AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,

ich denke, bei Dir herrscht große Traurigkeit und wahrscheinlich auch große Erschöpfung. Dein Männe hat hoffentlich genug Medikamente, dass er keine Schmerzen mehr spürt. Meistens geht damit einher, dass die Kranken gar nichts mehr erkennen und sich schon zurückziehen. Bei meiner damals 52-jährigen Freundin (Unterleibskrebs) war das zumindest so.

Ich würde Dich gerne trösten - aber wie?

In guten Gedanken
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Markus,

nicht die Ohren hängen lassen. Das erste Mal, als ich diese Krankheit diagnoszitiert bekommen habe. war ich knapp 31, ebenso wie Du Nichtraucher, Nichttrinker mit Hang zu Süßigkeiten. es war ein kleiner Tumor, T1. ich war ca. 6 Wochen krankgeschrieben, später dann nochmal zur Kur.
Weil ich auch Angst um meinen Beruf hatte, habe ich in der Frma nicht so genau erzählt, was ich habe, "so eine komplizierte Kiefergeschichte", du bist auch nicht verpflichtet, deinem Arbeitgeber Auskunft zu geben.
leider hatte ich letztes jahr wieder ein Rezidiv, da war ich ,3 Wochen krankgeschrieben. Mir geht es gut, außer dass ich ein ganz klein wenig nuschele, ist nichts übrig geblieben.
und das beste: ich habe letztes Jahr meine große Liebe kennengelernt, trotz der Krankheit und des Rezidivs! Ich habe ihm rechtzeitig davon erzählt, hatte gro0ße Angst, dass er vielleicht das Weite sucht, denn er ist auch noch aus dem medizinischen Bereich. aber er hat mich letztes Jahr super unterstützt!
und ich glaube ganz bestimmt, dass Du auch den richtigen Menschen für Dich finden wirst.

Letzte Woche hat mein MGK-Chirurg eine auffällige Stelle entfernt. Sie ist aber harmlos, und so gut verheilt wie diesmal ist bei mir noch nie etwas.

Viele Grüße an alle und ganz besonders an Silverlady
Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Markus!

Schon wieder har es jemanden getroffen der gar nicht in die Statistik passt.
Nichtraucher, Nichttrinker, jung und sportlich. Mich nervte es immer sehr und tut es auch heute noch wenn die erste Frage die mir ein Arzt stellt lautet . Rauchen oder trinken Sie gute Frau? Mag schon sein dass dies die Risikofaktoren Nummer eins sind aber wie es scheint gibt es immer mehr Betroffene die nicht zu diesen Risikogruppen gehören.
Meine Geschichte gleicht der deinen fast auf den Punkt. Auch ich ging zuerst einmal zum Zahnarzt weil ich glaubte ein kantiger Zahn könnte der Auslöser meiner Schmerzen an der Zunge sein. Der Zahnarzt belächelte mich und schickte mich mit dem Rat Salbeiteespülungen zu machen nach Hause. Nach 2 Wochen waren die Schmerzen immer noch da. Mein Hausarzt schickte mich in die HNO zur Biopsie. Das Ergebnis : Zungenrandkarzinom. Ich getraue mich vor meinen Kindern und Angehörigen das Wort Krebs nicht in den Mund zu nehmen. Ich erklärte nur ich hab da was an der Zunge das muss raus. Nun hatte ich natürlich großes Glück wie du auch das die Diagnose relativ schnell richtig gestellt wurde. So ging keine wertvolle Zeit verloren. Es musste ein relativer kleiner Teil der Zunge entfernt werden. 4 Wochen später wurden an der Halsseite an der auch das Zungenkarzinom lag die Lymphknoten entfernt. . Gott sei Dank waren die in Ordnung. Nach der 1. Operation war ich schon nach 3 Tagen wieder fit. Bei der Neck-dissection (Halslymphknoten-Entfernung) dauerte es schon etwas länger . Vor allem der Druckverband der ja einige Tage dranbleiben muss ist schon sehr störend. Man fühlt sich so als würde jemand deinen Hals zudrücken. Aber du bist ja gut 20 Jahre jünger als ich und wirst dies sicherlich leichter wegstecken. Nun sind gut eineinhalb Jahre seitdem vergangen und alle Nachkontrollen verliefen bis jetzt gut.
Ich und wie so viele andere hier wollen dir mitteilen, dass es doch auch sehr viele gibt bei denen das ganze gut verläuft und die ohne größere Nachfolgen nun weiterleben. Ein Taubheitsgefühl an den operierten Stellen ist das einzige was mich noch ab und zu stört.
Natürlich lassen dich die Ängste und Sorgen nie mehr ganz los. Vor allem vor den Nachkontrollen werden sich dich immer wieder heimsuchen. Aber du wirst durch diese Krankheit auch lernen viel bewusster zu leben.. Es wird einem so richtig bewusst wie wertvoll die Gesundheit ist und so manche Probleme und Sorgen die einen vor der Krankheit beschäftigten lassen einen ist sehr viel leichter damit umgehen.
Nun ich wünsche dir für die nächste Zeit alles alles Gute . Solltest du Fragen haben dann nur los hier kannst du viele Ratschläge finden. . Vor allem in der Zeit gleich nach der Operation hat mir diese Forum sehr geholfen. Ich hatte meinen Laptop im Krankenhaus dabei und konnte so schon einen Tag nach der Operation mich mit meinen Sorgen und Fragen an dieses Forum wenden.

