AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Ich wollt euch einfach nochmal extra berichten wie es bei uns im Moment geht.
Vitamine hab ich schon länger für E. geholt, hab mich extra in der Apotheke deshalb ausführlich beraten lassen, bloß nimmt er sie meistens nicht.:(

Im Moment ist es halt einfach so, dass es ihm körperlich gut geht, er aber ansonsten immer öfter wird wie ein "Kind". Ich muss ihm alles sagen, egal ob es ums Essen, Tabletten, Waschen, ausziehen ins Bett gehen usw. geht und wenn ich nicht ständig erinnere, bleibt er einfach sitzten und macht nicht weiter. Seit ein paar Tagen hat er auch wieder Probleme beim laufen oder wenn er länger steht. Man kann die Situation wieder vergleichen mit Mai, wo es ja schon mal so war. Damals hat die Temodalchemo doch nichts mehr genutzt und es ist umgestellt worden.
Ich hab halt jetzt wieder diese Sch... angst es ist wieder schlimmer und nehmen konnte sie mir auch die Ärztin nach dem Telefonat gestern nicht. Zwar hat das letzte MRT vor 5 Wochen eine Besserung gezeigt, aber sie kann nicht ausschließen dass es jetzt schon wieder umgeschlagen hat. Jetzt soll er erst mal am 18. zur Chemo in die Klinik kommen und dann wird sie ihn sich anschauen und wir werden weiter sprechen.
Ich weiß auch nicht, diese Angst schnürt mir im Moment alles zu und ich könnte halt ständig neben ihm sein und fragen alles ok, hast du was usw.
E. war ja jetzt 2 Tage bei seinem Bruder und hatte heute am Telefon eigentlich gesagt, er bleibt noch eine Nacht, ich bin dann kurz hingefahren um ihm noch eine Jeans zu bringen, dann wollte er aber mit nach Hause. Dort haben sie auch fesgestellt dass sich vieles wieder verschlechtert hat.


Es ist doch nicht fair, erst die Hoffnung doch wieder noch eine längere Zeit gewonnen zu haben und jetzt wieder diese Angst.
Ich red mir halt immer ein, es ist bestimmt der Wetterumschwung und was sonst noch alles. Aber wenigsten haben wir den letzten Monat als es ihm wieder richtig gut ging genossen.

Ich muss jetzt aufhören, macht mich alles so traurig.

Conny :weinen:

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Liebe Conny,

lass dich einfach mal drücken und dir viel Mut und Kraft geben. :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Ich drücke die Daumen dass es wieder bessere Tage geben wird.....
Manchmal sind halt einfach ein paar dicke Wolken vor der Sonne - aber sie scheint trotzdem.....

....und es ist ganz klar, dass du auch nicht jeden Tag stark und mutig sein kannst.....deswegen bist du hier, schreibst deinen Kummer von der Seele und wir lesen es und hoffen, dir ein wenig Kraft geben zu können.......:winke:

Liebe Grüße
Dagmar

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Hallo zusammen,nein connymeiner schwiema gehst zwar besser,aber,sie sitzt unten im Wohnzimmer und ich geb ihr alle zwei St,die Tropfen ins dunkelrote Auge.Seltsamerweise kann sie aber auf dem Auge schon besser sehen,als vorher.
Entschukdige bitte wegen meiner Ratschläge wegen der Vitamine und Mineralst.,du bist so führsorglich,so genau achtgebend auf deinen Mann,da komm ich mit dem Ratschlag,es tut mir leid,war eher doof von mir,wußte aber auch nicht,wie ich anders helfen kann.Vielleicht verändert einen aber auch die Tatsache allein,mir sagt man nach und es stimmr,ich sei viel unruhier,schnelllebiger geworden,immer auf dem Sprung,finde keine Ruhe,es kann sein.
So,ich wünsche euch allen einen Sonnentag mit vielen,kleinen "trotzdem"Glücksmomenten.
benita,was ist los,ich dnek an dich???!!!
lothar,du zählt bestimmt schon bald die Stunden und ich freu mich für euch,Susanne:winke:

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Hallo Sani,

das war gar nicht doof, ich bin froh mit dir - euch reden zu können und bin für jeden Ratschlag dankbar, egal was es ist und ich muss immer wieder sagen, ich bin glücklich euch alle hier gefunden zu haben.

Ganz liebe Grüße und noch einen schönen Samstag.

Conny


Anhang 2087

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Danke conny,hatte mich ehrlich schon über mich selbst geärgert,weil...."gute Ratschläge"und auch wohlgemeinte Therapievorschläge,so in der art...Mensch,ich hab gehört,da hat man jetzt was gegen Tumore entdeckt regen mich selbst eh immer auf und da komm ich selbst auch so daher.

