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Dritter Krankenhaus-Zyklus durch, wieder zuhause und langsam wirds wieder. Alles eigentlich ziemlich ähnlich wie im zweiten Zyklus - Ich denke man gewöhnt sich einfach an die Nebenwirkungen und kann besser damit umgehen..

Was ich mal loswerden muss: Ging/Geht es auch so auf die Nerven wenn jemand Sachen sagt wie "Jetzt hast du es ja bald überstanden" oder "Jetzt ist der größte Teil ja geschafft" oder "Jetzt musst du ja nur noch die Nachsorge machen"?

Ich höre das so häufig und ich bin mir sicher dass es derjenige damit gut meint.

Aber jedes Mal weiß ich dem Moment dass es kompletter Blödsinn ist - Teilweise hab ich das schon nach dem ersten Zyklus gesagt bekommen und dann denkt man natürlich sofort daran dass man da noch zwei Mal durch muss. Und es erinnert mich auch sofort daran, dass man die Nebenwirkungen von jetzt an mit sich rumträgt und an die psychische Belastung der Nachsorge die noch kommt.

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Hi,

ich halte die Aussage "alles bald geschafft" nicht für so einen Blödsinn.

Die langfristigen Nebenwirkungen sind bei 3 Zyklen nicht so ausgeprägt. Nach ca. 4 Wochen hatte ich keine Nebenwirkungen mehr; ich weiß aber natürlich, dass durch die Chemo einige Krankheiten statistisch etwas erhöht auftreten können. Wenn Du künftig - was leider viele nicht machen - aber etwas auf Deine Gesundheit achtest - z.B. nicht Rauchen, wenig Alkohohl und viel Sport - hast Du sogar eine höhere Lebenserwartung als der Durchschnitt. Die Nebenwirkungen halte ich bei 3 Zyklen also für ein überschaubares Problem.

Übrig bleibt also das Rückfallrisiko. Natürlich, das hat jeder von uns. Soweit ich Deine Story aber richtig gelesene habe, hat man bei Dir lediglich einen leicht vergrößerten Lymphknoten gefunden (Stadium IIa). In solch einem Stadium kommt es auch bei einem Nicht-Seminom so gut wie nie zu einem Rückfall. Die Rückfallwahrscheinlichkeit korreliert nämlich mit der Tumormasse, die man hatte. Du Rückfallwahrscheinlichkeit würde ich in Deinem Fall daher auf ca. 1 % einschätzen.

Kurzum, ich würde bei Dir auch sagen, Du hast es geschafft! Kopf nach vorne, das Leben geht weiter. Strahlung bei der Nachsorge minimieren.

Und zu guter Letzt zitiere ich noch meinen Onkologen: "In Deinem Fall kommt es zu keinen Rückfall, wäre sehr sehr ungewöhnlich. Und wenn dann doch, haben wir noch zahlreiche Methoden, Dich zu heilen."

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Mir ging es nie auf die Nerven. Ich finde sogar, dass es stimmt.
Die meisten (bei mir schon fast alle) Nebenwirkungen bilden sich zurück. Die Kraft und Ausdauer kommt wieder. Klar, die Psyche ist angeknackst. Bei dem einen mehr, dem anderen weniger.

Langzeitfolgen gibt es zwar, müssen allerdings nicht auftreten. Das wichtigste ist: du wirst leben. Du hast eine zweite chance bekommen, die viele andere nicht bekommen oder bekommen haben.

Hast du dir gedanken über eine AHB gemacht?
Lg

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Danke euch beiden, das hilft sehr.:knuddel:

Glaube ich bin grade einfach ein bißchen überempfindlich :rolleyes:

AHB wurde mir im Krankenhaus angeboten, aber ich tendiere gerade eher dagegen. Die letzte Gabe ist am Donnerstag und ich bin bis Ende März krank geschrieben, d.h. erster Arbeitstag 3.4. Vom Bauchgefühl würde ich dann eigentlich lieber wieder arbeiten gehen, hab langsam genug vom rumhocken :)

Ich hab sowieso einen Schreibtischjob, da sollte sich die körperliche Belastung in Grenzen halten... ich hab gehört man kann in Absprache mit dem Arzt in Teilzeit arbeiten und die Krankenkasse zahlt weiter Krankengeld statt Lohn?

