AW: Malignes Melanom
 

Ach so, hab ich jetzt vergessen gehabt, liebe Karin:
Nein, ich hab lungentechnisch überhaupt nix bemerkt gehabt - Sybille übrigens auch nicht...

Übrigens: Sybille kommt morgen heim!!!! *freeeeeeeuuuuuuuuu*!!!!!!!!!!!!

AW: Malignes Melanom
 

Hallo liebe Claudia,

ich kann gut verstehen, dass Du Dir jetzt nicht noch zusätzlich die Nerven aufreiben willst; man ist froh, wenn dann schnellstmöglich MRT bzw. CT gemacht werden und man weiss, wo man dran ist. Trotzdem läßt mich das Gefühl nicht los, dass die Krankenkassen und Ärzte genau dass wissen und so mit uns mach können, was sie wollen. Schade, dass wir solch eine Zweiklassengesellschaft zu ertragen haben. Wenn Frau Merkel oder unsere tolle Gesundheitsministerin Frau Schmidt so eine Diagnose hätte, dann würden alle Hebel in Bewegung gesetzt, die sollten sich dann auch mal so behandeln lassen, wie ein Ottonormalverbraucher behandelt wird, dann würden sie sich vielleicht mal mehr Gedanken über ihre Konzepte und Gesetzesvorlagen machen.

Egal, wir können's leider nicht ändern und müssen uns damit mehr oder weniger abfinden.

Bei mir ist soweit alles wieder im grünen Bereich. Die Schwiegermama ist leider immer noch völlig außer Gefecht gesetzt und sie muss jetzt auch aus der Reha raus, weil's nix bringt. Immerhin ist sie mittlerweile ansprechbar, lächelt auch mal, glaub das sie uns auch erkennt, aber sie kann nicht sprechen usw. und wird weiterhin über eine PEG-Sonde ernährt. Den tödlichen Unfall meines Bruders werde ich vermutlich niemals richtig verkraften können, die Untersuchungen sind nunmehr fast alle abgeschlossen und es läuft darauf hinaus, dass all die Technik der beiden Taucher versagt hat, einfach unglaublich.

Bei mir steht die nächste Nachsorge erst Anfang Dezember an. Ich bin jetzt in dem halbjährlichen Rhythmus und hab ziemlich bammel, weil dann ja doch ein recht großer Zeitraum zum letzten Check dazwischen liegt. Bisher war ja immer alles o.k. oder gewisse Verdachte haben sich nicht bestätigt. Auf den S 100 kann man sich auch nicht 100% berufen, bei mir war damals bei der Erstdiagnose alles im Blut o.k. Wir dachten, dass es dann auch kein Melanom sein kann und es war trotzdem eins, auch schon fett genug, weißt Du ja. Du hast mich noch um glaub 1mm übertroffen! Diese schitt Metas sind so heimtückisch, unglaublich dass man nix merkt. Bis jetzt habe ich nun incl. 18 Monate Interferon 4 metafreie Jahre geschafft und hoffe für Dich, dass das die einzige Meta bleibt und danach alles wieder so wird, wie's vorher war, raus damit. Ich drück Dir ganz doll die Daumen für die nächsten Untersuchungen. Du bist stark, alles wird gut :pftroest:

Liebe Grüße
Karin

AW: Malignes Melanom
 

Zuerst einmal lieben Dank Claudia J. für deine ausführliche Email! Du hast mir sehr weitergeholfen, obwohl du selber den Kopf voll hattest. :winke: DANKE!

