AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Atlan

heute geht es mit viel Regen weiter. Für unsere Region gibt es Unwetterwarnungen. Hoffentlich wird es nicht so schlimm.
Mein Männe hat gestern Abend Blut gespuckt. Wir wissen nicht, ob es Blutungenaus dem Mund oder aus der Lunge sind. Es hat Stunden gedauert bis es aufgehört hat. Und der Arzt sagt, abwarten.

Ansonsten tun mir die Knochen weh und ich muss nacher selber zum Arzt. Ich kann schon kaum noch einen Stift halten.

Die Sonne wird bald wieder scheinen,
sie kommt von Atlan, das will ich meinen
sie scheint ganz früh und Nachmittags auch
und wärmt uns allen wunderbar den Bauch.


liebe Grüße
silverlady

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hallo liebe Leute,

silverlady ich wünsche dir ganz viel Kraft!!! :pftroest:
Das ist echt scheisse wenn es blutet aus dem Mund und keiner weiss woher genau.
Bei meinem Freund ist es auch so.
Er blutet hin udn wieder aus dem Mund, was wahrscheinlich von rachen kommt udn aus dem Stoma.
Wir haben heute die ernüchternden Ergebnisse vom Ct bekommen.Am Tracheostoma (Hals) befindet sich Tumorgwebe zusätzlich zu den sichtbaren metastasen am hals, die mittlerweile aufplatzen udn stinken wie die Pest aber wenigstens läuft die Scheisse raus udn nicht rein, man muss ja alles positiv sehen ;) und sie haben Auffälligkeiten in der Lunge entdeckt, noch recht klein aber sie wollen sich da noch nicht festlegen.
Die Untersuchung von der Gewebeprobe hat ergeben, dass die dementsprechenden Rezeptoren vorhanden sind, wo sich die Antikörper von Erbitux anlagern können, was aber erschwert wird durch die mangelnde Durchblutung.
Der doc meint, dass die Chemo udn die Antikörper wohl gut in der Lunge wirken müssten weil der Bereich gut durchblutet ist.
Wir können auf alle Fälle hoffen, wir haben die Chance, dass sich der Krebs verkleinert und einkapselt
Die Chemo beginnt voraussichtlich endlich ende der Woche.
Ich hasse diese Warterei und dass es nicht schneller geht, anfangs hiess es noch anders, jetzt ist er schon eine Woche dort ohne Chemo aber wenn es halt nicht schneller geht. jedenfalls können wir usn sicher sein, dass sorgfältig gearbeitet udn geplant wird und das ist die Hauptsache.
Wann kann denn dein Mann mit Erbitux beginnen?
Kann passieren dass mein Freund am Donnerstag sein erste Chmeo bekommt.
Naja das kann man so und so sehen. Was für ein Geburtsataggeschenk aber es könnte auch das Überhaupt sein und ihm ein neues Leben schenken.

Er bekommt jetzt auch im Kh Krankengymnastik, sein nacken ist serh steif geworden, Schulter ist auch im Eimer.
Außerdem ist er serh k.o. auch wegen dem hohen Morphium. Die Chemo soll wohl auch eine schmerzlinderung bewirken, das wäre super, dann braucht er weniger Morphium udn würde vielleicht bischen aktiver.

Wie ihr seht ich bin voller Hoffnung und positiver Stimmung, mein letzten Tief war zwar erst gestern, da habe ich auch von der Autofahrt von Köln mal so richtig geheult aber jetzt geht es mir besser.
Silverlady ich hoffe deine heulerei hat dir auch Luft gemacht?

Ich bin auch für Euch beide optimistisch.

Liebe Grüße Manu

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hallo Manu

die Heulerei hat etwas Erleichterung gebracht. Nur hat es nicht lange gehalten. Mein männe muss in knapp 14 tagen noch mal zu MRT. Am nächsten Tag fängt die Behandlung an. Der Doc stzt sich noch mit eurem Doc und noch mit einem weiteren in Verbindung. Er möchte für meinen Mann das Optimum erreichen deshalb dauert es noch ein paar Tage.
Ich hatte ja etwas weiter oben das ich selbst zum Arzt muss. Er hat mir Medi verordnet und ich muss morgen zur Blutabnahme.
Wir haben auch übewr meinen Männe geredet. Wörtlich sagte er, ich bin gespannt wie lange es noch gut geht. (er hat von anfang an gesagt das er sich damit nicht gut auskennt) Und das er mich wenn es notwedndig ist sofort krankschreibt. Das zeigt mir ja deutlich die Einschätzung der Mediziner. Er bekommt ja immer die Berichte.

