AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr,

nun sind schon 3 Tage seit meiner OP vergangen und die Ärtze sind mit dem Heilungsverlauf sehr zufrieden. Heute früh haben Sie die Magensonde entfernt und damit hat die Quällerei endlich ein Ende. Hab mit dem Ding fast keine Nacht schlafen können, trotz angeblicher Schmerzmittel - manchmal könnte man echt meinen die geben einen nur so Plazebomittel (wird das so geschrieben). Inzwischen war auch schon eine Sprach und Schlucktherapeutin da und hat mich angesehen und auch sie war sehr zufrieden mit mir. So siehts jetzt wohl so aus, das zumindest der Teil der Krankheit, also OP bald und vor allem zufriedenstellend ausgestanden ist. Auch seelisch fühl ich mich im moment gut, hoffen wir das es so bleibt.

Bis bald
Markus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,liebe Susann!
Ich kann sehr gut verstehen, dass Ihr Euch grosse Sorgen macht!Und das ist auch KEIN kleines Problem, diese Apetitlosigkeit, denn Dein Vater hat ja bereits sehr viel an Gewicht verloren!
Auch mein Mann litt und leidet heute noch unter grosser Apetitlosigkeit- bei einem Ausgangsgewicht allerdings von nur 55kg(180 gross)!
Wir haben uns für jeden Tag etwas "Besonderes" ausgedacht damit er überhaupt isst:
Zum Frühstück gibt`s immer entweder Reis- oder Griesbrei mit viel Butter und Sahne, dazu Marmelade- da gibt es ja genug Auswahl.
Mittags gibt es ein Gemüse seiner Wahl, das püriere ich mit dem Mixstab und füge auch hier wieder viel Butter/und/oder Sahne zu(wir nennen es Gemüsemousse, das klingt dann besser), dazu Kartoffelbrei und ganz zart gebratene Eier mag er am liebsten dazu; das "rutscht" gut!
Abends dann meist eine Suppe, auch hier wieder als Fond helle Creme(Tomate tut weh beim Schlucken!)in die ich Kartoffeln püriere und dann entweder fein püriertes Gemüse oder - das ist der RENNER- fein gemixtes Forellenfilet oder auch Lachsfiltes, als "Hingucker" die kleinen Kaviareierchen aus dem Glas in rot, sieht gut aus und gibt Kalorien dazu!! Alles was ich koche lass ich gut abküheln, sodass es nicht mehr heiss gegessen wird. Er kann sehr gut riechen, der Geschmack ist nach den ersten 2, 3 Löffeln weg, aber geniesst mit den Augen und mit der Nase!
Du sagst, er isst ein viertel Semmel.... ich denke mir, das rutscht nicht gut und tut weh? Versuch doch mal s.o.??
- Meinem Liebsten geht es gut nach 2 OP und Bestrahlung und Chemo- insges. 5 1/2 Wochen.......... nur der Hals ist stark wund innen wie aussen!
Da cremen wir jetzt ordentlich mit Bepanthen Lotion und Aloe Vera(heisst bei uns nur Hallo Vera) waschen nur mit Lavanidlösung aus der Apotheke, teuer, aber sehr gut! So, wie es zur Zeit aussieht, darf er ,(sein grösster Wunsch) ab dem 17.11. - endlich langsam wieder anfangen zu arbeiten. Alle 4 Wochen Kontrolle in der Uniklinik- Tumornachsorge- und alle 3 Monate Kontrolle in der Strahlentherapie.
Dir herzliche Grüße und viel Apetit für Deinen Vater wünscht Dir, Uschi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Markus,

schön, dass soweit alles gut verlaufen ist! Einen Tag nach der OP schon sprechen? Wow! Weißt Du wieviel sie entfernt haben , war es eine spezielle Op-Methode? Ich hatte nach meiner OP 10 Tage lang absolutes Sprechverbot.

Alles Gute weiterhin!

torsten

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Sylverlady,

ich war ein paar Tage verreist und habe daher erst eben die Nachricht vom Tod Deines Mannes gelesen. Mein tiefes Beileid für Dich.

Wenn Du ihn beerdigt hast und alle notwendigen Formalitäten erledigt sind, wirst Du in eine völlig andere, wahrscheinlich ungreifbare Situation kommen. So ging es mir, als ich meine engste Freundin und Vertraute vor 4 Jahren durch Krebs verlor. Alles war so unwirklich, irgendwie so irreal. Ich hab`s zwar zur Kenntnis genommen, aber nicht verinnerlicht. Erst nach und nach, weil das Leben weitergeht, obwohl man eigentlich meint, dass das gar nicht geht, wurde die Traurigkeit sanfter und die Erinnerung stellte sich ein ohne Schmerz.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass die Zeit die Wunden heilt und Du Dich liebevoll an Deinen Mann erinnern kannst, ohne dass es Dir vor Verzweiflung das Herz zerreist. Bleib noch bei uns, damit Du nicht auch diese wohltuende Gewohnheit so abrupt aufgeben musst und wir Dich nicht ganz verlieren.

Ich wünsche Dir eine erholsame Nacht
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, liebe Silverlady !

Ich bin noch ziemlich neu hier im Forum und wir hatten bisher nicht sehr viel direkten Kontakt zueinander. Aber das spielt eigentlich auch keine Rolle, denn tiefes Mitgefühl kann man auch empfinden, wenn man jemanden nicht so gut kennt.

Entschuldige bitte, dass ich ich mich erst jetzt melde, aber mir fehlte einfach die Zeit. Dein Verlust ist nicht in Worte zu fassen und es tut mir aufrichtig leid.
Von ganzem Herzen wünsche ich Dir Kraft, Zuversicht und Optimismus die kommende Zeit zu bewältigen.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,

meine OP am 25.10. habe ich gut hinter mich gebracht. Aber bei diesem Eingriff handelte es sich lediglich um eine Gewebeentnahme zur pathologischen Untersuchung. Der Befund stammt vom 31.10. und ist mir diese Woche zugegangen.

Was mich ziemlich runterzieht: Malignitätsgrad G3. Will heißen: nur 30% der Betroffenen überleben die nächsten 5 Jahre. Noch bescheidener hätte es nicht kommen können. Das ist die kritischte Stufe.

Auf der anderen Seite: ich habe die Zeit genutzt, mit mir und meiner Umwelt ins Reine zu kommen. Und trotz aller Schmerzen: ich bin nun recht gelassen und innerlich ausgeglichen.

Nun habe ich nur noch einen Wunsch. Wenn es dann wirklich so weit ist möchte ich, dass meine Asche in Bali ins Meer gestreut wird. So bin ich meiner Heimat (habe dort von Febr. 2004 bis Dez. 2004 gewohnt, bis mich der erste Krebs erwischte) auf Dauer sehr nahe.

Ach, hätte ich fast vergessen: bei der Kernspin vorgestern hat man Metastasen an beiden Schenkelhälsen festgestellt. Aber diese Metastasen sind vermutlich das Überbleibsel meiner Krebserkrankung 2004/2005. Auch für Mediziner recht ungewöhnlich, dass ein Krebs in Weichteilen nun Metastasen in Knochen entwickelt.

Liebe Grüße an euch alle, habt Kraft und hoffentlich kaum Schmerzen.

Euer
Gregor

PS: sorry.. ich habe zu spät gelesen, dass es Dein Mann nicht geschafft hat. Ich bin in Gedanken bei Dir und versuche, den Rest meiner Kraft auf Dich zu übertragen. Du hast es im Augenblick nötiger als ich. Sei stark.. Gott sei mit Dir..

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, zusammen !

