Tonsillenkarzinom
 

Hallo Wilfried,
ja - die mandel-OP ( es war bei mir die zweite - 8 Tage nach der eigentlichen krebsentfernung) war bei mir viel schlimmer als die erste OP.
Auf jeden Fall erst mal nur weiche Sachen essen.
Wenn es zur Bestrahlung kommt - lies vorher genau noch mal durch, wie es uns hier ergangen ist - sicher kann Dir dann einiges erspart bleiben - bzw. manches wird leichter für Dich.
Weiterhin alles Gute für Dich :D
Liebe grüße an alle - wie geht es eigentlich Brigitte ? he Conny gib mal laut :D
:-9raipa:-)

Tonsillenkarzinom
 

Hallo an Alle,

jetzt muss ich einmal gezielt nachfragen:
Auf meiner Homepage http://www.hamualtoetting.de habe ich unter vielen Tips von Euch und Kurberichten
einen Link auf eine Seite mit Ernährungstips eingerichtet.
Kann ich davon ausgehen das man nach all den Strapazen von OP/Bestrahlung usw. keinerlei Interesse daran hat ??
und nach den aufgezwungenen Entbehrungen geradezu nach Dingen lechzt die u.U. garnicht so gut für den gebeutelten
Körper sind ?

Bis jetzt erfolgte noch keine Reaktion. Ich finde - gerade nach den vielen Entbehrungen dürfte es doch garnicht
so schwer fallen nach dieser (hoffentlich einmaligen) Krankheit auch die Ernährung anzupassen.
Gibt es überhaupt Meinungen dazu ?

Macht euch doch bitte die Mühe und lest das einmal in Ruhe !!! durch. Überfliegen bringt garnichts, noch
besser ihr druckt euch den Beitrag aus.

Intensive Beobachtungen meines Zustandes in der letzten Zeit haben ergeben:
16 Monate nach Bestrahlungsende geht es mir deutlich besser, die Mundtrockenheit lässt immer mehr nach wenn ich
mich anpasse, anpasse an erster Stelle mit der Ernährung. Ich meide alles was mit Pfeffer oder ähnlichem gewürzt ist.
Dann versuche ich körperliche Anstrengung und Aufregung zu vermeiden, das hilft ungemein.

Eine innerliche Anspannung , wie eine anstehende Nachuntersuchung o.ä. - habe ich festgestellt - ergibt eine Rückfall,
es macht alles noch viel trockener. Wie angemerkt - es sind meine persönlichen Beobachtungen und die müssen nicht
unbedingt auf andere zutreffen können aber vielleicht einen Anhaltspunkt für Hilfesuchende ergeben.

Gruss Harry

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Harry,
so - nun habe ich mir Deine Home Page noch mal genau angesehen.
Tja - die Sache mit der Ernährung ! ? sicher sehr wichtig - find ich auch gut, das du das auf der H.P. mit drauf hast-
Aber nun ? wenn betrift das den nun ? Ich meine heute - zum jetzigen Zeitpunkt. Wenn ich dieses Forum richtig mitlese, dann sind es doch die wenigsten - die - so wie du und evtl. Peter und noch ich - wieder normal essen. Oder liege ich da falsch ?
Alle anderen haben doch noch damit zu tun - eben das zu sich zu nehmen was sie können.
Also - was kriege ich überhaupt runter - und wie. Und dabei ist es vermutlich völlig wurst - wieviel Kalorien oder Vitamine oder was weis ich - das alles hat. Hauptsache ich kann es "esse" und womöglich schmeckt es auch noch.
Ich selbst versuche >>> alles << zu essen. Aber natürlich bevorzuge ich auch das, was ( mir) schmeckt. D.h. in meinem Fall
( noch) keine Schokolade / eis / Kekse. aber dafür Schmalzbrot , täglich ein (weiches) Ei - und alle normalen warme Speisen - wie
Schweinefilet - putenschnitzel - gegr. Hähnchen - Rollbraten usw.
Kartoffel/Nudeln/ Reis/ Knödel ect. Bohnen/Erbsen/Karotten/Blumenkohl/Pilze .
Salate geht noch nicht so recht - Joghurt mochte ich noch nie.
Getränke Apfelsaftschorle - Kaffee - Bier - Wein ( keinen Tee)
insgesammt saures/salziges schmeckt mir besser - als Süßes > schmeckt zum Teil noch echt mies< früher wars eher umgekehrt.
Tja - was will uns das sagen ?? vermutlich ist es bei jedem anders.
Oder ?????? >>> He Leute last mal was hören :D
Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Tonsillenkarzinom
 

