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Hi,

bzgl. der Nachsorgeintervalle:

Ich hatte bei mir persönlich das Gefühl (habe auch ein reines Seminom), dass die Metastasen immer sehr schnell aufgetaucht sind.

Mein Arzt hat mir auch empfohlen, weitgehend nur noch Ultraschall bei ihm zu machen. Ich machte auch ca. 6 Wochen vor dem Rezidiv bei ihm Ultraschall. 6 Wochen später griff ich den Lymphknoten in der Leiste von alleine. Der war definitv 6 Wochen vorher noch nicht da. V.a. bei der Leiste ist der Ultraschall teilweise sogar sensibler als das MRT.

Bei meinem Erstbefund war es ähnlich. Ich könnte schwören, dass ich ein Wochenende davor noch nichts getastet habe, eine Woche später spührte ich einen harten, ca. 2,2 cm großen Knubbel.

Kurzum, irgendwie habe ich das Gefühl, dass der Mist so schnell kommt, dass bei Mucker wahrscheinlich das MRT 3 Monate vorher auch nichts angezeigt hätte.
Ich persönlich würde deshalb bei wait&see wahrscheinlich das Nachsorgeintervall bis zum Ende des 5. Jahres bei 3 Monaten belassen. Ob die Kasse die Kosten trägt, weiß ich aber natürlich nicht.

Andererseits darf man sich auch nicht verrückt machen. 80 % der wait&see Patienten bleiben ja tumorfrei. Für die Nerven ist es schon besser, wenn man mal 6 Monate nicht beim Onkologen war.

@Mucker: Dass Du nicht früher zum Arzt gegangen bist, hat nach meiner Ansicht Deine Prognose nicht verschlechtert.

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@Toby:

Vielen Dank, ich hoffe, Du hast Recht. Und ich hoffe, die Leber ist sauber. Habe vorhin noch einen wichtigen Kundentermin von 11h auf 10h vorverlegt und die Essenseinladung ausgeschlagen, muss ja nüchtern bleiben für das PET-CT.

Vielleicht kann ich die Chemo ja an meinem Geburtstag, dem 24.10. beginnen. Die Orchiektomie war am 24.10.13...

Habe im Moment eh keine Lust mehr, meinen Geburtstag zu feiern...

Viele Grüße

Andreas

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Nicht hängen lassen, das wird schon wieder. Und feiern lohnt sich immer.

Bei meinem zweiten Zyklus war einer auf meinen Zimmer, der bei einem Seminom nach Bestrahlung nach 15 Jahren einen Rückfall hatte, 1,5 Jahr trotz Beschwerde nicht zum Arzt ging, und schließlich voller Metastasen war (teilw. > 20 cm und Organmetastasen). Also Worstcase. Er wollte schon gar keine Chemo mehr machen, sondern gleich sterben.

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Vielen Dank, Toby. Das liest sich wirklich gut...

Viele Grüße

Andreas

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Und das PET-CT-Gerät ist kaputt. Neuer Termin in 2 Wochen, nach Möglichkeit früher.

Mache dann morgen erst mal den Lungenfunktionstest, dann ist der wenigstens schon mal erledigt...

Viele Grüße

Andreas

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Hallo!

Auch ich hatte 1 Jahr nach Enfernung des rechten Hodens beim Seminom im Stadium I watch & wait gemacht.
1 Jahr später kam dann der Rückfall mit 3 Lymphknoten im Bauch.

Mein Doc empfiehl mir die SAKK 01/10 Studie.
Ich kann nur sagen, dass es eine sehr gute Entscheidung war.

Chemo und Bestrahlung waren sehr einfach, ich hab fast nichts gemerkt. Nur die Fahrerei hat mich genervt, da ich jeden Tag 80 km zur Bestrahlung mit dem Auto unterwegs war.

Es sind heute knapp 2 Jahre seit der Behandlung vergangen und ich gelte als tumorfrei. Hoffentlich bleibt das so!

Ich wünsche Dir viel Glück! :winke:

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Vielen Dank, Geschafft.

SAKK ist für mich wahrscheinlich weniger geeignet, wegen des unklaren Befunds in der Leber.

