AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ivonne und Stefan,
ich wünsche Euch ein paar wunderschöne Tage auf Norderney und grüßt mir die Insel. Meine Frau hatte letzte Woche dort eine regenfreie Zeit.
Liebe Grüße an Ivonne
Der Schlaflose
Boebi

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Hall, heute hab ich von der Onkologie in Aalen einen Brief bekommen.
Dort steht drin:
Epikrise:
Entsprechend den Empfehlungen des Tumorzentrums der Universität Ulm,
raten wir der Patientin zu einer primären Radiochemotherapie.
Grundsätzlich gäbe es zwar zwei Möglichkeiten hierzu:
Entweder eine platin- und taxanhaltige Induktionschemotherapie gefolgt von einer simultanen Radiotherapie oder eine simultane Behandlung.
Sowohl für das erstgenannte Vorgehen, wie auch für das zweitgenannte Vorgehen, ist aber keine Verbesserung des Gesamtüberlebens belegt.
Frau Ilg hat sich, unter Vorbehalt zu dem primär simultanen Vorgehen entschlossen.

Jetzt frag ich mich ernsthaft, warum ich mich überhaupt , ab dem 10.10 behandeln lassen soll.:(:confused::(

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Guten morgen sita23,
das ist der Hammer und es bewahrheitet sich mal wieder: Ärzte können operieren, aber das Menschliche geht den meisten ab.

Das ist wie bei meiner Frau gewesen, auf dem Flur. Ach so, sie wissen, das sie keine Kinder mehr bekommen können. Die Welt brach zusammen.

Verliere bitte nicht den Lebenswillen, ganz egal, wie Du Dich entscheidest. Überlege und tue für Dich das richtige.

Der Schlaflose wünscht Dir und allen anderen ein ruhiges sonniges Wochenende.
Boebi

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Danke Boebi , genau das finde ich auch, ich hab mich entschlossen nur so lange die Chemo und die Bestrahlung durchzuhalten, bis sie mir Probleme bereiten, denn dann brech ich sofort die Behandlung ab, Lebe ja schon seit 14 Jahren mit meiner MS und seit nahezu 9 Jahren mit generalisierter Epilepsie, und hab nie meinen Humor und Lebensmut aufgegeben, im Gegenteil, durch meine damalige Erkrankungen lernte ich sehr liebe Menschen ( mittlerweile sinds Freunde und Freundinnen ) im Net kennen, die mit mir seit Jahren regelmässig telefonierenund mich mehrmals im Jahr auch besuchen. Und mit dem Krebs kann ich im Moment auch sehr gut leben, denn gegen die Schmerzen hab ich ja einerseits die Schmerzpflaster und im Notfall auch Tramal daheim, also keine angst ich werd , solange es geht, meinen Kopf nie hängen lassen, und quälen von den Ärzten in Aalen werd ich mich auch nicht lassen:tongue
Nehm also alle meine drei Krankheiten immer noch mit Humor und viel Spass am Leben.:prost:

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Hallo Ihr Lieben zusammen,ich war ja am Mittwoch wieder in der HNO Klinik in Essen,da sich der Lappen ,den sie unter der Zunge angenöht haben,wieder abgelöst hat.Er hängt jetzt, mehr oder weniger ,liegt er sogar auf dem unteren Kieferboden lose rum.Sie haben sich das dort angesehen,mir und mir gesagt,dass man nichts machen könne,,da die Chemo und Bestrahlung,die jetzt am Dienstag beginnen,unbedingt Vorrang haben.Die Fistel am Hals,hat jetzt "Nachwuchs"bekommen,direkt daneben hat sich eine zweite gebildet,die sehr extrem nässt.Ich verbinde diese jeden Tag dreimal ,mit sauberen Kompressen und Prontosan,ein anitbaktrielles Gel.Wenn ich die Fistel berühre,zieht es bis oben in den Kieferknochen,der untere Kiefer ist angeschwollen,die Lippe ebenso.Vorher ,(vor Essen)war ich bei meinem Hausarzt,dann zum HNO Arzt und beim Schmerztherapheuten.Ich bekomme jetzt 100mg Pflaster Fetanyl,alle 4 Stunden nehme ich 60 Tropfen Novalgin. 1 1/2 Mirtazipin vorm schlafen gehen,und morgens und abends 20 Tropfen L Polamidontropfen,von denen mir immer sehr übel wird.Die Omep 40 mg helfen da kaum gegen die Übelkeit,Zofran muss verschrieben werden und ist sehr teuer.Gibt es sonst noch etwas,was dagegen hilft?Habe gerade meine Flüssignahrung genommen ,danach ist es besonders schlmm.Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und alles Gute,vielleicht wisst Ihr ,was man noch gegen die Fisteln ,ausser einer Op machen kann?Mein Hausarzt meinte,sie würden irgendwann von selber gehen,und das Schmerzmittel könnte ich ja noch mal erhöhen,ich bin nun echt ratlos,denn keiner will Verantwortung übernehmen.Liebe Grüße Anni

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also ich muss immer novalgintablis einnhemen, insgesamt 8-10 stück am tag, hab auch morphiumspflaster immer an meinem körper, und muss auch tramal einnehmen, trotzdem werd ich nachts immer nach 4 stunden wach, denn die schmerzmittel helfen nur 4 stunden:mad:, bei mir, wird bei dir also auch so sein

