AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Halli Halloo,
wollte mich nach meiner OP zurückmelden.
Ich wurde am 12.09.2011 in Stuttgart Marienhospital operiert. Das Personal die Ärzte sind da super super nett und freundlich das Krankenhaus ist echt sauber die achten drauf fand ich Klasse weil ich ganz andere Sachen in Köln erlebt hab. Die Op ist gut gelaufen ich hatte noch Glück das ich nicht länger gewartet habe sonst hätte ich einen Schlaganfall gehabt hat man mir gesagt. Auf jeden Fall bin ich jetzt erst mal Tumorfrei hoffe es bleibt so. Das einzige Problem zur Zeit ist, daß ich ein Loch im Mund und im Hals hab das sich nicht schließen will. Seit 10 Tagen habe ich eine Pumpe am Hals damit sich das Loch schließt. Mals schauen hat irgendjemand Erfahrung damit ob das wirklich hilft? Mein Sprechen ist viel undeutlicher geworden und ich kann nicht schlucken geduld geduld und nochmal geduld das ist das schwere bei dieser Krankheit finde ich aber hoffen wir das beste. Ich möchte mich nochmal bei allen bedanken die sich nach mir im Krankenhaus erkundigt haben.

Wünsche allen ein schönes Wochenende

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Hallo zusammen,

und nochmal Neuigkeiten: heute hatten wir dann auch endlich Post wegen dem Behindertenausweis erhalten. Nach Widerspruch unsererseits, weil man Jürgen nur 60% geben wollten, hat er nun 80% erhalten. ich denke dabei lassen wirs bewenden oder ist jemand der Meinung, es sei noch zu wenig?

Ansonsten wünsche ich schonmal allen ein ruhiges, schmerzfreies Wochenende, leider mittlerweile voll im Herbst :weinen:

LG Nadine

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Hallo zusammen,

allen ein dickes Dankeschön für die Hinweise der Patienverfügung. Ich habe bereits einiges auf den Weg gebracht.

Seit einigen Tagen bin ich schon wieder heiser und ich stelle fest, dass mich dieses Problem immer häufiger trifft. Gestern musste ich wieder zu meinem netten HNO. Nach dieser "netten" Untersuchung, wo er mit einem Schlauch bis in die Zehenspitzen schaut :D wurde auch auf Grund meines Berufes eine hyperfunktionelle Dysphonie festgestellt. Nichts schlimmes, aber wieder noch mehr zusätzliche Termine beim Logopäden.
Nächste Woche Donnerstag gehts wieder zum TüV in die Klinik. Bis dahin werden mich noch einige schalflose Nächte.... Hallo Boebi..... beschäftigen und viele Gedanken durch den Kopf gehen.

Nadine, ich freu mich dass euer Widerspruch Erfolg hatte.

Ivonne und Stefan, ich drücke euch die Daumen, dass es ein weiteres Wochenende mit euch allen auf Norderney geben wird. Ivo, Dir ganz viel Kraft um die nächste Zeit einigermaßen zu überstehen. Ich drück Dich......

Allen ein schönes Wochenende (ich muss leider arbeiten), vielleicht auf dem Sofa mit einem guten Buch, leckerem Tee oder Kaffee und Zeit mit den Menschen, die euch wichtig sind. Dann sieht selbst der Herbst nicht mehr ganz so trüb aus......

Liebe Grüße
Hilla

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Hallo zusammen.
das Ergebnis des CTs war gar nicht so schlecht.Die Tumore sind kaum gewachsen,bzw zum Teil sogar geschrumpft. Mein Mann darf sich jetzt bis 19.10.
erholen, dann wird eine neue Chemo gestartet.
An sönnche: Die Pumpe hat bei meinem Mann geholfen. Nach einer Woche war die Fistel geschlossen.
Schönes Wochenede
Ulrike

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hallo ulrike, also supi für deinen Mann, hoffe dass es weiter aufwärtsgeht


und ein riesenhalllo an alle, ich liiiieeeeeeeeeeeeebe den herbst, den Winter und den Frühling , nuuuuuuuuuuuuuuuuur den Sommer nicht !!!!!!!!!!