Die Lunge ist schon mal voll funktionsfähig. Gut, dass ich 2010 mit dem Rauchen aufgehört habe. :-) Auf das Röntgen habe ich wegen des ohnehin anstehenden PET-CTs verzichtet. Der Pneumologe empfiehlt eine weitere Funktionsprüfung während der Chemo. Ich gehe da aber nur bei Beschwerden wieder hin. So vielen röchelnden und hustenden Patienten möchte ich mich mit geschwächtem Immunsystem lieber nicht aussetzen...

Jetzt heißt es weiter wareten auf das PET-CT...

Viele Grüße

Andreas

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Ich drücke dir die Daumen, dass in der Leber mein PET-CT nichts rauskommt.
Dann hättest du freie Wahl, was für eine Therapie du machen willst.

Aber klar, das ist deine Entscheidung.

Ich wollte halt nicht die volle Ladung Chemo haben, daher Studie.

Alles Gute!

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Danke, Geschafft!

Ich hoffe das auch, werde aber wahrscheinlich bei der Chemo bleiben. Vor Strahlen habe ich irgendwie großen Respekt und habe schon in der Kindheit einiges davon abbekommen, weil ich mir ständig was gebrochen habe...

Der PET-CT-Termin bleibt wohl Montag, 31.10.

Das Ergebnis liegt dann am Mittwoch vor, weil Dienstag Feiertag ist. Und der Prof. möchte schon am Sonntag mit dem ersten Zyklus beginnen. Wenn er nichts besseres vorhat an seinem Sonntag, bin ich natürlich gerne dabei. :-)

Viele Grüße

Andreas

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Hallo Mucker,

ich musste auch immer Sonntags bereits in Krankenhaus, so am späten Nachmittag.

Dann wurde schonmal Blut abgenommen um die Werte zu checken und der Port angestochen, sowie mit der Vorwässerung begonnen.

Die eigentliche Chemo begann dann Montag Vormittag.

Viele Grüße,

BoB

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Hallo Bob,

vielen Dank für die Info.

Ich mache die Chemo ambulant in einer Praxis. Daher war ich etwas verwundert, dass der Arzt extra am Sonntag reinkommt.

Kann natürlich sein, dass er mich zur Vorbereitung zu einem Kollegen ins KKH schickt...

Viele Grüße

Andreas

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Hi,

wo machst Du die Chemo? Ambulant oder im Krankenhaus?

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Ambulant

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Hallo zusammen,

endlich konnte ich was zum Befund vom PET-CT am Montag erfahren.

Die Kontrastmittelanreicherung auf der Leber hat nichts mit dem Seminom zu tun (und ist hoffentlich auch sonst harmlos, muss mir den Befund noch genauer erklären lassen). Daher geht es am Sonntag um 10 Uhr mit dem ersten von drei geplanten Zyklen los.

Einen Port oder ZVK bekomme ich übrigens nicht.


Viele Grüße

Andreas

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Hi,

das ist doch eine gute Neuigkeit. Dass heißt, dass nach den neuesten Studien die Heilungswahrscheinlichkeiten bei nahezu 100 % liegen!

Beste Grüße,

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Hallo Toby,

vielen Dank, ich bin auch sehr zufrieden.

Und im Moment besteht ja noch die Hoffnung, dass ich die Chemo gut vertrage.

Mundspülung, Granatapfelsaft und Desinfektionsspray habe ich mir schon besorgt...

Viele Grüße

Andreas

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Wenn die Chemo stationär verabreicht wird, würde ich auf einen ZVK bestehen. Ist deutlich angenehmer und Venenschonender... :)

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Danke, eistee.

Ist aber ambulant... Bin auch sehr froh darum, nicht nur wegen der im Krankenhaus immer nötigen, aber schwer zu bekommenden Bettverlängerung...

Viele Grüße

Andreas

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Dann musst du mal schauen, ich habe nur die Bleogaben über die Armvenen bekommen und da hat sich alles entzündet. Dann werden die Venen hart und tun weh.. Sobald du sowas feststellst gleich Bescheid sagen, dann kriegst du salben dagegen.
Wenn die Möglichkeit besteht lass dir lieber ne Piccline oder nen Port verpassen, das ist definitiv angenehmer!

