AW: September
 

Liebe Ina,

Du kennst ja meine Ansicht dazu… aber vielleicht schreibe ich doch nochmal hier…

Ich kenne viele Ärzte – nicht nur die, die mich behandeln, sondern auch Verwandte, Freunde, ehemalige Studienkollegen… Es ist eine Gruppe sehr unterschiedlicher Menschen und entsprechend unterschiedlich fassen sie ihren Beruf auf. Aber eines ist ihnen allen gemeinsam: Der Tod ist ihr ärgster Feind. Sie sind in ihrer ganzen Studienzeit darauf trainiert worden, Leiden mit allen Mitteln zu bekämpfen und dem Tod entgegenzuarbeiten. Das Wort "austherapiert" ist das Schlimmste, was ihnen selbst beruflich passieren kann. Egal ob ein Arzt ein wirklich anteilnehmender Mensch ist, dem es ins Herz schneidet, eine solche Botschaft übermitteln zu müssen, oder ob er in einem Machbarkeits- und Karrierewahn verhaftet ist: "austherapiert" bezeichnet seine Grenze, die ihm selbst wehtut. Meine feste Überzeugung ist, daß kein Arzt dieses Wort gebrauchen würde, solange er noch irgendwo eine reelle Chance sieht.

Viel leichter werden Therapieangebote unterbreitet, an die die Ärzte selbst nicht glauben. Das soll keine bösartige Unterstellung sein. Meiner Ansicht nach tritt hier lediglich zutage, daß auch Ärzte ihre "allzumenschliche" Seite haben: Wenn sie mit ihrem Fachwissen rein gar nichts mehr für den Patienten tun können, erscheint aus ihrer Perspektive schon der an ein Wunder grenzende Hauch einer Chance als versuchswürdig. Sie möchten alles, wirklich alles getan haben, was in ihrer Macht steht...

Liebe Ina, sicherlich kann ich nur ganz vage ahnen, wie sich die Situation anfühlt, in der Du Dich befindest. Aber ich versuche mal, aus Deiner und nicht aus der Perspektive der Ärzte zu denken und mir vorzustellen, was ich an Deiner Stelle täte. Das kann natürlich nur unter Vorbehalt geschehen: ich weiß schlichtweg nicht, wie ich in einer solchen Situation reagieren würde, ich kann es mir nur ausmalen. Und es kann auch keine Empfehlung sein, weil Du die Entscheidung für Dich treffen mußt. Aber weil Du um das Gedankenspiel gebeten hast, schreibe ich meine Version hier auf:

Wenn meine körperliche Verfassung so wäre, wie Du sie geschildert hast, würde ich mein Leben im höchsten Maße gefährdet sehen, wenn eine Hochdosischemo und eine Stammzellentransplantation geplant würden. Du weißt es ja viel besser als ich: es geht nicht um eine Vitaminkur, die man eben mal mitnimmt und wenn sie dann doch nichts bringt unter "ausprobiert" abhakt. Und sie ist auch nichts, wovon man unter den gegebene Umständen sagen könnte: "natürlich ist es eine harte Zeit, aber die Chancen stehen gut, es lohnt sich bestimmt". Eine solche Maximaltherapie ist auch unter besten körperlichen Voraussetzungen lebensgefährdend, das könnte ich unter den vorgestellten Umständen nicht ignorieren. Natürlich könnte ein Wunder geschehen ... ich glaube an Wunder, aber nicht daran, daß sie sich unbedingt dort einstellen, wo man sie am sehnlichsten erwartet…

Wenn jemand der Ansicht wäre, ich hätte unter den geschilderten Umständen nichts zu verlieren, dann müßte ich sagen: DOCH! Lebenszeit und Lebensqualität. Statt Isolation und maximaler Immunsuppression könnte ich versuchen, mir mein Leben so gut wie möglich einzurichten, mich mit den Menschen umgeben, die mir guttun, Therapien und Unterstützungen jeglicher Art in Anspruch nehmen, die mein Wohlbefinden befördern, die mir möglichst viel Stabilität verleihen. Hier könnte die Medizin noch viel für mich tun, aber eben nicht mehr vertreten durch den Hämatologen, sondern eher durch den Lungenfacharzt, den Schmerzspezialisten etc. Hier könnte ich mir vorstellen, noch vergleichsweise viel gute Lebenszeit zu haben, und in dem begrenzten Rahmen, der gesetzt ist, noch einmal aufzublühen…

Liebe Ina, Du siehst, in meiner Vorstellung hätte ich die Entscheidung getroffen. Ich weiß nur zu gut, daß eine solches Gedankenspiel himmelweit entfernt ist von der dazu passenden Situation im wirklichen Leben. Niemals würde ich mir anmaßen, zu wissen, wie es "wirklich" ist. Dazu kommt, daß ich in meine Überlegungen nur die Aspekte einbeziehen kann, die ich kenne...

