Krebs-Kompass-Forum seit 1997

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-   Bauchspeicheldrüsenkrebs (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=10)
-   -   10 Fragen bei BSDK (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=6288)

30.07.2004 13:17

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Hildegard,
hab`s auch gesehen, diesen Blondschopf.
LG Elke

30.07.2004 13:22

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Ole,
das mit dem Blondschopf war lieb gemeint, weil bei uns eigentlich nur Dunkle und inzwischen Graue existieren. Bei diesem Bild kommen wieder ach so schöne Erinnerungen.
LG Elke

30.07.2004 14:45

OS
 
Hab hier was gefunden zur Problematik der Lebensverlängerung als primäres Studienziel.
Offenbar ist die Alimta+Gemzar Studie kein Einzelfall:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q..._uids=15033657

Gruß,
Heiko

30.07.2004 20:12

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Ole und andere,
merkwürdig, fast alle Bilder der KK-Nutzer kann ich aufrufen, nur unseren lieben Ole un sin Fru nicht?Ich glaube nicht, daß es etwas mit meinem Browser zu tun hat. denn mehr als die Seite aufrufen und unter 'O' klicken tut Ihr anderen doch auch nicht, oder?Auch 'aktualisieren' nützt nichts. Ich glaube Ole, du musst mich 'mit din fru' mal besuchen, damit ich weiss, wie Ihr ausseht. LG

31.07.2004 17:57

10 Fragen bei BSDK
 
Liebe Hildegard,

das kann ja gar nicht angehen...?

Ich glaube, dann muss ich Dir mal die Bilder
direkt mailen... das wird wohl funktionieren.

Ciao, ole

P.S. Apple Macintosh an die Macht!!! Buuuh
für alle bösen PC’s, buuuh!

02.08.2004 14:25

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Ole und all die anderen,

Meiner Mom gehts z.Zt. ziemlich gut ausser am Tag der Chemo, aber das ist ja normal. Was mir Sorgen macht ( sie sieht das nicht so eng), dass sie seit einiger Zeit abends einen "schlechten" Magen hat und ein bissi Völlegefühl. Mit Übelkeit hat das nichts zu tun. Ich muss aber dazu sagen, dass sie immer am futtern ist, kaum etwas liegen lässt und alles essen kann. Durchfall plagt sie trotzdem nur alle 4-5 Tage........wenn überhaupt. Hat dieser "schlechte" Magen schlechtes zu bedeuten? Oder isst sie nur etwas zuviel? Laut Blutbild müsste sie eigentlich gesund sein. Kein Wert über das einem normalem Wert.
>Blick bei meiner Mom nicht immer ganz durch.....lach. Vielleicht weiss jemand, was das sein könnte?

LG gabi

02.08.2004 15:12

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Gabi,

natürlich weisst Du selbst, dass bei dieser Krankheit immer
alles denkbar ist. Ich würde aber mal von eher normalen
Nebenwirkungen ausgehen. Die Chemo greift z.B. bevorzugt
schnellwachsende Zellen an - und dazu gehören halt auch
die Schleimhäute. Und da ist eben auch der Magen betroffen.

Behalt das mal sorgfältig im Blick, und wenn sich in ein-, zwei
Wochen nichts geändert hat, bzw. wenn es sich verschlechtert,
einfach mal den Arzt befragen und eine Ultraschall-Aufnahme
machen lassen...?

Das mit den guten Werten kennen wir auch. Fünf Monate lang
ist meine Schwiegermutter von Arzt zu Arzt gelaufen. Alle Werte
waren in Ordnung - und die haben sie schon fast als Simulan-
tin abgeschrieben... naja.

Viele Grüsse an Euch

ole

02.08.2004 22:34

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Ole,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Du schaffst es immer wieder, dass man sich schnell wieder beruhigt. Ich hoffe auch ( und gehe mal davon aus) dass es einer der vielen Nébenwirkungen ist, die man von der Chemo hat. Nur schade, dass die guten Blutwerte in dem Fall oft nichtssagend sind.
Alles Gute für Schwima
LG Gabi

09.08.2004 12:45

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Ole, nun ist meine Neugier endlich befriedigt worden - jetzt kann ich unter 'O' Ole und sien fru sehen. Tolles Paar. Auch Petra mit ihrem Pit kann ich jetzt sehen. Ich denke, Tina NRW hat neue Daten eingespeist. an meinem PC konnte es jedenfalls nicht liegen.
Ich hoffe, es geht allen hier gut? Liebe Grüße

13.08.2004 12:13

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Ole,

muss noch mal nachfragen, wie oft bekommt denn Deine Schwiegermama Chemo? Immernoch in dem gewohntem Rythmus? Bei meiner Mom werden jetzt nämlich die Abstände der Chemopause immer grösser, was natürlich für sie sorgenfreie Zeit bedeutet.
Gruss Gabi