Einige von Euch kennen meine Geschichte schon ein wenig, aber hier noch einmal die Geschichte. Mein Freund Michael ist an Rachenkrebs (Hypopharynx) erkrankt, wurde bereits operiert (am 31.10.06) und ist jetzt seit Mittwoch wieder zuhause. Kommenden Montag dann ein Gespräch in der Zahnklinik, Mittwoch Gespräch in der Strahlenklinik (beides im Krankenhaus St. Georg in Hamburg). Michael gab mir die Kopie des Krankenhausberichtes und nun kenne ich endlich die genaue Diagnose. Jetzt wende ich mich diesbezüglich an Euch, weil ich diese ganzen Ausdrücke nicht so richtig verstehen kann. Ich werde versuchen, mich kurz zu fassen und nur das Wichtigste des Berichtes zu schreiben.

Histologische Aufarbeitung des Operationsmaterials: Anteile eines in Teilstücken vorliegenden, insgesamt schlecht differenzierten und nicht verhornend ausreifenden Plattenepithelkarzinoms von sicher über 2 cm Ausdehnung im Bereich des linken Zungengrundes, auf die benachbarte Epiglottis übergreifend. Insgesamt 19 Lymphknoten mit linksseitig 4 und rechtsseitig 1 Lymphknotenmetastase.

B-Sonographie Halsweichteile: Links cervical Regio II / III zwei vergrößerte inhomogen HLK bis zu 1,8 cm Durchmesser, rechts Regio II ein vereinzelter LK ca. 2,4 cm Durchmesser, Regio III / IV einen LK von ca. 1,7 cm sowie einen solitären submental von ca. 1,1 cm

Es wurden natürlich noch mehr Untersuchungen gemacht, aber ich will Euch hier jetzt keinen Roman schreiben. In dem Absatz "Diagnose" stehen größere und kleinere Zahlen u. Buchstaben, zum Teil auch fett gedruckt und unterstrichen. Ich schreibe es hier jetzt genau so, wie es auf dem Krankenhausberricht steht.

Diagnose:

pT2 c4 N 2c c2 (5/19) M O c2 G3, RO nicht verhornendes, schlecht differenziertes Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes übergreifend auf die Epiglottis ICD-10 C 10.08

Therapie:

1. Pandendoskopie und PE's an Vallecula und Zungengrund links, sowie Uvularückseite am 12.10.06

2. Laserchirurgische 3/4 Resektion der Epiglottis, des Zungengrundes vorwiegend links und der lateralen Hypopharynxwand,
selektive Neck dissection bds.

Für mich sind all das irgendwie "Böhmische Dörfer" und ich habe Fragen über Fragen an Euch.

Wie schlimm ist das Stadium des Krebses
Wie werden normalerweise die Heilungschancen eingeschätzt
Was kommt durch die Bestrahlung auf Michael zu

Ich weiß aber natürlich auch, dass jeder Krankheitsverlauf ein anderer ist und dass alles nicht allgemein gültig ist. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir ein wenig helfen könntet diese medizinischen Begriffe zu verstehen.

DANKE !

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Julie,
schön,dass Michael sich jetzt "öffnet":) ...und du an seiner Seite bist!
Zur Tumorklassifikation gibt es etliche Seiten,googel mal...es ist ganz leicht erklärt,aber eigentlich weisst Du ja schon alles.
Der Kehldeckel ist betroffen,sowie eine kleine Anzahl von Lymphknoten,bei dieser Krebsart ist es fast normal,da er ja spät erst bemerkt wird.
Es ist keine radikale ND gemacht worden,sicher ein gutes zeichen.Kann allerdings sein,dass es zu einem späteren Zeitpunkt noch erfolgt,zur Sicherheit.
Global gesehen,befindet er sich im mittleren Stadium eines Zungengrund carcinoms ,mit allen Chancen,die er hat...und die sehen nicht schlecht aus,dennoch wird dieser Weg kein leichter sein,aber das weisst Du ja.

Liebe Julie,Du schreibst immer so nett,ich wünsche Euch wirklich alles Gute!
Es wird schon werden...und frage die Ärzte,sie werden Dir antworten!!

Liebe Grüsse,Mika

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Mika !

Danke für Deine Antwort, Du schreibst übrigens auch immer sehr nett :)

Ich habe auch schon gegoogelt und bin fündig geworden. Und bei uns hier im Forum habe ich auch etwas gefunden. Vielen Dank für den Tipp, jetzt bin ich schon etwas schlauer.

Dennoch würde ich mich auch noch über Erfahrungswerte von anderen sehr freuen. :1luvu:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen
Bin hier überwiegend stiller Mitleser, und habe wiederholt gelesen, dass gefragt wird, was „alte Erkrankte“ machen. Habe das erste Mal am 18.04.2005 im Forum geschrieben. diesen Brief habe ich mal kopiert und hier reingesetzt:

Hallo an alle, habe eben diese Seite entdeckt. Bei meinem Mann (50) wurde November 2004 Zungengrundkarzinom festgestellt. Hat 2mal Chemo und 35 Bestrahlungen bekommen. Die letzte Bestrahlung war vor 9 Wochen. Mein Mann hat 25kg abgenommen, bei einer Größe von 1.91 hat er vor 4 Wochen nur noch 51 kg gewogen. kann seit Monaten nicht essen und trinken war auch zu wenig. Meine Familie und ich mussten ihn zur PEG zwingen, da er psychisch auch ganz unten war (Selbstmordgedanken). Mittlerweile hat er 9kg zugenommen durch die Sondenkost. Essen geht immer noch nicht, trinken geht mal mehr, mal weniger. Er hat Blasen im Mund, die aufplatzen, was sehr, sehr schmerzhaft ist. Der ganze Mund ist entzündet, wer weiß Rat? Psychisch hat er immer noch Abstürze. Er sehnt sich nach essen. Nächste Woche muss er zur Nachuntersuchung. Was wird, wenn er noch mehr Bestrahlungen braucht? Bin mittlerweile auch am Ende, viele Menschen haben sich zurückgezogen.
Gruß Ute utenorway@gmx.net

Seitdem ist viel geschehen.
Im Mai 2005 wurde eine Neck-Disecction li. gemacht. Da waren noch wenige nicht aktive Tumorzellen nachweisbar.
Die Peg ist Anfang Oktober dieses Jahres entfernt worden. Von der Bestrahlung ist bis jetzt geblieben: Die Mundtrockenheit, der Geschmack der mal mehr und mal weniger da ist, brüchige Zähne.
Die Zähne wollte unser Zahnarzt sanieren, leider war die Strahlenklinik dagegen. Er muss dafür stationär aufgenommen werden. Das ist nicht so toll, weil mein Mann zu unserem Zahnarzt vollstes Vertrauen hat. In die Zahnklinik geht er nicht so gerne, da wir schlechte Erfahrung mit denen gemacht haben. Aber es nützt ja alles nichts, so lange die Zähne nicht in Ordnung sind, kann er nun mal nicht alles essen. Ab und zu trinkt er eine Flasche Sondenkost, wenn das Essen nicht so richtig klappt. Das Gewicht meines Mannes schwankt zwischen 72kg und 74kg. Zum Ausgangsgewicht fehlen ihm noch ca.5kg.

Mein Mann lag im Juni 4 Wochen in der Psychiatrie wegen Depressionen. Ist mit Remergil eingestellt worden, was wir aber mittlerweile wieder abgesetzt haben. Von der Psyche her geht es ihm wechselhaft.

Ein Rentenantrag auf Zeit läuft seit 19.12.2005. Der Sozialverband kümmert sich mittlerweile darum, da der Antrag erstmal ohne Gutachten abgelehnt wurde. Haben jetzt aber Bescheid bekommen, das er zum Gutachter soll. Arbeiten kann mein Mann immer noch nicht. Zurzeit bekommt er Arbeitslosengeld (kein Hartz4).

