AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, guten Morgen/Mittag

Dreizahn: Genauuuuuuu, lass den Kopf nicht hängen. Ich lese auch immer wieder Anzeigen, da steht "Behinderte werden bei gleicher Qualifikation bevorzugt" und bewerbe mich da. Allerdings mit 44 und 3 minderjährigen Kindern als Alleinerziehende weiß ich echt nicht, was für die Absagen nun eigentlich ausschlaggebensd ist.
Egal, du ich & wir schaffen das schon irgendwie, wäre doch gelacht das Leben nicht zu meistern - unsere Aufgaben und Prioritäten sind eben nur anders verteilt.

Von mir gibt es nun aber, juhu, wieder gute Nachrichten!:)
Die Untersuchung vorhin war "OHNE BEFUND". Nächster TÜV dann erst in 5 Monaten, also sogar wieder eine Abstands-Verlängerung.
Mann, bin ich erleichtert, grad jetzt vor Weihnachten.
Stein vom Herz plumps, Kinder knuddeln und euch gleich schreiben:smiley1:
(äh und trotzdem komisch, und jetzt gleich wieder mehr Luft hab für andere Ängste???!!! - Menschen sind schon seltsame Tiere, oder)
Auf jeden Fall, die "komischen und schmerzhaften Knoten" die ich spüre sind NUUUUUUR, uff, Ödeme die sich immer im Nachhinein bei Bestrahlung und OP so langsam im laufe der Zeit bilden können. (Hmm, wusst ich auch nicht, hätte wohl bei den Vorgesprächen besser zuhören sollen denn es sollte mir angeblich bekannt sein?)

Boebi&Atlan: Ihr Zweibeide habt mal ein spezielles MEGA-LOB verdient! Super, ihr seid einfach unermüdlich mit Lösungen finden und immer wieder Antworten - find ich toll - jedesmal Suchen in tausenden von Beiträgen wäre ohne euren standhaften Einsatz ja nötig. Aber so - DANKE - echt schön, dass ihr seid wie ihr seid und allen hier immer wieder mit Rat und Tat zur Seite steht:):):).

Haltet alle die Ohren steif,
liebe Grüße und weiterhin eine schöne, möglichst stressfreie Adventszeit,
alles, alles gute und was ihr euch wünscht,
wünscht euch chasy

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Hallo zusammen!

boebi, vielen Dank für die beiden Links. Vor allem der zweite ist sehr interessant (da neu für mich). :)

Nein, Ausland (zumindest längere Aufenthalte) habe ich mir für die nächsten Jahre abgeschminkt. Ich war vor der ED zweimal im Auslandssemester. Es war ein Programm, dass Absolventen in der letzten Studienphase und beim Übergang ins Berufsleben/in die Promotionsphase unterstützt. Ich hatte so das Gefühl, dass die keine Ahnung hatten, was sie mit jemandem wie mir anfangen sollen.

Das ist wohl von Fach zu Fach unterschiedlich. Bei uns läuft es etwas anders. Entweder Wissenschaftlicher Mitarbeiter (volle Stelle, 2/3-Stelle oder halbe Stelle) für zweimal 3 Jahre oder Wissenschaftliche Hilfskraft (in der Regel Verträge über ein paar Monate, maximal 19h/Woche). Das Problem dabei ist, dass ich stimmbedingt nunmal keine Lehrveranstaltungen halten kann; müsste also einen Chef finden, bei dem ich mich anderweitig nützlich machen kann.
Oder man hat ein Stipendium. Ich hoffe ja auf eines. Gut genug bin ich und mein Langzeitstudium war krebs-, nicht faulheitsbedingt. Mal sehen...
Stipendium hätte den Vorteil, dass ich nur Doktorarbeit und Krankheit schaukeln muss, aber nicht noch Kraft aufwenden muss, um x h/Woche zu arbeiten. Momentan arbeite ich 19h/Woche, studiere und hab die ganzen KKH- und Arzttermine, das will erstmal koordiniert werden und kostet oft viel Kraft.

Ich doch nicht :D. Ich neige wirklich nicht dazu, nur ab und an hab ich halt meine 5min (die normalerweise glücklicherweise nicht viel länger dauern).

