Interferon-Therapie
 

Liebe Pelle,
ich drücke dir alle Daumen damit du die nebenwirkungen aushalten kannst und tust ja schon etwas dagegen mit paracetamol. Ich bekam das Intron a/2b. Die nebenwirkungen waren recht heftig und über die ganze Dauer der Therapie. Dieses Pegintron soll weniger Nebenwirkungen haben. Wie du schreibst geht es dir jetzt recht gut damit!! Das freut mich sehr für dich!!!!!! Halte diese Therapie durch sofern du kannst!!!! Kämpfe und hab Mut!!!!! Du hast ja auch von deinem Freund sehr gute Hife!!!! Das ist so viel wert!!!!
Ich denke das du es schaffst!!!!!!!!! Verlier niemals deine Hoffnung!!!!!!!!!!!!!!!!!
Meld dich wieder hier im Forum!!!!!
Viele liebe Grüße,
Christian

Interferon-Therapie
 

lieber christian,
heute geht es mir gar nicht so gut. habe mehrfach erbrochen, habe durchfall, fieber und mir ist schwindlig. habe heute nur noch 1 paracetamol genommen, da ich denke, dass es auch an der zusätzlichen medikation liegen kann, dass es mir so übel ist.
ich habe natürlich mit 6mg pegintron pro kg körpergewicht einen ganz schönen hammer bekommen, aber ich werde alles versuchen, damit ich die 8 wochen einstiegsdosis schaffe. dann wird ja auf 3mg reduziert.
das normale intron soll ja noch viel schlimmer sein, in den nebenwirkungen. ich bewundre euch, die ihr das durchgestanden habt und wünsche uns allen, dass wir in zukunft gesund bleiben.
ich bin erst einmal bis 4.2. krank geschrieben und würde dann gerne wieder stundenweise arbeiten gehen. mir fehlt mein job, die abwechslung.
vielen dank für deine lieben wünsche.

alles gute
pelle

Interferon-Therapie
 

Hallo an Alle die mit Roferon Alfa spritzen. Ich habe starke Nebenwirkungen und nehme seit April 2002 die Spritzentherapie. Zuerst mit 9 millionen Einheiten, dann wurden wegen der starken Nebenwirkungen die Einheiten auf 4,5 gesenkt. Viel besser ist es nicht geworden. Jetzt kam noch hinzu, daß mein Gesicht angeschwollen ist. Wer hat auch solche Nebenwirkungen und kann mir weiterhelfen? Zum Melanom: Mir wurde an der linken Ferse ein 2,2 mm Tumor entfernt. 4x4cm wurden herausgeschnitten. Wer kann mir Mut machen und wie schafft Ihr alle die Angst wieder zuerkranken. Viele Grüße an alle Leidensgenossen Marlisename@domain.de

Interferon-Therapie
 

Hallo Marlise

ich spritze mir auch Roferon Alfa. Seit Juni 2002. Zunächst 3 Mio. Einheiten 3 Mal die Woche, dann nach einer schweren Lungendentzündung ab September 2002 "nur" noch 1,5 Mio. Einheiten drei Mal die Woche.
Die körperlichen Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, d.h. ich habe so gut wie keine. Andererseits bin ich ziemlich depressiv. Ob dies allerdings eine direkte Nebenwirkung des Roferon ist oder eine Auswirkung meiner Schilddrüsenprobleme oder ganz andere Ursachen hat (Nikotinentzug, Probleme im Umgang mit der Krankheit) kann mir keiner genau sagen.
Es gibt kleinere Tricks, um die Nebenwirkungen etwas in Schach zu halten. Ca. eine Stunde vor dem Spritzen Paracetamol nehmen. So spät wie möglich am ABend spritzen, so daß man die Nebenwirkungen überschlafen kann. Wie gesagt, die körperlichen Beschwerden bei mir sind nicht erwähnenswert, deshalb kann ich Dir da auch nicht so sehr weiter helfen. GEgen die Depressionen nehme ich hochdosiertes Johanniskraut, weil ich kein chemisches Erzeugnis nehmen will.

Die Angst wieder zu erkranken kann Dir keiner nehmen. Mir geht es genauso. Einmal bin ich total optimistisch, daß ich es schaffe, dann wieder habe ich fürchterliche Angst. Ich werde in 2 Wochen in eine Reha gehen und dort zum ersten Mal auch eine psychologische Hilfe in Anspruch nehmen. Vielleicht hilft es etwas, den Umgang mit dieser Angst zu lernen.

Ich wünsche Dir alles Gute

Interferon-Therapie
 

Hallo Sybille, vielen Dank für die lieben Worte. Ich nehme auch Paracetamol 2x2 in Abständen von 1 Stund nach dem Spritzen. Aber es hilft nur wenig. Ich friere immer wie ein Hund und meine Gelenke und Muskeln schmerzen höllisch. Hast Du Erfahrung mit hämopatischen Mitteln? Wo gehst Du in die Reha? Ist das eine Nachsorgereha oder nur für den phsychichen Bereich. Ich würde mich freuen wieder von Dir zu hören. Für die Reha wünsche ich alles Liebe und Gute und erhole dich gut. Bis bald einmal.

