AW: Malignes Melanom
 

Liebe Sybille,

Danke, dass Du uns ständig informierst. Was ist denn das mal wieder mit der PET, keiner weiß was, die zuständige Ärztin ist nicht zu erreichen!? Das ist doch nicht zu fassen. Hat wenigstens die Bestrahlung stattgefunden? Wie geht es der Claudia? Grüß sie bitte ganz herzlich.
Und Dir für morgen alles Gute!

LG, Gerlinde

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Hallo an Alle

ich habe gerade eine eMail von Claudias Mann erhalten. Ich möchte euch den Inhalt nicht vorenthalten.

"hab grad mit Claudia telefoniert. Also:

Gamma Knife (bzw. Novalis) war heute schon. War ne Riesenschinderei. Dieser Rahmen am Kopf muss schwer sein und war mit ihren lädierten Halswirbeln keine angenehme Geschichte. Die Bestrahlung selbst war denk ich ok. Halt das Drumherum ( z. B. starke Blutung an einem der Befestigungspunkte) war nicht schön. Im Moment ist Claudia noch ziemlich aufgekratzt und geschafft. Ich werd gegen 19.30 Uhr wieder mit ihr telefonieren. Im Augenblick braucht sie Ruhe.

Irgendjemand hat scheinbar was mit dem PET vermasselt. In der Neurochirurgie hat keiner was davon gewusst, die fühlen sich auch überhaupt nicht zuständig. Die in der Chirurgie haben es angeblich an die Strahlentherapie weiter gegeben, aber auch die fühlen sich nicht zuständig. Claudia hat halt jetzt ein bisschen Rabatz gemacht, weil sie sagt, ihr könnt mich doch nicht einfach morgen entlassen, ich weiss ja gar nicht wohin. Na irgendwie wird sich das klären. Vielleicht machen die ja die Thorax-OP ohne vorheriges PET. Die notwendigen Kontrastmittel müssen nämlich angeblich 14 Tage vor dem PET bestellt werden. Die gibts gar nicht auf Lager. Und warten bis das Mittel da ist - in 14 Tagen!!!!!! - und die Meta einfach weiter wachsen lassen, wär ja wohl Körperverletzung hoch 3. Ich werd mich nachher, wenn ich mit Claudia wieder telefoniert hab noch mal bei Dir melden."

Da fehlen einem doch echt die Worte - die sind ja lustig mit dem PET. Die arme Claudia tut mir entsetzlich leid. Sie ist sowieso schon angespannt und dann auch noch so ein Hickhack.
Ich melde mich bei euch,wenn ich was von Claudia erfahre.

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Hallo Sybille,
grüß Claudia schön,wir denken an Sie,sie soll stark bleiben,so wie wir sie kennen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Das mit der Bestellung von Kontrastmittel`n ist mir aber in dieser Form her neu *etwasverwundertguck
Eigentlich läuft alles etwas schneller wenn man stationär im KH ist.

Dir liebe Sybille wünsch ich natürlich auch gute Besserung,hoffe das die Heilung etwas schneller als bisher vorangeht,drück auch für dich die Daumen.

glg

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Hallo zusammen,

ich bin wieder mal beunruhigt, habe ich doch gelesen, dass bei der Diagnosestellung gar nicht selten Fehler gemacht werden. Melanome sind dann nach der zweiten Untersuchung plötzlich 1 mm dick statt 0.6 und haben einen höheren Clark Level. Kann ich mich nun nicht auf meine Diagnose verlassen bzw. von welcher Streubreite muss ich ausgehen? Meine Werte ach derzeitigem Stand: 0.7 mm CL III.

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Einen guten Abend miteinander

Ein neuer Sachstandsbericht von Claudias Mann:


vielen Dank für die guten Wünsche für Claudia. Hab sie ihr grade am Telefon ausgerichtet. Sie hat sich schon etwas erholt aber die Nachwirkungen vom Festschrauben des Helmes machen ihr - denk ich - schon noch zu schaffen. Vor allem, weil zwei der vier Schraubstellen immer noch bluten. Das Personal dort ist aber offensichtlich anderer Meinung: Frau Junold da blutet doch nichts - obwohl Claudia das Blut über die Finger läuft.

Na ja, das Personal dort scheint ja eh nicht alle Tassen im Schrank zu haben. Der eine Pfleger wollte Claudia allein in ein anderes Stockwerk zum CT schicken und ein Arzt!!!!!!! hat sie unter Hinweis auf ihr Schwerbehindertenabzeichen doch tatsächlich gefragt, ob sie wohl auch Golf spiele. Er hat das als Vereinsabzeichen gesehen; offensichtlich hat er ein Schwerbehindertenabzeichen noch nie live, bunt und in Farbe gesehen. Armes Deutschland.

Mit der Thorax-OP wissen wir immer noch nichts Neues. Keiner hat ne Ahnung und keiner fühlt sich zuständig.

