AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Bei mir ähnlich, aber auf der operierten Seite... Seit der OP kann ich es durch Drehung des rechten Beins recht laut im Hüftbereich knacken lassen. Hab rechts oft das Bedürfnis das zu dehnen... Was so eine Ei OP alles kaputt machen kann :rolleyes:

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Servus,

na dann haben doch schon ganz schön viele Leute Probleme im Sakralgelenk und Hüfte.
@Egghart ... ja bei mir ist es auch auf der Gegenseite zieht vom letzten Wirbel ins Becken bis zum Damm.

@Oli die Hüfte auf der betroffenen Seite knackt bei mir auch heftigst ... fühlt sich an als würde eine Sehne oder ein Muskel überspringen . Das hatte ich vor den Operationen nicht.Wenn ich das Bein im Liegen strecke.

Habt ihr mit den Problemen mal eure Ärzte konfrontiert?
Scheint ja nun doch kein Einzelfall zu sein.

Was wurde oder wird unternommen?

Wie bekommt man die Probleme in den Griff?
Mit Sport hab ich es versucht , mit ner Stabilisationsbandage (Rücken) hat es auch nicht geklappt.

Bei mir steht jetzt viel auf dem Spiel - den Job den ich nicht mehr ausführen kann und damit das ich ohne meinem Gehalt auch nicht meinen Kredit zurückzahlen kann.

Sicher ist es möglich irgendwie was anderes zu finden, aber es wäre schon schön wenn ich nur mein Ei abgegeben hab und nicht noch meinenJob abgeben muß.

Grüße an euch Tomba

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Schonmal ne Übung fürs ISG… wenn du sowas machen willst.

Stell dich mit dem Rücken gerade an ne Wand.
Dann ziehst du das Schienbein/Unterhalb Knie auf der betroffenen Seite nach oben (zu deiner Brust), bis es an der besagten Stelle dehnt. 15 - 20 Sekunden halten, 3x3 Täglich, und in zwei Wochen schreibst mal wie es geht.

Wird schon wieder, braucht halt alles Zeit. Aber die nehmen wir uns einfach :)

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Vielen Dank Egg, werd es mal versuchen.
Hab schon viele Übungen probiert für den Rücken auch im Fitnesstudio.

Schlimm sind die Verkrampfungen im Becken ... diese ließen sich nur durch regelmäßige Entspannungsübungen nach Jacobsen etwas bessern.

Sobald man wieder im Arbeitsalltag ist kommen die Probleme wieder.

Ja die Zeit wird hoffentlich für uns spielen.

Aber es dauert schon lang :undecided

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Hallo Gemeinde,

wollte mich auch mal wieder melden.
Nun mehr als 1 Jahr nach der Hodenkrebsgeschichte ist es leider noch immer schwierig.
Prinzipiell löse ich mein Alltag ganz gut,gehe arbeiten und auch zum Sport,habe mein Haus saniert und es könnte so schön sein.

Leider schlafe ich immer noch mit dem Thema Hodenkrebs ein und wache auch damit auf. Grad auch weil der andere Hoden durch die Mikrolithiasis (Sternhimmel) gefährdet ist - irgendwie hab ich den Eindruck es ist nur eine Frage der Zeit.
Was macht man also wenn einem etwas so belastet? Ja man sollte zum Psychologen gehen - wäre sicher eine gute Entscheidung.
Nur fällt es mir sehr schwer - bei der Reha der Psychologe war schon eine Belastung ,man macht da ja einen Seelenstripteas.
Ich lese sehr viel im Internet - zum Teil auch sehr beunruhigende Sachen.
Körperlich habe ich weiterhin starke Rückenschmerzen sakral,Bauchschmerzen und ich nehme kontinuierlich an Gewicht zu.
Mein Urologe sagt aber alle Werte ok und MRT auch.
Obwohl das MRT nicht mit Kontrastmittel gemacht wird - hab schon mehrmals nachgefragt und sogar auf Überweisung schreiben lassen ... MRT Abdomen mit KM. Keine Reaktion vom Radiologen.
Jetzt steht folgendes auf dem Programm - ich werde mal schauen ob ein Spermiogram zeigt ob ich durch die Mikrolithiasis überhaupt noch zeugungsfähig bin,wenn nicht dann lass ich eine Biopsie machen.

