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AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor
Lymphknoten, die größer als 10mm sind, sind wohl suspekt (hat man mir im KH gesagt). Wesentliches Indiz ist eine Größenzunnahme mit der Zeit...
Ich würde aber schon mal nachfragen, welches Ziel man mit der Biopsie verfolgt. Neben dem Nachweis, dass es tatsächlich bösartig ist, kann man noch die genaue Tumorart bestimmen. Vielleicht möchte man bei Dir auch ausschließen, dass es doch nicht ein Spätrezidiv vom Nichtseminom ist. Das würde man evt. anders behandeln, als ein Seminom... Lokaler Eingriff klingt zumindest nach nichts größerem. Ich drücke Dir dir Daumen! |
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Hey,
dazu findet man leider im Netz nur etwas in den S3 Leitlinien, die nicht immer einfach zu verstehen sind. Deshalb fasse ich es nochmal zusammen: Generell gilt: Alles was >= 1cm ist, ist grundsätzlich verdächtig. Lymphknoten haben selbst im Bauchraum diese Größe auch bei einem Infekt nicht. Die Wahrscheinlichkeit, dass da Krebs im Spiel ist, ist sehr hoch. Gerade wenn man von 2cm bzw. 3cm spricht. Die Frage ist nur, ob die Zellen bereits tot sind und der Körper sie nur noch nicht abgebaut hat, oder ob es sich um eine Metastase handelt. Es ist laut Leitlinien nicht entscheidend, ob sich eine Progredienz zeigt, wie @cooly meinte. Einzig und alleine die jetzige Größe ist entscheidend. Warum? Ich versuch es mal einfach zu erklären.... Angenommen ich leg mich heute ins MRT und der Radiologe stellt einen Lymphknoten von 1,1cm fest. Es macht keinen Sinn diesen Lymphknoten zu beobachten, um eventuell nach einer Progregienz zu schauen, denn man liegt nicht immer gleich im MRT und die Schnitte der Bilder verlaufen nie identisch. d.h. es gibt kleinere Abweichungen in der Größe. Um wirklich etwas sehen zu können, müsste man 4-6 Wochen warten und dann das MRT wiederholen. (Bemerkung: Das ist übrigens der Grund, wieso man nach einer PEB Chemo erst nach 6 Wochen eine erneute Bildgebung macht). Beim Hodenkrebs ist allerdings die Zeit entscheidend und deswegen sollte man bei einer Größe von >= 1cm nicht warten. Das Risiko, dass Krebs involviert ist, ist größer als dass er es nicht ist. Nach 4-6 Wochen kann sich der Krebs schon wieder im Bauchraum ausgebreitet haben... Deswegen soll alles was >= 1cm ist, per RLA entfernt werden. (Gleiches Kriterium wird beim 6 Wochen Restageing nach der Chemotherapie angewendet.) Das ist (je nach Lage) eine minimalinvasive Lymphadenektomie mit dem DaVinci (Lymphknotenetfernung). Manchmal muss leider immer noch eine offene Lymphknotenetfernung gemacht werden, wenn die Lage ungünstig ist. Dann habe ich noch etwas von einem PET CT gelesen. Auch hier muss ich etwas korrigieren: PET CTs werden bei nicht-seminomen grundsätzlich nicht eingesetzt, aufgrund der viel zu geringen Sensitivität von gerade mal 40%. Damit ist schlicht keine Aussage möglich. Ähnliches bei einer Biopsie. Man stelle sich vereinfacht vor, dass man nicht das befallene Gewebe entnimmt, sondern einen gesunden Anteil des Lymphknotens. Dann steht man hinterher ziemlich blöd da. Bei Seminomen sieht das auch nicht viel besser aus. Hier sagen die Leitlinien aber, dass ab einem möglichen Lymphknotenrezidiv von 3cm ein PET CT eingesetzt werden kann bzw. eine Biopsie Sinn macht. So wie ich es verstanden habe hattest du ein Seminom oder? Dann macht die Biopsie bei dir auch Sinn. Viel Glück, aber die Wahrscheinlichkeit, dass es keine Metastase ist, ist wohl leider eher gering :/ Falls noch Fragen zum Thema RLA oder ähnliches bestehen, stelle sie gerne. Ich schaue immer mal wieder rein. |
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Danke für die Hinweise.