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Hallo, alle Ihr Lieben,..........
ALLES war gut(!) seit dem 4. 10. nicht mehr! Ich denke ich werde mich heut`von Euch hier verabschieden ............ und in den Bereich Brustkrebs verschwinden!!!!!!! mich hat es jetzt erwischt, also lässt uns das verdammte Schalentier nicht in Ruhe ! Ich hatte so gehofft, dass uns nach der Erkrankung meines Liebsten noch viele schöne Jahre bleiben würden, Diagnose bei mir nach Mamo und Sono, G2 (OP am 4.11.), meine Hoffnung, es ist der Primärtumor!? Also fangen wir mit Bangen und Hoffen wieder von Vorn an. Es grüßt Euch alle, Eure traurige Sursu:aerger::mad:

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Guten Morgen Sursu,
da kann ich nicht mehr viel sagen, nur noch halte Dich senkrecht, stehe es durch und verliere nicht Deinen Mut. Du und Dein Mann werden es schaffen, da bin ich mir ganz sicher.
Lass mal von Dir hören.
Der schlaflose Boebi

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Hallo an alle hier mit meinen besten Wünschen,

"lange" nicht mehr hier reingeschaut...

@boebi : finde ich sehr gut, daß Du noch mal auf eine Patientenverfügung hinweist. War vor der OP sehr wichtig für mich und wohl auch eine der schwierigeren Aufgaben... so viele Dinge an die ich noch lange nicht denken wollte... aber sooo wichtig.
Blöde Frage - aber hast Du wegen deiner Schlaflosigkeit auch schon mal was alternativ-medizinisches ´versucht? SchüsslerSalze? Homöopathie? Atemübungen? Irgendwas??? Ist vielleicht einen Versuch wert....ich stelle mir das sehr sehr unangenehm vor nicht schlafen zu können.
Hilla, vielleicht auch etwas für Dich?

Drücke uns allen weiterhin die Daumen und wünsche uns all die Kraft die wir brauchen.

Ivo Und Stefan - ich denke immer noch oft an euch. Viel Kraft euch beiden.

Das Mentale Tief ist überwunden!!!
 

Hallo Ihr Lieben....ja genau...ich bin es höchst persönlich....Ivonne! Ich habe wieder Lust auf Euch...grins. Nein, im Ernst, nach dem mega mega mega Tief letztes WE ( Stefan hat berichtet ) geht es langsam und stückweise wieder aufwärts. Ich konnte meine grauen Zellen nochmals in die richtige Richtung bringen und mit aller Kraft und Deutlichkeit definieren: ich will leben...ich werde leben...und diese scheiß Chemo die jetzt läuft ist die Entscheidende die den Erfolg bringt!!!!!!!!
Leider hat mit mal wieder keine Sau gesagt was für eine Schweinezeug in meine Adern gepumpt wird. Am Dienstag letzte Woche hab ich mich mit letzter Kraft nach Rheine zur Immuntherapie geschleppt...aber....seiddem geht es aufwärts. Diesen DI hab ich wieder nen Termin dafür und dann ist am 17.10. erstmal ein Gespräch mit dem Onkologen. Gott sei Dank. Stefan wird mitfahren damit wir dem guten Mann mal ein bißchen auf den Zahn fühlen können. Ich alleine bekomme das im Moment leider nicht gedreht. Ich möchte ja auch mal wissen was in diesem Immunpräperat drin ist?! Cisplatin und Cetuximap sind ja klar, aber das andere? Außerdem wäre ja mal interessant zu wissen wie die Zyklen verlaufen werden, also zeitlich gesehen. Ich tappe echt völlig im Dunkeln im Moment. Aber....Aufklärung folgt!
Was bleibt mir zu sagen außer das ich den großartigsten Ehemann der Welt habe? Habt ihr auch schon festgestellt, oder? Oder Stefan würde ich diesen Scheiß Weg nicht schaffen. Als er mit den Kids auf Norderney war und ich hier alleine war, konnte ich wirklich kaum atmen so schwer war mein Herz! Kennt ihr das? So etwas habe ich noch nie zuvor gefühlt! Stefan: Du bist die Liebe meines Lebens!!!
So...und nun zu euch allen anderen: ganz ganz lieben Dank für die guten Wünsche und Gedanken. Auch ich war die ganze Zeit in Gedanken bei euch. Jedem einzelnen kann ich gar nicht danken....aber ich denke hier ist ja genau der Platz dafür um eben nicht immer zu viele Worte verlieren zu müssen.
Eine Sache wollte ich noch mit bzw.für Atlan klären: Thema OP. Ich habe abgelehnt weil ich mir u.a. wie ein Versuchskaninchen vorkam. Der pathologische Bericht habt wohl bei der 9. OP Tumorgewebe bestätigt aber die Experten aus der "Röhre" waren sich überhaupt nicht sicher ob es sich beim CT um Tumorzellen oder verstrahltes Gewebe handelt. Da ich ja mittlerweile durch die Nase intubiert werden muß und meine Kraft einfach aufgebracht war haben wir nein gesagt und den Weg der Chemo angestrebt.
ICH BIN DAVON UEBERZEUGT DAS DAS RICHTIG WAR bzw ist.
So Ihr Lieben jetzt ruft mein Sofa....es war doch sehr anstrengend zu schreiben.
Fühlt euch alle umarmt!!!!!

