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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo,
echt schade, dass es wieder einen getroffen hat und sich hier einfinden musste :-(

erst in 14 tagen???
mehr wisst ihr nicht? wie schlimm!
wir sind in der Uniklinik Köln in Behandlung und wir werden trotz Streik schnell behandelt, weil es dringend ist.

Versuche über deinen Hausarzt hochkalorische Trinknahrung auf Rezept zu bekommen. Gibt esvon verschiedenen Firmen, dort ist alles drin was er braucht mit vielen Kalorien in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Diese kannst du dann übers Sanitätshaus oder Apotheke beziehen. man kann sie auch privat kaufen aber sie sind sehr teuer. Außerdem findest du hier im Forum unter "Ernährung bei krebs" viele Tipps und vorallem Rezepte für so Fälle wie dein Freund.
viel Glück und alles Gute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

silverlady WIR schaffen das!!!
:lach2:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

halo Tonischa
herzlich willkommen in unserer Runde auch wenn der Anlass kein erfreulicher ist.
Bei meinem Mann wird das Essen auch wieder zunehmend schlechter. Passierte Suppen, Jogurt, weiches Gemüse wie Blumenkohl geht gerade noch so. Das andere hat Manu schon genannt.
Liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo Manu
wir gründen die krebsvernichtungsarmee um unseren Männern zu helfen. Die Armee besteht aus Liebe,Glaube, Infos, Kraft und Unterstützung.
Wäre doch gelacht wenn wir mit unserer Armee den Krebs nicht in den Griff kriegen würden.
liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo manu,
ist ja toll dass es jetzt klappt. ich wünsche euch alles alles gute und gaaaaaaaanz viel erfolg.

hallo tonischa,
ich würde schnellstens eine andere klinik, die nicht bestreikt wird aufsuchen. bisher wird ja nur an unikliniken gestreikt. den tumor kann man aber auch in anderen großen kliniken genauso gut behandeln. ich bin in einem frei-gemeinnützigen haus (jezt gGmbH=privat) behandelt worden und bin ebenso so gut behandelt worden.

an alle: echt, liebe leute, wenn ich das so bedenke, wie manche ärzte sich verhalten. ich nehme mal wieder mein beispiel: drei "kapazitäten", die alle anderen artzkollegen für bessere klempner halten, haben meinen krebs einfach und beflissentlich übersehen. ein halbes jahr bin ich mit einem tumor herumgelaufen. bei einem agressiveren tumor, wäre ich in dem halben jahr gestorben. dann hätten sie mich auf dem gewissen gehabt. keiner hat sich hinterher entschuldigt, oder einen fehler eingeräumt. alle hatten ja so recht. und jetzt gehen die herrschaften hochherrschaftlich in den streik und lassen ihre selbstgemachten probleme an den patienten aus, um so über die patienten druck zu machen. ja sind die denn noch ganz richtig. die arroganz der ärzte tendiert gegen unendlich im moment. anstatt die mafiösen struckturen im gesundheitswesen aufzulösen, von ihrem unerträglichen standesdünkeln herunter zu kommen und sich wie jeder normale arbeitnehmer zu organisieren, haben sie sich jahrelang ausbeuten lassen. immer unter der direktive "ich ja schließlich arzt" mit gewerkschaften (denen da unten-dem dreck, dem pöbel, dem mob, dem unstudierten idioten) lasse ich mich nicht ein. nein ich bin ja arzt. und jetzt haben sie ihren selbstgemachten salat und weigern sich patienten zu behandeln. haben die herrschaften vergessen, durch wessen geld ihre universitäten gebaut wrden, die sie besuchen.

aber ich will mich nicht weiter aufregen. das reicht für heute.
euer atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Atlan,
Hallo an Alle.

Nun ist 1 Jahr seit meiner Operation (Zungenrandkarzinom) vergangen. Ich habe zwar schon lange nichts mehr geschrieben aber immer
regelmäßig mitgelesen. . Nun heute war ich wieder bei der Nachsorge und bein Ultraschall gefiel dem Arzt ein Lyphknoten am meiner linken(operierten) Seite nicht. Ich muss das nun weiter abklären lassen. Mich versetzt dies schon in Sorge, da ich selbst keine Ursachen für diese Veränderung wüsste. Keine Entzündungen usw. Es ist auch nichts zu ertasten. Aber anscheinend beim Ultraschall war etwas auffällig.
Nun hoffe ich das es nichts schlimmes ist. Die Zeit bis zur Abklärung ist sicherlich nervlich sehr belastend für mich.
Ich wünsche euch allen vor allem den Männern von Silverlady und Manu-k
alles erdenklich gute.

