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AW: Interferon-Therapie
Maggy:
Antwort ist raus :1luvu: Ellispirelli: Herzlichen Glückwunsch!!! :prost: Versuch dir nun keinen Kopf mehr wegen der abgelehnten Interferon-Therapie zu machen! Es ist schließlich kein totales Heilmittel und positive Gedanken + Glücksgefühle bringen dir zur Zeit sicherlich mehr als Interferon-Therapie + Verzweiflung wegen unerfülltem Kinderwunsch. Es wäre schön, wenn du uns auf dem Laufenden hältst. Wir können alle auch gute Nachrichten ertragen ;) :D Christiane: Auch wenn du mich nicht gefragt hast ;), aber dennoch meine Meinung: KEINE Misteltherapie! Eine Freundin von mir ist Onkologin und hat mir dringendst davon abgeraten!!! Kathrin: Obwohl ich noch am Anfang der Therapie bin, habe ich auch mit diesen extremen Muskelschmerzen zu kämpfen, die auch fast zwei Tage andauern. Leider kommt dann ja schon die nächste Spritze :( Ein Rezept habe ich dagegen leider auch nicht. Wenn mir die Schmerzen den Schlaf rauben schmeiß ich mir eine Paracetamol ein. Und ansonsten hoffe ich, dass es wieder verschwindet. So ist das halt. Schließlich kein Zuckerwasser was wir uns da spritzen und leider mit vielen Nebenwirkungen. Stellt sich immer die Frage, ob man das 2 Jahre so ertragen kann. Bin mir da auch nicht immer so sicher....:confused: |
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Nochmals Kathrin:
Du hast geschrieben, dass du anfangs mit Haarausfall zu kämpfen hattest, aber den nun im Griff hast. Was hast du gemacht? Mein morgentlicher Blick auf das Kopfkissen lässt mich langsam verzweifeln :eek: |
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Hallo Birgit,
ich hatte auch mal 2 oder 3 Monate mit Haarausfall zutun. An der Uni hatte man mir Biotin 5mg empfohlen, hat geholfen. Schau mal auf die Homepage vom Medizinfuchs aus DEutschland rein.Es gibt verschiedene Anbieter, Preis liegt für 100 Stück bei ca 15,-€. LG Roswitha |
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Hallo Birgit,
ich hatte da so eine Tinktur für die Kopfhaut von meinem Hautarzt verschrieben bekommen und das hatte ich auch gut 3 Monate genommen und danach hatte ich keine Probleme mehr. Nur noch der "normale" Haarausfall. Bezüglich der Muskelschmerzen... wie du schon geschrieben hast, man hat sich gerade erhollt und dann kommt die nächste Spritze. Der Morgen nach dem Spritzen ist am schlimmsten... da komme ich mir vor, als ob ich die Nacht ein Marathon gelaufen bin... Ja... ich spritze Interferon bereits seit 2,5 Jahre und bin auch mittlerweile am überlegen, ob ich es doch nicht beenden sollte. Aber das Interferon gibt einen halt einfach auch ein wenig Sicherheit. Gruß Kathrin |
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Hallo Kathrin,
mir hat eine verlängerte Interferon-Therapie auch eine gewisse Sicherheit gegeben. Wenn deine Blutwerte noch so halbwegs in Ordnung sind, dann würde ich eventuell doch insgesamt 3 Jahre spritzen. Muskel-und Gliederschmerzen sind ja das allgemeine Problem und gehören ja bekanntlich noch zu den harmlosesten Nebenwirkungen. Die Entscheidung kann dir leider keiner annehmen, ob du noch 6 Monate weiterspritzt oder ob du abbrichst. Alles erdenklich Gute für dich -babs_Tirol- |
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Hallo zusammen,
bin ganz neu bei diesem Forum und lese einfach nur aus Neugier, was so auf einen zukommen kann. Bin mit Muttermalen, Leberflecken, Melanomen - wie immer man dazu auch sagen will - reichlich versorgt. Habe mir vor Jahren auch schon ein paar von diesen Dingern entfernen lassen - immer mit guten Endergebnis. Im September war es mal wieder so weit und jetzt bin ich seit dem Tag des Fäden ziehen von der ersten OP arbeitsunfähig. Malignes Melanom 1,1mm tief - nicht weiter schlimm - dann halt großzügiger ausschneiden und den Wächter entfernen und alles ist wieder gut. Klein angefangen und große Auswirkung. Mittlerweile habe ich die 3.OP hinter mir und alle Lymphknoten (15 Stück) unter rechtem Arm sind entfernt. Narbe heilt gut - nur die Schmerzen sind immer noch unerträglich, obwohl die letzte OP nun fast zwei Wochen her ist. Endergebnisse der Schichtaufnahmen vom Skelett und Kopf fehlen noch und dann wird mit der Interferon angefangen. Und aus diesem Grund habe ich mal ein wenig im Internet gestöbert und bin in diesem Forum gelandet. Es gibt sicher ganz anderes Leid auf dieser Welt und Krankheiten, von denen man noch nie was gehört hat - aber selbst betroffen zu sein, haut einen doch ganz schön um. Bin eigentlich eine Diestel - erst mal die Wurzel erwischen und so schnell kommt da bei mir keiner dran - aber irgend wie habe ich doch eine Ladung Unkrautex abbekommen. Werde mal ein wenig im Forum weiter lesen. Wünsche euch allen einen schönen ersten Advent |
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Zitat:
Hallo atzabu, na, dann ein herzliches Willkommen in unserem illustren Kreis ;). Ja, es gibt genügend Krankheiten, die man nie kennen lernen möchte. Und insbesondere die der Melanome, hundsgemein, aber leider hartnäckig. Ja, ja, all das gibt es: Muttermale, Leberflecke und leider auch Melanome. Der Vergleich mit der Distel finde ich gut. Ich sage auch immer, wenn mich wieder mal einer fragt, wie es mir geht: Unkraut vergeht nicht. So habe ich immer die Lacher auf meiner Seite :cool: Viel Spass beim Lesen ;) |
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Hallöchen J.F. und natürlich auch für alle Anderen...
