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Hallo Martin,

mir hat Sch. schon zweimal binnen weniger Minuten geantwortet, zuletzt vor ca. 2 Wochen. Hast Du die @h...-Adresse genommen? Das ist die aktuelle...

Viele Grüße und viel Erfolg,

Andreas

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Hey,
habe die von der Seite https://www.zm-hodentumor.de/index.php/zmz_aerzte.html genommen.

Also @uniklinik-ulm...

Gibts da eine andere aktuelle?
Könntest mir diese per Mail zuschicken?

Besten Gruß

EDIT: Sehe gerade es gibt drei Mailadressen.
@uniklinikum-ulm
@charite
@helios

Ist Helios also die aktuelle?

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Helios ist aktuell...

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@Toby: Wann wird die Studie veröffentlicht ? Von wem ist sie ?

Gruss Schwabe

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Alternativ evtl. auch mal Prof. Dr. A. H. aus Köln anschreiben.
Ebenfalls ein absoluter Spezialist.

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Hey zusammen,

habe vorhin von Prof Sch. eine Mail erhalten, dass er mir heute Abend eine Zweitmeinung zusendet. Antwort kam über die Helios-Mail.

Da ich nicht wusste, ob eine Antwort kommt, habe ich heute morgen bereits Prof. H. aus Köln angeschrieben, welcher mir bereits eine ausführliche Zweitmeinung zugeschickt hat.

Diese sagt im wesentlichen aus:

-Ungewöhnlich, dass aufgrund Laborwerte mein 4. Zyklus verschoben wurde.
-5. und 6. Zyklus entspricht in keinster Weise den Leitlinien
-Sein Vorschlag: (a) Gabe 4. Zyklus (b) CT-Abdomen + Thorax 3 Wochen nach Ende des letzten Zyklus, um zu entscheiden, ob Resektion der Restbefunde erforderlich ist. Eine komplette Remission aller Lymphknoten, insbesondere der großen LKs im Bauchraum, kann passieren, ist jedoch selten. Im Zusammenhang mit Restbefunden unter oder nach einer Chemotherapie gibt es keine "normalgroßen" Lymphknoten.
Aufgrund meines hohen ßHCG Ausgangwertes ist ein Risiko von 30% gegeben, dass in den LKs Resttumorgewebe gefundne werden kann, auch wenn diese auf 3-4mm schrumpfen sollten.
Ich soll ihm die CT-Aufnahmen zukommen lassen, sobald diese angefertigt sind.
-Tumormarkerverlauf ist noch tolerabel, aber kann für kleine verbliebene Residualtumore sprechen.


Ich warte jetzt noch ab, was P. Sch. mir schreibt. Habe morgen um 12:30 den Termin bei meinem Prof.
Bin etwas geschockt, dass die ZM sich so stark vom Vorhaben meines Profs unterscheidet.
Weiß gerade auch nicht, wie ich das kommunizieren und mich verhalten soll...

LG

Martin

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Hallo Martin,

danke für das Update. Das ist ja wirklich ein großer Unterschied zwischen H. und Deinem Prof.. Wenn Schr. in dieselbe Kerbe haut, würde ich es morgen relativ offen ansprechen, vorher aber eventuelle Missverständnisse versuchen, auszuräumen. Vielleicht meint er mit weiteren Zyklen ja Hochdosis o.ä.

Viele Grüße und viel Erfolg,

Andreas

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Hallo Martin,

gut, dass Du doch noch eine Antwort bekommen hast bevor Du morgen das Gespräch hast.

Ich kenne Deinen Professor ja nicht, aber wenn er von der Sorte ist, der sehr von sich überzeugt ist, ist es vielleicht eher zielführend, die Ergebnisse der Zweitmeinung als Grundlage für gezielte Fragen über seinen Therapievorschlag zu verwenden, als gleich mit der Tür ins Haus zu fallen.

Also sowas wie: Die Leitlinien sehen in keinem Fall die Gabe von mehr als 4 Zyklen PEB vor. Wieso soll das bei mir gemacht werden? (Da käme dann ja auch bei raus, ob es eventuell doch um HD Zyklen geht....)

Oder: Können Sie für mich den Tumormarkerverlauf nochmal genau beurteilen?

Sind natürlich nur Beispiele....

Mein Professor war sehr überzeugt von sich und ich habe es auf diesem eher diplomatischen-"der informierte Patient"-Weg versucht, als er eine Lücke von 2 Wochen in meinen Chemoplan eingebaut hatte. Das hat gut geklappt.

Wenn es jemand ist mit dem man offen Reden kann, dann einfach sagen, dass Du eine Zweitmeinung bei absoluten Spezialisten eingeholt hast und wie er dazu steht.

Ich kann gut nachvollziehen, dass man da in einer blöden Situation ist, besonders, wenn man eigentlich bisher zufrieden war.

