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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hi markus,
meine mam wehrt sich bis heute (erfolgreich!) dagegen, es ist jedoch eine totale quälerei mit dem essen und sie hat stark abgenommen. ich wäre schon erleichtert gewesen, wenn sie sich dazu entschlossen hätte, damit würde wenigstens der gewichtsverlust sich in grenzen halten. außerdem bin ich überzeugt, dass ein besser genährter körper auch die behandlungen besser verkraften kann. ich würds machen lassen...ist ja auch wieder problemlos rückgängig zu machen, so viel ich weiß! ich wünsche dir alles gute, du schaffst das alles! liebe grüße amöbe |
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Hallo Markus,
mir scheint, Du solltest die Klinik wechseln! Für mich ist nicht nachvollziehbar, warum Du drei mal operiert wurdest. Bei mir hat ein niedergelassener MGK-Chirurg eine winziges Stück Gewebe entnommen und an die Pathologie geschickt. Die Gewebeentnahme war eine Sache von Sekunden, lediglich die Wirkung der Betäubungsspritzen nahm ca. 10 Minuten in Anspruch. Als die Diagnose dann feststand, wurde ich in einer Uni-Klinik, die eine eigene Abteilung Zahn-MGK-Chirurgie hat, von Profis, die zumindest 50 OP pro Jahr durchführen, operiert. Gleichzeitig wurden Lymphdrüsen entfernt und eine Metastase gefunden. Daher dann die Bestrahlung. Zwischen der OP und der Bestrahlung lagen 3 Monate und keiner der Ärzte hielt das für ein Problem. Lediglich von Lymphdrainage-Massagen vor der Bestrahlung wurde abgeraten, was mir auch einleuchtete. Wie schon früher berichtet, fuhr ich sechs Wochen täglich nach der Arbeit in die radiologische Praxis, selbst im eigenen Auto und das war absolut kein Problem. Von einer PEG während der Bestrahlung war nie die Rede und habe ich auch zu keinem Zeitpunkt gebraucht. Ich konnte mich gut mit Suppen, selbst prürierter Nahrung und kaloriereichen Getränken über Wasser halten. Und mein Mund war so entzündet, dass mein Arzt mir immer auch schmerzlindernde Spülungen verschrieb, die ich aber nur sporadisch benutzte. Also ein ganz üblicher Verlauf. Ich will hier einfach mal ganz deutlich machen, dass bei der Mehrzahl der Patienten, die ich in der Klinik kennengelernt habe, keine PEG benötigt wurde und für manche das ein Albtraum gewesen wäre, einschl. mir. Ich habe natürlich an Gewicht abgenommen, hatte aber auch ein paar Polster und zwischenzeitlich muss ich aufpassen, dass ich den gewünschten Teil der abgeworfenen Kilos nicht wieder draufkriege. Ich rede hier nicht von Amoebes Mutter oder manuks Freund, bei denen eine PEG sicher überlebensnotwendig ist. aber das sind eher die Ausnahmen und nicht die Regel. Außerdem - 6 Wochen gehen schnell vorbei - wenn man drinsteckt, wünscht man sich natürlich das Ende herbei. Wenns vorbei ist und man Abstand hat, weiß man, dass das alles gut zu ertragen war, weil es der Genesung hilft. Leider kommst Du gerade in die Weihnachtszeit, wo Essen halt schon eine schöne Rolle spielt. Aber denk daran, in 2007 sieht die Welt schion wieder ganz anders aus und Du kannst wieder Stück für Stück ins gewohnte Leben zurückkehren. Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen Lisa P.S. Er wäre schön, wenn sich auch ander "Alte" aus früheren Jahren mit einem positiven Verlauf hier melden und den "Neuen" Mut machen würden. |
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Hallo Ute,