Den Vergleich mit der Diestel passt sicher zu vielen Menschen - gerade in solchen Situationen. Ich spreche in meinem Umfeld auch nicht so über meinen derzeitigen "Zustand" - es gibt viel schönere Themen, über die man sich unterhalten sollte. Daher sag ich dann auch meistens - Unkraut vergeht nicht :rolleyes: Wir wird man denn auf diese Interferon Therapie vorbereitet? Ich muss am Donnerstag wieder zur Derm - Besprechung Ergebnisse der Schichtaufnahmen und Absprache bzgl. Interferon. Vielleicht muss ich noch mal stationär aufgenommen werden - lernen, wie man sich spritzt, wie viel und wie oft gespritzt werden muss und ob evt. Nebenwirkungen auftreten. Wie war es bei euch so?! Ich weiß ja, dass man nicht so viel darüber nachdenken soll, aber ich habe so viele Fragen und ein wenig Angst, vor dem was kommen könnte. Glaubt mir eigentlich kein Mensch - da mich doch sonst nichts umhaut. Ich würde lieber wieder arbeiten gehen - komme mir im Moment so "ungebraucht" vor. Habe aber einen super Arbeitgeber - soll mir keine Gedanken machen - Gesundheit ist das Wichtigste. Wichtig für mich ist, dass ich meinen Firmen-Laptop zu Hause habe und doch mit meinen Kollegen immer mal mailen und Fragen beantworten kann - das lenkt ab. Wie ist es bei euch bzgl. Arbeitgeber - Krankheit - Therapie...Wenn Nebenwirkungen auftreten - kann man dann arbeiten? Ach, so viele Fragen...Ist jedenfalls schön, wenn man sich mit Gleichgesinnten austauschen kann. LG |
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Hallo Atzabu,
vielleicht kann ich dir ein paar Fragen schon einmal beantworten. Also bei mir erfolgte keine stationäre Aufnahme wegen dem Interferon. Vorausgegangen waren intensive Informationsgespräche mit meinen Dermatologen. Als es dann so weit war hab ich mir die erste Spritze vom Doc geben lassen und mir dabei erklären lassen, worauf ich achten muss. Die nächste Spritze hab ich mir selber zuhause gesetzt. Natürlich braucht es dazu ein wenig Überwindung, aber gewöhnt sich ja an vieles :D Die Nebenwirkungen der ersten Spritze waren ziemlich heftig mit starkem Schüttelfrost. Allerdings habe ich den in der heimischen Badewanne vertrieben. Kein Grund deshalb im Krankenhaus zu sein. Dass sich für dich viele Fragen auftun ist doch normal. Genauso, dass man meist den starken Maxen nach vorne zeigt, aber halt doch nur (wenn auch ein wenig stachliger ;)) Mensch bleibt. Hier bist du mit deinen Fragen und Sorgen auf jeden Fall richtig. Schließlich sitzen wir alle im gleichen (bescheidenen) Boot! Bezüglich Arbeiten und so kann ich dir leider nicht helfen, weil ich leider nur ein erfolgreiches kleines Familienunternehmen führe :D Ob und wie du trotz Interferon-Therapie arbeiten kannst wird sich weisen. Die meisten vertragen es doch recht gut. Ich gehöre leider nicht dazu :aerger: |
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Hallo atzabu,
die Vorbereitung auf die Interferonzeit ist von Klinik zu Klinik, von Arzt zu Arzt unterschiedlich. Mir zum Beispiel hat man eine Broschüre in die Hand gedrückt, sollte ich lesen und dann bei dem einzigen Termin bei einer Onkologin, die auch Oberärztin in der Derma ist, konnte ich meine Fragen stellen. Weitere Fragen haben dann die Ärzte im Lauf der Zeit beantwortet. Vorbereitet auf die Spritzerei wurde ich sozusagen mit Trockenübungen. Es gibt speziell eine Schwester, die einen an sich selbst mit einem leeren Pen üben lässt. Man hätte sich auch dort das erste Mal mit Interferon spritzen können. Da ich aber von den erheblichen "Auswirkungen" bei der ersten Spitze gelesen hatte und noch kein Paracetamol genommen hatte, wollte ich das lieber daheim. Es gibt zum Pen ein Heftchen, das sehr schön aufweist, wie´s gemacht wird. Irgendwie leidet man an Vergesslichkeit obwohl man aufgepasst hat :smiley1:. Ja, die erste Nacht ist nicht von schlechten Eltern. Und jetzt das aber, das muss nicht so bleiben. Wie Birgit /bijomi schon geschrieben hat und Du auch hier im Thread bestimmt schon gelesen hast, reagiert jeder anders. Scheue Dich nicht auf