Liebe Grüße an Alle
Greta

Dir Atlan wünsche ich gute Besserung. Schone dich ein wenig, die Hausfrauenarbeit
scheint dir nicht gut zu tun.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Leute,

dass ich mich eine Weile nicht gemeldet habe tut mir leid.
ich war lange aus verschiedenen Gründen nicht online, kann jetzt aber wieder öfter da sein.
Danke, dass ihr an mich und uns gedacht habt :knuddel:

ich habe alle Beiträge gelesen und musste erstmal den Laptop zumachen und alles sozusagen verdaun.
das ist ja spannender, aufregender, aufwühlender und vervenzerreissender als ein krimi.

Der Schrecken von Atlan, der Kummer von Amöbe, unsere Silverlady... und jetzt auch noch ein weiteres Schicksal von 29 Jahren, was mich als 24'jährige und meinen betroffenen Freund Jörn, den die Diagnose mit 32 Jahren ereilte besonders erschüttert.
Ich kann es einfach nicht verstehen, warum bekommen junge Menschen so eine Krankheit, damit meine ich jetzt nicht krebs an sich, sondern speziell den Zungenkrebs.
Unser Arzt hat gesagt, dass die Fälle bei jungen Menschen erschreckend zunehmen, wobei die klassischen Risiokofaktoren bei solch jungen keine wesentlich Rolle spielen.

lieber Markus,

wir sind auch aus dem normalen Leben gerissen worden vor ca. 2Jahren, keine hatte mit so etwas gerechnet, es hiess immer es ist Herpes...einzige Behandlung über Monate Schmermittel und Kussverbot.
Jörn hatte eine gute Prognose und nach der ersten großen Op von leider 16 Stunden waren wir auch serh optimistiscvh aber leider ist bei uns alles anders gekommen, mein Freund wird jetzt seid 5 Monaten palliativ mit Chemo behandelt und das Leben und unsere Beziehung leidet sehr.
Das ist jetzt bei und so, wir es bei dir wird kann dir meiner Meinung im Grunde keiner Sagen. Entweder haste Schwein und das Scheissding kommt raus und der Krebs kommt nie wieder und du musst du mit wenigen Einschränkungen leben, z.b. sprachliche Behinderung oder man hat halt Pech und der krebs lacht sich über die Therapie kaputt.
Ich hoffe sehr dass dir bis auf die Op alles weitere unangenehme erspart bleibt und du die Sache bald vergessen kannst...ALLES GUTE!

Du hast ja von den Anderen hier schon jede Menge tolle Tipps und Antworten bekommen.
Nach erfolgter Behandlung kannst du einen Schwerbehindertenausweis anfordern, vermutlich musst du auf Kur anschliessend, dort kannst du den bei der anwesenden Sozialarbeiterin anfordern. Dieser ermöglicht dir je nach Einstufung diverse Vorteile, die auch Finanzielle Einsparungen ermöglichen.
Wenn du dann Medikamente brauchst, sammle unbedingt die Quittungen der Zuzahlungen, dass du dann wenn du deinen Pflichtteil bezahlt hast von den Zuzahlungen befreit bist.
Wenn bei dir eine anschliessende Bestrahlung oder Chemo notwendig werden sollte, bekommt du von deiner Kasse, wenn du das entsprechende Formular ausgefüllt hast eine Zuzahlung zu den Fahrtkosten.
Wenn du in einem Arbeitsverhältnis stehst bist du ja durch das Krankengeld abgesichert.
Wenn bei dir wirklich ernste finanzielle Probleme auftreten gibt es den KrebshilfeFonds. Das Formular erhällst du beim Sozaildienst z.b. im Krankenhaus. Diese leisten recht schnell und unbürokratisch eine einmalige finanzielle Unterstützung für die die in Not geraten sind. Es werden dafür die Einnahmen mit den festen Ausgaben verglichen.
Mein Freund hat eine Kranklenhaustagegeldversicherung und sie hat sich bis jetzt wirklich sehr gelohnt, da meine Freund viel im Krankenhaus ist und war.
Ich würde auf alle Fälle versuche eine abzuschliessen und ich kann mir auch nicht vorstellen dass deine Diagnose dem im Wege steht.

Ich denke dass dir deine bisherige Einstellung und dein Verhalten bei der Bewältung des ganzen sehr Behilflich sein wird.
Ich denke du hast auch eine realistische und klare Sicht auf die Dinge und mein Freund sieht viel Dinge auch eher nüchtern wie du.