13.08.2004 12:30

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Gabi,

immernoch alle 14 Tage. Diesen Rhythmus verträgt sie
am besten. Ihre Leukos gehen nach der Chemo immer
ziemlich arg in den Keller, aber unser Onkologe will auf
keinen Fall die Dosis verringern. Deshalb haben wir vom
ursprünglichen 7-Tage-Rhythmus auf die jetzt üblichen
zwei Wochen umgestellt.
Es ist wohl so, das bei geringeren Dosen der Gewöhn-
ungseffekt eher eintritt...

Viele Grüsse an Euch

ole

13.08.2004 12:42

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Ole, wollte deinen Beitrag gerade einen Schubs geben, damit ihn Carola lesen kann, aber nun ist er ja schon an erster Stelle. Muss aber auch nachfragen, wie es mit der Chemo nach 7/3/3 weitergeht. Mein Mann bekommt am Mittwoch die 1. Chemo vom 2. Zyklus und in den 2 Wochen Pause fahren wir erst einmal nach Sylt, weil es meinem Mann so gut geht. Ihm geht es wesentlich besser als in der Zeit vor der Diagnose. Na j, ist ja auch verständlich, der Hb-Wert ist nun von 6 auf fast 11 angestiegen. Auch die Leukos sind trotz Chemo auf 7000, wir sind wirklich sehr zufrieden. Nach deinen Tipps nimmt mein Mann ja auch 4 x 2 Tabl. Wobe mugos ein und wir sind überzeugt, dass es daran liegt.

@Gabi, wie schön, dass es auch deiner Mom doch wesentlich besser geht. Wenn ich da an den Anfang denke.... na ja, bei mir war es ja auch nicht anders. Nun hoffen wir alle, dass wir noch eine lange gute zeit mit unseren Lieben verbringen können.

Liebe Grüße
Gaby

14.08.2004 10:28

10 Fragen bei BSDK
 
Danke Ole , Danke Gaby,

Ja, meiner Mom gehts im Moment so gut, sie merkt gar nicht dass sie so krank ist, wenn da die Chemo nicht wäre. Sie hat nach 3 Chemogaben wieder 4 Wochen Pause. Der Arzt hat uns auch erklärt, dass es besser ist lieber mehrere Pausen einzulegen als die Dosis zu verringern. Sie macht die Pausen aber nicht, weil die Blutwerte schlecht sind, sondern sie haut´s momentan recht rum bei den Chemogaben. Ist aber auch viel die Angst vor dem nächsten mal, denke ich. Im Gegenteil ihre Blutwerte sind so gut wie nie zuvor, sagte unser Onkologe! Zwangspause musste sie nie machen. Sie nimmt auch( wenn nicht schnell) immerhin Grammweise stets zu. Wenn nur alles so gut weitergehen könnte. Das wünsche ich mir für jeden!!!!
Schönes Wochenende
LG Gabi

14.08.2004 23:25

10 Fragen bei BSDK
 
Das muss auch nach oben für Carola........

Gaby

25.08.2004 21:04

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo an alle hier im Forum.

Simona hat im Thread ”Zwei Jahre BSDK” eine Äusserung
gemacht, die mich mal generell über ”Fragen” nachdenken
lässt. Umso mehr, als dass mir gerade wieder zwei Dinge
passiert sind, die mich ziemlich ärgern.

Wir waren ja letzte Woche wieder in HD zum CT.
Dabei standen zwei Dinge oben auf meiner Fragen-Liste.
Erstens: Welche Alternativen zu Gemzar gibt es? - Und...
zweitens: Hat meine Schwiegermutter wirklich ein duktales
Adenokarzinom - oder vielleicht doch etwas anderes..?

Um gut vorbereitet zu sein, habe ich ein bisschen Fach-
literatur gewälzt, ein paar Anrufe gemacht und im Internet
(auch hier im KK) nach Hinweisen gesucht. Dabei bin ich
dann auf einerseits auf Iressa gestossen (ein neuartiges
Medikament aus der Gruppe der Tyrosin-Kinease-Hemmer)
und auf den vielleicht besten Pathologen im Bereich der
neuroendokrinen Tumoren, Prof. Dr. Klöppel.
Dank der Informationen von Heiko wusste ich, dass unser
guter Prof. Dr. Büchler ein grosser Freund und Förderer von
Iressa ist - und einen sehr wohlwollenden Artikel verfasst
hat. Ausserdem ist Prof. Dr. Klöppel in der BSDK-Fachwelt
ausserordentlich bekannt.

