Krebs-Kompass-Forum seit 1997 - Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo freunde,
vielen dank für euren zuspruch zu meinem buchprojekt. aber ihr habt natürlich alle recht. es ist immer so, als ob man seine eigene geschichte lesen würde. daher habe ich erst einmal erfahrungsbericht von betroffenen mit anderen krebserkrankungen gelesen. meine highlights waren dabei "Jetzt ist Heute" von Cora Decker (Brustkrebs) und Schlingensiefs "So schön kanns im Himmel gar nicht sein". da wird einem nicht so komisch, wie bei einer geschichte, die man selbst erlebt hat. aber meine intention war ja, nicht alleine einen erfahrungsbericht zu schreiben. ich denke, dass ist auch wichtig, aber nicht alles. ich habe einen ratgeberteil angefügt, der die meisten wichtigen dinge in zusammenhang mit unserer erkrankung berührt. Z.B. die Fragen, die gandalf jetzt hat, sind fragen, die immer wieder auftauchen. sicherlich kann man nicht alles erfassen, aber ich finde, ich habe das ganz gut gemacht. jetzt gilt es, noch einen serösen verlag zu finden.

so und nun noch zu gandalfs fragen:
gandalf, ich habe die zeit ohne sonde geschafft, aber 16 kg gewicht bis zum ende der bestrahlung verloren. man kann eine PEG-Sonde legen, wie hier schon gesagt wurde (Perkutan-endoskopische Gastrostomie), die direkt in den magen führt. dann kann man die sonde durch die nase legen, was auf dauer unangenehm ist, weil sie immer vor dem gesicht baumelt. dann kann man einen menschen vollständig parenteral (also über die vene) mit infusionen ernähren oder auch über einen implantierten port (auch schon erwähnt). ich persönlich habe damals die PEG-Sonde gleich abgelehnt und mein strahlentherapeut war sauer darüber. aber ich habe es geschafft zu essen. das ist nicht leicht. es ist auch schlecht so viel gewicht zu verlieren. die bestrahlung ist so anstrengend, man braucht nährstoffe, sonst baut der körper noch mehr ab. also es ist eine schwierige entscheidung.
dennoch verstehe ich auch das mit der aorta nicht. die liegt hinter dem magen und nicht davor. der magen liegt direkt unterhalb des brustbeins (zwei finger breit, da da noch der dornenfortsatz ist) es gibt anatomische ausnahmen, aber dass die aorta vor dem magen liegt? habe ich in der literatur noch nicht gelesen. wenn es klappt frage ich einmal unseren oberarzt, der hier diese sachen macht.

liebe grüsse
von atlan (derderimsturmsitzt)
an alle besonders beobi (derderauchimsturmsitz)

Dreizahn

09.12.2011 12:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Lieber Atlan,

die Erfahrung habe ich auch gemacht, dass einem nicht so komisch wird, wenn man Berichte über andere Krebsarten liest. Wobei ich gemerkt habe, dass ich das nicht kann, wenn es Kinder sind. Schlimm genug, was wir mitmachen .... die bloße Vorstellung, dass ein Kind da durch muss, treibt mir schon die Tränen in die Augen.

Zitat:

Zitat von Atlan (Beitrag 1080758)

aber meine intention war ja, nicht alleine einen erfahrungsbericht zu schreiben. ich denke, dass ist auch wichtig, aber nicht alles. ich habe einen ratgeberteil angefügt, der die meisten wichtigen dinge in zusammenhang mit unserer erkrankung berührt.

Du bist ja vom Fach und kennst somit beide Seiten, oder? Das sollte das Buch doppelt interessant machen und auch die Zielgruppe vergrößern. Hast Du schon bei vielen Verlagen angefragt? Ich würde es auf jeden Fall lesen (und dann einen fachkundigen Leserbrief schreiben;)).