Ich kann aus meiner eigenen Erfahrung zur Seminombehandlung bzw. -diagnostik in einer Uniklinik sagen: - Eine kompetente Radiologie kann die Größenzunahme z.B. eines suspekten Lymphknotens im hinteren Bauchraum mittels MRT-Abdomen mit Kontrastmittel durch Verlaufskontrollen mit zeitlichem Abstand sehr gut beurteilen. Ist bei meiner ersten Hodenkrebserkrankung so gemacht worden und hat mir eine RLA erspart :-) Aber ich stimme Dir zu, dass man nicht immer die Zeit hat, 4-6 Wochen zu warten. Bei HappyGilmore sind die Lymphknoten auch schon deutlich über 1cm groß… - Beim zweiten Seminom hat man bei mir im letzten Jahr dann ein PET-CT wegen eines erhöhten Tumormarkers und keinem Befund beim MRT-Abdomen gemacht. Ich denke, dass HappyGilmore in sehr guten Händen ist in Dresden. Beim Seminom Rezidiv hätte ich die SAKK-Studie in den Raum geworfen, aber er hatte ja bereits Carboplatin und PEB Chemo. Ob es mit der Vorgeschichte noch möglich ist, weiß ich nicht... @HappyGilmore: Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden, was bei Dir rauskommt. |
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Hallo, ja ich hatte ein Nichtseminom 2017 und einen Zyklus PEB und Anfang 2022 einen Seminom mit einen Shot Carpoplatin...
Mich kotzt es rückwirkend auch an das sich alles so verzögert hat. Grad das MRT hätte eher erfolgen sollen wo die Lymphknoten letztendlich aufgefallen sind.. Und jetzt hat es auch wieder ewig gedauert bis was los geht. Falls ich aus der Sache heil raus komme werde ich wahrscheinlich auch den Urologen wechseln... Wer weiß was noch so kommt nach den ganzen Chemiebomben etc. |
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Ach Quatch, du kommst da heil wieder raus.
Es gibt für dich diverse Salvagetherapie-Optionen. Nachzulesen hier: https://www.leitlinienprogramm-onkol...ersion_1.1.pdf ab Seite 116 (unten) Ich hatte letztes Jahr das Glück, dass mein Urologe direkter Partner des Uniklinikums in meinem Ort ist und mit denen eng zusammenarbeitet. Deswegen hatte ich OP-Termine innerhalb von 2 Tagen. Findet man vermutlich nicht so oft, aber vielleicht hältst du mal nach sowas Ausschau... |
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Hallo HappyGilmore,
ist natürlich großer Mist. Man konnte wahrscheinlich nach so einer Zeit langsam wieder runterkommen und das Thema nach hinten schieben und dann so eine Nachricht. Du musst jetzt erstmal die Untersuchung abwarten und daraus ergibt sich alles weitere. Du hast für dich alles richtig gemacht und die Vorsorgetermine eingehalten, mehr kann man nicht machen. Ich drücke dir die Daumen. Alles wird wieder gut. |
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Die Biopsie ist gestern gut verlaufen. Es ist trotzdem ein wenig gruselig wenn man so alles mitbekommt aber es gab keine Schmerzen etc. Eine Nacht sollte ich da bleiben um evtl. Nachblutungen auszuschließen. Heut früh war noch einmal Ultraschallkontrolle und dann konnte ich gehen. Die Befundbesprechung ist dann Ende nächster Woche.
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Ist doch super, dass Du nun diesen Eingriff hinter gebracht hast und sogar keine Schmerzen hast.
Hat man da irgendein größeres Gerät zum Einsatz gebracht (robortergesteuert) oder wie kann man sich das vorstellen? Drücke Dir die Daumen für ein gutes Ergebnis! |
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Es wurde ein Punktierung mittels CT Unterstützung gemacht. Das ganze hat ca. 20min gedauert mit örtlicher Betäubung.