Liebe Grüße
Greta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo ihr Lieben
morgen sind wir beim Onkologen und werden dann besprechen wie es weitergeht. Auf der einen Seite bin ich erleichtert, auf der andren Seite bin ich nur noch müde.
Liebe Greta
ich drücke dich und meine Daumen ganz fest das alles in Ordnung ist.
Liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo greta,
erst einmal herzlichen glückwunsch zum einjährigen. ein jahr ist eine lange zeit und das gesund und geheilt überstanden zu haben ist etwas sehr sehr ermutigendes. nun ist ein lymphknoten aufgefallen und das muss nicht unbedingt etwas schlimmes sein, auch wenn es dich zunächst beunruhigt. ich hatte da gleiche pech. nach 5 wochen postop. tauchte ein neuer lymphknoten auf und der hno-arzt will mich sofort operieren und bestellt mich für den nächsten tag ein. kurz vor der op kommt eine assistentin und schleppt mich zu einem anderen oberarzt, der meinte, ich könnte mich ja oeperieren lassen, wenn ich unbedingt wollte. mein gefühl war, dass er seinen kollegen nicht brüskieren wollte, in dem er die op absagte und mich nach hause schickte. was soll man dazu sagen als patient, der immer noch von der diagnose voll schockiert ist, die sein leben auf den kopf stellte. ich ließ mich also operieren. es wurden mehrere knoten entnommen, alle waren unauffällig. entzündlich miteinander verschmolzen und die unterzungenspeicheldrüse kam auch noch raus, weil sie mit den knoten verbappt war. tja - wäre das nun wirklich nötig gewesen. bestrahlung, kur - alles musßte verschoben werden. ein riesiger aufwand.

alles gute an alle und viel erfolg silverlady
euer (jetzt eingeregneter) altan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Greta,

ich denke, wir haben das fast alle schon erlebt mit den "veränderten" Lymphknoten.

Mir ging es ähnlich wie Atlan, den ersten auffälligen habe ich noch rausoperieren lassen - war in der Pathologie unauffällig und ich um eine weitere Narbe reicher. Nicht dass es da noch wirklich drauf ankäme...
Im Frühjahr drauf selbes Spiel: Lymphknoten dicke, lange Gesichter all überall. Wir haben dann eine Weile zugewartet und kaum war die Pollen-Superflugzeit vorbei, Lymphknoten wieder abgeschwollen.

Zwischenzeitlich nehme ich das nur noch zur Kenntnis, als Früh-Alarmsymstem, ah, Lymphknoten dick, Erkältung oder sonst was im Anzug?
Also mach dich erstmal nicht verrückt...

Liebe Grüße
Birgit

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Manu,vielen Dank für den Tipp mit der Trinknahrung und es hat tatsächlich geklappt,er hat sie auf Rezept verschrieben bekommen.Jetzt bin ich ein bisschen beruhigter.Habe dann noch mal eine Frage so in die Runde hier.Ich hätte gerne mal gewußt wie die Begleid Erscheinungen waren vor der OP.Also bis es festgestellt wurde das es ein Tumor ist.OB Schmerzen und so weiter.Denn darüber ist hier nicht viel geschrieben worden,oder ich habe es überlesen.Was ich nicht ausschließe vor lauter lesen.Wäre nett wenn mir das mal einer schildern könnte.

Gruß Tonischa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo Tonischa
bei meinem Mann waren die Schmerzen nach der Op eigentlich erträglich. Eben ganz normaler Wundschmerz wie nach jeder Op.
Beschwerden habe zuerst die Lymphknoten gemacht. Er hatte ein richtiges Mondgesicht weil das Lymphwasser nicht abfließen konnte. Er bekam lymphdrainage und dann wurde es besser. Im Nachhinein haben die Bestrahlungen am meisten zugesetzt. Die Haut am Hals war innen und aussen sehr stark verbrannt. Nach den Bestrahlungen ist das aber ziemlich schnell abgeheilt. Die Chemo hat er zwar als schlimm aber im Gegensatz zu Bestrahlung ertragbar empfunden
Aber er sagt heute, man kann es aushalten und es geht vorbei.

Hallo Manu
weißt du welche Chemo dein Männe bekommt bei Erbitux? Und in welchem Krankenhaus ist er? Unser Onkologe würde das gern wissen.
Mein Männe muss erst zur Kernspinn um nochmal alles abzuchecken. Ob Metastasen vorhanden sind und wie groß der Tumor jetzt ist. Dann fängt er mit der Behandlung an.
Hoffentlich geht alles gut und es kommen keine bösen Überraschungen.

Hallo Atlan
für den Regen kann ich ja nix aber ich habe gehört das wenn man schnell genug ist geht das meiste Wasser vorbei.

liebe Grüße an euch alle und viel Kraft auch an die nichtgenannten
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Silverlady,du mußt mich falsch verstanden haben,ich meinte nicht nach der OP,sondern davor.Wie sich der Tumor bemerkbar gemacht hat.
Das würde mich mal intressieren.
Liebe Grüße Tonischa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Tonischa!