Grüße Tomba

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@Tomba36: Halt mich mal auf dem Laufenden, das Thema interessiert mich auch brennend... habe am Do erst einmal einen Termin beim Endokrinologen, ob der aufgrund seiner Erfahrungswerte mir Tips geben kann, weil mein Testowert ( und die vermutlich daraus resultierende schlechte Fruchtbarkeit) auch beschissen ist, Sternenhimmel habe ich ja auch :-/ alles kacke...

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo FCKSatan ,

also eins kann ich dir sagen, dieser Sternhimmel/Mikrolithiasis wird sehr häufig mit Infertibilität verbunden dh.: unfruchtbare Männer haben dies häufig.
Inwieweit der Testosteronwert sein übriges dazu tut weiß ich nicht.

Aber Testosteron wird ja vom Hoden gebildet und wenn das Hodenparenchym so gestört ist, wird es wohl da auch die Ursache haben.

Wollte bislang keine Biopsie machen lassen ,da ich dachte in mein restliches gesundes Hodengewebe sollte man keine Narben machen.

Wenn ich aber sowieso zeugungsunfähig bin spielt das eh keine Rolle.

Muss man den Samen in der Praxis abgeben- sprich dort mastubieren? Hoffe nicht. Haben sie bei dir ne Biopsie gemacht? Hab jetzt mal gelesen das die TIN also die Vorläuferzellen vom HK sich gern als Mikrolithiasis zeigen ,zumindest einige Formen dieser.

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Mein Urologe hat mir angeboten den Samen in der Praxis abzugeben und dort auch zu "produzieren", mir gefällt aber das "Ambiente" dort nicht so ganz ;-) das werde uch iwann im KiWu zentrum machen, bei mir isses jetzt 3 Jahre her...
Bei mir is auch keine Biopsie gemacht worden, was aber wohl aber auch kein Gewähr dafür ist die TIN komplett auszuschliessen, es werden 3 Stanzungen gemacht und ob da auch die vermeintliche TIN Stelle gestanzt wird ist nicht völlig sicher (Aussage meines Uro)...

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Ja die Aussage hatte ich auch schon mal mit 3 Stanzungen und ob man da nun die TIN trifft.
Allerdings beweisen Studien das eine Mehrfachbiopsie (3versch.Stellen) die Chance von 98% ergibt eine TIN festzustellen oder auszuschließen.

Das ist eine hohe Zahl - hab mir mal erklären lassen, das wenn TIN da ist diese über den ganzen Hoden verteilt ist.

Stimmt allerdings nicht ganz mit meinem Hoden (Tumor) überein ,dort wurde nur vereinzelt IGCNU also TIN festgestellt, hab ich im Pathologiebefund gelesen.

Also wem mag man da Glauben schenken.

Mit dem Kinderwunsch ist mir momentan nicht so wichtig - zur allergrößten Not adoptiert man ein junges Kind. Damit ist dann mehreren geholfen.

Wichtig ist für mich - kommt da jetzt noch was oder nicht.
Dieses aller 3 Monate per Ultraschall schauen ist wie "Russisch Roulette"

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

An Alle: kann man nicht nach einer gewissen Zeit ausschliessen das man eine tin im hoden hat nach entfernung des 1. hodens? Oder kann die tin noch nach 5 oder mehr jahren ausbrechen?!

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Also es ist so mit der TIN,

meist schon nach der Geburt angelegte,schlummernde Veränderungen der Spermatogonien (Vorläuferzellen) , diese erfahren irgendwann eine Veränderung zum Karzinom. Wobei nicht klar ist ob Seminom oder Nichtseminom.

Wann dies geschieht ist ungeklärt. Sicher ist das es zu 70% geschieht.
Bei einem früher bei dem anderen später, auch nach 5 Jahren nach Nachweis ist dies noch möglich-deswegen wird ja meist gehandelt (Bestrahlung oder Entfernung des Hodens)

Wie du ja weißt ist die Chemotherapie unsicher.
Da du aber durch eine Chemo gegangen bist würd ich mich an deiner Stelle etwas zurücklehnen - es müsste schon mit dem Teufel zugehen.
Ein weiterer Risikofaktor ist ein verkleinerter Hoden wie bei dir.
Und halt die Kombination Mikrolithiasis und Tumor kontralateral(andere Seite).

Es ist nicht schön zu wissen das es immer noch passieren kann und man jederzeit eine Neuerkrankung am anderen Hoden bekommen kann.

Du hast ja schon einiges durch FCKSatan, ich finde man sollte ein Leben lang unter Kontrolle stehen wenn man diese Risikofaktoren hat.
Werd auch nach 5 Jahren noch aller 3 Monate zum Urologen gehen Ultraschall machen ob der das will oder nicht. Das sollte man machen.
Du weißt ja selbst was passiert wenn der Tumor wächst und streut.