Dem ist - denke ich nichts hinzuzufügen.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht und berichte weiter

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Hi Sybille, danke auch von mir das du uns auf dem laufenden hälst, ist ja nicht gerade erbaulich was du uns berichtest. Also eigentlich sollte da nichts bluten, aber ich sag dir mal was ich von der Sache halte, bzw was Claudia raten würde: Sofort eine andere Klinik aufsuchen, und ich hoffe auch das sie sich das überlegt, mein Vertrauen wäre gleich null, null in diese Diletanten, das hat jetzt aber auch gar nichts mit Stress im Klinikbetrieb zu tun, das ist schon Patienten Ignoranz und Unfähigkeit sondergleichen. Nochmals die allerbesten Wünsche und mögen Morgen Ärzte sich um Claudia kümmern die das Wort Arzt auch verdient haben.
@ Markus, sorry das dir im Moment keiner Antwortet, ich verstehe das du verunsichert bist, auch ist es sehr entscheidend wie tief dein Melanom wirklich war, gerade ab 1mm wirds schon kritisch. Deswegen kann ich dir nur raten, hole dir eine 2 Meinung wenn das noch geht. Bestehe notfalls darauf, wobei ich jetzt nicht weiss, wie das bei euch in der Schweiz gehandhabt wird. Viel Glück.
Ansonsten für euch alles gute, liebe grüße aus Mannheim....michael

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Huhu alle,




also das radioaktive Zusatzkontrastmittel ist innerhalb eines Tages in Essen zu bekommen.

Der Rahmen beim GK wird in die Haut durch Schrauben in den Schaedel gebohrt. Dadurch wird die Haut ja durchstoßen und verletzt, bei mir hatte es an einer der vier stellen 2 Stunden nachgeblutet. Ist etwa so, als druecke man sich einen Nagel 2mm ins Fleisch rein. Diese Wunde ist innerhalb einer Woche fast weg. Aber wenn man an den Stellen dann ein bisl reibt oder drueckt, dann schmerzt es eine ganze Zeit lang. Ist ja wie eine Fraktur, die Knochenhaut wird verletzt.






Gruß eisemann

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Hallo Sybilles,

vielen Dank für deine Info . Aber ich finde es erschreckend wie die Ärzte und das Personal mit Claudia umgehen. Ich war dieses Jahr sehr oft im Krankenhaus aber so etwas habe ich noch nicht erlebt. Das mit dem PET ist auch völlig unverständlich. Mensch dag ihr ganz liebe Grüße und sie soll sich nicht untrekriegen lassen. Daumen sind weiterhin alle gedrückt.
Liebe Grüße
Anuschka

Hallo Markus,
wenn du so verunsichert bist dann hole dir eine Zweitmeinung. Mit Sicherheit werden überall mal Fehler gemacht, aber versuche dich trotzdem nicht so arg verunsichern zu lassen. Schaue nach vorne und informiere dich gut. Wenn du gut informiert bist kannst du auch viel besser mit der Krankheit umgehen. Auch wirst du nie auf alle Fragen eine Antwort finden. Also Kopf hoch .
Liebe Grüße
Anuschka

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Hallihallo!
Da war ich also gestern zum Röntgen und bin auch nicht schlauer.
Da hat sich mal wieder ein Lymphknoten mächtig gemacht. Habe mal einen anderen Arzt gehabt. Der meint sollte man ruhig drinlassen. nach so einer OP passiert das immer wieder, das die Dinger wachsen. Er hält es für nicht angebracht etwas zu unternehmen. Ehrlich gesagt habe ich da auch die Faxen Dicke. Es ist nämlich wieder an der gleichen Stelle-also Hals links. Da habe ich mir vorgenommen niemanden ranzulassen. Da wurde jetzt 6Mal geschnippelt. Es reicht.
Ach und dann haben wir ja noch einen Blutschwamm an der Leber. Das soll wohl noch mal mit Kontrastmittel sichtbar gemacht werden. Ich glaube ich muß mich mal schlaumachen, was das überhaubt ist. Wohl eine Gewebeveränderung oder so.
Ja so sieht es aus.
Aber ich denke immer andere sind viel schlimmer dran und denen wünsche ich eine große Portion Kraft und Energie.
Lieben Gruß
Dagmar:)

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Liebe Sybille,

bitte grüße Claudia ganz ganz lieb von mir. Ich hoffe, sie ist dort im Krankenhaus gut aufgehoben, das Personal läßt ja wirklich zu wünschen übrig, hoffentlich sind die Ärzte kompetenter. Zum Glück informierst Du ja alle regelmäßig, so weiß man wenigstens Bescheid, wie es Claudia geht. Meine Daumen sind die ganze Zeit gedrückt und ich denke jeden Tag an sie und freue mich, wenn sie wieder zu hause ist und ich die erste email erhalte.

Also nochmals ganz viele liebe Grüße und ein großes, riesengroßes, Kraftpaket für Claudia.