ich habe meine Ärzte immer wieder gefragt, ob ich vorsorglich etwas für die Kieferknochen tun kann und das wurde immer wieder verneint mit der gleichzeitigen Aussage, dass die Knochen irreparabel durch die Bestrahlung geschädigt sind. Ich nehme jetzt einfach ein Knochenaufbaumittel aus dem Drogeriemarkt. Du berichtest von Infusionen, die Dein Mann erhält - einmal monatlich. Ich hatte das überlesen und erst jetzt entdeckt. Kannst Du Näheres berichten? Was für Medikamente in Form von Infusionen verabreicht werden und wo das gemacht wird? Das ist eine wichtige Information für uns alle - aber ganz besonders für die Jüngeren unter uns, für die Langzeitfolgen ein nicht zu unterschätzendes Thema sind. Vielen Dank für Deine Information und viele Grüße Lisa |
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Hallo Leute,
ich finde es toll wenn man während der Krankeheit auf eine Magensonde nicht angwiesen ist aber ich muss Lisas Aussage dass eine PEG ein Alptraum ist klar widersprechen. eine PEG ist wenn sie nötig ist ein HILFE und wenn man sich daran gewöhnt hat völlig unproblematisch. Mein Freund kann seid einem Jahr nix durch den Mund essen und brauche diese zu Leben. Seine Behandelnden Ärzte haben aufgrund der (individuellen) Diagnose von anfang an auf eine PEG bestanden. Seid einem jahr hat er diese nun und wird auch nicht mehr ohne sein können. Genauso ist Jörn seiddem auf ein Tracheostoma angewiesen, was wesnetlich problematischer ust aber es geht nicht ohne. Diejenigen unter euch die kein tracheostoma brauchen und keien PEG haben trotz allem sehr viel Glück und können echt froh sein aber die die eins davon oder beides brauchen sollte auch nicht der Mut genommen werden. wenn es so ist das ist es so und man kann damit gut zurecht kommen. das soll die Patienten nicht zusätzlich quälen sondern helfen und entlasten. Nix ist schlimmer wenn man nicht schlafen kann weil man keine Luft bekommt oder wenn man keine Kraft hat für die behandlung und stark abmagert. wenn es einem schlecht geht ist es auch viel leichter sich gemütlich hinzusetzen ein Nickerchen zu machen und die Sondennahrung laufen zulassen, als wenn man sich durch den entzündeten Mund nahrung quälen muss, die auch noch nach Pappe schmeckt und man abnimmt. man muss immer abwägen was für jeden das beste ist. Eine PEG ist kein Alptraum. Mein Freund hat eine Chmeopause von drei Wochen. es geht ihm nicht gut und er hat diese bitter nötig. was große sorgen macht ist der große Wundberreich rund ums Stoma. Es blutet und es kam jetzt eine unangenehme Geruchsentwicklung dazu. Es ist alles schwer zu behandeln udn wird immer schlimmer. wenigstens halten sich die schmerzen in Grenzen. ich hoffe dass trotz aller Probleme die sich nach 6 Monaten chemo entwickelt haben, die Unterscuhungsergebnisse trotzdem gut ausfallen und die Tumormasse sich weiter verkleinert hat. Aber ich muss ehrlich sagen, die Chmeo ist seine ltzte chance aber er hällt sich nicht mehr lange durch. ich habe große angst und komme durch die Probleme mit den wunden großen Stllen langsam in verzweiflung, ich frage mich wo das alles hinführen soll und hoffe an bessere Zeiten. Momenatn hab ich nicht so viel Zeit intensiv im Forum zu lesen und zu schreiben. ich bin auch immer noch geschockt wegen silverladys mann, bitte entschuldigt. ich möchte allen "alten" und "neuen" alles gute wünschen. wenn ich irgendeinen mit meiner zweijährigen erfahrung helfen kann bei irgendwas kjönnt ihr mir auch pN schreiben. liebe Grüße Manu. |
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Hallo Marmey,
