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elke51nhl 02.02.2008 21:21

AW: September
 
_,»*¯*« »*¯*«,_)).............
(''v'')Hallo Ina:winke:
......Heute ist ein
besonderer Tag,
............... an dem
man
Freunde
Überrascht
........ (''v'') ......
die man sehr mag.
.......... ("'v")
.........xxxxxxxxxx_______xxxxxxxx
___xxxxxxxxxxxxx___xxxxxxxxxxxxx
___xxxxxxxxxxxxxx_xxxxxxxxxxxxxx
___xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
____xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
_____xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
______xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
_________xxxxxxxxxxxxxxxxxx
___________xxxxxxxxxxxxx
_____________xxxxxxxxx
______________xxxxxx
_______________xxxx
_______________xxx
______________xx
_____________x
___________x
________xx
______xxx
_____xxxx
___xxxxxx
___xxxxxxx
____xxxxxxxx
______xxxxxxxx
________xxxxxxxx
_________xxxxxxxx
________xxxxxx........Menschen,
_______xxxxx.......die man nur selten sieht,

_____xxxxx........und trotzdem spürt
___xxxxx...........dass es sie gibt
__xxx.............sind oft die liebsten der
Welt,
__xx..................weil man sie immer im
Herzen behält!
:1luvu:

dutzelchen 02.02.2008 21:33

AW: September
 
liebe ina,
es war so schön zu lesen, dass du dir warme, weiche bettwäsche gekauft hast! etwas, was dir gut tut!!
freu dich daran und sag dir immer wieder...auch im nächsten winter werde ich noch viel glücklicher mit meiner neuen bettwäsche kuscheln!!!
alles liebe
andrea

Beedaaah 02.02.2008 22:18

AW: September
 
Liebe Ina,

ich hoffe, dass es mit der DKMS, Deinem Bruder, Arzt etc. soweit klappt. Du hast leider auch so einiges zu bewältigen, aber ich sehe Du bist eine Kämpfernatur, so wie meine Bine auch und das hilft ungemein!
Es stimmt mich nur immer wieder traurig, wenn man so Sachen wie die mit Deiner Schwester liest... ich kann solche Menschen nicht verstehn.. gerade innerhalb der Familie.. wie auch bei uns. Für Bines Eltern sind materielle Dinge und das Bild nach aussen hin wichtiger als Ihre eigene Tochter und einziges Kind...
Am Anfang wurde Bine in der elterlichen Wohnung die Hilfsmittel wie Rollstuhl und Rollator verboten, weil die Türstöcke beschädigt werden könnten. Als ich dann gesehen habe, wie Bine auf einem Bürodrehstuhl mit Rollen sitzen musste, ist mir der Kragen geplatzt... egeal.. das ist nur die Spitze des Eisbergs.
Ich werde Bine auf jeden Fall morgen früh ganz lieb von Dir grüßen. Leider kann Sie hier noch nicht mitschreiben/lesen, aber ich erzähle ihr oft von dem Forum. Es hilft einem doch ungemein, wenn einem mal jemand nur "zuhört" oder mal ein paar aufmunternde Worte zuspricht. Ich bekomme ja sonst nur zu hören, wie verantwortungslos ich bin und dass ich den ganzen Tag nur auf der faulen Haut liege und mich ausruhe... Ein Lob brauch ich nicht, aber soetwas muss ich mir dann auch nicht bieten lassen ;-)
Liebe Ina, ich wünsch Dir weiterhin sehr viel Kraft und es freut mich zu sehen, wie viele Menschen hier zu Dir stehn!

Gaaanz herzliche Grüße aus "Daddytown ;-)

Beedaaah

struwwelpeter 04.02.2008 00:51

AW: September
 
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Liebe Birgit, ich danke Dir für Deine ganz besonderen Art der Zuwendung, des Trostes und der Stütze! Es ist tatsächlich eine sehr schwere Zeit, eure Beiträge und Gedanken sind mir eine große Hilfe und Unterstützung! Ich mag mir gar nicht vorstellen wie es wäre wenn ich diese Art der Zuwendung jetzt nicht hätte!
@ meine liebe Heike: was für eine Frage hast Du mir gestellt:augendreh ? Du weißt doch wie sehr ich mich über Deine lieben tröstenden Worte freue, wie sehr ich zudem in Cartoons über Deinen Witz und den herrlichen Humor schmunzeln kann, also - die Frage:shy: ist erledigt. Übrigens: bei uns lag auch der Schnee - gestern, heute schon war die Sonne so kräftig, das er von dannen floss..!
Mit mir selbst komme ich nicht ins Reine...........zu viele Fragen, keine Antworten und dann ist irgendwo die Angst auch irgend etwas falsch zu machen. Ich stehe und sehe mich in einem Niemandsland und habe nicht das Gefühl mich der einen oder anderen Seite zu nähern! Auch begleitet mich stets die Unsicherheit mich einer der Seiten inhaltlich zu nähern, es macht mir einfach angst und es ist zum K.....:eek:
Und immer wieder wollte ich einmal wieder ein Bild malen und habe mir überlegt wieviel Farben diese Welt hat:
ganz ehrlich, für mich gibt es jetzt in diesem Moment fast nur zwei Farben: schwarz und weiß, vermengt ergeben sich Grautöne in vielen Schattierungen. Und dennoch, so ab und zu gelingt es mir einen Hauch an transparente Farben des Lichts zu sehen, diese jedoch in einem Bild festzuhalten gelingt mir nicht. Das genau habe ich bereits probiert, den Tipp gab mir die Therapeutin.
Liebe Elke: Deine Überraschung ist Dir gelungen, ich danke Dir dafür und für die lieben Worte!
Liebe Andrea: ja, die negativen Gedanken konnte ich tatsächlich später verscheuchen, alles was mir guttut, in diesem Fall das Gefühl der Wärme, tut gleichzeitig meiner Seele gut! Danke Dir!
Lieber Beedaaah! Da ich in eurem Thread ja stets mit lese und das Gefühl habe so "grob" auf dem Laufenden zu sein, weiß ich dass Deine Bine leider nicht soweit ist und es tut mir sehr leid. Aber in der letzten Zeit klang alles recht zuversichtlich, ich wünsche euch von Herzen das es weiterhin diese positive Richtung beibehält!
Liebe Grüße also an Deine Bine!
Zu meiner Schwester: ja, es ist traurig und sie ist völlig aus der "Art" geschlagen, um nicht zu sagen zum :eek: (hatte ich schonmal!)! Ihre Person stand und steht stets im Vordergrund (in ihren Augen), sie hat zudem leider ein überzogenes Selbstdarstellungsbedürfnis, so interpretiere ich zumindestens den Anhang. Es ist es nicht wert weiter darüber zu reden: mit Worten konnte ich meine Schwester noch nie überzeugen und genau daran wird es ewig scheitern, wir tragen nur den gleichen Namen, die genetische Auswertung hätte sicherlich diesen krassen Unterschied gezeigt!
Du schreibst: ein Lob brauchst Du nicht! Nein, das vielleicht nicht, aber das Du "Berge" in Bewegung setzt, das kann man ruhig einmal erwähnen! Du hast recht, auf solche Verwandtschaft wie in unserem Fall kann man verzichten..............viel Blabla und nichts wird tatsächlich gesagt, bzw. Hilfe bekommt man nicht, und unter dem Strich schadet es nur!
Mein Bruder wird es über den Arzt machen, sollte er allerdings Dienstag frei bekommen, werden wir schnell nach Köln fahren. Es ist korrekt: geht das Ganze über Köln, dauert es keine acht, sondern nur ca.3-4 Wochen. Geht es über die DKMS nach München sind es ca. 8 Wochen.
Da es sich nicht um irgendeinen Spender handelt sondern um jemand, der aktuell als Spender (Familienangehöriger) benötigt wird, wird alles auch zeitlich anders zugeordnet.
@ Zicklein, Beate, Ulli, und all die Anderen: ich hoffe es geht euch gut! Macht euch keine Gedanken darüber das ihr etwas nicht in Worte fassen könnt, das hat tatsächlich jeder schon einmal eine zeit lang! Viel wichtiger finde ich es wenn ich dann lesen kann das es euch soweit gut geht!