Zweitens finde ich diese Diskussion sehr interessant und sollte auch nicht unterdrückt werden. Auch finde ich nicht, dass die bisherigen Beiträge Panik auslösen. Jeder kann doch hier nur seine eigene Krankengeschichte und seine eigenen Erfahrungen und Meinungen posten. Darum geht es doch auch in einem Forum, dass man sich austauscht. Gerne auch mal lebhafter! :)

Claudia J. dir halte die die Daumen für deine weiteren Untersuchungen! Angesichts unserer 2. Klassen-Gesellschaft im Gesundheitssystem und der Gesundheitsreform kann man schon das kotzen (sorry) kriegen. :mad:

Alles Liebe zunächst für dich und natürlich für alle hier. ;)

Ich war gestern zum Nachschnitt meines 2. MM in der Uniklinik Münster. Der gleiche Operateur. Mein linkes Bein sieht geküsst aus. Zuerst wurde der Nachschnitt gemacht und irgendwie hat die Betäubung bei mir nicht richtig gewirkt, der OA musste ständig nachspritzen. Trotzdem hat es teilweise mächtig weh getan. :(

Dann hat er sich meine entzündete Narbe angesehen und gesagt, dass ihm das gar nicht gefällt und die auch nochmal nachoperiert. Das hat verflucht weh getan, weil das Narbengewebe die Betäubung wohl auch schlecht angenommen hat. Er hat noch ein gutes Stück nachgeschnitten und nochmal mit dem anderen Nachschnitt in die Histologie geschickt. Jetzt ist es neu vernäht und ich sitze hier mit einem dick eingepackten Oberschenkel.

Beim Gespräch kam heraus, dass die unfähige Arzthelferin meiner alten Hautärztin den Faden, den sie ja erst nach vielen blutigen Anläufen entfernt bekommen hat, gar nicht hätte ziehen dürfen! :mad: Dieser Faden diente zur Stabilität der Narbe. Lediglich die Schlaufen links und rechts hätten abgeschnitten werden sollen, das stand auch so auf seiner Verordnung. Gut, dass ich den Arzt gewechselt habe. :twak:

Weitere Naevi wurden mir leider nicht entfernt, weil die Betäubungen (und die Anspannung und Aufregung) mir derart auf den Kreislauf gegangen sind, dass die mich aus dem OP fahren mussten. :(

Ich mache jetzt einen Termin bei meinem Hautarzt und werde dort die Naevi entfernen lassen. Ich habe ja Zeit. :rolleyes:

Ich wünsche euch einen schönen Tag! :)

Alles Gute und liebe Grüße auch an Sybille! :winke:

LG
Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Lieben!

Mir fällt es, glaub ich, immer schwer, was auf den Punkt zu bringen. Ich mach mal noch einen Anlauf.
Ich denke, wir sitzen alle im selben Boot. Wir haben alle mit dem selben Problem zu kämpfen. Deshalb ist es für uns (für mich auf jeden Fall) sehr wichtig, hier hereinzuschauen. Zum einen mal, ich kann jemanden anderen, der grad mal Hilfe und Beistand benötigt, Kraft geben. Und zwar insofern, da ich an ihn denke, daß ich vielleicht telepathisch ein bißchen Kraft schicken kann, ich hab Euch ja alle lieb gewonnen (auch wenn wir uns nicht persönlich kennen). Ich kann auf jeden Fall denen, dies grad dringend brauchen, die Gewissheit geben, Du bist nicht allein. Da ist wer, der an Dich denkt, da sind viele, die an Dich denken. Ich brauchs auch immer, wenn ich nervös wegen dieser Sache bin, es gibt viele, die an mich denken!

Zum zweiten finde ich es sehr hilfreich, mir aus diesem Kompass Tips zu holen, was kann ich besser machen, wie kann ich mit meiner Situation besser umgehen. Es ist ein GEBEN UND NEHMEN!

Ich denke aber, daß die psychische Aufarbeitung unseres Problems sehr sehr wichtig ist. Und, jeder braucht mal Streicheleinheiten.
Ich finds jedesmal besch... wenn ich zur Nachsorgeuntersuchung gehe und da liege und ich flipp schon 2 Wochen vorher aus, weil ich mir denk, mein Gott, in der nächsten Zeit kann unter Umständen alles anders sein.