Unabhängig davon: Auch wenn man manchmal nicht das Gefühl hat, so entscheidet man am Ende dann doch selbst, was gemacht werden sollte und was nicht.

Viele Grüße,

BoB

PS: Schreib Dir alle Fragen vorher ausformuliert auf einen Zettel / ins Handy und arbeite die dann ab. Man vergisst sonst die Hälfte und ist danach genauso schlecht informiert wie vorher.

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Hallo zusammen,

Sch. hat sich leider noch nicht gemeldet, jedoch habe ich von K. aus Essen noch eine Antwort bekommen, welche sich mit der von H. aus Köln deckt. Denke nicht, dass Sch. da eine andere Meinung haben wird.

Zusammengefasst sollte der 4. Zyklus nicht verschoben werden und unbedingt fortgesetzt werden. Notfalls mit Aufbauspritzen. Des Weiteren muss der Tumormarkerverlauf nun engmaschig kontrolliert werden und unter 2 Fallen und dort bleiben. Sollte er steigen, wäre dies ungünstig und erst dann sollte man weiter chemotherapieren mit TIP oder HD. Er sinkt in letzter Zeit etwas langsam, was jedoch noch nichts heißen muss.
Wegen meines hohen Markers beim Initialbefund bin ich poor prognosis und da sollte chirurgisch alles rausgeholt werden (4 Wochen nach letzen Zyklus).

Mit diesem Traumverlauf könnte ich auch am besten leben:
Markernormalisierung während des 4. Zyklus -> OP, alles raus -> Kein vitales Tumorgewebe

Ich werde morgen ganz offen mit meinem Prof reden und ihm von den Zweitmeinungen erzählen. Auch werde ich wie von Toby angeraten ansprechen, dass die Chemo morgen bereits fortgeführt werden sollte.
Da ich den letzten Zyklus an einem Dienstag angefangen habe, wären es auch nur 3 Tage Verzögerung.
Fieber, welches eine Verzögerung rechtfertigen würde, habe ich nicht (Messe alle 3 Stunden).

Sollte von Sch. noch was kommen, werde ich es hier nachreichen.
Sonst melde ich mich nach meinem Termin morgen :)

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Wenn es an den Blutwerten liegt, dass die Verzögerung jetzt da ist, dann verstehe ich nicht warum man keine Aufbauspritzen gibt. So kenne ich das eigentlich. Habe während der TIP Chemo sogar prophylaktisch Spritzen bekommen.

Wenn alles raus muss, wird wohl die offene Variante kommen. Ich war in Aachen war (komme aus Hannover) - bin also auch ein gutes Stück gefahren. Aber bei so einer OP würde ich wirklich zu einem Spezialisten fahren!

Als Patient ist es ja dein gutes Recht, dir eine Zweitmeinung einzuholen, dafür gibt es ja schließlich das Zweitmeinungsportal. Und sofern dein Prof nicht total eingebildet ist wird er das auch ganz entspannt sehen und ein wenig transparenz schaffen. Im Zweifel kannst du ihn ja auch bitten sich mit den entsprechenden Ärzten in Verbindung zu setzen, dann soll er das mit denen ausklamüsern.

Maximale Erfolge!

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HI,

Dusty hat es genau richtig beschrieben.

Wie Du es beschrieben hast war es bei mir.

4. Zyklus Marker normal, 4 Wochen nach Chemo Ende offene RTR in Düsseldorf, alles Nekrose, d.h. tumorfrei entlassen.

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Aufbauspritzen habe ich nach so ziemlich jedem Zyklus bekommen. Absolut unverständlich bei dir...

Ich hatte das Glück, dass sich die Marker schon während des dritten Zyklus normalisiert hatten. Nach dem 4 Zyklus folgten dann PET-CET und offene RLA bei Prof. H. Damals noch in Aachen, jetzt ja in Köln.

Auch bei mir wurde kein vitales Tumorgewebe gefunden, so dass schließlich "nur" noch zwei Lungen-OPs folgten um auch wirklich den letzten Rest raus zu holen. War damals auch der Rat von Prof. H.

Was hat dein Gespräch heute ergeben?


Viele Grüße

Philipp

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Bin auch echt interessiert was es gegeben hat....

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Hey,

sorry dass ich mich erst jetzt melde, aber war bis gerade unterwegs.

Also heute wurde Blut abgenommen und meine Leukos sind nun bei 4,4 und somit gibts ab Montag den 4. Zyklus. Nach diesem bekomme ich Aufbauspritzen.
ßHCG bei 5,8 (vor 7 Tagen bei 9) - 30% gesunken - Ist noch tolerable Entwicklung
AFP bei 2,7 (Ist seit Ende 1. Zyklus stets zwischen 2,7-3)

Das Gespräch nehme ich mit gemischten Gefühlen auf.
Mit den möglichen weiteren Zyklen war in der Tat PEB gemeint. OP möchte er möglichst vermeiden, weil 95% Seminom und die LK weit unter 3cm und nur enier über 1cm, aber das entscheidet sich erst beim CT nach 4. Zyklus. Zudem spreche ich so gut auf die Chemo an.