Das Ergebnis ist wie zu erwarten schlecht ausgefallen. Der Pathologe konnte am Freitag bei der Auswertung noch nicht genau sagen obes sich um den Tumor aus 2017 oder aus 2022 handelt. Bis Mittwoch weiß er es aber und dann wird die Therapie festgelegt. Als Alternativen gibt es nur Chemo oder evtl Bestrahlung. Letzteres räumt natürlich nur das weg was bestrahlt wird und birgt das Risiko das man danach irgendwann was anderes hat. Mein Fall ist auch bisschen speziell weil ich schon mal einen PEB Zyklus hatte und einen Single Shot Carpoplatin. |
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Das endgültige Ergebnis steht nun fest. Es ist der Seminom von 2022. Bis morgen habe ich Zeit mich zu entscheiden ob 3xPEB Chemo oder Bestrahlung. Letzteres kann wohl höchstwahrscheinlich in 15 bis 20 Jahren andere bösartigere Tumore hervorrufen....
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Hallo HappyGilmore,
dann hat es sich ja leider doch bestätigt …….:mad: Zumindest hast du jetzt Gewissheit und kannst dementsprechend die Behandlung angehen. Du wirst da gut durchkommen und dem Schalentier in den Hintern treten. |
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Hallo HappyGimore,
das ist zwar generell blöd das nochmal was gekommen ist, aber dem "bisschen" Seminom Metastase trittst du in den Hintern. Ich persönlich würde mich für PEB entscheiden. Bestrahlung wirkt ja glaube ich nur lokal? Hätte da Bedenken das vielleicht Zellen im Körper unterwegs sind, die so nicht erwischt werden. 3xPEB ist kein Spaziergang, aber machbar. Ich bin nächste Woche in Zyklus 4 (angedacht 3 Zyklen, musste aber nach der 4. Bleomycin auf PE umstellen wegen schlechter Lungenfunktion. Dafür halt ein Zyklus mehr). Die Zeit verfliegt letztendlich doch recht schnell und dann ist man den Mist los. |
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Danke euch. Ja es wird nicht einfach werden. Zumal wir ja auch unsere zweijährige Tochter haben. Da kann man sich zuhause dann nicht ganz so abmatten wie damals 2017. Aber ihr habt recht am Ende ist die Zeit schnell rum und bei der Jahreszeit hat man eh nicht viel. draußen zu tun.
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Am 29.01. geht es los. Montag Voruntersuchungen und Dienstag geht der Zyklus los.
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Immerhin ein reines Seminom und kein Nichtseminom.
Die PEB-Chemo ist die richtige Entscheidung, um das Thema endgültig loszuwerden. Ich wünsche Dir viel Kraft für die Chemo und möglichst wenig Nebenwirkungen! |
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Wünsche dir und deiner Familie die nötige Kraft für die bevorstehende Chemo und dass diese Zeit schnell vergeht.
Drück dir beide Daumen. |
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Vielen dank an euch. Habe gestern Abend noch mal M.S. In Berlin angeschrieben. Er empfiehlt auch 3x PEB oder 4xPE da es durch die Bestrahlung zu Zweittumoren kommen kann und die Rezidiv Rate bei alleiniger Bestrahlung bei 15-20% liegt.
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Hallo HappyGilmore,
ich denke auch PEB ist da die richtige Wahl. Da du ja schon mal einen Zyklus hattest, weißt du ja ungefähr was auf dich zukommt. Letztendlich nichts wovor man Angst haben muss. Gibt halt mal gute Tage und mal schlechtere, aber alles in allem machbar. Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du weitestgehend Nebenwirkungsfrei bleibst. Und pass vor allem vor Infekten auf. Hatte im 2. Zyklus ne Bronchitis. Das ist in Kombination mit der Chemo dann kein Spass mehr. Machst du die Chemo ambulant oder stationär? |
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Danke dir. Ja vor Infekten habe ich auch ein wenig Angst da wir ja auch eine kleine Tochter haben die in die Kita geht... Ich werde das ganze stationär machen. Mein Urologe war ganz scharf drauf das ich einen Teil bei ihm mache...Wahrscheinlich Tag 8 und 15... Aber das kann er vergessen das ich so ein hin und her anfange... Er will wahrscheinlich auch was ab haben vom Kuchen. Anders sehe i keinen Sinn drin.