Also hier im Forum fehlt echt ein *Daumenhoch*-Smilie. Vielleicht könnte man den mal einrichten. :D

Glückwunsch! So gehört sich das!

Naja, ich fand immer, dass es ein Unterschied ist, ob man es in der Aufklärung hört oder ob man es dann tatsächlich hat. Ich kann mich noch lebhaft dran erinnern, dass ich mir dachte 'hä …. Pilze … warum sollen mir Pilze im Mund wachsen ….. und was soll das schon ausmachen'. Und was hatte ich 3 Wochen später? Richtig, eine Pilzkolonie im Mund (bei der Brachytherapie).

*michanschließ*


So, und damit dieser Beitrag nicht in ein Forum zur Promotionsberatung verschoben wird :o;):D, hier auch noch ein kurzes Update von mir. Gestern war Termin beim Onkologen. Das letzte MRT zeigt wohl kein Wachstum (das ist doch schonmal was) und Anfang Januar machen wir wieder eines um die hoffentlich umfangreichen Schäden am Tumor von den Bestrahlungen zu begutachten. Klinisch gibt es leichte Verbesserungen.
Mittelfristig werde ich aber wohl kaum um eine erneute Chemo rumkommen. Ist ja ok, wenn er dadurch endlich verschwindet. Aber dafür muss ich erst wieder Kraft und Gewicht sammeln. Bin bei + 5kg und hab allmählich die Nase voll davon, mich nur vollzustopfen.

Liebe Grüße aus dem Büro:o
Dreizahn

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Hallo ihr Lieben,

ein ganz kurzes, kräftiges :knuddel:von mir für Euch. Für die guten Nachrichten, für Euren Kampfgeist, für Eure netten Zeilen, für Euren super "Galgenhumor", für eure poitive Einstellung, für Eure Hilfe, für Euer Verständnis...... Schön, dass ich Euch im großen www. gefunden habe.

Boebi und Atlan, ihr habt wirklich ein dreifach Daumenhoch Smiley verdient.....

Dreizahn, ich bin zwar auch schon jenseits der 50.... aber ich weiß von einigen jüngeren die keine Probleme mit ihrem Schwerbehindertenausweis hatten.
Wer bei der Krankheit nebenbei noch Studium, Arbeit und alles andere meistert kann nur eine Spitzenarbeitskraft werden. Kopf hoch, Du hast schon ganz andere Sachen geschafft.

Chasy, super, drück, klasse, freu, .......:knuddel::knuddel::knuddel: das sind im Moment die schönsten Nachrichten......

Atlan oder Boebi, ich habe noch eine Frage zum VdK. Ich habe vor ein paar Tagen online meine Mitgliedschaft beantragt. Im Formular wurde eine Mail-Bestätigung angekündigt. Diese Bestätigung ist bisher bei mir noch nicht eingegangen. Dauert das immer etwas länger? Oder habe ich wohl etwas falsch gemacht?

Ich wünsche allen noch einen (wenn auch bei Schei...Wetter) schönen Tag,
viele Grüße
Hilla

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…und täglich grüßt das Murmeltier.

chasy: Du stehst an erster Stelle. Fühle Dich umarmt und danke für endlich mal auch gute Nachrichten. Das macht Mut.

Hilla: Normal kommt sofort eine Bestätigung, dass der Antrag an den Kreisverband weitergeleitet wurde. Bearbeitung 6-8 Wochen. Frag doch mal per Mail nach.

Dreizahn: Wenn man es will, gehört hier alles rein. Jeder hat seine Erfahrungen, gute oder schlechte, gemacht und gibt sie weiter.
Kein Wachstum ist doch schon mal ein Erfolg und macht Mut.

Zitat:

Das Problem dabei ist, dass ich stimmbedingt nunmal keine Lehrveranstaltungen halten kann;

Bei mir wurden zusätzlich noch die Stimmbänder abgeschabt und seitdem ist es noch schwerer mich im größeren Kreis/lauter Umgebung verständlich zu machen. Das Gerät (sieht aus, wie die Geräte im Fernsehen am Gürtel) ist von Heimomed und hat ein „Krawattenmikrophon“, ein Headset und einen Lautsprecheranschluss für Vorträge in größeren Raumen. Ich kenne keinen Hörsaal der die Anschlussmöglichkeit nicht hat. Wenn bei Dir Interesse besteht, wie Du an einen Stimmverstärker kommst, schreib eine PN oder Mail.