Interferon-Therapie
 

Hallo Marlise

ich habe mit homöopathischen Medikamenten nur insofern eine Ahnung, als daß ich Baldrian und Hopfen zur Beruhigung und Johanniskraut gegen Depressionen einnehme. Natürlich hochdosiert aus der Apotheke. Außerdem trinke ich grünen Tee, der ja gegen Krebs helfen soll. Ob es etwas gibt, was gg. Schmerzen wirklich hilft, kann ich Dir leider nicht sagen. Vielleicht gibt es ja im Netz so eine Seite, die Dir weiterhelfen kann.
Lieber Gruß von
Sybille

Interferon-Therapie
 

ihr lieben, liebe sybille, lieber christian,
habe nun gestern das 3. mal pegintron gespritzt. da es mir die 2 wochen davor so schlecht ging und meine blut- und leberwerte absolut im keller waren, habe ich nun die dosis halbiert (3 mio einheiten, 1x pro woche). hatte die letzten 2 wochen schmerzen am ganzen körper, fieber, durchfall und erbrechen. schlafen kann ich nur mit starken schlaftabletten. bin den ganzen tag unruhig, unkonzentriert und müde. mein kreislauf ist trotz tropfen sehr niedrig und mir schlafen ständig die füsse ein. trotz medikamenten, die mich ein vermögen kosten, hat sich nicht viel gebessert. ich hoffe nun, dass es mit der niedrigen dosis besser wird. am mittwoch ist laborkontrolle.
habt ihr noch tipps, was man tun kann?
bin durch meinen gesundheitlichen zustand sehr empfindsam und rege mich über jedes bisschen auf.

alles liebe
pelle

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle,
ich weiß nich was du grade nimmst, aber ich hatte PARACETAMOL und NOVALGINTROPFEN genommen, haben gut geholfen gegen Schmerzen und Fieber und sind nicht teuer. Gestern war ich wieder zur Nachsorge, is alles OK!!!
Ich drücke dir weiter alle Daumen und du schaffst es!!!!!!
Viele Grüße Christian

Interferon-Therapie
 

lieber christian,
ich nehme dafalgan (paracetamol), kreislauftropfen gegen den niedrigen blutdruck, zäpfchen gegen die überkelkeit und seit heute tabletten gegen die unruhe und den stress. dazu noch stilnox zum schlafen und schmerztabletten. aber mir geht es sehr schlecht, kann mich nicht konzentrieren, keine seite lesen. morgen ist wieder blutkontrolle. aber es soll dauern, bis das wieder normal ist. ich bin langsam an der grenze und überlege, ob ich es nicht abbreche. also noch 5 wochen halte ich das nicht aus. jeder tag, jede nacht ist eine qual für mich.

alles liebe
pelle

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle,
habe gelesen wie es Dir geht. Mir ging es nicht anders. Wollte auch alles hinschmeißen und habe die Dosis reduziert. Es geht mir auch nicht gut, heute habe ich noch starke Nebenwirkungen aber die Angs wieder zu erkranken hat mich weitermachen lassen. Nun nehme ich es schon seit April letzten Jahres. Ich weiß nicht was ich Dir raten soll, aber Du mußt entscheiden was für Dich gut ist. Du bist noch am Anfang. Vielleicht gewöhnt sich Dein Körper noch daran. Ich wünsche Dir viel Glück für Deine Entscheidung.

Alles Liebe Nunja

Interferon-Therapie
 

Hallo....

@ Christian : Schön das alles OK ist.Wie gehts Dir sonst so ?? Wolltest Du nicht zur reha ??

@ Pelle : Wünsche Dir mal Linderung der Nebenwirkungen.
Du wirst es Durchhalten, drücke alle Daumen

Gruß
Sascha

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle

es tut mir leid, daß es Dir so schlecht geht. Sag Dir einfach immer wieder, daß es Dir Heilung bringt, vielleicht hilft es dann ein bißchen. Stilnox kenne ich. Ich habe damit am Anfang immer gut schlafen können. Bei mir sind die Nebenwirkungen von dem Roferon nicht so sehr schlimm. Ein paar kleinere Wehwehchen. Außerdem gerät meine Schilddrüse außer Rand und Band, aber im Vergleich zu Dir, geht es mir gut. Ich trete am 12.02.03 meine Reha an. Vielleicht gibt es da schon Erfahrungen, die ich Dir dann weitergeben kann.
Ich wünsche Dir baldige Besserung. Halte durch. Du weiß wofür.
Lieber Gruß
Sybille

Interferon-Therapie
 

liebe nunja, lieber sascha, liebe sybille,
vielen dank für euren zuspruch, aber ich bin fast am ende.
nehme seit gestern zu all den medikamenten noch beruhigungsmittel, aber es wird nicht besser. war heute wieder zur blutkontrolle. was der arzt gleich sehen konnte, war noch schlimmer, als letzte woche.