Nun noch zu uns.
Jörn macht jetzt seid 5 Monaten Chemotherapie und es geht ihm momentan beschissen.
Letzten Donnerstag hatte er wieder die schlimme große Chemo und hat sie diesmal nicht gut weggesteckt. Seid 3 Tagen schläft er fast durch, ist fürchterlich schlapp, erbricht sich und die Blutwerte sind schlecht.
Problematisch ist auch die Wundsituation, Jörn hat am Hals große offene Stellen, die Haut ist völlig kaputt.
Jeden Woche schaut eine Wundmanagerin vorbei und schaut sich das an. Jetzt wurde erstmal ein Abstrich genommen.
Dennoch das Gewicht ist stabil, er nimmt weiterhin etwas zu.
In drei Wochen wird er stionär aufgenommen udn wird wieder untersucht. Mrt Kopf/Hals, Ct Lunge. BITTE BITTE BITTE... die Ergebniss müssen gut werden.
Jörn nimmt weiter die Heilpilze, die wir von Silverlady bekommen haben, der Schmerztherapeut findet es gut.

ich grüße euch alle ganz doll :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo alle zusammen,
bin seit Juni stiller Mitleser dieses Forums und sehr betroffen über alle Schicksale. Bei meinem Mann (40) wurde im Juni ein Karzinom unter der Zunge diagnostiziert und in Darmstadt laserchirurgisch entfernt. Die anschließende Neck-dissection ergab zum Glück, dass die Lymphknoten noch nicht befallen waren und wir somit wahrscheinlich unglaubliches Glück gehabt haben, den Tumor so früh zu entdecken. Das Forum hat mir in der ganzen Zeit sehr geholfen, viele Dinge zu verstehen. Dafür möchte ich mich einfach mal bedanken.

Lieber Markus, dir möchte ich einfach Mut machen, dass die ganze Sache auch positiv ausgehen kann (vor Rezidiven ist man ja nie sicher). Mein Mann hat nach der ersten OP das Krankenhaus für eine Woche verlassen, ist dann für 7 Tage wieder stationär aufgenommen worden zur Neck-dissection und anschließend 4 Wochen zur Reha gewesen. Nach insgesamt 10 Wochen hat er wieder angefangen voll zu arbeiten, da aufgrund der negativen Befunde der Lymphknoten keine Chemo nötig war. Momentan muß er alle 4 Wochen zur Nachuntersuchung, aber ansonsten hat er außer ein wenig Lispeln bei einigen Buchstabenkombinationen und ein Taubheitsgefühl im Halsbereich um die Narben keinerlei beeinträchtigungen. Ich hoffe, dieserbericht gibt dir ein wenig Mut, die ganze Prozedur durchzustehen. Das wirklich Schlimme an der Situation ist aus meiner Sicht die endlose Warterei bis die histologischen Befunde dann nach einer Woche endlich da sind und man Klarheit hat.
Also Kopf hoch und viele liebe Grüße an alle.

Lielue

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Markus,

wie Du siehst verläuft die Krankheit bei jedem anders, auch die Therapien unterscheiden sich, das hängt immer von Art und Umfang der Erkrankung ab. Der eine bekommt Bestrahlung, der andere nicht oder Chemo und Bestrahlung. Sicher gibt es hier und da Übereinstimmungen, aber Du solltest die Hinweise hier auch nur als solche sehen.

Zur Diskussion „Risikogruppe“: Auch mir wurde damals (2001) diese Frage gestellt (rauchen/trinken Sie?) Ich glaube so einfach kann und sollte man es sich nicht machen! Ich habe vor einigen Monaten im UKE-Hamburg wieder an einer Studie teilgenommen (hatte ich auch schon mal gepostet). Es ging dabei um die Frage, wer warum diesen Krebs bekommt? Der Arzt sagte mir, sie wissen es bis heute nicht so genau! Man sieht ja auch an den Beiträgen hier, dass es wirklich nicht so einfach ist- Raucher/ Trinker- alles Klar! Was ist denn mit all den Alkoholikern die an sonstwas sterben, nur nicht an Krebs? Sicher, wenn dann noch eine schlechte Mundhygiene, Stress etc. dazu kommt, kann schon sein. Es sind wohl immer mehrere Faktoren die eine Rolle spielen.....
Was ist denn mit unseren Lebensmitteln? Gen-Reis aus USA hatten wir ja schon!:mad: Wer weiß denn schon, was alles in unseren Lebesmitteln drin ist?

Jedenfalls sollte bei der Studie geprüft werden, ob es sich um einen Gen-Defekt handelt, bzw. ob es genetisch bedingt sein kann. Bei mir wohl nicht, da ich nur informiert werden sollte, wenn es so wäre.