Im Moment stürmt bei uns im Garten alles durcheinander. Die ersten Bruchschäden waren auch schon da. Das Wetter spielt mal wieder verrückt. Herbststürme im Dezember.
Euch allen eine schadensfreie Nacht und Tag.
Der „Schlaflose“ Boebi

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Guten Morgen!

Ich bin gestern um 20 Uhr auf meinem Sofa weggepennt und daher seit Mitternacht wieder wach :(. Hoffentlich kann ich nachher nochmal ein bissl schlafen. Meiner Katze gefällt es, schließlich kann ich die Zeit zum Streicheln nutzen:D. Sie lässt euch allen übrigens ein lautes Miau ausrichten.

:) Danke! Ich glaube, wenn ich das nächste Mal meine diesbezüglichen 5min habe, lese ich mir erstmal die Beiträge der letzten Tage hier durch.

Hm, das klingt wie die Taschenmikros, die wir in den Hörsälen haben, nur für überall. Lautstärke ist nicht per se das Problem; Deutlichkeit und Durchhaltevermögen spielen auch eine Rolle. Ich hab eine einseitige Stimmbandlähmung, die mich immer heiser klingen lässt und durch das fehlende Zungenstück mangelt es manchmal an Deutlichkeit; die Fazialisparese und das undichte Gaumensegel helfen auch nicht. Es gibt schon Möglichkeiten, da "drumrum" zu arbeiten (Seminarbetreuung statt 90min-Tutorium, Teamteaching mit Kollegen, etc.), aber das muss mein Chef eben mitmachen. Ich hoffe darauf, dass ich bei mir an der Fakultät bleiben kann, wo man mich kennt.
Bei dem Thema fällt mir ein, dass ich wieder Logopädie-Termine abmachen sollte.:rolleyes:

Kommt mir bekannt vor. Vor allem abends, wenn die Muskeln müde sind. Wie reagiert Deine Umgebung darauf (bzw. wie hat sie reagiert als das neu war)?
Stimmbandabschabung ist mir neu. Was ist das und warum wird es gemacht?

Liebe Grüße, gute Nacht und bis später!
Dreizahn

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Hallo Dreizahn und immer noch wach?
die Stimmbandabschabung wurde gemacht um Zysten zu entfernen, die Grenzwertig waren.
Der Stimmverstärker ist auch dazu da, um bei leisem sprechen, die Stimme zu verstärken. Schau in die PN.


Jetzt aber gute Nacht, ich muß um viertel vor Acht zum Blut abzapfen beim Arzt sein.
Boebi

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Hallo boebi,

ja, immer noch wach. Ich hatte ja schon 4 Stunden Schlaf:rolleyes:... aber allmählich werde ich wieder müde, so dass ich mich in ein paar Minuten Richtung Bett aufmachen werde. Das dumme ist, dass ich auf jeden Fall um 8 Uhr wach werden muss, um meine Tabletten zu nehmen.

Vielen, lieben Dank für die PN! :) Ich schaue mir die Links/PDFs zu passenderer Tageszeit ausführlich an.:cool:

Liebe Grüße,
Dreizahn

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Hallo, meine gute Freundin hat die Diagnose Zungenkarzinom bekommen. Sie sollte eigentlich gestern eine Magensonde bekommen, geht aber wegen der Leber nicht, irgendeine Arterie könnte getroffen werden. Anscheinend brauch man dies aber für die Strahlentherapie und Chemotherapie.:embarasse Ich kenne mich nicht aus. Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht???
Was für Nebenwirkungen haben diese Therapien???? Meine Freundin, hat solche Angst und fühlt sich von den Ärzten im Stich gelassen.