Liebe Grüße
Ina

Aldente 04.02.2008 13:56

AW: September
 
Liebe Ina,

nun ist mir Schwesterchen zuvorgekommen mit der Uni Essen, das fiel mir Samstagnacht ein. :augendreh

Ich hoffe, Du bist einigermaßen gut in die Woche gekommen und ich drücke die Daumen, daß Du diesen Arzt schnell erreichst.

Laß Dich von den grauen, schwarzen und weißen Schattierungen nicht unterkriegen und versuche ein wenig zur Ruhe zu kommen, vielleicht auch vorsichtig in die eine oder die andere Richtung zu denken. Leider kann Dir keiner diese Entscheidung abnehmen, aber ich wünsche Dir von Herzen, daß Du den richtigen Schritt machst und vor allem, daß Du hinter Deiner Entscheidung 1000%ig stehst. Egal, wie die Entscheidung aussehen wird.

http://www.nahms.de/img/Fanus_06_Rot...itKorallen.jpg

Eine bunte Unterwasserwelt soll ein bißchen Farbe zu Dir bringen....

Herzliche Grüße, Aldente

Eisbaer*1 05.02.2008 09:12

AW: September
 
Liebe Ina,

ich wollte mich schon länger mal wieder bei Dir melden, aber ich hatte wohl einige Probleme mit dem Server. Ich hoffe, dass es jetzt klappt!
Zum einen will ich Dir sagen, dass ich es toll finde, dass Dein Bruder Dir helfen will, zu Deiner Schwester brauche ich wohl nichts mehr zu sagen, verstehen kann ich so etwas auch nicht.
Als ich nach der Diagnose meiner Mama mich versucht habe, über diese Krankheit zu informieren, bin ich auch auf die Stammzelltransplantation gestoßen. Ich hatte überlegt, ob ich mich bei der DKMS aufnehmen lasse. Jetzt werde ich mich mal schlau machen, wie so etwas von statten geht.
Zu Deiner Entscheidungsfindung:
Ich wüßte nicht, ob ich in der Lage wäre, so eine Entscheidung zu treffen. Auf jeden Fall bräuchte ich sicherlich einige Zeit, um eine Liste zusammenzustellen, um mir über einiges klar zu werden. In sofern kann ich Dich zum Teil verstehen, nachempfinden kann man es, denke ich, nur, wenn man selber in solcher Situation gewesen ist.
Auf jeden Fall sollst Du wissen, dass ich in Gedanken jeden Tag bei Dir bin und Dir ganz viele positive Gedanken schicke.

Sei ganz lieb gegrüßt und geknuddelt,

Anja.:1luvu:



Andorra97 05.02.2008 16:39

AW: September
 
Liebe Ina,
auch ich will die Gunst der Stunde nutzen, da der Server mich mal hier reinlässt ;), um dir zu sagen, dass ich viel an dich denke.
Ich hoffe dein Bruder kriegt frei, um die Typisierung in Köln machen zu lassen, weil es dann schneller geht!
Bist du schon einen Schritt weiter, was eine AHB vorher angeht?

Sigrid07 06.02.2008 10:28

AW: September
 
Liebe Ina,

ich wollte mich nur mal kurz melden. Ich denke an dich und schicke dir ein Päckchen Kraft für deine schwere Entscheidung.

Liebe Grüße
Sigrid

Monika.K. 06.02.2008 17:51

AW: September
 
Liebe Ina, :1luvu: :1luvu:

wie ist es Dir heute ergangen ? Hat es auch geklappt mit dem Anruf ?
Wäre schön, wenn Du Dich mal kurz melden könntest, falls es überhaupt für Dich möglich ist !
Liebe Grüsse :knuddel: :1luvu: :knuddel: :1luvu:
Monika

flautine 06.02.2008 22:37

AW: September
 
Liebe Ina,

ich denke viel an Dich und wünsche Dir, dass Du eine Entscheidung triffst, mit der Du umgehen kannst, wenn das überhaupt möglich ist.

Ich sende Dir eine liebevolle Umarmung:knuddel:
flautine

struwwelpeter 06.02.2008 23:57

AW: September
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)
Ich bin völlig durch den "Wind", eine Entscheidung kann und möchte ich nicht treffen, nicht so! Nein, dazu muss ein ganzer "Berg" an Fragen beantwortet werden - es werden immer mehr und ich selbst traue mir immer weniger zu! So gestaltet sich auch mein Alltag inzwischen, dieses Thema nimmt mir die Kraft und auch im übertragenem Sinne die Luft zum Atmen. Gestern alleine schon, völlige Blockade: da war ich doch tatsächlich nicht mehr in der Lage irgendwo hin anzurufen! Alleine schon der Gedanke hat mir Angst gemacht. Bescheuert bin ich, völlig durchgeknallt, ich bekomme stets ein schlechtes Gewissen den Ärzten auf den "Keks" zu gehen und zu nerven! Das ist natürlich nicht so, aber so wie gestern war da eben dieses Gefühl. Heute bei der Therapeutin: sie hatte es mir zum wiederholten Male angeboten diese Gespräche mit den Ärzten zu führen, und.... ich habe es (wenn auch wieder mit schlechtem Gewissen) angenommen. Da in diesem Punkt eine Klärung möglichst schnell herbei geführt werden sollte, wird sie diese Gespräche umgehend führen. Aber......da der Arzt inzwischen auf der Station arbeitet und nicht mehr in der Ambulanz, muss ich natürlich damit rechnen, dass er sich aus kollegialen Gründen nicht dazu äussert. Die Therapeutin sieht dies genauso. Sie ist auch der Ansicht das ich diese Entscheidung nicht alleine treffen kann und muss! Sobald sie etwas näheres in Erfahrung gebracht hat wird sie sich melden, ich gehe einmal davon aus das dies bereits vor dem Wochenende sein wird.
Wenn das Ganze nichts bringt habe ich noch einen "Joker", er ist mir gerade eingefallen. Man könnte ihn auch "mit Vitamin B" bezeichnen, aber in diesem Falle wäre es mir egal. Ich hoffe das ich darauf nicht zurück greifen muss, aber auch dann würde ich die "eigentliche Aufgabe" weiterleiten. Alleine schon bei dem Gespräch heute war ich nicht in der Lage mich richtig zu konzentrieren, alle Fragen und Vorstellungen kamen ziemlich wirr durcheinander raus und es war schwer dies zu ordnen. Dieser Zustand ist unerträglich und mit jedem Tag wird die Situation schlimmer, das Gefühl der Enge, Leere und Ohnmacht macht sich sehr breit.
Ach ja, bzgl. AHB: zum jetzigen Zeitpunkt wäre sie nicht angebracht, dazu muss erst geklärt werden, wie und wann es mit der Therapie weitergeht!

Sorry, tja, jetzt hab' ich hier auch noch "meinen Müll" abgeladen:twak: , viel anderes hat kaum Platz!




Ich wünsche euch Allen noch einen schönen Abend :winke: :schlaf:

:remybussi :knuddel: Für eure lieben Zeilen und für die tolle Unterstützung möchte ich einfach nur D a n k e sagen!

liebe Grüße
Ina

Äpfelchen 07.02.2008 07:27

Wer will die fleißigen Müllmänner sehen...
 
...der muss zu uns Kindern (Lymphis) gehen?

Guten Morgen liebe Ina,

bestimmt kennst Du dieses Kinderlied noch, wenn es auch eigentlich die Handwerker sind;)

Ich sehe da ein ganz typisches weibliches Verhalten bei Dir. Nichts oder nur sehr ungern annehmen können, aber gerne geben. Befürchten, den anderen auf den Keks zu gehen...
Ich muss mich da auch einreihen, doch heute gelingt es schon mal dass ich denke, scheißegal, es ist mein Leben und ich will das jetzt wissen-machen-schaffen.
Und doch, auf ganz kleiner Ebene hatte ich ein ähnliches Gefühl gestern Nachmittag. Als ich eine Dauereinladung zum 'einkehren' von meiner besten Freundin und deren Mann bekam. Wir laufen gerne zusammen durch den Wald und meistens kehren wir dann in einer Wanderhütte ein, trinken einen Kaffee und essen ein Stück Kuchen oder so. Ich wurde immer eingeladen, und hatte ein komisches Gefühl, weil ich mich eigentlich nicht revanchieren kann. Die beiden jedoch stehen finanziell sehr gut da und wissen dass das bei mir nicht der Fall ist (Du weißt ich bin ein Hartz IV-Fall durch die Erkrankung geworden) - es ist ihnen wichtig mich dabei zu haben und um mir mein selbst eingeredetes Unwohlsein auszumerzen, bekam ich eine Rundum-Dauereinladung. Mit der Bitte ich möge sie annehmen, wohl wissend dass es mir nicht leicht fällt.
Ich kann mir also vorstellen, wie Du Dich bei diesen Dingen, die ja auf einer ganz anderen Ebene stehen, fühlen wirst. Und ich sage Dir, das ist hausgemacht, mir hilft zu überlegen, was würde ich denn tun, käme ein anderer auf mich zu mit dem was ich erbitten möchte....naaaa jetzt hast Du bestimmt eine Antwort :knuddel: Du wärst doch die Letzte, die eine so wichtige Frage/Bitte als Belästigung empfinden würde. Stimmt's???
Ich bin da 100pro sicher. Nimm Dich selbst als Maßstab bei sowas, da liegst Du gut und vielleicht fällt es Dir dann leichter. Ich wünsche es Dir.