Grüße Tomba

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Wobei ich jetzt gelesen hab das ein verkleinerter Hoden auch auf einen zu niedrigen Testowert hindeuten kann... Und das ist ja schließlich behandelbar!

Hast du Kinder Tomba? Konntest du einfrieren/spenden?

Was man hinterfragen könnte: ist die Angst einen Zweittumor zu entwickeln größer als die Last ein Leben lang zu substituieren? dann kann durchaus die Frage angebracht sein analog zu Angeline Jolies Brustentfernung sich den Hoden entfernen zu lassen... OMG ich hätte niemals gedacht das ich einmal solch eine Frage/These in den Raum werfe... 😕

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo FCKSatan,

also es ist so das der Hauptteil des Testosterons im Hoden gebildet wird,ein geringer Teil noch in der Nebennierenrinde.

Weil dein Hoden so sehr verkleinert ist und der andere Hoden fehlt hast du den Testosteronmangel, das ist zwar behandelbar aber davon wird der Hoden nicht wieder größer. Die Ursache wird also nicht behandelt.

Da stellst du eine gute Frage ... Entweder lebenslang Testosteron substituieren oder die Angst.
Hab mir selbst auch die Frage gestellt ,sollte der Hoden auch entfernt werden.
Bei mir ist es aber so das er noch ausreichend Testosteron produziert ,deswegen also noch seinen Zweck erfüllt. Außerdem kann man noch (zB.operativ) Samenzellen entnehmen für eine Befruchtung.
Bislang hab ich noch kein Sperma einfrieren lassen, ist ein ganz schön teures Vergnügen - grad wenn es über mehrere Jahre gelagert wird.
Aber das muss jeder für sich entscheiden - ich persönlich finde es pervers einem kranken Menschen noch so viel Geld abzuknöpfen damit er mal Vater werden kann. Wer es als gesunder Mensch will ,dann ist es ok.

Ich habe keine Kinder. Ich weiß auch gar nicht ob ein Arzt den anderen Hoden abnehmen würde wenn es noch keine Indikation gibt.
Solche prophylaktischen Sachen - ist sicher nicht möglich,müsste man mal fragen.
Musst du schon Testosteron substituieren?
Gruß Tomba

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Bisher substituiere ich nicht, meun Uro hat mir davon abgeraten, mal sehen was der Endokrinologe spricht, wenn es mir dadurch psychisch und physisch besser geht dann werde ich diese Pille lebenslang schlucken (müssen)... Nehme zZ verschiedene Nahrungsergänzungsmittel, und hoffe das sich dies bei der Testomessung positiv auswirkt oder das nur ein placebo effekt ist...

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

zink, Krafttraining, vitamin D. All das hilft

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Genau das habe ich gemacht, Testowert hat sich nicht nennenswert verändert.

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Dusty, darf ich fragen in welchen Mengen?

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Krafttraining viel und oft :D;).

Zink: 50mg Zinkcitrat, was 15 mg elementares Zink bringt.
Vitamin D3: 1000 IE/IU.

Beides deckt den Tagesbedarf ganz gut ab. Testowert hat sich aber nur marginal nach oben bewegt.

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

So weiterfahren, kannst auch beides noch erhōhen. Es braucht auch eine gewisse Zeit

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

@FCKSatan

Es könnte, es würde, wenn...

Kaffeesatzleserei oder die Frau mit der Glaskugel hilft niemanden weiter. Die Angst bleibt und ist bei denen besonders schlimm, die in Nachuntersuchungen ein rezidiv erleben mussten.
Mir geht es spätestens bei der Nachfrage der Nachuntersuchungsergebnisse so.

Welchen Sinn sollte es haben gesunde Extremitäten zu entfernen?

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Ein atropher Hoden mit Sternenhimmel sprich Mikrolithiasis ist nicht gesund, außerdem war es nur eine These; bisher gibt es auch keine 100 prozentige Erklärung woher HK kommt, vielleicht ist es genetisch bedingt/angeboren...Bei Angelina Jolie war die Brust/Brüste ja auch (noch) gesund...