liebe nunja, was hast du noch für nebenwirkungrn, was wird dagegen getan? was hast du genau wogegen du die therapie bekommst? auch hautkrebs mit metastasen?
vielleicht ist ja das roferon besser, ich nehme ja das pegintron von essex, obwohl das roferon hier bei uns in basel von roche hergestellt wird. aber in der studie muss man nehmen, was man bekommt. und ich war so froh, als es losging. langsam überlege ich, ob es richtig war?????
ich fühle mich von der klinik etwas im stich gelassen. ich kann zwar anrufen, aber mein hausarzt weiss auch nicht so richtig, was er tun kann und darf. er muss dann auch jedesmal in zürich anrufen und fragen, ob ich was bekommen darf.
heute war ich im spital zur physio. da lief mir der chefarzt, der mich operiert hat über den weg und bat mich in sein büro. er hatte von meinem hausarzt meine werte bekommen und meinte, ich sehe furchtbar aus. da habe ich ihm alles erzählt und er fand es auch unverantwortlich mit nur wöchentlichen tests, das alles laufen zu lassen. nun wollen sie mich ins spital zur kontrolle nehmen, sobald ein zimmer frei ist. mit täglichen laborwerten, physio usw.
vielleicht können die mich wieder auf die beine stellen. es ist ein kleines, sehr persönliches spital und die schwestern und ärzte hoffen mit mir.
reha gibt es hier in der schweiz nicht. mein hausarzt meinte, wenn ich die 8 wochen einstiegszeit hinter mir habe, kann man es mal beantragen. aber die chancen stehen nicht gut.

liebe sybille, wenn ich nicht glauben würde, dass es hilft, hätte ich gleich beim ersten mal alles hingeworfen. aber nun geht es mir schon über 3 wochen soooooooo schlecht, trotz reduzierung und ich habe angst, dass ich verrückt werde. wenigstens ein klein wenig besserung und mehr lebensfreude. mehr wünsche ich mir gar nicht.
für deine reha alles liebe und viel erfolg. wo geht es hin?
ich war vor vielen jahren auch im feb 4 wochen zur nierenheilkur. da haben wir überall gefrohren und die behandlungen waren alle ausser haus. bin mit einer riesen bronchitis nach hause gekommen. aber heute gibt es ja so schicke kliniken. mit einzelzimmer usw. also alles gute und viel erfolg.

eure pelle

Interferon-Therapie
 

Liebe Pelle,
ich höre von Dir und anderen immer, Ihr nehmt das Interferon abends, "damit Ihr die Nebenwirkungen überschlaft". Ich frage mich die ganze Zeit, wie das gehen soll. Als ich damals Intron A von Essex gespritzt habe, haben mich die Nebenwirkungen keine Nacht schlafen lassen und ich habe mich schließlich entschlossen morgends zu spritzen, damit die Nebenwirkungen abends abgeklungen waren und ich nachts wenigstens meinen Schlaf kriegte. Vielleicht könnte dies auch für Dich schon eine kleine Lösung sein? Heftig Nebenwirkungen stören jedenfalls den Schlaf auch heftig.
Und noch ein anderer Gedanke kommt mir: Ich meine mich zu erinnern, daß Du diejenige bist, die während der Therapie aus familiären, finanziellen und sonstigen Gründen unbedingt arbeiten will/muß oder jedenfalls so schnell wie möglich wieder anfangen will. Deine Situation scheint in der Tat schwierig und so auf die Schnell weiß ich Dir auch keine angemessenen Rat zu geben. Aber Dein Körper zwingt Dich offensichtlich, in eine andere Richtung zu denken. So kannst Du nicht arbeiten. Und mit diesem Streß, den Du gerade hast, kannst Du auch nicht gesund werden. Vergewaltige Dich nicht selbst und suche nach Möglichkeiten, jetzt erstmal Deinen Körper, Deine Gesundheit und Deine Seele zu ihrem Recht kommen zu lassen. Hole Dir Unterstützung in einer Krebsberatungsstelle oder bei einer Psychologin - allein drehst Du Dich nur im (Teufels-)Kreis. Suche nach Wegen, um Deine innere Ruhe wieder zu finden (und wenn auch erstmal nur für ein Stückchen) - dafür brauchst Du u.a. Geduld für 'viele' 'kleine' Schritte. Und Du mußt Deine Erkrankungssituation im Moment annehmen lernen und sehen, daß Dein Leben, Dein Körper und wohl auch Deine Seele im Moment was anderes von Dir fordert, als "normal weiter zu arbeiten und nebenbei mal eben auch noch 'ne Krebstherapie wegstecken".
Sei es Dir selbst wert, Deine Bedürfnisse an die erste Stelle zu setzen und sorge für Dich.
Gruß von Birgit

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle,
ich drück dir ganz feste die Daumen damit du durchhalten kannst und es bald besser wird!!! Meine Therapie habe ich nach 15 Monaten abgebrochen. Leider kann ich dir keinen Rat geben. Du kannst es nur für dich selber entscheiden und darfst es keinesfalls bereuen!!! Hatte die selben Probleme wie du. Konnte mich nich konzentrieren und war ständig müde, Nachts konnte ich auch kaum schlafen, hatte häufig Atemnot. Und eben diese Unruhe. Nimmst auch an Körpergewicht ab? Ich hatte abgenommen und bekam dann CLINUTREN verschrieben, es ist ein trink Joghurt mit allen Vitaminen, Mineralen und viele Kohlenhydrate! Nahm zwar nicht zu, aber auch nicht weiter ab!
Viele liebe Grüße und feste Daumendrück,
Christian

Interferon-Therapie
 

Noch mal für Pelle!
Muß Birgit recht geben, auch ich habe geglaubt ich könnte damit arbeiten, nach 2 Tagen hab ich aufgegeben!!!! Hab es dann akzeptiert das es nicht funktionieren kann. Und mir meine Gesundheit wichtiger war! Werd erst wieder Gesund, dann denke wieder ans arbeiten!!!!! Es geht halt nich so viel auf einmal. Tue einen Schritt nach dem anderen!!!!
Viele Grüße Christian