Sehr gut, dass Du nun mit Deiner Therapeutin zusammen arbeitest, dass sie Dich bei den Gesprächen unterstützt. Sie ist emotional nicht eingebunden, sie kann ganz andere Fragen stellen, selbst bei unangenehmen Aussagen, geht sie anders damit um als ein Betroffener oder Angehöriger. Gute Idee, bravo :knuddel: und was immer es ist, nutze Deinen Joker unbedingt.
Kennst Du "wer wird Millionär" manch einer geht mit einem ungenutzten Joker nach Hause, weil er nicht erwartete, dass genau dieser ihm helfen könnte.

Keine AHB? Das ist ja nicht zu fassen, wo es so nötig wäre, Dich mal ein bißchen aufzupäppeln. Ich wünsche Dir, dass sich da noch eine andere Tür auftut. Ich wünsche Dir einen schönen Tag und wenn Du wieder Müll hast - immer her damit :knuddel: :pftroest:

ganz liebe Grüße
Beate

sonnenfrosch 07.02.2008 14:25

AW: September
 
Liebe Ina!

Lade nur den Müll hier ab - vielleicht können wir beim "Müll sortieren" helfen und wie oft findet sich im Müll auch etwas wertvolles!

Auch ich kenne dieses Gefühl - Angst zu haben den anderen zu belästigen - zu belasten - zu nerven - aber ich habe und erfahre es immer noch - das Menschen dankbar sind wenn sie wissen was sie für mich tun können - und wenn ich mich ihnen nicht mitteile dann wissen sie gar nicht wie es mir geht - und mir helfen können! Es ist faszinierend wie hilfsbereit Menschen sein können - und sie machen es gern. Bzw. es ist ihr Job - wie bei den Ärzten - ich frage auch - ich frage und frage und frage - ich habe das während meiner Behandlung "gelernt" - ich habe mir auch manchmal Witze und Spott anhören müssen - aber die meisten Reaktionen waren positiv! Es ist Dein Leben liebe Ina und wer wenn nicht Du hat alles Recht der Welt darauf zu fragen und sich Meinungen einzuholen!

Schön das Deine Psychologin sich an den Gesprächen mit den Ärzten beteiligen will! Es ist wundervoll! Nimm es doch dankend an - kannst Ihr ja sagen das Du es toll findest - aber hab doch kein schlechtes Gewissen.
Ich finde es auch schwer Hilfe anzunehmen - aber glaub mir das kann so gut tun! Hilfe die gern getan wird - da kann man richtig "Liebe" spüren"
(Nein ich bin keiner Sekte oder so beigetreten :rotenase: )...

Und Dein Vitamin B - nutze es doch - Vitamine sind immer gut ;) !
Nutze alle Möglichkeiten und Chancen!

Und frage den Arzt - auch wenn er auf der Station arbeitet - frage ihn nach seiner ganz persönlichen Meinung - was er in Deiner Situation machen würde!

Liebe Ina ich denk an Dich!

Christine:knuddel:

Andorra97 07.02.2008 14:44

AW: September
 
Liebe Ina,
auch ich muss Beate beipflichten: Du bist typisch weiblich. Immber bereit zu geben und immer Angst anderen zur Last zu fallen.
Selbst wo es dir so schlecht geht und du an dieser Bürde der Entscheidung über dein Leben trägst, hast du immer noch Zeit für Mitgefühl und tröstende Worte bezüglich unserer Situation, dabei geht es uns doch im Vergleich so viel besser als dir!

Ich bin ähnlich, aber ich hoffe ich lerne schon dazu langsam aber sicher. Ich lerne zumindest jetzt auch mal "nein" zu sagen, wenn ich mich überfordert fühl und es gibt jetzt auch schon ein paar Menschen von denen ich Hilfe annehmen kann.

Deshalb:
Sei egoistisch. Nimm' alle Hilfe an, die du kriegen kannst und ohne schlechtes Gewissen! Klar würde ich auch die Vitamin-B Option einsetzen!

Linnea 07.02.2008 15:34

AW: September
 
Liebe Ina,

ich kann mich den anderen nur anschließen, wenn ich sage: nutze alle Möglichkeiten, die Du hast, so gut es geht aus - das Angebot Deiner Therapeutin, auch das Müllabladen hier... Aber mir scheint, im Prinzip siehst Du das auch so. Was Dich hemmt ist mehr... tja... darf ich Dir beschreiben wie es mir vorkommt? Wenn ich Deine Zeilen lese, habe ich ein Bild vor Augen, das Bild von zwei unvorstellbar starken Magnetpolen, die, weil sie gleich stark sind, dafür sorgen, daß Du - von immensen Kräften gebannt - zwischen beiden in der Luft hängst. Jedenfalls scheint mir der enorme Druck, der auf Dir lastet, dafür verantwortlich zu sein, daß Du nicht so agieren kannst, wie Du es von Dir kennst!

Was ich Dir wünschte, wäre eine Pause von diesem erdrückenden Zustand, ein Erholungsort, den Du vielleicht in Gedanken besuchen könntest, an dem Du Dich geborgen und frei fühlen darfst, an dem Du keine unentscheidbaren Entscheidungen treffen mußt, sondern einfach SEIN darfst. Ich weiß nicht, ob es Dir momentan möglich ist, die Konzentration für eine Gedankenreise oder eine Meditation aufzubringen, die Dich zumindest für ein paar Minuten in ein anderes Lebensgefühl entführen könnten - an einen Ort zum Durchatmen und Krafttanken. Als ich neulich (wie beschrieben) meine Verzweiflung an dem Kliniksseelsorger ausgelassen habe, hat er mir am Ende des Gesprächs angeboten, eine solche Gedankenreise mit mir zu machen. Alleine hätte ich (auch mithilfe von entsprechenden CDs) nicht die innere Ruhe dazu aufbringen können, aber weil er direkt zu mir sprach, ging es. Vielleicht kann Dir ja auch jemand aus Deinem Umfeld diesen Dienst erweisen?


Alles erdenklich Gute wünscht Dir,
liebe Ina,
Deine Linnea

flautine 07.02.2008 15:48

AW: September
 
Liebe Ina,

ich kann mich den anderen nur anschließen: Nimm jede Hilfe an, die Du kriegen kannst, und eine solche Situation rechtfertigt wohl auch jede Form von Vitaminen!
Linnea hat wieder ein sehr treffendes Bild gefunden. Man könnte auch sagen: Du bist vor Angst wie gelähmt (wer wäre das nicht?), unfähig klare Gedanken zu fassen, kraftlos durch die Strapazen der letzten Monate und doch unter dem Druck, eine Entscheidung fällen zu müssen. Wie gut, dass Deine Therapeutin Dir jetzt mal ganz praktisch helfen kann! Vielleicht schafft Ihr es gemeinsam, das Bild zu entwirren und den gangbarsten Weg zu finden. Das wünsche ich Dir!

Ganz liebe Grüße:knuddel:
flautine

mika 07.02.2008 21:36

AW: September
 
Liebe Ina,
sorry..ich lese hier mit und bin froh ,dass endlich "jemand" auf die Idee gekommen ist, zumindest einen Teil der Entscheidung oder der entscheidenden Gespräche mit zu übernehmen.

Man kann und darf von niemandem ,der auch nur annähernd in Deiner Situation ist..ein Ja *oder *nein* verlangen .
Das finde ich ehrlich gesagt ,moralisch äusserst verwerflich .
Ganz spontan habe ich gedacht ,als Dein erster Bericht nach der Aussage des Arztes kam.."Tu`s ,Ina!"