Schade,wenn diese Seite hier voll geschrieben ist,werd ich persönlcih nicht mehr so schön begrüsst,mit Sonnenstrahlen ,hab ich eben gedacht.
Schwiema ist auf dem Heimweg,W,fährt sie gerade und ich leg mich jetzt lang gestreckt in die Badewanne und wüsnche euch eine absolut Gute Nacht,Susanne

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Hallo Sani, ich schick dir die Sonne nochmal!


Anhang 2091



Liebe Grüße


Conny

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Hallo conny und natürlich alle anderen sich hier wohlfühlednen,
danke für die Sonne,werd sie heut geniessen und nachher ein viertelstündchen hineienschauen,das wünsch ich euch auch,der Spätsommer ist doch oft schöner,als der heisse Sommer.Ich persönlcih mag den Herbst sowas von gerne,die beruhigenden Farben,die Obstbäume,ach,einfach alles,hier bei uns sieht es überall nach Herbst aus,mit Hagebutten und allem,was dazugehört.Vielleicht hab ich euch ja ein kleinwneig Lust auf Herbst machen können,bis dann,Susanne

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Hallo Ihr Lieben,

entschuldigung, dass ich mich nicht schon eher gemeldet habe. Ich hatte in der letzten Woche soviele Termine und Erledigungen zu machen und am Samstag sind wir zu meinen Schwägerinnen ins Sauerland gefahren. So hatte ich überhaupt keine Zeit ins Internet zu gehen.
Also, das MRT-Ergebnis ist eigentlich ganz gut. Der Defekt mit dem umgebenden kontrastmittelaufnehmenden Bereich hat sich erheblich!!!!! verkleinert. So gehen nun die Ärzte davon aus, dass es sich definitiv um Narbengewebe und nicht! um ein Rezidiv handelt.:augendreh
Wir waren natürlich sehr erleichtert und nun haben wir den nächsten MRT Termin erst wieder in drei Monaten.
Leider konnte uns der Hautarzt wegen des entfernten Gewächses im Gesicht am Freitag noch keine Entwarnung geben. Der histologische Befund aus dem Labor lag noch nicht vor. Also werden wir morgen nocheinmal anrufen. Ich rede mir inzwischen ein, dass der Befund sicherlich schon da wäre, wenn sie denn etwas Schlechtes entdeckt hätten. Ich weiß nur noch nicht, ob ich mir glauben soll.:rolleyes: Hört sich blöd an, ist aber so.

Sani, ich freue mich, dass du nun wieder ein bisschen Entspannung hast, wo deine Schwiegermutter weg ist. Du hast recht, der Spätsommer ist nicht zu verachten, vorausgesetzt, die Sonne scheint.

Lothar, ich beneide euch. Schon wieder Fuerteventura. Ihr macht es echt richtig. Leider kann ich Urlaub erstmal abhaken, da ich ja erst meine neue Stelle begonnen habe. Doch ich hoffe ganz fest darauf, dass es meinem Mann im nächsten Frühjahr noch so gut geht, dass wir auch noch mal nach Fuerte können. Ich wünsche euch beiden einen Superurlaub.

Conny, vielen Dank für deine liebe Nachricht. Dass du dich bei deinen Sorgen auch noch so um mich sorgst, ist echt lieb. Ich bin wirklich traurig, dass es deinem Liebsten so mies geht. Ich habe auch wirklich keinen Ratschlag und keine Idee, wie man ihn wieder auf die Beine bringen könnte. Ich kann mir vorstellen, dass du Befürchtungen hast, wenn du ihn allein lässt und auf die Arbeit gehst. Da steckst du wirklich in einer bescheidenen Situation. Das ist genau das, wovor ich auch Angst habe. Lass den Kopf nicht hängen, ich glaube, dass dein Mann auch mit der langen Chemo zu kämpfen hat. Es summiert sich im Körper und kostet viel Kraft. Laß ihn viel schlafen und nutze die Zeit, in der er wach ist für einen kleinen Spaziergang oder ein gemütliches Schwätzchen. Vielleicht rappelt er sich wieder auf und es kommen noch einige schöne Tage.
Bei meinem Mann geht es auch auf und ab. Manchmal ist er nur müde und sehr deprimiert. Er bedauert, dass er keine Kraft hat für Reparaturen oder sonstige Arbeiten. Er hasst es, dass er von seinem Körper ständig die Grenzen aufgezeigt bekommt und nicht mehr der gesunde, dynamische Mann von früher war. Ich tröste ihn damit, dass er froh sein kann, dass er bei Verstand ist, laufen, sprechen und essen kann, Freude empfinden und glückliche Momente erleben kann. Wir haben in der Uni andere Fälle erlebt, bei denen die Patienten nach der OP vollkommen am Ende waren, in jeglicher Hinsicht. Pflegefälle durch und durch.
Mein Mann gibt mir dann recht und schon läuft es wieder ein paar Tage besser.