mein Mann wollte damals auch keine PEG. Zwei Monate nach der Bestrahlung konnte er immer noch nichts essen. Er hatte sich nur von gesüßten Tee ernährt. Meine Familie und unser Hausarzt haben ihn zu dem Zeitpunkt zu der PEG zwingen müssen, da er nur noch 52 kg wog bei einer Größe von 1.90cm. . Danach hat er sich schnell erholt. Es wäre uns damals viel Leid erspart worden, wenn er viel früher die Sonde bekommen hätte. Die Sonde lag 18 Monate, und wurde dann problemlos entfernt. Du kannst ja auch erstmal abwarten wie sich alles entwickelt. Die PEG ist dann schnell gelegt. Hallo Lisa, das Medikament heißt „ Bonbronat 6 mg“ . Es ist ein Konzentrat und wird in 250ml Nacl0,9% iv verabreicht über ca. 2 Stunden. Er bekommt die einmal im Monat beim Onkologen. Liebe Grüße UTE |
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Hallo Ute,
tausend für die schnelle Nachricht. Ich werde mit meinem Arzt darüber reden. Nochmals zur PEG. Von meinen Kontakten mit anderen Betroffenen außerhalb dieses Formus weiß ich, dass in den HNO-Abteilungen der Uni-Kliniken ungleich mehr PEG´s vorgeschlagen und ungleich mehr Chemos verordnet werden als in MGK-Abteilungen. Mein MGK-Chirurg hält von Chemo bei Kopf- und Hals-Tumoren gar nichts und sagt, die Nebenwirkungen wären sehr viel schädlicher und Nutzen hätte er im Laufe seiner langjährigen Praxis keine gesehen. An dieser Klinik ist Chemo kein Thema. Ebenso wird eine PEG nur dann gelegt, wenn der Patient nicht in der Lage ist, selbst zu essen, meist geht es da um Schluckprobleme. Selbstverständlich haben PEG`s ihre Berechtigung, das bezweifle ich keine Sekunde. Nur wenn der Patient die Ernährung auf "normalem" Weg bevorzugt und versuchen will, sollte man ihm die Entscheidung überlassen. Und wie Du richtig schreibst, in eine PEG bei Bedarf immer sehr schnell gelegt. Ich fand die Ernähung über die Nasensonde direkt nach der OP außerordentlich unangenehm und war sehr froh, als sie nach drei Tagen rauskam. Eine andere Betroffene aus einer anderen Klinik musste die Nasensonde bis einschließlich nach der Bestrahlung beibehalten, obwohl sie dies nicht wollte und daneben auch über den Mund gegessen hat. Man hat ihr verweigert, die Sonde vor Beendigung zu entfernen. Das fand ich ein starkes Stück. Es kann nicht sein, dass die Behandlung gerade davon abhängt, in welcher Klinik man zufälliger Weise gelandet ist. Nochmal, es geht hier nicht um amoebes Mutter oder manuk`s Freund. Bei beiden ist die PEG ein Segen. Markus ist - soweit ich das seinen Berichten entnehme - in einer anderen Situation und hat um Erfahrungsberichte gebeten und dem bin ich nachgekommen. Ich habe meine Erfahrung als selbst Betroffene geschildert. an manuK Ich will Euere schwere Situation nicht verharmlosen oder gar in Frage stellen. Ich weiß, dass das Schicksal mit Euch beiden hart umgeht. In einem Alter, in dem Krankheit noch gar kein Thema sein sollte. Insofern finde ich es auch unerträglich, dass Du offensichtlich um Rezepte kämpfen musst. Ich habe einen Bericht gelesen, wonach es eine Alternative zur Chemo bei Kopf- und Halsturmoren gibt, die vor allem nicht diese belastenden Nebenwirkungen hat. Bist Du interessiert? Dann forsche ich mal nach, ob es da einen Internetauftritt gibt. Ich bin gerade nicht zuhause und kann nicht direkt nachschauen. Ich würde Euch gerne trösten - aber womit? Ich habe zwei Töchter, die nur wenig älter sind als Du, und ich muss häufig an Dich denken, wenn sie bei mir sind und ihre Angst rauslassen, dass ich vielleicht früher sterbe als man im Durchschnitt so erwartet. Und dann tröste ich sie damit, dass ich davon ausgehe, mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein und wenn nicht, ich ein sehr gutes Leben bereits hinter mir habe und alleine dafür schon sehr dankbar bin. Dass sie beide gottlob schon ihr eigenes Leben leben mit Partner und Beruf und nicht mehr klein sind, was ja noch viel schwieirger wäre. Und immer denke ich sofort an Dich und Deinen Jörn, weil ihr eigentlich dran seid mit einer guten Prognose und einer guten Zukunft. Ich kann Euch leider nichts abgeben von meinem bisher positiven Krankheitsverlauf. Manchmal ist das fast zum Verzweifeln, weil wir alle eines gemeinsam haben, obwohl wir uns nicht kennen. Diesen Krebs, der unser Leben verändert hat. Ich wünsche allen noch ein schönes Wochenende Lisa |
