AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo,

sylverlady,du gehst auf www.cio-koeln.de
dann in der linken Spalte auf "klinische Studien"
dann klickst du dich weiter unter "wie finde ich eine geeignete Studie?"
und unter Kopf-Hals Tumore findest du die Studie "Elektrochemotherapie mit Bleomycin"

Wir waren ja heute in der Uniklinik Köln.
Der stadtverkehr war ätzend aber wir sind angekommen und irgendwie auch wieder nach Hause ;-)
Der Termin ist ganz gut gelaufen.
Die MKG ist supermodern eingerichtet und es war zum Glück wenig Betrieb, wir waren im Wartezimmer allein, Jörn hat noch eine Flasche Sondenkost genommen und dann war der Doc schon da, er hat sich viel Zeit genommen und war nett.
Er hat soweit den Zustand beurteilt.
Es soll auf alle Fälle eine stationäre Chemo gemacht werden und es sind seiner Meinung nach auch Krebsknoten. Es sollen auch Aunahmen gemacht werden.
Am Montag stellt er den Fall in der Tumorkonferenz des CIO vor und die beschliessen dann was getan wird, wir bekommen dann direkt vom Doc bescheid. Dann sehen wir weiter.
Mein Freund hat jetzt auch eine eitrige Entzündung im Mund, daher wohl auch der Geruch.

Jetzt versuchen wir erstmal das We zu geniessen.

liebe Grüße an euch alle.

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hallo Manu
das freut mich das ihr auch mal etwas positives erlebt. Auch das ihr da in der Klinik gut aufgenommen worden seid und vernünftige Gespräche führen konntet freut mich sehr.
Den Link habe ich gleich abgespeichtert. Werde ihn am Wochenende in Ruhe studieren.
Ich durfte heute wieder mit der KK diskutieren. Ich habe meine Wut Luft gemacht und gefragt ob das jetzt zur Firmenpolitik gehört die Leute warten zu lassen. Denn solange keine Entscheidung in irgendeiner Form gefallen ist sind mir die Hände gebunden. Es ist ja immer in Bearbeitung und nicht abgelehnt und nicht zugesagt.
Es wurde natürlich bestritten das dem so ist aber lange werde ich nicht mehr mitspielen. Akte freut sich über solche Beiträge und die Bild noch mehr.
Eine Entzündung hat mein Mann nicht, zumindest nicht sichtbar.


Hallo Atlan
als mein Mann die Mundtrokenheit hatte trug er auch immer sein Wasserfläschen mit sich rum. irgendwann hatte jeder sich daran gewöhnt weil ich schon jahrelang meine Buddel mitnehme weil meine Med Mundtrokenheit als Nebenwirkung hat.Ich hoffe du kannst die Sonne auch am Wochenende genießen aber denk dran man muss sich regelmässig drehen sonst brennt man an. Und stell dir das mal vor, ein angebrannter Atlan!

Ich wünsche allen Kraft und Mut für das Wochende
silverlady

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hallo Atlan
leider ist auch hier die Sonne und die Wärem buchstäblich im Regen ertrunken. Dabei wollten wir doch auf dem Campingplatz einfach nur auf andere gedanken kommen.
Mein Männe leidet immer noch unter den Nebenwirkungen der Chemo und mich plagt das Rheuma aber sonst geht es uns verhältnismässig gut.
Hallo Manu ich wünsche euch auch ein Wochenende zu auftanken um die nächste Woche gut zu überstehen.
liebe Grüße auch an alle Mitleser
silverlady

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hallo ihr,

heute hatten wir besuch, war echt schön.
jörn hat sich tapfer wach gehalten.

sylverlady, welche nebenwirkungen hat dein mann....davor habe ich auch schon angst, was mein freund alles bald durchmachen muss und dann ist er ja auch noch im krankenhaus, dass er noch nicht kennt, dann sind wir wieder getrennt.
wir wissen auch noch garnicht wie lange diese chemo dauern soll.
wie lange dauert denn die tablettenchemo von deinem mann noch und davor w<r er dann in krankenhaus und hat die als infusion bekommen? und wenn ja, wie lange hat das gedauert?
kann dein mann denn gut tabletten schlucken?
ich habe schon bammel was nächste woche alles passiert aber jetzt ist erstmal wochenende udn wir machen es uns schön.
ich wüsche euch allen auch ein solches, liebe grüße manu!