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo Leute,

wollte mal ein Update bringen.
Ich hatte ja heftige Rücken und Beckenbodenschmerzen seit der Operation vor über einem Jahr.
Habe viel probiert und war wirklich verzweifelt.
Nach 3 Behandlungen Osteopathie war immer noch keine Besserung,auch Sport und Physiotherapie half nichts.
Mein Osteopath versuchte viel und hat auch andere Sachen herausgefunden ...
Bei meiner letzten Behandlung hat er mir irgendwas mit meinem Kreuzbein gemacht und deren Muskulatur darum - war sehr schmerzhaft seine Technik aber hat geholfen. Einen Tag später hatte ich heftige Schmerzen und danach war es weg.
Ich warte immer noch auf eine Erklärung seinerseits , Fakt ist aber das es geholfen hat.
Die Osteopathie wird unterschätzt.
Mal eine positive Nachricht.
Das mein anderer Hoden krank ist wie bei FCKSatan ist mir weiterhin bewusst.
Eine Neuerkrankung also durchaus möglich.
Ihn jetzt abzunehmen ist allerdings übertrieben - aber ich kann FCKSatan gut verstehen ... Man muss sich mal vorstellen jeden Tag mit diesem Gedanken der Neuerkrankung rumzurennen.
Angst zu haben wieder in den Strudel zu geraten.
Es sollte jeder für sich entscheiden.
Dieses Sternhimmelphänomen ist schon lästig - hab so viel gelesen darüber.
Eventuell gibt es ja noch mehr die darunter leiden und Erfahrungen gemacht haben was die Urologen dazu sagen.
Meldet euch mal bitte.
Grüße Tomba

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo Leute,

wollte mich mal wieder melden ,hatte jetzt Nachsorge - alles ok nach 1,5 Jahren .
Nur der Testosteronwert geht Stück für Stück zurück - eine Erklärung hat mein Urologe nicht dafür. Leider äußert sich das auch in meinem Befinden.
Aber wichtig ist - kein Rezidiv oder ähnliches.

Mich hat jetzt letzte Woche allerdings ein Schicksal mächtig betroffen gemacht ,wollte es euch mal kurz erzählen.
Ich arbeite im OP und da war jetzt ein junger Mann 35 zur Freilegung Hoden dran. Ich kannte ihn auch noch aus der Nachbarschaft.Aber das nur am Rande.
Bin erstarrt als ich gesehen habe was er da mit sich rumgetragen hat und zwar 1 Jahr. Er ist 1 Jahr nicht zum Arzt gegangen obwohl der Hoden so groß war wie eine Faust und steinhart.
Die Ärzte schüttelten den Kopf , mir lief der Schweiß den Rücken runter ,stand da wie erstarrt und wurde dann ausm Saal geschafft. Das hat mich so getroffen.
Habe in seiner Akte gelesen ... Multiple Metastasen in beiden Lungenhälften, paraaortale Metastase 9x7 cm usw usw , da war noch nicht klar ob er sogar Hirnmetastasen hat.
Ich kann nur jedem raten seinen Freunden ins Gewissen zu reden sie sollen selbst ihre Hoden abtasten ob irgendwas auffällig ist. Und ohne Scheu sofort zum Arzt .
Der junge Mann wird eine heftige Therapie bekommen und seine Chancen sind keine 99% mehr.
Der Operateur sagte aber das dennoch seine Chancen gut sind ,nur halt nicht so gut wie wenn er zeitiger gekommen wäre.

Hoffe das war nicht zu viel Text ...
Grüße an alle
Tomba

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Herzlichen Glückwunsch zu deinen Ergebnisse! :prost::prost::prost:

Zu der Story: Heftig….

Meine Notaufnahme beim Endecken des Krebs meinte auch, sie hätten bisher nur einen an Hodenkrebs verloren, weil er wegen starker Drogenabhängigkeit nicht zu den Kontrollen kam…..

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Nunja da magst du wohl Recht haben allerdings gibt es auch immer mal wieder Zwischenfälle die sich ereignen bei der fortgeschrittenen Therapie.
Als Beispiele Chemoresistenz oder Komplikationen bei den großen OPs an der Aorta bzw. Infektionen etc.

Das Hodenkrebs im fortgeschrittenen Stadium noch heilbar sein kann ist gut aber man sollte sein Schicksal nicht herausfordern.

Danke dir für die Glückwünsche.
Bin nach jeder Nachbehandlung erleichtert .

Ach weißt du warum er eigentlich nur ins Krankenhaus gekommen ist ?

Er hatte eine massive Lungenembolie durch die Lungenmetastasen .
Sonst wäre er bis heute noch nicht beim Arzt.

Gruß Tomba

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo Leidensgenossen ,

hier melde ich mich wieder einmal.
Lange Zeit habe ich nur still mitgelesen und immer weniger im Forum vorbeigeschaut.
Bis heute ... Fast exakt 3 Jahre ist meine Erstdiagnose Seminom jetzt her.