Interferon-Therapie
 

Hi Sascha,
mir gehts wirklich gut!!! Reha mach ich erst mal nich, hat sich ne Menge im privaten Bereich geändert, dass geht mir erst mal vor und ist wichtiger für mich!!!
Viele Grüße Christian

Interferon-Therapie
 

Liebe Pelle,
ich bin's nochmal, Birgit. Habe gestern viel an Dich und die Aussagen der anderen hier im Forum gedacht. Mir fiel auf, daß die Grundtendenz meistens in Richtung "ich muß kämpfen", "halte durch", "mein Leben soll so normal wie vor der Diagnose weitergehen" usw. geht. Meine eigene Erfahrung und auch die mit vielen anderen Betroffenen ist: so geht das eben nicht. Das Leben mit einer Krebserkrankung ist anders. Und "gegen die Krankheit zu kämpfen" kostet viel Kraft und macht nur Streß - ich habe gelernt, daß man lernen muß, "mit der Erkrankung zu leben"! Sie ist, schon allein der Therapie, der Nebenwirkungen und der Ängste wegen, im Moment ein Teil deines Lebens geworden. Irgendwann, wenn alles überstanden ist, wird die Krankheit in den Hintergrund rücken. Das eigenen Leben hat sich durch sie und die aktive Auseinandersetzung mit ihr jedoch verändert, bei mir zum Guten.
In Deiner Situation kannst Du nicht einfach wählen zwischen "aushalten" und "abbrechen". Du mußt Dich für beide Seiten hinsichtlich weiterer begleitender Maßnahmen informieren und Dich aktiv mit beiden Varianten auseinandersetzen, herausfinden, was Dir zur Unterstützung und Begleitung des einen Weges, bzw. des anderen Weges dient. Dein Leben wird ja nicht wieder so wie vorher, nur weil Du Dich vielleicht zum Abbrechen der Therapie entscheidest, in der Hoffnung dann z.B. wieder arbeiten zu gehen. Wie willst Du z.B. dann mit Deiner Angst umgehen?
Hol' Dir z.B. mal Informationen über psychoonkologische Unterstützung bei www.biokrebs.de in der Broschüre "Wege zum seelischen Gleichgewicht, oder lies' mal eines der Bücher von C.O.Simoton "Wieder gesund werden" und "Auf dem Wege der Besserung". Wichtig ist, daß Du jetzt aktiv wirst und selbst Verantwortung für Dein Wohlergehen und Deine Lebensqualität in die Hand nimmst. Finde heraus, was Dir gut tut, körperlich wie seelisch. Und akzeptiere, daß Du im Moment eine andere Normalität hast, als die, die Du bisher kanntest. Wenn Du nur gegen diese Tatsache kämpfst, ist Deine Kraft bald im Keller.

"Im Leben bleiben" bedeutet, das Leben aktiv zu gestalten, am Leben teilzunehmen, gesunde Anteile zu fördern, Dinge zu tun, die Freude machen, Entspannung bringen oder neue Erfahrungen ermöglichen, und auch, sich selbst und die eigenen Gefühle wichtig nehmen.
Ich möchte Dir Mut machen, es auszuprobieren und neue, gute Erfahrungen zu machen.
(GfbK – Wege z. seel. Gleichgew.)

Nicht
Weil es schwer ist
Wagen wir es nicht,
sondern weil
wir es nicht wagen
ist es schwer.

liebe Grüße von Birgit

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle,
noch mal Christian. Versuch die Dinge auf dich zukommen zu lassen. Nach den OP's und nach der Therapie ist mein Leben auch anders geworden! Es ist nicht mehr so wie früher, dass wird es auch nie wieder werden. Habe dem ganzen auch eine positive Seite abgewonnen, lebe bewußter und mit mehr Mut!!! Ich gehe neue Wege und lasse es auf mich zukommen! Du kannst die Uhr niemals zurückdrehen!! " Das Morgen ist Phantasie und das Gestern ist ein Traum ".
Also, bis bald und viele liebe Grüße,
Christian