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

freut mich zu hören, dass scheinbar nix mit der Leber ist :)

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Danke für den Tipp, Dusty.

Heparinsalbe habe ich schon zu Hause. Hatte beim Blutabzapfen mal vergessen, anständig zu drücken danach...

Ich hoffe einfach mal, dass Prof. G. weiss, was er tut und es gut funktioniert. Genug Fallzahlen hatte er auf jeden Fall schon.

Vielleicht ist es ja wie bei den Weisheitszähnen. Da war eine Freundin bei einem MKG-Chirurgen, der ihr nach dem Ziehen von einem Zahn Kaffee und alles mögliche verboten hat. Trotzdem erlitt sie Höllenqualen.

Ich war bei einem anderen, habe alle 4 auf einmal mit lokaler Betäubung rausbekommen und war sehr schnell wieder sehr fit. Auf die Frage nach Kaffeeverbot hat er nur gelacht. Die Freundin war wegen ihrer restlichen 3 Weisheitszähne auch bei ihm und hatte fast keine Probleme...

Viele Grüße

Andreas

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Hallo zusammen,

ich hatte heute meinen ersten Tag des ersten Zyklus.
8 Stunden lang durfte ich alle Medikamente "kennen lernen" und habe bis auf Müdigkeit keine Symptome. Dem Mitstreiter im Nebenzimmer, der auch heute gestartet hat, ging es genau so.

Beim Prof. fühle ich mich bestens aufgehoben. Er lebt für seine Patienten und geht sogar sonntags ans Telefon, hört sich alles an und ist absolut tiefenentspannt.

Viele Grüße

Andreas

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Sehr gut!!! Ich drücke dir die Daumen und halte uns hier auf dem Laufenden!!!!

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Sehr gut!

Wenn der Körper an Tag 1 nicht schon rebelliert stehen die Chancen gut, dass Du abgesehen von den normalen Nebenwirkungen gut durch die Chemo kommst.

Weiterhin alles Gute!

Viele Grüße,

BoB

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Danke Euch!

Tag 2 lässt sich auch gut an. Etopsid ist durch, Cisplatin auch fast und der Pfleger war so nett, mir eine Pizza mit gemischten Salat aus einem benachbarten Lokal zu holen. Sehr lecker!

Nebenwirkungen soweit keine. Letzte Nacht normal geschlafen, heute Morgen etwas festerer Stuhl als sonst.

Viele Grüße

Andreas

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Gestern Abend lief bis auf etwas Schluckauf und ca. 5 kg Gewichtszunahme gegenüber gestern Morgen auch gut. Die 5 kg war ich dann heute Morgen wieder los.

Heute dann Infusionen von 8.15h bis 16.15h und zu Mittag zwei Schinkensemmeln und einen Apfel.

Durch das Dexamethason etwas rotes, aufgequollenes Gesicht, sonst alles super.

Viele Grüße

Andreas

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Hallo Andreas,

ein Leidensgenosse, der mit mir zusammen die Chemo bekam, hatte wirklich dauernd Schluckauf.
Die Ärzte sagten ihm, das käme durch das Kortison.

Bei ihm war es so schlimm, dass er nicht mehr schlafen konnte. Aber auch dagegen haben sie ihm dann ein Mittel gegeben, das sehr gut geholfen hat.

Weiterhin viel Erfolg und

Viele Grüße,

BoB

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Hallo Bob,

vielen Dank für den Tipp! Noch war es kein ernsthaftes Problem, aber gut zu wissen, dass man selbst dann reagieren könnte.

Viele Grüße

Andreas

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Hey Andreas,

freut mich, dass du die Chemo anscheinend gut wegsteckst.
Bei dir stehen drei Zyklen an, oder?

Mein Tipp für dich, weil du den festeren Stuhl erwähnt hast:

Lass dir spätestens ab dem 3. Zyklus prophylaktisch was abführendes geben während der ersten 5 Tage.
Ich hatte während des 1. Zyklus auch leicht festeren Stuhl, ab dem 2. Zyklus fühlte es sich an wie kleine Steine und ab dem 3. Zyklus hatte ich die Schmerzen meines Lebens, weil ich dachte, dass ich ohne Abführmittel auskomme.