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Hallo HappyGilmore,
wie läuft es mit deiner Chemo? Verträgst du soweit alles? Hoffe du kommst Nebenwirkungsfrei durch. |
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Hallo, danke der Nachfrage. Den ersten Zyklus habe i jetzt hinter mir ohne große Nebenwirkungen. Die Haare gehen langsam aus aber die sind eh sehr kurz. Ansonsten hatte i gestern Nacht gute Rückenschmerzen von der Aufbauspritze... Es waren keine Stichschmerzen oder so eher ein sehr heftiges pulsieren im unteren Rückenmark. Hab aber dann eine Ibo genommenen und heut gab es die letzte Spritze aber i merk noch nix.
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Das klingt doch erst mal ganz gut. Der 2. und 3. Zyklus sind auch machbar. Bei manchen wird es etwas schlimmer, manche merken wohl aber auch kaum einen Unterschied.
Ja, die Aufbauspritzen sind schon fies. Habe sie nach dem 3. Zyklus gebraucht. Hatte nachts auch diese Kreuzschmerzen. So als wenn man ständig Schläge in die Lendenwirbelsäule bekommt. Zudem war ich Sonntags dann verdammt platt und müde. Wie bei einer Grippe. |
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Dritter Zyklus hat heut angefangen. Kontroll CT war gestern. Die Größe der Lymphknoten ist wohl rückläufig. Ganz genau konnte es der Arzt nicht sagen weil er bloß telefonisch angefragt hatte und auf den richtigen Befund wartet.
Den zweiten Zyklus habe i auch gut überstanden.. Hatte nach den 5 Tagen dann mit dem Magen zu kämpfen... Schweregefühl und dann paar Tage Durchfall. Letzte Woche hatte i dann seit Sonntag Fieber und musste am Montag letzter Woche eine Nacht auf Station verbringen... Ergebnis nach Tests war dann Influenza A. Also kam das Fieber nicht durch die Chemo.... Dienstag konnte ich wieder heim und Donnerstag war das Fieber dann weg. Die Bleomecingabe am Tag 15 ist dadurch aber ausgefallen bzw. ganz weggefallen. Laut Arzt ist diese nicht kriegsentscheidend. Meinen schwerbehinderten Ausweis habe i auch verlängert bekommen. Nochmal 5 Jahre mit 50%. Nach dem ersten Zyklus kam zufällig grad der Brief mit der Anhörung ob es was Neues gibt etc da mein Ausweis im Sommer abgelaufen wäre... Hat gut gepasst... Dann habe i gleich die aktuellen Arztbriefe hingeschickt... |
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Hallo HappyGillmore,
schön zu hören, dass es bei dir voran geht. Du bist ja schon auf die Zielgerade eingebogen. Der Rest ist ein Klacks, den schaffst du mit links. Ja, so ein Infekt während der Chemo ist ne unangenehme Sache. Ich hatte eine Bronchitis in Zyklus 2. Da ist man dann echt doppelt so platt. Das der Lymphknoten kleiner wird ist ein gutes Zeichen. Bis zum Staging wird er dann wieder im Normalbereich sein. Da leistet die PEB echt gute Arbeit. Ich habe auch gerade meinen Bescheid über 5 Jahre bekommen. Hatte mich gewundert, da ich wieder mit nur 2 Jahren gerechnet habe. Hast du schon einen Plan wie es nach der Chemo weitergeht? Reha? |
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Ja ich denke auch der Rest ist jetzt noch gut machbar und dann noch die zwei ambulanten Gaben...
Eine Rehe werde ich erst einmal nicht machen. Sowas gefällt mir überhaupt nicht und zuhause wartet auch die Familie. Zeitgleich erwerben wir auch demnächst ein Haus wo auch einiges ansteht... Aber i werde natürlich erst einmal kürzer treten biss ich auch merke das die Fitness wieder richtig da ist. |
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So der Letzte große Durchgang ist erledigt seit gestern Nachmittag. Im CT von vor dem 3 Zyklus steht das der größte der beiden Lymphknoten nur noch 10mm hat. Jetzt noch zwei Gaben ambulant und abschließendes CT sowie Lungenfunktionstest und dann ist die Sache hoffentlich erledigt.