Hallo raipa, Hallo Harry und Hallo alle anderen Betroffenen.

Harry, ich habe mir auf Deiner HP auch mal die Tip's angesehen. Gut gemacht.
Aber ich denke das raipa recht hat, bei jedem verläuft die Krankheit anders und auch die Geschaksnerven sind bei jedem anders betroffen. Ich habe z.B. gerade jetzt nach der OP schon 5,5 kg abgenommen weil ich noch nichts bzw. sehr wenig schmecke. (Dabei wog ich bei 184 nur 80kg!)

raipa, ich habe gelesen das Du Tennis spielst geht das schon, oder endlich, wieder?
Oder schonst Du dich wie Harry wegen der Mundtrockenheit. Ich selber spiele auch Tennis und bin mit meinen 48 Jahren voll aktiv dabei. Medenspiele usw. Auch bin ich Sportwart bei uns im Verein. Du merkst Tennis ist eine große Leidenschaft von mir, die ich nicht aufgeben möchte (will!!!).

An alle.
Ich hatte heute meinen Gesprächstermin beim Strahlendoc. Der will bei mir beide Seiten bestrahlen obwohl definitiv nur eine Seite befallen war. Hat man das bei euch auch so gemacht?
Ich finde es nicht gut da man bei einseitiger Betrahlung wenigstens eine Speicheldrüse retten könnte.
Auch werde ich bei mir das Medikament "Amifostin" einsetzen lassen da dieses die Strahlenempfindlichkeit der Speicheldrüse herabsetzt. Hat jemand Erfahrung damit?

Wilfried

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Wilfried,
erst mal zum Tennis - z.Zt. spiele ich "nur" mit meinen beiden Enkeln 11/12 J. aber das reicht auch schon nach ner Stunde. Ich habe ja noch ein Handycap, da bei mir rechts 2 Nerverstränge gekappt wurde, somit hängt meine rechte Schulter gerade ca 5 cm nach unten - da muss ich noch einiges trainieren bis ich wieder zu meinen alten Tennis Kumpels kommen kann :-)
Ja - ich wurde auch auf beiden Seiten bestrahlt - muss wohl sein.
Mache Dich auch darauf gefasst, das Deine Kondition deutlich nach läst, beim Bestrahlen - und man soll ja während dieser Zeit keinen Sport machen. ( Ich weis nicht recht was ich Dir raten soll - wenn ich gewusst hätte wie schlapp ich jetzt bin, währe ich sicher wenigstens noch zeitweise gejoggt - aber lt. Doc soll man sich ja gar nicht sportlich betätigen ) die Bestrahlung schlaucht auch ganz schön - bemerkt man erst nach ca 3 - 4 wochen.
Auf jeden Fall - wilfried - jeden Tag Mundgymnastik - jeden morgen bein Zähneputzen - 10 mal Mund weeeiiit aufreisen / 10 x Kinn weit nach recht / 10 x weit nach links / 10 x Zunge weit herausstrecken. Du wirst es dir nach Strahlenende danken - glaube es mir.
Gut das Du das "Amifostin" nimmst. Ich denke mir, das man während der Bestrahlungszeit am meisten bewirken kann.
Ach ja - und vergiss das Spülen nicht ( 5 x täglich) - so ne Entzündung im Mund ist gerade beim und nach der Bestrahlung sehr unangenehm. Aber darauf achten - nichts alkoholiges - das brennt wie der T...
Ok - ich labre Dir da den Hals voll - na ja vieleicht hilft dir doch das eine oder andre was :-) machs gut.
Liebe Grüße an alle
:-)raipa:-)