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Hallo Lisa,
ich gebe dir auf alle Fälle recht. auf alle Fälle sollte eine PEG immer eine individuelle Entscheidung sein. So wie ich es bis jetzt erlebt habe geben Ärzte immer eine Empfehlung, diese resultiert natürlich aus der Erfahrung, von der sie sicher mehr haben als der Patient. Die Entscheidung liegt letztendlich beim Patienten, es sollte immer der Patient über das entscheiden können was mit ihm passiert. so wie wir es oft erleben mussten, ist es aber garnicht immer so einfach sich zu entscheiden. Ich denke auch wenn man zu seinem Arzt ein gutes Verhältnis hat und sich dort gut aufgehoben und behandelt fühlt, kann man diesem auch vertrauen. Und ich muss ehrlich sagen, man weiss nie wie so eine bestrahlung verläuft. Bei Jörn z.b. lief sie mit vorher ungeahnten Kompliekationen ab. Und wenn der Azt es für besser hällt eine Peg vorsorglich zu legen, würde ich dieses immer befürworten. Mir geht es ja nur darum, jemanden der eine PEG braucht, keine Angst davor zu machen., indem man sie als Alptraum bezeichnet. ;) Wenn man sie im bauch hat ist sie wirklich sehr unproblematisch. Das man wie du schreibst eine Sonde so lange in der Nase hat finde ich auch ein Unding, aowas ist doch immer nur ne Übergangslösung. Nur ein aufgeklärter, gut informierter Patient kann richtig entscheiden. Lisa, klar interessiere ich mich für den bericht den du gelesen hast, auch wenn ich ehrlich gesagt sehr skeptisch bin. Was soll das sein? ich werde es sicher dann unseren Ärzten weitergeben. Dennoch möchte ich auch keine falschen Hoffnungen gemacht bekommen. Mich wundert dass die MKG in der du in behandlung bist nix von Chemo hällt. Sicherlich ist sie nicht immer notwendig und oft wird nur bestrahlt. Aber sie wird ja sehr oft miot bestrahlung kombiniert. Jörn wurde in Siegen mit Chmeo behandelt und jetzt in Köln seid 6 Monaten. die Chemo Cisplaton gilt als sehr wikungsvoll bei Kopf Hals tumore. außerdem bekommt Jörn eine Chemo gegen die Metatstasen in der Lunge. Dank der Chemo, konnte bei Jörn die Tumormasse mehr als halbiert werden. Auch Studien mit Erbitux haben gute EWrfolge, bei gutem Verträglichkeitsprofil im Kopf Halsberreich gezeigt und wurde deswegen für die Behandlung zugelassen. Ohne Chemo wäre er vor 6 Monaten verloren gewesen. Klar Chemo ist toxisch , ein teufelszeug und greift auch alles gesunde im menschen an aber was soll man tun wenn man ausbestrahlt und inoperabel ist? liebe Grüße. |
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Hallo Ute,
du hast von einem Medikament geschrieben, Bonbronat? wozu ist das? Hallo Julie, du schreibst, das du Angst hast wegen der Wartezeit für den Heilungsverlauf kostbare zeit zu verlieren. Das hätte ich auch, als bei Jörn 6 Wochen gewartet wurde nach der großen Op. Anders als so geht es aber leider nicht. Uns wurde damals salopp gesagt, dass es passieren könnte dass Jörn "der Kopf auseinander fällt" wenn man direkt bestrahlt. Eine Behandlung muss immer abwägen zwischen Schaden und Nutzen. Wenn man frisch operierte Haut bestrahlt hätte das ganz schlimme Nebenwirkungen und Schäden zur Folge, mit denen man ewig zu kämpfen hat. Wenn man z.b. den frisch operierten Kiefer bestrahlt könnte das zur Folge haben das dieser so geschädigt wird, dass man ihn entfernen muss, nur um dir die Gefahren einer solchen Vorgehensweise