Im 4. Zyklus habe ich mich direkt versorgen lassen und es etwas erträglicher gemacht.

Weiterhin alles Gute! :prost:

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Hallo Martin,

vielen Dank für den Tipp, behaltenich im Hinterkopf.

Noch geht es gut. Nur meine Frau hat sich über übermäßiges Schnarchen beschwert...

Dir alles gute für Köln!

Viele Grüße

Andreas

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Hallo zusammen,

Tag 4 des ersten Zyklus lief auch ganz gut. Hatte heute Morgen nur die Emend eine halbe Stunde verspätet genommen, da wurde es mir gleich etwas flau.

Bin übrigens immer noch bei der ersten Verweilkanüle. Wenn die morgen auch noch mitmacht, schaffe ich vielleicht drei Zyklen mit 3 Einstichen zzgl. Bleo und Blutabnahmen.

Viele Grüße

Andreas

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

So, Tag 5 vom 1. Zyklus ist auch gut überstanden.

Viele Grüße

Andreas

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Echt Klasse, dass es bei dir ambulant so gut läuft. Wusste nicht, dass sowas gemacht wird.

Da hast du bisher echt Glück mit den Kanülen. Ich hab 3 Zyklen PEB über die Arme bekommen und hatte auf lange Sicht Schmerzen durch die Hohe Flüssigkeitsmenge die in die Venen lief. Vll hast du auch hier mehr Glück.

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Hallo Tom,

vielen Dank, ich weiß es auch sehr zu schätzen. Lief es bei Dir auch ohne Infusomat? Die Infusionszeiten schwanken dadurch bei mir zwischen 6 und 8 Stunden. Der Körper holt es sich halt nur so schnell, wie er es verträgt...

Viele Grüße

Andreas

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Nee bei mir lief es mit Infusiomat, die Spülungen hatten auch ganz gut Druck drauf, ich wollte immer recht schnell fertig sein - im Nachhinein nicht so clever.

Läuft die Chemo auch ohne Infusiomat?

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Hallo Tom,

auch die Chemo lief ohne Infusomat, allerdings unter strenger Kontrolle des Pflegepersonals. Teilweise haben die auch den Ständer hochgefahren...

Viele Grüße

Andreas

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Hallo,

letzte Nacht war geprägt von starken Durchfällen. Ich weiß nicht, ob es so oder so passiert wäre oder an meinem Übermut lag (Tafelspitz mit frisch geriebenem Meerettich und Spezi).

Aber jetzt geht es wieder und ich bin wieder beim Ausgangsgewicht vor Chemobeginn. Zwischenzeitlich hatte ich bis zu 8 kg mehr.

Am Dienstag geht es mit Bleomyzin weiter.

Viele Grüße

Andreas

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Der Durchfall wäre vermutlich auch so gekommen. Oft habe ich es nach der Entlassung aber auch übertrieben - der Appetit durchs Cortison und McDonalds auf dem Heimweg waren keine gute Kombination.

Durch Wassereinlagerung kanns passieren, dass du nach und nach ein wenig aufgehst ohne zu viel zu Essen - das reguliert sich aber nach Ende der Behandlung schnell wieder.

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Heute war der erste Tag ohne Apretend und Dexamethason. Der Durchfall blieb, taube Fußsohlen und Tinnitus sind dazu gekommen.

Wäre ja auch zu schön gewesen, so ganz ohne Nebenwirkungen.

Am Freitagnachmittag hatte ich noch darüber nachgedacht, morgen mal im Büro vorbeizuschauen, aber das lasse ich jetzt doch lieber.

Am Dienstag geht es mit Bleomyzin weiter.

Viele Grüße

Andreas

AW: Doch nicht nur ein Leistenbruch
 

Hallo,

heute gab es Bleomycin und noch 1,5 l Nachwässerung. Die Durchfälle sind endlich vorbei, die Leukozyten und Thrombozyten ziemlich niedrig. Morgen wird nochmal kontrolliert.

Viele Grüße

Andreas