Jetzt dürft Ihr allesamt dreimal raten, wer von uns beiden,
Prof. Dr. Dr.hc Marcus Büchler oder ich, ole, auf die Idee
gekommen ist, Iressa als zusätzliche Therapie und Prof. Dr.
Klöppel als zweite Meinung auf’s Trapez zu bringen..?

Kleiner Tip: Er fängt nicht mit „Prof. Dr. Dr. hc” an!

Interessanterweise fand Doc Büchler beide Ideen sehr gut.
(„... ja, das sollten wir unbedingt machen!”)

Ist es nicht SEINE Aufgabe, Ideen zu entwickeln, wie man
so eine Krankheit optimal bekämpfen kann?
Ist er nicht einer der BESTEN, die man bekommen kann?

Meine Schlussfolgerung (die durchaus falsch sein kann..!)
lautet: Man muss FRAGEN! Immer, immer, immer!!!
Ich glaube langsam echt, das nur fragende Patienten ernst-
genommen werden... alle anderen sind mehr oder weniger
Versuchskaninchen, die das bekommen, was der Arzt schon
immer mal ausprobieren wollte...

Also, auch wenn Ihr glaubt „nicht der Frager-Typ” zu sein,
denkt immer an die alte Sesamstrassen-Weisheit:
„Wieso, weshalb, warum... wer nicht fragt, bleibt dumm...”

Viele Grüsse an alle

ole

25.08.2004 22:06

10 Fragen bei BSDK
 
So ist es Ole - dein "Erfahrungsbericht" spricht ja wieder für sich. Wir wollen und sollten nicht dumm bleiben!!!

Ich hatte gerade eine große Aufregung. Meinem Mann ist es wahnsinnig schwindelig geworden, er hat den Blutdruck gemessen 89/37 Puls über 100.... wie auf Mallorca, als er zusammengebrochen ist. Ich sofort meine Tochter im Klinikum angerufen, die hat Nachtdienst und sie hat mich ermutigt die 19222 anzurufen. Die Jungs waren auch gleich mit Blaulicht da. Mein Schatz bekam Sauerstoff und nach einer Weile hatte er sich doch wieder stabilisiert, so dass er zuhause bleiben durfte, mit der Option sofort wieder anzurufen, wenn eine Verschlechterung eintritt. Da mein Mann eine tiefrote Farbe hatte und auch die Nase und Augen zugegangen sind, habe ich den Notarzt darauf hingewiesen, dass mein Mann gerade eine Mistelspritze genommen hat - ob er da einen Zusammenhang sieht. Nein hat er dies nicht gesehen, aber ich könnte schwören, dass es eine Reaktion auf die stärkere Dosierung der Mistel ist. Meine Nerven liegen jedenfalls blank und ich weiß, dass unser Onkologe morgen auch wieder befragt wird! Nimmt deine Schwima Mistel? Über Iressa habe ich auch schon recherchiert, aber ich denke, solange der Tumor auf Gemzar anspricht, sollte man nicht wechseln.

Du wirst uns bestimmt weiterhin berichten......

Wie wäre es denn mit einem Medizinstudium????

Liebe Grüße und Gute Nacht
Gaby

25.08.2004 23:33

10 Fragen bei BSDK
 
Liebe Gaby,

bei mir reicht es höchstens noch zu einem:

„Medizinmannstudium”

Hugh!

Chief ole

26.08.2004 10:38

10 Fragen bei BSDK
 
An Ole,

weg mit der falschen Bescheidenheit!!!!

Medizinmänner haben auch schon viele geheilt!"

Hugh!

26.08.2004 10:40

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Ole

Ich habe mal mit einem Onkologen gesprochen. Der hat ganz klar gesagt, als Arzt sieht man sich den Patienten an und schätzt ihn ein. Aus dieser Einschätzung leitet der Arzt ab, was er dem Patienten sagt. Hört der sich alles an, ist eher passiv, fragt wenig bis nichts, dann wird er auch wenig Informationen bekommen, dann geht der Arzt eher in Richtung Halbgott-in-Weiß-weiß-alles-Patient-muß-Vertrauen-haben. Ist der Patient über seine Krankheit gut informiert und fragt viel nach, dann geht der Arzt in Richtung Wir-beide-gemeinsam-werden-das-packen. Früher dachte ich, das bezöge sich nur auf die Information des Patienten. Inzwischen habe ich doch sehr stark den Eindruck, es entscheidet auch über die Behandlung, Deine Erfahrungen bestärken mich darin.

Unser Medizinbetrieb ist auf das eigene Verwalten und Funktionieren hin ausgerichtet, der Kranke ist da nicht das Wichtigste. Deshalb glaube ich auch, dass entweder der Patient selbst oder eben die Angehörigen alle Möglichkeiten der Information nutzen.