Nächste Woche werde ich mich um eine Kontaktaufnahme zwischen meinem Prof und H. aus Köln bemühen. Den 4. Zyklus mache ich so natürlich noch mit, weil dieser ja eh gemacht werden muss. Alles weitere nur noch nach Richtlinien.

Gruß

Martin

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Hallo Martin,

das tatsächlich mehr als 4 Zyklen PEB im Gespräch waren ist wirklich nicht gut. Ich hatte einen Stationsarzt, der fabulierte auch von einem 5. und 6. Zyklus.

Das schlimmste aus meiner Sicht bei sowas ist ja immer, dass einen das nur unnötig verunsichert, und man sich dann halt doch dauernd Gedanken macht.

Zum Thema Seminom: Es ist völlig egal wie klein der Nicht-Seminom Anteil am Tumor ist. Ein solcher Tumor wird unabhängig davon nach den Leitlinien eines Nicht Seminoms behandelt und das schliesst eine RLA RTR mit ein.

Denn man kann ja bei den Metastasen nicht sagen von welchem Tumorteil sie stammen. Es könnte ja sein, dass diese alle vom Karzinomanteil stammen und eben nicht vom Seminom.

Das die Chemo nun erst Montag weitergeht ist sicher nicht mehr ideal, aber jetzt auch nicht brandgefährlich denke ich. Hatte mir fast gedacht, dass die Apotheke das Zeug so schnell nicht gemischt bekommt.

Ein Kontakt zwischen Deinem Professor und dem Zweitmeinungsprofessor ist aus meiner Sicht eine gute Idee!

Viele Grüße und trotz allem ein schönes Wochenende,

BoB

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Hi,

ich lese möglicherweise die Beiträge der anderen etwas zu emotional mit. Das was BOB sagt, ist völlig richtig, ich würde es nur nicht so diplomatisch in Worte fassen. Zwar ist in Deinem Fall mit Sicherheit noch nichts vergeben, ich würde Dir aber dringend raten, die Folgebehandlung nach dem 4. Zyklus ausschließlich mit Experten abzusprechen, ggf. Dich auch in eine andere, spezialisierte Klinik überweisen zu lassen. Bleo darf, ich habe nochmals nachgeschaut, generell nicht häufiger als 4 Zyklen gegeben werden, auch nicht bei anderen Krebsformen. Das sollte eigentlich jeder Onkologe wissen. Den Zyklus verschieben hätte er auch nicht sollen. Die BEP-Chemo sollte jedes Klinikum innerhalb von wenigen Stunden zusammenmixen können, zumal die Bestandteile recht gebräuchlich sind. Bei mir wurde die genaue Menge immer erst am ersten Zyklustag ermittelt und dann in Auftrag gegeben. Schließlich sagt die Größe der Lymphknoten bei Nichtseminomen leider nicht allzuviel aus. Auch dass nur 5 % Nichtseminom-Anteil vorhanden ist, ist wohl irrelevant. Es schließt sich in diesem Fall wohl fast immer eine Operation an, um zu sehen, ob noch vitales Restgewebe vorhanden ist.

Dein Prof. hat offensichtlich wenig Erfahrung in der Behandlung von Hodenkrebs und sollte daher einsehen, künftig alles nur noch in enger Abstimmung mit einem Spezialisten zu entscheiden.

Tut mir leid, wenn ich das so hart schreibe, aber so etwas ärgert mich tierisch.

AW: Neues Mitglied
 

Hallo BoB,
hallo Toby,

ich sehe es grundsätzlich so wie ihr und habe für mich gestern auch persönlich bereits entschieden, dass ich den 4. Zyklus noch normal abschließe und alles darüber hinaus in einer spezialisierten Klinik durchführen lasse. Ich werde hierfür nochmal Prof. H. diesbezüglich kontaktieren, da seine schnelle Antwort und eure Erfahrungswerte mir hier am besten passen.

Weitere Zyklen mit PEB-Schema werde ich natürlich nicht über mich ergehen lassen. Auf eine OP habe ich mich bereits vor Chemobeginn eingestellt, weil dies halt in Stadium IIIC so oder so vorgesehen ist.

Mich ärgert natürlich, dass die Chemowoche verschoben wurde und ich generell nicht mit Aufbauspritzen versorgt wurde. Da jedoch die Behandlung so gut lief, habe ich natürlich 100% Vertrauen gehabt.

Besten Gruß

Martin

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Hey Martin.

Is echt Kacke, dass es nun solche Unstimmigkeiten geben musste. Aber ich denke auch, dass du in einer spezialisierten Klinik am Besten aufgehoben bist. Morgen geht es ja in deinen letzten Zyklus und ich wünsche dir weiterhin sehr viel Kraft und alles Gute!!!!