aufzuzeigen. Jede Krebsbehandlung, ob Operation, Chemo oder bestrahlung ist immer sehr aggressiv und bedeutet auch immer eine Schädigung von Bereichen, die nicht direkt vom krebs betroffen sind, also gesunde, diese muss man so gering wie möglich halten. Die bestrahlung am Kopf macht wirklich viel kaputt auch dauerhaft. Auch bei Jörn hat sich die Haut nach einem Jahr noch nicht richtig erholt. Stell dir vor es ist schon vorher alles kaputt durch Eingriffe. Außerdem wichtig zu wissen... eine Bestrahlung (und auch Chemo) behindert massiv den Selbstheilungsprozess. Das ist schon richtig, wenn der Kiefer nach der zahnbehandlung heil, hat der krebs quasi auch Zeit sich zu "erholen" weil ihm nix entgegen gesetzt wird aber wie gesagt man muss abwägen zwischen Schaden und Nutzen. Und man kann nicht nur an krebs sterben, sondern auch an falscher behandlung und deren Folgen. Deswegen tut man die Menschen nicht wahllos bestrahlen (es wir dimmer individuell ausgerechnet) und auch nicht ohne Ende mit Chemo vollpumpen. In der Krebsbehandlung steht immer der erhalt einer gewissen lebensqualität an erster Stelle. Deswegen haben wir uns auch zu einer Chemopause von drei Wochen entschieden, weil es einfach nicht anders geht, auch wenn der Krebs ikn der Zeit weiter wachsen könnte. Hat irgendjemand von euch Erfahrung mit Geruch? ich hoffe ja sehr dass bei Jörn ein keim Schuld ist. liebe Grüße, manu. |
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Hallo ManuK,
es handelt sich um einen Bericht der Prof. Thurnher & Ehrenberger, Uni-Klinik Wien, den ich nicht mehr vorliegen habe. Du kannst ihn sicher bei Bedarf dort anfordern, die Adresse ist übers Internet zu finden. Liebe Grüße Lisa |
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hi,
wieder ein kurzer bericht von meiner mam, sie ist seit gestern zu hause, :prost: freut sich natürlich sehr darüber, aber sie ist total schwach und müde nach der chemo. sollte es ihr halbwegs gut gehen und kein arger durchfall oder dergleichen auftreten, kann sie bis 4.12. daheim blieben, dann folgt die nächste chemo. was das letzte ct ergeben hat, weiß ich noch nicht, hab mich ehrlich gesagt gar nicht zu fragen getraut, heute war mein vater auch wieder sehr "klug" und hat sich ziemlich "wichtig" benommen, er hat ja alles im griff und kennt sich aus. ich will keinen streit, keinen "anschiss" mehr. bei meiner mama wurde ja bisher auch keine chemo in erwägung gezogen, sie wird jetzt (ebenfalls nicht mehr operabel und ausbestrahlt) nur noch palliativ behandelt, um das metastasenwachstum einzubremsen. sie hat keine peg, trinkt ihre flüssignahrung, hat jedoch einen direkten zugang seitlich unterhalb des halses für chemo, diverse infusionen und blutabnahmen gelegt bekommen, unter örtlicher betäubung, bei der sie große angst hatte, zu ersticken, hat sie mir erzählt. sie ist wieder sehr stark geschwollen im gesicht, die nase ist ganz schief und etwas blau, ein auge ist beinahe zugeschwollen, sie kann nur mit dem halben mund sprechen und trinken, schämt sich und will ihr gesicht verstecken. die arme!:pftroest: ich schicke euch allen wieder mal liebe grüße und wünsche euch einen angenehmen sonntag abend, auf bald, eure amöbe |
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Hallo manu,
mein Mann hat durch die Metastase einen angegriffenen Wirbel. Das Medikament soll helfen, den Wirbel wieder zu festigen. Außerdem soll es tumoröses Gewebe angreifen. Wenn das bei google eingibst, kannst du es auch nochmal nachlesen. Der Sonntag war zwar verregnet, wünsche aber trotzdem noch einen schönen Sonntagabend UTE |
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Lisa, danke für den Tipp.