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Eine Magensonde wird routinemäßig gelegt, weil vor allem durch die Bestrahlung (evtl. in Kombination mit Chemo) die meisten Patienten vorübergehend nicht mehr richtig schlucken können. Die Sonde stellt dann die Ernährung sicher. Normalerweise wird sie einfach duch die Bauchdecke gelegt, was bei deiner Freundin wohl irgendwie nicht geht. Verstehe es zwar nicht: es kann ja nicht überall die Aorta im Weg sein.

Man kann aber immer auch eine Sonde durch die Nase einführen, was zwar während der Zeit natürlich störender und unangenehmer ist, aber den Vorteil hat, dass sie leichter gelegt und gezogen werden kann, vor allem ohne eben die Bauchdecke zu durchstoßen. Viele Patienten ziehen das eh vor.

Gruß und alles Gute für deine Freundin, Rainer

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Hallo Rainer,

danke für Deine Antwort. Ich weiß auch nicht, das ganze zieht sich schon 3 Monate hin. Immer wieder wird sie nach Hause geschickt. Sie ist schon langsam am verzweifeln. Jetzt haben sie ihr vorgeschlagen, sie an den Tropf zu legen, dann müßte sie aber für längere Zeit in der Klinik bleiben und da hat sie natürlich Angst vor.:(

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Hallo zusammen!

Gandalf, willkommen im Forum, auch wenn der Anlass ein sehr unerfreulicher ist. Schön, dass Du Dich informieren und Deiner Freundin helfen möchtest.

Das stimmt so nicht. Parenterale Ernährung über den Port ist auch zuhause möglich. Da kommt dann jemand von einem Pflegedienst und stöpselt sie an und ab. Wenn sie das z.B. über Nacht machen lässt, stört die Infusion auch nicht.


Das finde ich sehr gut. Es gibt so wenig Literatur zu Zungentumoren, dass da auf jeden Fall Bedarf besteht.

Liebe Grüße
Dreizahn

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Hallo Gandalf,

hat denn die Therapie überhaupt schon angefangen?

Kann sie denn jetzt normal essen?

Hat sie schon viel Gewicht verloren oder wieso wollen die sie an den Tropf hängen?

Ist denn eine Sonde durch die Nase probiert oder vorgeschlagen worden?

Viele Grüße, Rainer

P.S.: Nett von dir, dass du dich um sie kümmerst!

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Hallo Gandalf und willkommen hier im Forum,
irgendwie ist mir das alles nicht verständlich. Was machen die Ärzte, was wollen sie machen und wann wollen sie endlich was machen? Gerade bei der Diagnose Krebs geht es um Schnelligkeit.

Dreizahn/Atlan: Gerade auf dem Gebiet der Erfahrungsberichte Betroffener gibt es kaum etwas und ist dringend erforderlich.

Ich hatte vor einiger Zeit mal, unter Buchempfehlungen, auf ein Buch hingewiesen: Leinemann, Jürgen "Das Leben ist der Ernstfall" Verlag Hoffmann und Campe meistens vorrätig (Preis 20,00€) oder aber in fast jeder Stadtbücherei. Das Buch ist ehrlich und hart. Trotzdem oder gerade deswegen ist das Buch absolut empfehlenswert. Es ist als ob ich meine eigene Geschichte lese. Jürgen Leinemann kann als mehrfach prämierter Journalist (Henry-Nannen-Preis) seuine Krankheit und ihre Folgen so zu Papier bringen, wie ich es leider nicht kann.

Ich wünsche allen eine ruhige Nacht, trotz des Sturmes.
Boebi

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Hallo ihr Lieben!

Dem kann ich nur zustimmen. Ich habe mir das Buch im Erscheinungsjahr zu Weihnachten schenken lassen. Allerdings hatte ich Probleme, es durchzulesen und zwar deswegen Das ging mir genauso und manchmal kam mir das einfach zu nahe.

Ein Freund von mir versucht manchmal, mich zu überreden, ich solle doch meine Geschichte aufschreiben und versuchen, ein Buch draus zu machen. Wer weiß, vielleicht mache ich das eines Tages sogar. Bevorzugt mit Happy End! :D

So, ich "darf" morgen relativ zeitig arbeiten, so dass ich mich jetzt zu Bett begebe und nicht nochmal die Nacht (so gut wie) durchmache.

Liebe Grüße :winke:
Dreizahn