Bei mir war es damals ein T2 ohne Metas am linken Zungenrand, es folgte die Entfernung der halben Zunge linksseitig, Neck dissektion, und Bestrahlung.
Ich brauchte damals etwas länger, um wieder auf die Beine zu kommen, da es mir zusätzlich noch durch eine schwere Darmentzündung wegen Antibiotika und der Kündigung meines Jobs noch während ich im KH war, erschwert wurde. Ok, das wurde gerichtlich geregelt, aber die zusätzliche psychische Belastung war nicht ohne. Glücklicherweise hatte und habe ich eine „silverlady“ an meiner Seite!
Danach dann Reha und dummerweise 1 Jahr Rente wg. voller Erwerbsminderung. Meinen damaliger Beruf (Kfz-Mechaniker) konnte ich nicht mehr ausüben, weniger wg. der körperlichen Einschränkungen, sondern wg. der Öl-und Benzindämpfe etc. in einer Autowerkstatt.
Es folgten 2 Jahre Umschulung zum Automobilkaufmann, welche ich im Juni erfolgreich abgeschlossen habe. Aber finde mal mit einer halben Zunge und den daraus resultierenden Einschränkungen einen Job im Verkauf oder als Sachbearbeiter……..
Glücklicherweise arbeite ich seit Juli in einer Werkstatt für geistig und körperlich behinderte Menschen. Die Arbeit macht mir sehr viel Spaß (kannte ich schon aus meiner Zivildienstzeit) und ich arbeite dort zurzeit als Springer in verschiedenen Gruppen. Ich hoffe aber auf einen Guppenleiter-Job, da demnächst einige Kollegen in Rente gehen……

Wie Du siehst, es geht immer irgendwie weiter……….

Alles Gute und viele Grüsse

torsten

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr,

ich danke euch für euren vielen Berichte und Anteilnahme. Ich bin heute nach 2 Tagen "Heimaturlaub" wieder ins Klinikum zurückgekommen. Und ihr könnt euch gar nicht vorstellen, was so ein Teller Suppe für grausige Gefühle auslösen kann, zuHause gabs halt Pizza, Beafsteak und so.

Nunja, das erste was heute nach meiner Wiederaufnahme auf mich zukam war ein Arztgespräch und ich hab ihn gebohrt um endlich zu Wissen wie es wirklich steht. Vielleicht hätte ich das besser nicht getan. Die Aussagen werden jedesmal schlechter. Ich habe heute erfahren das es wohl Aufgrund der größe mit ziemlicher Sicherheit T2 ist und das man Aufgrund des CT's auch den verdacht hägt das die Lymphknoten bereits befallen sind. Hoffentlich nicht. Wie dem auch sei um eine Chemo/Bestrahlung (ist das eigentlich das gleiche) werd ich wohl nach Aussage des Arztes, Aufgrund der Größe bzw. der, wenn erfolgeten, Ausbreitung nicht drum herumkommen.
Vor der Operation habe ich keine Angst, so ein Stück Zunge sowie die Lymphknoten und irgend eine Drüse werde ich schon verkraften. Die langzeitfolgen der weiterführenden Therapie geben mir da schon eher zu denken.

Die meisten Gedanken mache ich mir im Moment, so zynisch das vielleicht? klingt um die finanzielle Situation. Mein Arbeitgeber weiß bescheidt und war auch sehr betroffen und verständnisvoll aber man weiß ja nie. Unterliegt man als kranker irgendeinem besonderen Kündigungschutz und zahlt die Krankenkasse das Krankengeld auch nach eintretender Arbeitslosigkeit? Das sind so Sachen die mir im Moment ständig durch den Kopf gehen.

Ich danke euch fürs zuhören und wünsche den mitbetroffen
Viel Glück

Bis Bald
Markus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Markus,

ich war 2001 33 Jahre alt, vom Zeitpunkt der OP galt ich als Schwerbehindert! Also hat man auch einen erweiterten Kündigungsschutz. Das hängt aber auch vom Grad der Behinderung (GdB) ab. Bei mir ist der GdB 80, noch da er Ende des Jahres neu bemessen wird.
Hat mir damals bei der Kündigung durch meinen Arbeitgeber auch nicht den job erhalten, aber ich habe eine satte Abfindung bekommen. Und ich bin letztlich auch nicht traurig um den Job!
Jedenfalls musst Du nach der OP sofort beim zuständigen Versorgungsamt den Behindertenausweis beantragen! Hierzu musst Du den Op-Bericht und die Befunde in Kopie einreichen.
Eine Versorgung bei Krankheit und evtl. später eine Rente (wie bei mir) ist immer gewährleistet. Solange du Krank geschrieben bist oder berentet bist zahlt die Krankenkasse, bzw. die BFA/LVA.
Bei späterer Arbeitslosigkeit ist natürlich die Bundesanstalt für Arbeit zuständig.

Gruss
torsten

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben
ich grüße euch und wünsche allen nur das beste. verszeiht bitte das ich hiern nicht jeden Tag einen Zustandsbericht poste aber ich kriege das nicht immer hin. Ausserdem will ich ja niemmandem den Mut nehmen. Wenn es Veränderungen gibt melde ich micht.
Ich danke euch das ihr für mich da seid.

zu dir Markus
zur Chemo und Bestrahlung können die Betroffenen sich besser etwas erzählen
ich versuche mal deine Ängste betreffend deiner funanziellen Situation etwas zu midern.