Alles war soweit ganz gut, bis er vor ca. 8 Wochen starke Schmerzen im rechten Oberschenkel bekommen hat. Allerdings nur beim Gehen, in Ruhe war nichts. Nach vielen ambulanten Untersuchungen steht fest, dass der 4. LWK porös ist, auf Grund einer Metastase oder einer bakteriellen Infektion. Bei der Vorgeschichte ist es wohl eher eine Metastase, obwohl letztes Jahr ein PET-CT gelaufen ist. Da wurde nichts festgestellt. Vor 2 Wochen wurde eine Biopsie entnommen und der Wirbel verschraubt. Die Schmerzen, die er vor der Op hatte sind weg, das Ergebnis der Biopsie dauert 4-6 Wochen. Dann wird weiter entschieden. Seit ein paar Tagen hat er Schmerzen im rechten Schienbein. Zum Arzt will er nicht, er meint die Op war nicht erfolgreich. Im Moment hängt er ziemlich durch. Gut das wir am Montag einen Nachsorgetermin in der Strahlenklinik haben, dann werde ich alles abklären.
Liebe Grüße an alle
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Jutta :knuddel: :remybussi!

Ich freue mich, daß Dich meine Zeilen erreicht haben!
Wie ich festgestellt habe, "treibst" Du Dich nicht mehr im Tonsillenkarzinom.. sondern in diesem Forum rum. Ich antworte daher in demselben und kann Dir nur zu Deiner Entscheidung, sich nun doch eine PEG legen zu lassen, nur beglückwünschen. Mach Dir keine Gedanken um die spätere Selbstversorgung.
Entweder bist Du fit es selber zu machen oder aber Du berauftragst einen ambulanten Pflegedienst, der ins Haus kommt.
Meine PEG liegt mittlerweile das zweite Jahr ohne Probleme. (Und versorgen kann ich sie alleine sogar viel besser als sie vorher versorgt wurde - Du weißt schon was ich meine.)
Wenn ihr euch beide aneinander gewöhnt habt, wirst Du Dich fragen: "Warum habe ich nur so lange gewartet? :confused:" Die einzig blöde Zeit ist kurz nach der Anlage. Immerhin hast Du ein Loch in den Laib gestochen bekommen, daß in enger Nähe zu den Rippen liegt und es wird vermutlich am Anfang ziemlich schmerzen :lach2:.
Ich habe bei der zweiten PEG über eine Woche fast nur gelegen, da jede Bewegung ausgesprochen unangenehm war.
Das Essen über die Sonde ist ausgesprochen angenehm - Du brauchst nichts anderes zu machen als viel Zeit mitzubringen. Laß die Futterbeutel oder was auch immer verabreicht wird Anfangs so langsam wie möglich einlaufen. Dein Körper signalisiert Dir mit ganz simplen Signalen wie Übelkeit und Kreislaufproblemen, ob es ihm paßt oder aber zu schnell ging.
Ganz wichtig ist nach Ende der Mahlzeit den Schlauch mehr als sorgfältig zu spülen, damit sich nichts festsetzen und die PEG verstopfen kann. (Du solltest übrigens versuchen, soviel Flüssigkeit wie möglich zu Dir zu nehmen um die Rückstände der Chermo wieder aus dem Körper zu schwemmen - ist ja auch Dank der PEG kein großes Problem. Aber auch hierbei gilt: Achte auf die Geschwindigkeit des Durchlaufens.)
Du siehst, liebe Jutta, ich schreibe wieder ganze Romane :laber:. Meinen Händen geht ein wenig besser & auch mit diesem Handicap habe ich mich einigermaßen arrangiert. Leider machen mich die Medikamente, auch wenn sie nur eingeschlichen werden, ziemlich duselig :rotier2:.
Kommenden Montag habe ich 6 Monate nach Beendigung meiner Chemo das erste Gespräch mit meinem Arzt :huh:. Die bis dahin gemachten Bilder sind lt. Röntgenärztin alle sauber und selbst meine Lunge ist wieder frei (!!!!).
Ich bin momentan sehr angespannt und werde mich danach wieder melden.

Da ich nicht weiß, wo Dich meine Zeilen erreichen, werde ich auch die anderen Möglichkeiten der Übermittlung nutzen und hoffe, daß Dein Kopf weiter oben bleibt, Deine Ohren steif gen Himmel gerichtet sind und Du zuversichtlich Deine nächste Reportage ins Auge faßt :prost:!
(Übrigens: Mein Prof. sagte zu Bergnn meiner Chemo zu mir, Tonsillenkarzinome sprechen ausgesprochen gut auf eine Chemo mit Cisplatin an. Auch wenn die Nebenwirkungen hammerhart sind - Hauptsache, es hilft.)

Alles Liebe für Dich :1luvu: :winke: , und unbekannterweise
viele guten Wünsche an alle Mitleser dieses Forums :winke:

Ursula
:1luvu:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo uschi

erstmal ein großes dankeschön an dich.
danke für die rezepte aber leider gibt es da ein kleines problem dabei mein dad hat ja schon im kh immer durchpüriertes bekommen und da wollte er es auch schon nicht wir haben es am anfang zuhause auch gemacht aber da lente etr das essen gleich ab. stichwort semmel: er will ja diese semmel essen wir haben ihn schon vieles anderes angeboten aber hat immer wieder zu der semmel gegriffen. Wie zum beispiel heute freu ach lieber die semmel als ganz weisches weisbrot. er hat zwar diesesmal eine halbe semmel gegessen aber zum mitte wieder blos zwei löffel von der suppe. ich habe wirklich langsam angst immerhin hat er ja schon in sieben wochen 21 kg abgenommen und das ist verdammt viel.
wenn er wenigstens der ernährung über die sonde zustimmen würde aber auch dies macht er nicht. das wäre ja viel einfacher für ihn.

Außerdem macht sich beim mir noch ein beschissenes gefühl im bauch breit und zwar die gewebeprobe die am 7.12 abgenommen wird ich habe so große angst das die sieben wochen bestrahlung und chemo nichts geholfen haben. und dann habe ich auch noch gestern im netzt gelesen das die überlebenschance bei zungenkrebs 5 jahre beträgt das macht mir alles soviel angst. ich will meinen dad nicht so zeitig verlieren.
die ärtze wollen ja im moment nicht operieren sie wollen alles mit chemo und bestrahlung versuchen. warum machen sie das ich habe bei euch überall gelesen das der betroffene operiert ist und mein dad wird nicht operiert was hat das zu sagen? kannst du mir da weiter helfen?

so gut jetzt mit jammern.

tschüss susann

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ute,

es tut mir sehr leid für Deinen Mann und für Dich, dass der Krankheitsverlauf so negativ ist.

Warum ist man gegen eine Zahnsanierung? Ich hatte die Bestrahlung auch im September 2004 und hätte meine Zähne letztes Jahr schon sanieren lassen können. Vor der OP wurden mir die kritischen Zähne gezogen und ich erhielt ein Provisorium, das bis heute hält. Allerdings habe ich zusammen mit meinen Zahnarzt entschieden, jetzt den endgültigen Zahnersatz in Angriff zu nehmen. Dafür muss nochmal ein Zahn gezogen werden. Vorsorglich wird der endgültige Zahnersatz dann erst nach 6 Wochen "installiert". Mein Zahnarzt will sicher gehen, dass bis dann die "Lochwunde" einwandfrei verheilt ist.