Deshalb möchte ich mal anregen, was haltet Ihr von der Idee einen neuen Punkt zu eröffnen (vielleicht gibt es ihn auch schon, hab ihn bloß noch nicht gefunden) "MIR GEHTS GUT"

Ich glaub mir täts einfach helfen, mal auch die "positive" Seite herauszustreichen, so auf die Art:

Ich habe Hautkrebs, seit einem Jahr. TD 1,2 CL IV.
Eigentlich, nach allen Schwierigkeiten mit Wundheilung und Lymphödem usw. geht es mir gut.

Ich freu mich nämlich immer, wenn irgendjemand schreibt, er hätte eine ähnliche Diagnose wie ich und schafft das aber schon 5 Jahre lang, oder wie auch immer. Hoffnung haben, mehr Hoffnung haben, das tut mir gut!

Auf jeden Fall drück ich Euch alle
Danke daß Ihr für mich da seid

HEDI"

AW: Malignes Melanom
 

Hedi2-2. Teil

Liebe Gerlinde, Du hast mir sehr geholfen mit Deinem Beitrag. Dein Mann hat eine ähnliche Diagnose wie ich, ich freu mich auf die nächsten 4 Jahre und drücke Dir und Deinem Mann ganz fest die Daumen für September.

Liebe Katrin,
es tut mir sehr leid, daß Dir die Möglichkeit zur Änderung Deines Lebens genommen wurde. Auch ganz festes Daumendrücken für Deine Zukunft.

Liebe Claudia,
Du bist unsere allergrößte Stütze hier. Danke für Deinen Bericht, wems aller gut geht. Wir (relativ) Neuen wissens nur einfach nicht so genau wie Du.
Weiterhin denk ich ganz fest an Dich

HEDI2

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Hedi2:) ,

ich finde es ist eine gute Idee von dir, dass die Melanomerkrankten denen es schon jahrelang gut geht, hier im Hautkrebsforum ein positives Feedback abgeben sollten.
Leider fürchte ich, denen es gut geht, die werden mit Sicherheit nicht so häufige Besucher hier im Forum sein.
Oder sie haben keinen Internetzugang.

Auf der Seite 13 gibt es einen Thread:
Meine Geschichte, sie soll etwas Mut machen.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=12871

Und auf Seite 16 gibt es auch einen Thread:
Mal etwas erfreuliches.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=11649

Es gibt aber jede Menge Patienten im Stadium 4, denen es relativ gut geht und die auch noch eine sehr gute Lebensqualität über Jahre haben.
Für mich ist so etwas -auch schon sehr hoffnungsvoll!!!!

LG
babs_Tirol

AW: Malignes Melanom
 

Huhu alle,



das mit den Entzuendungen stimmt. Ich bekam damals ein Pet und sie waren sich nicht sicher ob ich multiple Lungenmetas habe oder obs eine Bronchitis ist. Es war zum Glueck die Bronchitis wie man beim naechsten Staging festgestellt hat.






Gruß eisemann

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Eisemann,

schön von dir zu lesen. Ich hoffe dir geht es einigermaßen gut.
Bist du noch in der Studie mit Sorafenib?

Morgen habe ich meine 2. Tumorvakzination mit dendritischen Zellen, so wie ein Kontrastmittel - MRT, um die Veränderung auf der Leber und auf der 4. Rippe rechts genau zu bestimmen. Beim normalen MRT und Kontrastmittel-Sono wurde es ja als subspekt aufgeführt.
PET bekomme ich ebenfalls nicht, weil jegliche kleine Entzündung angezeigt würde und angeblich für mich nicht geeignet ist, MRT mit Kontrastmittel solle die 1. Wahl sein, wurde mir gesagt.

Heute muß ich mich mit Antihistaminika sowie 80 mg Cortison volldröhnen:aerger: , damit ich am morgigen Tag keinen allgerischen Schock aufs Kontrastmittel bekomme.