1.) du stehst während der Arbeitsunfähigkeit unter einem besonderen kündigungsschutz. Zwar kann auch da gekündigt werden aber nur unter erschwerten Bedingungen. Normalerweise kündigt einem der Arbeitgeber nicht so schnell, es sei denn man befindet sich noch in der probezeit. Hast du einen befristreten Arbeitsvertrag bedarf es aber keiner kündigung, die kann der AG zum Ende einfach auslaufen lassen.
2) Du erhälst ja nach 6 Wochen Krankengeld befristet für ich glaube 18 Monate. Danach wirst du von der Krankenkasse ausgesteuert. In dem Fall musst du dich beim Arbeitslamt melden und du kriegst dann von dort dein Geld.
3) solltest du während deiner Arbeitsunfähigkeit gekündigt werden bekommst du von der Krankenkasse dein Geld weiter genauso als ob du weiter einen Arbeitsplatz hättest.

Also bist du während der zeit so einigermassen finanziell abgesichert. Und noch eins, auch ein T2 Befall mit befallenen Lympfknoten ist noch längst kein Todesurteil. Ich halte dir die Daumen das alles glatt geht.

ganz liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Markus,

Ist es nicht schön von so tollen Menschen ungeben zu sein,die einen mittragen in der Gemeinschaft.Die braucht man einfach in dieser schweren Zeit.Biete dem mistkerl paroli.Ansonszen alles gute für Dich und all die anderen.
Liebe Grüsse an alle und machts gut. Christa B.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben

erstmal will ich mich entschuldigen das ich mich so lange nicht gemeldet habe und danke für die glückswünsche so muss leider wieder tschau hab euch l
ieb

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Markus,
Dein Fall hört sich ähnlich an wie mein eigener (auch wenn's bei mir nur T1 war - aber Lymphknotenbefall war bei mir auch gegeben - und ob die Grösse des Transplantats dann so eine entscheidende Rolle spielt weiß ich nicht).
Jedenfalls wurde bei mir auch der Tumor entfernt, ein Stück aus dem Arm in die Zunge gesetzt (incl. Gefäße), Neck Dissection links, rechts 'nur ein paar Lymphknoten entfernt' für einen Schnellschnitt (war negativ) - und 4 Wochen danach ging's in die Strahlen-/Chemo-Therapie. 7 Wochen Bestrahlung, wobei parallel dazu in der 1. und 5. Woche Chemo (täglich) verabreicht wurde. 4 Wochen später ging's zur Kur - und bald danach war ich wieder arbeitsfähig.
Insgesamt bin ich 5 Monate ausgefallen - ich war nicht in der Lage, parallel zur Bestrahlung zu arbeiten (die Strahlentherapie war für mich die Hölle - die aber ja glücklicherweise ein Ende hatte). Nach 5 Monaten hab ich im Rahmen des 'Hamburger Modells' wieder angefangen zu arbeiten - erst mal 4 Std. täglich. Details dazu wird man Dir bestimmt in der Kur erklären - grob gesagt: man ist weiter krank geschrieben und 'übt' das Arbeiten (hält man die Belastung aus ?). Nach einem Monat 'Hamburger Modell' bin ich wieder fulltime eingestiegen und arbeite seit dem wieder normal.
Nun ist zwar jeder anders gestrickt und bei einem dauert's länger, bei dem anderen geht schneller ... aber auf mind. 1/2 Jahr Ausfall würde ich mich an Deiner Stelle schon einstellen. Das dürfte aber kein Problem sein, wenn Du nicht gerade in der Probezeit steckst ... finanzielle Tips hast Du ja schon reichlich erhalten :-)
Ich drück Dir die Daumen, daß es - auch mit T2 - glatt läuft, der Krebs komplett eliminiert werden kann und Du dann bald wieder auf den Beinen bist.
Viel Glück bei Deinem bevorstehenden Marsch durch Luzifer's Reich ... und denk dran: es gibt einen Ausgang - den wirst Du erreichen !!!!

Allen anderen: viel Glück Euch allen !
Auf daß alle Genesenen gesund bleiben, die in-Therapie-Befindlichen die Kraft haben, weiterzukämpfen - und die anderen nicht verzweifeln und nicht den Blick für die Schönheiten des Lebes verlieren ! (wobei: ich hab gut reden - ich zähl mich einfach mal zu den Genesenen ...).