Es ist sehr schwer, über all das zu schreiben. Es wird vielleicht alles sehr hart klingen, so, als würde ich mich nur mit Zahlen und Statistiken abgeben und daraufhin sagen: "Finde dich damit ab! Es gibt keine Hoffnung mehr!" Tatsächlich aber möchte ich genau das NICHT sagen, im Gegenteil: ich möchte sagen: Auch wenn es vielleicht keine Hoffnung auf Heilung mehr gibt (und nicht mehr und nicht weniger sagt das Wort „austherapiert“, das ich persönlich – wie erläutert – nicht ignorieren könnte, sondern aufgrund meiner persönlichen Ärzte-Erfahrungen ernstnehmen müßte), auch wenn mir also keine Hoffnung auf Heilung mehr möglich wäre, so wäre doch ganz viel anderes, worauf sich meine Hoffnung richten könnte und das zusammengenommen die Hoffnung auf möglichst viel gute Lebenszeit ergäbe.

Liebe Ina, Du weißt hoffentlich, daß ich Dir nur das Beste wünsche! Und ich bin mir sicher, daß Du die für Dich richtige Entscheidung treffen wirst! Ich möchte mit diesem Beitrag nur darauf hinweisen, daß Hoffnung nicht an Heilung gekoppelt ist (auch wenn wir gewöhnt sind, unsere Hoffnung an diesen Gedanken zu binden) und daß Hoffnung, die ich für die Essenz der Lebenskraft halte, viele, viele, viele, viele, viele, viele Gesichter hat.

Alles erdenklich Liebe und Gute für Dich!
Deine Linnea

AW: September
 

Liebe Linnea, :1luvu: :1luvu:

Deine Zeilen hier sind eigentlich auch meine Gedanken mehr oder weniger, das habe ich Ina auch schon gesagt. Nicht nur, weil mein Mann diese allogene Stammzelltransplantation hatte und es leider schiefgegangen ist,( mein Mann war körperlich noch einigermaßen fit und hatte nicht allzuviele Probleme, es waren zwar die vielen Chemos in den letzten 7 Jahren, aber der Gesamtzustand war nicht schlecht ), sondern weil ich den ziemlich schlechten körperlichen Zustand von Ina sehe und der mir sehr grosse Sorgen bereitet. Ohne vor solch einer Behandlung eine Reha zu machen und Kraft zu tanken, hätte ich riesengrosse Bedenken für einen solchen Schritt. :confused: :confused:

Ganz liebe Grüsse, auch an Ina :knuddel: :knuddel:
Monika

AW: September
 

Hallo Liebe INA:remybussi :knuddel: :remybussi .Leider mir fehlen di worte ich müchte dich wiesen lasen das ich an dich denke und hoffe das du dies alles beim klarem ferschtand dorch HELST Oder Stehst :pftroest:


Liebe grüsse Deine Beba:1luvu:

AW: September
 

Liebe Inas,
ich wünsche Dir die Kraft und Ruhe für dich
das du deine Gedanken ordnen kannst
um die richtigen Entscheidungen zu treffen.
Gib dir ruhig mal ein Rückzug und pflege deinen Körper gut
Alles Liebe:knuddel:

AW: September
 

Die Reihenfolge von Austherapiert, dann eine HD mit Ganzkörperbestrahlung und allogenen Transplantation steht nicht nur in der falschen Reihenfolge, es gibt auf jeden Fall Anlass da nochmals genau nachzuhaken!

Wenn ich austherapiert bin(wie man es mir sagte), steht eine solche Therapieoption eigentlich nicht mehr zur Debatte. Das heißt klipp und klar das keine optimalen Optionen in Richtung Heilung - längerer Remission mehr in greifbarer Nähe sind - überhaupt erreichbar sind. Die Ärztin fand diesen Punkt selbst recht irritierend!

2.Sie bat mich diese Problematik in Köln nochmals durch zusprechen, eine Entscheidung in diesem Fall fiele auch ihr sehr schwer!

3. Üblicher Weise kann man immer fragen wieviel Prozent für einen Erfolg sprechen: dies ist in diesem Fall auch nicht möglich (zu selten kommt es vor das die eigenen Stammzellen nicht anwachsen) , da viele Probleme aufgetreten sind die nicht üblich sind.

4. Auf die Frage wie die Chance bei Spenderstammzellen in Bezug auf das Anwachsen an mein Knochenmark wäre, konnte sie mir natürlich auch nichts sagen.

5. Die körperliche Verfassung ist zwar auch sehr wichtig, doch sollten die anderen Dinge viel mehr zutreffend sein. Sie selbst wüsste absolut nicht wie sie entscheiden würde, das war eine Antwort auf meine direkte Frage an sie.

Gehe ich jetzt einmal von dem doch so unschönem Wort "austherapiert" aus, so heißt es doch, das ich immer und immer wieder mit Chemo's behandelt werden müßte. Eine Erhaltungstherapie in Form von Antikörpern ist ebenfalls nicht möglich, da ich auf alles negativ getestet wurde.
Ich weiß heute noch nicht wie meine Entscheidung aussehen wird, ganz ehrlich, es entwickelt sich aber tatsächlich so langsam zu einem Alptraum. Einen Arzt habe ich heute noch per E-Mail kontaktiert, der bislang immer sehr ehrlich und offen war. Weitere Termine stehen an.
Ich hoffe einmal mehr, das es mir weiter hilft. Eine Entscheidung in so einem elementaren Bereich ist so unsagbar schwer. Gut fühle ich mich mit diesen Gedanken nicht, und mit jedem Tag wird es mir schwerer fallen mich so richtig auf andere Dinge zu konzentrieren.
Wenn ich ganz ehrlich bin muss ich natürlich sagen das ich sicherlich noch nicht alle Seiten dieses Szenarios betrachten konnte, alle Perspektiven habe ich sicherlich noch nicht hinterfragt und immer wieder schießen mir neue Gedanken durch den Kopf die ich nicht einordnen kann. Es ist schwer ein Stück Sicherheit zu gewinnen, wo doch so viele Punkte noch unklar sind. Und in meiner Situation nutzen mir weder Zahlen und Statistiken, ich muss mich auf die Suche nach dem machen, was wirklich das Beste für mich ist.
Das Einzige was für mich ganz fest steht ist das ich leben möchte, evtl. dann auch mit vielen Einschränkungen!