LG
babs_Tirol

AW: Malignes Melanom
 

Hallo, Egidius: der Sascha hat Dir die scheinbare Diskrepanz ja schon gut erklärt. Der Clark-Wert (I-IV) gibt an, in welche Hautschicht der Tumor schon vorgedrungen ist, sagt aber nichts über die absolute Tiefe (in mm) aus. Und da die Haut nicht überall gleich dick ist, können 2 gleichtiefe Melanome an verschiedenen Körperstellen oder bei verschiedenen Menschen durchaus unterschiedliche Clark-Werte haben.
LG., Gerlinde

Hallo, liebe Hedi!
Deine Geschichte verfolge ich schon, seit Du im KK bist, und ich habe mitbekommen, welche Probleme Du damit hast. Ich kann Dich sehr gut verstehen, mir ging es damals genauso. Obwohl ich "nur" Angehörige bin, hat mich die Diagnose meines Mannes total umgehauen - es ist für uns charakteristisch, dass ICH im KK registriert bin, und nicht ER. Er verdrängt das Ganze wunderbar, ich habe gelitten wie ein Hund. Aber jetzt ist er seit 5 Jahren metastasenfrei - vorausgesetzt, das nächste Staging ist o.B. Außer der OP hatte er keine Behandlung, aber ich habe darauf bestanden, über unser Leben zu reflektieren und einiges zu ändern. Ganz leicht war die Zeit nicht, wir haben uns mit vergrößerten Lymphknoten, weiteren dysplastischen Naevi und sogar mal einem S100 von vierfachem Grenzwert herumgeschlagen, aber immer ist alles gut ausgegangen. Und das war die Botschaft in meinem posting: es muss nicht unbedingt Metas geben, und jedes Jahr ist ein geschenktes Jahr, das man bewusst genießen sollte (siehe Claudia!). Aber, selbst wenn man Pech haben und Metas bekommen sollte, ist das Leben noch lange nicht zu Ende, auch dann gibt es noch viele Möglichkeiten.
Es grüßt Dich ganz herzlich und mit allen guten Wünschen
Gerlinde

Herzlich Willkommen, liebe Sybille!!!!
 

http://img181.imageshack.us/img181/5...fbeinengq0.gif
, liebe http://img235.imageshack.us/img235/5...erlingsvq3.gif ybille!
Wie schön, daß Du endlich wieder da bist!!! Ich habe Dich so sehr vermißt und hoffe, daß Du jetzt nach dieser superblöden Zeit endlich Heilung für Dein Bein und Ruhe findest!
Lebe Dich schnell wieder ein!

Wie immer alles alles Liebe und Gute für Dich von Deiner

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo liebe Gemeinde! :winke: :winke: :winke:

Heute war ein hammerharter Tag! Das Schädel-MRT war das heftigste, das ich jemals gemacht bekam! Sonst war der Krawall immer eher Disco-ähnlich, aber heute war das Preßlufthammer pur!!! Echt der Wahnsinn - und das, nachdem ich um 4.30h aufgestanden war... Naja, wenigstens ist das Kontrastmittel ja harmlos.
Dann ging es zum CT. Das CT vom Donnerstag, das ich mitgebracht hab, hat der Klinik nicht ausgereicht, deshalb wurde nochmal eines vom Hals, Thorax und Abdomen gemacht.
Ich bin jetzt randvoll mit Kontrastmittel abgefüllt - oral, rektal und intravenös - , daß ich sicher im Dunkeln leuchte... Puhhh, der Wahnsinn, aber ganz ehrlich: so eine tolle Maschine hab ich noch nie gesehen! Ich kenne es so, daß ein CT halt so um die 20 min dauert. Ja, Pustekuchen!!! Innerhalb weniger Sekunden war der Hals fertig und viel länger hat weder Abdomen noch Thorax gedauert! Am Donnerstag ist dann eben Befundbesprechung. Die CD mit den CT-Bilden habe ich mitbekommen - und mir zusammen mit meinem Jüngsten sofort in den Rechner geschmissen. Leider hat mir auch hier dieses Mistvieh in der Lunge schon von weitem entgegen geleuchtet... :twak: Allerdings konnten wir Laien zumindest nichts weiteres finden. Hoffen wir mal schwer, daß das die Profis auch nicht tun.
Jedenfalls bin ich jetzt komplett platt und hundemüde!