Paracetamol zurückzugreifen. Keiner muss den Helden spielen. Um welche Zeit Du spritzt, ob Du Deinen Biorhythmus miteinbauen kannst, an den Spritztagen vermehrt Sport machst, all das musst Du für Dich ausprobieren. Aber eins solltest Du tun, lies den Beipackzettel vom Roferon. Er bereitet Dich auch auf eventuelle Nebenwirkungen vor, aber lass Dich davon nicht verschrecken. Was das Arbeiten anbelangt, ja, das kommt auch auf die Nebenwirkungen an. Auch hier kann ich nur von mir erzählen, ich arbeite komplett Vollzeit in einem sog. stressigen Beruf. Und habe auch ansonsten genug um die Ohren. Und nebenbei besuche ich meine ganzen Ärzte, da sie immer wieder Überraschungen für mich bereit halten :o Tja, wenn Du Fragen hast, musst Du sie auch stellen ;). Denn jeder hat andere Fragen, Schwerpunkte. Hast Du Dir Krankengymnastik für die Verspannungen rings um das Operationsgebiet verschreiben lassen? Das könnte die Schmerzen aushebeln. |
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Einen schöne guten Morgen zusammen :winke:
tut doch gut, wenn man Fragen stellen kann ohne seine Mitmenschen zu nerven. Bis jetzt haben mir die Ärzte in der Derm noch nicht so viel erzählt - sie wollen abwarten, bis die Endergebnisse vorliegen und dann kommt das intensive Gespräch. Liegt vielleicht daran, dass alle am Anfang gesagt haben - das Melanom ist so klein, da ist alles ok und kommt nichts mehr nach. Als dann der Wächter doch positiv war, hat man das etwas genauer genommen. Nur meine Hausärztin kann mitfühlen - sie hat Brustkrebs...- aber ihr geht es wieder super gut und die Haare wachsen ihr langsam wieder. Dann lass ich am Donnerstag mal überraschen, was die mir in der Derm dann so erzählen. Jedenfalls weiß ich jetzt schon mal, dass ich mich nicht wieder stationär dahin begebe, wenn ich es nicht unbedingt muss. Krankengym werde ich mir nächste Woche verpassen lassen - will erst noch den Termin am Donnerstag abwarten. Wie sieht es bei euch mit Kur aus? Meine Hausärztin meinte, dass würde mir mal gut tun - habe auch einen sehr stressigen Job (lange Arbeitstage, viel unterwegs...) und noch einige andere Unpässlichkeiten (Migräne, chronischer Reiz-Darm, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Schuppenflechte, Neurodermitits...) Bis später mal und einen schönen Tag :o |
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Einen Tipp habe ich noch: wegen der extremen Verspannungen kam ich mit physiotherapeutischen Maßnahmen nicht sehr weit. Zur Erinnerung: mir wurden sämtliche Lymphknoten am Hals und die Ohrspeicheldrüse entfernt. Meine Verspannungen waren so weit, dass ich ein Gefühl von Enge im Hals hatte. Massagen halfen nicht und wegen der großen Narbe ging auch nicht viel.
Bin dann zu einem sehr guten Akupunteur gegangen. Mit chinesischem Heilwissen als background. Anfangs etwas gewöhnungsbedürftig, wie er den Puls fühlt und vor einem rumfuchtelt :D Die Nadeln die er dann aber setzt verfehlen ihre Wirkung nicht. Meine Verspannungen sind extrem besser geworden, das Engegefühl verschwunden und selbst bei meinen Aggressionen durch das Interferon konnte er mir durch die Nadeln helfen. Ich bin sehr froh diese Möglichkeit gefunden zu haben. Man muss allerdings darauf achten, dass man nicht so einen Möchtegern-Akupunteur erwischt. Heutzutage macht ja jeder Wald- und Wiesendoktor einen Lehrgang dazu. Die Qualität ist aber eine andere... Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass ich bisher erst 3x dort war (ca. alle 3 Wochen). Bei der Physiotherapie wäre ich in der Zwischenzeit bestimmt so an die 18x gewesen ;) |
Interferon-Wie verhütet ihr???
Huhu,
ist die Pille wirksam mit diesem Interferon??? Wie verhütet ihr?? |
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Mal abgesehen davon, dass ich zur Zeit nicht über die Pille verhüte, dürfte das Interferon keinen Einfluss auf die Wirksamkeit der Pille haben. Kann mich nicht erinnern, dass was entsprechendes im Beipackzettel vom Interferon war. Zur Sicherheit einfach noch einmal den Arzt fragen...