Liebe Grüße
Bikra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
weil hier gerade über 'Risikogruppen' geredet wurde: ich bin und war immer Nichtraucherin - und hab vor der Erkrankung zwar gerne mal ein Glas Rotwein und hin und wieder sogar nen Malt getrunken - aber bestimmt nicht übermässig !
Soviel zur Statistik - ich sehe, hier sind noch viele, die auch die üblichen Fragen 'rauchen/trinken Sie ?' verneinen - und noch dazu so viele recht junge Menschen (ich bin übrigens 43) !!!
Woher gerade dieser Krebs kommen mag - wer weiß ...
Meine Theorie ist, daß die Psyche ne grosse Rolle spielt (von wegen 'Schnauze voll' = Mundbereich gefährdet) - kann aber auch alles Quatsch sein. Vielleicht sollten wir darüber nicht viel nachdenken und es einfach nehmen wie es kommt ('et is wie et is - un et kütt wie et kütt' - Kölsches unvollständiges Sprichwort - vollständig wär es mit dem Zusatz 'et hätt noch immer joot jejange' - aber das stimmt ja leider nicht immer).
Machts gut
Bikra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

ich denke auch, man sollte nicht so viel über mögliche Ursachen nachdenken, bringt eh nix, man macht sich nur verrückt und auch wenn man weiss woher der mist kommt...man kann es nicht ändern.
Fakt ist Krebs beim Menschen nimmt zu, aber die Chancen in der Medizin werden gleichzeitig besser.

ich hab da noch etwas zu kommentieren.
Die Sache mit...Tumor raus und Stück vom arm stattdessen rein.
So einfach es es ja leider nicht immer, wie es jedenfalls bischen klingt.
Es kommt immer auf die Lage vom Tumor an, die dann auch immer über die spätere Lebensqualität mitentscheidet.
Sitzt der Tumor weit vorne und wird ersetzt, wird die Funktion der Zunge weitaus weniger eingeschränkt, als wenn der Tumor weit hinten sitzt.

Bei Jörn saß der Tumor im hinteren letzten zweidrittel der Zunge, soviel musste auch entfernt werden (übrigens im gesunden...trotzdem Rezidiv)
Um überhaupt an den Tumor dran zu kommen musst ihm der Kiefer gespalten und aufgeklappt werden :eek:
Das Flickstück aus dem Arm ist sehr groß. Der Arm musste dann mehere Wochen geschient und stillgehalten werden, was zu massiven Verspannungen geführt hat.
Die Op hat 16 Stunden gedauert und der Erfolg dieser entschied darüber, ob der Rest der Zunge also jediglich die Spitze und ein kleiner Rest erhalten werden konnten oder ob er die Zunge komplett verliert.
Das implantat musste erfolgreich anwachsen um die "alte" Zunge mit Blut zu versorgen.
Zum Glück ist das Implantat gut angewachsen und festgenäht.
Seine Zunge ist mittlerweile komplett bewegungsloses unförmiges Fleisch ohne Gefühl und ohne Funktion, was eine Menge Probleme mit sich bringt und u.a. essen unmöglich macht.
Riesengroße Scheisse.

Ich will damit eigentlich nur sagen... die Lage des Tumors in der Zunge ist entscheidend für Vorgehensweise in Op und das zukünftige Leben.

Jörn ist seid Tagen schlecht und er erbricht.
wir haben die Pilze erstmal abgesetzt, vielleicht verträgt er sie nicht.
ich hoffe es ist nix schlimmes.
wir wollen den Arzt Fragen, ob nach dem 8.Zyklus eine Pause von 2 Wochen möglich ist.


Hallo Bikra, der Oberarzt, der dich operiert hat ist ja nicht mehr dort ne?

liebe Grüße.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Manu,
was denn - 'mein Kübi' ist nicht mehr da ??? Da wußte ich bisher noch nix von - allerdings hab ich ihn bei den letzten Untersuchungen auch nicht gesehen ... bin schockiert, schliesslich war/ist 'Kübi' mein 'Retter' und für mich fast gottgleich (Blasphemie !! hoffentlich hab ich keinem auf den Schlips getreten - soll ein Scherz sein ...)! Aber so ist das wohl: 'nix bliev wie et is' - der Kölsche hat ja für alles nen Spruch, hihi.
Zum Thema 'Transplantation': ich hatte da wohl wirklich Glück ! Der Tumor war auch relativ weit hinten, aber das Stück war ja nicht so gross. Kiefer spalten oder ähnliches war bei mir wohl nicht nötig - und das Transplantat ist jetzt zwar gut festgenäht mit der Folge, daß ich die Zunge nicht mehr rausstrecken kann, aber alles in allem funktioniert meine Zunge einigermassen.
Beim Essen ist es mühsam, die Speisen zu den Zähnen zu schieben, die funktionieren, aber es geht immerhin. Ich hoffe auch, daß es so nach und nach immer besser werden wird (ich übe ja auch fleissig - die Zunge ist ja auch ein Muskel, der trainiert werden kann). Gefühllos ist das Transplantat allerdings auch bei mir noch.
Für Jörn ist das natürlich extrem bescheiden, wenn die Zunge nur ein totes Stück Fleisch ist. Aber ich glaube allmählich: der Mensch arrangiert sich irgendwann mit allem - allerdings muß Jörn erst diese Therapien überstehen, bevor es ihm irgendwann besser geht ! Ich drücke alle Daumen (wenn ich mit Tippen fertig bin) und denk an Euch !
bis denne
Bikra

PS: wir haben ja hier schon viel über Probleme mit dem Essen gehört ... es gibt aber noch ein Problem: Küssen ! Gibt es einen 'Geheilten', der wieder ansatzweise 'normal' küssen kann ? Mein Mann meint zwar immer, er braucht die Knutscherei nicht und das ist alles nicht schlimm - aber schade ist es doch, find ich. Und selbst wenn es gehen sollte - ich hätte da irgendwie Hemmungen, mit dem Transplantat zu küssen. Ist ein blödes Thema, beschäftigt mich aber doch manchmal. Vielleicht hat ja wer was dazu zu sagen....

