AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Birgit,

google doch mal nach picc line. Das ist wie ein Port, hat aber den Vorteil, dass die picc line bei örtlicher Betäubung unter Ultraschallkontrolle eingeführt wird, also keine OP notwendig ist. Ich habe null gemerkt, Dauer bei mir ca. 10 Minuten und weil ich so Angst hatte habe ich vorher eine Beruhigungstablette bekommen, aber es war überhaupt nicht schlimm.

Mein Zugang war am linken Oberarm und ich konnte mich frei bewegen (wenn ich nirgends angeschlossen war). Blutabnahme, Chemo, künstliche Ernährung etc. ging alles durch die picc line und es wird auch nicht jedes Mal die Haut punktiert.
Das Ziehen ging fix, wurde einfach so ganz nebenbei rausgezogen.

Ich wünsche dir alles Gute und wenn du Fragen hast, gerne :)

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit,

ist dein Port gesetzt? Ich hoffe sehr, dass du den Eingriff gut überstanden hast!!!
Nach mehreren Befundbesprechungen (persönlich vor Ort und per E-Mail mit Prof. T.) sind wir verunsichert, welche Behandlung Moni nun beginnen soll. Unsere Tendenz geht eindeutig in Richtung systemische Chemo, aber die in H. sehen es nicht so. Eine Entscheidung muss aber bald getroffen werden, weil die 3. PIPAC für Donnerstag morgen (d.h. Flug Mittwoch morgen) geplant wäre...

Noch etwas, was mich bereits länger beschäftigt: Ich hoffe, dass du liebe Birgit nicht verärgert bist, wenn ich in deinem Thread immer wieder auch über Moni schreibe!? Falls doch, dann lass es mich bitte wissen, weil ich sofort darauf reagieren werde und natürliche einen eigenen Thread öffnen kann oder mich aus dem Forum zurückziehen werde!!!
Falls eine von euch verwundert sein sollte, warum ich mich als Schwester an euch wende: Moni belastet es zu sehr, hier selbst zu lesen und zu schreiben, daher haben es eine gute gemeinsame Freundin von uns und ich übernommen, hier zu lesen und gelegentlich auch zu schreiben.

So - jetzt brauche ich eine Tasse Kaffee.
Ich wünsche allen hier, dass es ein möglichst guter Tag werde!!!

Traurige, besorgte, aber herzliche Grüße,
Burgi

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

hallo guten Morgen,

tja, ausschlafen wäre zwar mal wieder nett, leider habe ich ganz ganz schlimm Husten und der ließ mich nicht schlafen.

so wie es jetzt aussieht, könnte es tatsächlich sein, dass nächste Woche schon die erste Chemo läuft. ein seltsamer Zufall, nicht wahr Sandra?? :smiley1: da könnte es durchaus sein, dass wir beide am Donnerstag die erste Gabe bekommen und dann vielleicht sogar das gleiche :smiley1::smiley1:

Der neue Arzt tut alles, damit ich Avastin bekomme und bin echt gespannt, wie das wird und ob es klappt. Ich fand es ja schon immer obskur, dass mein "alter" Arzt zwar die Stellungsnahmen geschrieben hat, ich aber die beantragung selbst machen musste. :confused::confused: das ersschien mir seeehr seltsam. aber der neue Arzt macht das alles selbst. mal sehen, ob es hilft.

@liebe Rima,
ja, natüüürlich habe ich bei dir auch mitgelesen, habe aber meinen Schnabel gehalten, :D weil ich mich ja mit der tumorform nicht auskenne.
Es ist ja sehr beruhigend, dass du die Metas losgeworden bist und das bis jetzt erfogreich und nachhaltig !!! So soll es bleiben !! :megaphon: (und bei mir auch)

@liebe Saba,
dieses Verfahren ist wirklich hoch interessant und ich werde morgen früh gleich mal telefonieren und mich erkundigen. Bin mir noch nicht sicher, ob es nur für die Krankenhausanwendung geeignet ist, oder auch für "draußen". Danke für den Hinweis und auch die genaue "aufklärung" - vielleicht ist das wirklich eine Option. Auf der anderen Seite ist es halt immer heikel einen offenen Zugang ins Blutsystem zu haben ....
Ich werde sehen.
Zumidest weiss ich jetzt etwas neues. sollte es wieder ienen KH aufenthalt geben, werde ich mir auf jeden Fall PICC legen lassen. mein letzer ZVK hat ja eine Thrombose ausgelöst, das Risiko bei dem neuen Verfahren ist aber viel geringer.