In erster Linie werde ich diese Sache abklären und dann steht für mich erst einmal die Erholung an.
Eine Entscheidung ist bei weitem noch nicht getroffen, doch ich wünsche mir das ich schnell Klarheit bekomme - das dieses Chaos bald ein Ende hat!
Ich danke euch Allen für eure offenen Worte, sie sind mir sehr wichtig und vieles kann ich mit in meine Überlegungen mit einbauen!
:1luvu:

Anhang 10766

Und das hier sind in etwa die Gefühle die ich derzeit durchmache:

Mutation

Wie gelähmt
sitze ich vor dem Resultat meiner Träume
und frage mich,
was aus ihnen geworden ist.

Mutiert zu einem Alptraum,
der mich gefangen hält -
mich im Labyrinth des Schreckens
keinen Ausweg finden lässt.

Kraftkreis
 

Liebe Ina, ich schliesse mich an und

für denKRAFTKREIS nehme ich die Hand von Heike und strecke stark & zuversichtlich meine Hände aus und reiche sie weiter........


:pftroest:
Ingrid

AW: September
 

Liebe Ina,
ich habe erst jetzt gelesen, vor welche schwieriger Entscheidung du gerade stehst. Ich weiß auch nicht, was ich dir raten soll, außer, dass du dich mit vielen Menschen besprechen sollst, was du ja auch tust.
Wie würde ich selbst in einer solchen Situation entscheiden? Ich weiß es nicht. Ich finde an dem, was Linnea schreibt, ist viel dran, aber würde ich nicht trotzdem nach dem einen Strohhalm greifen?
Hast du gestern "Menschen bei Maischberger" gesehen? Es ging um Krebs und um Chemo ja/nein. Es ging auch darum, dass ab einem gewissen Punkt eben auch die Ärzte nichts mehr vorhersagen können. Dessen muss man sich bewusst sein. Ich hoffe, du wirst eine Entscheidung finden, die du aus vollem Herzen treffen kannst, ohne nachherige Unsicherheit oder Grübelei "was wäre wenn".

Kraftkreis
 

Liebe Ina, ich schliesse mich sehr gerne an und

für den Kraftkreis nehme ich die Hand von Ingrid und strecke stark & zuversichtlich meine Hände aus und reiche sie weiter........


:1luvu:
Deine Beate

AW: September
 

AW: September
 

Liebe Ina,

bisher nur stille Mitleserin, nehme ich die Hand von Anja und reiche sie weiter...

Liebe Grüße und viel Kraft für die anstehenden Entscheidungen, Aldente

AW: September
 

Liebste INA ich Schliesse mich ach Diesem Kreise an nemich HAND vonWERER und reiche si weiter:1luvu:

AW: September
 

Liebe Ina,

Wir kennen uns nicht, ich bin auch nur stille Mitleserin bei dir - aber ich schliesse mich den Worten von Werner an...

Verlass Dich auf dein Gefühl und hör auf deine Innere Stimme sie wird dir den richtigen Weg zeigen.

Ich schick dir viel Kraft u. Zuversicht jetzt in dieser schweren u. wichtigen Zeit. Vertrau auf dich und deine Stärke...

Nehme die Hand von Beba u. reiche sie weiter an...

Viele liebe Grüsse,
Josiane

AW: September
 

hallo ina!

da will ich ja auf keinen fall fehlen! ich bin mit meinen gedanken ganz fest bei dir, du wirst die richtige entscheidung treffen! ich komme auch in den kreis, nehme die hand von josy und warte gespannt, wer noch dazu kommt...

dat zickchen

AW: September
 

Liebe Ina,

auch ich schicke dir ganz viel Energie, dass du die richtige Entscheidung triffst, ich schliesse mich dem Kreis an und nehme Zickchens Hand und reiche sie weiter an...

Liebe Grüße
Sigrid

AW: September
 

... mich und ich bin auch gespannt, wer den Kreis fortführen wird, der dir ganz, ganz viel Kraft schenken soll!

AW: September
 

Hallo INA ,
auch ich nehme Andorra`s Hand und reiche sie weiter.......

Ich denke oft an dich und hoffe inständig ,daß du die richtige Entscheidung treffen wirst.

Mein PC funktioniert anscheinend wieder.
Morgen gehen wir zur Besprechung ins KH und hoffen auf einen günstigen Ausgang.Das normale CT haben wir streichen lassen und haben eine Besprechung mit dem Oberarzt wegen der PET Untersuchung,die bis jetzt von der Krankenkasse abgelehnt wird.Für mich unbegreiflich.