Grüße
Ingrid

26.08.2004 10:49

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo liebe Gaby,

Ich kann nur eins sagen, DIESES WETTER haut manch Gesunden um, kann es sein, dass er die Umstellung sehr viel mehr merkt als manch anderer? Bei Mistel allerdings hat meine Mom auch am Anfang sehr reagiert. Hochroter Kopf, rote Augen und sie sagte ein komisches Schwindelgefühl im Kopf. Auch war der Oberarm meist sehr dick und entzunden. Das ist aber jetzt überhaupt nicht mehr der Fall. Der Arzt sagte damals, dass sie so reagiert, sei ein gutes Zeichen.! Das Immunsystem arbeitet kräftig. Hab ich nicht so ganz verstehen wollen, warum soll es denn einem schlecht gehen, wenn das Immunsystem arbeitet? Aber wie gesagt, es ist nichts mehr von den NW zu spüren: wWie lange nimmt Dein Mann denn schon Mistel?

LG Gabi

26.08.2004 17:30

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Gabi,

mein Mann nimmt - Dank Ole´s 10 TIPPS - von Anfang an Mistel bzw. ab der 2. Chemo, da der Arzt erst sehen wollte, wie er auf die Chemo reagiert. Ansonsten wüsste man nicht, was die Nebenwirkungen verursacht, ja das hat mir eingeleuchtet. Franz spritzt Iscador Qu c. CU Serie I, da gibt es eine Reihenfolge, (Nr.1-7) 1+2 mit 0,1 mg, 3+4 mit 1,0 mg, dann 5,6+7 mit 10 mg. Und gestern war die erste Ampulle mit 10 mg dran. Nun hat der Onkologe gesagt, er soll nur die halbe Ampulle spritzen, ich habe schon richtig Angst davor. Bisher war eigentlich immer nur ein dicker Knubbel nach innen am Bauch vorhanden. Wir möchten natürlich nicht auf die Mistel verzichten, da wir denken, dass auch das ein Mittel ist, das dem Franz zu seiner Lebensqualität verhilft.

Liebe Grüße
Gaby

29.08.2004 12:12

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Gaby,
ja auf keinen Fall mit Mistel aufhören. Wir sind uns auch sicher, dass Mistel und Aloe ( nimmt meine Mom auch) ihr zu den guten Blutwerten und dem guten Allgemeinbefinden verholfen hat. Sie bekommt Helixor 10 mg. Am Anfang natürlich mit 1 mg, dann 5 mg und nu immer 10mg. Wird ihr in den Oberarm gespritzt. Manchmal sieht sie dann aus wie POPEY (lach).
Bis bald mal.
Schönes WE
Gabi

29.08.2004 20:56

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Gabi,

5mg gibt es bei der Serie, die Franz hat, nicht. Nur die Dosierung wie oben beschrieben. Spritzt sich das deine Mom selbst? Franz spritzt sich das immer in den Bauch - ich kann das nicht! Er nimmt das 3 x die Woche......

Das Wochenende ist leider wieder viel zu schnell vorbei gegangen....

LG
Gaby

03.09.2004 16:32

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Ole,
habe meinem Freund gestern Abend ein Teil deiner Aussagen vorgelesen. Er ist auch der Meinung, das es für einen Betroffenen, wie ihn, schwer ist zu erkennen, wann kämpfen lohnt und wann es besser ist,sich mit dem Unvermeidlichen zu arrangieren. Er hat keine Angst vor dem Tod - nur vor dem sterben.
Wie geht es dir, diese Beiträge enden mit dem letzten Eintrag von dir im Mai?
LG - Carwomen

03.09.2004 21:38

10 Fragen bei BSDK
 
Hi Carwoman,

einfach auf die kleinen Seiten-Zahlen in den Klammern
klicken... dann kommst Du auch zu den späteren Eintra-
gungen... ;-)
Mir geht es sehr gut... aber ich bin ja auch nicht direkt
betroffen. Meiner Schwiegermutter geht es aber auch
recht gut.
Am Dienstag kam sie von der Chemo, die so überhaupt
nicht geklappt hat (erst saß sie 1 Stunde lang da, ohne
dass die Chemo richtig durchgelaufen ist - und dann hat
der Assistenzarzt einfach den Durchlauf erhöht, sodass
die ganze Chemo in 10 min. durch war) und hat sich
gleich danach einen doppelten Eierlikör und einen Dany +
Sahne-Pudding gegeben...
Anschliessend saß sie den Rest des Tages auf’m Klo...

Aber sonst ist alles im Lot.

Wie sieht denn die Situation bei Euch genau aus!?