Ich kann ganz, ganz gut nachvollziehen, dass Dein Mann sich nach leckerem Essengenuss sehnt. Mir ging es damals ebenso. Richtig irre war, dass ich alles riechen konnte, z.B. den leckeren Nusszopf beim Bäcker. Dann habe ich ein Stück in den Mund geschoben und es schmeckte nur nach Pappe. Ganz schlimm, Appetit zu haben und nicht zu können. Mein Geschmacksinn war aber dann doch sehr schnell wieder zurückgekehrt.

Die Basis für das Wohlergehen ist ganz sicher eine gute "Situation" im Mund. Mir haben am Anfang auch Schüsslersalze für Schleimhäute im Mund sehr geholfen. Ich weiß nicht mehr, welche das waren. Das kannst Du aber im Internet finden oder in der Apotheke erfragen. Vielleicht könnt Ihr den Mundstatus damit verbessern und Dein Mann Erleichterung erhalten.

Ich wünsche Euch alles Gute in dieser tristen Novemberzeit
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Susann,

da hast Du was falsches gelesen.. nicht die ÜBERLEBENSCHANCE beträgt 5 Jahre. Sondern nach 5 Jahren kann man sagen, ob man den Krebs besiegt hat. Das ist ein himmelweiter Unterschied. Wenn sich also nach der OP innerhalb von 5 Jahren keine neuen Krebszellen oder Metastasen bilden, hat man es sehr wahrscheinlich gepackt..

So ist es übrigens bei fast allen Krebsarten.

Ich war im März 2006 mit der Chemo aus meiner ersten Krebserkrankung fertig. Und im August 2006 hatte ich bereits wieder Anzeichen eines neuen Krebes.. Aber so spielt das Leben.

Also lass Dich nicht verrückt machen.

Liebe Grüße
Gregor

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

ich möchte euch daneken. danken für alle eure Wünsche und für eure Gedanken für mich. Diese haben mir geholfen die letzten Tage zu überstehen.
Ich habe auch von der ganzen Familie, von vielen Freunden und Bekannten sehr viel Liebe und Fürsorge erfahren.
Aber der Austausch mit den Leuten die mich hier begleitet habe, Menschen die wissen wie man sich fühlt wenn ein lieber Angehörier so krank ist, das ist doch anderes.
Nochmal ein großes danke.
Ich habe immer noch das Gefühl das ich neben mir stehe. Allerdings bin ich auch jetzt erst das erste mal für mich allein, so das ich versuchen werde zur Ruhe zu kommen. Es wird aber nicht leicht werden


Ich denke ich werde euch treu bleiben, wenn ich auch vor allem die nächste Zeit nicht so viel Zeit haben werde.
ich möchte allen die Kraft wünschen gegen diese krankheit an welchem Körperteil auch immer der Krebs ist zu kämpfen. Gebt bitte nicht auf

eure
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe silverlady,

ich danke dir nochmals für deine offenen berichte und deine geduldigen antworten auf meine fragen...du bist mir eine große stütze und ein vorbild darin, wie ich selbst mit dem bevorstehenden tod meiner mutter umgehen kann. dir wünsche ich auch weiterhin so viel kraft wie bisher, verwende sie nun für dich, und sorge für dich selbst genauso gut wie für deinen mann. ich freue mich, wenn du hier bleibst, bist mir sehr ans herz gewachsen.:1luvu:

was gibt es nun bei mir neues.

seit einiger zeit kann ich auch weinen und spüre all das, was ich vorher offenbar nicht zulassen konnte. das erleichtert einerseits sehr, aber ich merke, dass ich jetzt sehr gut auf mich aufpassen muss. ich hab jetzt jede nacht schlimme alpträume, heute nacht hab ich so intensiv geträumt, dass meine 15jährige tochter stirbt, dass ich weinend aufgewacht bin...hab mich wirklich zurückhalten müssen, nicht in ihr zimmer zu gehen, sie anzuschauen und zu umarmen (das habe ich heute früh dann nachgeholt).

ich war wieder mehrmals bei meiner mama im krankenhaus, sie ist jetzt auf der onkologischen station, die bestrahlungen sind abgeschlossen, aber ihre schmerzen am hals und kiefer werden stärker, sie ist noch nicht gut eingestellt mit den schmerzmitteln, das wird gerade versucht. am montag nochmal CT, am dienstag erster zyklus chemotherapie. es heißt, sie wird in den nächsten zwei monaten "noch nicht" sterben...

zwei monate :cry:

meine eltern sind keine einfachen persönlichkeiten, vieles wird nicht ausgesprochen, aber dann doch erwartet, das unausgesprochene wissen oder spüren zu müssen- dadurch kommt es so oft zu missverständnissen und verletzungen. ich habe mich in vielen jahren mühsam aus diesen verstrickungen herausgearbeitet und für mich eine andere, offenere lebensart gefunden, die mein vater und meine schwester nicht akzeptieren können. ich bin nun also für sie in "gefühlloser panzer", reagiere "nicht normal", weil ich das bedürfnis habe, mich der wahrheit zu stellen, so komme ich besser damit klar...ich schaffe es einfach nicht, immer noch so zu tun, als wäre alles bald wieder in ordnung. ich will die zeit nützen, die noch bleibt, will für meine mama da sein, will von ihr noch etwas haben, das mich begleitet, wenn sie nicht mehr da ist. gefühle, erinnerungen.

nicht, dass ich keine hoffnung mehr hätte, ein kleines bißchen davon ist ja immer noch da, es soll ja auch unerwartete besserungen und heilungen geben. und ich schone auch alle, so gut ich kann, sage auch nur, wonach ich gefragt werde. doch mir dann vorzuwerfen, ich wäre gefühllos, wenn ich nach mehrfacher nachfrage dann erzähle, was ich von der ärzten weiß...das ist mir dann auch zu viel.:embarasse

es tut so weh, diese weggestoßen werden. vater und schwester stützen sich gegenseitig in ihrer verdrängung. mutter wird von beiden "geschont", indem sie versuchen, mir vorzuschreiben, wie ich mit ihr umzugehen habe.:lipsrseal mir wird vorgeworfen, ich "hintergehe" meine mam, weil ich (mit ihrem wissen) mit dem oberarzt geredet habe.

es ist alles so verkehrt. je mehr ich versuche, für alle da zu sein, alle zu verstehen, umso mehr werde ich verletzt. ich kann nicht mehr.:sad:
nach vielen tränen und ergebnislosen gesprächen mit meinem papa habe ich erkannt, dass ich wirklich allein bin in meiner "ursprungs"familie.

aber ich habe ja auch noch weitere familie, stehe nun in engerem kontakt mit den geschwistern meines vaters, die ebenso ausgeschlossen werden und mich verstehen können. und mein mann ist ja auch noch da.

und die kinder...

mein mann hat ihnen gesagt, sie sollen mich nicht belasten und mir zeit für mich geben, weil es mir derzeit nicht gut geht. die armen. :( mir ist irgendwann aufgefallen, dass sie sich irgendwie so zurücknehmen...in einem gespräch hab ich dann herausgefunden, warum das so ist. lieb gemeint von meinem mann, aber ihm ist offenbar nicht klar gewesen, dass die kinder ja auch selbst leiden und traurig sind, schließlich verlieren sie ihre oma und es ist das erste mal, dass ein todesfall in der näheren familie auftritt!

wir haben also darüber offen gesprochen und ich habe ihnen quasi "erlaubt", auch traurig zu sein und alles an gefühlen herauszulassen, was da ist...dann haben wir alle geheult...:weinen: :weinen: :weinen: und dann war uns leichter. jetzt ist es so, dass ich auch meinen kindern immer berichte, was mit oma ist, wie es ihr geht, ohne sie aber als entlastung für mich zu benützen...das ist nicht so leicht.