ABER DIE HOFFNUNG GEBE ICH NICHT AUF

silverlady

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Hallo manu,

ich bin grad voll entsetzt darüber, dass es deinem Freund so besch..... geht. Hatte lange nichts von euch gelesen und dachte, ihm geht es so einigermaßen, aber nun das. Das tut mir unendlich leid und ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass dei euch in Köln jetzt wenigstens noch helfen können und dass die Chemo auch endlich den ersehnten Erfolg bringt.

Meine Mam hat heute ihre letzte von 60 Bestrahlungen bekommen. Sie hatte jetzt aner auch die Nase voll, 2x tägl. in die Charite´wegen 10 min zu fahren. Nun muß sie bis zum 28.08. warten. Da wird erst das nächste MRT gemacht. Am 06.06. fährt sie nach Bad Salzungen zur Kur. Ich hoffe, dass sie sich dort von den ganzen Strapazen ein wenig erholen wird.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Bis bald.

Mandy

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hallo ihr Lieben
heute geht es mir etwas besser. Ich habe mich auf dem Campingplatz mit der Heckenschere ausgetobt. Mein Männe hat wenigstens kein Blut mehr gespuckt so das wir beide etwas ruhiger geschlafen haben. Das muntert doch etwas auf.
Ausserdem habe ich am Freitag ein Vorstellungsgespräch und hoffe das es klappt. Nur als wir heute an der Würstchenbude vorbeikamen und mein Männe sehnsuchtsvoll nach einer Bratwurst schielte bekam ich Tränen in die Augen. Er kann sie ja nicht essen.

Ansonsten warten wir das die Tage vergehen und endlich die Behandlung anfängt.

Am Vatertag wird uns wohl der Regen auf den Bauch scheinen und das schöne Wetter bekommen andere

liebe Grüße an alle
silverlady

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hi Mandy,

vielen lieben Dank für deine Worte.
Ich sehe trotz der beschissenen Ausgangslage immer noch eine Chance für uns.
Es freut mich dass deine Mama es hinter sich hat und es hoffentlichlich auch gut bleibt.
Heute ging es meinem Freund ganz gut, denn er hat letzte nacht gut geschlafen, eine lieb Schwester hat ihm Nachts den Vernebler angemacht, dass hat ihm wahrscheinlich endlich mal gut schlafen lassen.
Heute war sein MRT Untersuchung, wir bekommen wohl Morgen bescheid über die Ergebnisse.

alles Liebe und Gute!

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hallo Atlan
du hast recht. Meine Mail lautet,
majablue1@web.de
Dann verlieren wir wenigstens den Kontakt nicht.
Ansonsten im Moment nix neues ausser einer weitern Einladung zu einem Vorstellungsgespräch in 14 tagen.

liebe Grüße
silverlady

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Hallo Atlan, auch ich finde es eine gute Idee denn ein Austausch von Informationen muß ganz einfach bestehen bleiben.Hier meine Mail Adresse
Tonischa50999@aol.com

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ja klar,

bei mir gibt es auch nix außergewöhnlich neues, Freitag geht angeblich die Chemo los, alle Untersuchungen soweit abgeschlossen.
morgen feiern wir Geburtstag, mein Freund kommt ins "Jesusalter" :lach2:

manumessage@web.de

ich wünsche euch allen einen schönen Feiertag :winke:

silverlady halt die Ohren steif und viel Glück bei deinen bewerbungen weiterhin.

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Hallo Manu

keine Bange, die Ohren halte ich mit Sicherheit steif. Stell dir mal vor, wie komisch das aussieht wenn die Ohren hängen und dann womöglich noch ein langes Gesicht. Ne, da tret ich doch mit de Füße aufs Kinn. :D Da versuche ich lieber zu lachen das steht mir besser:lach2:

Heute hat mein Mann einen ehemaligen Kollegen getroffen. Da habe ich richtig gemerkt, das ihm doch der Kontakt nach aussen hin fehlt. Aber dadurch das er nicht richtig reden kann und ihm so viele Zähne fehlen zieht er sich zurück.
Viele Bekannte haben schon bei Bekanntwerden der Diagnose das weite gesucht. Aber es fehlt ihm.
Gestern hat er mit seiner Schwester geredet, die ich mittlerweile über den Ernst der Sache in Kenntnis gesetzt habe. Meine Schwägerin ist aus allen Wolken gefallen als sie von der Reaktion der Mutter gehört hat. Der ist die harmlose Schulterop wichtiger wie das die Schwere Krankheit des Sohnes. Ich habe aufgegeben. Dreimal habe ich versucht ihr den Ernst der Lage klarzumachen aber ihr war immer anderes wichtiger. Aber sie ist 79 Jahre da werde ich sie nicht mehr ändern. Nur meinem Mann tut das sehr weh.