Viele Grüsse an alle

ole

04.09.2004 16:59

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Ole,
vor fünf Jahren kam die erste Diagnose BSDK. Zwei KLiniken hier in Thüringen sagten nach mehrstündigen OP`s, max. 6 Monate, damit müssen Sie jetzt klar kommen. Horror! Mit 47...
Chemo zwei Monate und durch Zufall den Hinweis auf die Uni Ulm - Prof. Beger. Er hat ihm dann gesagt - OP ja mit 50% Chance zu sterben oder zu leben. Da waren wir alle glücklich. 50% von noch verbleibenden 4 Monaten. Wipple OP, Magen teilweise verlegt, Darm verkürzt, Zwölffingerdarm ganz raus und alle Lympfknoten entfernt. Das war eine neue Methode von Prof. Beger mit der er sehr erfolgreich zu dem Zeitpunkt 40 Menschen operierte. Zucker kam vor etwas über 2 Jahren dazu. Chemo mit Gemzar und trotzdem voller Zuvericht. Im Dez. 2003 stiegen die Tumormarker bedrohlich an. PET-CT nichts - aber auch gar nichts! gefunden. Nach langem Gespräch mit dem Professor die Bitte, sein Körper zu öffnen und lieber nachzuschauen. Er rief mich selbst von der ITS an und sagte: alles vergebens: 11 Tumore im Körper, haben alle weggeschnitten, aber keiner weiß, was schon im Blut ist. ZU diesem Zeitpunkt gaben sie ihm max. mit etwas Glück 12 Monate. Nach der OP gleich wieder Chemo mit Gemzar bis Mai und ab in`s PET-CT. Der Radiologe meinte, da leuchtet eine kleine Stelle, aber die wäre schon im Dezember da gewesen. Dann das Gespräch mit Prof. Beger und Dr. Gansauge. Erst haben sie ihm gratuliert, weil nichts sichtbar ist. Auf seine Frage, was da leuchtet: "Es ist Zeit für die ganze Wahrheit: sie haben an dem letzten Stück der BSD einen sehr agressiven Tumor, der war schon im Dezember da."
Daraufhin die durch uns berechtigt gestellte Frage, warum sie ihn nicht gleich mit den anderen 11 Tumoren wegoperiert hätten. Die Antwort: "Wir haben ihnen keine zwei Monate mehr gegeben...und wundern uns, das sie mit dieser Erkrankung sogar noch drei Mal in der Woche joggen"
Tja, das ist hart und schwer zu verstehen. Wieder Chemo - dieses Mal mit UKRAIN. Ende Juni sollte der Tumor entfernt werden. Zwei Tage vor der OP in Ulm rief Prof. Beger an und sagte, das sie beraten hätten und den Tumor nicht entfernen. Erst UKRAIN und eventuell im November OP. Er erklärte, das er mit dem UKRAIN sicher gehen möchte, das die Milz nichts abbekommt. Die Milz müßte be einer OP auf jeden Fall entfernt werden.
Seit Juni geht es ihm schlechter. Vorher ist er joggen gegangen und hat alles gemacht, was wir Gesunden auch machen. Erstaunlich. Seit Wochen diese Krämpfe und diese Rückenschmerzen. Dagegen nimmt er Buscopan und Paracetamol 500.
Vor zwei Tagen lies er ein großes Blutbild machen: Tumormarker verdreitausendfacht. Also hat die Chemo nichts bewirkt.
Weißt du, wenn diese Aussagen nicht gekommen wären im Dezember noch max. 12 Monate und im Mai, das sie ihn schon aufgegeben hatten, dann würden wir nicht so abgeschlagen sein. Aber wer erklärt ihm jetzt das Gegenteil von diesen Aussagen? Er ist ein absoluter Kopfmensch, hat eine eigene Firma in die er jeden Tag geht - auch mit Cheomo. Ihm kann man nichts vormachen. Vorher hatte er Kampfgeist, jetzt zerfetzt er jede Aussage von den Ärzten und analysiert sich kaputt.
Am Mittwoch gehts nach Ulm ins PET-CT. Was das bringen soll, weiß ich auch nicht mehr. Im Dezember haben die ja auch die 11 Tumore nicht gesehen. Donnerstag wird der Professor mit ihm reden und dann hoffe ich, das die Ärzte ehrlich sind. Er möchte eine erneute OP riskieren. Nur Chemo allein will er nicht mehr machen. Da sind zu viele Worte gesagt, die nicht mehr änderbar sind. Tja Ole, das ist unsere Geschichte. Und ich bin froh, das ich endlich mit Menschen darüber reden kann!
@Hildegard: ich hoffe, das ich dich hier nicht erschrecke. Du hattest so viele Fragen und wunderst dich über die erneute Erkrankung.
Dein Krankheitsverlauf ist völlig anders und ich möchte auf keinen Fall, das du dir jetzt ein Kopfkino schießt. Wir werden kommende Woche erfahren, wie es weiter geht.
Und ich möchte, das du weiter so positiv denkst und auch weiter an dich glaubst. All die Menschen, die hier sind. Alle, die schreiben oder nur lesen. Alle haben einen Grund hier zu sein. Und ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, aber sehr sehr froh. Schon allein, weil ich deine Geschichte kenne und das macht mir Hoffnung :-)))