Irgendwie bin ich bei der AHB auch etwas skeptisch dass ich dort nur zwischen älteren Patienten mit oft schwereren Verläufen bin. Aber vll seh ich das ja komplett falsch :rolleyes:

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Es gibt verschiedene zentren für die AHB. Ich glaub dass es sicher auch welche mit jüngeren leuten gibt. Ich bin erst (oder schon?) 25 und in Österreich schreibt mir die krankenkassa vor, wo ich hingehen soll/darf.
Jedenfalls weiß ich noch nicht was mich genau erwartet.

Bei mir geht es nächste Woche los. Ich sage dir warum ich es mache:
1. Weil ich dort Gespräche mit psychotherapeuten führen kann, die Erfahrung haben mit Krebspatienten und ich finde, dass dir Psyche für das weitere leben wichtig ist. Wer möchte schon in Angst weiterleben, gerade wir, denen gesagt wird, dass wir normal lang leben werden.

2. Weil Bewegung gut tut. Für die Psyche und auch weil ich monate lang viel zu machen konnte. Zb wegen den beiden OPs. Gibt sogar studien dazu, die behaupten, dass sport und Bewegung das rezidivrisiko minimiert und weitere Erkrankungen vorbeugt. Gerade Herz und Kreislauferkrankungen sind unser größtes Risiko nach der chemo und allgemein in Österreich und Deutschland. Wenn mir 3 Wochen Bewegung unter ärztlicher und physiotherapeutischer Aufsicht angeboten werden, nehme ich es an.

3. Weil dort Kompetenz vorhanden ist für unsere Erkrankung. Elektrotherapie bei nervenproblemen. Physiotherapie für Muskel und konditionaaufbau. Massagen und lymphdrainagen. Viele sagen dass die Nebenwirkungen wie Polyneuropathien viel besser werden oder gar verschwinden.

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Gute Argumente, vielleicht überleg ich mir das doch noch. Werd mal mit meinem Urologen sprechen.
Vll liest ja ein Reha-Veteran mit der Erfahrungen teilen kann?

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Andere Frage mal: Wie viel Abstand war bei euch zwischen Chemo und MRT? Die Ärtze im Krankenhaus und mein Urologe sagen übereinstimmend dass man ca 5 Wochen nach der letzten Gabe warten sollte.

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5 wochen sind gut.
Bei mir waren es nur 3 glaub ich. Habe gelesen dass 5-6 Wochen ideal sein sollten.

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Genau, denn die Chemo wirkt noch nach - etwa für 4-6 Wochen, sodass sich in diesem Zeitraum auch noch Befunde in der Bildgebung verändern können.

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Okay, danke. Kam mir erst ziemlich lang vor.

Wie habt ihr es eigentlich mit dem Alkohol gehalten? Hier steht eine neue Flasche Whiskey rum die mich so nett anlächelt :rolleyes:

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Ich trinke allgemein nicht... Habe gehört, dass man weniger verträgt.
Bier soll weil elektrolytisch sogar von ärzten empfohlen worden sein.

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Habe während der Behandlung auf Alkohol verzichtet, in der AHB am Abschlussabend hab ich unfassbar wenig vertragen.

Mittlerweile trinke ich nur noch in sehr selten was. Versuche alles das meine Spermien sich wieder erholen ;)

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Lange ist es her, hier nochmal ein Update von meinem MRT

"Kein Nachweiß von Filiae im Abdomen oder Becken, keine knöchernen tumorsuspekten Veränderungen der LWS nachweißbar. Unspezifisch kleine inguinale Lymphknoten"

Auf Deutsch: Metastase anscheinend weg. Kann man so lassen :)

Ich hatte das Ergebnis schon vor zwei Wochen bekommen, brauchte dann erstmal etwas Abstand. Vor drei Wochen hab ich mit Hamburger Modell und 5-6h pro Tag angefangen zu arbeiten und kann das nur empfehlen. Ansonsten mache ich mittlerweile wieder etwas Sport und Haare/Bart sind vorhanden, wenn auch etwas flauschig :)

Reha wäre wahrscheinlich für meinen Körper keine schlechte Idee gewesen, aber für die Psyche war es besser ohne.

Als nächstes besorge ich mir eine Zweitmeinung zum MRT-Befund und einen Lungenarzt - Aber das hat beides erstmal Zeit, etwas Normalität tut gerade gut. Mal sehen was der Kontroll-MRT in drei Monaten sagt.

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Hallo, ich mal wieder. Ich wollte mal fragen, welchen Grad der Behinderung ihr bekommen habt?

Zuerst wollte man mir 50% geben, nachdem ich auf die 3 Zyklen PEB hingewiesen hatte und die entsprechenden Belege nachgesendet hatte, wären es jetzt 60%.