@liebe BUrgi,
was sind denn das für Sätze?? Ganz klar kannst Du schreiben :):) -IHR BEIDE gehört doch schon ganz fest dazu!!!! Wenn Du dich hier wohl fühlst, ist doch alles prima, oder ;)
Wobei ich die Uhrzeit ja schon seseeeehr bemerkenswert finde :D - da könnte ich dir ja bestens mal meine Kleinen vorbeischicken ... wennn du soooo früh schon auf bist. :D
Ja, die Entscheidungen sind immer sehr schwierig bei dieser Krankheit, welcher Weg der richtige ist.
Mir fallen dazu zwei Dinge ein: hat Moni denn mal ein aktuelles MRT gemacht?? Oder nur ein CT, wie es in Herne gemacht wird? Ein MRT ist meist bei Peritonealkarzinose viel genauer und aufschlussreicher. Die Strukturen werden einfach besser und genauer dargestellt. Es wäre einfacher die Entscheidung zu treffen auf Basis von bestmöglicher Diagnostik.

Mein bauchgefühl sagt mir, dass bei einem stiegenden TM vielleicht Pipac nicht mehr das Mittel der Wahl ist. Ich weiss aber auch nicht, welche Chemos Moni schon durch hat... Die Pipac verhindert aber auch nicht, dass Moni bei Nicht-Ansprechen einer weiteren Pipac dann zeitnah eine andere, herkömmmliche Chemo bekommt. Insofern könnte man es versuchen ...
Ich finde die Etnscheidung sehr schwer.
Welche Chemo steht denn alternativ zur Debatte? Welche TM Werte sind es?

@liebe Sandra,
ich schrieb nachher noch bei Dir drüben, die Kids jammern rum und wollen Frühstück. :eek:
Habe die letzten Tage viel an dich gedacht, weil du ja in einer ähnlichen Situation steckst und vor allem: weil ich so viel Mitgefühl habe wegen Blasenkatheder und DJ Schiene.
Ich hatte diesbezülgich auch so ein HOrror - Erlebnis ... Es war einfach nur grauenhaft, ich habe geschrien vor Schmerzen.
Meine Erkenntnis daraus, so wie bei Dir: ich würde immer eine Kurznarkose verlangen .... :megaphon::megaphon::megaphon: Ist echt einfach so eien Quälerei. Aber bei Katheder machen sie es glaube ich nicht ....

So, jetzt bis später mal,
bis bald
Birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Burgi,

dieses mal wende ich mich mal zuerst an Dich ;)
Es betrifft mich sehr, dass Deine Schwester so eine schwierige Entscheidung treffen muss.

Ich finde es schon schwer genug mit EK, den Nebenwirkungen und den Behandlungen zurecht zukommen.

On Top aber noch die Entscheidung treffen zu müssen, ob der gewählte Weg der richtige war/ist und ob man diesen weitergeht oder einen doch einen anderen Weg wählt, stelle ich mir sehr hart vor.
(Ich schreibe dauernd „ihr! und so, weil es mir so vorkommt als ob Du mit Deiner Schwester sehr eng verbunden bist und deshalb alles was passiert fast nie nur einen von euch beiden betrifft).)

Mittlerweile werdet Ihr euch wahrscheinlich schon für einen Weg entschieden haben :confused:

Ich wünsche euch sehr, dass ihr vielleicht wirklich durch eine weitere Untersuchung (CT oder so was) oder durch vertrauensvolle Arztgespräche mit einem guten Gefühl eine Entscheidung treffen konntet, wie ihr weiter vorgeht.

Viele Grüße & Daumen sind gedrückt, wie auch immer der Weg jetzt aussieht


Hallo Engelchen,v :knuddel:

Husten :eek:
Das ist aber doof, ich hoffe doch es handelt sich wenigstens um ein Anzeichen einer ganz normalen harmlosen Rüsselpest?

Das mit dem neuen Arzt hört sich wirklich gut an.
Habe mich schon in der Vergangenheit gewundert, dass Du diese Anträge bei der KK gestellt hast
(Dachte dann aber, dass in Berlin vielleicht alles ein bisschen anders läuft als n Hessen oder dass es - so wie es anscheinend Deiner Art entspricht - ein Engelchen-spezifischer Weg ist das „selbst in die Hand zu nehmen“ ;) )

Daumen sind gedrückt, dass Du bald „die richtigen Mittel“ bekommst.

Hoffe Du hast die Port OP schon hinter Dir und es geht Dir gut.

Mach mal bitte bei Gelegenheit Piep (mache mir sonst Sorgen, weil Du doch auch noch diese Schmerzen hattest oder sogar noch hast???)


Allen anderen die auch auf Birgits-Königinnenweg unterwegs sind wünsche ich einen schöne hoffentlich schmerzfreie Zeit und wirkungsvolle Behandlungen

Viele Grüße
Sandra

P.S. Mucki um Dich mache ich mir auch Sorgen, da ich schon eine Weile weder hier noch im Kampfkükennest etwas von Dir gelesen habe.

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Nee, brauchst Dir keine Sorgen machen, Sandra, mir geht's ganz gut.
Musste nur auch mal innehalten und über unsere Anna nachdenken...
Hab vorhin im KK-Nest nen Roman geschrieben ;).
Liebe Grüsse aus dem Hinertaunus ins Rhein-Main-Gebiet !
Und ALLEN hier viel Glück bei den Untersuchungen, Entscheidungen und natürlich bei den alltäglichen Vorhaben :knuddel:.