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Hey!!

Was macht die Übelkeit? Alles wieder ok?

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Hey,

danke der Nachfrage :-)

Also Montags habe ich gebrochen und dementsprechend noch etwas dagegen bekommen. Gestern und heute habe ich keine Probleme gehabt, obwohl auch keine erhöhte Gabe von Antiemetika bekommen habe.

Mich plagt aktuell wie in Zyklus 3 ein Blähbauch, wogegen ich nun aber was bekommen habe und es anfängt zu wirken.

Was neu ist ist eine gewisse Kurzatmigkeit. Mir fehlt manchmal beim tief Luft holen das befriedigende "etwas". Könnte aber auch eine Kopfsache sein, weil auf dem CT vor 2 Wochen es nichtmals minimale Anzeichen von Lungenproblemen gab. Aber es wird morgen/übermorgen zur Sicherheit eine Lungenfunktionsprobe gemacht.

Hatte jemand auch Erfahrung mit so etwas?

Grüße

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Hallo Martin,

hatte ich während Zyklus vier auch. Aber das hatte nichts mit der Lunge an sich zu tun, sondern mit den Blutwerten.

Mein HB-Wert war unter 10 abgeschmiert und damit ist zu wenig sauerstoffbindendes Hämoglubin im Blut. Das führte bei mir genau zu diesem Gefühl, dass man tief einatmet aber das Gefühl hat, man hätte nicht genug Luft gekriegt.

Ein Blutgastest würde das auch zu Tage fördern, denn dann kann (wie bei mir) der Sauerstoffpartialdruck zu gering sein. Auch das führt zu dieser merkwürdig unbefriedigenden Atmung.

Ich hatte allerdings gar nichts an der Lunge. Das kann schon vom falschen Atmen kommen, durch die dauernde Liegerei. Da gabs dann in der AHB Atemgymnastik. (Dachte erst: Was soll denn dieses liegende Rumgeatme helfen.... hat aber sehr geholfen)

Aber auf jeden Fall kontrollieren lassen, denn es könnte ja auch vom Bleomycin kommen, was ich aber nicht annehme.

Viele Grüße,

BoB

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Puh, du glaubst garnicht wie sehr mich das beruhigt, dass ich damit nicht alleine stehe. Die leitende Oberärztin hat mir heute auch gesagt, dass es mit dem HB Wert zusammenhängen wird, sie aber trotzdem vorsichtshalber die Lunge kontrollieren möchte.
Mein Hämoglubin war auch bei der letzten Kontrolle recht niedrig. Wird da überhaupt was getan? Oder sollte dieser sich alleine stabilisieren?

Diese war jedoch immer sauber und auch das letzte CT gab nichtmals den kleinsten Grund zur Sorge, dass dort was durch Bleo o. ä. aufgetreten ist.
Das habe ich mir auch nochmals von meiner befreundeten Radiologin bestätigen lassen.

Blähbauch und diese Kurzatmigkeit sind jedenfalls eine nervige Kombo.:rolleyes:

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Hallo nochmal,

gegen zu niedrige HB Werte kann man glaube ich nix machen, zumindest hat man bei mir nix gemacht. Diese bleierne Müdigkeit bei mir kam auch daher....

Die Kombo, die Du beschreibst ist tatsächlich nervig, aber immernoch besser als unfreiwillig umhergeschleuderte Gyros- und Fantareste:prost:

Also ich denke das is nix schlimmes, aber wunder Dich nicht, wenn es dauert bis das weg geht. Ich hatte das bis fast 2 Wochen nach Ende von Zyklus 4... aber dass ich jetzt konditionell Schwierigkeiten hatte kann ich trotzdem nicht sagen.

Viele Grüße und alles Gute für Tag 4 und 5!

BoB

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auf zum Endspurt! Die letzten Tage kriegste auch rum

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Moin Martin,

gegen einen zu niedrigen HB-Wert können ggf. Blutkonserven gegeben werden. Ich habe eine nach dem vierten Zyklus bekommen. Glaube, mein Wert lag damals so um 7... :augendreh

Deine Ärzte werden das aber besser zu beurteilen wissen :)


Philipp

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Hallo Martin,

hoffe bei Dir ist alles soweit in Ordnung?

Den 4. Zyklus solltest Du nun ja erfolgreich erschlagen haben und kannst Dich nun ein wenig erholen, bis das Endstaging kommt.

Wenn Du Zeit und Lust hast, dann lass mal von Dir hören.

Viele Grüße,

BoB

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Hey Leute,

den stationären Teil habe ich vom 4. Zyklus am Freitag überstanden und dieser war nun doch etwas härter als gedacht. Habe quasi bis heute durchgeschlafen.