Sollte ich nicht 70% oder mehr bekommen mit Metastase und Chemo? Eigentlich gibt es ja wichtigeres im Leben, aber nach dem ganzen Mist möchte ich das bekommen, was mir zusteht.

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Hi,

ich habe 100% bekommen, Stadium IIIb, 4x PEB und offene RTR, bei mir ist aber eine Niere nur noch zu 20% funktionsfähig, die Metastase im Bauchraum hat die Nieder gestaut. Das gibt Extra %. Das liegt auch immer ein bißchen im Ermessen des Prüfers

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Tja, offiziell soll es zwar einen Katalog geben, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass das ganze irgendwo doch nur Willkür ist. Ich habe damals mit 3 PEB mit meinem Mischtumor 80% bekommen. Hätte ich mich nach dem Rezidiv darum bemüht, hätte ich wahrscheinlich sogar 100% kriegen können, aber da hatte ich gerade andere Sorgen :rolleyes:. Wenn du absolut unzufrieden bist, dann Widerspruch einlegen und ggf. (wenn eine Rechtsschutzversicherung vorhanden ist) einen Anwalt mit ins Boot holen.

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Hey,

ich habe meinen Behindertenausweis letzte Woche erhalten.

Ich hatte Stadium IIIC, 4 Zyklen PEB und habe 80% bekommen.

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Hallo zusammen, die Nachsorge läuft gut, 6-Monate Rhythmus ab jetzt.

Nur die Durchblutungsprobleme die ich in den Fingern entwickelt habe nerven ziemlich. Vor allem beim Fahrradfahren bekomme ich schnell weiße Finger wenn es kalt ist, heißt anscheinend 'Raynaud-Syndrom'. Geht zwar schnell wieder weg, aber spaßig ist es nicht.

Hat das hier noch jemand?

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Ja, das mit den Fingern kenne ich zu gut....

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Kann man da was dagegen tun, oder geht nur warten und Daumen drücken?

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Hi, kurzes Update zum Raynaud-Syndrom: Mitlerweile war ich bei einem Angiologen, anscheinend die Fachrichtung dafür.

Eine ursachliche Therapie gibt es leider nicht, für die Symptome habe ich Amalodipin mitbekommen. Ist ein Calciumkanalblocker, der eigentlich zur Senkung des Blutdrucks dient, aber anscheinend auch gegen Raynaud helfen soll.

Da ich tendenziell hohen Blutdruck habe, sollte das kein Problem darstellen, bisher habe ich die Tabletten aber noch nicht ausprobiert.

Verwendet hier jemand solche Tabletten oder gibt es noch andere Möglichkeiten zur Therapie die der Arzt nicht erwähnt hat? Den ganzen Winter drinnen sitzen oder mich dick einpacken will ich eigentlich nicht :rolleyes:

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Hallo EinfaulesEi,

ich bin ja auch davon betroffen nehme allerdings auch keine Tabletten oder irgendwas anderes dagegen.

Und ob etwas blutdrucksenkendes da das richtige ist? Die erweitern ja alle Gefäße damit der Druck sinkt....mhh... Dann hat man zwar warme Hände aber ist schlapp und müde....also ich zumindest, denn wenn man meinen Blutdruck noch senkt, dann ist er 80/60 :lach2:

Ich habe mir für den kommenden Winter vorgenommen mal beheizbare Handschuhe anzugucken. Wobei, wenn man die Rezensionen dazu liest scheinen die alle nicht wirklich gut zu sein.

Ansonsten hat sich bei mir auf dem Rad die Kombination aus einem Satz dünner Lederhandschuhe und darüber Wollhandschuhen mit Thinsulate Einlage ganz gut bewährt. (Also bei deutlich unter 0°C ist auch damit kein Blumentopf mehr zu gewinnen, aber für die normalen Westdeutschen Flachlandwinter reicht das :-) )

Viele Grüße,

BoB

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Okay, bei 80/60 würde ich das vermutlich auch nicht machen :D

Ich habe aber tendenziell eher Bluthochdruck, morgens 125/85 und abends 130/90. Da sollte etwas "Puffer" sein. Leicht skeptisch bin ich trotzdem, aber ich kann es ja wieder absetzen :)

Ansonsten geht es bei mir beim Fahrradfahren momentan ohne Handschuhe bei ca 18 Grad an den Daumen los und bei deutlich über 10 Grad waren letzten Frühling auch mit Skihandschuhen alle Finger weiß :/

"Davor" bin ich quasi das ganze Jahr durch gefahren, wäre schade wenn das jetzt wegfällt.