trotzdem hab ich das gefühl, so ist es gut. ich kann jetzt auch traurig sein, ohne mich verstecken oder verstellen zu müssen, wir können miteinander weinen.

seid mir bitte nicht böse, dass ich derzeit nicht sehr viel auf euch eingehen kann, ich bin so mit mir selbst und dem, was auf uns zukommt, beschäftigt...das kostet alle kraft, die ich habe. trotzdem werde ich mich ab und zu hier melden, denn ich denke, vielleicht helfen meine gedanken und erfahrungen ja irgendwem von euch auch ein bißchen, so wie mir zb. silverlady und manus berichte helfen...

speziell dir, lisa, möchte ich auch danken für deine zeilen aus der "muttersicht". auch das tut mir gut, die andere perspektive zu erleben. ich umarme dich!

alles gute euch allen hier, ich wünschte so, alle würden bald wieder gesund werden und diese :mad: krankheit hinter sich lassen können!

eure

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,
man ist nur gegen eine Zahnsanierung beim Zahnarzt. Er soll es stationär im Hyssenstift Essen machen lassen. Die Gefahr einer Kieferentzündung ist wohl zu groß. Mußtes du auch dafür ins Krankenhaus? Meinem Mann wurden auch vor der Bestrahlung paar Zähne gezogen. Im Moment will er nicht wieder ins Krankenhaus.

Hallo Amöbe,
es tut mir sehr leid wegen deiner Mama. Ich kann es gut nachvolllziehen,da meine auch an Brustkrebs verstorben ist. Es ist schon sehr lange her, 1977. Ich kann mich aber noch sehr gut erinnern, da ich noch sehr jung war. Ich denk an dich.
Liebe Grüße an alle
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Susann!
Ich kann die Verzweiflung, die Du hast regelrecht spüren!
Versuche Deinem Vater klarzumachen- einfacher geschrieben als getan- dass er nicht weiter abnehmen darf!! Das ist doch so wichtig für ihn, trägt dazu bei, dass er die kommende Zeit gut übersteht!
Frag´ihn ganz deutlich, warum er die Sondenkost ablehnt!- Vielleicht nutzen Die ein paar Tipps im Vorhinein, damit Du ihn darauf vorbereiten kannst??Das alles ist nicht schlimm, es geht ja warscheinllich über die Nase?Das Einführen der Sonde tut nicht weh! Nur, damit die Kost fliesst, braucht er Zeit........ mein Mann hat immer, mit der Uhr auf dem Tisch, dagesessen und sich in Geduld (er, der Ameisen in sich hat!!!)geübt.Zu schnell darf`s nicht fliessen, bei ihm gab das sonst Durchfall.Mit einer grossen Spritze hat er anschliessend Tee nachfliessen lassen um den kleinen Schlauch wieder zu reinigen,wenn der verstopft, geht nix mehr.Diese Sonde beeinträchtigt sein tägliches Leben ganz bestimmt nicht. Ja, mein Liebster ist sogar mit Sonde einkaufen gegangen! Und auch kleine Speisen über den Mund kann er weiter zu sich nehmen, die sollten dann aber wirklich gut "rutschen"!!Mein Mann konnte die Sondenkost sogar in der Nase riechen und hatte , es gibt Verschiedene, spezielle Vorlieben, auch dahingehend, welche am schnellsten durchlief!
Und wenn Dein Papa weiter auf seinen Semmeln beharrt, ....... schön dick und mit weichem Belag evtl. mit Frischkäse, Streichkäse, feiner Mettwurst feiner Leberwurst u.ä. bestreichen? Ich könnte mir auch vorstellen, dass verschiedene Gemüse garnicht passiert werden brauchen, wie steht`s mit Kolrabie & Co??? Kämpfe mit ihm um jede zusätzliche Kalorie!
Die Sondenkost geht über Rezept, welches bei uns der Hausarzt ausgestellt hat, Anlieferung kommt ins Haus, Zuzahlung nur die Rezeptgebühr.

Du schreibst ja in einem früheren Beitrag, das Karzinom ist zu gross, als dass man sofort operiert, deswegen die Chemo und Bestrahlung zuerst und dann warscheinlich OP.
Ich(wir) hoffe/n mit Dir, dass alles gut wird!
Wir haben die Hoffnung NICHT aufgegeben, stehen ja auch noch vor den kommenden Jahren, die hoffentlich alle o.B. sein werden!
Alles Liebe Dir und dem Papa!
Uschi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr,

eigentlich sollte ich heute fröhlich sein, denn ich habe ja Geburtstag aber dann muss gerade heute der Arzt vorbeikommen und mir unterbreiten, dass sie mich morgen zum 3ten mal in 2 Wochen operieren wollen/müssen. Also, eigentlich war ich ja die ganze Zeit über ziemlich positiv eingestellt und habe so ziemlich jeden Mist über mich ergehen lassen aber so langsam mag ich echt nicht mehr. Ich hab zwar nun trotzdem zugestimmt, welche große Wahl hab ich denn auch schon aber ich habe diesmal gleich gesagt, dass sie sich unterstehen solln mir wieder eine Magensonde zu legen, bei den Schmerzen die die letzte bei mir verursacht hat. Sie meinten zwar, Sie hätten das Karzinom komplett entfernt aber an einer Stelle wäre wohl zu wenig Sicherheitsabstand an guten Gewebe 2mm statt üblichen 10mm mit weggeschnitten worden, so das man da nochmal nachschneiden muss. Ist das noch normal ? oder sollte ich mich vielleicht schleunigst nach neuen Ärtzen umsehen? Ich meine die sind zwar alle ganz nett aber von Nnettigkeit werd ich wahrscheinlich nicht gesund. Dann wollen Sie mir auch gleich noch, wegen der danach bevorstehenden Bestrahlung / Chemo einen Zahn mit entfernen. Sie meinten zwar das wäre nur ein hinterer Backenzahn und eh nicht so wichtig und halt auch schon ziemlich vorgeschädigt aber was mach ich dann wenn er weg ist. Ich mein ich will mich nicht damit abfinden, dass er einfach raus muss und dann ist da hal ne Lücke - ich will ein komplettes Gebiss. Weis einer ob man eventl. in solchen Situationen von der Zuzahlung bei Zahnersatz befreit wird? Und dan hat sich auch noch auf der Zungenspitze eine neue entzündete Stelle gebildet von der Sie meinten, sie wäre sehr wahrscheinlich nur eine normale Verletzung aber der Zahn der Ungewissheit nagt dann trotzdem die ganze Zeit an einem, den ausschliesen können sie ja nichts.

Also, alles in allem ein wirklich beschissener scheis Tag.
Sorry aber das musste mal raus.

Bye Markus

P.S. Sind so Kieferschmerzen nach einer OP an der vorderen Zunge eigentlich normal?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Markus

zuerst einmal einen herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag. Mögen es noch viele, viele Jahre in guter Gesundheit werden und du nie wieder irgendwelche Beschwerden haben.