Liebe Grüße
Dreizahn

Hilla

09.12.2011 19:20

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusammen,

ich komme gerade von meinem HNO und er will mich erst wieder anfang Januar sehen. Uff! Mitte Januar ist dann wieder große TN aber da will jetzt noch gar nicht dran denken. Jetzt kommt erst Weihnachten.

Gandalf, auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich kann Dir zwar leider nicht weiterhelfen aber ich bin sicher, dass Du hier die passenden Antworten bekommst. Dir und Deiner Freundin wünsche ich weiter viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Ich habe Atlan bereits geschrieben, dass er unbedingt einen Verlag für sein Buch finden muss. Über unsere Krankheit wird viel zu wenig veröffentlicht und wenn es dieses Forum nicht geben würde, würden noch viel mehr Fragen offen bleiben. Natürlich würde ich auch wie Dreizahn eine Rezension schreiben ;).
Da ihr einige Bücher genannt habt, möchte ich Euch ein Buch empfehlen, welches Mut macht dem Körper wieder zu vertrauen. Es heißt "Die Macht der Bewegung" von Dr. Freerk Baumann. Die Berichte einiger Teilnehmer (Zungenkrebs, Brustkrebs und Prostatakrebs) über ihre Krankheit und dem Projekt, sowie die Ergebnisse von Freerk Baumann eröffnen neue Perspektiven und sind von großer Bedeutung. Dr. Baumann von der Sporthochschule Köln hat für seine Projekte einige Auszeichnungen bekommen. U.a. den Helmut-Wölte-Preis für Psychoonkologie 2009.
Wer also mal etwas mutmachendes lesen möchte, ist hier genau richtig.

Euch allen wünsche ich einen schönen dritten Advent und ab Dienstag dürft Ihr mich etwas beneiden..... ab dann habe ich einen ganzen Monat Urlaub :D Da ich in diesem Jahr solange krank war, ist das alles Resturlaub.

Viele Grüße
Hilla

Gandalf

09.12.2011 22:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Zitat:

Zitat von Rainer53 (Beitrag 1080686)

Hallo Gandalf,

hat denn die Therapie überhaupt schon angefangen?

Kann sie denn jetzt normal essen?

Hat sie schon viel Gewicht verloren oder wieso wollen die sie an den Tropf hängen?

Ist denn eine Sonde durch die Nase probiert oder vorgeschlagen worden?

Viele Grüße, Rainer

P.S.: Nett von dir, dass du dich um sie kümmerst!

Nein, die Therapie hat noch nicht begonnen. Es ist ein ewiges hin und her. Sie kann essen, sie sagen nur, dass man auf jeden Fall vor der Therapie eine Magensonde legen muss. Das ist aber an der erhöhten Anzahl der Thrombozyten gescheitert, Loch ist aber in der Magenwand, ist doch sehr komisch oder??? Nein, man hat nur gesagt, dass sie einen Tropf bekommen würde und dies würde halt monatelang dauern bis sie aus dem Krankenhaus kommt.:confused:

Gandalf

09.12.2011 22:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Zitat:

Zitat von boebi (Beitrag 1080699)

Hallo Gandalf und willkommen hier im Forum,
irgendwie ist mir das alles nicht verständlich. Was machen die Ärzte, was wollen sie machen und wann wollen sie endlich was machen? Gerade bei der Diagnose Krebs geht es um Schnelligkeit.

Das hatte ich auch immer gedacht, aber sie ziehen es wie Kaugummi, erst ist nur die Zunge betroffen, keine Metastasen, der nächste Arzt wahrscheinlich ist der ganze Mundraum betroffen und der nächste Arzt hat keine Erklärung mehr:confused:

Dreizahn/Atlan: Gerade auf dem Gebiet der Erfahrungsberichte Betroffener gibt es kaum etwas und ist dringend erforderlich.