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Engelchen ,
wie fuehlst du dich heute ? Hast du den Husten verjagt und die Schmerzen vom Port im Griff ? Ich hoffe das es dir besser geht . Jedenfalls denk ich an dich und drueck die Daumen das es diesmal mit dem Avastin klappt .
Wuensche allen hier einen sonnigen ,schmerzfreien und entspannten Tag .

Christina :winke:

P. S. Sind die Schmerzen im Bauch eigentlich abgeklaert ?

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

guten morgen Ihr Lieben,

nachdem ich mich bei den Kampfküken "herumgetrieben" habe und dort geplaudert habe, will ich nun aber auch mal wieder bei mir "updaten".

Mein Port ist jetzt drin. Das Tippen tut zwar immer noch recht weh, aber es wird ja hoffentlich bal d besser. Nun sitzt er im linken ARM!, darauf habe ich bestanden und bis jetzt fühlt es sich wie ein richtig gute super Idee an. mal sehen, was die Zukunft und die Benutzung bringen. Hoffe, es geht so gut weiter. Der Gefäßchirurg hat sich grosse Mühe gegeben (ich habe zugesehen :D:D Kontrolle ist ja immer besser :D:D aber mir ist dann doch etwas mulmig geworden) .... Nun steckt der Arm in einer Schiene damit alles gut heilt und es klappt erst mal gut.
Als ich noch erfahren habe, dass in Amerika die Ports standardmäßig in den Arm gemacht werden und der Brustbereich dort die Ausnahme ist, war meine Entscheidung klar!

Danke an dieser Stelle noch mal allen, die mich so lieb und aufschlußreich auch per PN beraten haben!! MERci!!
(PS: @ liebe SABA, habe mich dann doch gegen PICC entschieden, das ist ein Zugang, den man vor allem stationär macht/ machen kann. Das Infektrisiko war mir einfach zu hoch ... und Wasserkontakt ist und bleibt ein Problem .... aber für später behalte ich es mir im Hinterkopf, vor allem als Alternative zu einem ZVK auf Station - der hatte mir ja schon mal ein Thrombose bescheert und da ist ein PICC wirklich besser .... vielne Dank nochmals für das aufmerksame mitdenken und die vielen INfos).


Chemo? ja, steht bevor. Vermutlich ab MOntag. :weinen::weinen:
Carbo Gem und wir kämpfen für Avastin. ich hoffe, dass es klappt. werde nichts unversucht lassen und habe mit dem neuen Arzt ein sehr gutes Gefühl. Er ist sehr engagiert!


@liebe Mucki,
heute ist wieder so ein schöner Herbst-Sonnentag.
sicher verbringst du ihn zumindest teilweise im Garten! Viel Freude beim Wühlen! Habe mir vorgenommen, gleich noch spazieren zu gehen. ich bin noch ein bisserl schlapp. Die Port OP hat mich einfach körperlich etwas mitgenommen. .... Frische Luft macht das bestimmt besser.


@ liebe Sandra,
:rotier::lach::lach: Rüsselpest?? was ist das denn für ein süßes Wort!!
toll.
ja, ich hab mir mal wieder so eine Bronchitis aufgeschnappt mit ganz und gar nervigem nächtlichem Reizhusten, aber das habe ich regelmäßig mein ganzes Leben sschon und kenn ich. Ist schon ein bischen besser geworden.

Gestern war Donnerstag (hm, klingt ja erst mal wie ein wirklich höchst philosophische ERkenntnis, :D:eek: - manchmal mache ich mir echt sorgen um meine Gehirnzellen) - es sollte ja eigentlich Deine Chemo laufen??
Und ????
Steht nun fest, dass du in der Studie bist? Welchen "Arm" hast du bekommen? Welches Mittel?
Oder musst du noch warten?
ich schreib gleich noch drüben bei Dir ...

@liebe Burgi, liebe Moni,
warst Du, liebe Moni, denn in Herne diese Woche? Oder hast Du dich dagegen entschieden? Wie geht es Dir? Immer noch am arbeiten? Vielleicht solltest Du dir mal ein paar Tage Auszeit gönnen, um in Ruhe über den weiteren Behandlungsverlauf nachzudenken?
Hoffe, bei Euch ist alles in Ordnung.


So, ich starte jetzt mal in meinen Tag.
Möchte an der Herbstjacke für mein Töchterchen weiternähen. Dafür, also für dieses Hobby bleibt gerade so wenig Zeit. Ich habe mir aber vorgenommen - jetzt haltet euch fest - :D meine Nähmaschine und meine Stoffe mit in die jReha zu nehmen :D:D Wie Ihr seht: unverbesserliche Quertreiberin, das Engelchen . :cool:

ausserdem will ich was vom schönen Wetter haben!