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Huhu,
ich lese immer Interferon - Multiferon - deutsches Produkt - schwedisches Produkt - Krankenkasse will nicht zahlen... Wonach wird denn entschieden, was gespritzt wird? Was ist der Unterschied zwichen den Produkten und dem Herkunftsland? Hat man immer Ärger mit den Kassen oder hat sich das mittlerweile gelegt? Ich bin ja bei der Derm in der Klinik in Behandlung - müssen die dann auch die Spritzen verschreiben? Hatte mit meiner Hausärztin darüber gesprochen - wenn sie die Spritzen verschreiben müsste, wäre ihr Budget vollkommen gesprengt - sie hat schon Patienten mit dieser Therapie. Ich dachte eigentlich, wenn ich morgen wieder in die Klinik fahre, erklären die mir, wie das alles geht und ich kann mit der Therapie anfangen...:confused: Bis denne mal LG |
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Hallo Atzabu,
herzlich willkommen auch von mir! Ich hatte mit dem Verschreiben der Spritzen das gleiche Problem. Hausarzt wollte nicht, weil es den Rahmen sprengt. Das erste Rezept bekam ich in der Uni (6 Stück) - war aber der Anfang, deswegen so "vorsichtig". Das zweite Rezept war von meiner Hautärztin (12 Stück) - nicht weil vorsichtig sondern weil sparsam :-) Am Donnerstag war ich in der Uni und bekam ein Rezept für 30 Spritzen - meine Freude war grenzenlos !!!! :) Zähle jetzt wohl schon zu den "Spritz-Profis". Nehme allerdings das normale deutsche Roferon von Roche. Mit den anderen Sachen kenne ich mich nicht aus. Also - um so größer das Krankenhaus, größer das Budget = problemloser die Rezeptausstellung. Ich halte Dir die Daumen das alles klappt und bezahlt wird. Gruß - Maria |
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Hallo zusammen,
ich bin neu auf dieser Seite und stelle mich mal kurz vor. Mein Name ist Rebecca, ich bin alleinerziehende Mutter von zwei Kindern (5 und 8). Mir ist Anfang Oktober 2008 ein Melanom (7 mm Dicke) an der Stirn entfernt worden, zudem sind mir 4 Lymphknoten (zwei waren befallen) und die rechte Ohrspeicheldrüse entfernt worden. Die Ärzte raten mir zu einer Interferon-Therapie nach dem sog. Kirkwood-Prinzip, also einen Monat lang von Montags bis Freitags eine Hochdosis in Form einer Infusion und danach elf Monate lang 3 x wöchentlich eine Niedrigdosis die ich mir selber spritzen kann/darf/soll. Im Krankenhaus sagte man mir das die Nebenwirkungen schon recht heftig sind. Hier lese ich aber das das gar nicht unbedingt so heftig sein muss. Im Krankenhaus sagte man mir das ich wohl das komplette Jahr eine Haushaltshilfe brauche und mich nicht richtig um meine Kinder kümmern kann. Zudem sagte man mir das ich jeglichen Stress von mir fernhalten muss, ebenso körperliche Anstrengung. Ich frage mich wie ich die Therapie erfolgreich überstehen soll wenn ich im Prinzip ein komplettes Jahr ausgeschaltet bin. |
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Hallo Rebecca,
erst einmal ein herzliches Willkommen in unserer Runde. Es ist so, dass hier im InterferonThread hauptsächlich die Leute schreiben, die die sog. Niedrigdosis spritzen, das heisst, dreimal die Woche 3MioE. Dir hat man aber die Hochdosis-Therapie empfohlen. Diese vier Wochen der sehr hohen Dosis ist sehr anstrengend, die Dosis der Folgezeit, sprich elf Monate, ist auch höher als bei der Niedrigdosis. Es gibt ein paar TeilnehmerInnen, die ebenfalls die Hochdosis durchgezogen haben bzw. gerade dabei sind, vielleicht können die Dir ein paar Tipps geben. Die Nebenwirkungen bei einer Hochdosis sind natürlich wesentlich heftiger als bei einer Niedrigdosis. Die Hinweise der Ärzte sind absolut angebracht, leider. Ja, Du musst davon ausgehen, dass Du ein Jahr mehr oder minder, sagen wir mal, sehr angeschlagen sein wirst. Wie sieht es aus, hat man ausser den vier Lymphknoten die Lymphknotenstation (links und / oder rechts am Hals) intakt gelassen? Das würde auch die Empfehlung der Ärzte untermauern. Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute und die richtige Entscheidungsfindung. |
AW: Interferon-Therapie
Einen schönen guten Abend,