Alles Liebe

BINE

AW: September
 

Kurz zum Thema "Menschen bei Maischberger" - liebe Ina ich schreibe es zusätzlich in Deinen Thread, weil ich davon ausgehen dass Du z.Zt. nicht überall mitliest:

Wiederholung der Sendung von gestern Abend ist am

kommenden Samstag 2.2. auf 3sat um 23 Uhr

liebe Grüße
Beate :1luvu:

p.s. die Kraftkette berührt mich sehr!

AW: September
 

Ich nehme Bines Hand und reiche sie weiter ..

Liebe kleine Printe,
meine Meinung kennst Du, höre auf Deinen Bauch(auch wenns nur ein kleiner ist :D ).
Fühle Dich ganz dolle geknuddelt
Ulli

AW: September
 

Hallo Ina,
ich wünsche dir viel Kraft...
nehme Ulis Hand und reiche sie weiter....
Barbara

AW: September
 

Liebe Ina,

leider habe ich vor lauter eigener Probleme mit meiner lieben Bine auch jetzt erst hier gelesen, was für eine schwierige Entscheidung Du treffen musst. Aber Du wirst das richtige tun. Wir beide drücken Dir ganz feste beide Daumen und nehmen Barbaras Hand und reichensie weiter...

Liebe Grüße von
Bine und Beedaaah

AW: September
 

AW: September
 

Liebe Ina,
:pftroest:
Auch ich nehme Lissys Hand und reiche sie weiter an .....

AW: September
 

Ich möchte meine Hand ganz besonders fest in die Nächste legen..:pftroest:

AW: September
 

AW: September
 

Liebe Ina,

sehr gern nehme ich Deine Hand und gebe noch mehr Kraft in diesen Kreis - wie schön, dass Du da bist, wir halten Dich alle!:knuddel:
Und mach Dir bitte keine Gedanken um wirres Schreiben oder fehlendes, es ist in Ordnung so wie es ist.

Ich wünsche Dir eine ruhige Nacht und etwas Pause für Dein Gedankenkarussell.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

AW: September
 

Liebe Ina,

es ist noch gar nicht so lange her, da wurde bei mir eine Bauchspiegelung durchgeführt, weil die Vermutung bestand, daß mein Eierstockkrebs unter der Chemo weitergewachsen sei. Ich wußte, wenn sich dieser Verdacht bestätigen würde, hieße das in diesem Fall: keine Heilungschance mehr, ein schnelles aggressives Krebswachstum, noch verbleibende Lebenszeit eher in Monaten als in Jahren meßbar.

Wie Du weißt, hat sich der Verdacht glücklicherweise nicht bestätigt. Ich weiß also nicht, wie es sich anfühlt, wenn es dann doch geschieht. Ich weiß nur, daß mich diese Tage rund um die OP, von der Verdachtsäußerung bis zur Mitteilung, daß der entfernte Tumor von den Pathologen als gutartig erkannt worden war, beängstigend nah an den Gedanken "was wäre wenn..." herangeführt haben.

Es war nur die Möglichkeit dessen, was Du jetzt tatsächlich durchleben mußt. Aber schon diese Vorstufe hat mich beinahe um den Verstand gebracht: die Ängste dieser Tage waren unsagbar, ich konnte keinen klaren Gedanken fassen, jedes gedankenartige Gebilde wurde sofort zerrissen, von dem Wort "platinrefraktär", das mir wie ein ständig geschlagener Gong durch den Kopf hallte. Die Angst hat mir mein Körperempfinden so stark genommen, daß ich nach der OP keinerlei Schmerzen hatte - und auch sonst nichts spürte. Als ich an einem Abend nicht mehr wußte, wie ich das aushalten soll, diese schreiende, blutende Seele in dem empfindungslosen Körper, habe ich mir den Kliniksseelsorger "gekrallt". Er hatte an einer kleinen Abendveranstaltung mitgewirkt und ich habe ihn buchstäblich an der Tür abgefangen und ihm den ganzen restlichen Abend lang mit meinem Verzweiflungsredestrom übergossen, um mich zu erleichtern. usw. usf.

Im übrigen bin ich mir sicher, daß ein großer Teil dessen, was mir zur Zeit in Form von Depressionen, Ängsten und Panikattacken zu schaffen macht, aus dieser Erfahrung resultiert, die - wie gesagt - nur die Vorstufe zu Deiner war. (Ich habe mich nun dazu durchgerungen, das angebotene Antidepressivum zu schlucken, in der Hoffnung, daß ich in absehbarer Zeit mal wieder schlafen kann - möglichst albtraumlos, ohne meinen persönlichen kleinen Horrorladen...)

Liebe Ina, was ich mit alledem sagen will, ist: was Du zur Zeit durchleben mußt, ist noch jenseits dessen, was ich an mir erlebt habe und mir trotzdem nicht vorstellen konnte. Was Deine Psyche gerade zu leisten hat, übersteigt einfach jegliche Vorstellungskraft. Und doch bist Du hier, schreibst - für mein Empfinden gar nicht wirr - über Deine Situation, findest Worte, wägst ab, arbeitest Dich mit aller Kraft durch den Dschungel, suchst kompetente Gesprächspartner auf, machst Termine aus und und und... Du gehst unglaublich aktiv an die Bewältigung Deiner Situation heran, und das beeindruckt mich zutiefst!