Ich finde ,es ist schon soviel Zeit vergangen...und jetzt bist Du total konfus...ist doch klar.
Welche Alternativen hast Du ?
Himmel ....mach irgendwas ,Ina....sonst drehst Du noch durch ,und Deine Kraft brauchst Du für die Zukunft , besser wird die Situation nicht dadurch ,dass Du ständig abwägst..ich denke ,Du brauchst handfeste Aussagen von Ärzten ,und jemand ,der Dir beisteht ,nicht nur virtuell.
Nimm Deine Kraft zusammen ,und lass Dich nicht verunsichern,vor allem fokussier nicht alles auf den einen Arzt ,sonst bist Du im nachhinein wieder enttäuscht.

Nichts für ungut..
Ich denke an Dich und drücke die Daumen !
:)

struwwelpeter 07.02.2008 21:49

AW: September
 

Tja, so bin ich nun einmal gestrickt: falsches Muster, ich weiß es und ich versuche ja schon umzudenken. All diese Fragen und auch die Antworten stehen mir zu, bis vor einiger Zeit ist es mir auch noch nicht so unsagbar schwer gefallen. Aber jetzt, es gelingt mir nicht mehr so richtig. Ich mache mir mehr Gedanken über das WIE als darüber, wie erfolgreich eine Aktion - Hilfe und Stütze sein könnte. Ihr habt ja recht, es sind Ärzte und sie machen es gerne, das kann ich zumindestens jetzt von meinen Ärzten behaupten! Ich ärgere mich ja auch über mich selbst das ich mich mit diesen Dingen unnötig belaste, ich kann nur versuchen es zu ändern. Tatsächlich ist es so das ich auch nicht darüber nachdenke wenn ich jemand unterstütze etc., ich mache es dann einfach gerne! Ich danke euch, ist immer wieder gut wenn man einmal hört, das es anderen ähnlich geht, gegangen ist. Ein gesunder Egoismus täte mir wahrlich sehr gut, gerade jetzt würde er mir doch sehr hilfreich sein und auch so manche Belastung (Psyche) würde nicht so schwer wiegen! Innerlich habe ich das Gefühl total zerrissen zu sein, doch.........es ist hoffentlich Land in Sicht!







Und dann wurde es doch noch ein recht positiver Tag der mir ein wenig Ruhe zurück gegeben hat:

mit dem ganzen Ballast der vergangenen Zeit bin ich heute in den Tag gegangen, allerdings auch mit der Hoffnung das sich meine Psychologin bei mir meldet.
Am späten Vormittag war dem dann auch so! Sie hat den Arzt in der Klinik erreicht bei dem ich im vergangenem Jahr in Behandlung war und der immer noch wusste was der "letzte Stand" der Dinge war! Übrigens ist dies exakt der Arzt dem ich die Mail geschrieben hatte.
Meine Ärztin erklärte ihm was sich inzwischen ereignet hatte und was der aktuelle Stand - Pläne sind. Über die mir angebotene Option war der Arzt schon recht erstaunt! Da er sich allerdings erst mit seinen Kollegen - meinem derzeit behandelnden Arzt besprechen wollte, versprach er sich bei mir zu melden. Am Abend als ich den PC angemacht hatte bekam ich auch direkt eine Mail von ihm, meine Mail mit den vielen Fragen war angekommen! Mit ziemlicher Sicherheit wird sich der Arzt Morgen bei mir telefonisch melden - er bat um die Tel. - Nummern und kündigte mir seinen Rückruf an.
Ich bin sehr erleichtert das dieses Gespräch am Mittwoch so positiv gelaufen ist, ohne die Hilfe der Ärztin wäre ich sicherlich nicht weiter "dort am Ball" geblieben. Und, da ist dann immer noch Vit. B, aber so wie es sich im Moment entwickelt läuft es sehr gut, das ist mein persönliches Gefühl.

Sodele, ihr Lieben! Kann nur immer wieder sagen wie Klasse es ist wie "eng man doch im WWW" aneinander rücken kann. Danke, an Alle!!!!:engel: :engel: :engel:



Liebe Grüße und weiterhin einen wunderschönen Abend
Ina :winke: :1luvu:

P.S. Liebe Linnea: ein wundervolles Bild!

Aldente 08.02.2008 09:43

AW: September
 
Liebe Ina,

ich wollte Dir gestern schon schreiben, aber die Technik hatte da etwas gegen, ich kam hier nirgends herein.
Nun scheint es wieder zu funktionieren.

Ich finde es klasse, daß Deine Therapeutin sich so ins Zeug legt und vor allem auch schnell etwas erreicht hat. Nun bin ich sehr gespannt, was dieser Dir bekannte Arzt mit seinen Kollegen bespricht und zu was für einem Ergebnis er persönlich kommt.

Und als ich eben Deinen letzten Beitrag las, dachte ich so bei mir, daß es verschwendete Kraft und Zeit ist, Dich über Dich selber zu ärgern, weil Du irgendwelche Hilfe nicht oder nur zögerlich annimmst. Ich glaube auch, daß Dein nicht vorhandener gesunder Egoismus Dir zur Zeit nicht viel weiterhelfen würde, also wein ihm nicht hinterher. Deine Psyche ist durch die ganze Situation sehr wankelmütig und das auch zu recht, also belaste Dich nicht noch mit Dingen, die Du nicht ändern kannst, also Dein fehlender Egoismus als Beispiel. Ich wüßte nicht, ob mein gesunder, meistens vorhandener (wenn auch selten ausgelebter) Egoismus mir nicht hinderlich im Wege stünde bei so einer Entscheidung.

Ich wünsche Dir, daß die Entscheidung zusammen von Dir und Deinen behandelnden Ärzten ausgefochten wird, daß jedes Für und Wider extrem genau besprochen und analysiert wird und daß letztendlich eine Entscheidung herauskommt, mit der DU alleine hervorragend leben kannst und das auch noch lange und munter und voller Freude.

Nun wünsche ich Dir einen hoffentlich erfolgreichen Freitag mit dem ersehnten Anruf des Arztes.

Ganz viel Ruhe für Dich:

http://www.steinhuder-meer.de/f5-edi...eer2000-04.jpg

Liebe Grüße, Aldente

flautine 08.02.2008 10:18

AW: September
 
Hallo Ina,

ich freue mich sehr, dass es für Dich endlich mal einen Lichtblick gibt! In dieser schwierigen Situation hast Du zumindest optimale ärztliche Unterstützung. Und dass dieser Arzt sich auch jetzt noch an Dich so genau erinnert, spricht sehr für ihn. Du bist für ihn eben nicht nur Fall XY, sondern ein Mensch, der seine Hilfe braucht. Ein Arzt im besten Sinne, kann ich nur sagen. Ich drücke Dir die Daumen, dass er Dir wirklich weiterhelfen und die Entscheidung, wenn auch nicht abnehmen, doch erleichtern kann.

Dir einen sonnigen Tag mit neuen Erkenntnissen
wünscht
flautine:1luvu:

struwwelpeter 08.02.2008 12:00

AW: September
 
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Guten Morgen euch Allen!

Gestern habe ich versucht hier den "Tag zusammen zu fassen"! Tja, das ist mir auch soweit ganz gut geglückt, habe allerdings ein kleines Detail vergessen und Heute werde ich auch kurz ein paar Worte über die Einträge hinzufügen.
Also: die Typisierung meines Bruders hat gestern bereits stattgefunden, er hat 'nen Gelben (wg.Rückenprobleme) und war aufgrund dessen sowieso beim Arzt :) , so konnte die Typisierung direkt gemacht werden. Die Kölner haben Tel. Anweisungen über Art und Umfang an den Arzt weiter gegeben. Nun wird es doch nicht über die DKMS laufen, es geht per Post (noch nie gehört) direkt nacht Köln an die richtige Adresse - Labor!

