auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

jetzt freut Euch doch erst mal über dieses Ergebnis. Sicher würden sich sehr viele riesig über dieses Ergebnis freuen. Also ich würde auf dem Tisch tanzen!

LG Bruni

auf einmal ist alles anders....
 

hallo bruni,
selbstverstaendlich freuen wir uns riesig....!!
die freude waere aber viel groesser, wenn von kaja und von euch auch bessere nachrichten gekommen waeren....ganz liebe gruesse an euch alle zusammen....WEITERKAEMPFEN !!
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

auch ich freue mich mit Euch!!

Hallo Kaja,
ja es ist immer ein auf und ab und die Angst begleitet einen...
Was möchtest Du jetzt unternehmen?
Besteht denn nicht die Möglichkeit eine besser verträgliche Chemo ein zu setzten???

Viele Grüße

Peter

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Martina, dayo, Peter,
ich bin ziemlich ratlos. Die Taxotere Chemo, die ich u.a. schon bekommen habe, ist ja wohl DIE Chemo gegen Lungenmetas. Die wäre ja nun wieder angesagt, aber ich habe sie so schlecht vertragen. Die Lebensqualität war sehr schlecht. Im Moment geht es mir körperlich ganz gut, ich möchte mit keiner Chemo mein momentales Lebensgefühl zerstören.

Peter, ich werde übernächste Woche eine Lungenfachklinik in der Nähe von Stuttgart aufsuchen, vielleicht haben die eine Alternative zu der Horrorchemo.

Vielleicht versteht ihr mich, wenn ich jetzt sage, ich bin so niedergeschlagen, weil ich am eigenen Leib spüre, wie heimtückisch der Krebs ist. Wenn ich in den Spiegel schaue, sehe ich fast so aus wie vor dem Krebs. Ich war so zufrieden, dankbar und glücklich. Dann kommt eine Untersuchung und mir ist wieder bewußt, ich bin todkrank, die Äußerlichkeiten täuschen über den großen Feind in mir hinweg.

Aber!!!!!!!ich gebe nicht auf. Ich kämpfe meinen Kampf weiter, denn ich will noch nicht gehen.

Viele Grüße
kaja

auf einmal ist alles anders....
 

hallo, da bin ich noch einmal....und versuche meine gedanken zu erklaeren....
was mir zu schaffen macht, und dadurch auch den eindruck erweckt, dass ich dem ergebnis nicht ganz traue, ist die oberflaechligkeit der aerzte, der radiologen und allen anderen.....
ich merke, dass sie voellig verunsichert sind, wenn ich mit ihnen diskutiere....sie sehen, dass ich ueber das meiste bescheid weiss ( dass sie es nicht mit einem trottel zu tun haben) und das ist ihnen unangenehm, weil sie sich kontrolliert fuehlen....weil ich auch vor unangenehmen fragen keine angst habe.....
es ist schwer, vertrauen zu aerzten zu entwickeln, die sich nicht mal die muehe geben, eine ausgedruckte medikamenten-verschreibung korrekt zu kopieren....
vertrauen waere wuenschenswert, kontrolle ist leider notwendig, nach den erfahrungen, die wir bis jetzt leider machen mussten....
am montag haben wir termin bei einem der besten hirntumor-spezialisten frankreichs ....ich wuensche uns, dass er das ergebnis des 'mrt' bestaetigt und uns eine annehmbare folgetherapie vorschlaegt....(nicht alle, die in deutschland laufen, sind in frankreich zugelassen, hallo europa!!)
ich moechte einfach, bevor ich hallelujah rufe, mehr gewissheit haben und die ist nicht mal am montag 'sicher' denn ich koennte mir vorstellen, dass zur (sicheren) begutachtung eine interdisziplinaere sitzung notwendig ist.... und die findet in montpellier immer freitags statt....also dauert es meiner meinung bis zu einem 'sicheren' befund noch eine woche....
erst dann wissen wir, was wirklich los ist....
liebe gruesse an euch alle, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,
das kann ich verstehen. Bei meinen Eltern war das auch so. Der Radiologe sagte alles in Ordnung kein Rezidiv und die auf dem Venusberg sagten da ist etwas zu sehen. Aber ich denke die Radiologen wenn es ein guter ist die können schon einiges sehen. Macht euch jetzt nicht verrückt es ist auf jeden Fall die Tatsache es ist nichts mehr größeres hinzu gekommen. Das konntest du doch bestimmt auch auf den Bildern erkennen. Macht euch ein schönes Wochenende und versucht ein wenig abzuschalten. Ich wünsche euch alles erdenklich gute
Martina

auf einmal ist alles anders....
 

Liebe Kaja,
ich finde es einfach toll das du so nach vorne guckst. Vielleicht gibt es ja wirklich eine alternative zu dieser Horror Chemo! Hast du dir den auch noch eine andere Meinung angehört dies ist manchmal ja auch sehr sinnvoll. Höre dir bitte noch andere Ärzte an was die sagen. Denke weiter so wie jetzt dann bekommst du dies auch wieder hin...
Mach es gut und melde dich bitte wieder!!!!!
Hast du auch einen Partner der zu dir steht?
Martina

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hallo martina, kaja, bruni, andreas und alle anderen...
es ist wiedermal gelungen, uns einen schoenen tag zu machen....am vormittag kam eine freundin (ehemalige frisoerin) und hat meiner 'kleinen' die (rest)-haare gefaerbt... und auch noch mit straehnen versehen....super...
sie war dann anschliessend so gut drauf, dass sie unbedingt zum laden fahren wollte, um allen ihre neue frisur zu zeigen......
wir hatten dann mehr freunde zu besuch, als kunden im laden....und meine 'kleine' ist wieder richtig aufgeblueht....schoen wars, hat sich wieder gelohnt zu kaempfen.....gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,
ja, das sind die Momente, aus denen wir die Kraft schöpfen weiter zu kämpfen!!! Ich freue mich wahnsinnig doll für euch und wünsche euch unendlich viele Tage wie diesen.