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Hallo Leute,

heute kam der Anruf, morgen geht es los in die Uniklinik Köln, mal schaun wie lange.
Wir wissen erstmal soviel, 2 Tage Diagnostik und dann wird für ihn eine Chemo mit Antikörpern gemischt, was jetzt genau steht noch an.
Wir sind nervös und gespannt, mein Freund hat Angst aber da muss er jetzt durch, es ist eine Chance fürs Leben.
Ich habe mir direkt Morgen frei genommen und dann muss ich irgendwie sehen wie es wietergeht, ich will so viel wie nur möglich bei ihm sein.
Sein Vater stellt sich mit Wohnmobil auf einen Campingplatz nahe der Klinik, er ist Rentner und kann viel da sein.

liebe Grüße, Manu.

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hallo Manu

die Chemo die meine Mann jetzt bekommt ist nur zur Überbrückung gedacht gewesen. Über einen Zeitraum wurde nicht gesprochen.
Aber wir haben das Erbitux genehmigt bekommen, endlich und Gott sei dank.
Bei dieser Chemo sind die Nebenwirkungen nicht so stark. Die Zunge ist geschwollen, die Mundschleimhaut geht so langsam kapputt. Er ist häufig müde und abgeschlagen und hat häufig latente Übelkeit. Ads ist alles für ihn auszuhalten.
Die erste Chemo die mein Mann bekommen hat war heftiger. Innerhalb kürzester Zeit war der Mund völlig kaputt und er hat nur Blut und Eiter gespuckt. Er bekam Fieberschübe und hat sehr viel geschlafen. Gegen die Überkeit hat er Medikamente bekommen. Die Chemo wurde ambulant durchgeführt. 5 Tage hat er die Ampulle mit der Chemo umgehabt, dann war drei Wochen Pause. Anfangs hat sich in der Pause immer die Schleimhaut regeneriert aber zuletzt nicht mehr. Blut wurde einmal wöchentlich untersucht.

Das heißt aber jetzt nicht, das alle Nebenwirkungen bei deinem Mann auch auftreten. Manche haben kaum Nebenwirkungen und es liegt auch mit an der persönlichen Einstellung wie man damit umgeht.

Ich wünsche euch das beste der Welt.

Für uns ist im Moment wieder Hoffnung aufgetaucht, wir glauben daran das es wirkt. Nur fühle ich mich im Moment wie ein nasses Handtuch

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hallo ihr Lieben

seid wir die Kostenübernahme der KK haben, habe ich das Gefühl als ob so langsam die Luft aus mir herausströmt. Ich habe plötzlich keine Energie mehr und wie gesagt ich fühle mich wie ein nasses Handtuch. Kennt ihr solche Zeiten auch?

liebe Grüße
silverlady

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Hallo,

das freut mich sehr dass ihr Erbitux genehmigt bekommn habt und ich wünsche euch alles beste damit aber ich kann immer noch nicht begreifen wie ihr etwas genehmigt bekommt, was in deutschland als Monotherapie nicht zurgelassen ist?

ich hoffe so sehr dass mein freund kaum Nebenwirkungen haben wird, die letzte Chemo war scgon schlimm.
und ich hoffe dass er nicht so lange im Krankenhaus bleiben muss. ich weiss er muss gehen aber wir können uns so schlecht trennen :-( aber wat muss dat muss!

Ab wann bekommt dein mann erbitux und wie?

Der Doc aus Köln hat uns noch eine Mail geschrieben, super engagiert der Mann, gibt ein super Gefühl.
Sie wollen einen Konochenzintigramm, ein MRt, ein Ct und ein Probeschnitt machen, also allerhand, sie wollen wohl sicher gehen.


liebe Grüße, manu.

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hallo Manu
der Bundesgerichtshof hat entschieden das auch Aussenseitermethoden zur Terapie eingestzt werden dürfen wenn ansonsten keine Therapiemöglichkeit besteht und eine Heilung oder wesentliche Besserung/ Lebensqualität zu erwarten ist.
Da ich ja bei der KK gleich gesagt hatte das ich mit einer Ablehnung zum Sozialgericht gehe wußten die auch das sie bei dem aktuellen Urteil nicht gewinnen können.
Ausserdem ist erbitux als Med durchaus in Deutschland zugelassen aber immer in Kombination mit Bestrahlung oder Chemo. Diese zulassungen erfolgen immer nach Studien um Patienten nicht in Gefahr zu bringen. Bei diesen Studien sind aber immer welche die die Bestrahlung abrechen oder mit der Chemo nicht weitermacchen können.Das erbitux wird dann aber weiter verabreicht so das auch Krankheitsverläufe erkennbar sind und nachgewiesen werden können. Nur für die Zulassung als Monotherapie müsste ausschließlich Erbitux verabreicht werden um als Monotherapie anerkannt zu werden.
Wenn du noch fragen hast werde gern versuche sie dir zu beantworten.
liebe Grüße
silverlady

