AW: Malignes Melanom
 

Lieber Peter,

ich danke für Deinen Beitrag.
Ich denke, das ist eine wichtige Frage: Wie viele Leute gibt es hier, die lange Zeit nichts mehr hatten?

Liebe Grüße
HEDI2

AW: Malignes Melanom
 

Ich glaube das die meisten Leute die nach langer Zeit keine weiteren Vorfälle hatten sich überhaupt nicht mehr drum kümmern geschweige dies in irgendein Forum zu schreiben !!

Fakt ist das bei kleinen MMs theorethisch nichts zu erwarten ist, die grenze wurde mittlerweile auf 1mm angehoben, hoffe nicht nur aus Kostengründen zwecks der Krankenkasse....

Aber ich muß Peter recht geben, Neulinge mit kleinen MM kriegen mit Sicherheit Panik wenn sie sich die letzten Beiträge hier durchlesen.

Denke man muß KLAR schreiben das die Gefahr bei einem kleinen MM gering ist aber leider nicht unmöglich aber trotzdem ist halt ein Restrisiko da !!

Aber gestern wurden hier mehrere Leute vom Blitz getroffen, also eine Garantie hat man für nichts aber die Gefahr ist und bleibt sehr klein....

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Heidi,


"Ich denke, das ist eine wichtige Frage: Wie viele Leute gibt es hier, die lange Zeit nichts mehr hatten?"

Ich denke solche Leute gibt es genug, nur nicht hier in diesem Forum. Hier sind meistens Leute, die Hilfe brauchen und verzweifelt sind. Deswegen ist vielleicht auch der Eindruck entstanden, dass alle Melanome irgendwann metastasieren werden.

Liebe Grüße,
Maria

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Lieben,

da habt Ihr sicher recht, daß man, wenn man lange Zeit nix mehr nachgekriegt hat, auch nicht mehr ins Forum schaut.
Es ist nur, ich hab leider TD 1,2mm und CL IV, aber auch da glaub ich dran, daß nicht UNBEDINGT was nachkommen MUSS und daß es auch im Falle von Metastasen Möglichkeiten gibt.

Für mich ist dieser Glaube sehr wichtig, wie für so viele hier, drum wärs halt schön, wenn sich wer meldet, der positive Erfahrungen gemacht hat.

LG
HEDI2

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Lieben,
ich wurde in der Uniklinik nicht stationär aufgenommen und bin wieder daheim. Wie erwartet, dauert dort alles ewig, bis es anläuft und koordiniert ist. Heute wurde nochmal ein Haut- und Tastbefund gemacht und auch nochmal Blut abgenommen (die letzte Nachsorge ist ja immerhin schon drei lange Tage her...). Das war alles - und dafür hat sich mein Mann einen Tag Urlaub genommen und dafür sind wir um 5:00h aufgestanden... :mad:
Morgen muß ich um 7:15h wieder in Erlangen sein (d.h. für mich um 4:30h aufstehen...). PET krieg ich natürlich keines :mad:, aber wenigstens ein Schädel-MRT und ein Abdomen-CT. Dann darf ich wieder gehen - um am Donnerstag wieder um 8:30 zur Befundbesprechung zu kommen. Dann werde ich, wenn sich hoffentlich keine weiteren Metas zeigen - an die Chirurgie weitergereicht. Bis zur OP dauert es dann vermutlich noch mindestens eine Woche... Also, ich bleibe Euch, zumindest zeitweise, noch etwas erhalten, bevor ich endgültig in den unendlichen Weiten der Uniklinik verschwinde... :D
Übrigens habe ich am Freitag die Blutwerte der Nachsorge bekommen. Normalerweise ist mein S100 immer bei 0,06 - diesmal ist er auf 0,10 angestiegen (Referenzwert < 0,15).
Na mal sehen, wie es weitergeht!
Ein dickes Dankeschön für alle, die mir wieder so lieb geschrieben, Karten geschickt, gesimst oder mich angerufen haben und vor allem heute mit guten Gedanken bei mir waren!

Euere Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo!

Es ist mir durchaus bewusst, dass meine Worte schocken... oder geschockt haben. Und dass viele von euch darüber entrüstet sind, dass ich sowas sage. Aber es ist nunmal meine persönliche Meinung. Ich bin weder Arzt noch sonst irgendwie medizinisch ausgebildet, ich leite meine Meinung auch nicht von irgendwelchen Statistiken ab, ich bilde mir meine Meinung selbst, durch eigene Erfahrungen und durch das, was ich hier im Forum lese.