@ Mika: ganz ehrlich! So wie Du denkst hatte ich im ersten Moment auch gedacht. Alles was ich sah war auf einmal diese Chance! In meinem Kopf war nur ein Juchu! Und, auf die Frage des Arztes habe ich auch erst JA gesagt! Zuhause angekommen war ich schon dermaßen überfordert und es machten sich vor mir die gesamten Widersprüche auf, es war fürchterlich.
Doch...........mit meiner Hintergrundgeschichte ist diese Entscheidung unmöglich zu treffen, alleine schon gar nicht. Es liegt oft an mir: dann komme ich nicht "aus dem Quark"! Und zuviel Hilfe annehmen war und ist mir im Moment arg peinlich. Dann habe ich diese Hilfe meiner Ärztin angenommen und bin natürlich froh das sie für mich da in die Bresche springt! Mir fehlt die Kraft dazu, aber ich mich muss auch mir selbst mal einen Tritt verpassen.
Viele Möglichkeiten sind - stehen ja nicht zur Debatte:
1. Austherapiert mit einer ....lebenslangen Chemoschiene die irgendwann da endet, wo Chemo's nicht mehr packen.
2. KMT : unter Berücksichtigung der Tatsache das mir bereits im letzten Jahr dringend davon abgeraten wurde - zudem, meine eigenen Stammzellen wachsen nicht (auch nach X Versuchen, nicht an mein Knochenmark an)
Aber.......ich gebe Dir vollkommen in einem Punkt recht: ich mache wieder den Fehler und fokussiere alles auf diese eine Meinung, so scheint es! Nein, ganz so ist es nicht. Ich habe in der nächsten Woche noch 2 Termine, so auch mit der Ärztin der Tumorberatung in Aachen (dürftest Du fast kennen)! Und erst mit all den Infos werde ich gemeinsam alles nochmals mit der Therapeutin besprechen. Leider ist es tatsächlich so das meine Ängste die ganz tief verwurzelt sind mich umklammern, ich arbeite daran, aber für mich selbst ist diese Entscheidung (exakt so wie Du es geschrieben hast) nicht zu treffen! An dieser Stelle ist jetzt der Zeitfaktor nicht so ausschlaggebend! Liebe Mika: nichts für ungut schreibst Du! Nun, ich bin für jede offene Meinung dankbar, und nicht jeder schreibt es so klar und deutlich, aber ich finde es völlig OK und danke Dir dafür, L.G. nach E :winke:

@ Schwesterchen - liebe Heike!:remybussi :knuddel:

Sei nicht ganz so streng :) ! Ich finde es ist eine ehrliche Stellungsnahme und einiges davon ist ja auch zutreffend. An dem Punkt wo Du natürlich zu 100% recht hast ist: nur wer in dieser Situation ist kann sie vielleicht begreifen. Vielleicht: ich kann es nicht - zugegeben! Deshalb macht mir diese Situation so sehr zu schaffen. Auch die ganz nüchternen Worte die gesagt werden helfen mir weiter, natürlich ist das Wichtigste es sind ehrliche Meinungen! Und da ich nicht überall so sanft abgefangen werde wie hier z.B. kann ich auch mit "Glasklaren" Fakten ganz gut umgehen.

@ aldente und flautine:
euch Beiden auch ganz lieben Dank! Ja, es ist so! Ich kann froh sein dass sich eben jener Arzt die Zeit und die Muße nimmt und sich darum kümmert. Es ist nicht selbstverständlich und ich kann es nicht als normal hinnehmen.
Tja: das mit dem gesunden Egoismus! Geben ist seeliger denn Nehmen! Aber tatsächlich sollte ich mich auch einmal auf meine Wünsche und Vorderungen besinnen. Es geht tatsächlich um mein weiteres Leben, nicht um irgend etwas!

Jetzt sitze ich quasi am Telefon weil ich auf den Anruf hoffe. Sobald es neues gibt "knalle" ich es hier rein, unsortiert!

Also, ich danke euch auch vor allem dafür, dass ich aus euren offenen Meinungen das Eine oder Andere für mich ziehen kann! Diese Erkenntnisse aus euren Beiträgen werden mir ein Stück an Selbstbewusstsein zurückgeben, das ist derzeit auch nicht mehr so wie es noch vor einiger Zeit war.


Und das was ich mir zudem wünsche sind die schönen Frühlingstage, der die verblassten Farben wiederbringt!





Liebe Grüße @ all :winke:

Ina

Katinka 59 08.02.2008 13:21

AW: September
 
Liebe Ina,
seit einigen Tagen lese ich in Deinem Thread und möchte Dir viel Kraft senden für die Tage, die vor dir liegen und die damit verbundene Entscheidung.
Ich glaube auch, dass Du nur in Begleitung diese Entscheidung treffen kannst, denn der Kopf ist zum Bersten voll.

Ich hatte vor 25 Jahren einen Hodgkin, im vergangenen Jahr ein Schilddrüsenkrebs und nun ein malignes Melanom. Pillepalle im Verhältnis zu Deinen Entscheidungen, aber mir war in den letzten Wochen, als ob mir der Kopf platzen würde.

Ich denke ganz lieb an Dich, habe eine Kerze für Dich angezündet, die Dir Kraft geben soll und hoffe, dass der Doc sich bald meldet und Du dann mit Hilfe Deiner Therapeutin eine Entscheidung treffen kannst.

Wann kannst Du mit einem Ergebnis von der Typisierung Deines Bruders rechnen?
Hängt die Entscheidung auch damit zusammen?

Herzlich umarmt Dich (auch wenn wir uns nur virtuell kennen) Katinka
:winke:

struwwelpeter 08.02.2008 13:52

AW: September
 
@ Heike: einfach nur.................DANKE :remybussi

@ Katinka

Erst einmal, und das finde ich sollte man immer wieder sagen:

:boese: PillePalle gibt es hier in diesem Bereich nicht! Jeder für sich trägt die Last mit sich herum und hat schwer daran zu knabbern, so wie Du auch! Natürlich gibt es Momente wo für jemanden etwas belastender, schwerer wird und der Weg elendig weit erscheint. Ja, und ich gebe Dir auch recht, diese Entscheidung zu treffen ist Übermenschlich, alleine nicht zu bewältigen! Aber jetzt zur Stunde habe ich doch etwas mehr das Gefühl der Sicherheit, dies mit dem Wissen, es kümmern sich Leute mit qualifiziertem Wissen um mir - uns ( da nehme ich die Therapeutin mit rein ) diese Entscheidung etwas einfacher zu gestalten.
Die Typisierung dauert ca. 3 - 4 Wochen wenn ich es gestern recht verstanden habe.
Meine Entscheidung hängt nur indirekt damit zusammen, dazu muss ich wie gesagt die klare Aufschlüsselung der Sachlage haben! Sollte mein Bruder als Spender in Frage kommen, ist dies gerade für diese KMT mit Sicherheit ein enormer Vorteil, da die Risiken im Vergleich zu Fremdspender noch um einiges sinken würden!
Leider ist mir S.:sad: ..kalt und das Telefon klingelt nicht

Liebe Katinka, lieben Dank für Deine einfühlsamen Worte! Es stimmt: meine "Birne" ist zum Bersten voll, und so wirr, aber ich kann jetzt nur warten.........jeder kennt es, jeder hasst es!


Dir alles Liebe :remybussi :knuddel: :winke: und weiterhin einen sonnigen Tag
Deine Ina

Eisbaer*1 08.02.2008 14:46

AW: September
 
Liebste Ina,

ich wollte Dir nur mitteilen, dass ich an Dich denke und es gut finde, dass Du nun Unterstützung bei der Aufklärung deiner vielen Fragen bekommen hast!
Ein ganz großes Kraftpaket ist zu Dir unterwegs!

Sei lieb umarmt,

Anja.

Ingridla 08.02.2008 17:24

AW: September
 
Liebe Ina,

schön dass du jetzt nicht so ganz alleine da stehst. Man kann das auch nicht alleine entscheiden. Es ist wichtig, dass alles mit einer Vertrauensperson durchzusprechen.

Viel Kraft für die nächste Zeit
:1luvu:
wünscht dir Ingrid

Andorra97 08.02.2008 17:45

AW: September
 
Liebe Ina,
ich hoffe der Arzt hat dich schon angerufen! Ich denke an dich!

Nochmal eine Frage zu dem nicht anwachsen deiner Stammzellen damals: Konnten dir die Ärzte erklären woran das lag? Lag es an den Stammzellen oder am Knochenmark?