Vielleicht noch eines: in Deinem letzten Beitrag hieß es: "Es ist ein Gesetz im Leben: wenn sich eine Tür schließt, öffnet sich dafür eine andere." Das würde ich sofort unterschreiben - und vielleicht ergänzen: "...und trotzdem sind die dunklen Gänge, die dazwischen liegen, manchmal die Hölle." Diese hellen Zimmerfluchten, wie Goethe sie in Weimar bewohnte, wo man direkt von Raum zu Raum wandern kann, ohne irgendwelche dunklen Flure passieren zu müssen, sind wohl sehr selten, aber ich würde sie Dir so sehr gönnen!



Liebe Ina, mit diesen "Nachtgedanken" reihe mich ein in die Kette derer, die Dir weiterhin ganz viel Kraft und Zuversicht wünschen!
Alles Liebe, Deine Linnea

AW: September
 

Liebe Ina, :1luvu:

auch ich möchte nicht in dem Kraftkreis fehlen, Du bist so ein lieber Mensch, hast mir schon soviel Kraft gegeben, die ich hiermit an Dich weitergeben möchte. Liebe Ina, ich schliesse mich an und möchte auch für den KRAFTKREIS die Hand von Linnea nehmen und sie weitergeben, an .................

ganz liebe Grüsse :1luvu: :1luvu:

Monika

AW: September
 

Auch ich schließe mich dem Kraftkreis an. Du hast mir soviel Kraft und Mut gegeben, als es mir schlecht ging/geht und wenn ich Dir nur einen kleinen Teil davon übermitteln kann, müsstest Du gleich Bäume ausreißen!

AW: September
 

Liebe Ina,
du schreibst, dass du dein LEBEN bei all diesen Überlegungen an erste Stelle setzt. Du willst leben, du liebst dein Leben, selbst so, wie es jetzt ist!

Das bringt mich zu der Frage, die ich mir stelle: Immer wieder Chemotherapie, wie lange können die Ärzte das machen? Über wieviel Monate oder Jahre Leben reden sie dabei?

Umgekehrt die andere Option der Transplantation: Muss sie sofort gemacht werden? Kannst du dich vorher erst einemal erholen? Können sie dich in einen Zustand bringen, der deinem Körper eine realistische Chance gibt, die HD Chemo und die Transplantation zu verkraften? Und wenn du sie machen lässt, kann es dann sein, dass du richtig geheilt bist? Für immer?
Können die Ärzte dir irgendeine mathematische Zahl sagen wie hoch sie deine Chance beziffern, dass die Transplantation erfolgreich ist? Hatten sie je einen ähnlichen Fall? Hatten sie schon oder wissen sie von einer erfolgreichen allogenen Transplantation, wenn die allogen Transplantation nicht funktionniert hat?

Und was ich mich selbst noch fragen würde (und ich habe lange gezögert es zu schreiben): Wie sieht das Ende aus in beiden Fällen? Was würde mit mir passieren? Wie lange würde es dauernd und wie würde ich sterben? Auch das wäre für mich persönlich ein Kriterium für die Entscheidung.

Liebe Ina,
ich bin nur Angehörige, ich kann nicht für mich in Anspruch nehmen, mich auch nur ansatzweise in deine Situation hineinzufinden. Ich habe aber mit meinem Mann darüber geredet, über seine Gedanken und Ängste zu diesem Thema. Auch darüber, wie er selbst das sehen würde.

Ich hoffe, du findest bald einen Weg aus dieser tiefen Verzweiflung und Zerrissenheit.