ps habe heute mein Wohnmobil im Schwarzwald geholt ( puh - musste es erst mal freischaufeln, da hatte es noch nen 1/2 m Schnee)- die nächsten 10 tage wird gepackt - freu :D

Tonsillenkarzinom
 

Hallo raipa,
Du laberst mir den Hals nicht voll. Da ist jetzt soviel Platz drin (haha).
Da mit der mundgymnastik mache ich schon jetzt, da ich das Gefühl hatte das meine Zunge am Gaumen angenäht war. Klappt gut.
Du schreibst das Du es gut findest mit dem Amifostin aber Erfahrungen hats Du auch nicht damit. oder?
Das mit Deiner Schulter tut mir leid. Mein Prof hat daruf geachtet und die Nervenstränge nur gedehnt um besser arbeiten zu können. Die Beweglichkeit der Schulter ist fast 100%. Anders ist es mit meinem Gesich da habe ich einige Stellen die richtig Taub sind. Das stört vor allem beim rasieren.
Aber nun genug.
Viel Spaß mit dem Wohnmobil!
Wilfried

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Raipa,

ich vermute du liegst falsch, empfehle den ersten !! Teil nochmal genau durchzulesen, es geht überhaupt nicht um essen
können oder nicht essen können. Es ist so gut beschrieben das ich mir hier eigentlich weitere Kommentare sparen könnte.
Ich habe es auch ein paarmal durchlesen müssen, bekräftigt wurde ich dabei von verschiedenen Gesundheitsmagazin -
Sendungen die genau diese Thematik ansprachen.

Ich versuche einmal zu erklären wie ich den Artikel sehe. Man steht mitten im blühenden Leben und hat plötzlich so eine
fürchterliche Krankheit. Man wird operiert und man wird bestrahlt. Man kann gezwungenermaßen eine Zeitlang nicht mehr
so leben wie vorher. Man will aber wieder leben und nach Möglichkeit so wie vorher. Gut soweit alles in Ordnung - das
möchte jeder. Ich habe weiter versucht mich zu informieren über das WOVON und WOHER und habe etlichen Lesestoffl gefunden
wobei der meiste zu weitschweifig und vielfach auch nur produktorientiert war. Bis ich auf diesen Artikel gestossen bin der
in Kürze alles beschreibt - was punkto ist.
Es ist nachgewiesen (lt.Artikel) das ca 30% aller Krebserkrankungen auf eine falsche Ernährungsweise zurückzuführen ist,
und wenn auch alles wegoperiert wurde ist die Gefahr sehr gross wieder daran zu erkranken wenn man so weiterlebt wie
bisher. Da habe ich mir gesagt: Harry du kannst etwas tun - halte dieses Risiko so gering wie nur möglich und das ist nach
studieren des Artikels wirklich nicht schwer weil dort alles nach "gut" und "nicht so gut" aufgeführt ist was keinesfalls heisst
das darf ich nicht essen - nein, so ist das nicht gemeint, man sollte dem Körper nur wesentlich weniger davon zuführen. Und
wenn einem der Sinn nach einem Pfund Schlagsahne steht dann soll man es halt essen. Im Vordergrund steht immer das man
essen soll was einem schmeckt, das bewusste Essen kommt dann schon mit der Zeit - wenn man Wert darauf legt.
Zumindest hat man das Gefühl erzeugt und das alleine soll ja schon Wunder bewirken.