Ute, ich werd direkt mal googeln, danke für die Antwort. Hallo liebe Amöbe, ich drück die Daumen, dass deine Mutter bis 4.12 zu Hause bleiben kann. die Arme macht ja auch echt ne Menge durch. Einen Port will jörn nicht, fine ich auch nicht nötig weil es bei ihm der dritte Fremdkörper wäre und das muss nicht sein. außerdem macht ihm das kannüle legen nichts aus. bei deiner mutter ist es aber auf jeden Fall das beste. ich kann mir die probleme die du mit deinen eltern hast gut vorstellen, ich steh da auch des öfteren vor solchen...ich nenn sie mal Kommunikationsproblemen, die mich manchmal sehr ärgern. was bekommt deine Mutter für eine Chemo, wie heisst sie. wie sind die Zyklen aufgebaut.? ist sie geschwollen weil sich die Lymphe staut? Jörn hat dafür eine Drainagesalbe, die wird nur aufgetragen und baut die Schwellung ab. deine Mutter schläft bestimmt auch sehr viel? liebe Grüße, manu. |
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hallo freunde,
bin im augenblick so im arbeitstress nach den paar krankheitstagen, dass ich kaum ins forum komme. ich möchte alle von meiner stelle aus grüßen und wünsche euch allen viel kraft. ich melde mich wieder wenn der stress vorbei ist. ich hoffe dass das so mitte dezember sein wird. bis dahin - und trotz alledem auch schon mal eine schöne vorweihnachtszeit, auch wenn es gerade in dieser zeit doppelt weh tut. liebe grüsse euer atlan |
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Hallo Markus,
weil Du das Thema ‚Magensonde während der Bestrahlung‘ angesprochen hast: ich selbst hatte keine – allerdings hat mir mein Strahlentherapeut im Vorgespräch gesagt, daß die Bestrahlung zu Schmerzen im Mund führen kann und daß ich dann auf Wunsch ein PEG bekommen kann. Und das soll wohl auch völlig problemlos sein – also genau, wie Manu sagt .... Ich hab’s ohne PEG überstanden ... Der Mund wird eben immer schmerzempfindlicher – und in einigen Fällen wird’s richtig wund im Mund. Meine Empfehlung wär: probier’s erst mal ohne (es gibt auch gute Mundspüllösungen oder Mundgels, die eine örtlich betäubende Wirkung haben ) – und wenn’s dann doch zu weh tut oder wenn sich alles entzündet, kannst Du Dir die Magensonde für den Rest des Bestrahlungszeitraums ja immer noch verpassen lassen. Ich selbst hab eigentlich ähnliche Erfahrungen wie Lisa gemacht... Jeder Körper reagiert nun mal unterschiedlich auf die Bestrahlungen – wie beim Sonnenbaden: einer liegt in der prallen Sonne und hat nix, der nächste kriegt direkt nen Mega-Sonnenbrand und wieder ein anderer bekommt sogar Sonnenallergie mit allem drum und dran ... laß es auf Dich zukommen und entscheide nach Bedarf ! Das Thema ‚Knochen angreifen‘ wurde bei mir gar nicht angesprochen – da hab ich bisher nicht drüber nachgedacht und hab auch keine Beschwerden ... mir wurde allerdings immer gesagt, daß die Zähne besonders gut gepflegt werden müssen: immer schön Elmex-Gelee (oder ähnliches) in die Zahnschienen und morgens und abends so lange wie geht auf die Zähne drauf ! Und: viel Sauerstoff tanken ! Bestrahlung (bei mir in Kombination mit Chemo) macht müde und schlapp – aber ich bin trotzdem jeden Tag spazieren gegangen bzw. geritten (glücklicherweise hab ich ein braves Pferdchen, der mich immer schön gemütlich durch den Wald getragen hat). Das ist gut für die Seele und den Körper ! Also: einmal am Tag raus an die Luft, Sauerstoff tanken ! Manu: ich drück die Daumen, daß Jörn sich gut erholt und die Chemo fortsetzen kann ! Tips kann ich Dir leider nicht geben - ich kann Euch nur Mut zusprechen .... Liebe Grüße an alle Bikra |