Beba 08.02.2008 20:23

AW: September
 
Hallo Liebste Ina:remybussi :knuddel:
Lezte zeit ich kam nicht da zu mich zum melden:kuess: Libe Ina zum meine alltegliche sorge und gedanke di mich begleiten da zu gehürst du aoch ich frage mich immer wieder was würde ich in so eine situatzion machen --keine anung das ist sehr schwer enscheidung zum treffen.Liebe Ina egal was du machst und wi lange du brauchst endscheidung zum treffen das ist rein deine Kampf du bis so lange da bei du hast so viel mit gemacht las dich bite nicht jezt unter druck setzen.Libste Ina ich wünche dir weiter hin viel kraft bleib so wi du bist .Deine Beba:1luvu:

mika 08.02.2008 20:58

AW: September
 
Liebe Ina,

ich hatte gestern wirklich das Bedürfnis ,dich einfach mal "zu schütteln":rotier2: ..
aus dem Grunde ,dass ich einfach die Zeit weglaufen sehe...
das ist absolut nicht böse gemeint ,eher das Gegenteil !
Das Du in einer Situation bist ,wo Dir im Grunde keiner raten kann ,ist mir schon klar ,nur :Es gibt ja nur 2 Möglichkeiten ...und ich glaube ,Du solltest die Möglichkeit nutzen ,die man Dir bietet !!!
Ich bin heilfroh ,dass jetzt endlich was passiert ; es wäre viel schlimmer ,hättest Du jetzt gar keine Option ,oder ?
Dann wäre es wirklich schlecht...aber das weisst Du ja auch.

Je länger Du über mögliche Eventualitäten grübelst ,um so komplizierter wird die Sache..dabei brauchst Du sooo dringend einen klaren Kopf !
Ina , ich gehöre nicht zu denen ,die irgendwelche Nettigkeiten hier schreiben,mir geht es wirklich darum , ein bisschen objektiver zu schreiben , dass kommt nicht bei jedem an ...bei Dir schon..dass weiss ich .

Solltest Du i-wann spontan Hilfe <egalwas> benötigen..ich bin in der Nähe...und beweglich. PN genügt.

struwwelpeter 08.02.2008 21:11

AW: September
 
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Liebe Heike, Anja, Ingrid, Beba, Nicole,
ein Hallo @ all!


Leider habe ich heute keinen Anruf erhalten, also muss ich mich nun doch bis zur nächsten Woche gedulden. Es fällt mir nicht gerade leicht. Aber ich weiß ja nun das ich eine Stellungsnahme bekomme, muss mich eben in Geduld üben. Ja Ingrid, Du hast recht: ich merke erst jetzt wie wertvoll es ist wenn sich jemand für mich einsetzt, bislang stand ich ziemlich alleine mit all den Dingen. Aber... ich werde versuchen es zu ändern. Laut der Psychologin bin ich (das sagte sie am Mittwoch) völlig unterversorgt in Bezug auf Ärzte etc.! Nun, dem konnte ich nicht ganz so folgen wo ich doch in Köln recht gut versorgt bin. Aber........jetzt, wo ich nachdenken kann, fällt mir auf wie oft ich Hilfe nicht in Anspruch genommen habe wo ich sie hätte anfordern müßte.
@ Nicole: 100% ig weiß ich es nicht mehr, aber ich meine es war das Knochenmark. Werde mich allerdings diesbezüglich noch einmal schlau machen. Leider habe ich von den Mobilisierungen und den Berichten (über die Ergebnisse der Kulturen) nie eine schriftliche Befund bekommen. Auch das ist jetzt zur Zeit eine Frage die wichtig ist: warum wurde z.B. voriges Jahr vor der Mobilisierung keine Knochenmarkstanze gemacht, üblich wäre es.
@ Meine liebe Beba, mache Dir keine Gedanken wenn Du Dich mal nicht meldest. Wir sind doch hier nicht auf der Arbeit :tongue , mach es wenn Du Zeit und Lust hast! Lass es Dir einfach nur gutgehen, das finde ich schon wichtig!


Euch Allen noch einen schönen Abend,
:knuddel: :winke: :remybussi :winke:
liebe Grüße und einen guten Start für euch ins sonnige Wochenende
Ina


Anhang 11022
:rotenase: :rotier: :lach2: :rotenase:

Beba 08.02.2008 21:31

AW: September
 
Hallo Mika ich fiende was du schreibst ist frechheit .Jeder von unds bringt seine geffüle aof seine art rüber un di sin erlich und nich so wi du unds oder mich bezeichnest ergent welche Nettigkheit was sol der Scheis .Ja genao aof deine meinung werd gewartet das ist keine endcheidung AAHH welche kleid zihe ich hoit an und AAh ich mus mich beailen meine Taxi wartet.Was bildest du dir an WER DU BIST für mich eine gefühl loser Mench.:eek:
Liebe grüsse BEBA

Äpfelchen 08.02.2008 22:48

Friedenspfeife
 
Hallo Mädels,

jetzt ist es wohl an der Zeit mal ein Friedenspfeifchen zu rauchen :cool3:
Ich denke, am wenigstens braucht Ina jetzt Kabbeleien in ihrem Thread :twak: :boese: :winke: - bestimmt fühlt sie sich gleich wieder dazu aufgerufen, zu schlichten. Das ist unnötig und raubt ihr Kraft. Am besten mal einen Moment inne halten und dann mit guten Gedanken auf dem richtigen Weg weitermachen.
Das was Ina nachts wahrscheinlich nicht schlafen lässt, ist belastend und ein sensibles Thema, das wissen wir alle. Jeder hat seine Art damit umzugehen, lassen wir jedem auch seine Variante. Ich denke jeder der hier schreibt meint es bestimmt gut, nur was gut ist, dass ist eben sehr subjektiv.
Und jeder hat seine persönliche Belastungsgrenze. Es ist meines Erachtens wenig hilfreich, wenn egal wie, Druck gemacht wird.
Ina, wird zum richtigen Zeitpunkt, die für sie richtige Entscheidung treffen!
Da bin ich mir ganz, ganz sicher. Gut Ding braucht auch ein bißchen Weile.

Lasst uns lieber einander mit einem leckeren Tee zu prosten (skol:rotenase: ) und ein Tröpfchen Lavendel aufs Aromalämpchen geben :schlaf: - ich wünsche Allen eine gute Nacht, Dir Ina ganz besonders.

Alles Liebe
Beate

Beba 08.02.2008 23:19

AW: September
 
Ah Beate du hast recht .Aber solche Nettigheit hier gehts um eine Mench un ich lase nicht zu so eine wort ergent welche Nettigkheit ist beleidigung .
Liebe Beate schlaf gut.Beba

struwwelpeter 08.02.2008 23:28

AW: September
 
Zitat:

Zitat von Äpfelchen (Beitrag 515944)
Hallo Mädels,

jetzt ist es wohl an der Zeit mal ein Friedenspfeifchen zu rauchen :cool3:
Lasst uns lieber einander mit einem leckeren Tee zu prosten (skol:rotenase: ) und ein Tröpfchen Lavendel aufs Aromalämpchen geben :schlaf: - ich wünsche Allen eine gute Nacht, Dir Ina ganz besonders. Danke Dir, ebenso :schlaf:


Also: liebe Beate, Du hast völlig recht, es ist nicht nötig sich zu käbbeln, jeder ist wie er ist und wird von mir auch so akzeptiert.
Wir gehen mit den Dingen unterschiedlich um und jeder hat seine eigene Art, und das ist OK. Meine Sicht der Dinge kann ich dann immer noch sehr gut formulieren, was ich dann auch gleich einmal tue indem ich mich an


Mika wende:

Also, ich finde es völlig in Ordnung wenn Du mich einmal "schütteln" wolltest! Ja, an manchen Punkten wage ich mich nicht zu bewegen und da käme genau das ganz richtig!
Ich weiß dass Du es nicht böse meinst und kann recht gut verstehen was Du meinst, aber dennoch würde ich Dir einmal rein theoretisch ein paar Fragen stellen:

Stelle Dir vor, Du bist Diejenige mit diesen zwei Optionen!
1. Chemo .......quasi ohne Ende - austherapiert m. palliativer Behandlung
2. HD - mit Ganzkörperbestrahlung und der allogenen Transplantation

-Deine eigenen Stammzellen sind in vielen Versuchen nicht angewachsen
-Von der von der allogenen Transplantation wurde Dir dringend abgeraten, dies vor gut 1/2 Jahr, bekannt, die eigenen Stammzellen wachsen nicht an!
-Die körperliche Gesamtverfassung auch nicht optimal ist - alleine schon vom Gewicht her :boese:
-Wenn das Risiko (nur ein Beispiel) bei 50 : 50 liegt?
-Wobei, tatsächlich liegt kein direkter Vergleich in Zahlen vor, weil diese Schwierigkeiten wie sie jetzt bei mir sind höchst selten sind.
-würdest Du wirklich diese Chance so nutzen?
-Wenn Du Dich dafür entscheiden würdest, wie kämst Du mit dem Gedanken klar, das Du zu 50% davon ausgehen müsstest, dass es ein DANACH nicht mehr gibt? Kannst Du Dir vorstellen Dich darauf einfach so einzulassen? Oder, würdest Du wie ich diese Widersprüche klären wollen, würden Deine Ängste nicht auch um ein vielfaches höher steigen - es hat sich an der KMT nichts geändert. Die Fragen die ich bislang nicht stellen konnte sind jetzt gestellt worden, dank dieser Ärztin!