Ich habe da ein böses Beispiel möchte aber keinen aus dem Forum persönlich angreifen !!
Schockiert war ich bei meinem mehrwöchigen Krankenhausaufenthalt das gerade an Kehlkopfkrebs operierte die
Einzigen waren die sich ständig im Raucherzimmer aufhielten. Sie würden ja noch leben und das Rauchen würden
sie nie aufgeben.
Kein Kommentar.
.
Hallo Wilfried,
da wirst du kaum etwas retten können,
bei mir wurde dreidimensional punktgenau bestrahlt. Tonsille rechts war befallen aber die Strahlungsschäden waren
später auch äußerlich auf beiden Seiten zu sehen (blutig). "Amifostin" kenne ich überhaupt nicht, die üblichen Lösungen
zur Desinfektion usw. habe ich recht bald abgesetzt weil es zum "kotz...." war und die ständige Überkeit noch unterstützt
hat. Habe die ganze Zeit nur Buttermilch Milch und dünnen Pudding und ganz weiche Eier essen können.
An meinem tiefsten Punkt hatte ich 30 kg abgenommen.
Wohl bemerkt - das war bei mir, möglich das bei dir alles anders verläuft, es soll Leute gegeben haben die nur
Schokolade essen konnten.
Lass von dir hören und wenn du Tips hast die dir helfen und nicht gerade die üblichen Medikamente betreffen lass sie mir
zukommen für die HP.

ach Raipa, vielleicht besuchst du mich einmal mit deinem Wohnmobil, siehe Campingplatz auf der HP.

Gruss Harry

Tonsillenkarzinom
 

Hallo an alle!

ich hoffe, es geht Euch allen einigermaßen gut!
Ich habe vorhin gerade mit meinen Eltern telefoniert, sie haben heute Hochzeitstag!!! Leider konnte mein Vater nicht an Telefon kommen und mit mir sprechen, da seine Stimme fast vollständig weg ist. Er hat jetzt etwas mehr als die Hälfte der Bestrahlungen bekommen. War es bei euch auch so mit dem Stimmverlust? Er geht heute noch mal rein zum Arzt und will "nachfragen". Obwohl ich es immer nur aus der Ferne alles mitbekomme, ist es alles sehr belastend.
Alles Gute für Euch
Caren

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Harry,
Du hast sicher Recht damit, das eine gesunde Ernährungsweise wichtig ist.
Nur - für mich - und ich vermute für viele hier im Forum, geht es zum jetzigen Zeitpunkt hauptsächlich darum, überhaupt essen zu können. Und dabei - entschuldige Bitte - ist es zumindest mir, völlig wurst, ob das jetzt besonders gesund ist oder nicht, Hauptsache es schmeckt und ich kriegs runter.
Hallo an alle - sollte ich mit dieser Meinung - was Euch betrifft - falsch liegen, lasst es mich bitte wissen.
Und weil ich, schon relativ viel essen kann, geht es mir auch gesundheitlich immer besser ( positiver Effekt).
Ich will das nicht verniedlichen, aber Ernährung kann wirklich nur ein kleines Puzzelteil im gesammten Komplex sein.
Warum sollte sonst gerade ich: Nichtraucher - wenig Alkohol, keine harten Sachen - sportlich - gesunde ausgewogene Ernährung - guter Beruf - harmonisches Familienleben usw. Krebs bekommen und - z.B. meine Frau, Raucherin - unsportlich - eher etwas Übergewicht - stress im Beruf usw. bleibt verschont.
Ich denke mir - viele Faktoren spielen dabei eine Rolle - gesunde Ernährung mag einer sein O.K.
Noch ein anderer Gedanke - warum geht es mir den schon wieder so gut, während andere noch so schwer an den Nachwirkungen zu leiden haben ( z.B. gerade das Essproblem )
Hier z.B. denke ich - das eine positive Lebenseinstellung, viel ausmacht - aber natürlich - auch wieder nur ein Teil des Ganzen.
O.K. das wars mal wieder - liebe Grüße an alle
was macht nur unsere Brigitte ???
habt Ihr Euch alle gegen Lungenenzündung impfen lassen. Das habe ich z. B. schon vor 4 'Wochen gemacht.
tschüss
:-)raipa:-)