AW: September
 

:winke: Hallo ihr Lieben,

die Ereignisse scheinen mich überrollen zu wollen, es ist als ob eine Lawine in Bewegung geraten ist, die ich nicht mehr aufhalten kann. Das ist natürlich ein rein subjektives Empfinden jetzt in diesem Moment.
Heute Morgen in aller Frühe hat der Arzt aus Köln bereits angerufen und angefragt wie es mit der Typisierung meiner Geschwister aussieht! Meine Schwester.......... ist gestrichen, habe dies auch dem Arzt mitgeteilt. Mein Bruder konnte nach Absprache mit seinem Chef regulär erst am 26.2.08. Leider........an diesem Tag ist genau dieser Arzt nicht im Haus, also muss ein neuer Termin gemacht werden.
Weiter..........leider wird mir, wenn es tatsächlich zur KMT kommen sollte (meine Entscheidung fehlt ja noch), keine Erholungsphase - AHB eingeräumt, die HD etc. sollen so schnell wie möglich begonnen werden. Auch dieser Punkt wirkt nicht gerade sehr beruhigend auf mich, ich fühle mich noch mehr unter Druck gesetzt bzw. in die Enge getrieben!
"Was tun sprach Zeuss"! Der eine Arzt in Köln den ich bis Mitte des vergangenen Jahres hatte und der mit seine E-Mail bei Fragen gegeben hatte ist leider nicht mehr in der Ambulanz. Die Mail ist zwar raus, leider habe ich bislang jedoch noch keine Antwort erhalten. Da es in den Kliniken üblich ist das auch die Ärzte routieren, ist genau dieser Arzt auf der KMT - Intensiv, das habe ich heute in einem Telefongespräch erfahren. Es exakt der Arzt, der mir schon stets ganz ehrlich seine persönliche Meinung gesagt hatte, nicht die, die gut für irgend eine Statistik ist, sondern es war die Meinung die für mich als als Patient (mit Hintergrundwissen) im Vordergrund stand.
Mein Plan für Morgen früh: ich rufe in der Klinik exakt diese Station an und bitte diesen Arzt um ein Gespräch. Mehr als eine "Abfuhr" kann ich mir nicht holen, oder sehe ich das falsch? Insgesamt wird die Situation tatsächlich mit jedem Tag schwieriger, das Für und Wider ist ein so schwieriges und großes Feld! Meine Hoffnung ist genau auch etwas bei diesem Arzt da er doch in der Vergangenheit sehr ehrlich war - er hatte die KMT u.a. im vergangenem Jahr auch als sehr gefährlich eingeordnet.
Aber eines muss ich einfach einmal sagen und betonen:
eure lieben aufbauenden, unterstützenden Worte und das Gefühl der Nähe zu euch ist mir sehr sehr hilfreich, an manchen Stellen versiegen die Tränen und es kommt mein alter Kampfgeist wieder so richtig durch! Dieser, euer wertvoller *Kraftkreis* - diese Welle trägt mich und verleiht mir ungeahnte Kräfte und Energien! Meine Angst die ist real, aber sie zu bekämpfen und anzugehen fällt mir doch etwas leichter. Jetzt an dieser Stelle ist es mir auch egal ob ich mit diesem Telefongespräch in ein "Fettnäpfchen" trete, einen Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Eines jedoch kann ich mit Sicherheit sagen: eine solche Entscheidung treffen zu müssen finde ich grausam! Ich wünschte es mir nicht und jedem anderen ebenso wenig! Niemand sollte sich in einer Spirale hinein manövriert sehen, wo es um Sein oder auch nicht sein geht, wo die Angst den Tag beherrscht!
@ Linnea: leider habe ich etwas nicht ganz geschafft was ich vorhatte, es bleibt erst einmal als unvollendetes Werk hier liegen! Deine Zeilen der letzten Nacht: sie haben mich etwas traurig gemacht. Nicht weil Du etwas falsch gedeutet - geschrieben hast. Nein, alleine schon deshalb weil ich sehe wie sehr Dir doch das Ganze - die gesamte Erkrankung zugesetzt hat und Dich in schlaflose Nächte führt. Du hast meine Situation ziemlich gut erkannt, in sehr vielen Dingen fühle ich tatsächlich 1:1! Und doch: es ist noch schlimmer, weil es mir derzeit den gesamten Raum zu Leben nimmt! Es stimmt, ich wehre mich dagegen, ein Stück vom Leben möchte ich einfach lebenswert sehen, auch wenn eine Belastung so groß ist. Nur diesmal bestimmt diese Entscheidung mein Denken, mein Fühlen, es ist kaum Platz für andere Dinge.
Dir liebe Linnea wünsche ich jedoch jetzt erst einmal von ganzem Herzen dass Du Dich tatsächlich erholst, nicht nur körperlich........Deine Seele stellt die größte Herausforderung an Dich und ich wünsche Dir genau das es Dir an dieser Stelle bald wieder richtig gut geht!
@ Nicole

Zu Deinen Fragen die sehr berechtigt sind! Auch diese andere Seite macht mir arg zu schaffen, denn ich habe es nicht in all den Facetten betrachtet die sich da ergeben!
Zur Chemo: eine zeitliche Begrenzung kann und wird mir kein Arzt benennen. Irgendwann wird es tatsächlich so sein dass ich Chemoresistent bin. Dann gibt es wohl nichts mehr!
Lebenserwartung:
a) bei HD mit KMT: wenn es gut geht kann ich davon ausgehen (laut Ärztin der Tumorberatung)das ich für ca. 2 Jahre eine Remission haben könnte. Heilung...................dazu kann man kaum etwas gerade in meinem Fall sagen!
Wenn es schief geht: sobald meine Immunabwehr auf 0 ist und die KMT nicht klappt ist die Uhr abgelaufen. Von Beginn an hieße das in etwa ein halbes Jahr +/-!
b) palliative Chemo: es gibt keine zeitlichen Angaben! Ich muss davon ausgehen das der Hodgkin weiter um sich greift. Meine jetzigen Einschränkungen werden evtl. nur ein Minimum dessen sein, was kommen kann! In dieser Überlegung gibt es zu viele Möglichkeiten die eintreten könnten.
a/b) bei beiden Behandlungsarten wird jedoch lt. Ärztin auch die körperliche Verfassung eine Rolle spielen! Auch bei diesen laufenden Gaben von Chemo's wird irgendwann der Körper streiken. Zugegeben: dieses Procedere habe ich noch nicht gedanklich bearbeitet auch wenn es bereits im Gespräch gestern kurz "Thema" war.
Das Ende: open end...................palliativt, irgendwann geht es nicht mehr! Der Krebs wird mich "zerquetschen"! Mit KMT in optimalen Fällen: viele gesunde Jahre! Leider war bei mir nichts positiv, das fing schon an bei den Antikörpern: bin auf alles negativ getestet worden. Weitere Details sind ja bekannt! (Stammzellen-Knochenmark)
Liebe Nicole:
es spielt keine Rolle auf welcher Seite man sich befindet, ob man Angehöriger oder Betroffener ist!
Niemals habe ich mir träumen lassen das ich jemals in eine solche Zwickmühle gerate, und ich hätte nicht annähernd geglaubt das es so fürchterlich ist. Aber...........es ist so, erdrückend, bleiernd und der blanke Horror!