Mein großer hat heute seinen letzten Schultag - seine ersten Schulferien beginnen!!! Zur Belohnung gibt es einen Fernseh-Kino-Nachmittag mit frischen waffeln, kirschne und Sahne HMMMMM ;)

Ich versuche mich nicht unterkriegen zu lassen, immer wieder aufs Neue. Diesmal ist es recht schwer, aber .... :twak: der Krankheit eins aufs :twak::twak:

ganz liebe herbst-sonnen-durchstrahlte Grüße von
Birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit,

wünsche dir, dass du weiterhin die nötige Kraft für deinen neuen Weg hast, den jetzt leider gehen musst.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass dies nicht immer so einfach ist.
Finde es prima, dass du dir immer wieder mit schönen Dingen den Alltag erträglich machst. :)

Ich habe gute Nachrichten. Mein Tumormarker ist auf 67,9 gefallen. :rotier2::)
Die ganze Tortour hat sich demnach doch gelohnt.
Nun habe ich am 1. Oktober nochmal ein Kontroll-CT dann werde ich mit Prof. T. besprechen wie es weitergehen wird.
Ich hoffe nun, dass eine angedachte andere Chemotherapie erst mal vom Tisch ist.

Es tut mir sehr leid, liebe Birgit, dass es bei dir (und auch Moni) nicht so positiv verlaufen ist. Das macht mich wirklich sehr traurig :(:weinen:
Wünsche dir von ganzem Herzen, dass du die anstehende Therapie relativ gut verträgst und auch erfolgreich sein wird.

Liebe Grüße
Sybille

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit, liebe Sandra, liebe anderen Frauen,

vorgestern habe ich bereits ziemlich ausführlich geschrieben und - zack - war alles weg...dann war meine Energie leider aufgebraucht...
Vor einer halben Stunde ist mir dies erneut passiert: urrgggghhh!!!???

Moni hat nach einer erneuten Befundbesprechung am Dienstag ihren Wunsch nach einer bildgebenenden Diagnostik kund getan, daraufhin ihre (für gestern geplante) 3. PIPAC (vorläufig) gecancelt und für kommenden Montag ein PET-CT vereinbart. In Absprache mit ihrem Onkologen wurde vereinbart: falls ein"stable disease" oder eine teilweise Regression festgestellt wird: 3. PIPAC, falls (was ich leider befürchte) ein Fortschreiten ihrer Erkrankung diagnostziert wird: eine erneute systemische Chemotherapie. Die Substanzen, die dann zum Zuge kommen (würden) wurden noch nicht besprochen. Ich vermute mal Carboplatin, Caelyx und erneut Avastin...aber weiß es nicht.
--- Gerade hat mein Telefon geläutet und Moni war dran: es geht ihr stabil einigermaßen gut, sie war gestern und vorgestern arbeiten. Und ich habe ich seit heute morgen einen akuten grippalen Infekt und fühle mich ziemlich matschig in der Birne ....soooooo unwirklich alles...

@ Sybille: SEHR ERFREULICH zu lesen, dass deine TM gesunken sind!!!

So, ich muss mich jetzt wieder in die Horizontale bewegen und hoffe, dass es dieses Mal klappt meine Zeilen zu versenden!

Alles LIEBE euch allen,
Burgi

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Guten Abend zusammen,
ich habe gerade heute gelesen, das Hamburger Sozialgericht hat entschieden, dass jeder Mensch das Recht auf die beste Therapie hat, unabhängig vom Alter.
Also wenn sie dir weiterhin Avastin verweigern, ab zum Sozialgericht.
Es gibt eine kostenlose Patientenhotline dazu 0800/0117722 oder www.unabhaengige-patientenberatung.de
Im übrigen ist die übergeordnete Behörde der Krankenkassen das Gesundheitsministerium des Landes.
Schönes Restwochenende
flipaldis

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Guten Morgen liebe flipaldis,

danke sehr vielmals für diese Tipps. und auch für den Link :lach2: das spricht mir ja aus der Seele.
auf das Urteil werde ich mal meinen Arzt aufmerksam machen - oder er kennt es selbst, denn interessanter - und praktischerweise ist er Gutachter-Arzt am Gericht für genau so etwas. betrüblicherweise dauert so ein gerichtlicher Weg lange - die Zeit habe ich einfach nicht. und Avastin kann man ja kostenmäßig nicht einfach mal so zwischenfinanzieren. aber dafür finde ich auch noch einen Weg.


@ liebe Sybille -- mensch, ich freu mich sooooooo für dich. :knuddel::knuddel:
das sind wunderbare Nachrichten - das lesen wir alle hier doch am liebsten !!!

Mensch Sybille, das ist echt mal eine ganz ganz tolle Nachricht. und wenn du damit nun auch noch erst mal eine weitere Chemo umgehst - das ist ein richtig grosser ERfolg, auf den Du wirklich stolz sein kannst.
TOLL GEKÄMPFT - weiter so!

Für den CT übermorgen drücke ich alles, was zur Verfügung steht!