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle,
ich habe auch Hautkrebs und ich fühle sehr mit Dir. Ich verstehe Deine Angs, bei mir ist es nicht anders. Meine Nebenwirkungen sind die Gleichen wie bei Dir. Auch friere ich wie ein Hund. Ich bin immer eiskalt. Für die Nebenwirkungen nehme ich Paracetamol. Will aber durch den Hinweis von einigen Mitstreitern auch hämopatische Mittel ausprobieren. Ob Roferon besser ist oder schlechter, ob die Nebenwirkungen anders sind bezweifle ich. Ich höre immer wieder das Gleiche. Meine Familie und meine Freunde geben mir immer wieder die Kraft wenn ich am Aufgeben bin und dies hat mich weitermachen lassen. Aber ich denke auch das eine positive Einstellung wie das immer hier von allen gesagt wird gut ist. Ich bin oft oben und 4 Stunden später am Abgrund. Die Schwankungen sind wie bei dir. Nur nehme Dir die Zeit es einpaar Wochen zu probieren. Ich weis von anderen die in der gleichen Situation waren, daß nach einigen Wochen die Nebenwirkungen weniger wurden und die positive Einstellung die dann auch wieder kommt geholfen haben. Ich habe auch viel abgenommen, mein Körper wehrt sich auch so extrem.Nächste Woche habe ich in der Mainzer Onkologie eine Besprechung wie es weitergehen soll. Vielleicht wird reduziert oder man versucht etwas anderes. Sobald ich etwas Neues weiß, lasse ich es Dich wissen. Für mich war es auch jetzt eine positive Erfahrung wie hier im Forum alle mit der Krankheit umgehen. Es macht mich etwas ruhiger und es hilft mir sehr zu wissen, wieviel positives in jeder Antwort die hier steht zu bekommen. Ich bin froh, daß ich mich hier so mitteilen kann, denn mit Betroffenen ist es besser, als mit der Familie oder Freund die sich nicht so hineinversetzen können. Schreibe Dir alles von der Seele, es wird Dir helfen. Weine wenn Du mußt aber lache auch wenn Du kannst. Die Angst wird bleiben aber man kann manchmal(so geht es mir) für mehrere Stunden sein Leid vergessen. Der Hinweis von Birgit morgens zu spritzen finde ich nicht schlecht. Vielleicht probiere ich es aus und finde so meinen Schlaf wieder. Nachts können wir Kräfte sammeln und ich glaube man ist dann auch nicht mehr so fertig.
Ich muß Dir noch sagen, daß ich vor 7 Jahren einen Schiunfall hatte und seit 6,4 Jahren im Rollstuhl sitze. Auch dies ist nicht einfach. Meine Muskulatur hat sehr gelitten und ich habe oft Muskelschmerzen. Vielleicht sind die Nebenwirkungen deswegen so heftig.
Ich Grüße Dich sehr und wünsche Dir, das es bald besser wird. Nunja

Interferon-Therapie
 

ihre lieben,
heute nur kurz post von mir.
bin auf dem weg ins spital, da ich total zusammengebrochen bin.
vielleicht schaffen es die ärzte dort, mich wieder aufzustellen.
natürlich werde ich versuchen zu kämpfen, aber alles hat seine grenzen.
ich werde die nächsten tage viel an euch denken und alles versuchen.
hoffentlich bis nächste woche.

pelle

Interferon-Therapie
 

Liebe Pelle,
ich wünsche dir alles, alles gute!! Drücke dir natürlich weiter feste die Daumen!! Nich nur versuchen zu kämpfen!! Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat schon verloren!!
Melde dich wieder so bald du kannst!! Würd gern wissen wie es dir geht und was die Docs vorgeschlagen hat, natürlich auch wie du für dich entschieden hast!
Viele liebe Grüße von,
Christian

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle,
ich bin froh zu wissen, daß Du nun in gute Hände bist. Ich wünsche Dir viel Erfolg, egal wie die Therepie laufen wird. Vor allem viel Kraft und Mut für Deine Entscheidungen. Ich denke viel an Dich und freue mich wieder von Dir zu hören.
Bis bald und gute Besserung.

In Liebe Nunja

Interferon-Therapie
 

liebe nunja, lieber christian, liebe freunde,
bin seit sonnabend wieder aus dem spital zu hause und nach einer woche therapiepause geht es mir so gut, wie die letzten monate nicht mehr. komme schon ins grübeln.
meine leberwerte sind noch immer sehr schlecht. die blutwerte sind wieder ok.
nächste woche spritze ich noch mal und dann wird auf grund meines wohlbefindens und der werte entschieden, wie es weiter geht.
ein wenih wohlbefinden ist für mich auch wichtig, denn wenn es einem jeden tag schlecht ist, hat man auch nichts vom leben. die ärztin meinte, dass ca. 50% die pet-intron-therapie bis jetzt abgebrochen haben. entweder, weil sie wieder krebs hatten (au weia) oder weil die nebenwirkungen nicht ok waren.
wie geht es euch. freue mich auf post.
liebe nunja, wo wohnst du und was machst du so? würde gern mehr von dir erfahren, auch gerne privat. einfach auf dieses mail antworten und deine mail adresse schicken, wenn du magst.

liebe grüsse
pelle

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle,
es ist schön zu hören, daß es Dir wieder gut geht. Was hat man mit Dir gemacht? Welche Behandlung bist Du eingegangen. Wenn Du mir privat mailen möchtest hier meine Adresse. Zirkelbach.M@web.de
Auf deine Fragen: Ich wohne in Rüsselsheim, das ist in der Nähe von Frankfurt. Ich habe viel Langeweile, weil ich nicht so viel unternehmen kann. Alles weitere im privaten Mail. Freue mich von Dir zu hören, drücke dich ganz fest und verbleibe mit lieben Grüßen Nunja

Interferon-Therapie
 

liebe nunja,
habe dir gerade auf deine private mail geantwortet.
freue mich auf post von dir.
es geht mir immer noch gut, kann es kaum glauben.