war heute in der Klinik bei Gespräch bzgl. Endergebnis und Interferon... Schichtaufnahmen waren ok - puh, das auch geschafft. Fühle mich heute wie ein Glückskind - im Wächter war nur eine klitze kleine Metastase - 0,15mm - und die hat man entdeckt - selbst der Arzt hat sich mitgefreut...:engel: Die restlichen 15 Lymphen ok - alle anderen Untersuchungen ok - heute ist ein super Tag und was morgen ist, weiß eh Niemand.;) Da fragt man sich doch, was wäre wenn nicht weiter behandelt worden wäre. Bin ja gerade so im Grenzbereich mit meinen 1,1mm tiefen Melanom. Ausnahmen bestätigen halt doch die Regel. Der Doc hat auch sehr gut beraten - viele Tipps, die ich hier bereits gelesen habe - hat mich echt überrascht. Er hat auch ein wenig aus dem Nähkästchen geplaudert - bei 30 Jahren Erfahrung in der Derm. Habe nun alle Utensilien bekommen - ausser die Ampullen muss ich noch in der Apotheke bestellen. Ist das deutsche Roferon von Roche und ich muss 3x3MioE pro Woche spritzen. Hat mir auch direkt 6 Ampullen verschrieben - Vorteil Uniklinik, die kennen das Problem der Hausärzte und geben den Patienten gleich alles Nötige mit. Und dann gibt es ind er Klinik ein sogenanntes PIZ - PatientenInformtationsZentrum - die haben mir dann den Umgang mit dem Pen erklärt und ich konnte am Dummy üben. Nette Leute - super Einrichtung. Mit Spritzen setzen habe ich ja schon aus beruflichen Gründen meine Erfahrungen gesammelt - Vorbeugung Thrombose bei Langstreckenflügen in die USA - daher werde ich damit keine Probleme bekommen. Werde dann nach Weihnachten mit den Spritzen anfangen - habe beruflich noch ein paar Termine und am 21.12. geht es über Weihnachten nach Berlin und wenn das alles erledigt ist, fange ich an. Eine Frage: Soll 14 Tage nach Spritzenstart zur Blutuntersuchung und dann immer alle 3 Monate wieder. Wie sieht dies bei euch aus? Was habt ihr so für Nachuntersuchungen? Wünsche euch allen noch einen schönen Abend |
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hallo rebecca, von mir ein herzliches willkommen, wenn auch unter diesen umständen, zu interferon kann ich leider nichts sagen weil ich es nicht nehmen mußte. ich wünsche dir jeden falls alles gute.
atzabu: ich freue mich für dich, ganz tolle nachricht. jetzt nach vorne blicken und nicht mehr zurück, alles gute für dich. lg gitti |
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Hallo Rebecca,
auch von mir ein herzlichen Willkommen. Wenn auch der Anlass netter sein könnte ;) Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass du dir Sorgen bzgl. der Therapie machst. Ich habe auch noch zwei recht kleine Kinder (6+9 Jahre alt) und es ist manchmal nicht einfach. Allerdings mache ich auch "nur" die 3x3 Mio. Einheiten. Mit Paracetamol sind die Nebenwirkungen gut im Griff. Schau einfach mal und lass es auf dich zukommen. Was anderes hilft ja leider sowieso nicht. Jeder reagiert anders auf das Interferon. Die Hochdosis wird sicherlich nicht ganz so einfach und die spätere Niedrigdosis lässt ich sehr wahrscheinlich gut mit den Kindern und dem drumrum vereinen. Ich habe allerdings mir auch eine Haushaltshilfe genommen. Sie kommt 1x die Woche und putzt die groben, körperlich anstrengenden Sachen. Das ist mir sehr viel Hilfe. Die Empfehlung des Krankenhauses, dass du körperliche Anstrengungen und Stress vermeiden solltest, würde ich befolgen. Es bringt dir und deinen Kindern nicht viel, wenn der Haushalt wie geleckt ausschaut. Lieber mehr Ruhe für dich und damit auch mehr Energie letzten Endes für die Kinder und das Leben. Mach dir keine Sorgen, du wirst nicht komplett ausgeschaltet sein. Nur solltest du ein paar Gänge zurückschalten. So jedenfalls meine Ansicht :) Gleichzeitig würde ich dir raten psycho-onkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Sehr wahrscheinlich brauchen die Kinder auch Hilfe?! Oder wie gehst du ihnen gegenüber damit um? Das ist alles nicht einfach, aber ich wünsche dir von ganzem Herzen die nötige Kraft :pftroest: |
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Hallo Birgit,