@ liebe Burgi
ach ja, dieses Verschewinden der Texte, das kenn ich auch gut, das ist so nervig. Am besten Du nimmst mit der Kopierfunktion deinen Text, gerade wenn er länger ist, in den Zwischenspeicher. Dann ist wenigstens nicht alles weg. So behelf ich mir immer. leider verschwinden meine Texte meist dann, wenn ich es vergessen habe :mad:
Das Vorgehen, das ihr anschlagt, finde ich genau richtig. Entscheidnungen treffen erst auf Basis bestmöglicher Diagnostik. heute ist ja schon der Pet- Termin, dann wisst ihr bald ja Bescheid und könnt reagieren.
meine Daumen für MOnis Untersuchung sind gedrückt, richte ihr bitte das aus und auch noch ein extra Aufbau-Kraft-Paket von mir. Zudem scheint die Sonne in Berlin wundervoll und davon schick ich ihr auch noch wärmende tröstende Strahlen ins ferne Österreich ...

Dir selbst auch gute Besserung. Du musst auch gut auf dich selbst achten. Die Sorgen, die du um Moni in dir trägst, entziehen dem Körper viel Energie. also "verordne" ich dir mal viel Ruhe im Bett, ordentlich ausschlafen, heijße Genuß-Badewanne und viel spazieren gehen in der frischen Luft !!! :boese::boese: das mein ich ERnst, liebe Burgi!! (;))

Es ist ja wie bei einem flugzeugabsturz: die Stewardessen sagen ja auch immer: zuerst Sauerstoff für sich selbst und dann erst den Bedürftigen helfen. :D alles andere funktioniert nicht.

@ liebe Christina,
Du warst "dazwischengekrabbelt" - ich habe mich gefreut, wieder von Dir zu lesen. Danke für die guten Wünsche und der Nachfrag.e

Mein Update in Kürze:
-Schmerzen im Bauchraum: es ist kein Dauerschmerz mehr :rotier2::rotier2:
und hat sich von selbst so entwickelt.
Keine Umstellung auf harte Drogen :zunge::zunge: hab die Opiate nicht genommen. jetzt isses wieder besser

- Schmerzen beim Essen: immer noch echt schlimm. Mein Magen kann sich einfach nicht mehr ausdehnen, deshalb nur noch Mini-Portionen und jedesmal nach dem Essen totale Schmerzen.
Leider betrifft es auch das Trinken, so dass ich jetzt tendenziell imemr zu wenig Flüssigkeit bekomme.
ich projeziere jetzt auf die Chemo, die soll es besser machen


- Port: Schmerzen sind nun weniger, aber natürlich immer noch ordentlich. Wird noch.
Soweit ich es bis jetzt beurteilen kann:
Port im Arm ist super!!! Man sieht ihn fast nicht (ist ja eggal), aber das heißt halt auch, es ist genug "schwabbel-Gewebe" da, in dem er in Ruhe und ohne zu stören einfach herumliegen kann, der Port.

- Chemo: vermutlich Beginn erst nächste Woche.
Dadurch muss ich nun ein weiteres Mal meine Reha komplett umorganiseren. seufz. :rolleyes:
Soll icch Euch mal was sagen: ich HASSE dieses Krankheitsmanagement.
Bin dauernd nur am organisieren. das nervt!

wobei ich ja auch mal sagen muss, dass mein Mann in solchen Sachen super ist und mir sehr viel abnimmt. :)

so ihr lieben, ich wünsche Euch eine gute Woche,
ich habe schöne Pläne für heute: die Entscheidung für einen Kaminofen steht an. und ich freu mich schon so, wenn der dann endlich Einzug in unser "Wohn-Loft" ;) hält. Doch vorher halt noch die leidige Entscheidung - also werde ich mich jettzt mal dingen mit den schönen Namen Morsö, Aduro, Skantherm, Xii, scan und KOnsorten widmen .......... :lach2:

Sonnenstrahlen für euch alle!

Birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Engelchen,

schön das wenigstens etwas ein kleines bisschen besser geworden ist.

Das Du solche Schmerzen nach dem Essen hast ist wirklich bitter,
leider kann ich da ja gar nichts gegen tun, außer die Daumen ganz feste zu drücken, dass auch das bald verschwindet.
Na und dass es auch mit dem trinken nicht so recht klappen will, auch hier hoffe ich auf baldige Besserung.
Weiß ich doch aus eigener Erfahrung, wie schnell es einem die ganze Kraft kosten kann, wenn man nicht genug Flüssigkeit zu sich nehmen kann.
Und Kraft brauchst Du ja wirklich, bei dem Mammutprogramm, dass Du „neben“ Deiner Erkrankung noch immer stemmst.