04.09.2004 17:10

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Ole,
der Beitrag von Carmen ist von mir, weiß auch nicht, wie dieser Name da hingekommen ist -LG Carwomen

04.09.2004 22:09

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo carwomen, ich möchte mich jetzt und hier ausklinken und mich ab sofort zu Eurem Fall nicht mehr äußern. Ich bitte um Dein Verständnis.

05.09.2004 13:17

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Hildegard,
es tut mir leid, wenn ich dir in irgendeiner Form zu nahe getreten bin und akzeptiere selbstverständlich. Ich wünsche dir weiterhin so viel Lebensenergie!

19.09.2004 16:40

10 Fragen bei BSDK
 
Hi Ole, wie geht es eigentlich Deiner Schwi Ma?

20.09.2004 14:53

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Katharina,

eigentlich immer noch alles im Lack. Mal ein paar
Schwankungen hi und da... aber eher unspektakulär.

Gemzar wirkt noch, ebenso die Mistel und alles andere.

Vor kurzem haben wir uns eine zweite Meinung zur
Histologie des Tumors aus der Pathologie Kiel einge-
holt. Ergebnis: Wohl doch kein G3-4 Tumor sondern
eher ein G2. Das könnte eventuell die geringe Neigung
zur Metastasenbildung erklären (keine Metastasen vor-
handen. Nach über 17 Monaten nach Diagnose!)

Hoffentlich bleibt das auch noch schön lange so.

Liebe Grüsse an alle

ole

teffi 20.09.2004 22:09

10 Fragen bei BSDK
 
hallo ich bin ganz neu hier meine schwester machte mich aufmerksam auf eure seite .ich wurde am 29.06 op.die whipple op.wurde bei mir durchgeführt.ich habe alles sehr gut verkraftet habe 10 kilo leider abgenommen.wiege jetzt nur 46 kilo bei einer grösse von 168.bin 38 jahre alt.nehme meine ezyhme habe trotzdem seid der op immer noch durchfall.ich esse aber mehr als vorher habe immer hunger.brauche auch kein insolin weil nur etwas von der bsdrüse entfernt wurde.meine fragen lauten was kann ich gegen den durchfall tun wie lange hält er noch an wer ist in meinen alter auch an der krankheit betroffen es wäre lieb wenn ich antworten bekommen würde.name@domain.de