Hallo liebe Silleke,
für den S100 gibt es verschiedene Meßmethoden. Die üblichste dürfte wohl mit einem Referenzwert < 0,15 sein, manche gehen nur bis < 0,10 - und dann gibt es noch ganz andere Meßmethoden. Laß Dir einfach Deinen Blutbefund kopieren, da stehen in der Regel die Referenzwerte mit drauf. Ich gehe davon aus, daß Du weißt, daß der S100 nicht wirklich zuverlässig ist? Leider ist es aber der einzige Tumormarker für das MM. Falls der Wert einmal höher sein sollte und alle anderen Werte ok sind, solltest Du auf keinen Fall Panik kriegen! Das nächste mal ist er vermutlich wieder im grünen Bereich. Der S100 spricht auf alle möglichen Vorgänge im Körper an - auch auf Entzündungen usw.
Übrigens finde ich Deine Einstellung sehr vernünftig und gesund!

Huhu liebe Claudia!
Freut mich, wenn ich Dir etwas helfen konnte. Wenn Du noch Fragen hast, beantworte ich sie gerne, so lange ich noch daheim und in der Lage dazu bin.
Mensch, Du machst ja auch was mit, mit Deinen OPs! Lauter Sachen, die es eigentlich nicht bräuchte!!!

Liebe Karin,
daß Du den furchtbaren, tragischen und unerklärlichen Tod Deines Bruder kaum jemals völlig überwinden wirst, erklärt sich von selbst! Allerdings hatte ich mir von der Untersuchung schon deutlich mehr versprochen! So bleibt doch ein sehr komischer Nachgeschmack - oder?
Schlimm, daß bei Deiner Schwiegermama nicht mehr zu verbessern war, das tut mir sehr leid!
Vielen Dank für Deinen lieben Zuspruch!

Hallo lieber Eisemann,
danke für Dein Posting. Also ist vielleicht doch was dran, was mir die Ärztin zugenuschelt hat? Aber andererseits - ist es mit einem CT dann nicht genauso? Kann man da nicht auch eine Entzündung mit einer Meta verwechseln? Togal, am Donnerstag ist erstmal der Tag der Wahrheit und ich werde sehen, was die Docs sprechen.

Liebe Gerlinde,
ich freue mich schon drauf, wenn Ihr 5-jähriges feiern könnt - denn daß das klappt, steht außer Frage!!!
Nur, was den CL betrifft, muß ich etwas berichtigen. Nachdem ich selbst ja CL V habe, weiß ich, daß der Clark Level nicht nur bis IV geht... :0))
CL I - Epidermis
CL II - oberes Korium (Lederhaut)
CL III - mittleres Korium
CL IV - tiefes Korium
CL V - Subkutis (Unterhaut)

Und wißt Ihr was? Ich geh jetzt ins Bett, ich bin einfach fix und foxi und komplett alle!
Mailschulden müssen leider noch etwas warten, sorry!
Ganz liebe und herzliche Grüße an Euch alle!
Eure

Claudia :schlaf:

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Claudia, was den Clark-Level betrifft, hast Du natürlich recht, da hab ich mich vertippt.