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Hallo HappyGilmore,
freut mich zu lesen, dass du es so gut wie geschafft hast und das im CT Erfolge zu sehen sind. Da ist man dann doch beruhigter. Finde ich daher gut, dass du ein Zwischenstaging bekommen hast. Dann hoffe ich, dass du die beiden Bleomycin Gaben noch gut verträgst. Aber letztendlich ist das ja ein Klacks im Gegensatz zu dem Rest der letzten Wochen :) |
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Wann seid ihr eigentlich wieder auf Arbeit gegangen nach der Chemo? Ich tendiere so Anfang Juni an.. Evtl Mai aber dann den ganzen Monat noch Urlaub damit ich volles Gehalt bekomme und kein Krankengeld.
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Also ich hatte die letzte Chemogabe am 02.02.24. Bleomycin hatte ich ja nicht mehr bekommen. Am 01.03.24 hatte ich meinen ersten Arbeitstag. Aber ich habe zum einen nen Bürojob, zum anderen ist man bei mir auf Arbeit rücksichtsvoll bezüglich der Situation. Da hat keiner direkt 100 Prozent erwartet.
Bei mir lag es aber auch daran, dass mir extrem die Decke auf den Kopf gefallen ist. Aufgrund Infektgefahr war ich die 4 Monate, außer zur ambulanten Chemo, nur zu Hause. Da ist arbeiten gehen eine echte Wohltat. Ich würde an deiner Stelle echt auf deinen Körper hören. Mein Arzt war auch nicht gegen einen schnellen Arbeitseinstieg. Nur Freunde und Kollegen haben mich für bescheuert erklärt. Die meinten ich hätte alles machen sollen, von Reha bis Wiedereingliederung. Aber da hatte ich halt null Bock drauf :D |
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Heut letzte Gabe Bleo... Natürlich ab Mittag dann Fieber bekommen.... Aber das war abzusehen. Der Arzt hatte es mir schon beim spritzen gesagt das da evtl was kommt... War gesamt aber nur das zweite mal nach Bleo... Gute Nacht
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Hallo Happy,
wollte mal fragen wie es dir gehr? Chemo müsste ja rum sein. Hoffe es geht bergau bei dir. |
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Hey, danke der Nachfrage. Soweit alles ok. Hatte nach den Bleo Gabe bzw beim. Bluttest etwas niedrige Blutblättchenwerte aber bei der Nachkontrolle am Dienstag waren die wieder fast am. Normalbereich. Sonst fühle ich mich eigentlich gut. Ok wenn i viel mich bewege merke ich es Mittags bzw. spätestens abends auch... Sonst warte ich auf meine Kopfhaare wieder... Ach und am Samstag waren wir im Zoo und i hatte vergessen mich einzucremen... Natürlich eine schöne Sonnenallergie auf der einen Wange bekommen... Da sieht vielleicht aus... Aber ist heut schon viel besser wieder... Also dran denken immer schön eincremen nach der und während der Chemo.
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Hatte heut mein Abschlußgespräch auch über das letzte CT. Alles soweit in Ordnung. Ein Lymphknoten ist noch 9mm aber nicht weiter verdächtig. Wird höchstwahrscheinlich alles tot sein an Krebszellen. Ich werde jetzt "mal wieder" in die Nachsorge gehen.
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Hallo HappyGilmore,
das freut mich für dich. Schaut doch ganz gut aus. Drück dir die Daumen dass es so bleibt. |
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Ich drücke auch die Daumen, das endlich alles rum ist. Wie ist das mit der Lymphknotengrösse, Ich glaube alles unter 1cm ist nicht auffällig glaube ich.
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Das klingt doch super. Jetzt gehts bergauf. :)
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Sehr gut, freut mich für dich!
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Zitat:
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Super, freue mich für dich.
Weiterhin alles Gute :prost: |
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Kleines Lebenszeichen.... Ich lebe noch und mir geht es gut... Eigentlich habe i eine gute Ablenkung im Frühling bis jetzt gehabt... Haus kaufen und sanieren... Seit Juni bin ich wieder voll arbeiten. Bis jetzt hatte ich nicht so wirklich Nebenwirkungen über die Chemo hinaus. Einzig die ersten Wochen/Monate manchmal das Krippeln in den Füßen aber das war es. Mir gingen auch nochmal kurz paar Barthaare aus vor 2 bis 3 Monaten aber das hat sich wieder gefangen. Ende Oktober hab i wieder ein großes CT zur Kontrolle.
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