Nein, so einfach ist es leider nicht, am 1. Tag (wo mir diese Option mitgeteilt wurde) habe ich auch spontan ja gesagt, ja, weil es mein Denken ausgeschaltet hat. Jetzt ist die Situation so dass ich LEBEN möchte, ein "Pokerspiel" ist mir zu riskant!
Nun, eben weil ich persönlich finde das ich nicht so leichtfertig mit diesem MEINEM LEBEN umgehen darf, kann ich keine "einfache" Entscheidung treffen, habe mir die Hilfe und Unterstützung geholt und ich hoffe sehr, dass die Entscheidungsfindung nicht mehr all zulange dauert!

Sodele, jetzt wünsche ich euch noch einen wunderschönen Abend :winke:

Liebe Grüße
Ina

mika 09.02.2008 17:55

AW: September
 
Zitat:

Zitat von struwwelpeter (Beitrag 515963)

Stelle Dir vor, Du bist Diejenige mit diesen zwei Optionen!
1. Chemo .......quasi ohne Ende - austherapiert m. palliativer Behandlung
2. HD - mit Ganzkörperbestrahlung und der allogenen Transplantation

Das ist hart Ina..ich weiss..aber eine Chance!!

-Deine eigenen Stammzellen sind in vielen Versuchen nicht angewachsen

Vielleicht klappt es diesesmal...die Ärzte kennen ja die Problematik.

-Von der von der allogenen Transplantation wurde Dir dringend abgeraten, dies vor gut 1/2 Jahr, bekannt, die eigenen Stammzellen wachsen nicht an!
-Die körperliche Gesamtverfassung auch nicht optimal ist - alleine schon vom Gewicht her :boese:


Darum sag ìch ja..schone Dich ! Die Gesamtsituation mit den zermürbenden Fragen schlaucht mehr als Du denkst ,..vielleicht kannst Du mit hochkalorischer Ernährung noch eiin wenig unterstützen ??!



-Wenn das Risiko (nur ein Beispiel) bei 50 : 50 liegt?

Liebe Ina..das Risiko liegt eh bei 50:50 ... die Chemo mit Ende offen ist palliativ, 50 % davon sind Dir gewiss..bei Stammzellen haste die Möglichkeit auf 100%.

-Wobei, tatsächlich liegt kein direkter Vergleich in Zahlen vor, weil diese Schwierigkeiten wie sie jetzt bei mir sind höchst selten sind.
-würdest Du wirklich diese Chance so nutzen?

Ganz ehrlich : JA !

-Wenn Du Dich dafür entscheiden würdest, wie kämst Du mit dem Gedanken klar, das Du zu 50% davon ausgehen müsstest, dass es ein DANACH nicht mehr gibt ?
Mit fortschreitender Erkrankung steigt diese äusserst be*** Situation an .


Kannst Du Dir vorstellen Dich darauf einfach so einzulassen? Oder, würdest Du wie ich diese Widersprüche klären wollen, würden Deine Ängste nicht auch um ein vielfaches höher steigen - es hat sich an der KMT nichts geändert. Die Fragen die ich bislang nicht stellen konnte sind jetzt gestellt worden, dank dieser Ärztin!

Das ist megaklasse...und Du wirst endlich Antworten auf Deine Fragen und Gedanken und Möglichkeiten bekommen...vielleicht entwickelt sich daraus auch noch eine andere Möglichkeit...Ina ,noch ist nichts verloren,die hätten ja auch einfach sagen können :Tut uns leid..gehen sie nach Hause!!!

Nein, so einfach ist es leider nicht, am 1. Tag (wo mir diese Option mitgeteilt wurde) habe ich auch spontan ja gesagt, ja, weil es mein Denken ausgeschaltet hat. Jetzt ist die Situation so dass ich LEBEN möchte, ein "Pokerspiel" ist mir zu riskant!
Nun, eben weil ich persönlich finde das ich nicht so leichtfertig mit diesem MEINEM LEBEN umgehen darf, kann ich keine "einfache" Entscheidung treffen, habe mir die Hilfe und Unterstützung geholt und ich hoffe sehr, dass die Entscheidungsfindung nicht mehr all zulange dauert!
Das liegt mir auch am Herzen.

Sodele, jetzt wünsche ich euch noch einen wunderschönen Abend :winke:

Liebe Grüße
Ina

Liebe Grüsse...ich brauche übrigens keine Friedenspfeife ,wo kein Streit,da keine Pfeife..:cool3:

mika 09.02.2008 19:56

AW: September
 
Zitat:

Zitat von schwesterchen (Beitrag 516177)
Bist Du selbst Betroffene, Angehörige?
Hast Du Erfahrungen mit SZT oder KMT?
Hast Du genug Hintergrundwissen, über Inas Krankengeschichte,
um diese Entscheidungungen hier theorietisch treffen zu können?
Musstest Du schon einmal solch eine Entscheiding treffen?


LG

Heike

(sry Ina)

Leider Ja .
Das Transplantationszentrum in Essen war mal sozusagen meine 2.Heimat ,die übrigens führend bei solchen Erkrankungen ist.

sonnenfrosch 09.02.2008 21:42

AW: September
 
Mika - ich muß mich auch mal einmischen:

Ina schreibt Dir das Ihre Stammzellen bisher nicht angewachsen sind - und Du schreibst vielleicht klappt es diesmal - das klingt aber sehr lapidar - und was wenn es DIESMAL nicht klappt - dann wird es für Ina kein nächstes Mal geben - deshalb denke ich doch wohl das das GUT überlegt werden muß!

Sie soll sich schonen und keine zermürbenen Gedanken denken!??? Wie macht man denn das Mika? Auch wenn es natürlich besser wäre nur rosige Gedanken und positive zu haben - das ist doch wohl sehr unrealistisch - gerade in so einer Situation!!!

Ich mußte jetzt einfach mal die Gedanken dazu hier reinposten! Wegen was wurdest Du denn transplantiert Mika?

Liebe Ina ich hoffe "Dein Doc" meldet sich bald mit der Mail oder Telefon...

Liebe Grüße

Christine

struwwelpeter 09.02.2008 22:28

AW: September
 
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Liebe Mika,

ich danke Dir für Deine persönliche Meinung - die Einschätzung der Dinge!


Das ist hart Ina..ich weiss..aber eine Chance!!

1. Richtig: die KMT ist eine Chance, wobei eben noch nicht die tatsächliche Prozentzahl feststeht. Das heißt, vergleichbare Fälle wurden bislang nicht berücksichtigt. Im Moment sehe ich nur eine gute Chance für jeden Anderen! Wo ich - meine Chance steht, das möchte ich geklärt wissen!

Vielleicht klappt es diesesmal...die Ärzte kennen ja die Problematik.

Wenn nicht............dumm gelaufen oder wie, nein, mit diesem vage vielleicht kann ich mich nicht so zufrieden geben!
Sollten dabei tatsächlich 50 % dafür stehen das ich die KTM nicht überleben würde, kann ich mir vorstellen das ich dieses Risiko nicht eingehen würde (jetzt denke ich so), ohne etwas näheres zu wissen. Ich lebe einfach selbst mit Schmerzen, mit allem Drum und Dran viel zu gerne!

Darum sag ìch ja..schone Dich ! Die Gesamtsituation mit den zermürbenden Fragen schlaucht mehr als Du denkst ,..vielleicht kannst Du mit hochkalorischer Ernährung noch eiin wenig unterstützen ??!