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-5q.gifheute Morgen um 4.47 Uhr ist mein geliebter Mann friedlich eingeschlafen. Er ging den Weg in ein Leben ohne Schmerzen
ich danke allen die in dieser schweren Zeit für mich da gewesen sind.
Habt Mut und kämpft weiter

eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe silverlady,
mein herzliches Beileid!

Ich denke,es gibt dir in gewisserweise auch Trost,dass er jetzt erlöst ist von seinem sehr schweren Leiden.
Und dennoch ist es schwer.
Pass auf dich auf,ich wünsche Dir alles Gute und liebe Menschen,die für Dich jetzt D A sind.

Mika

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,

auch von mir mein herzliches Beileid und für die kommende Zeit wünsche dir, dass du deine unglaubliche Kraft behältst.

Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe silverlady

ich fühle mit dir und drücke dir mein tief empfundenes mitgefühl aus. lass ich einfach mal in den arm nehmen.

atebete

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady,
alles, was ich jetzt sagen könnte, weißt du schon, ist schon gesagt worden.
In Gedanken bin ich bei dir.
http://www.bilder-hochladen.net/files/q3e-9.gif

Stiller Gruß
Ulrike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady,
auch von mir mein tiefempfundenes Beileid.

Dir alles Gute
Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebste Silverlady!


Tief berührt möchte ich dir mein Beileid ausdrücken.
Die Erinnerung bleibt, man kann sie Dir nicht nehmen.
Die tröstenden Worte möchtest Du jetzt nicht hören, denn sie klingen wie fremde Chöre.
Denn sie singen Lieder in fremden Sprachen.
Dein Herz spricht im Moment eine andere Sprache.
Versuche sie nicht zu verstehen, denn sie wird auch einmal wieder gehen.
Es wird lange dauern bis sie vorüber aber dann wird es erträglicher sie zu leben.
Nimm die Sprache Deines Herzens an, denn Du sprichst sie nicht alleine.
Millionen Menschen sprechen sie irgendwann.
Du bist nicht allein.


Greta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady,

mein herzliches Beileid! Wir alle mussten ja mit dieser Nachricht rechnen, aber es berührt einen sehr. Dein Mann hat es jetzt hinter sich, aber kämpfe jetzt bitte für Dich weiter!

Ich wünsche Dir alles Gute!
Claus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady :knuddel: auch von mir mein herzliches Beileid .

Sei mit Dir nun genau so achtsam und liebevoll wie Du
Deinem Mann begegnet bist.

Hast "schwere Zeiten" angenommen.....

dadurch allen anderen erfahren lassen,
was wirklich "Menschsein" ist......

Alles Gute für Dich !

Irrläufer :knuddel:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady,

auch von uns ein herzliches Beileid, aber in deinem Herzen wird er immer bei dir sein. Bleib so stark, wie du es die ganze Zeit warst.
Ich sitze hier mit Tränen in den Augen :weinen: , dabei kannte ich ihn nicht mal. Aber für ihn war es bestimmt eine Erlösung.

Sei ganz fest gedrückt :pftroest:

Alles Liebe
Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Silverlady,

auch ich möchte dir mein Beilied ausdrücken. Ich kannte dich ja noch nicht solange aber bei allem was ich hier gelesen habe, warst du ja eine sehr starke Frau. Mögest du jetzt noch genug Kraft haben für das Leben was jetzt auf dich zukommt.

Liebe Grüße Markus

Hallo ihr alle,

gestern war meine OP und ich habe sie den umständen entsprechend gut überstanden. Sie haben ein Stück der Zunge aus dem ersten drittel entnommen und eine Neck Discetion durchgeführt. Das Gefühl im Mund ist gut, die Sprache auch verhältnismäßig gut, habe es aber selber noch nicht im Spiegel betrachten können. Jetzt geht wieder das warten auf die Auswertung und Prognose los. Ich gehs jetzt erstmal mit Ruhe und gelassenheit an und hoffe das beste. Und ich danke euch für das dasein, das macht vieles einfacher.

Bis Bald Markus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady

Auch ich möchte dir mein herzliches Beileid ausdrücken !

Dir alles Gute

hsnah Hans

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,
Du/Ihr wart soooooo stark - bleib stark ! Ich denke an Dich ....
Bikra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,

auch Deine alte Heimat denkt an Dich in diesen schweren Stunden. Ich hoffe, Ihr konntet Euch so voneinander verabschieden, wie Ihr Euch es gewünscht habt!?
Denke daran, Dein Mann ist nicht weg! Er hat sich nur von seiner kranken Hülle verabschiedet. Er ist immer bei Dir! Vielleicht spürst Du es ja!?
Die nächsten Tage werden noch viel Kraft kosten. Ich denke an Dich!