Ich hatte vor einiger Zeit mal, unter Buchempfehlungen, auf ein Buch hingewiesen: Leinemann, Jürgen "Das Leben ist der Ernstfall" Verlag Hoffmann und Campe meistens vorrätig (Preis 20,00€) oder aber in fast jeder Stadtbücherei. Das Buch ist ehrlich und hart. Trotzdem oder gerade deswegen ist das Buch absolut empfehlenswert. Es ist als ob ich meine eigene Geschichte lese. Jürgen Leinemann kann als mehrfach prämierter Journalist (Henry-Nannen-Preis) seuine Krankheit und ihre Folgen so zu Papier bringen, wie ich es leider nicht kann.

Ich wünsche allen eine ruhige Nacht, trotz des Sturmes.
Boebi

Danke für Eure Wortmeldungen.

Rainer53

09.12.2011 22:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Zitat:

Zitat von Gandalf (Beitrag 1080897)

Das hört sich irgendwie komisch an. Wo ist denn dieses Krankenhaus und wie heißt es? Bitte um Info.

Viele Grüße, Rainer

boebi

10.12.2011 00:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Gandalf,
das würde mich auch interessieren, was das für ein Krankenhaus ist. Ist das eine Uni-Klinik? Wie viel dieser Behandlungen machen die pro Jahr? Dieses hin und her ist nicht normal und für Deine Mutter mehr wie belastend. Sprechen sich die Ärzte nicht ab? Was sagt der Oberarzt?

Hilla: Eine gute Nachricht, jetzt kannst Du Weihnachten ruhig angehen lassen.

Atlan: Ich schicke Dir eine Mail, Dein Buch betreffend.

Allen einen ruhigen 3ten Advent wünscht euch
Boebi

Dreizahn

10.12.2011 00:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Gandalf,

Zitat:

Zitat von Gandalf (Beitrag 1080897)

Sie kann essen, sie sagen nur, dass man auf jeden Fall vor der Therapie eine Magensonde legen muss.

Das stimmt einfach NICHT. Das mag vielleicht in dem KKH so üblich sein, das heißt aber nicht, dass sie zwangläufig eine braucht. Ich hatte das volle Therapieprogramm, habe über sechs Wochen nicht einen Schluck getrunken und nicht einen Bissen gegessen (Ernährung parenteral über Port) und trotzdem keine PEG. Ich war allerdings stationär. Aber wie schon gesagt, diese Art der Ernährung kann man auch vom Pflegedienst zuhause bekommen.

Zitat:

Zitat von Gandalf (Beitrag 1080897)

Nein, man hat nur gesagt, dass sie einen Tropf bekommen würde und dies würde halt monatelang dauern bis sie aus dem Krankenhaus kommt.:confused:

Wie gesagt....nicht notwendigerweise.

Wenn Deine Freundin sich in dem KKH oder mit ihren Ärzten nicht wohlfühlt, kann sie übrigens jederzeit das KKH wechseln.

Viele Grüße
Dreizahn

boebi

10.12.2011 01:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Gandalf,
ich bin es auch nochmal.
Dreizahn hat recht. Deine Freundin muss ein 100% Vertrauen zu den Ärzten haben. Ist das nicht vorhanden kann ich nur schnellstens zu einem Wechsel raten.
Boebi

chasy

10.12.2011 02:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo, chasy geht auch mal unter die Schlaflosen,
mei, das ist ja heut Nacht heller als am Tag?!?

@Ganfalf: Hmmm, ja, erstmal natürlich herzlich Willkommen:) auch wenn die Umstände nicht eben nett sind. Finde es auch total klasse dass du deiner Freundin beistehst, aber BITTE, wenn du kiannst, dann bring zu deinen Fragen etwas mehr Info ein, sofern du diese bekommen kannst, sonst fällt uns allen das antworten echt schwer.

@atlan: hab früher schon mal gelesen, dass du Autor bist und fand es interresant,
mein Beruf ist (ääääh, war????) Schriftetzerin (heute nennt man das Mediendiesigner oder so ähnlich) - also "die Folge von" dem was du tust und bevor es ein Buch wird:D. Hab mal nachgefragt, aber aus meiner ehemaligen Firma der Verleger macht doch nur technischen Kram. Schade:mad:
Finde dein Projekt aber klasse und unterstütze dich gern wenn/soweit ich kann. Solche Bücher fehlen noch am Markt!!!!!! ALSO: Bleib BITTE-BITTE dran und gib nicht auf!!!!!!!!