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Einen guten Morgen Euch allen.

Hallo Zana, es ist für jemanden, der gerade erst das Problem der Schlaflosigkeit hat nicht blöde. Früh genug alternative Mittel zu probieren ist nicht verkehrt. Wenn die Schlaflosigkeit „chronisch“ geworden ist, helfen die alternativen und auch die schulmedizinischen Mittel nicht mehr. Das was noch hilft sind Atemübungen, progressive Muskelentspannung und Musik.
Die Patientenverfügung, die Vorsorgevollmacht und auch das Testament sind für jeden eine unangenehme Angelegenheit. Sie erinnern uns an das Endliche, das besonders für uns alle Greifbar geworden ist, aber verdrängt wird und in der Schlaflosigkeit und in den Ängsten z.B. vor der nächsten TU immer wieder auftaucht. Ich bin an die Verfügungen völlig rational rangegangen.

Ivonne: Es ist schön, dass Du auch wieder selbst schreibst (Grüße an Deinen hervorragenden Stefan). Du hast eine Entscheidung getroffen, die Du für Dich vertreten kannst und willst. Es ist eine starke und harte Entscheidung, die ich verstehe, denn ich habe für mich fast die gleiche Entscheidung getroffen und meine Frau trägt sie voll mit. Du hast mit unseren Partnern völlig recht, ohne meine Frau hätte ich diesen gesamten Weg nicht gehen können. Wie sagt man so schön: Bei uns passt kein Stück Papier dazwischen. Meine Frau und ich leben intensiver miteinander und es gibt eine klare Ansage.
!!Für uns kommen zuerst wir und dann kommen erst ganz weit hinten die anderen!!

An Alle: Es tut gut hier im Forum schreiben zu können und es ist gut (trotz der Umstände) Euch ein klein wenig kennengelernt zu haben.

Man soll nicht fluchen, aber verdammt nochmal: Ich muss immer an Sursu denken.

Alles eine gute Restnacht und eine Woche ohne schlechte Überraschungen.
Der schlaflose Boebi

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hallo, nur kuz, weil gleich zu MT muß.

ich war heute in der HNO Erlangen.
Ultraschall okay, lymphknoten unverändert seit 16.8.
.Mundkontrolle durch den prof.IRO:alles bestens.
Schmerzen sind Narbenschmerzen.Ibuprofen 600 3xtäglich dagegen.
müßte in 4Tagen(urlaubsbeginn ) vorbei sein.Ansonsten Wiedervorstellung am 25.10.
Kontrollkontrast-CT am 5.12 nach der reha in Aulendorf(zumindest schon vom Amtsarzt genehmigt, Kasse wird folgen).

Alles liebe euch allen und Daumen drücken für Sita ab heute und Sursu, dass es der primärtumor ist.
LIZ

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Hallo ihr Lieben,

bei Jürgens Kontrolle heute soweit alles ok. Man will nun von CT auf MRT umstellen, also wird in den nächsten ca. 4 Wochen ein MRT gemacht, damit man hier auch eine Grundlage an Bildern hat. Da kann man dann auch gleich nochmal nach dem Kiefer schauen.

Ganz liebe Grüße und eine schöne ruhige Woche,

Nadine