Ich bin mir sicher, wenn es Menschen gibt, die ein MM hatten und anschl. keine Metas, dann finden wir die nicht hier im Forum. Fragt doch mal euer Ärzte beim nächsten Termin, ob die Patienten haben/hatten, die nicht metatasiert haben.

Ich kann nur nochmal sagen, dass ich 12 Jahre lang glaubte, bei mir würden keine Metas nachkommen. Ich wurde damals nicht über evtl. Folgen aufgeklärt. Keiner der Ärzte hat mir in all den Jahren gesagt, dass irgendwann Metas kommen können. Ich hab in den letzten Jahren gelebt wie immer, weiter geraucht, ab und an mal Alk getrunken und hab auch das eine oder andere Mal Mc Donalds besucht. Ich hab mir beruflichen und privaten Stress aufgehalst und hab mir nie Zeit genommen für die wirklich wichtigen Dinge des Lebens. Ich hab gelebt wie jeder andere gesunde Mensch auch. Ohne mir irgendwelche Gedanken zu machen. Und warum... weil ich dachte, mit der Entfernung des MM ist alles vorbei!

Hätte mir damals irgendjemand gesagt, wie Gefährlich MM sind, hätte ich wahrscheinlich vieles anders gemacht. Und vorallem hätte ich bewusster gelebt und mehr auf meinen Körper geachtet. Ich war ein Mensch, der nicht bei jeder Kleinigkeit zum Arzt rennt. Und deswegen kann ich von Glück sagen, dass meine Meta in einem Lymphknoten in der Leiste gewachsen ist, wo ich sie ertasten konnte. Ich will garnicht dran denken, was passiert wäre, hätte die sich woanders angesiedelt, wo man sie nicht gleich merkt. Denn Stagings hat man ja nur 10 Jahre lang!

Ich hoffe für jeden hier, dass er metafrei bleibt. Ich wünsche es jedem von ganzem Herzen. Was ich mit meinen Worten will ist wachrütteln. Ich will nur sagen, dass es im SCHLIMMSTEN FALL so kommen KANN! Und das jeder, der ein MM hatte, daran denken soll, das Metas nachkommen können! Es muss nicht, aber es kann... Denn der Schock unvorbereitet eine solche Diagnose gestellt zu bekommen ist unvorstellbar! Und zur Info: im Krankenhaus wurde ich beim Vor-OP-Gespräch über die OP-Methoden eines Leistenbruches aufgeklärt, weil nicht mal die Ärzte dran dachten, dass es was anderes sein könnte! Ich will euch wirklich nichts böses, im Gegenteil... ich möchte euch nur auf die Gefahren hinweisen, die im schlimmsten Fall nachkommen können.

Ich hoffe, dass ich jetzt wirklich alles klar gestellt habe.

Katrin

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,

"Die Hoffnung stirbt zuletzt" - das gilt, glaube ich, nirgends so eindrucksvoll wie bei Krebs. Und das ist auch gut so, denn selbstverständlich metastasiert NICHT jedes Melanom. Bei aller Hoffnung aber immer auch wachsam zu sein - das ist die optimale Einstellung, auf die man hinarbeiten sollte. Auch wenn das nicht einfach ist. Aber panische Ängste zerstören die Lebensqualität, und Nachlässigkeit kann tödliche Folgen haben. Mein Mann hatte 2001 ein MM, 0,95 mm, Clark IV. Bis heute KEINE Metastasen. Allerdings hat er das 5-Jahres-staging noch vor sich im September. Und was die Zukunft bringen wird - wir warten es ab, aber wir werden nie wieder leichtsinnig und sorglos sein in dieser Hinsicht.