Der Sicherheitsabstand bei der OP ist wichtig, so nervig das auch ist. Bei einem ausreichend großen Sicherheitsabstand ist das Risiko eines Rezidivs einfach geringer.
Auch die entfernung des Backenzahns ist wichtig da durch Chemo und Bestrahlung die Zähne extrem geschädigt werden. Wenn sich durch einen Zahn eine Entzündung bildet hast du schon von der Heilung her Probleme weil bestrhlte Haut schlechter heilt. Ob du einen Zuschuss voon der Krankenkasse über die üblichen Zahlungen hinaus erhälst ist eine Einzelfallentscheidung. Frage deine Krankenkasse und wenn nötig lasse dir vom Arzt bestätigen das es eine Folge der Behandlung ist.
Mein Mann hatte nach jeder OP Kieferschmerzen. Bei ihm wurde der Kopf und der Kiefer während der OP in einer Art Schraubstock festgeklemmt um eine unwillkürliche Bewegung zu verhindern. Er hatte sogar blaue Flecken im Gesicht. Das vergeht aber relativ schnell wieder.
Lieber Markus, ich bitte dich, als jemand der durch diese Krankheit einen geliebten Menschen verloren hat,
auch wenn es unangenehm ist lasse es schnell machen.


und nun kurz zu mir, ich stehe noch immer neben mir aber so langsam kommt einen unendliche Müdigkeit auf. Ich bin einfach nur sehr traurig und vermisse meinen Männe

eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Silverlady,

auch ich stehe zur Zeit etwas neben mir, ich hab ja jeden Tag mit einer solchen Nachricht von dir gerechnet aber an sowas kann man sich nie gewöhnen, ich hab echt auch angst bekommen.

Kannst du denn schlafen?

:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Markus,

Happy Birthday.

ich rate dir auch zu der Zahnsanierung, das könnte dir einige Probleme ersparen.
Sonst kann ich nur sagen, dass du da einfach durch musst.
In welchen Krankenhaus liegst du eigentlich?
haben deine Ärzte Gründe genannt warum bei der letzten Op nicht genug weggeschnitten wurde?
musst du ein Tracheostoma tragen?



Mein Freund ist einfach nur schlapp und müde, richtig fertig....kein Wunder nach 6 Monaten Chemotherapie.
wir haben um Pause gebeten.
der Arzt meinte 3 Wochen Chemopause sind kein Problem, die sind auch bitter nötig.
Jörn muss sich wieder erholen.

Hatte eigentlich jemand von euch schonmal Probleme Rezepte zu bekommen?
Jörn braucht tierisch viele Hilfsmittel...ich muss fast jede 2. Woche im Sanitätshaus bestellen und unser Hausarzt fängt an sich zu beschweren.
Jetzt will ich versuchen einige Rezepte umzulegen.
Aber ich kanns ja nicht ändern. er hat Krebs und braucht die ganzen Sachen und ich kanns auch nicht ändern dass alles so teuer ist.

Ständig steht man vor neuen Problemen, als ob es nicht schon genug wäre.

icch grüße euch alle ganz lieb.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Markus,

herzlichen Glückwunsch nachträglich und alles Gute.

ich kann mich den anderen nur anschließen: lass es machen, so unangenehm es auch ist.
Auch bei kleinen Zungen-OPs schmerzt der Kiefer.

lieben Gruß
Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Markus,

alles Gute noch nachträglich zu deinem Burtseltag, auch, wenn er nicht so toll verlaufen ist. Ich wünsche dir eine gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz dicke Portion Gesundheit. Und laß dich auf jeden Fall heute nochmal operieren.

Liebe Grüße
Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Julie,
Du fragst, was auf Deinen Michael durch die Bestrahlung zukommt: aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, daß die Bestrahlung eine kleine Hölle ist, die aber glücklicherweise ein Ende hat ! Bei mir ging es nach 6-7 Sitzungen mit den Schmerzen im Mund los ('Sonnenbrand im Mund' sagte mein Strahlentherapeut) und ab da ging es mit dem Essen immer schlechter. Ernährungstips gibt's ja hier im Forum genug - mich hat die Hühnerbrühe meiner Mama aufrecht gehalten - immer mit püriertem Gemüse drin (Blumenkohl, Möhren ...). Ausserdem macht die Bestrahlung schlapp und müde ('Strahlenkater') - und die Schleimhäute lösten sich ab (Schleim im Mund). Geholfen hat: viel lauwarmes Wasser trinken (löschen !!) und mit abgekühltem Salbeitee spülen - und 'Mucositis Mundspüllösung' zum spülen. Ich war nicht besonders gut drauf in der Zeit und wollte nur meine Ruhe haben. Viel lesen, fernsehen (nur lustige Sachen) und nur nicht groß reden. Mein Mann war sehr einsam in dieser Phase - also: nimm's nicht übel, wenn Michael nicht sehr kommunikativ sein wird ... der Lichtblick: ca 2 Wochen nach Bestrahlungsende geht's wieder deutlich bergauf !

Hallo Susann,
was will dein Dad denn zum Mittagessen zu sich nehmen ? Semmeln/Brötchen ist ja nur was für Frühstück/Abendbrot - wenn er mittags ne Portion Kartoffelpü (schön weich mit viel Milch und Butter) und evtl. Rührei und Spinat zu sich nimmt, reicht zum Abendbrot 1/4 Semmel mit viel Butter vielleicht sogar ... oder ne Champignoncreme-Suppe (oder ähnliches), wo man die Semmel reinstippen kann - dann flutscht es besser. Egal wie - er muß essen ! Aber wem sag ich das ... ich kann Deine Sorge gut verstehen - hab aber leider keinen Tip, was man da tun kann.

Amöbe - es tut mir alles soooo leid für Dich. Es ist wohl so, daß 'jeder Jeck' anders ist und anders mit Extremsituationen umgeht. Und dann ist man manchmal echt allein, weil andere Menschen anders reagieren und evtl. sogar anders fühlen. Versuch bitte, die anderen zu nehmen wie sie sind - und sei sicher: man liebt Dich auch so wie Du bist (garantiert !) - nur können die anderen das z.Z. vielleicht nicht so zeigen.... Bei allem Leid: vergiß das Lachen nicht ! Ich weiß, das ist nicht einfach (als mein Papa ziemlich schlimm flachgelegen hat und wir nicht wußten, ob er's schafft, hatte ich ähnliche Ängste und Sorgen - er hat's zum Glück geschafft !) - aber Papa hat damals auch immer gesagt, er wär noch nicht tot und wir sollen gefälligst auch nochmal mit ihm lachen - und so makaber es klingt: es hat gut getan, mit ihm 'Laurel & Hardy - Filme' anzuschauen und auch mal zu lachen !!!

Hallo Markus !
erst mal: nachträglich auch von mir alles Gute zum Geburtstag - und: halte durch !! die OP muß sein - Schmerzen sind normal und vergehen auch wieder - und es gibt ja Novalgin/Tramal oder sonstiges. Wozu wurde das Zeug erfunden, wenn nicht für uns ? Bleib so positiv eingestellt wie bisher ! Ein Durchhänger nach einem Rückschlag ist normal und erlaubt und muß sein ... aber insgesamt hilft Dir Deine positive Lebenseinstellung bestimmt, mit dem ganzen Müll fertig zu werden !! Ich drück Dir die Daumen !

Euch allen (besonders Silverlady) liebe Grüße - laßt den Kopf nicht hängen !!
Bikra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Bikra !
Hallo, alle anderen !

Danke für Deine Antwort, ich habe mich riesig gefreut !
Deine Tipps habe ich mir notiert und werde sie dann an Michi weitergeben.

Ich hatte bisher leider nicht viel Glück und erhalte kaum Antworten auf meine Beiträge. Naja - ist nicht so schlimm, aber doch ein wenig schade.

Nun habe ich aber doch noch eine Frage, die mir sehr am Herzen liegt und die ich auch für total wichtig halte. Die Sanierung der Zähne wird in Kürze beginnen und das wird eine sehr umfangreiche Angelegenheit, da die meisten Zähne entfernt werden müssen. Es wird also einige Zeit in Anspruch nehmen. Der Zahnarzt sprach auch von einem erforderlichen Heilungsprozess von ca. 2 Wochen. Und wenn ich es richtig verstanden habe, kann die Bestrahlung auch erst nach der Zahnbehandlung beginnen.