Lungenfunkionstest war alles in Ordnung. Habe sogar mehr Volumen gepustet als notwendig... und das als Exraucher.:grin:
Und da auch auf dem CT nach Zyklus 3 auch nicht die geringsten Anzeichen von Lungenschwierigkeiten zu sehen waren, ist es die Atemgeschichte wohl ein Mix aus niedrigen (aber noch tolerablen) HB-Wert, Kopfsache und stark aufgeblähten Magen-/Darmtrakt gewesen.
Hat sich jedenfalls ordentlich gebessert und ist nurnoch minimal bemerkbar.

Nach dem 4. Zyklus war ich bis heute konditionell auf einem so miesen Niveau, dass ich es nur bis zum Klo und zurück geschafft habe. Mein Hals war geschwollen, der Atem war schwer, mir war kontinuierlich schlecht und ich war einfach nur müde. Heute war ich jedoch wieder 5.000 Schritte spazieren und bin auch so auf dem Wege der Besserung.

Gestern ambulante Bleo-Gabe ebenfalls überstanden und Blutwerte waren ok.
Die beiden Spritzen übers Wochenende haben meine Leukos aus 30.000 gepusht.

ß-HCG war Montag bei 3,2. Er ist zwar noch zu hoch, aber sinkt halt pro Woche kontinuierlich um 40-50% ohne zu stagnieren oder langsamer zu sinken. Er wird dann wohl auch am Ende des 4. Zyklus im Normbereich landen, aber die Reise wird denke ich mal nicht beendet sein.

Mein Prof hält am Plan fest mit einem 5. oder gar 6. Zyklus PEB-Chemo, weil seiner Meinung nach in den Leitlinien zuviele Patienten "in einen Topf" geworfen werden.
Ich werde jedoch nun die neusten Tumormarker an Prof. H. schicken und mich an seinen Vorschlag halten, dass nun nochmal CT gemacht wird und dann ggf. OP. Werde dann wohl dafür auch diese oder kommende Woche nach Köln fahren.
Fühle mich auch wohler, wenn alles raus ist, was keine Miete zahlt. Ein befallener Lymphknoten, der noch 1,3cm hat sitzt nur leider ziemlich schlecht zwischen den Lungenflügeln und nähe Aorta. Dieser war jedoch mal über 6cm.


Beste Grüße

Martin

AW: Neues Mitglied
 

Hi Martin,

drück Dir die Damen, dass die Sache gut ausgeht. Solange der Beta-HCG kontinuierlich sinkt, stehen die Chancen doch gut, dass alles nur noch Nekrose ist.

Bzgl. des Behandlungsvorschlags Deines Profs. bin ich etwas irritiert. Natürlich, Medizin ist im Prinzip reine Statistik. Aber warum sollten alle Hodenkrebsspezialisten die Einhaltung der Leitlinien befürworten, wenn dass nicht tatsächlich der richtige Weg wäre. Und seitdem es das Zweimeinungsforum gibt, ist die Sterblichkeit von Hodenkrebspatienten nochmals sigifikant zurückgegangen.

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Ich würde mir auf _gar keinen_ Fall weitere PEB Chemos geben lassen, das ist meiner Meinung nach einfach nicht indiziert und kann für dich gefährlich ausgehen - dafür sind dann andere Chemos gedacht (u.a. um ggf. vorhandene Resistenzen auszulöschen).
Ergo: Ich würde mich an die Zweitmeinung halten und notfalls das KH wechseln.

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Hallo Martin,

ich denke, du gehst den richtigen Weg, wenn du dich mit den neuen Ergebnissen nochmal an H. wendest. Ggf. kannst du auch mal in Köln vorstellig werden. Ich war damals in Aachen und man sich sehr viel Zeit für die Zweitmeinung genommen.

Alles Gute weiterhin!

Philipp

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Hallo Martin,

gut, dass Du wieder einigermaßen auf den Beinen bist.

Und wie schon geschrieben: 4 PEB Zyklen sind die Standardtherapie auch im Stadium IIIC. Und Du bist ja beim besten Willen nicht an einem Punkt (zum Glück), wo man davon sprechen müsste, dass die Therapie nicht anschlagen würde.

Aus meiner Sicht gehst Du genau richtig vor, indem Du das weitere Vorgehen mit einem anderen Arzt besprichst.

Vor allem: Die Standardtherapie muss ja jetzt erstmal zu Ende gehen. Will heißen die 21 Tage von Zyklus 4 + die Nachwirkungszeit von ca. 3 Wochen. Deshalb macht man dann ja auch normalerweise das finale CT um einen tatsächlichen Blick für die Wirksamkeit zu bekommen. Und auch erst dann sieht man, ob sich bei den Markern irgendwas dramatisches passieren würde.
(Letztere kann und sollte man auch zwischendurch kontrollieren).