Mit einem weinenden Auge und einem lachendem Auge (denn er ist erlöst!) grüße ich Dich ganz herzlich...

Simone aus dem Emsland....

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,
mein Herz blutet,habe ich das ganze im September selbst erfahren müssen.
Man war so stark und tapfer obwohl jeder wußte das es ein verlorener Kampf war.Nun hat auch er seinen Frieden gefunden.Auch ich möchte dir mein Beileid aussprechen und dich mal in den Arm nehmen.

Viele Grüße Tonischa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe silverlady!

worte sind so banal in so einer situation...
auch ich umarme dich in gedanken und schicke dir viel kraft,
du bist nicht allein.

von ganzem herzen
:knuddel:

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady,

mein herzliches tiefempfundenes Mitleid.
Auch Jörn ist erschüttert und wir haben uns fest gedrückt und an dich gedacht, ich soll dich lieb grüßen.

ich bin sehr froh, dass er wie du sagst keine Schmerzen hatte und "einschlafen"konnte.

ich wünsche dir dass du bald mit der entstandenen Leere und Einsamkeit umgehen kannst und wünsche mir von ganzem Herzen dass du Kraft und Möglichkeiten hast diesem Forum treu zu bleiben.
vielleicht hilft es dir wenn du weisst dass wir dich hier brauchen, ich kann es aber auch verstehen, wenn du nicht mher durch das Forum an die schlimme Zeit erinnert werden willst.


ich denk fest an dich.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@bikra
ja, der Oberarzt Kübler ist ausgeschieden, letzte Woche wurde sein Büro intensiv gereinigt und dr.scheer hat stress weil mehr Arbeit für ihn.

Thema Küssen hat sich bei uns eigentlich erldigt. kleine Küsse auf dem Mund, das wars :(
er hat ja auch Mundgeruch durch den Krebs.

@marmey.
ich freu mich dass du die Op gut überstanden hast.
ich wundere mich aber gleuchzeitig dass du heute schon wieder online schreiben kannst?
Mein Jörn lag einen Tag im künstlichen Koma und eine Woche auf intensiv und die nächsten beiden Wochen war auch nicht viel los.
Er war auch massiv geschwollen nach der Op.
Die Zunge hat den gesamten Mund ausgefüllt und aus dem Mund rausgeschaut.
Jörn hattte auch eine beidseitige radikale Neck dissection. Ihm wurde auch ein Muskel aus der Schulter entfernt.Die Schwellung war schlimm, zwischen Kopf und Schulter war alles eins, kein Übergang zu sehen.
Seinen rechten Arm konnte er wochen nicht benutzen.
Hast du bei der OP garkein Tracheostoma bekommen. Jörn wäre ohne glatt erstickt.

Trotzdem ist es sehr sehr positiv was du berichtest und ich merke immer mehr wie unterschiedliche Verläufe die Krankheit haben kann.


ich muss die ganze Zeit daran denken was silverlady gerade macht und habe alle möglichen Vorstellungen....ich hoffe einfach es geht ihr den Umständen entsprechend gut.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe silverlady,

auch von mir mein tief empfundenes beileid. Ich wünsche Dir auch viel kraft für die nächste Zeit.
Du/Ihr seid bestimmt für viele ein Vorbild mit Eurem unermüdlichem Kampf...............

Viele liebe grüße

torsten

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Stiller Gruss.
Josy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo sylverlady

Mein Beileid in stiller trauer

sabine 3

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady,
auch ich möchte dir mein Beileid ausprechen, ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ein stiller Gruss an Dich, liebe Silverlady und für die kommende schwere Zeit viel viel Kraft, die Du sicherlich auch aus der kleinen Familie Deines lieben Mannes schöpfen kannst. Alles Liebe, Sursu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo silverlady
ich möchte dir erstmal mein beileid aussprechen und ich wünsche dir viel kraft und glück für die nächste zeit.

hallo ihr lieben
ich habe in der letzten zeit wenig zeit um mitzulesen deshalb hole ich das alle paar tage mal auf. Es ist richtig schlimm zu lesen was alles bei euch passiert ist das komm ich mir richtig doof vor wenn ich euch sage das es meinen dad zur zeit relativ gut geht. nur eins macht mir sorgen er ist immer noch so wenig ich hab so große angst da er irgendwann gar nichts mehr ist. am anfang konnte ich das noch verstehen das er kein appetit hat da er kein geschmack hat aber er hat selber gesagt das er wieder einen geschmack hat und mit dem schlucken geht es auch schon langsam besser aber er ist immer noch so wenig ein beispiel ist zum beispiel eine viertelste semmel am tag und das ziehmlich wenig oder? was habt ihr so erfahrungen gemacht ich weiß ihr habt im moment andere probleme aber meine mam und ich wissen schon gar nicht mehr was wir machen sollen.
ich wäre echt dankbar über einen rat von euch schon mal danke im voraus

hab euch lieb susann