Da mit meiner Konzentration / Merkfähigkeit zur Zeit kein Blumentopf zu gewinnen ist, verzeih, wenn ich Dir Fragen stelle, die Du schon längst beantwortest hast:

Aber ich kann mir noch nicht recht vorstellen, wo im Arm genau der Port sitzt? Im Oberarm? In der Armbeuge?

und zum anderen:
Steht Dir nicht, wenn Du jetzt wieder Chemo bekommst vielleicht eine Haushaltshilfe zu? Es muss ja nicht sein, aber es ist nun mal nicht unwahrscheinlich dass Du während der Chemo doch noch ein bisschen mehr ausruhen musst und ich vermute mal dass bei Dir keine kleinen Geister wohnen die die Hausarbeit heimlich über Nacht erledigen?

Drück Dir auch weiterhin die Daumen, für das Avastin. Ist zwar bestimmt (leider) keine Wundermittel, das uns alle wieder gesund macht.
Aber zumindest haben wir hier im KK ein paar Beispiele die Hoffnung machen.

Krankenmanagement Arrgh, kann glaube ich auch fast jeder hier ein nerviges Lied von singen. Bin auch immer froh, wenn ich das ein oder andere durch meinen Lebensgefährten erledigen lassen kann. Kommt mir manchmal vor, wie ein Kampf gegen Windmühlen...


Burgi
prima, dass Deine Schwester es geschafft hat Ihren Wunsch zu artikulieren und auch durchzusetzen.
Drücke auch euch die Daumen, dass Ihr hoffentlich gute und aussagefähige Ergebnisse bekommen habt, so dass Moni Ihren weiteren weg mit einem besseren Gefühl gehen kann.
Ach und ich hoffe Deine grippaler Infekt ist mittlerweile auch Geschichte.

Liebe Grüße euch allen und besonders Sibylle Glückwunsch zum gefallenen TM (weiter so!!!)

Sandra

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Ich hoffe es ist okay wenn ich in diesen Thread reinschreibe. Zunächst möchte ich mich führ all die zahlreichen Beiträge bedanken die ich meistens als stille Mitleserin verfolge.
Ich selbst bin keine Betroffene aber meine Mutter bekam im Dezember 2009 die Diagnose Eierstockkrebs Figo 3 c Schock, die Peritionalcarzionose konnte nicht entfernt werden. Mit Chemo hat man alles weggebracht. Dann im Juni 2012 kam das 1. Rezidiv leider an der Mesenterialwurzel d.h. inoperabel. Wieder ging mit der Chemo der Tumormarker ganz nach unten. Meiner Mutter ging es in all der Zeit verhältnismäßig gut und hat die Chemos gut Vertragen.
Anfang August der grosse Schock. Beim Bluttest unseres Hausarztes stellte mann einen TM-Marker von 57 fest. Daraufhin ging meine Mutter zum Frauenarzt der konnte bei der Unterschuchung mit Ultraschall nichts feststellen. Dann war Mama im CT dort meinte man das das Geschwür an der Mesenterialwurzel noch da ist aber nicht gewachsten ist. Der Frauenarzt machte dann vor einer Woche erneut einen TM-Marker Test. Wir waren fix und alle der TM ist wieder bei 345. Was ich jetzt gar nicht verstehe Sie hat erst wieder am 16. Oktober Termin der Frauenarzt meinte das würde reichen wenn Sie keine Beschwerden hat.
Nun meine Frage an euch sollte man da nicht sofort wieder mit Chemo anfangen ?

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Guten Morgen, liebe Sandra,

:D:D also ICH bin die erste, die für Chemo-Vergeßlichkeit Verständnis hat :D:D

manchmal denke ich, ich bekomme jetzt auch noch Alzheimer.... Versuche mich mit Zetteln zu organisieren, damit ich nichts vergesse, aber dann vergesse ich die Zettel :D:D
neulich - peinlich peinlich - habe ich sogar vergessen, eines meiner Kinder abzuholen. Das andere hat so viel Rabatz gemacht und wollte 1000 Dinge (und noch mehr Dinge, die es NICHT wollte), der klassische Wutanfall mit "ich-werf-mich-auf-die-straße" und schreie so lange bis der Kinderschutzbund auftaucht :D:D - tja, da habe ich dann einfach den großen vergessen :D:D:D

o.k. das wollte ich aber eigentlich gar nicht erzählen.
Zu deinen Fragen:
Der Port sitzt jetzt etwas oberhalb des Ellbogens, in der Unterseite. Dort, wo wir Frauen diese untrainierten "Schlabberflügelchen" :lach2: haben (die meine Yogalehrerin immer zur weiblichen Schwachstelle erklärt)
Na ja, jetzt bekommen sie eine gute Funktion: jetzt sitzt der Port darin.

Interessanterweise ist das, was bei uns in Dtl. die Ausnahme ist, die man selbst einfordern muss und die gar nicht jeder Gefäßchirurg macht - also in den USA wird dorthin standardmäßig der Port als erste Wahl gesetzt. Dort ist die Implantation in den Brustbereich eher die Ausnahme.