Wenn ich so überschlage, würde die Bestrahlung dann frühestens in ca. 4 Wochen beginnen. Für mein Empfinden ist das wertvolle Zeit, die vergeht. Ist es zu verantworten, dass mit der Bestrahlung so lange gewartet wird ?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Julie,
die kaputten Zähne müssen erst raus und die Wunden müssen erst verheilen, bevor man mit der Bestrahlung anfängt. Ansonsten kann es zu Kieferentzündungen kommen. Bei meinem Mann wurde alles in einer Sitzung gemacht, es wurden auch mehrere Zähne gezogen. Vielleicht ist das bei euch auch möglich?

Waren gestern zur Nachsorge und haben das Biopsieergebnis bekommen. Es ist eine Metastase. Waren nicht darauf vorbereitet, das das Ergebnis schon da ist. Waren in dem Moment geschockt, weil uns sehr deutlich gesagt wurde, das wir jederzeit mit Metastase rechnen können. Er wird nie gesund werden und wir sollen ab sofort zum Onkologen gehen. Ab nächster Woche bekommt er noch 10 Bestrahlungen und dann fühlt sich die Uni-Klinik nicht mehr für uns zuständig. Das war alles etwas viel und wir mussten das erst einmal verarbeiten. Wir haben einen tollen Hausarzt, der auch eine Zulassung zum Onkologen hat. Er war abends noch bei uns zu Hause und hat lange mit uns geredet. Mein Mann bekommt nach den Bestrahlungen einmal im Monat eine Infusion zum Knochenaufbau und alle drei Monate gibt es eine spezielle Tumornachsorge.
Unser Hausarzt hat mich für diese Woche krankgeschrieben, weil ich nicht mehr kann und ständig weinen muss. Im Moment ist es leider so, das mein Mann mich trösten muss.
Liebe Grüße an alle
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Julie,
Dein Freund hat doch die OP hinter sich, oder ? die Strahlentherapie sollte zwar zügig danach erfolgen – aber er muß dafür ‚vorbereitet‘ sein: Zähne so weit wie möglich saniert (weil: die Bestrahlung greift nun mal Zahn- und Knochenstruktur an) – und er sollte auch etwas zunehmen, bevor es losgeht ! Besser später anfangen und gut vorbereitet sein als Strahlentherapie abbrechen müssen, weil die Zähne oder der Kreislauf nicht mehr mitmachen – dann ist’s nämlich für die Katz. Einmal anfangen = durchziehen !!!
Tip für die verbleibenden Zähne: supergut pflegen und mit viel Fluor versorgen ! Ich habe Zahnschienen bekommen, in die ich morgens und abends Elmex-Gelee reingeschmiert hab – und dann ca 5 min drauflassen. Tat zwar weh – aber die Zähne werden es ihm danken ! Das mach ich immer noch so 3x pro Woche, obwohl meine letzte Bestrahlung nun ein gutes Jahr her ist.
Für die gezogenen Zähne gibt’s bestimmt ein nettes Provisorium – und irgendwann (wenn alles vorbei ist) wird man das in einer guten Zahnklinik wieder schick aufbauen ...
Und wenn’s erst mal losgeht mit den Strahlen, wird jede böse Krebszelle, die sich jetzt noch tummeln sollte, verbrannt !!! (wie die Hexe bei Hänsel und Gretel)

Hallo Ute,
Das sind ja wirklich keine guten Infos von Dir ... es tut mir wirklich leid !! vielleicht hilft Dir folgender Gedanke: kein Mensch auf dieser Erde weiß, wie lange er noch hat ! Dein Mann und Du – ihr habt die Gelegenheit, die nächste Zeit (die noch lange lange lange sein kann) intensiv und positiv zu nutzen. So manch ein gedankenloser Brummifahrer oder jemand, der sich täglich durch ein Verkehrschaos (z.B. auf der A3) quält, hat vielleicht ein viel grösseres Risiko, den nächsten Tag nicht zu erleben ... Irgendwann besiegt der Krebs uns vielleicht doch – aber nicht heute !!! Mir jedenfalls gelingt es halbwegs, mit solchen Gedanken meine Angst im Zaum zu halten. Ich weiß allerdings nicht, wie ich in Deiner/Eurer Situation drauf wär. Ich wünsch Dir alle Kraft der Welt !!!

Eure Bikra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Bikra !
Hallo, alle Anderen !

Vielen Dank für Deine Tipps. Die OP von Michael war am 31.10.06 und aus dem Krankenhaus ist er auch schon wieder raus. Es leuchtet mir ein, dass die Strahlenbehandlung gut vorbereitet sein muss.

Und dennoch denke ich, dass es dafür vielleicht dann auch zu spät ist, wenn jetzt ca. 4-6 Wochen oder so gewartet wird. Im Krankenhaus hat man Michael gesagt, dass seine Lebenserwartung ohne Strahlenbehandlung bei ca. 2 - 4 Jahren liegt. Ist denn dann nicht jeder einzelne Tag überlebenswichtig ?

Ich habe einfach unheimliche Angst, dass es dann für die Strahlenbehandlung schon zu spät ist und sich die Krebszellen täglich weiter ausbreiten. Morgen hat Michael einen 1. Gesprächstermin bzgl. der Strahlenbehandlung. Ich hoffe sehr, dass ich dann etwas beruhigter sein kann.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr,

hab heute die 3te OP gut überstanden und was Sie an der Zunge gemacht haben war schon fast lächerlich gegenüber meinen Befürchtungen. Leider hat aber nicht alles so gut geklappt, da das entfernen des einen Backenzahn meinem von der Weisheistzahn-OP vorgeschädigten Nerv mal wieder aktiviert hat. Nach 2 Stunden extremer Schmerzen hat es dann aber mal ein Arzt geschafft ein wirklich wirksames Schmerzmittel zu spritzen und danach war ich erstmal 3 Stunden völlig Banane. Und jetzt hab ich zwar ein leichtes Wummern im Kopf und jedes Wort erzeugt neue Schnerzen aber man kanns aushalten. Es geht also aufwärts, hoffentlich - sicher :) .

Bye Markus

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Hallo Manu_k

ich liege im moment im Klinikum Chemnitz, das ist zwar keins was irgendwie auf Krebs spezialisert ist aber das größte in meiner Gegend. Ansonsten bliebe mir dann wohl nur der Schritt Richtung Leipzig. Aber die Op's habe ich ja nun , hoffentlich endgültig, hinter mir. Warum man beim ersten Versuch nicht genügend entfernt hat, kann ich nicht sagen - dazu wurde nie Stellung bezogen und ich habe mich auch nicht wirklich Fragen getraut. Aber meien Vermutung war wohl, da es ja an einem Tiefenschnitt war, dass man da das einfach nicht so genau erkennen kann. Keine Ahnung was die da für Gerätschaten haben aber logischerweise kann man ja immer erst nach dem Schnitt sehen ob das restl. Gewebe gut oder imer noch befallen ist?