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Hallo an alle,
ich melde mich auch mal wieder. Ich habe zwar in den letzten zwei Wochen nichts geschrieben, aber immer reingeschaut, wie es den Angehörigen und Erkrankten hier so geht. Es geht ja um meinen Vater der derzeit mit Bestrahlung und Chemo behandelt wird. Die zweite Chemo-Runde startet heute. Es ist schrecklich zu sehen, wie krank und gequält er aussieht. Er wirkt 10 Jahre älter (so ein schmales Gesicht ohne Zähne) und ist -obwohl er nicht viel darüber spricht- sehr am Boden. Ich hoffe, dass er die Chemo besser übersteht, als die erste. Jetzt fallen ihm auch alle Haare aus und die Haut wir durch die Bestrahlung ganz rot. Dank der PEG wird es zumindest auf den Beinen gehalten. Ich weiß gar nicht, wie ich ihm Hoffnung machen kann. Oft sitze ich nur bei ihm und wir reden nichts. Bis 4. Dezember sollen Bestrahlung und Chemo beendet sein und ich hoffe so sehr, dass nichts dazwischen kommt und er nach Hause kann. Dann kommt die Angst, ob die Behandlungen angeschlagen haben....Seit mein Vater Krebs hat, hat sich unser ganzes Leben geändert. Ich wünsche euch alles Gute und weiter viel Kraft. Heike |
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Positives von meinem Liebsten!
Er hat Bestrahlung und Chemo gut überstanden, bis auf ein 5-Markstück grosses wundes Stückchen ist der Hals gut verheilt, die Stimme noch etwas angegriffen. Er isst mit grossem Appetit und auch der Geschmack kommt langsam wieder- süß kann er schon ordentlich schmecken! Schokolade tut aber noch weh. Aber das Schönste für ihn, : er darf wieder arbeiten! Jetzt alle 4 Wochen Kontrolle in der Uniklinik, Tumornachsorge in Zusammenarbeit mit einem HNO Arzt, auch hier alle 4 Wochen Kontrolle. Wir sind glücklich und hoffen!- (Das wars wohl hoffentlich!) Liebe Grüße an ALLE! Sursu |
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Hallo sursu,
das sind ja wirklich gute Nachrichten. Ganz sicher geht es steil bergauf und die kurzfristigen Kontrollen geben Sicherheit, dass man immer auf dem laufenden ist. Eine große Beruhigung. Liebe Grüße Lisa |
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Zitat:
ich weiß nichts genaueres über die chemo, hab noch nicht gefragt, eben wegen den "kommunikationsproblemen", ich bin lieber erstmal ruhig...kann eh nichts tun. ja, die schwellungen kommen von lymphstau, sie bekommt medikamente dagegen (kortisonhälige). und ja, sie schläft sehr viel, vermutlich das beste, was sie tun kann. heute ist endlich das bestellte kopftuch von rosenrot gekommen, schön weich und sehr fein verarbeitet, ich bin schon gespannt, was sie dazu sagt! ich grüße euch alle lieb, kopf hoch, nicht aufgeben!!! eure amöbe |
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@amöbe.
viellciht bekommst du es irgendwann raus, dann kannst ja mal schreiben was sie für eine Chemo bekommt. würde mich interessieren. jörn schläft auch viel aber es tut ihm gut, wenigstens ist er immer angenehm müde. @sursu ich freue mich sehr über die guten nachrichten, besonders über seinen appetit, das ist ein gutes zeichen. weiter so. @heike :pftroest: ich wünsche deinem vater, dass er weiter durchhällt und es ab dem 4. dezember nur noch bergauf mit ihm und euch geht. @bikra danke für deine guten wünsche. wir wären schon überfroh, wenn sich die wunden nicht weiter verschlimmern würden. heute abend geht es jörn ganz gut :D |
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fein, dass es jörn ganz gut geht, nur weiter so, alles gute!!!