21.09.2004 08:09

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Teffi,
meine Mutter hatte vor 3 Jahren die gleiche OP. Sie brauchte auch zusätzlich kein Insolin. Bei der OP war sie 48 Jahre alt und hat ca. 27 kg abgenommen. Der Durchfall plagt sie bis heute. Die Ärzte sagen uns aber, dass es wichtig ist, dass der Stuhlgang dünn bleibt. Durch die Vernarbungen im Darm KANN es zu Verstopfungen kommen. Das ist ihr schon 2 Mal passiert. Laut Ärzte kommt so was häufiger bei Patienten mit Whipple-OP vor. Soll aber nicht heißen, dass Dir das Gleiche passiert. Wenn Dein Stuhlgang flüssig ist, musst Du etwas dagegen tun. Durch flüssigen Stuhlgang kann der Körper die Nährstoffe nicht richtig verarbeiten. Dagegen gibt es Opiate. Die nimmt Hildegard (eine Betroffene hier im Forum, hatte vor 6 Jahren diese OP). Kreon-Kapseln sollen auch helfen, habe ich aber leider auch keine Erfahrung mit. Meine Mutter hat sich Schmerzpflaster verschreiben lassen (Transtec 7 mg/h, Wirkstoff: Burprenorphin). Es gibt aber sicher noch jede Menge andere Pflaster. Diese Schmerzpflaster haben als Nebenwirkung Verstopfung und der flüssige Durchfall wurde bei ihr viel besser. Du brauchst das Schmerzpflaster auch nicht komplett aufkleben, bei ihr reichte es, ein Viertel des Pflasters zu kleben. Der eigentliche Wirkstoff gegen die Schmerzen soll durch das Durchschneiden des Pflasters verloren gehen, aber die Nebenwirkungen wirken trotzdem (sagten uns die Ärzte). Dieses Pflaster sollte alle 3 Tage gewechselt werden. Dann solltest Du auch noch auf Deine Ernährung achten. Ich weiß, es ist schwierig überhaupt herauszubekommen, was man nach der OP noch alles essen darf und was nicht. Hülsenfrüchte, Kohl, tierische Fette etc., alles was auf den Darm geht, solltest Du vorerst weglassen. Mama konnte aber nach ein paar Monaten so ziemlich wieder alles futtern. Gibt es eine Ernährungsberatung in Deinem Krankenhaus? Leider gab es bei uns so was nicht, bzw. wir waren ahnungslos. Dann gibt es noch Kalorien-Drinks (z.B. Fresubin, Ensure etc.). Die schmecken wie Müller-Milch und gibt es verschiedenen Geschmacksrichtungen. 200 ml haben ca. 300 Kalorien. In der Apotheke sind die Tetrapacks ganz schön teuer, pro Stück ca. EUR 1,95. Ich bestelle sie immer bei Ebay (unter Trinknahrung findest Du sicher was). Du kannst Dir die Drinks auch mit Sondergenehmigung vom Arzt verschreiben lassen. Der Arzt muss nur bestätigen, dass Du zusätzliche Nahrung brauchst, weil Du unterernährt bist. Dann gibt es noch neutral schmeckende Pulver (auch zusätzliche Kalorien), leider weiß ich den Namen nicht. Das Pulver kannst Du Dir überall unter mischen. Dann sagten uns die Ärzte noch, dass sie viel trinken soll (mind. 4 Liter am Tag), bei Durchfall muss Du natürlich mehr Flüssigkeit zu Dir nehmen. Bekommst Du Mistel gespritzt? Was nimmst Du denn noch außer den Enzymen ein? Sollst Du Chemo bekommen?
LG
Verena

23.09.2004 23:19

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo teffi,
auf jeden Fall solltest Du Deinen Arzt auf Kreon ansprechen. Es ist absolut ungefährlich und hilft Deiner lädierten BSD bei der Verdauung. Mit Durchfällen haben sehr sehr viele BSD-Patienten zu kämpfen. Suche Dir einen guten Arzt und dann heisst es: ausprobieren!
Hildegard beherrscht es mit Opii-tropfen, es gibt aber auch diverse andere Möglichkeiten. Vielleicht wendest Du Dich auch an den Adp-Dormagen. Die haben bestimmt ein paar Tipps für Dich.
Viel Glück weiterhin
Katharina

25.09.2004 21:03

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo ihr Lieben,

bis jetzt habe ich Euch von meiner Mom nur positives berichtet, was mich bisher aufrecht gehalten hat. Nun aber habe ich grosse ANGST! Sie bekommt immer mehr Rückenschmerzen und ein leichtes brennen. Sie konnte heute nacht das erste mal deswegen nicht richtig schlafen und auch nach dem abendessen war ihr ein bisschen schlecht......das war schon lange nicht mehr...essen kann sie immer noch,aber ich glaube ihr ist nicht mehr so gut wie bisher danach....Ich merke es auch an ihrem Verhalten. Rückenschmerzen.....meint ihr es sind Metastasen? Können eigentlich die Metas weiter wuchern, wenn der Primärtumor schon seit Wochen steht?. Ich wäre um Eure Meinung sehr dankbar. Chemo wird sie nicht wieder anfangen, lieber will sie "gehen" sagt sie.
LG Gabi

26.09.2004 16:56

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Gabi,
ich habe mir nie richtig getraut, diese Frage, wie du zu stellen. Mein Lebensgefährte hat doch jetzt auch schon einige Zeit diese wahnsinnigen Rückenschmerzen und Prof. Beger aus Ulm hat ihm erklärt, das die Schmerzen nichts mit dem Krebs zu tun haben. Der Schmerz wandert aber auch zum Bauch oder die Seiten. Er sagt, er fühlt, das es die Metastasen sind. Er denkt, weil er es fühlt, das die Metastasen am Bauch angewachsen sind. Kann das sein? Er nimmt jetzt schon das 4. Schmerzpflaster und dazu noch täglich mind. 3 Voltaren. Die lähmen das zentrale Nervensystem und dämmen die Schmerzen ein. Heute Nacht hat er seit drei Wochen das 1. Mal wieder schlafen können.
Also Leute, habt ihr Erfahrungen mit den Rückenschmerzen? Auch in meinem Namen - danke - für eine Antwort - LG Carwomen