Viele Grüße
Michaela

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Ich bin entsetzt, wenn ich lesen muss, was Claudia dort im KH widerfährt. Haben die Leute dort denn nicht kapiert, worum es hier geht? :mad:

Ich wünsche und hoffe, dass es bald aufwärts geht und schicke meine besten und sonnigsten Gedanken an Claudia. Ich hoffe, sie bleibt weiter energisch und kraftvoll! :knuddel:

Da es hier mit den Botschaften Schlag auf Schlag geht, wünsche ich euch allen, die ihr noch Untersuchungen vor euch habt, das Allerbeste!

Viele liebe Grüße aus Köln
Claudia

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Hallo

habe gerade mit claudia telefoniert. Es geht ihr recht gut. Sie wird morgen entlassen. Die PET wird in ca. 2 Wochen stattfinden - die Operation der Lungenmeta in 2-3 Wochen. Die Doks meinten, dass nach der Bestrahlung nicht unmittelbar eine OP folgen dürfte. Sie ist natürlich alles andere als begeistert, das Ding in der Lunge ist ja nicht gerade winzig.

Claudia wird euch noch genauer über die Bestrahlung unterrichten und läßt euch viele liebe Grüße ausrichten. Sie freut sich sehr, dass ihr so an sie denkt.

Ab spätestens Donnerstag wird sie wieder online sein.

Mein Ergebnis in der Lungenklinik war vom Heilungsverlauf her okay. Die Schmerzen werden mir wohl noch einige Wochen (Monate) bleiben - sind aber erträglich, und meistens nur beim Husten , Niesen und Aufrichten von der Horizontale stärker. Es soll in 3 Monaten erneut kontrolliert werden.

Hei Dagmar

Bei mir ist die Halsseite geschwollen. Es sieht aus, wie ein dicker Strang unter der Haut . Außerdem spannt es ganz gewaltig. Ich bin in der Bewegung des Kopfes etwas eingeschränkt. Die Lymphdrainage hilft mir da immer. Ich mache sie regelmäßig alle 1-2 Wochen. Das Rezept stellt mir der Hausarzt aus.

An alle, deren Kontrollen noch vorbestehen. Ich drücke die Daumen, dass mal wieder ein gutes Ergebnis dabei raus kommt.

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Hallo liebe Sybille,

super, dass deine Lunge gut verheilt. Das ist doch die Hauptsache. Ich denke, mit Schmerzen kann man gut ein paar Wochen leben, wenn man weiß, dass die Metastase weg ist.
Danke noch einmal, dass du uns so ausführlich über Claudia informiert hast. Ich habe den ganzen Tag und die ganze Nacht an sie gedacht und mitgezittert.
Schön, dass sie morgen wieder zu Hause ist. Ich denke, ein paar Tage Ruhe nach dieser heftigen Bestrahlung ist gar nicht verkehrt. Dann kann man wieder Kräfte sammeln und dann die OP angehen.
Viele liebe Grüße, wenn du mit Claudia noch einmal telefonierst und viel Kraft und guten Mut für euch beiden.
Cornelia

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Hallo,

ich habe gerade mein Staging hinter mir und wider Erwarten wurde mal wieder eine Lungenmetastase entdeckt. Dieses Mal ist sie zwar nur 2mm groß, aber was soll ich sagen, das macht die ganze Sache nun auch nicht wirklich besser. Aufgrund der geringen Größe sind sich die Ärzte noch nicht einmal einig, ob man sie so überhaupt operieren kann. Morgen habe ich jedenfalls einen Termin mit dem Prof. in der Thoraxchirurgie, der dann auch eine Entscheidung trifft. Aller Voraussicht nach wird es aber wohl darauf hinauslaufen, dass erst einmal gar nichts gemacht wird, dann in drei Monaten wieder Kontrolle und mal sehen ob bzw. wie weit die Meta gewachsen ist und ob sie dann evtl. groß genug für eine OP ist.

Diesbezüglich habe ich auch noch eine Frage: Weiß jemand, ob (und wenn ja wo) die punktuelle Bestrahlung mittlerweile so weit fortgeschritten ist, dass man auch in der Lunge nur einzelne bestimmte Punkte bestrahlen kann, ohne dass umliegende Gewebe zu verletzen?

Schon einmal vielen Dank (und der nächste hat bestimmt gute Nachrichten).

Schöne Grüße
chiara

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Hallo Leute!

bin heute das erste mal im krebs-forum.
bin vor zwei jahren an einem melanom operiert worden und und habe dann ein jahr eine interferon-therapie gemacht. leider wurden dann im märz metastasen in der lunge bzw. leber festgestellt. im april wurde dann gleich mit der chemo angefangen und gleichzeitig mit interferon. mit sehr guten erfolg bis letzte woche. eben habe ich erfahren, dass eine neue metastase in der brust gefunden wurde. jetzt gehen die ganzen untersuchungen wieder von vorne an. Hat jemand so ähnliche erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße Gaby