LG, Gerlinde

AW: Malignes Melanom
 

So, jetzt möchte ich doch auch noch schnell meinen Senf zu dem Thema "Prognose" und "Hoffnung" geben.
Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht, worüber hier so heiß diskutiert wird!
Jedem Neuen wird doch hier von allen immer gesagt (unabhängig von der Tumordicke), daß die Statistik zwar gut und schön, aber niemals die eigene Prognose darstellen kann. Das gilt sowohl im Positiven, wie leider eben auch im Negativen. Ich kann keinen einzigen Beitrag sehen, in dem Hoffnungslosigkeit oder Schwarzmalerei betrieben wird. "Nicht heilbar" ist doch auf keinen Fall automatisch "tödlich"!!!! Das steht doch nirgends!!!! Selbstverständlich ist es doch so, daß - Gott sei Dank - die große Mehrheit der Leute mit kleineren Befunden auf immer metafrei bleibt! Aber: was schadet es, darauf hinzuweisen, daß leider eben auch bei kleineren MMs gelegentlich eines metastasiert! Was schadet es, darauf hinzuweisen, daß man auch bei kleinen MM regelmäßig zur Nachsorge gehen sollte und hellhörig auf Veränderungen am/im Körper reagieren sollte. Was kann es schaden, auf den Threat: "Enzyme, Selen, Vitamine..." hinzuweisen, damit Betroffene sehen, daß es nebenwirkungsfreie Alternativen gibt eine gewisse Prophylaxe zu betreiben. Ich sehe in alldem nichts Negatives. Im Gegenteil denke ich, daß gerade ich mit meinem dicken MM doch eher immer Mut gemacht habe - das hoffe ich jedenfallls. Das es mich jetzt doch erwischt hat, ist halt dumm gelaufen. Aber auch das heißt doch auf gar keinen Fall - und das möchte ich ausdrücklich betonen - daß ich deshalb die Flinte ins Korn werfe!!!!! Wie ganz viele andere, die es noch übler erwischt hat als mich, werde ich die Hoffnung und den Mut niemals sinken lassen! Auch wenn diese Krankheit heimtückisch, hinterhältig und unberechenbar ist, gibt es immer wieder Leute, die es schaffen sogar nach Organmetas zu überleben! Also - wie kann jemand darauf kommen, daß man hier Schwarzmalerei betreibt???
Lieber Peter, ich kann Dir nur voll und ganz zustimmen: bei Deiner Diagnose (und noch dazu einem negativen Sentinel!) ist doch die Wahrscheinlichkeit niemals Metas zu entwickeln UNGLEICH viel größer, als die, doch welche zu bekommen - aber eben leider nicht null. Vermutlich wirst Du als sehr sehr alter Mann mal friedlich in Deinem Bett an Altersschwäche sterben - noch dazu, wo Du scheinbar alles tust, um Deinen Körper, Deinen Geist und auch Deine Psyche bestmöglich zu unterstützen. Warum solltest Du nicht allen Grund dazu haben ausgesprochen positiv in die Zukunft zu blicken???

Was die Leute, die Metas langfristig überlebt haben betrifft, so wird man sich schwer tun, welche zu finden, die 30 oder mehr Jahre metafrei geblieben sind, weil die in einer Altersklasse sein dürften, in der nur wenige das Internet nutzen. Aber ich kann Euch mit drei Beispielen dienen. Unsere Birgit (huhu, liebe Birgit :winke: ), die nach ihrer LK-Meta jetzt - ich glaube - schon 14 Jahre metafrei geblieben ist. Hans, dem auch nur noch 3 Monate Überlebenszeit gegeben wurde - und der dann völlig ohne Chemo und Chemie immerhin noch über 11 beschwerdefreie Jahre lebte und vor allem unsere Betty. Sie ist beruflich sehr eingespannt, schaut aber hier immer mal wieder vorbei. Sie hat es geschafft nach multiplen Organmetas (übrigens auch ohne Chemo und Co) langfristig, ich glaube, es dürften jetzt immerhin so um die fünf Jahre sein, metafrei zu bleiben und erfreut sich bester Lebensqualität! Ihre Geschichte kann man hier in diesem Threat ab dem 1.6.2004 nachlesen. Ich glaube eher, daß (internetnutzende) Langzeitüberlebende niemals einfach wieder in den Alltag übergeben, ohne auf sich zu achten und auch immer wieder mal hier vorbeischauen - nur eben nicht mehr so regelmäßig wie die, die neu oder wieder aktuell betroffen sind. Die Leute mit kleineren Befunden, deren Chancen sehr gut stehen, niemehr von diesem Mist zu hören, neigen nach meiner dreijährigen Erfahrung viel eher dazu ins Forum zu kommen, einen Threat zu eröffnen - und sich dann niemehr blicken zu lassen. :D