Mein persönlicher Wunsch wäre es tatsächlich schnell eine Lösung zu finden, eine Entscheidung treffen zu können und dies mit all den Konsequenzen ertragen zu können! Das was ich suche ist das Licht das mich aus diesem Dunkel herausführt, sind die Momente die mir zeigen das auch in dieser Situation dieser wunderbare Funken *LEBEN* wieder in mir zurück kehrt! In diesem Moment ist es so, als ob ich zwar lebe, doch das all meine Energien und Kräfte nur auf diesen einen Punkt fokusziert sind. Wie ich finde, recht bescheidene Wünsche, aber dafür versuche ich jeden Tag ein Ergebnis zu erzielen oder neue Möglichkeiten in Angriff zu nehmen!
Sorry das ich hier die nun doch "unendliche Geschichte" schreibe, hier kann ich es getrost niederschreiben und ihr versteht besser als irgend jemand in meinem Umfeld.......sie hören zu, doch verstehen können sie nicht ( erwarte ich auch nicht)!

Danke euch Allen, weiterhin einen schönen Abend verbunden mit ganz lieben Grüßen :knuddel: :remybussi :winke:

Ina

P.S. Liebe Nicole, fast ganz vergessen, diese Nacht schon wollte ich eigentlich um 3 schreiben: gratuliere zur Remission Deines Mannes, ich freue mich so sehr, dass man es mir evtl. nicht glaubt! Aber...........bei jeder positive Nachricht ist mein Gedanke: dieses Sch.........Krustentier schafft es meistens nicht sehr weit:boese: , Gott sei Dank!!!

AW: September
 

Liebe Ina,

ich bin bisher (meist) nur eine stille Leserin - mich machen deine Worte sehr traurig. Ich wünsche dir, dass du deine Entscheidung für treffen kannst und von Herzen dahinter stehst, ich wünsche dir ganz viel Kraft.

Gerne möchte ich den Kraftkreis wieder aufnehmen und reiche meine Hand weiter....


Ganz liebe Grüße:knuddel:
Birgit

AW: September
 

Liebste INA fühl dich ümarmt:knuddel: Melde mich morgen Deine Beba:remybussi

AW: September
 

Hallo meine kleine Printe,
das mit dem Arzt finde ich eine gute Idee, mehr als nein sagen kann er nicht.
Wegen der Typisierung deines Bruders reicht da nicht eine Blutabnahme ??.
Die könnte doch der Hausarzt machen und dann per Kurier nach Aachen schicken??.
Fühle Dich ganz lieb geknuddelt, ach übrigend habe endlich Termin bei einer mir nicht bekannten Psychotherapeuten, es gibt doch tatsächlich eine die ich noch nicht kenne ;) .
Alles liebe
Ulli

Gedanken
 

AW: September
 

Liebe Ina,

nun komme ich doch weiter aus meinem stillen Mitleserin-Eckchen heraus. Wenn Dir das nicht recht ist, dann sag doch bitte kurz Bescheid. Ich will mich auf keinen Fall irgendwie einfach hier hereindrängen.

Zu den Typisierungen: In der Regel werden den Hausärzten die entsprechenden Röhrchen zugeschickt, der Hausarzt nimmt dann bei Deinem Bruder Blut ab und dann geht es per Bote in die entsprechende Klinik oder Labor. Von daher die auch von den anderen schon gestellte Frage, wieso Dein Bruder in die Klinik kommen muß? Zumal es doch drängt und damit tut sich für mich persönlich die 2. Frage auf: Wenn die Typisierung 6 bis 8 Wochen dauert, dann könntest Du Dich doch noch etwas erholen vorher, oder?

Ich selber komme beruflich aus dem med. Bereich, lebe im Rheinland und habe in der Praxis viel mit Krebserkrankungen aller Art zu tun gehabt und durch eine Krebserkrankung in der Familie (andere Krebsart) bin ich auch Angehörige, auch wenn es bei uns bis jetzt gut ausgegangen ist. Aber auch wir zittern jedes Jahr auf's Neue.
Das war jetzt in Kurzform was zu mir.

Das mit dem Telefonat auf dieser Station mit dem Dir bekannten Arzt mach auch jeden Fall! Wenn er nicht direkt Zeit hat, dann wird er Dich zurückrufen, da gehe ich jedenfalls von aus, wenn er hört um was und wen es geht.
Ich wünsche Dir viel Erfolg für das Gespräch!

Außerdem wünsche ich Dir weiterhin viel Kraft und den Mut zur für Dich richtigen Entscheidung.