alles liebe
pelle

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle,
das freut mich sehr,daß es dir wieder gut geht! Du hast Recht, daß es auch einem gut gehen müßte, sprich guter Lebensqualität während einer Therapie! ich hatte ja auch pausen dazwischen und die Dosierung wurde verändert, bzw. sie wurde halbiert nach den Pausen, nur viel gebracht hat es bei mir nicht. Deshalb hab ich nach 15 Monaten komplett abgebrochen. In den Pausen fühlte ich mich wieder wie neu geboren und es ging mir besser als je zuvor, ein völlig neues Gefühl für mich. Viele verstehen es nicht das man eine Therapie abbricht, aber diese Entscheidung war für mich die bessere. Vielleicht hab ich dadurch ein kürzeres Leben, aber nur vielleicht und ich lebe, ich kann es wieder richtig spüren. Bei einem Rezidiv oder neuen Metastasen würde aber wieder eine neue Therapie beginnen und noch einmal alles versuchen! Die anderen Therapien würde ich auch erst mal auf mich zukommen lassen! Ganz aufgeben werde ich nie!!! Meine Hoffnung werde ich behalten, " denn zuletzt stirbt die Hoffnung"!!!!!!
Ich wünsche dir weiterhin das es dir so gut geht!!!!!!!! Und drücke weiter meine Daumen!!!!!!!!!!!
Bis bald und viele Grüße,
Christian

Interferon-Therapie
 

Lieber Christian,
ich glaube, Deine Einstellung ist 'gesund', wenn Du sagst: "Vielleicht...kürzeres Leben, ...ich lebe und kann es wieder richtig spüren." Ich glaube nämlich auch, daß bei aller Diskussion um Behandlungsmögichkeiten die Frage nach der Lebensqualität die wichtigste ist und nicht die nach der Quantität. Was nützt es mir, längere Zeit rauszuschinden, wenn meine Befindlichkeit (körperlich wie seelisch) dabei vielleicht total drauf geht. Und sage nicht: ganz aufgeben ... Sich bewußt für seine Lebensqualität zu entscheiden hat nichts mit aufgeben zu tun! Wir haben hier ja schon öfters diskutiert, daß eine gute seelische Gesundheit auch Einfluß auf das Immunsystem und damit auf das körperliche Geschehen hat. Also, stabilisiere bzw. unterstütze Dein Immunsystem mit allem, was Dir gut tut - im wahrsten Sinne des Wortes: laß es Dir weiter gut gehen.
liebe Grüße von Birgit

Interferon-Therapie
 

Liebe Birgit,
es ist völlig richtig was du sagst, zu den Körperlichen Schmerzen kommt halt noch dazu, daß es dir Seelisch genauso scheiße geht! Diese dauernden Löcher in die du fällst und ständig da wieder rauskrabbeln müssen, weil du gar keine andere Wahl hast in dem Moment. Ich konnte kaum am öffentlichen Leben teilnehmen, selbst mein Lachen hatte ich verloren!!!! Es war alles eine Qual für mich!!! Genau dies hatte mich dann noch zu meiner Entscheidung gebracht! Und heute habe ich mein Lachen wieder gefunden! Für mein Immunsystem tue ich gar nicht so viel. Bin viel draußen an der frischen Luft, esse gut und gerne und hab seit meinem Abbruch Juni 2002 zehn Kilo zugenommen, wurde auch Zeit *grins*!
Und hab eine neue Beziehung, die mir sehr gut tut!!!!! Wo ich weiß, daß ich mich auch mal fallen lassen kann, wenn es soweit ist, denn ich bin der Meinung, daß man nicht immer so stark sein kann oder muß!!
Bis bald und liebe Grüße von,
Christian

Interferon-Therapie
 

Hallo Christian,
ich habe gerade gelesen, daß Du abgebrochen hast. Ich stehe vor der gleichen Entscheidung und kann Dir nur beipflichten daß Körper und Seele sehr leiden unter dieser Behandlung. Hast Du einen Rückfall bekommen in dieser Zeit?
Liebe Grüße Nunja

Interferon-Therapie
 

lieber christian, liebe birgit,
danke für die schnellen antworten. ich drucke gerade eure mails aus, so kann ich besser antworten.
nur zu beginn eine frage an euch beide. nehmt ihr das klassische interferon oder das neue peg-intron (wo man nur 1x die woche spritzt)? im kontakt mit freunden, die gleiche krankheiten haben, kam mir der verdacht, dass das normale interferon zwar aufwendiger ist, aber weniger nebenwirkungen hat. meine ärztin konnte die nicht bestätigen, da sie nur peg-intron-patienten hat. hier in der schweiz wird ja das klassiche nicht mehr verabreicht, weil die wirksamkeit nach 2 gegensätzlichen studien umstritten ist.

lieber christian, dein mail hat mir so gut getan. ich habe mich immer so ein wenig als looser gefühlt, weil es mir so schlecht geht. habe nun aber auch von meiner ärztin erfahren, dass ca. 50% abbrechen. so fällt mir meine entscheidung leicher. leichter, im moment weiter zu machen und auch leichter stopp zu sagen, wenn es nicht mehr weiter geht. ich habe jetzt noch 0,11ml dosis und kann für die langzeit noch einmal reduzieren. habe nun aber das dafalgan abgesetzt und nehm was anderes, was nicht über die leber abgebaut wird. nun weiss ich nicht, ob es mir durch die pause so gut geht, ob es der medikamentenwechsel war oder beides.
siehst du mir geht es genauso. ich habe das gefühl, ich könnte bäume ausreissen, 100% schaffen und alles zusammen. wie ist es jetzt, nachdem du ganz abgebrochen hast. geht es dir noch immer gut? noch immer höherflüge oder wieder normal? wie lange war es nach den pausen, bis es dir wieder schlechter ging? habe so angst davor!
ich war 7 jahre metastasenfrei und mein körper sagt mir sehr gut, wie es ihm geht. wenn ich also wirklich abbrechen muss, dann gehe ich in 3monatige kontrollen und lebe. die medizin geht ja immer weiter. ein freund von mir, der mal wieder an einer metastase in der wirbelsäule operiert werden musste, wird nun 65 und hat es immer geschafft. er ist mein vorbild. immer optimistisch, immer gut drauf, auch wenn es ihm nicht gut geht. mein freund arbeitet an novartis und die bringen bald eine neues krebs-medikament auf den markt. es kann also nur besser werden und jedes gut gelebte jahr bringt hoffnung für die zukunft.
auch ich habe einen tollen partner, der 110% hinter mir steht und der mich auffängt und wenn es gar nicht mehr geht, dann kann ich jederzeit wieder ein paar tage ins spital. habe nun auch beruhigungstabletten usw in reserve zu hause. gut zu wissen, war bein ersten mal total überfordert. mein frend sagte, ich hätte mich total verändert. nur noch aphatie, traurigkeit. ich habe ganze tage geweit. dass will ich nicht, so geht es nicht !!!!