Sorry, aber irgendwie verstehe ich diese ganze Diskussion überhaupt nicht. Ganz im Gegenteil habe ich hier immer wieder enorm viel Hoffnung, Mut und Kampfgeist und -kraft gefunden. Und genau dafür bin ich Euch allen hier enorm dankbar! Wollen wir unser Forum doch nicht schlechter machen, als es ist - es ist nämlich phantastisch! So, das ist meine Meinung :)

Viele liebe Grüße
Euere Claudia

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Hallo Gerlinde,

bei denem Mann isr wieder so eine Diagnose gestellt, die ich trotz meiner Zeit im Forum immer noch nicht ganz verstanden habe.

0,95 MM und Level IV? Kann das sein, da Eindringtiefe und Level ja eigentlich nicht zueinander passen?

Würde ich interessieren, wie das zu erklären ist bzw. wie es erklärt wurde?

Grüße

egidius

AW: Malignes Melanom
 

Hey Claudi :D :D na das habe ich mir doch gedacht das die ne Leitung haben wie sonst wer.... :lach2: :lach2:

Mit welcher Begründung wurde ein PET abgelehnt ?? kein Privatpatient was :eek: :eek:

Ich muß es jetzt einfach mal ganz öffentlich schreiben : Du bist eine verdammt starke Frau und gibts vielen hier verdammt viel Mut ab, da zehe ich einfach meinen Hut vor....

@ Egidius :

Das liegt einfach daran das die Hautschichten an den verschiedenen Körperstellen unterschiedlich dick sind. da kann es halt passieren das ein Tumor mit 0,95 schon die 4. Hautschicht erreicht hat wobei er an einer anderen Stelle nur die 3. Schicht erreicht hat.

Ich zum Beispiel habe mit 0,75mm nur CL II wobei anderen mit kleineren MMs schon die 3. Schicht erreicht haben....

AW: Malignes Melanom
 

Huhu lieber Saschi,

sorry, ich kann nur sporadisch an unseren Rechner, ich rauf mich gerade mit meinem Großen drum :D, ich melde mich nachher bei Dir und den anderen schon noch mal privat, aber das kann noch etwas dauern, weil unser Großer stärker ist als ich :D

Warum die das PET abgelehnt haben??? Tja, *nuschelsäuselflöt* "weil man auf dem PET auch nicht mehr sieht und oft sind da Entzündungen, die man dann fälschlicherweise für Metas halten könnte...." *schwafellaberdiefasel* Also im Klartext, die wollten mir schlicht und ergreifend keines geben. Punkt. Ich hatte ja meinen Mann und unseren Großen im Schlepptau, die haben das auch nicht nachvollziehen können und ich leide bestimmt nicht an chronischer Durchsetzungsschwäche - aber es war nix zu machen.
Naja, jetzt warte ich mal ab, wie das morgen läuft.

Übrigens Sascha, sag mal Deiner Frau, sie soll kurz weggucken: http://img214.imageshack.us/img214/7...ebussi2ds9.gif http://img140.imageshack.us/img140/6...shaufenva1.gif
Bis später, kann aber noch etwas dauern.

Dicke Grüße von

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Claudi !
Bist noch ganz die "alte" und gibst deinen Senf dazu. Freue mich drüber...
Stimme in allen Punkten mit dir überein.
Hallo Sascha!
Deine Meinung über Claudia teile ich auch voll und ganz.
Hab nicht viel Zeit, bin auf dem Sprung.
Lieber Gruss Siggi

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Claudia,

also das mit dem PET und den angeblich zu verwechselnden Entzündungsherden scheint wohl eine Alltagsausrede der Krankenkassen zu sein.

Bei mir war's genauso, die Ärzte in der Uniklinik sagten, ja wir machen jetzt ein PET - dann kam ich zum nächsten Termin und da hies es aufmal, dass man mit PET den Herd nicht sicher von einer Entzündung unterscheiden könne und deshalb nur ein MRT gemacht wird.

Diese einheitlichen Aussagen machen einem doch sehr nachdenklich, zumal lt. vielen Berichten PET das Diagnoseverfahren überhaupt sein soll. Wenn's so gut ist, warum kommt es dann nicht bei allen zum Einsatz oder warum kann es Entzündungsherde nicht von Meta's unterscheiden?