bitte die Niedrigdosis, die von Anfang an mit 3x3 MioE läuft, nicht mit der sog. Niedrigdosis, die im Anschluss an die Hochdosis verabreicht wird, verwechseln. Nur weil der gleiche Begriff auftaucht, weisst es noch lange nicht, dass im Anschluss an die Hochdosis dann 3x3MioE gespritzt werden. Nein, die Dosis ist niedriger als die in den ersten vier Wochen verabreichten Dosis. Kirkwood IFNa2b: 5 x 20 Mio IE IFN/m2/ Wo i.v. über 4 Wo, danach 3 x 5 Mio IE IFN/m2/Wo über 48 Wo Natürlich kann im Laufe der sog. Niedrigdosis diese Dosis bis auf 3 x 3 MioE herabgesetzt werden. Zusatz: In der ADO - Leitlinie wird sogar empfohlen: Schema Dosis Frequenz Dauer Indikation Niedrigdosis-schema - 3 Mio. IU sc. - Tag 1,3 u. 5 jeder Woche - 18–24 Monate - Stadium II – III Hochdosisschema – Initiierung 20 Mio IU/m2 iv. als Kurzinfusion - Tag 1-5 jeder Woche - 4 Wochen - Stad. III Erhaltung 10 Mio IU/m2 sc. - Tag 1,3, u. 5 jeder Woche - 11 Monate http://www.ado-homepage.de/projekte/...lanom20063.pdf |
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Sorry, wollt nix durcheinander bringen...:shy:
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Hallo Birgit,
macht doch nichts, im Gegenteil, so werden auch doppelgenutzte Worte mal "definiert". Ich wollte Dich weder "belehren" noch "kritisieren" oder wie man das noch bezeichen will. Ich find es sogar gut, nur so kommen Infos zusammen. Blöd ist natürlich, dass es von mir kommt, sieht wieder mal klugscheisserisch aus. Also sieh es mir nach ;). |
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Hallo,
es ist auf jeden Fall schon mal gut sich mit Betroffenen "unterhalten" zu können, vielen Dank. Mein Arzt hat mir gesagt das die Hochdosis ca. 36 Mio./E sein werden (wird nach Gewicht berechnet) und die Niedrigdosis ist dann ca. 18 Mio./E. Frage an Birgit: Wie verhälst du dich deinen Kindern gegenüber, was hast du denen erzählt? Ich habe bisher noch nicht viel erzählt, zumal ich mich noch nicht entschlossen habe diesen Weg zu gehen. Ich bin fleißig am organisieren wie es aussehen könnte wenn ich die Therapie anfange. Bevor ich das aber nicht geklärt habe werde ich keine Therapie anfangen. Ich möchte alles optimal vorbereitet haben. LG Rebecca |
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Hallo Rebecca,
zuerst noch eine kleine Frage. Die genannten Einheiten, beziehen die sich auf die Woche oder auf die jeweilige Spritze bzw. Infusion? Wegen meiner Kinder: Also ich erziehe meine Kinder sehr offen und sehr selbstständig. Somit wurden sie gleich am Tag der Diagnoseeröffnung informiert. Allerdings von meinem Mann, weil ich noch so durch den Wind war, dass ich sie durch mein Weinen nicht noch zusätzlich verunsichern wollte. Wir (später also auch ich im Gespräch) haben beiden gesagt, dass ich krank bin. Das Teil beim Namen genannt. Mit Krebs können auch Kinder was anfangen. Damals war ja klar, dass ich erst einmal ins Krankenhaus muss. Gar nicht klar war, ob ich Metastasen habe oder nicht. Wir haben also klar gesagt, dass ich da erst einmal hin muss und dass die Krankheit ziemlich doll ist. Ich auch daran sterben könnte. Nicht sofort, aber es kann schon sein. Meine Überlegung damals war, dass die Kinder sowieso mitbekommen, dass was los ist. Das kann man ja gar nicht verbergen. Wenn sie nicht wissen, warum plötzlich alle so betreten sind oder ihre Mami weinend dasitzt ist das auch nicht gerade gut für sie. Im Nachhinein betrachtet war es vielleicht nicht so gut. Es soll ein gutes Buch darüber geben, das das Thema behandelt. Das hätte ich mal besser lesen sollen oder doch professionelle Hilfe in Anspruch nehmen sollen. Ich erkläre dir kurz wie meine Töchter reagiert haben. Die Große mit 9 Jahren hat gar nichts mehr dazu gesagt und ist total ruhig geworden. Niemals Nachfragen nach Untersuchungsergebnissen oder so. Was sehr ungewöhnlich war, weil sie ein sehr soziales und sensibles Kind ist. Nach vielen Wochen habe ich eher durch Zufall mitbekommen was sie nun bedrückt. Sie dachte, dass sie nun auch sterben muss. Schließlich ist meine Oma an Hautkrebs gestorben, nun würde ich daran sterben und sie hat ja auch ein paar Muttermale am Körper, woran auch sie sterben wird :cry: Erleichterung hat sie zwar durch viele Gespräche mit mir erfahren, aber letzte Sicherheit gab nur eine Kontrolle der Flecken beim Arzt und ärztliche Aufklärung. Die kleine Tochter mit 6 Jahren war sehr aufmerksam und hat immer nach Untersuchungsergebnissen gefragt und wie es mir geht. Jeden Abend beim ins Bett bringen und morgens gleich beim wecken kam von ihr der Satz:" Ich will nicht dass du nach Regensburg gehst