Der Port an dieser Stelle hat - obwohl ich ja nicht wirklich so weit denken kann und mag - noch einen Vorteil (hat mir der Chirurg erklärt) - wenn man später z.B. parenterale Ernährung oder so was bekommt, kann man das am Arm auch mal selbst "bedienen". :confused: na ja, das interessiert mich jetzt erst mal nicht.

Noch habe ich ja OP-SChmerzen, aber der Port an dieser Stelle fühlt sich sehr gut an. Sehen tut man ihn viel weniger als oben am Dekoltee und er sitzt jetzt halt in weichem Gewebe. (ich bin sehr schlank und leidlich gut trainiert, so dass der port vorne direkt auf reinem Muskelgewebe saß und mir dort dauernd weh tat).

So, genug zum Port.

ja, mit Haushaltshilfen werde ich jetzt wieder anfangen zu arbeiten. ich hatte das schon mehrfach und ohne gehts nicht. Aber die lieben Damen sind teilweise total unmotiviert, patzig etc. - ich hab da schon die kuriosesten Geschichten erlebt.
Doch nun wollen wir es auf eine neue Basis heben und uns eine feste HHH suchen, die dann immer wieder kommt und in unsere Familie hineinwächst. Das brauchen wir jetzt, da ja meine Ma nicht mehr bei uns ist und uns nicht mehr unterstützen kann. :weinen:
doch das ist wie mit dem Hamster: man ist so im Rad gefangen, dass man es nicht schafft, die einmalige kurzfristigen Mehraufwand des Suchens auf sich zu nehmen.
Aber mein Mann hat nächste Woche endlich mal 3 Tage frei, und kümmert sich, der Schatz :remybussi


Darüberhinaus erfreue ich mich momentan an den "netten" Aufgaben des neuen Hauses. Ihr erinnert Euch? Während meiner zweiten Chemo mit Caelyx habe ich ja noch die echt fiesen schmutzigen Sachen gemacht :lach2::augendreh wie beispielsweisee den gesamten Putz an den Innenwänden abzuschlagen und eimer weise zum container zu schleppen (fast 2 Riesen-Container haben wir so gefüllt) - und nun :) darf ich mich mit netten Dingen wie: der Sofakauf und der Kamin-ofen-Kauf steht an beschäftigen!!!!!!
Das ist toll, oder?
Ich bin glücklich und dankbar, dass wir nun so weit gekommen sind und ich immer noch Da !!! bin und das bei vergleichsweise guter Verfassung!

Das muss auch mal gesagt werden :cool2:
(3 1/2 jahre nach ERstdiagnose bin ich jetzt. :cheesy: - Grund zur Freude, immer wieder)


ach ja: Avastin - natürlich kein Wundermittel. ich will nur nichts unversucht lassen. Die Schilderung des Ringens um dieses Mittel soll nicht falsch verstanden werden, hier an dieser Stelle: ich will das NICHT, weil ich denke, es ist die glückseligmachende Therapie.
Mir geht es nur darum, NCIHTS unversucht zu lassen, wenn es vernünftig machbar ist (ich würde z.B. Avastin vermutlich bei einer heftigen Darmbeteiligung gar nicht machen WOLLEN, wegen Gefahr Darmperforation). Wie die liebe Flipaldis schon schrieb, bin ich auch der Meinung: jeder Patient hat Anspruch auf die bestmöglche Therapie, auch jenseits von Kosten.



Ich bin recht nervös momentan, ich möchte schnellstmöglich meine Chemo anfangen, damit der Tumor sich nicht weiter ausbreiten kann.
Warte aber auf den Avastin Bescheid. ...
und meine Reha muss ich jetzt auch wieder noch weiter verschieben,... seufz.


Einen schönen Tag euch allen, meine lieben,
genießt die Herbsttage

LG
Birgit


@ liebes Töchterchen,
der Übersichtlichkeit halber wäre es sicher besser, dort weiterzuschreiben, wo du angefangen hast, weil dort schon die Geschichte Deiner Mama steht.
Vielleicht mag Gitti es dorthin verschieben?

Aber ich möchte dir auch schon antworten:
Die derzeitige Behandlungs-Linie wird von den meisten Ärzten so gesehen, dass sie Patienten in der Rezidiv-Situation wie bei Deiner Mama (und auch mir z.B.) erst mal ncihts gemacht wird, NUR aufgrund steigendem TM. Erst wenn Probleme auftreten.
Die Studien h aben gezeigt, dass das Gesamtüberleben nicht beeinflusst wird, ob man jetzt früher oder später anfängt mit einer neuen Chemo.
Und so ist die Überlegung, dass - wenn es deiner Mama jetzt gut geht und sie nahezu beschwerdefrei ist - es ihr definitiv schlechter ginge, würde sie direkt mit Chemo beginnen. Deshalb entscheidet man sich heutzutage in den meisten Fällen FÜR die Erhaltung der bestmöglichen Lebensqualität.