Vielleicht nützts etwas, wenn Du nochmal direkt bei der Krankenkasse auf'n Tisch haust....Ein PET würde soviel Sicherheit geben, dass eben nur an der einen Stelle etwas ist und sonst nix..... oder.....

War bei Dir der S 100-Marker eigentlich erhöht oder hattest Du irgendwelche Anzeichen, irgendwas gemerkt?

Alles Liebe und Box Dich bei der Krankenkasse durch, verlang den nächsten Chef oder Abteilungsleiter etc. meist nützt dies sehr viel :megaphon: Mach denen Druck, dann bekommst Du hoffentlich das PET.

Liebe Grüße
Karin

AW: Malignes Melanom
 

Das ist die 2 Klassengesellschaft, Privatpatienten bekommen das ohne viel Theater....

Ab man Angela Merkel auch nur ein CT/MRT anbieten würde :twak: *nurmalsozumüberlegen*

AW: Malignes Melanom
 

Hihihihihi, grins, au ja, "Frau Merkel, wissen Sie, die Gesundheitsreform... PET geht leider nicht, aber wir könnten doch ein nettes Foto machen! Lächeln Sie doch bitte mal..." *ggggg* DAS Gesicht möchte ich (nicht!) sehen!!!!!

Nee, ich glaub, es ging gar nicht vorrangig um die Kosten. Mir wäre es ja auch egal gewesen, ob die das ambulant (mit Antrag bei der KK) oder stationär bzw. tagesstationär machen, um das dann über die Fallpauschale bezahlt zu kriegen. Aber togal, ich hätte auch null Böcke jetzt noch 10 Tage oder so auf einen PET-Termin zu warten. Jetzt kommt erstmal MRT, bzw. CT vom Abdomen, Hals und Schädel, das ist ja auch schon mal was.Dann hoffe ich, daß die endlich die Hufe schwingen und mit der OP in die Spur kommen, danach sehen wir dann mal weiter. Ich hoffe halt nur inständig, daß die nicht noch mehr bei mir finden, das da nicht hingehört... Ob ich danach evtl. noch auf ein PET bestehe, besprech ich dann in der Nachsorge wieder mit MEINEN :0)) Leib- und Magen, Haus- und Hofärzten hier in Bayreuth. Mir reicht es jetzt schon, wenn ich drandenke, wann bei mir morgen die Nacht zu Ende ist, damit ich um 7:15h in Erlangen angeeiert kommen kann!!!! Bei mir ist halt besonders blöd, daß ich nirgends alleine hinkann und immer einen Fahrer und Blindenhund brauche. Morgen krieg ich von meinen Söhnen ein "Rundumsorglospaket". Bloß gut, daß gerade Semesterferien sind!

Mmmmmmhhhhh, liebe Siggi, dankeschön! Was möchstest Du trinken??? :D :D :D

Hallo liebe Karin!
Schön, von Dir mal wieder zu hören! Ist bei Dir alles im grünen Bereich?
Ach ich weiß nicht, warum die sich mit m.E. nach müden Ausreden um ein PET drücken wollen. Mag ja sein, daß da ein bißchen was dran ist, wegen Entzündung und so, trotzdem ist doch Fakt, daß das PET das beste bildgebende Verfahren ist, das wir zur Zeit haben. Also, wo ist das Problem, liebe Ärzte??? Aber wie gesagt,mir geht es zwar eigentlich sehr gut, aber ich möchte meine Nerven nicht mehr strapazieren als unbedingt nötig, die brauche ich vielleicht später noch und deshalb lasse ich mich jetzt auf CT und MRT ein - weil es im Moment auch die schnellste Methode ist, um einigermaßen sicherzustellen, was sonst in meinem Luxuskörper hoffentlich nicht mehr los ist und dann dieses Mistteil aus meiner Lunge so schnell wie möglich rauszukriegen.
Mein S100 ist sonst immer bei 0,06 und war diesmal bei 0,10 - bei einem Referenzwert <0,15. Interessant wäre dann der nächste Wert, ob der Marker weiter raufgeht. Allerdings bin ich nicht scharf drauf auszutesten, wie hoch er gehen würde...

Herzliche Grüße von Euerer

Claudia