3. Schonen ist schon richtig und auch in dem Punkt das diese zermürbenden Fragen mich fertig machen gebe ich Dir recht!
Hochkalorische Ernährung: klappt leider nur kurzfristig, da bei mir mit der Zeit mein Zucker außer Kontrolle kommt und durch die Bauchspeicheldrüseninsuffizienz das Dumping Syndrom extrem wird.
Mit Infusionsnahrung ist das Problem leider exakt das gleiche, von 30 bis über 500 schlägt mein Zucker kapriolen! Und das ist nicht gerade lustig!
Also muss ich aufpassen.

Liebe Ina..das Risiko liegt eh bei 50:50 ... die Chemo mit Ende offen ist palliativ, 50 % davon sind Dir gewiss..bei Stammzellen haste die Möglichkeit auf 100%.

Woher nimmst Du jetzt diese 100 % bei der KTM? Das ist mir nun in diesem Zusammenhang ganz unklar! Wären es tatsächlich 100% hätte man mir doch vor ziemlich genau 8 Monaten nicht dringend davon abgeraten und sicher nicht ohne Grund!

Ganz ehrlich : JA !

Palliativ - Chemo ohne Ende!
Sollte dies evtl. tatsächlich mein Weg werden, müsste ich mich jedesmal auf's neue mit den Problemen arrangieren, aber ich würde leben. Auch mit den vielen Problemen die ich jetzt habe und die evtl. dann kommen kann ich (so vermute ich einmal) leben. Sicher...........ich gebe Dir an dieser Stelle recht, es ist im Vergleich gesehen eine ebenso schwierige Entscheidung an der auch noch sehr vieles andere verbunden ist. Dieses "vieles Andere" gilt natürlich in beiden Fällen.
Also: bei dem, was ich bislang weiß, kann ich dieses klare JA nicht mit Dir teilen, dazu sind die Widersprüche einfach zu groß, viel zu groß!
Ich weiß das mich diese "Achterbahnfahrt" kaputt" macht, aber bei 50:50 kann ich immer noch nicht einfach ja sagen, es ist mir wahrscheinlich zu wenig. Ich habe doch nur dieses eine Leben!

Das ist megaklasse...und Du wirst endlich Antworten auf Deine Fragen und Gedanken und Möglichkeiten bekommen...vielleicht entwickelt sich daraus auch noch eine andere Möglichkeit...Ina ,noch ist nichts verloren,die hätten ja auch einfach sagen können :Tut uns leid..gehen sie nach Hause!!!

Ja, genau auf diese Antworten hoffe ich sehr, werden es zudem nicht die letzten sein. Ich hoffe so sehr das sich der Arzt am Montag meldet! Wobei, dummer Weise habe ich vormittags - Mittags einen längeren Arzttermin.
Zum unteren Satz: tut uns leid............etc.
Man hatte mir vor jetzt 5 Wochen bereits gesagt ich sei austherapiert, dies ist einer der Widersprüche: 2 Wochen später war die HD etc. im "Angebot"! Komisch, oder gäbe es Dir nicht zu denken?

Das liegt mir auch am Herzen.

Liebe Mika: ich danke Dir für Deine offene Meinung, einen offenen Gedankenaustausch finde ich sehr gut und wichtig!

Hallo liebe Heike,

nimm diesen Meinungsaustausch einfach so hin wie er ist, offen und ehrlich! Das ist wichtig und das ist exakt das, was ich auch schätze. Nun, meine eigene Meinung ändert sich dadurch nicht zwangsläufig, aber wie ich doch schon sagte, es gibt Punkte an die ich bislang nicht gedacht habe und die (immernoch) so im Nachhinein auftauchen.
Liebe Christine,
schön Dich zu lesen, und ich finde es auch Klasse dass Du Deine persönliche Meinung dazu sagst! So wie Du sehe ich es eben auch - nur etwas krasser im Moment! Wie geht es Dir? Bekommst Du die Zeit recht gut rum bis zum CT? Ich hoffe ja sehr das Deine Freizeit inzwischen wieder reichlich "bunt" angefüllt ist und Du nicht ganz so oft ans Grübeln kommst. Noch knapp 2 Wochen bis zum CT? Das schaffst Du bestimmt!

Euch Allen wünsche ich jetzt einen schönen Abend,
genießt Morgen die Sonne und das schöne Frühlingswetter


Jetzt erst einmal Gute Nacht :schlaf:
Liebe Grüße :winke:
Ina

Katinka 59 09.02.2008 23:12

AW: September
 
Liebe Ina,
Du weißt, dass ich am Tag viel an Dich denke und mir so überlege, was mich zu einer Entscheidung helfen könnte.
Weißt Du, warum Dich die Ärzte Dich erst als austherapiert erklärten und Dir dann dieses Angebot gemacht haben?
Es sind doch die selben Ärzte, oder?
Hast Du einen Plus und Minus- Zettel, oder ist für Dich die Prozentzahl entscheidend?

Ich kann Dich gut verstehen, dass Du lieber mit dauerhafter Chemo und verbundenen Schmerzen umgehen willst, als mit der gleichen Prozentzahl für ein entweder oder.

Ich hoffe, dass Dich der Doc am Montag erreichen kann, auch wenn Du längere Zeit nicht zu Hause bist.

Meine Kerze für Dich brennt ständig und sendet Dir hoffentlich auch Kraft.
Sei herzlich umarmt und gedrückt von Katinka

struwwelpeter 09.02.2008 23:46

AW: September
 
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Vorab: alles was in meinem vorherigem Text nicht in grün geschrieben war sind Zitate von Mika, irgendwie bekam ich das nicht so ganz hin! Dies nur zur Info ;) bin frisch erblondet :smiley1:


Liebe Katinka

Ja, das weiß ich denn Du hast es mir mit Deinen lieben Worten klar gemacht. Ich danke Dir sehr dafür!

Nun zu Deinen Fragen:
ja, es sind im Prinzip die gleichen Ärzte, deshalb war der jetzt kontaktierte Arzt auch ebenso erstaunt über die neuerliche Option der KMT!
Nein, eine Prozentzahl ist sicherlich nicht entscheidend, ausschlaggebend werden die Begründungen sein. Wichtig ist das diese Widersprüche aufgeklärt werden! Ich kann nur dann eine Entscheidung treffen wenn ICH VERSTEHE, zum jetzigen Zeitpunkt tue ich es definitiv nicht!
Ja, es ist einfach so das wenn ein 50:50 - ein Unentschieden dabei herum kommen würde, tendiere ich derzeit mehr zu den lebenslangen Belastung durch Chemo etc. ! Es taucht eigentlich für jeden (rein subjektiv) die Frage auf: was kann ich ertragen und wann ist das Leben nicht mehr lebenswert!? Aus meiner jetzigen Sicht wäre ich mit der Lebensqualität zufrieden wie sie jetzt ist, wäs später kommt kann ich natürlich nicht sagen: das ist auch wieder eine Rechnung mit einem unbekannten Faktor!



Liebe Katinka, lieben Dank an Dich,
es tut tatsächlich immer wieder gut wenn ich weiß das ich selbst mit den "Gedanken" nicht alleine bin:engel: !



Liebe Grüße und gute Nacht :remybussi :schlaf:
Ina


Anhang 11047 Auch Dir für Morgen einen wunderschönen Frühlingstag

Zicke 09.02.2008 23:50

AW: September
 
liebste ina!

nun war ich einige tage nur sehr, sehr sporadisch hier ( mein chemo-burnout war wieder überaus aktiv!) und da geht hier bei dir im thread ja richtig die lucy ab! um es gleich vorweg zu nehmen... himmel, himmel, wunderbar, wie emotional es hier zugeht!

du merkst schon, der zickengeist ist wieder in voller blüte da, meine nach-chemo endorphine baggern sich gerade ihren weg nach oben. mika will rational sein, beba läßt all ihr temperament raus, beate bringt alle wieder in ruhige gewässer, heike und christine kloppen virtuell auf mika ein, mittendrin so liebe seelen wie linnea, anja, nicole und viele, viele andere und ina versucht weiterhin, klarheit in ihre gedanken zu bekommen...wahnsinn...

der konsens für mich ist einfach, daß hier etwas ganz wunderbares passiert, denn so emotional wird man nur, wenn es einem wirklich wichtig ist! siehste ina...so wichtig bist du uns!

ach ina...auch ich kann dir diese entscheidung nicht nehmen...aber vielleicht kann ich dir zwischendurch beim lesen ein kleines lächeln in dein gesicht zaubern!

dat zickchen


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