So ihr Lieben, ich mach jetzt Schluss. Morgen melde ich mich, sobald ich Neuigkeiten habe. Ich wünsche euch eine gute Nacht und eine sonnige Woche.

Herzliche Grüße, Benita

Dagmar, schön, dass ich auch von dir gelesen habe. Wie geht es dir inzwischen? Kommst du zurecht? Wie geht es deiner Mutter?

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Hallo Benita,

schön dass es euch gut geht, da sind wir glaube ich alle schon erleichert.

Ich denke auch, wenn der Befund wegen dem Gewächs schlecht wäre, hättet ihr bestimmt schon was gehört. Schlechte Nachrichten bekommt man leider immer schneller.

Wir hatten heute eigentlich einen ganz schönen Tag und gegen Abend haben wir uns mit meinen Eltern auf dem Sportplatz in der Gaststätte getroffen, um etwas zu essen. War auch alles schön, nur hat auf einmal E. Arm angefangen zu zittern, zwar nur ganz kurz aber heftig. Jetzt ist meine blöde Angst natürlich wieder etwas gewachsen. Ich mußte als mir eben zuhause waren erst mal ein bißchen weinen. So ein Scheiß.

Conny

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Hallo Conny,

tut mir echt leid, dass sich die Symptome bei deinem Mann häufen. Mit so einer Scheiß-Krankheit im Nacken gerät man bei jeder Kleinigkeit aus dem Gleichgewicht. Ich denke, dass Schlimmste ist die Ungewißheit, wie und was noch alles kommt. Das schnürt einem teilweise die Kehle zu. Ich könnte mit dir mitheulen, doch es nutzt ja auch nichts. Manchmal befreit es einen aber für einen Moment und ich denke du solltest auch heulen, wenn dir danach ist.
Ich möchte dich trösten, doch fällt es mir schwer, die richtigen Worte zu finden. Trotzdem, fühl dich gedrückt, ich denke fest an dich :pftroest: .

Wir haben heute schon wieder bei Hautarzt vergeblich nach dem Befund gefragt. Er ist noch nicht da. Ich könnte:smiley11: kotzen. Heute habe ich für mich Termine beim Gyn und für die Mammographie gemacht und schon grummelt es in meinem Magen. Ich habe Riesenangst, dass sie wieder was finden. Zu allem Überfluss ist unser Auto heute verreckt. Ich habe in den letzten 2 1/2 Jahren schon über viertausend Euro reingesteckt und nun soll die Reparatur schon wieder 1.800 Euro kosten. Ich möchte die Karre gerne verkaufen, aber es ist das Schätzchen meines Mannes. Und er muss doch so schon auf so vieles verzichten. Im Moment knubbelt sich wieder alles, und mir fällt es schwer, nur an Positives zu denken. Aber das sind ja alles keine richtigen Probleme, trotzdem hänge ich ein bisschen durch.

Laß dich nicht unterkriegen. Ich hoffe, dass du von deinem Schwagen Unterstützung bekommst und nicht vollkommen allein da stehst.
Sei ganz lieb gegrüßt:1luvu:

Benita

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Hallo ihr beiden,natürlich auch Lothar,
was ist denn im Moment nur los,überall kommen Schwierigkeiten zu Stande,als wenn DAS nicht schon reichen würde,müßt ihr euch auch noch mit kaputen Autos und Ärzten,die ihre Versprechen nicht einhalten,auseinandersetzen,Mensch,ich drück euch beide mal so feste,bis ihr qiuckt!!!:pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest:
conny,es kann durchaus sein,das auch bei Stillstand die Nerven und Muskeln verrückt spielen,wirklich und nicht so zur Beruhigung.Ich hatte es zweimal,einmal konnt ich nicht mehr sprechen,die Zunge blieb einfach im Kiefer liegen,Panik,Angst zu ersticken,weil es schwer war,Luft zu holen,ach alels,legt mal die Zunge hin und versucht eucha llein schon erklärbar zu machen,das andere Mal konnt eich innerhalb von wenigen sek.auf dem linken Auge nicht mehr sehen.Beide Male war "nichts"ausser,das eben er im Kopf Nerven und Muskeln spielen liess,aber,es macht angst,unbeschreibbare Angst,sofort denkt man jetzt ist es passiert.Das Gefühl,wenn mal die Zunge sich nicht richtig bewegen läßt,es ist heute noch so,das ich sofort Panik bekomme.
Bei dem ausstehenden Befund kann es sein,das dies Gewäschs "gezüchtet "wird,um Zellen beim weiterwachsen zu beobachten,was eben daraus entstehen könnte,also,keine Angst,erstmal!Leicht gesagt,ich weiss.Ach.ich muss los,meine Ma möchte zum einkaufen,also,bis später mal,susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo ihr Lieben,