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Caren,
ja - die Stimme wird natürlich auch etwas geschädigt, aber das gibt sich wieder, da brauchst Du dich nicht zu beunruhigen.
Hat Dein Vater inzwischen seine Schmerzen in den Griff bekommen ?
.. und sag im das er - auch wenn er nicht sprechen kann - immer feste Mundgymnastik macht - sonst bekommt er auch noch Problem mit den kauen.
Gruß
:-)raipa:-)

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Raipa,

erst einmal wenn auch verspätet ganz lieben Dank auch im Namen meiner Schwiegermutter für Deine wertvollen Tips wegen der Mundtrockenheit, außerdem hat sie dadurch Anregungen Deinerseits erhalten z.B. was die "Ernährung" angeht mit Cornflakes u. Apfelschorle als Getränk, lieben Dank nochmal dafür.

Also ich habe mir interessehalbe auch mal die Mühe gemacht mir die Ernährungstips auf Harrys HP durchzulesen doch bin ich auch wie Raipa und Wilfried der Meinung dass die wenigsten hier wohl zum jetzigen Zeitpunkt diese wohlbemerkt gesunde Ernährungsweise auch umsetzen können. Vielleicht ist bei anderen Krebsarten diese Art von Ernährung nach einer Krebs-OP/Bestrahlung möglich jedoch nicht bei einem Tonsillencarcinom!?

Meine Schwiegermutter (OP 08.10.02) ist froh, dass sie gerademal tagtäglich flüssige Kost in Form von Haferbrei, Pudding, Suppen usw. essen kann, kauen, selbst bei durchpüriertem Gemüse etc. daran ist noch gar nicht zu denken. Auch wenn es ungesund ist, freut sie sich obwohl die Schlagsahne bei ihr bitter schmeckt einen Windbeutel oder Sahnetorten zu schlabbern. Seit der Strahlentherapie hat sie 48 Pfund abgenommen und deswegen ist sie derzeit wohl über jede Kalorienbombe froh, die ihr 1 Pfündchen wieder mehr auf die Waage bringen. Das viele Krebserkrankungen auf eine Fehlernährung beruhen will ich gar nicht ausschließen, sondern stimme dem eher zu.

Caren, keine Sorge, mit der Stimme das gibt sich bestimmt wieder, war bei meiner Schwiegermama auch so während der Bestrahlung. Alles Liebe u. Gute für Deinen Paps.

Müssen wir uns denn Sorgen machen um Brigitte? Habe da ja ein ungutes Gefühl..

Liebe Grüße an alle

Tina

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Raipa hallo Tina,

Sicher ist es nur ein Teil von möglichen Faktoren und für diejenigen während und einiger Zeit nach der Bestrahlung auch völlig
uninteressant was da in einem runtergeht, Hauptsache es geht was runter. Den Tip von Raipa mit Apfelschorle hätte ich z.Bspl.
garnicht anwenden können da alles was Kohlensäure enthielt (auch Wasser) wie Feuer brannte. Apfelsaft hat auch gebrannt.
So unterschiedlich kann die Bestrahlungsphase verlaufen.
Aber das ist für mich Schnee von gestern ich bin heute schon weiter, und auch ihr werdet es irgendwie bald schaffen.
Die Ernährungstips sind ja auch für die Zukunft gedacht und keinesfalls während der üblen Zeit.

Bei mir hat ein Umschwung stattgefunden, stellt euch einmal einen glücklichen Menschen vor, ich habe auf einmal nur noch
geringe Probleme mit dem Essen.
Ich haue trotzdem nicht rein, habe Appetit und mir schmeckt alles was ich mir gönne aber immer mit der Einschränkung -
kein Pfeffer nichts Scharfes. Auch das fürchterliche Brennen ist verschwunden kann sogar Honig und ein bischen Ketchup !!!
essen. Auch die Mundtrockenheit bekomme ich in den Griff wenn ich mich so verhalte wie ich schon x-mal beschrieben habe.
Die Geschmacksnerven sind noch nicht 100% aber das wird wohl auch noch werden.