Liebe Grüße, Aldente

AW: September
 

Liebe Ina :remybussi

ich habe Dir eben geschrieben, aber vielleicht noch eines:

Diese Entscheidung, die Du da treffen sollst, erfordert eigentlich übermenschliche Kräfte. Es ist völlig verständlich, daß Du nicht wirklich "leben" kannst, solange Du sie Dir nicht von der Brust gewälzt hast - in welche Richtung auch immer.

Ich hoffe daher ganz fest, daß Du bald für Dich eine Entscheidungsbasis finden wirst. Bestimmt hilft Dir das Gespräch, das Du Dir für heute vorgenommen hast, besonders dabei, weil Du bei diesem Arzt auf eine ehrliche Antwort hoffen darfst.

In diesem Fall wird eine Entscheidungsbasis sicherlich ganz anders aussehen als gewohnt: das Faktenähnlichste, was Dir zur Verfügung steht, sind die Einschätzungen verschiedener fachkompetenter Menschen. Daher wird es bei alledem vor allem auf die Einbeziehung Deines Gefühls ankommen. Es muß Deine Entscheidung sein, damit Du die Konsequenzen tragen kannst. Du darfst Dich nicht überredet und gedrängt fühlen. Aber daß es hier eine Entscheidung "von ganzem Herzen" geben kann, wage ich ebenfalls zu bezweifeln - eben weil es eigentlich eine übermenschliche Aufgabe ist, diese Entscheidung zu treffen.

Liebe Ina, weiterhin ganz viel Kraft wünsche ich Dir und daß sich Dein Gefühl bald für eine bzw. gegen die andere Möglichkeit entscheidet, damit Du nicht mehr allzu lange in diesem eigentlich unerträglichen Zustand verbleiben mußt.

:knuddel:
Deine Linnea

AW: September
 

Liebe Ina,
ich hoffe, du hast heute mit dem Arzt sprechen können oder zumindest einen Termin bekommen, wo du zu ihm kannst!
Deine Schwester macht mich sprachlos. Wie kann sie je wieder ruhig schlafen? :confused:

Lass' dich nicht überfahren oder in die Ecke drängen. Du hast ja gehört, dass die Typisierung deines Bruders einige Wochen dauern wird. Vorher musst du ja noch nichts definitiv entscheiden!

AW: September
 

Liebe Ina,

ich hoffe, dass der Chef Deines Bruders Einsicht hat... so etwas gibt es doch nicht... Wie die anderen schon meinten, müsste das auch der Hausarzt machen können. Ich selber habe mich vor Jahren typisieren lassen. Ich hatte mich bei der DKMS gemeldet, einen Brief mit der Entnahmespritze bekommen und bin zum Hausarzt gegangen.. damals 50 oder 100 Mark.. ich weiss es nicht mehr.. und 5 Minuten beim Arzt.

Das mit Deiner Schwester tut mir sehr leid, aber ich kann das gut nachvollziehen... wir haben ähnliche Probleme mit Bines Eltern... Sie meinen sie tun das beste für ihre Tochter, dabei vollziehen sie den reinsten Psychoterror (zumindest die Mutter). Aber seit heute ist hier auch ein klares Verhältnis... lieber ein Abstand, als Psychoterror.

Ich drücke Dir gaaaanz feste beide Daumen.
liebe Grüße

Beedaaah

AW: September
 

AW: September
 

Liebe Ina!

Ich kann verstehen das Du Dich wie in einer Endloswarteschleife fühlst und
auch Deine Gefühle die manchmal auftauchen - warum mach ich das jetzt eigentlich "noch"... kann ich absolut nachvollziehen - mir kamen und kommen manchmal immer noch diese Gedanken...

Ich hoffe das Du den Doc - trotzdem nächste Woche erreichst und er Dir mit seiner Meinung weiterhelfen kann - auch mir hat es damals sehr geholfen - als die Geschichte mit der Entfernung der Lunge anstand - die eigene Meinung meines "Vertrautendocs" zu hören - ich weiß das es damals andere Umstände waren - aber die Worte des Doktors haben mich zu einer Entscheidung finden lassen - die akzeptabel war. (Ich hoffe Du verstehst was ich meine)

Das mit Deiner Schwester - hm. also sie würde spenden - aber nur unter Bedingungen - ich dachte wirklich zuerst das sie vielleicht Angst hat... oder so... am liebsten würde ich ihr :megaphon: :twak: ...

Liebe Ina - wenn Du jetzt nicht schon in Köln wärst würde ich Dir empfehlen dort vorbeizuschauen oder dort anzurufen - aber das bist Du ja schon - hm. vielleicht irgendwo anders anrufen - Freiburg oder Mensch irgendwo sind doch noch Lymphomspezialisten - mir fällt aber nicht mehr ein wo - aber wahrscheinlich ist das auch blöd - da sie ja Deinen Allgemeinzustand nicht wissen.

Ja es ist verdammt schwierig eine Entscheidung zu treffen - aber Du mußt sie treffen und sie muß für Dich stimmig sein - soweit das in dieser Situation möglich ist!

Liebe Ina ich schicke Dir Sonnenstrahlen - gute Gedanken - Kraft - und noch vieles mehr!

Alles liebe Deine Christine