ich wünsche auch dir beschwerdenfreiheit für die zukunft. danke für die lieben wünsche. schön, dass du jemanden gefunden hast, der/die mit dir diesen weg geht. geniesst es.

liebe brigit,
der arzt sagte mir zwar, dass ich nie wieder gesund werde. aber er hat es im positiven sinne gemeint. er meinte, ich muss leben, so gut und posistiv, wie ich kann. ein quälen in einer therapie, wo man jeden tag nur auf die schlaftablette und die hoffentlich gute nacht wartet, so wie es mir ging, ist kein leben. es ist krankheit pur.
du hast auch recht, mit der quantität. ich möchte das beste leben für mich, egal wie lange es geht. als ich 40 wurde, war für mich die symbolische hälfte rum. auch wenn ich das nicht schaffe, aber mit meiner tochter, meinem partner und meinen freunden, meinem job, ein gutes, erfülltes leben leben kann ist das ok. und wenn ich gehen muss, kann ich eh nichts mehr dagegen tun.
es gibt inzwischen studien aus england und amerika, die sagen, dass das allegemeinbefinden, die positive lebensweise nichts mit dem fortschreiten einer krankheit zu tun hat. die uhr tickt und man könne nichts fagegen tun. ja und wenn ?????

ich wünsche uns allen eine gute zukunft und ein lebenswertes leben.

liebe grüsse
gabi

Interferon-Therapie
 

liebe nunja,
habe meine ärztin letzte woche ausgequetscht bezüglich abbrecher usw.
sie betreut 13 patienten (ich bin nr 13, wenn das kein glück ist). 6 haben abgebrochen. 2, weil sie wieder metastasen bekommen haben, 4 aus körperlichen und seelischen gründen. davon eine mann, der nach 14 monaten nur wegen schlechter leberwerte abbrechen musste, sich sonst aber wohl gefühlt hat.
6 machen weiter, davon aber nur 1 mit der hohen dosis. alle anderen haben reduziert. warum wird einem so was nicht zu beginn mitgeteilt?
ich habe mich so schlecht gefühlt, da ich dachte, dass es alle schaffen, nur ich nicht. war mit mir selber unzufrieden und habe versucht, mich zu quälen.
nun, da ich die zahlen kenne, fällt es mir viel leichter. auch leichter zu sagen, wenn es für mich nicht mehr geht. ich bin ja mit der 4. spritze noch ganz am anfang.

alles liebe
pelle

Interferon-Therapie
 

Liebe Nunja,
im Oktober 2000 habe ich die Therapie begonnen, im Februar 2001 hatte ich eine Hautmetastase bekommen. Seitdem bekam ich aber keine Metastase mehr!
Diese Entscheidung, Abbruch oder weiter machen kann dir niemand abnehmen! Nur du bist für dich verantwortlich! Entscheide für DICH! Ich kann dir auch leider keinen Rat geben.
Ich wünsche dir viel Kraft!!!!! Und alles,alles gute für dich!!
Liebe Grüße,
Christian

Interferon-Therapie
 

Liebe Pelle,
mir geht es gut!!! Danke!!
Während der Therapie verändern sich viele, auch mir ist es so ergangen wie dir! Mußte zwischendurch leichte Antidepressiva nehmen.
Nach der ersten Spritze ging es mir Körperlich sofort wieder schlechter. Die Nebenwirkungen setzten so nach ca. 2 Std. ein. Schüttelfrost und Fieber sowie Gelenk und Muskelschmerzen.
Liebe Grüße,
Christian

Interferon-Therapie
 

lieber christian,
ich hatte nur beim allerersten mal diese nebenwirkungen. ca 3 stunden nach der ersten spritze auf der heimfahrt im zug.
habe seitdem kein fieber mehr. auch jetzt, wo ich kein paracetamol genommen habe, noch immer keine reaktion in der richtung.
was verstehst du unter leichte antidepressiva und hast du sie die ganze zeit genommen?
bei uns muss man abbrechen, wenn man neu oder wiedererkrankt. da gibt es dann bei der studie, an der ich teilnehme, keine wahl.
bin gespannt, wie es weitergeht und freue mich, dass es dir gut geht.

alles liebe
pelle

Interferon-Therapie
 

Liebe Pelle,
kurze Rückmeldung zu Deiner Aussage "keine Wahl bei Behandlungsabbruch nach Neu- oder Wiedererkrankung":
wenn man während einer Therapie neu oder wiedererkrankt, beweist dies, daß die Therapie nicht nicht den gewünschten Nutzen hatte. Also ist in diesem Fall folgerichtig, daß die Behandlung abgebrochen wird.