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Hallo an alle.
Ich bin seit einigen Monaten stiller Mitleser. Bei meinem Mann wurde im Juni 2010 Zungenkrebs festgestellt. Danach wurde er gleich operiert, dann 33 mal bestrahlt und seit Oktober 2010 hat er ca. 30 Chemos (3 verschiedene) bekommen. Zum Mundbodenkarzinom wurden auch noch Metastasen auf der Lunge diagnostiziert. Ob die aktuelle Chemo wirkt erfahren wir am 6.10.
Speziell für anni64 hätte ich einen Tipp: bei meinem Mann wurde eine Fistel am Kinn erfolgreich mit einer Vakuumpumpe behandelt.
Viele Grüße

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Guten morgen
und einen schönen, sonnigen Feiertag wünscht Euch allen.
Der Schlaflose Boebi

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Hallo, Ulrike 60, na da hat dein Mann ja schon sehr viel mitgemacht, ich hab mich fest entschlossen, die ganze Therapie, zwar anzufangen, wenn aber die ersten Probleme, auftauchen, sofort damit aufzuhören, denn jetzt ernähre ich mich ja mit sogenannter flüssiger Ersatznahrung + 4 Liter frische Vollmilch dazu, und halte mein Gewicht im Moment, da es aber, durch die Bestrahlung dazu kommen wird, dass ich nichts mehr schlucken kann, höre ich auf, denn alle Ärzte haben mir ja gesagt, dass alle Therapien bei mir sinnlos wären.
Also lies weiterhin nur gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz still, leise und heimlich mit, grins.:)
Und auch hallo, zum auch schlaflosen boebi, jetzt haben wir beide was gemeinsames, bin immer die halbe Nacht auf, aber da am kreativsten,:lach:
An alle anderen, nen lieben Gruss, heut ist strahlendes Wetter, bei uns, in Mittelfranken, hoffe bei euch lacht die Sonne auch.

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Hallo Ihr Lieben,wollte allen nur einen schönen Wochenstart wünschen,meine Chemo und Bestrahlung beginnt morgen und ich sehe den Ganzen mit gemischten Gefühlen entgegen .Hoffnung,Angst ich weiss nicht ,wie man es sonst beschreiben soll,Vielleicht wird ja doch noch alles gut.An Ulrike:Das mir den Vakumpumpe kann ich mir in etwa vorstellen,wurde die Behandlung an (einigen Tagen hintereinander durchgeführt?Samstag fing die eine Fistel ziemlich stark an zu bluten,was aber so wieder nachgelassen hat.(Druck biem Übegeben)Nicht gerade appetitlich ,aber es war leider so.An Sita:Schreib doch weiter und wir schaffen das !!!!!Bis bald Anni

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hi all,
ich bin wieder online,
nachdem mein PC am 22.9.den Dienst verweigerte und mein Chef fern in USA weilte, konnte ich nur am PC meines Mannes gelegentlich mitlesen. Meist saß er aber und löste Sudoko, wenn ich Zeit hatte.
Seit gestern, wo mir ein neuer PC spendiert wurde, kämpfe ich mich mit neuem Betriebssystem(Windows7Home) und alter Geschäftspost.Nnatürlich hatte ich daS KENNWORT AM ALTEN pcGESPEICHERT UND EINGELOGGT BLEIBEN ANGECLICKT:
aBER JETZT BIN ICH WIEDER DRIN:
DAS NEUESTE: sÖNNCHE WURDE AM fREITAG NACH hause ENTLASSEN und hat noch Schwierigkeiten beim Sprechen. aber sie liest wieder mails.
Ich muß morgen zum Kernspin, weil die Schilddrüsenwerte keineswegs besser geworden sind. Da ich es aber schon befürchtet hatte, war es eher eine Erlösung, Bescheid zu wissen.
Es ist also nach wie vor alles in der Schwebe.
Im Hals kann ich rechts einen Knödel(beweglich) fühlen, der aber schmerzempfindlich ist, werd ihn wahrscheinlich in der HNo anschauen lassen müssen, wenn ihn nicht morgen der Endo per Ultraschall inspiziert.
Am 14.10. wollen wir eigentlich nach Rhodos in Urlaub fliegen; bin gespannt, ob´s was wird.
Gleich wird die Sonne mit großem farbgepränge untergehen, ich freu mich auf das Schauspiel, wahrscheinlich für einige zeit zum letzten Mal.

herzlichst

LIZ

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Hallo an alle,
ja mein Mann hat in den letzten 16 Monaten sehr viel mitgemacht.Aber auch für
mich und unsere Töchter (20 und 23) ist das alles sehr hart.Das "Schalentier"
steht jeden Tag im Vordergrund. Mein Mann ist erst 52 und kann seit der
Operation nicht essen (PEG) ,schlecht sprechen und hat auch ein Tracheostoma. Und seit der letzen Chemo wird alles eher schlechter als besser.
Vor allem der Mundraum und die Zunge sind geschwollen und bluten immer wieder.Mir hat das "stille Mitlesen" immer geholfen, vielleicht hilft mir das Schreiben ja noch mehr.
An anni64 : die Pumpe sollte 1 Woche angeschlossen bleiben und wird in
dieser Zeit von Wundspezialisten versorgt.Man kann sie allerdings nur außerhalb des Mundraums anbringen und die Fistel darf nicht durchgängig sein, sonst kann
die Pumpe kein Vakuum ziehen.
Gute Nacht an alle

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Erstmal ganz schnell einen ganz großen Blumengruß an Sönnche.
Schön das Du wieder aus dem KH bist.
Ich habe Dich hier im Forum vermisst.
Boebi

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