So dass ihr JETZT sagen könnte, dass ihr jetzt gemeinsam schöne Dinge machen könnt. und die Chemo dann anfangt, wenn Schmeerzen, Probleme etc. auftreten.
Und an Behanldungsoptionen stehen ja auch noch einige zur Verfügugng!

ich wünsche ich Kraft und Glück und sende Euch Sonnenstrahlen aus Berlin
lg
Birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo alle zusammen…
Habe sehr lange überlegt, ob ich euch das hier schreibe…und wie ihr sieht habe ich mich entschieden…ACHTUNG es wird lange…
Ich habe vor Pfingsten hier über mein Mann geschrieben, möchte nicht nochmal es schreiben bzw möchte da wieder ansetzten und berichten was dann so alles passiert ist.
So nach einem Zusammenbruch rappelt man sich wieder und irgendwie geht es wieder weiter, so wie“ oft“ Ihr ALLE es erlebt habt, auch wir sind wieder aufgestanden und gehen unseren Weg weiter…
Nur vorab, dass was ich Euch hier erzähle ist UNSERE Geschichte und ich möchte da keinen umstimmen oder besser was wissen nicht falsch verstehen, ich muss es einfach los werden…Jeder soll es annehmen wie es will und muss sich dazu auch nicht äußern…
Also…nachdem wir von Herne gekommen sind, hat mein Mann mit “was Schulmedizin“ betrifft abgeschloßen…Ihr könnt euch vorstellen was das für mich und meine Familie bedeutet hat…aber auch ich habe erkannt, dass das nicht mein Weg ist, sondern ich darf mein Mann begleiten (wenn ihr wisst was ich damit meine)… Muss dazu sagen, dass ich mich seit 1 Jahr soooooo viel um die Krankheit gekümmert habe und jeden Schritt den mein Mann gemacht hat, war von mir gelenkt….es war so heftig, dass ich manchmal vergessen habe, dass ICH nicht die Krankheit habe sondern mein Mann…Herne war auch der Punkt, wo mein Mann zu mir gesagt hat…“lass es, ich mag nicht mehr“…Eins darf man nicht vergessen, dass was IHR hier alles durchmacht, kann sich niemand nur ansatzweise vorstellen, was IHR KÖRPERLICH durchmacht (Seelisch garnicht anzusprechen)… und das ist bei mir zwegs mein Mann angekommen…
So wie Ihr, auch wir „bzw „ ICH“ informiere mich ständig über den KREBS, was ich herausbekommen habe ist…Das die Schulmediziner nur den Krebs mit Chemo, OpP ect behandeln aber … nicht die URSACHE…
Jeder von euch haben am Anfang eurer Erstdiagnose den Gen getestet, ob es genetisch ist, oder? Bei uns war es so…mein Mann ist nicht Genetisch veranlagt…Gut …und von wo hat er IHN??? Die Aussagen sind immer die gleichen, jeder hat Krebszellen, und warum die Ausbrechen kann keiner beantworten…ODER?
Stimmt nicht…wir haben herausgefunden, dass mein Mann es durch die Viren bekommen hat. Ich weiss wir alle haben Viren…Das ist ein Thema da möchte ich auch jetzt nicht darauf eingehen, weil sonst werde ich hier nicht fertig 
Und jetzt kommt’s, worauf ich hinaus will…..Wenn ihr nicht die Ursache findet, könnt Ihr Euren Krebrs nicht besiegen…die Ärzte zerstören (wollen) Krebszellen aber wenn der Verursacher nicht gefunden wird, wird man immer „Rückfällig“ werden…
Ich bin sehr froh, dass mein Mann soooooo ein Starker ist und ein sehr gutes Bachgefühl hat, dass er erkannt hat, dass was dir Ärzte mit ihm machen, nicht der Gesundheit entspricht, sondern das nette Geld für die KH einbringt…((( NICHT vergessen, UNSERE Geschichte))).Das ist auch ein Thema, wo ich mich nicht weiter äußere…Ein Satz der sagt alles…Wisst Ihr, dass mit dem Satz, „Sie haben Krebst“ Ihr 300.000,- Wert seits (und vielleicht noch mehr….)???
Ich habe die Sachen hier sehr knapp geschildet aber das ist ein Thema wo irgendwie keine Ende hat. Ich hoffe nur, dass Ihr mich hier richtig versteht was ich sagen wollte, und bitte nicht verwirren lassen, auch WIR kämpfen ums überleben. Mein Mann will genauso wenig sterben, aber verarschen lässt er sich nicht. Nur kurz noch…wir sind NICHT gegen Schulmediziner, aber man muss erkennen können, was die mit einem Wirklich vorhaben. Jeder sucht nach seinem Weg und hier spricht Ihr das offen an, irgendwo geht wieder eine neue Tür auf für jeden von uns.
Ich werde weiterhin bei euch mitlesen…Eins noch…Ihr seits Wahnsinn, tolle Frauen sehr sehr MUTIG…macht weiter so lasst euch nicht unterkriegen…

In liebe eva