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hallo Manu
der Bundesgerichtshof hat entschieden das auch Aussenseitermethoden zur Terapie eingestzt werden dürfen wenn ansonsten keine Therapiemöglichkeit besteht und eine Heilung oder wesentliche Besserung/ Lebensqualität zu erwarten ist.
Da ich ja bei der KK gleich gesagt hatte das ich mit einer Ablehnung zum Sozialgericht gehe wußten die auch das sie bei dem aktuellen Urteil nicht gewinnen können.
Ausserdem ist erbitux als Med durchaus in Deutschland zugelassen aber immer in Kombination mit Bestrahlung oder Chemo. Diese zulassungen erfolgen immer nach Studien um Patienten nicht in Gefahr zu bringen. Bei diesen Studien sind aber immer welche die die Bestrahlung abrechen oder mit der Chemo nicht weitermacchen können.Das erbitux wird dann aber weiter verabreicht so das auch Krankheitsverläufe erkennbar sind und nachgewiesen werden können. Nur für die Zulassung als Monotherapie müsste ausschließlich Erbitux verabreicht werden um als Monotherapie anerkannt zu werden.
Wenn du noch fragen hast werde gern versuche sie dir zu beantworten.

ich denke das es in den nächsten Tagen losgehen wird, muss morgen noch mit dem Onkologen telefonieren
liebe Grüße
silverlady

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Hallo ihr Lieben,

ich bin froh und kann euch eine positive Mail schreiben :-)

Ja Sylverlady von dem Urteil habe ich auch schon gehört, da hast natürlich recht.
wir sind heute Mittag in Köln angekommen alle waren super nett und vor allem es klappt alles wie am Schnürchen, er war schon angemeldet und jörn hat schon 4 untersuchungen hinter sich gebracht. die wollen wohl keine Zeit verlieren und er soll auch nicht umsonst im Krankenhaus sein, hab ich betont, denn jeder Tag umsonst im Krankenhaus ist ein Schritt zurück.
Er liegt jetzt erstmal noch auf der MKG und er hat ein Einzelzimmer bekommen :-)
Im Gespräch hat der Doktor gesagt, dass sie was mit Antikörpern versuchen wollen und da bin ich direkt hellhörig geworden und tatsächlich auch mein Freund soll Cetuximab (Erbitux) bekommen, ich bin so froh, das alles was möglich ist versucht wird.
außerdem sind wohl von der Chemo geringere Nebenwirkungen zu erwarten als bei der letzten.
Es wurde auch direkt eine Probe entnommen, die Ergebnisse gibt es Morgen und auch weitere Untersucheungen.
Leider wurde beim Stomawechsel erkannt, dass auch dort Tumorgewebe ist.

Er soll die Chemo in Zyklen bekommen, wenn wir Glück haben und er es gut verträgt kann er in einer Woche wieder nach hause.
Er hat auch nächste woche geburtstag.

mensch leute, das muss klappen.

Sylverlady ich wünsche dir das gleiche wie ich uns selber wünsche.

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mensch Manu
ich halte euch die Daumen. Ich glaube fest daran das es helfen wird. Ich denke, das uns da doch irgendwo mal einer beistehen muss. So eine höhere Instanz

liebe Grüße
toitoitoi
silverlady

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Hallo alle,
meinem Freund wurde ein bösartiger Tumor festgestell T3 und ist hestern zur Abnahme einer Probe in die Uni.Nun wurde er heute zwecks Streiks unverrichteter Dinge wieder nach Hause geschickt.Und soll sich in 14 Tagen dort wieder einfinden.Nur hat er erhebliche Probleme mit der Nahrungsaufnahme da er schlecht schlucken kann (nur flüssig).Kann mir jemand sagen was er zu sich nehmen kann das den Kallorien und Vitamin Bedarf abdeckt.
Liebe Grüße Tonischa