Ich hoffe, Du hast jetzt alle Untersuchungen hinter Dir und kannst Dich ein bisschen ausruhen? Donnerstag werden Dir alle die Daumen drücken, dass sonst nichts gefunden wird! Schlaf gut!
Es grüßt Dich herzlich
Deine Gerlinde


Liebe Sybille, wie schön, dass Du endlich wieder zu Hause bist! Ich wünsche Dir gute Erholung und vor allem eine schnellere Wundheilung. Und auch, dass die Ex-Meta die einzige in Deinem Leben war!
Alles Gute
wünscht Dir Gerlinde

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Lieben

ich bin wieder an Bord. Vielen lieben Dank für die lieben Grüße die mich in der Reha erreicht haben.
Leider bin ich meine Krücken nicht losgeworden, wie ich es eigentlich gehofft habe. Das Bein macht mir ziemlich Kummer. Beim letzten Lungenfunktionstest vor etwa 2 Wochen waren es immer noch nur 67 %. Die operierte Seite tut auch noch weh. Habe jetzt einige Termine in diversen Krankenhäusern zur Nachkontrolle und zur Therapiebesprechung. Bin mal neugierig, was man mir anbieten wird.
Die Lungenmeta von Claudia hat mich ganz schön geschockt. Sie ist mir eine so liebe Freundin geworden. Ich hatte kurz vorher erfahren, dass mein Bruder einen ziemlich großen Tumor in der Lunge hat. Entsprechend ist auch meine psychische Verfassung.
Aber weder Claudia noch ich lassen uns unterkriegen. Nee, nee, noch ist nicht aller Tage Abend und wir haben ja auch noch Pläne miteinander.

Ich werde mich in den nächsten Tagen durch die Beiträge arbeiten, damit ich wieder auf dem Laufenden bin. An alle Neuen auch von mir ein herzliches Willkommen. Hier seid ihr gut aufgehoben.

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Hedi,
ich habe im Juni 2003 ein Melanom TD 1,1mm CL IV (ALM) am li.Fußrücken entfernt bekommen ,bei den Nachsorgeuntersuchungen ist bis jetzt zum Glück immer alles in Ordnung.So ca. 3-4 dysplastische Leberflecke sind mir seither entfernt worden.An welcher Körperstelle befand sich den dein Melanom?


Liebe Babs,
ich hoffe du hast heute das MRT gut überstanden!!!!!!

Liebe Claudia J.,
die Daumen werden morgen wieder ganz fest gedrückt!!!!!

Liebe Sybille,
auch von mir ein herzliches Willkommen!!!!!
Ist ja schon ein Mist,das du immer noch nicht richtig gehen kannst,aber ich denke dein Körper hat die letzten Wochen soviel mitmachen bzw.aushalten müssen,die Aufbau _und Erholungsphase braucht jetzt einfach mehr Zeit,so könnt ich mir das jedenfalls vorstellen.Sind den wenigstens deine Schmerzen inzwischen weniger geworden?


Seid alle ganz lieb gegrüßt
Gabi

AW: Malignes Melanom
 

Rehuhu



Babs, es geht mir derzeit ganz gut, keine Chemo zur Zeit und ich bin Schmerzfrei, bis auf ganz leichte Nervenschmerzen durch OP's, Chemo und die Metas. Aber das sind Peanuts. Schwirre derzeit nicht so oft hier im Forum herum, will ein bischen Abschalten in der Zeit wo es mir, mal, noch, gut geht.
Bekomme immer noch Sorafenib, allerdings immer noch nicht entblindet. Alle 3 Wochen Blutabnahme und halt alle 12 Wochen Staging, bis es wieder waechst.


Liebe Claudi, mit dem Pet blickt man in die Zukunft. Es werden damit keine Tumore dargestellt, das macht ja der CT Teil des PET/CT. Es wird damit erhoehte Stoffwechselaktivitaet dargestellt, also wo vermutlich der naechste Herd auftauchen wird. Eben alles, was schnell waechst, z.b Mikrometastasen aber auch Entzuendungsherde wie bei einer Bronchitis. Wirklich Aufschlussreich ist bei einem Pet deshalb oftmals nur ein Folgepet um Veraenderungen beobachten zu koennen. Bim PET/CT werden dann beide Aufnahmen uebereinandergelegt, das ergibt dann das gewuenschte Bild der Untersuchung




Gruß eisemann