Gruß von Birgit

Interferon-Therapie
 

Hallo Christian,
danke für die schnelle Antwort. Hast Du die Metastase nach Abbruch der Behandlung bekommen? Meine Ärzte sagten mir daß bei Wiedererkrankung sowieso Interferon abgesetzt wird und neu behandelt wird. Auch daß 85 % keine Wirkung des Interferons haben. Nur 10 - 15 % haben davon Nutzen. Das ist relativ wenig. Ich habe auch gelesen, daß ein Rückfall fast immer kommt. Weist Du mehr darüber?
Alles Liebe Nunja

Interferon-Therapie
 

Hallo Nunja,
die Metastase bekam ich während meiner Therapie. Über Nutzen und Rückfälle weiß ich nichts, nur über das was Birgit geschrieben hat und über das Münchner Tumorzentrum. Das es bei mir, auf 10 Jahre Überlebenszeit eine Chance von 19% gibt. Mich würde interessieren welche Ärzte dir das gesagt haben und wo du in Behandlung bist. Was heißt 85% haben keine Wirkung??
Liebe Grüße von,
Christian

Interferon-Therapie
 

Liebe Nunja,
mir haben damals drei Personen, 2 Ärzte und ein Heilpraktiker unabhängig voneinander gesagt, ich könne nicht von lebenslanger Rezidivfreiheit ausgehen. Bei meinem Befund, mit LK-Metstasen, sei mit einem Wiederauftauchen der Erkrankung zu rechnen. Wann auch immer. Wenn LKs metastasiert sind, heißt das ja, daß bereits Mikrozellen vom Primärtumor in den Körper ausgeschwärmt sind. Wo die sitzen kann man nicht feststellen, weil sie zu klein sind (eben mikro), um sie bildlich darstellen zu können. Das gilt übrigens für jede Krebsart. Die Frage in dieser Situation ist, wie man das Immunsystem stabiliseren kann, um ein Wiederauftauchen so lange wie möglich abzuwehren. Die Schulmedizin bietet in dieser Richtung nichts an (Interferone sind allerdings eine Art Immunstimulantien, haben aber keine ganzheitliche Wirkung ->das kann ich leider nicht näher erklären), deshalb ist es ja so wichtig als Patient mit Unterstützung selbst aktiv die eigenen Selbstheilungskräfte zu mobilisieren.

Lieber Christian,
85% haben keine Wirkung heißt: bei 85% der behandelten Patienten schlägt die Therapie nicht an. So weit ich weiß, hat die Schulmedizin seit Jahren im Grunde keine wirklich wirkungsvolle Therapie beim Melanom-Befund. Sie haben in den 10 Jahren, die ich betroffen bin und dies verfolge, z.B. mit Interferon so viel rumgetestet, um die richtige Dosis zu finden und sind letztendlich bis heute noch zu keinem durchschlagenden Erfolg gekommen. D.h. also, sie therapieren viele Patienten (erst ab metastasiertem Stadium - vorher hat es mehr Schden durch die Nebenwirkungen als Nutzen), in der Hoffnung, daß wenigstens ein kleiner Teil von der Therapie profitiert. Wer das ist, das kann nur der liebe Gott sagen - das hängt wahrscheinlich wiederum von nicht erklärbaren Faktoren ab. Deshalb ist es ja so wichtig, auch selbst an der eigenen Lebensqualität zu arbeiten und eigene Wege der Immunstabilisierung zu finden.
Habt Ihr schon mal was vom sogenannten Placeboeffekt gehört? Es gibt Studien, in denen die eine Hälfte der Patienten das Medikament mit dem Wirkstoff bekommt, die andere Hälfte eine Placebo (das ist ein Scheinmedikament aus Zucker ohne Wirkstoff). Beide Gruppen wurden gleichermaßen bzgl. der zu erwartenden Nebenwirkungen aufgeklärt und bei denen, die das Placebo bekamen und tierische Angst vor Übelkeit und Haarausfall hatten, stellten sich dann auch genau diese Nebenwirkungen wie bei den Wirkstoffbehandelten ein. Der Glaube an etwas versetzt eben doch manchmal Berge. Also, die Einstellung ist wichtig und hat einen bedutsamen Anteil am Gesundungsprozess. Manchmal bekommen z.B. Kinder oder Patienten, die oft wegen Zahnschmerzen o.ä. nach Tabletten fragen, mal zwischendurch ein Placebo, und siehe da, die Schmerzen gehen weg. Zumindest macht das den Zusammenhang von Körper und Seele bei Krankheiten nochmal deutlich.
Gruß von Birgit

Interferon-Therapie
 

Liebe Birgit,
danke für deine Antwort!!!! Das das Interferon eigentlich nur selten hilft, wußte ich nicht! Zumindest nicht das es bei 85% der Patienten gar nicht anschlägt. Aber diesen Placeboeffekt kenne ich. Und da ist jede menge dran! Ich bin auch davon überzeugt, daß der Glaube Berge versetzen kann!
Liebe Grüße,
Christian