und stirbst!" Ich wurde in Regensburg operiert...Natürlich haben wir das immer wieder richtiggestellt, aber das drang nicht durch. Als ich dann operiert wurde wollte ich nicht, dass mich meine Kinder dort besuchen. Sie sollten mich so nicht sehen. Kurz bevor mein Mann mal wieder zur mir ins Krankenhaus fuhr verabschiedete er sich von ihr. Sie war gerade beim malen. Er fragt also, ob das Bild für mich sei. Daraufhin ganz erstaunt meine Tochter:"Aber Mami ist doch in Regensburg gestorben"! Selbst als ich nach insgesamt 6 Tagen Krankenhausaufenthalt nach Hause kam und sie mich sah, konnte sie es nicht recht fassen. Ganz schüchtern kam sie zu mir und hat erst einmal geschaut, ob ich es wirklich bin. Dann wich sie tagelang nicht mehr von meiner Seite. Ich mag gar nicht daran denken, welchen Kummer ich meinen Kindern angetan habe und immer noch antue. Deshalb auch mein Rat dir professionelle Hilfe zu holen. Denn zu dem ganzen Mist musst du das ja auch als alleinerziehende stemmen. Das ist wirklich schwer, zumal du jetzt die Hochdosistherapie erst einmal machen musst. Ich schick dir erst einmal mental eine riesen Portion Energie :pftroest: |
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Rebecca,
schau doch mal weiter vorne im Forum für krebskranke Eltern. Da sind Literaturhinweise. |
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Hallo,
hier mal in aller Kürze meine Erfahrungen mit der Hochdosierung von Interferon. Scheinbar scheint es da doch enorme Unterschiede zu geben. Meine Hochdosierungstherapie sah bzw. sieht so aus: 40 Mio IU/m2 iv. als Kurzinfusion - Tag 1-5 jeder Woche - 4 Wochen und dann zur Erhaltung 20 Mio IU/m2 sc. - Tag 1,3, u. 5 jeder Woche - 11 Monate. Ist schon etwas eigenartig, da die Alternative laut Hautklinik (Uni Leipzig) die Niedrigdosierung gewesen wäre. Die ersten 4 Wochen im Krankenhaus (April 2008) waren zwar nicht ganz einfach, aber ich habe dank Paracetamol ganz gut die Nebenwirkungen verkraftet. Auch die Spritzenkur, die dann noch bis März 2009 läuft, verkrafte ich erstaunlich gut, bin allerdings damit auch krankgeschrieben. Hatte mich vorher belesen und war daher sehr gut eingestellt. Habe zwar 10 kg abgenommen, aber damit kann ich sehr gut leben.;) Fühle mich zwar oft sehr schwach und kann es selten akzeptieren, dass selbst Treppensteigen schon eine Herausforderung darstellt. Auch von depressiven Stimmungen bin ich bisher verschont geblieben, obwohl meine Frau eine zunehmende Gereiztheit bemerkt haben will. Die Blutwerte sind zwar ziemlich unten, aber immer noch so gut bzw. grenzwertig, dass kein Abbruch der Therapie bzw. eine Senkung der Dosis in Frage kommt. Nach der Spritzentherapie wird es wohl eine Kur geben und dann bin ich schon mal sehr gespannt, wie es dann weitergehen wird. Alle Befunde (Ultraschall, Röntgen und CT) sind bisher okay. Kann also nur allen Mut machen, die vor der Frage nach der "Hochdosierung" stehen, es ruhig einmal zu probieren, da es zu der Verträglichkeit keine eindeutigen und klaren Aussagen gibt. Meine Frau unterstützt mich sehr und unser im Juni geborener Sohn ist auch eine sehr starke Motivation. Mich würde es interessieren, wie Eure Erfahrungen sind, was die Wiedereingliederung in die Arbeitswelt nach einer Hochdosistherapie sind. Herzlichen Gruß, Dschoordsch. |
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Hallo,
zu deiner Frage Birgit, es ist bei mir auch so wie Dschoordsch es beschrieben hat. In den ersten 4 Wochen gibt es von Montags bis Freitags täglich eine Infusion mit ca. 36 Mio/E, danach muss ich mich 3x wöchentlich spritzen (je ca. 18 Mio./E). Die genaue Dosierung wird festgelegt wenn ich den Ärzten das ok gebe (geht nach Gewicht). Ich werde mir für mich und auch was die Kinder angeht professionelle Hilfe holen, ich habe Angst das ich das alleine und auch die Kinder nicht schaffen werden. Was ja schonmal Mut macht ist der Erfahrungsbericht von Dschoordsch, es muss also nicht zwangsläufig alles schlecht sein. Vielen Dank an euch. |
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Hallo, ich nochmal, ich habe gerade gelesen das ich einen Behindertenausweis beantragt bzw. bekommen habt. Mir hat niemand gesagt das man das machen kann oder ist das nicht bei allen so?