Und erst dann kann man entscheiden: Fortsetzung der Chemo, wenn nötig mit einem anderen Protokoll. (Also z.B. TIP, aber eben nicht PEB)

Jetzt aber erstmal gute Erholung von der Chemo, und auch wenn man nach 4 Zyklen echt ziemlich matschig ist, geht das Meiste davon schnell wieder weg.

Viele Grüße,

BoB

AW: Neues Mitglied
 

Hey Leute,

danke für eure Nachrichten :)
Ich wollte mich mal melden was aktuell Stand der Dinge ist und was die letzten Tage so passiert ist.

Wie ihr schon geschrieben habt, werde ich keine weiteren PEB Zyklen über mich ergehen lassen. Unter Umständen bin ich ja vielleicht bereits geheilt, who knows?! Die Therapie hat ja super angeschlagen, der extrem hohe Tumormarker sinkt weiterhin (dazu später mehr) und die Bildgebung war ja auch mehr als erfreulich.
Es sieht ja aktuell nicht danach aus, dass weiter chemotherapiert werden muss, sondern es steht halt eher die Frage im Raum, ob operiert wird oder nicht.

Was ist die letzten Tage so passiert?
Der stationäre Aufenthalt des 4. Zyklus war echt anstrengend. Aber wie nach jedem Zyklus ging es von Tag zu Tag bergauf. Kondition und kurzatmigkeit sind die einzigen Probleme, die ich noch habe, aber auch diese werden täglich besser.
Bezüglich der Kurzatmigkeit habe ich bei meinem Hausarzt ebenfalls eine Lungenfunktionsprüfung gemacht, weil dort noch die Daten einer Lungenfunktionsprüfung von vor 7 Jahren zum Vergleich vorhanden waren.
Ergebnis: 106% Lungenvolumen und sonst keine negativen Veränderungen.
Das hat mich zwar überrascht, aber nehme ich gerne so mit ;)

Weil es ja natürlich nicht ausreicht, wenn man mit Übelkeit, Kurzatmigkeit und Kreislauf zu kämpfen hat, hat sich mein linker Backenzahn gedacht, dass er anfängt extreme Probleme zu machen. Ende vom Lied: Wurzelbehandlung - ganz toll :rolleyes:

Tumormarker
Mein ß-HCG lag am Montag bei 2,0, den Montag davor bei 3,2 und davor 5,8.
Er sinkt also wöchentlich um etwa 40-45%. Ich weiß, dass er am Ende nicht mehr messbar sein sollte, aber der Wert unter 2 ist bei den meisten Laboren Normwert/Messtoleranz. Und da weiterhin nicht stagniert ist, hoffe ich, dass dort wirklich nur Nekrose ist und keine kleinen Residualtumore.

Ich habe Prof. H. vorhin diese Werte rübergeschickt und warte ab, was er dazu sagt.

Wie es weitergeht?
Das wäre jetzt der wichtigste Punkt.
Ich habe den geplanten 5. Zyklus PEB oder PE, welcher nächste Woche stattfinden sollte, abgesagt und mich mit Prof H. in Verbindung gesetzt.
Alles weitere läuft nun über Ihn.
Am 02.12. wird in meiner Klinik nochmals eine Bildgebung gemacht, mit welcher ich am 05.12. bei Prof. H. in K. vorstellig werde.
Er entscheidet dann, ob nun operiert wird oder ob ich vielleicht sogar in die Nachsorge entlassen werde.
Das wichtigste ist natürlich weiterhin: Der Tumormarker darf jetzt bloß nicht rumspinnen.

Ich habe vorhin noch eine Mail an Prof. H. mit paar letzten Fragen geschickt. Sobald ich dort was neues weiß, melde ich mich wieder :-)

Lieben Gruß

Martin

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Hi Martin!!

Kacke mit deinem Zahn:augen: Aber alles in allem hört sich das bei dir doch gut an. Du scheinst auf einem guten Weg zu sein. Der 4. Zyklus war anscheinend der schimmste von allen.... Aber deine Blutwerte sagen ja aus, dass es gut angeschlagen hat und du positiv in die Zukunft schauen kannst:prost:

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Kleiner Nachtrag, da Antwort von Prof H. kam:

-Am 02.12. soll Thorax/Bauch/Becken mit low dose CT gecheckt werden
-Die ß-HCG Entwicklung befindet sich weiterhin noch im grünen Bereich ("O-Ton")

:)

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Hallo Martin,

das hört sich doch nach einem guten Plan an :)

Und so einen Zahnanfall hatte ich ja auch. Ging aber zum Glück ohne Wurzelbehandlung ab....