ich muss meine Angst bei euch loswerden, ich glaub sonst erstick ich heute noch daran. Vorhin ist Erhard einfach umgefallen, ihm sind dieKnie weggesackt. So langsam glaub ich nicht mehr an was Gutes und mir gehts total scheiße damit.
Erhard gehts jetzt wieder einigermaßen. Ich hab mit Frankfurt telefoniert, die mir geraten haben, abzuwarten, wenn nochmal, dann Krankenwagen, Neuro hier bei uns, da es wahrscheinlich epi Anfälle sind. Er muss dann andere Tabletten bekommen. Ansonsten soll ich ihn wenn alles so geht, zuhause lassen, bloß nicht allein. wie soll ich das den machen. Ich muss doch arbeiten. Morgen bleib ich jetzt erst mal daheim und werd nochmal mit dem Arzt telefonieren. Natürlich kann ich ihn zu seinem Bruder bringen, die eine Landwirtschaft haben und doch immer jemand zuhause ist, aber eigentlich will ich das nicht, ich fühl mich dann so wie wenn ich ihn abschieben würde. Ich kann das alles aber auch nicht nochmal allein durchstehen. Ich hab solche Angst davor, dass alles wieder so schlimm wird wie bei meinem 1. Mann.
Ich weiß garnicht mehr was ich machen soll, fühl mich total hilflos. :weinen: :weinen:

Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

conny,meine Güte,da hast du ,nein,ich weiß nicht,was ich sagen soll,es sieht ja wirklich nicht so aus,als ob es seelisch bedingt oder Wetterbedingt ist.Es ist wirklich so,wenn er Epis bekommt sollte er nicht allein bleiben und es ist absolut in keinster Weise abschieben,sondern,im schlimmsten Fall kann er einen Grandmal anfall bekommen und wenn keiner bei ihm ist,was dann!!!Es isrichtig und für euch beide wichtig,das jemand um ihn herum ist,glaub mir.Wir hatten auf der Arbeit ein Kind mit epis,mußten immer einen abstellen,wenn was geschah,ansonsten,,,,,nicht auszudenken.Aber,kannd enn seine Unters.nicht vorgezogen werden,eben,um ihn neu medikamentös einzustellen,dann wird eshoffentlich besser,was sagt er selbst dazu??
Kann denn auf dem Hof jemand auf ihn achten?Manchmal kündigen sich Anfälle an,aber eben nicht immer und vielleicht merkt er es auch nicht.Oh,wie kann man euch nur helfen???????????ß
Laß dich mal fest in den Arm nehmen:pftroest: :pftroest: :pftroest:
Es kann immer noch Stillstand sein,es könenn"sekundäre"Beschwerden sein,aber eben auch ein Wachstum,kann nicht wirklich jetzt eine dementsprechende Unters.gemacht werden?Ach conny,ich drück dich nochmal,schau später wieder rein,bin da,wenn du mich brauchst,Susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Guten Morgen,

die Nacht hat E. ganz gut verbracht, ich eher nicht, hab kaum geschlafen. Ich finde Nachts ist alles doppelt so schlimm. Hab heute morgen nochmal mit dem Hausarzt telefoniert, E. soll jetzt mehr Timonil gegen die Epis nehmen und montag muss er ja sowieso nach Frankfurt zur Chemo und dann werden sie wohl auch noch mehr Untersuchungen machen. Ich möchte ihn nicht vorher noch hier in die Neuro bringen, da waren wir schon so oft und dort ist es einfach zum :smiley11:

Mit seinem Bruder hab ich auch telefoniert, wir warten halt jetzt erstmal ab und bleiben in Verbindung. Ich glaub es ist auch so wie halt bei vielen, wenn du dann wirklich jemand brauchst bist du letztendlich allein mit deinen Entscheidungen.
Ich werde jetzt halt sehen, dass ich für morgen den Pflegedienst der kommt normal 1x am Morgen wegen den Tabletten für zweimal bestellen kann und vielleicht kann der Freund meiner Tochter auch morgen vormittag dableiben.
Er hat im MomentSemesterferien, kommt aber heute erst aus dem Urlaub zurück.

E.schläft jetzt ganz fest und ich lass ihn halt auch liegen und guck immer wieder nach ihm. Man ist einfach so hilflos und fühlt sich so alleingelassen.

Danke, dass ihr da seid.


Conny