liebe Grüße an alle
silverlady

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hallo Greta

ich freue mich das der Arzt die Sorgen wegen deiner Lypmpfknoten etwas zerstreuen konnte. Aber dei Arzt hat recht wenn er sagt das Entzündungen zu Schwellungen führen kann. Ist bei mir genauso.
Ich bin gar nicht so stark und tappfer wie du meinst. Aber ich habe den Mann den ich über alles liebe und den möchte ich behalten. Er hat mir in den schwersten Situationen nach der Scheidung von meinem Ex geholfen und das werde ich nie vergessen. Jetzt braucht er mich und ich werfe alles was ich habe dieser Krankeit entgegen. Ich liebe und brauche meinen Mann und er braucht mich.

liebe Mandy
auch mein Männe hatte 60 Bestrahlungen und sah aus wie ein Hähnchen das zu lange auf dem Grill war. Nach der Bestrahlungsserie heilten die Wunden aber sehr schnell wieder ab. Gott sei dank hatte er keine Beschwerden mit den Augen aber dafür massiven Pilzbefall im Mund. Er hat nur noch Blut und Eiter gespuckt. Wir haben vieles ausprobiert und sind doch immer wieder auf Salbeitee gekommen. Innerlich zum Spülen in zusammenarbeit mit Nystaderm und äusserlich mit getränkten Wattepady die erleichternd gewikt haben
Salbeitee nimmt er noch immer und spült etwa 10-15 mal am Tag.

lieber Atlan
ich glaube dir hat der regen gutgetan. Die beste Idee des tages war die sich gegenseitig die Mail addy zu geben. Hast du noch mehr solcher Ideen?

Hallo Manu
ich hoffe das du die Fiertaage bei deinem Freund sein kannst. Jeder tag den du bei ihm sein kannst bewahre ihn dir im Gedächtnis. Irgendwann werden dir die Erinnerungen helfen diese böse Zeit zu verarbeiten. Und sollte das eintreten was wir beide nicht wollen und wünschen wird jeder Tag zu wenig sein. Sei nicht böse das ich das hier so sage, aber ich glaube du weißt was ich meine.

tankt Kräfte wo ihr sie findet und tankt Sonne wo ihr sie seht
gute Nacht
silverlady

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Hallo Silverlady,

Meine Mam kommt am besten damit klar, wenn sie Pfefferminzbonbons (Vivil, Menthos)lutscht. Das ist für sie angenehm und lindert den Schmerz. Der Doc in der Strahlenklinik war beim Abschlußgespräch auch sehr überrascht, wie gut das aussieht und wollte wissen, wie sie das hinbekommen hat. Das hatte er auch noch nicht gehört. Aber so macht eben jeder seine eigenen Erfahrungen.

Ja, bei meiner Mam saß der Tumor in der rechten Nasennebenhöhle und weil es ewig (trotz übelster Schmerzen, MRT vor drei Jahren, damals war aber auf den Bildern schon eindeutig zu sehen, dass die Nasenscheidewand kaputt was, wie sich jetzt herausstellte) nicht erkannt wurde, hat er sich bereits vom Kiefer bis hoch in die Stirnhöhle ausgebreitet gehabt. Und saß natürlich auch direkt hinterm Auge. Nun hoffen wir natürlich, dass das Auge noch erhalten bleiben kann, aber so wie sie im Moment aussieht, will sie natürlich nicht ewig rumlaufen. Na mal sehen.

Ich drücke dir und deinem Mann ganz fest die Daumen.

So, dann euch allen einen schönen Tag. Werd mich jetzt mal meinem Sohn widmen, der will mit Mama spielen.

Tschüüüüüüüüüüsssi :winke:
Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,
und wieder habe ich eine Frage an Euch.Zu unserem Problem kommt noch dazu das mein Freund und ich ein paar hundert Kilometer auseinander wohnen.
Wenn mein Freund die OP hinter sich hat,und es folgen Chemo oder Bestrahlungen dann kann er ja unmöglich alleine Zuhause sein.Meine Frage ist nun folgende.Weiß jemand bescheid ob man dann Chemo oder Bestrahlung in einer anderen Stadt bez.KH machen lassen kann?Oder ist man da Ortsgebunden?Vielleicht weiß ja jemand was.

Gruß Tonischa

Wünsche allen noch einen schönen Feiertag und alles erdenklich gute.