Zum Thema Beta-HCG:
Nicht messbar ist für diesen Wert ein recht merkwürdiger Begriff, denn der Wert ist in diesen geringen Mengen ohnehin schwer messbar.
Und: Beta HCG wird in den Hoden eines jeden Mannes in sehr geringem Umfang auch ohne einen Tumorbefall gebildet.
Das ist ja auch der Grund dafür, dass der Laborgrenzwert nicht 0,00 U/l ist sondern 2,0 U/l (oder bis wohl März 2015 auch 5,00 U/l)

Bei mir ging der Wert zwar auf <0,1 U/l zurück, aber ich habe den "Spaß" ja nun auch schon 2 mal durch und demzufolge keinen Hoden mehr, der es in geringem Umfang produzieren könnte.

Wichtig zur Beruteilung der Tumoraktivität unter Chemotherapie ist bei Tumormarkern vor allem der Verlauf, nicht so sehr der absolute Wert (erst recht nicht bei dem Bereich über den wir bei Dir reden.)
Wäre Dein Wert nächste Woche bei 80, dann wäre das problematisch, so aber ziemlich sicher nicht.

Dann wünsche ich Dir jetzt erstmal bis zur finalen CT eine ruhige und erholsame Zeit und Anfang Dezember gibt es dann ja einiges zu berichten.
Ich habe Tumormarker am 02.12 und MRT am 07. und 08.12....


Viele Grüße,

BoB

AW: Neues Mitglied
 

Moin Martin,

das klingt doch nach einem Plan! Bist auf einem sehr guten Weg und bei H. in den besten Händen :)

AW: Neues Mitglied
 

Hey Leute,

melde mich mal wieder nach bisschen Funkstille, welche ich genutzt habe, um mich kopftechnisch etwas von dem ganzen zu distanzieren. Das hat echt super geklappt und so Weihnachtsmärkte helfen dabei echt gut.

Mein Termin bei Prof. H. hat heute stattgefunden, welchen ich jedoch nur mit CT Aufnahmen vom 21.10. besuchen konnte, weil mein finales CT nun doch erst am 14.12. stattfinden soll. Der Termin war trotzdem extrem hilfreich, denn er konnte mir alle Unklarheiten erklären und hat sich wirklich viel Zeit genommen. Meine ß-HCG Entwicklung ist laut Prof. H. so wie man sie sich wünschen kann (Freitag 0,8 - und sinkt weiterhin).
Die CT Aufnahmen vom 14.12. soll ich ihm zuschicken und er wird linksseitig Anfang Januar operieren. Meine Lymphknoten sind so klein, dass die OP lt. ihm risikolos ablaufen wird. Nach der OP drei Wochen AHB (wird wohl Bad Oeynhausen sein) und dann werde ich wohl ein normales Leben weiterführen.

Sollte jetzt im CT am 14.12. sich zeigen, dass die Lymphknoten noch so sehr sinken, dass sie nicht mehr sichtbar sind, dann wird auch die OP nicht stattfinden - jedoch wird ein Lymphknoten wohl nicht so sehr zurückgehen und wenn man den schon rausholt, dann holt man direkt den Rest mit raus.

Meine wichtigste Frage war: "Wie sehen die Rezidivwarscheinlichkeiten aus?"
Antwort: Ohne OP : Zu hoch
Nach OP: Operierter Bereich: 0% , Sonstige Lymphknoten 3-4%, Lunge 10%.
Ich denke damit kann man sehr gut Leben. :)

Jetzt darf nur der Marker nicht ansteigen oder das CT mit irgendwelchen neuen Sachen schocken.

@BoB: Hoffe die Tumormarker waren bei dir wie gewünscht bei <0,1 !


Beste Grüße

Martin

P.S.: Körperlich fühle ich mich 0 krank und fange diese Woche mit Sport an. Lediglich ein Ausschlag auf dem Rücken plagt mich und ich gehe morgen zum Dermatologen.
Audiogram und Lungenfunktionstest waren wie erhofft 100%.

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Hallo Martin,

vielen Dank für das Update.

Das klingt doch alles äußerst positiv.

Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg für den restlichen Weg und drücke Dir beide Daumen.

Viele Grüße

Andreas

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Hallo zusammen,

gestern hatte ich mein finales CT und habe heute meine Ergebnisse bekommen:

- Tumormarker ßHCG adäquat gesunken auf 0,4
- Nichts neues bösartiges gewachsen
- Alle Lymphknoten minimal kleiner geworden, aber nicht komplett verschwunden. Eine komplette Remission aller war auch lt. Prof. H. in meinem Stadium unwarscheinlich. Kann man also nurnoch hoffen, dass da Nekrose ist. Der größte ist paraaortal von 1,3cm (Ende 3. Zyklus)auf 1,2cm geschrumpft. Er war vor der Chemo bei 6,3cm.
- Zur Lunge habe ich einen diskreten Befund bekommen. Dort ist etwas zu sehen, was aussieht wie eine beginnende leichte Lungenentzündung. Jedoch sind alle meine Entzündungswerte bei 0 und es ist definitiv nichts, was mit dem Hodentumor zu tun hat. Ich habe natürlich sofort gefragt, ob es vielleicht etwas mit einer beginnenden Lungenfibrose zu tun haben könnte, jedoch sagte mein Prof mir, dass eine Lungenfibrose anders aussehen würde und er genau deswegen auch schon genau mit dem leitenden Oberarzt der Radiologie gesprochen hat. Es sieht viel mehr wie eine Pilzerkrankung aus, aber wie sollte diese dahinkommen.
Ich soll mir keine Gedanken darüber machen und es sei nichts gefährliches. Er möchte jedoch am Donnerstag in 2 Wochen wieder Marker bestimmen und die Entzündungswerte anschauen.