Bye Markus

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Hallo Julie,

du und dein Michael seit mir ja ein paar Tage vorraus aber auch ich soll am Donnerstag das erste mal zum Radiologen zum Vorgespräch und losgehen soll es dann wohl so in 3 Wochen und verspäten kanns sichs ja dank noch unklarem Zahnstatus auch noch. Von daher find ich 4 Wochen nicht einmal so übermäßig spät. Im übrigen könnt ihr ja (wenn nicht schon geschehen) schon mal mit den ganzen Vorbereitungen zur Bestrahlung anfangen. Vorbereitende Gespräche, Masken erstellen, usw. , so dass es dann wirklich auch sofort losgehen kann. Auf www.krebshilfe.de kann man sich übrigens ein Blauen Ratgeber zur Bestrahlung als PDF-File runterladen, vielleicht findet ihr auch darin noch nützliche Tips & Infos. Ich kann deine Angst als selbst betroffener auch sehr gut nachvollziehen, den sie überkommt mich auch manchmal, also das das alles einfach vel zu langsam vorwärts geht und wichtige Tage verstreichen ABER Was sein muss, muss sein. Und wenn du dir die Gefahr vor Augen hälst, wieviel Zeit ihr verlieren könnt wenn ihr Abbrechen müsst, wirst du mir da auch sicherlich Recht geben. Ich Wünsche euch beiden jedenfalls alles erdenklich gute und sei du STARK, denn ich weiß aus meier eigenen Situation wie Ohnmächtig man sein kann, wenn man auch noch seine eigenen angehörigen trösten soll.

Alles Gute Markus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Ute
es tut mir sehr leid das ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt. Aber es ist doch noch längst nicht alles verloren. Wenn ihr unsicher seid ob ihr die richtige behandlung bekommt holt doch eine zweite Meinung ein. Vielleicht gibt es doch noch weitere Möglichkeiten. Gebt nicht so einfach auf.

Hallo markus
schön das du die OP gut überstanden hast. Ich hoffe das jetzt alles gut wird.

Liebe Julie
es ist nicht so schlimm wenn die Bestrahlung einige Zeit später einsetzt. Um nicht das Gefühl zu haben gar nichts zu tun, fragt doch euren Arzt nach Mistel, Zink, Selen und Vit C zur Unterstützung und zur abmilderung der Bestrahlungsfolgen. Fragt den Arzt danach. Wenn du mir den Befund noch mal per PN schickst werde ich sobald ich etwas Zeit habe versuchen den zu übersetzen.

Liebe Manu, Bikra und allen anderen
Ich wünsche euch das beste der Welt.
Schlafen kann ich immer noch nicht. Entweder bin ich in meinem Rhytmus und alle halbe Stunde wach oder ich schlafe gleich ein, habe dann blöde Träume und kann nicht wieder einschlafen. Das braucht alles noch seine Zeit.
Jetzt bin ich erst mal mit Papierkram beschäftigt und habe da echt keine Lust drauf. Aber es muss ja sein.

Gute besserung auch an Atlaniene. Binde den gute Atlan mal ruhig weiter in der Küche fest aber hin und wieder muss er mal zu uns ins Forum

liebe Grüße
eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Ihr Lieben !

Habt vielen, vielen Dank für Eure Antworten - Ihr helft mir alle sehr damit !
Und ich möchte mich an dieser Stelle jetzt einmal ganz herzlich dafür bedanken.

Dank Eurer Antworten bin ich jetzt schon etwas beruhigter.

Und nun wünsche ich allen Nachtschwärmern eine gute Nacht. Ich bewundere jede/n Einzelne/n von Euch !

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

heute ist eine Woche um. Eine Woche in der ich versucht habe zu begreifen das mein geliebter Männe nicht mehr lebt. Eine Woche in der ich versucht habe alles zu regeln und auch eine Woche in der ich eigentlich kaum dazu gekommen bin nachzudenken.
Obwohl ich irgendwie erstarrt bin, bin ich gleichzeitig tieftraurig. Aus irgendeinem Grund unterdrücke ich meine Tränen.
Heute wurde das Pflegebett abgeholt. Jetzt wird es so langsam realer. Noch habe ich das Gefühl in einer Seifenblase zu leben, nur irgendwann wird die Blase platzen und ich werde auf der Erde landen.
Dieser Tag wird bald kommen.

Heute war ich auf dem Friedhof. Jeden Tag gehe ich dorthin um die Blumen zu ordnen und die Schleifen zu richten. Heute musste ich aber feststellen das irgendeine miese Bazille doch tatsächlich einen Blumenstrauss vom Grab gestohlen hat. Ich verstehe das nicht. Wie kann man nur so gemein sein.

eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

silverlady,
ich befürchte, dieser zustand wird sich auch so schnell nicht ändern,es ist ganz schlimm,wenn Du nicht weinen kannst.
Viel schlimmer,als eine "normale" Trauer...
Man hat Dir auch viel abverlangt in den letzten Monaten,das können Aussenstehende garnicht nachvollziehen.
Ich denke,nach einiger Zeit wird sich diese Spannung legen,und Dein Körper und Deine Psyche"lässt los".
Ich wünsche Dir liebe Menschen,die Dich verstehen...und da ist ja auch noch ein Enkelchen?:)

Alles Gute,
Mika

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady,

ich hab dir eine pN geschrieben und wollt noch hier sagen, dass Leute die Blumen von Gräbern stehlen auch kleine Kinder essen...also allerletzter Abschaum.

:pftroest:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady,
Ich denke ganz oft an dich und hoffe, das du jemanden hast, der dir jetzt zur Seite steht.
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe silverlady,

ich kann mir gut vorstellen, wie du dich jetzt fühlst...dieses "nicht weinen können" kenne ich ja auch von mir selbst. ..ich :pftroest: dich und wünsche dir viele heilende tränen!

meine mam kann morgen aller voraussicht nach endlich (vorübergehend) nach hause, sie hat heute einen port eingesetzt bekommen (ich glaube, so heißt das, oder?...ein zugang direkt in den hals, für die chemos und infusionen), sie hatte erstmals heute früh nebenwirkungen zu spüren, wieder so viel schleim im mund, dass sie sich erbrechen mußte und auch etwas übelkeit.

ich hab ja bereits vor wochen ein kopftuch und einen turban per internet für sie bestellt, nachdem immer noch nichts eingetroffen ist bei mir, habe ich also urgiert - nun bekomme ich für meine mama das kopftuch geschenkt, weils so lang gedauert hat. :) hoffentlich kommt es nun bald, eine perücke hat sie sich auch bestellt. ich kann mir noch gar nicht vorstellen, wie sie dann aussehen wird. :embarasse eigentlich sehe ich sie immer noch vor mir, wie sie früher ausgesehen hat, als sie noch gesund war, wenn ich an sie denke.

ich wünsche euch alles gute, umarme euch,

eure

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

find ich auch oberfies, sowas. :mad:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr,

ich hatte heute mein erstes Vorgespräch zur Bestrahlung / Chemotherapie, im Prinzip mehr oeder weniger nur eine Aufklärung meines Befundes und man hat mir nahe gelegt eben jenne Therapie zu machen. Werde ich auch. Außerdem war noch die Sozialtante (richtiger Name fällt mir gerade nicht ein) da und hat mit mir geredet - jetzt fühl ich mich auch nicht mehr so vergessen. Übrigens hat man mir bei der Befundsbesprechung für die Bestrahlung nahe gelegt mir einen Magenzugang (statt dieser Magensonde durch die Nase) legen zu lassen, da dies vieles erleichtern würde. Was meint ihr dazu?

Grüße und schaut nach vorne
Markus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Markus
da bei den Bestrahlungen sehr oft die Mundschleimhaut kaputt geht ist es wirklich eine große Hilfe sich eine PEG legen zu lassen. Das ist ein direkter Zugang in den Magen. Damit kannst du dann deine Ernährung sicherstellen so das du nicht so viel Gewicht verliest.
ich habe be meinem Mann gesehen was es für eine Quälerei sein kann ohne PEG.
Ich würde es machen lassen weil es wirklich vieles erleichtert

liebe Grüße
und alles Gute
silverlady