Bei mir war es zm Glück so, dass die Stelle wo das Karzinom war schmerzte. So wie bei einer Abschürfung also einfach eine offene Stelle die nicht abheilte.
Mit bloßem Auge aber schlecht erkennbar da nur eine leichte Rötung zu sehen war. Kein Knubbel und so.
Wegen der Schmerzen wurde es also schon sehr früh erkannt.
Wie ich aber gehört habe bereitet es bei dn meistens keine Schmerzen oder wenn dann erst in einem viel späteren Stadium.

Liebe Grüße
Greta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo Tonischa
da habe ich dich wohl wirklich falsch verstanden.
Bei meinem Mann war eine kleine offene Stelle auf der Zunge so als ob man sich drauf gebissen hätte. Er ist "natürlich" damit nicht zum Arzt gegangen sondern hat gewartet bis die Metastasen eigroß an den Halsseiten sichtbar waren und ihm die zunge und der Hals wehtat.
Danach ging dann aber alles ganz schnell

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Ihr Lieben,

hab "schon lange" nicht mehr geschrieben.
Gestern habe ich den halben tag gearbeitet und bin dann zu meinem freund gedüst udn heute habe ich den ganzen Tag gearbeitet, in der hoffnung Morgen wieder früher zu gehen.

Silverlady, bei uns sieht es so aus:
Mein freund leigt seid Dienstag in der Uniklinik Köln, Bettenhaus, Ebene 14 Mund-Kiefer:Gesichtsabteilung, erstmal.
Erst wurde uns gesagt nur für zwei tage aber leider Gottes trotz der großen bemühungen der Ärzte zögert es sich bis wahrscheinlich nächste Woche hinaus.(wegen Streik)
Es werden udn wurden Untersuchungen gemacht.
Direkt am ersten Tag (Dienstag), wir waren erst mittags da aber der Arzt hatte schon alles geregelt mit Anmeldung und Zimmer (super! Einzelzimmer :-) ) wurden schon untersuchungen gemacht. Labor, Gewebeentnahme, aus einem der Knoten (Hautkrebs), Röntgen Kiefer und Tracheostomawechsel. Der Arzt hat sich sehr viel Mühe gegeben und es war halb so schlimm. Die Probe brauchen die um ersten definitiv zu sagen ob bösartig und zur Rezeptorbestimmung. Uns wurde gesagt, dass die Rezeptor bestimmt werden müssen weil sich die Antikörper in Cetuximab /Erbitux auf bestimmte drauf setzen und die Zellteilung hemmen.
Dann wurde gestern ein Knochensintigramm gemacht. Körper unaufffällig aber am rechten Kiefer unklarer Befund, könnte aber auch eine Entzündung sein.
Heute wurde mein Liebester ins CT geschoben.
Jetzt fehlt noch das MRT und noch eine Untersuchung, diese Termine ziehen sich wohl hin.
Welche Chemo genau dazu gegeben werden soll kann ich dir noch garnicht sagen aber sobald ich es weiss geben ich bescheid.
Der Doc meinte, auch wenn die MRT sich verzögert, bereiten sie die Chemo vor, so dass er dann nahtlos 2 etagen Tiefer in die Onkologie kann und die Chemo beginnt.
Dein Onkologe kann sich sicherlich telefonisch an Köln wenden, er soll Dr. Scheer verlangen, der ist super nett, kompetent udn hilfsbereit und sicher auch gesprächsbereit. Wenn du willst kann ich dir seine Nummer oder Emailandresse in pN schicken.

silverlady, ich bin auch müde.
körperlich aber garnicht so, nur abends, sondern müde mich mit dem ganzen scheiss auseinandersetzen zu müssem. ich mache es gern und meinem Freund zu liebe aber was ist es denn mal gut und wann lohnen sich die ganzen bemühungen?
ich hungere nach einem stinknormalen Leben.
Klar trete ich dem Club bei :)

@Tonischa
bei meinem Freund hat es sich auch in Bläschen ganz hinten auf der Zunge bemerkbar gemacht und mit höllischen Schmerzen, außerdem Geschmacksverirrungen, alles hat salzig geschmeckt, besonders süße sachen. Ein weiteres Anzeichen war gewichtsverlust ohne Grund.
Er wurde dann 3 Monate auf Herpes mit Ibuprofen behandelt. dann ging er zum HNO, der hat es dann getastet und ihn direkt zur MKG geschickt, dann ging alles ratzfatz und die Hölle begann schon vor der großen Op.
leider saß der Tumor an einer superungünstigen Stelle.
Bitte wartet nicht länger udn wendet euch an ein anderes Krankenhaus. Es gibt mehere größere Kliniken mit MKG Abteilungen. Ihr habt keine Zeit zu warten!

nochmal hallo an die die, wieder oder neu im Forum sind und auch an alle stillen Mitleser.

manu!