Gruss Harry

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Harry,
das freut mich aber, das Du nun endlich wieder normal essen kannst und wohl auch Deine Mundtrockenheit erträglich geworden ist.
Sag mal, kannst du jetzt ohne "Fläschchen" zum einkaufen oder spazieren gehen und wie ist es nachts - schon mal durchgeschlafen ??

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Raipa, Tina und alle anderen!

Vielen Dank für die aufmunternde Worte. Es ist wohl so, daß er einfach viel zu wenig trinkt und deshalb auch die Stimme nicht so doll war. Heute Morgen war es schon wieder besser und ich konnte ihn wieder gut verstehen. Es ist manchmal mit ihm schlimmer als mit meinen kleinen Kindern. Er hört einfach nicht drauf, was er unbedingt tun muß. Genauso wie die Mundgym. oder Kaugummi kauen, er macht es einfach nicht. Was soll man da noch reden und machen, eigentlich sollte er doch wirklich alt genug sein, um es zu begreifen. Meine Mutter ist schon am verzweifeln, aber die beiden kommen gleich zu uns und dann werde ich ihm noch mal ins Gewissen reden. Ja, die Schmerzen sind jetzt wohl erträglicher geworden. Ich werden nachher mal auf seine Medikamente schauen und Euch schreiben, was er bekommt.
So long
Caren

Tonsillenkarzinom
 

Hallo liebe Teilnehmer !
Ich möchte Euch zunächst allen ein großes Kompliment für dieses Forum machen, weil es nicht nur wertvolle Infos bietet, sondern auch eine gute Stimmung hat, die ich als "Neuling" sehr positiv wahrgenommen habe, als ich alle Beiträge durchgelesen habe ! - Ich glaube, das geht nur unter Betroffenen so !
Ich bin Anfang Januar operiert worden (T1N2M0) und bin z.Zt. in meiner 2. Woche Strahlentherapie (7 von 30 sind durch !). Mein Hauptproblem ist z.Zt. ein starkes Zugenbrennen; weiß jemand speziell dazu etwas ? Ansonsten bisher die üblichen Nebenwirkungen in Grenzen (beginnende Trockenheit, leichte Schuckbeschwerden).
Natürlich spüle ich (Panthenol) und creme, außerdem nehme ich ein Anti-Pilz-Mittel. Außerdem mache ich ein bißchen Ergo für meine hängende linke Schulter

Hallo, Wilfried,
ich glaube, wir haben ziemlich ähnliche "Daten". Mit Amifostin werde ich auch behandelt. Nach meinem Wissensstand ist das Medikament zugelassen, aber man weiss nicht genau, wie und damit ob es in jedem Fall wirkt. Es liegen aber wohl gute Wahrscheinlichkeiten vor, dass die Speicheldrüsen durch das Medikament besser geschützt werden können. Da mir niemend große Risiken sagen konnte, habe ich mich sofort für einen Einsatz entschieden und vertrage es -bisher- offenbar gut. Über Wirkungen kann ich natürlich noch nichts Richtíges sagen.
Das mit der Bestrahlung der Seiten muss man glaube ich relativ sehen: Beir mir wird nur eine Seite bestrahlt; die andere aber "mitbestrahlt"; ich denke, das gerade darin die Wissenschaft der Strahlenärzte besteht, das ganz individuell zu bestimmen.

So, das wär`s erstmal zu meinem "Einstieg"; ach so vielleicht das eine noch: besonderen Dank an die Mühe von Harry mit den Tips und an raipa für die Lebensfreunde !

Freue mich, weiter von Euch zu hören,
Thommy