Unterm Strich zähle ich als Gesund bis man mir das Gegenteil beweisen kann. :zunge:
Die CD mit den Aufnahmen ging auch heute an Prof. H. raus, welcher mich in der nächsten Woche anrufen möchte, um wegen der OP zu quatschen. Ich habe ihm auch geschrieben, dass er sich bitte die Lunge ebenfalls anschauen soll. Vielleicht hat er ja eine Idee...
Meine befreundete Radiologin hat gesagt, dass es auch das Ende einer leichten Lungenentzündung sein kann. Ende des dritten Zyklus hatte ich ja meine Atembeschwerden, welche aktuell fast komplett verschwunden sind. Vielleicht ist es ja auch nicht der Anfang einer Erkrankung, sondern eher das Ende.

Ich soll jetzt bis dahin mein Leben ganz normal weiterleben. Blutwerte sind so gut, dass ich am Wochenende auf einer Hochzeit auch endlich mal die Sau rauslassen kann. Wurde nach knapp 5 Monaten auch mal Zeit :D

Meine Fragen an euch:
- Mir wurde ganz am Anfang bei Diagnose auch ein MRT vom Kopf gemacht, weil bei so hohen Tumormarkern auch Hirnmetastasen vorhanden sein könnten. Jetzt wurden keine mehr gemacht, weil diese lt. meines Profs nicht denkbar wären. Sollte ich hier noch ein MRT vom Kopf machen lassen? Könnte es denn überhaupt passieren, dass da was kommt, trotz Markerabfalls? Ich habe auch ab und zu Kopfschmerzen rechtsseitig (fühlt sich eher an wie bei einer Erkältung/Stirnhöhle)

- Mein Port ist nun seit 4 Wochen unbenutzt. Wurde er bei euch regelmäßig durchgespült? Mein Prof sagte, dass dies seit neustem nicht mehr gemacht wird, weil es Untersuchungen gäbe, dass dies nicht notwendig sei, sobald er nach jeder Benutzung vernünftig gespült wurde.

- Hat jemand von euch etwas Ähnliches mit der Lunge gehabt oder von sowas gehört? Auch wenn mir nun zwei Radiologen und mein Onko-Prof sagen, dass ich mir keine Gedanken mit der Lunge machen soll, bin ich nicht ganz zufrieden mit dem Gedanken, dass da was sein könnte, aber keine weiß, was es ist. :sad:

- Was sagt ihr zu der Entwicklung der Lymphknoten? Zuerst so stark geschrumpt und nun während 1,5 Monate nur um 0,1cm. Meiner Meinung nach war das zu erwarten, aber höre mir gerne noch eure Meinungen an.

Beste Grüße

Martin :winke:

AW: Neues Mitglied
 

Hallo Martin,

zu Deinen Fragen (soweit ich was sagen kann):

1. Port
Ich habe auch alle wuschig gemacht, da ich den Port alle 4 Wochen gespült bekommen wollte. Aber der Prof. in dem Krankenhaus, wo ich den Port eingesetzt bekommen habe, hat exakt das selbe gesagt, wie Deiner.
Die Gefahr einer Infektion des Ports beim Spülen ist höher als die Gefahr, dass er verstopft, wenn man gar nix macht.
Also habe ich ihn in der Reha vor 3 Monaten nochmal spülen lassen und seitdem nicht mehr.

2. Lymphknoten:
Ich hatte ja nur einen, aber der Ablauf war ja ganz ähnlich. Schrumpft bis zum Zwischenstaging auf 2/3 der Größe um dann nur noch wenig zu schrumpfen. Heute ist er ganz weg.
Meine Erklärung war, dass der Körper sich zuerst mit den unmittelbaren Chemofolgen beschäftigt und dann erst die Nekrosen abräumt. (Laienidee.... Aber offensichtlich scheint so eine Entwicklung nicht ungewöhnlich).

3. Kopf
Halte ich auch für unwahrscheinlich, aber wenn es Dich beruhigt und Du eine Überweisung kriegst dann lass doch eins machen. Schadet ja nix.... außer, dass man wieder auf irgendein Ergebnis warten muss.

4. Lunge
Da kann ich leider nix erhellendes zu beitragen....

Also dann viel Spaß auf der Hochzeit und

Viele Grüße,

BoB