Liebe NAcht-Grüße an Alle,
chasy

boebi

11.12.2011 08:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Einen wunderschönen 3. Advent wünsche ich euch.
Boebi

Ulrike60

11.12.2011 08:15

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Auch von mir einen schönen 3. Advent an alle aus dem verschneiten Bayern !

@ Atlan : Viel Erfolg bei der Verlagsuche !

Eure Ulrike

Dreizahn

11.12.2011 14:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo ihr Lieben!

Auch von mir einen schönen 3. Adventssonntag!
Hier schneit es leider noch nicht :(. Aber da ich Weihnachten eh nicht hier verbringe, sondern in Schwaben hab ich noch Hoffnung auf weiße Weihnachten.

Beste Grüße
Dreizahn

Atlan

12.12.2011 09:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo gandalf,
nochmal wegen der PEG. also unser oberarzt kennt keinen fall, in dem das legen einer peg nicht möglich war und er sagt, er habe schon einige hundert gelegt. glaube ich ihm, ist ein sehr guter arzt. aber er sagt auch, dass das überwiegend alte menschen waren, die die peg zur ernährung bekamen, weil sie nicht mehr essen konnten.

hallo hilla,
ich kann die mails vom vdk nicht mehr finden, aber ich weiß, ich bekam relativ schnell den brief mit den mitgliedsausweisen nach hause und auch der beitrag war ziemlich schnell abgebucht. aber da sind ja immer alle schnell beim einziehen von geld. so schnell kann man es gar nicht verdienen.

an alle, die mir mut zum weitermachen für mein buch projekt gewünscht haben: vielen dank für euere unterstützung, das kann ich gut gebrauchen. ich habe wie gesagt bis jetzt absagen von ca. 10 verschiedenen verlagen. manche absage ist recht fadenscheinig finde ich, aber es lohnt nicht sich zu ärgern. ich versuche es einfach weiter.

allen einen schönen wochenanfang und alles erdenklich gute
euer
atlan

chasy

12.12.2011 14:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo ihr Lieben alle,
hoffe ihr hattet einen schönen 3 Advent.
Tja, inzwischen Weihnachtet es doch schon mächtig und was noch zu erledigen ist wird langsam Zeit:augendreh.

gandalf: Ich hoffe ich hab dir nicht auf die Füße getreten, mit meiner Aufforderung zu genaueren Infos. War nicht bös gemeint und ich denk doch du hast das auch als positiven Hinweis aufgefasst. Wir helfen hier wirklich alle gern weiter.
Gibt es schon was Neues bei euch?

boebi: Danke noch mal für den Buchtipp. "Das Leben ist der Ernstfall" hatte ich noch nicht. Ist jetzt aber auch bei mir und wird gelesen. Übrigens was positives für alle: Gibt es jetzt zum halben Preis als Taschenbuch vom Goldmann Verlag.

Atlan: War übrigens Goldmann unter deinen 10 Anfragen? Wäre vielleicht auch noch was - die verlegen viel und sind durch ihre Bekanntheit und Vielfalt nicht so sehr auf einen GROSSEN Leserkreis aus sondern lassen sich auch auf SPEZIELLERES ein.
Genau, gib nicht auf!!! Die Verleger meinen zwar vermutlich, WERLIESTDASSCHON????, aber was wissen die, wieviele es gibt und wieviel Interesse GENAU DA besteht.

Liebe Grüße,
haltet alle die Ohren steif
(und möglichst warm, wenn es sein muss unter roten Weihnachtszipfelmützen mit weißen Kuschelbommeln;):):D, ich bekam gestern erst eine geschenkt:smiley1:)
chasy

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