Lieben Grúß
Andreas

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Martina,
ja, ich habe einen Partner, ich habe einen dayo, nur meiner heißt Peter.
Die Familie steht mir bei, aber ich mache sehr vieles mit mir selbst ab. Die Mauer um meine Seele wird immer dicker.
Ich kann im Forum meine Gefühle eher rauslassen, hier wissen alle, wovon ich rede.

Lieber dayo,
hoffentlich habe ihr auch heute wieder einen schönen Tag. Mit neuer Frisur will "Frau" sich natürlich auch zeigen.
Einen wunderschönen Sonntag und einen friedvollen Montag wünsche ich euch.

Liebe Grüsse
kaja

auf einmal ist alles anders....
 

lieber dayo ,es ist immer wieder schön zu lesen ,dass es euch beiden gut geht! Weiter so! Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo andreas, kaja und dagi, und an alle, die mitlesen
heute war wieder mal alles anders......
meine 'kleine' kam schlecht auf die beine heute.....ab 5.30 so alle halbe stunde stand sie auf, weil sie der meinung war, dass wir 'heute' unseren termin in montpellier haben....und ich haette so gerne noch ein wenig geschlafen....war aber nix...sie ist leider nach dem aufwachen haeufig verwirrt....also jedes mal 'auch ich' aufstehen und erklaeren, dass montpellier erst fuer morgen geplant ist....
das fruehsueck hatte sie 'mehr muede' eingenommen, da rief eine ihrer freundinnen an, und lud sich zum mittagessen ein....super, dachte ich mir, das wird sie wieder auf die beine bringen....
'ich' wollte eigentlich einen ruhigen tag verbringen.....war aber nix.... also erst mal putzen, abwaschen und dann das kochen anfangen....die freundin kam gegen mittag und ging gegen 15.00....essen in frankreich dauern etwas laenger.....
dann wieder alles abwaschen, aufraeumen, etc.
meine 'kleine' meinte dann, dass ich doch auch 'endlich' einmal ruhe finden sollte...., mich entspannen sollte....sie schlief auf dem sofa und ich suchte 'entspannung' in der badewanne.....
aber nur ganz kurz...nach ein paar minuten kam sie und sagte, dass sie friert..(bei 23grad im haus)...sie wollte den kamin anheizen...ich bat sie, zehn minuten zu warten, bis ich aus der wanne bin.....keine chance....als ich dann dazu kam, hatte sie schon kartons und alles moegliche angezuendet.... und das ziemlich unkontrolliert..
mir macht das natuerlich angst... angst, sie ueberhaupt nicht mehr alleine lassen zu koennen....
ich habe auch ehrlich gesagt angst, vor dem morgigen termin....weil ich dem ergebnis des radiologen nicht traue....
vielleicht haelt das 'daumendruecken' von euch allen bis morgen an....das waere das schoenste ueberhaupt..........liebe gruesse an alle, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,
natürlich drücken wir auch morgen ganz besonders die Daumen und sind in Gedanken bei euch. Um wieviel Uhr habt ihr den Termin?Ich denke solche Tage wie heute werden immer wieder mal kommen aber dafür habt ihr auch wieder mal wunderschöne.... Ich denke das ganze hat auch mit der Witterung zu tun. Bei meiner Mutter kann ich dieses auch feststellen.Viel Glück für morgen und melde dich bitte sofort hier.
Martina

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dayo,
drücke dir und deiner kleinen ganz fest die daumen für morgen!!!
hoffe es wird alles gut!!!
Liebe grüße
moni

auf einmal ist alles anders....
 

danke fuer's daumendruecken, es hat geholfen...
der arzt meinte, dass es schwer waere zu entscheiden, ob es sich um wachstums- stillstand, oder ein 'minimales' wachstum handelt. das macht freude....
der arzt will jetzt temodal mit BCNU kombinieren, weil er der meinung ist, das temodal zukuenftig nicht ausreichen wuerde....
auf meine auesserung, dass es doch anscheinend bis jetzt gewirkt hat, bekam ich keine antwort...
ich weiss jetzt wiklich nicht, wie wir weitermachen sollen....BCNU soll schwere nebenwirkungen besonders auf die venen haben, der arzt sagte, dass man wahrscheinlich einen port setzen muss.......ich frage mich, ob man sich das alles nicht ersparen sollte, solange temodal 'alleine' wirkung zeigt....
ein anderer zyklus als 5/23 wird in frankreich nicht angewendet und andere chemos gegen glioblastom nicht zugelassen.....wenn ich das richtig verstanden habe....ich werde bei der franzoesischen gbm-vereinigung nochmal nachfragen !!
meine kleine liegt flach, geschafft von fahrerei und langen wartezeiten und mir raucht wieder der kopf....wie mache ich es richtig ...?