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Hallo Rebecca,
zuerst wünsche ich dir alles Gute für eine erfolgreiche Interferon-Therapie. Dir stehen durch die MM-Erkrankung mit LK-Metastasen 80 % GdB zu, erst einmal auf 5 Jahre. Eventuell hast du noch weitere gesundheitliche Beschwerden dadurch kann der GdB noch erhöht werden. Dadurch bekommst du Steuerfreibeträge sowie Sonderurlaub. Desweiteren kannst du befristet in volle Berufsunfähigkeitsrente auf Zeit gehen. Beim zuständigen Versorgungsamt (die Formulare erhält man i.d.R. auch bei der Gemeindeverwaltung) können Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen einen Schwerbehindertenausweis beantragen. LG -babs_Tirol- |
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Hallo Rebecca,
den Schwerbehindertenantrag habe ich online gestellt. Für Bayern ist das www.schwerbehindertenantrag.bayern.de Das war ganz easy und unkompliziert. Musste dann nur nach Bescheid aufs Rathaus mit einem Lichtbild und habe da den Ausweis bekommen. |
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Hallöchen,
ich hab schon wieder eine Frage an die erfahrenen Interferon-Spritzer. Also ich nehme jetzt zu jeder Spritze immer Paracetamol, damit die Muskel- und Gliederschmerzen erträglich sind. Jetzt hab ich hier irgendwo mal gelesen, dass sich der Körper an das Paracetamol gewöhnen soll und es somit nicht mehr wirkt nach einer gewissen Zeit. Ist das so? Das wäre nämlich ziemlich blöd bei mir, weil ich allergisch auf ASS bin und mir nicht viele Alternativen bleiben :( Habt ihr bei euch festgestellt, dass es nicht mehr wirkt? Und wenn ja, ab welcher Zeit ungefährt und wie oft bzw. wieviel habt ihr dann davon immer genommen? Ich nehme immer eine Tablette mit 500 mg Paracetamol. Also 3x die Woche 500mg. Über Antworten wäre ich dankbar, denn das geistert mir ganz schön im Kopf rum... |
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Hallo DU,
also ich spritze ja das Multiferon, aber ich nehme nur noch ab und zu das Paracentamol. Die Gliederschmerzen sind mittlerweile erträglich. Ich möchte auch von dem Paracentamol weg kommen. Das es nicht mehr wirkt, habe ich auch noch nicht gehört. In der Uni empfehlen sie mir eh nur das Paracentamol. Grüße Christiane |
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Dienstag 25.11.08
Abends 19:00 eine Paracetamol und gegen 19:30 gespritzt. Leichtes Augenbrennen, wogegen ich jetzt mit Tropfen vor gehe und ansonsten alles OK. Die Nacht gut geschlafen, obwohl ich die zweite Paracetamol weg gelassen habe. Mittwoch 26.11.08 Tag OK, keine Beschwerden. Viel Sport. Donnerstag 27.11.08 Abends 19:00 eine Paracetamol und gegen 19:30 gespritzt. Leichtes Augenbrennen, die Nacht bis ca. 3:00 gut geschlafen danach starke Schmerzen im Lendenwirbelbereich, bis Morgens wach gelegen. Freitag 28.11.08 Müde und ausgepowert, habe nur ein wenig Sport am Morgen gemacht und bin am Nachmittag ca. 15 km gewandert. Der Durchfall ist wohl doch zu den Nebenwirkungen zu rechnen. Am Abend ziemlich depressiv, viel geweint weil ich meine Frau und meinen Sohn unheimlich vermisse. Samstag 29.11.08 Körperlich geht es wieder etwas besser, die Stimmung ein wenig besser. Intensiv ca. 2 Stunden Sport getrieben. . . . Dienstag 09.12.08 Letzter Abend der Reha und ich bin so froh das ich es endlich hinter mich gebracht habe. Inzwischen ist das Spritzen kein Problem mehr und ich lasse auch die Paracetamol vorher weg. Bis auf massiven Durchfall und das „geräderte“ Gefühl am nächsten Morgen geht es gut. Mal sehen was der Alltag dann bringt und wie ich dann weiter mit der Spritzerei klar komme. |
AW: Interferon-Therapie
Huhu,
hab mal ne sehr wichtige Frage und zwar ich nehme das Interferon alpha wegen meinem schwarzen Hautkrebs. Darf ich die Pille weiterhin nehmen bzw. ist die noch sicher??? Bitte schreibt mal, Verhütung ist mir nämlich sehr wichtig. |
AW: Interferon-Therapie
Hallo Kristl,
ich nehme auch die Pille während der Interferon-Therapie. War gerade am Montag bei der Frauenärztin wegen diesem Thema natürlich auch. Also die Pille ist sicher. Ich habe sogar eine Pille bekommen, damit ich meine Periode in dieser Zeit nicht habe. Echt super, kann ich nur empfehlen. Grüße Christiane |
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Hallo,
Frage an Christiane - wie heißt diese Pille und wie ist die Verträglichkeit? Gruß atzabu |
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Guten Abend,
ich hab mal ne Frage zu den Nebenwirkungen: Ein Freund von uns spritzt Interferon und bekommt eine ganz schuppige, ledrige Haut um alle Einspritztstellen. Die Stellen jucken und werden natürlich blutig wenn man kratzt. Hat jemand auch dieses Problem? Was hilft denn da am besten? Hat jemand einen Tipp? Mein Mann hat auch Interferon gespritzt, hatte aber keine Probleme dieser Art. Liebe Grüße aus dem Remstal Maud |
AW: Interferon-Therapie
Hallo Maud,
ich spritze das Multiferon. Diese Entzündungen kenne ich nicht, außer mein Bauchnabel sich immer wieder entzündet. Ich selber habe mir eine Salbe in der Apotheke zusammen stellen lassen. Das hilft mir. Sonst kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Zuvor hatte ich ja das deutsche Interferon gespritzt, aber hatte da überhaupt keine Schwierigkeiten. Grüße Christiane |
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