Heute bekam ich den Anruf meines Urologen ... das MRT ist nicht ganz unauffällig.
Es war das mittlerweile nun jährliche Kontroll-MRT.
"Im Gegensatz zu Voraufnahmen voriges Jahr sind grössenprogridiente mesenteriale Lymphknoten festgestellt."

Ok ... mein Urologe beruhigte mich und sagte wenn dann streut das Seminom erst woanders hin aber nicht in die mesenterialen Lymphknoten.

Sollte das eine Beruhigung sein ?! Hat nicht geklappt :-/
Empfohlen wird jetzt Kontrolle MRT in 6 Monaten:mad:

6 Monate empfinde ich wirklich lange.
Was sagt ihr zu dem Thema?

Es steht nicht mal drin wieviel mm sich die Lymphknoten verändert haben .
Nun bin ich doch etwas verunsichert obwohl mir auch klar ist das jede Gastroenteritis oder Ähnliches eine Schwellung der Lymphknoten auslösen kann.

Viele Grüße euer Tomba

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hi,

die Lage für Metastasen wäre unwahrscheinlich. Selten wäre auch, dass sich gleich mehrere vergrößern (nach 3 Jahren!). Und in der Nähe des Darms gibt es immer mal Entzündungsprozesse.

Wieviele Knoten hast Du denn? Wie sehr haben sich diese vergrößert? Sind diese über den Grenzwerten? Sind diese rund oder flach? Nehmen diese Kontrastmittel auf?

Kurzum, ich würde in diesem Fall keine 6 Monate warten, sondern zunächst das MRT-Bild mit dem zuständigen Radiologen besprechen. Erfahrene Radiologen können hier schon eine gute Einschätzung geben.

Hattest Du eine Chemo?

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hallo Toby01Harv,

vielen Dank für deine Antwort.
Ich habe mal mit einem befreundeten Chirurgen gesprochen darüber,
er ist ähnlicher Meinung wie du.
Die Metastasierung ins Mesenterium ist ehern ungewöhnlich.

Dennoch sagt er das man damit nicht 6 Monate warten sollte.
Selbst hatte ich gedacht man könne mit Ultraschall gewisse Sachen nachkontrollieren - dies geht wohl nicht wirklich gut im Mesenterium.

Zu deinen Fragen : Ich hatte keine Chemotherapie, hab wait&see gewählt.
Der MRT Befund ist auch wirklich nicht sehr aussagekräftig - es steht im Vergleich zur Voruntersuchung im Juli 2016 progrediente Lymphknoten mesenterial. Sicherheitskontrolle in 6 Monaten empfohlen.

Kontrastmittel wurde nicht genommen - warum nicht wollte ich wissen ...
Die Vorzimmerschwester antwortete nur "Unsere Ärzte wissen schon was sie tun".
Ok ok ... Zufriedenheit sah anders aus.(meinerseits)
Keine exakte Grössenangabe und auch nicht welche Lymphknoten vergrößert sind.
Ich habe im August eine kleine Nachsorge mit US + Blutentnahme.
Hier werde ich noch mal genauer nachfragen .

Sicherlich kann das auch falscher Alarm sein aber Gedanken mache ich mir natürlich schon. Und das kurz vor dem 40.Geburtstag.
Kann ja auch ein anderer Krebs sein .

Grüße Tomba

AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs
 

Hi,

ich persönlich würde aber bei den Radiologen direkt einen Termin zur Besprechung des Befundes verlangen. Das macht normalerweise jeder Radiologe und man kann die Bilder gemeinsam ansehen. Dann kann man auch die Größe genau bestimmen. Prof. G erzählte mir mal, er hat häufig (!) solche Befunde, die sich dann bei der Nachbesprechung als völlig harmlos herausstellen. Jeder Körper hat unzählige Lymphknoten, die auch mal wachsen können. Fraglich ist nur, wo diese liegen, wie diese aussehen und wie groß diese sind. Die bloße Aussage, die haben in der Größe zugenommen, ist wenig hilfreich.

Ich würde das so machen. Ein MRT-Bild macht erst wieder in ca. 2-3 Monaten Sinn. 6 Monate würde ich auf keinen Fall warten. Ultraaschall und Blut im August macht Sinn.

Nicht verrückt machen lassen ... zumal auch im schlimmsten Fall die Heilungschancen super sind. Aber mit den Radiologen selbst sprechen würde ich schon.