26.09.2004 20:07

10 Fragen bei BSDK
 
HALLO LIEBE CARWOMEN:

ich habe nur deshalb so grosse Angst, weil die BSD ja sehr nah an der Wirbelsäule liegt und man nicht wenig davon hörte, dass sich die Metas an der Wirbelsäule auch festsetzen. Dazu kommt leider noch, dass sie wieder mit dem Magen etwas Probleme hat, also Völlegefühl und einfach einen öden Magen hat. so hat es bei ihr angefangen. ich dreh schon wieder am Rad, meine Nerven gehen bald mit mir durch. Aber wir müssen erst mal abwarten! Ob man Metastasen spüren kann, wenn sie am Bauch angewachsen sind , da bin ich ehrlich gesagt überfragt. Kann ich mir persönlich nicht vortstellen, eher zeigt sich das durch Schmerzen in der besagten Gegend. Wir drücken nun mal die Daumen, dass unsere Befürchtungen nicht wahr sind. Ganz brennend interressiert mich,warum Metas weiterwachsen, wenn der Haupttumor "schläft".
LG Gabi

26.09.2004 20:26

10 Fragen bei BSDK
 
Liebe Gabi,
Die häufigsten Symptome, die den Patienten zum Arzt bringen sind starke Schmerzen. Treten diese im oberen und mittleren Bauchbereich auf so ist meist der Pankreaskopf ,während bei Rückenschmerzen der Pankreasschwanz betroffen ist.
Die Rückenschmerzen kommen daher, dass die Bauchspeicheldrüse
ein ca 15 cm langes birnenförmiges Organ, das hinter dem Magen in einer Schleife liegt,welche durch einen Teil des Dünndarms gebildet wird.
Schmerzen, die in den Rücken ausstrahlen sind bei 80% der Patienten zu beobachten.
Tips zur Ernährung um Völlegefühl, Blähungen oder Übelkeit zuvermeiden oder zu veringern:
Häufige (6-8) kleine Mahlzeiten

Kohlensäurefreie Getränke, Tee und Wasser trinken, aber nur zwischen den Mahlzeiten

Langsam essen und die Nahrung gut kauen

Vitamin-C- und kalziumreiche Nahrungsmittel bevorzugen

Sehr heiße und sehr kalte Speisen und Getränke meiden

Geräucherte, gepökelte und gegrillte Speisen meiden

Zucker und Süßspeisen meiden

Salz sehr sparsam verwenden

Die tägliche Nahrungsaufnahme sollte mindestens 50 cal/kg Körpergewicht entsprechen

Ich hatte während der Erkrankung auch oft mit Rückcenschmerzen zu tun. Sie waren so heftig , dass sie im Oberbauch anfingen, in den Rücken zogen und bis hin zur Unterlippe zogen.
Voltaren hilft zwar ganz gut, aber man darf den Magenschutz dabei nicht vergessen.Zum entspannen habe ich mir dann zusätzlich noch eine Wärmflasche ins Kreuz gelegt. Ich denke da muss aber jeder schauen, wie er das verträgt.
Ich habe zum Teil heute noch diese Rückenschmerzen. Zwar nicht nur noch selten,aber sehr unangenehm.
Ich hoffe ich konnte euch ein bischen helfen.

Liebe Grüße Petra

27.09.2004 05:21

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo liebe Petra,
danke für deine wie immer wertvollen Tipps. Meine Mom konnte bisher alles essen, das hat sie wohl etwas übertrieben. Ihr Käffchen musste auch jeden Tag sein, das habe ich sowieso immer skeptisch gesehen. Doch leider nimmt mir das nicht die Angst, dass nun doch die Krankheit schnell fortschreitet. Am 5.10. ist die nächste Untersuchung, wir werden sehen, was geschieht.Ich werde auf jeden Fall deinen Beitrag ausdrucken und es ihr zeigen.
Alles Gute für Dich........bis bald
LG Gabi
@all:
Ich habe da was gelesen, was haltet ihr davon? Ist das im fortgeschrittenem Stadium möglich?
http://www.3sat.de/nano/news/51067/
LG Gabi

27.09.2004 15:15

10 Fragen bei BSDK
 
Hallo Gabi

Im Ratgeber "Krebsschmerzen wirksam bekämpfen" der Deutschen Krebshilfe e.V. ist die Zölikausblokade als Möglichkeit zur Ausschaltung starker Rückenschmerzen bei BSDK beschrieben.

Bezüglich Impfung - ich denke, das macht überhaupt nur Sinn, wenn der Tumor entfernt werden kann, um dann einem erneuten Auftreten in Form von Metastasen zu begegnen. Übrigens scheinen Metastasen ziemlich autonom vom Primärtumor zu sein - bei Brustkrebs wird der schließlich immer entfernt.

Grüße
Ingrid


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