ich hab grade mit meinem vater telefoniert, leider geht es meiner mam wieder schlechter, sie hat durchfall und erbrechen, behält nichts bei sich, auch keine medikamente. heute abend bringt er sie wieder ins krankenhaus. :( wenn die beiden nicht so stur wären und einer hauskrankenpflege zustimmen würden, denke ich, dann könnte sie daheim bleiben, oder? infusionen werden da notfalls auch verabreicht, oder? und sie hätte auch die dringend nötige pflege. aber ich sag lieber nichts mehr...:undecided hab ein ganz ganz mulmiges gefühl, wie es nun weiter geht, hoffentlich muss sie nicht die ganze zeit im spital bleiben... liebe grüße euch allen eine große portion kraft wünscht euch amöbe |
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Hallo amoebe,
tut mir alles so leid für Euch. Ich denke an Dich! Liebevolle Grüße Lisa |
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Hallo an alle,
mein Zahnarzt hat mir heute einen Backenzahn gezogen und meinen Hinweis auf den bestrahlten Kieferknochen sehr locker abgetan. Ich hatte das Bedürfnis, vorsorglich etwas dafür zu tun, dass es keine unnötigen Entzündungen gibt. Er empfand überhaupt kein Risiko und konnte mit meinen Bedenken nichts anfangen. Wurden einem von Euch nach der Bestrahlung Zähne gezogen und wenn ja, wie war das? Im Moment ist noch alles betäubt, aber ich bin ein wenig verunsichert, was die Nacht noch so bringt? Wenn einer von Euch Erfahrung hat und sie hier mitteilen würde, wäre ich sehr dankbar. Allen eine gute Nacht wünscht Lisa |
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Hallo amöbe,
wir haben eine Abmachung, dass jörn nur ins Krankenhaus geht , wenn unbedingt nötig. z.b. bei heftigen Blutungen und dann auch nur so lange bleibt wie unbedingt nötog und zur not auf eigenen wunsch wieder nach hause geht. er war schon so viel im Krankenhaus und wir wollen es einfach nicht mehr, weil auch viele Tage nur Warterei waren und einfach verschwendete Zeit und die haben wir nicht, dass wir sie vergeuden können. sonst versuchen wir auch alles zu hause zu machen. Krankenhaus bedeutet einfach nur stress, besonders wenn da sachen gemacht werden, die man auch zu Hause machenn könnte mit Organisation udn entsprechender Hilfe. wenn deine eltern nur nicht su stur wären aber was soll man machen, wenn sie sich nicht einmal was von der Tochter sagen lassen?echt blöd. dabei wäre es ja auch eine Erleichterung. Vielleicht scheuen sie alles was sie nicht kennen oder sich nicht vorstellen können? Heute wurde Jörn ein privatrezept ausgestellt, obwohl er garnicht privat versichert ist. könnt mich schwarz ärgern, ständig steht man vor neuen unerklärlichen Problemen, an die man nicht in traum denkt, zum kotzen, als ob nicht alles schon schwer genug ist. liebe grüße. |
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Hallo Lisa,
damals im Aufklärungsgespräch vor Jörns Bestrahlung wurde er extra darauf hingewiesen, dass er zukünftig wenn was an den Zähnen ist, garnicht zu einem normalen Zahnarzt mehr gehen darf, sondern nur in die MKG, weil die mit bestrahlten Kieferknochen mehr Erfahrung haben und die Problematik kennen. Es hiess, dass der Kiefer dann sehr empfindlich ist und mit vorsicht behandelt werden muss, wegen der erhöhten Gefahr. liebe Grüße. |
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Hallo Lisa,
mir wurden nach der Bestrahlung auch schon Zähne gezogen bzw. andere Eingriffe im Mundraum vorgenommen. Diese wurden immer antibiotisch abgedeckt - auch heute noch. Wobei ich immer in meine ursprünglich operierende Klinik gehe mit so etwas oder zu einem einzigen Zahnarzt hier in der Gegend - der hat aber einen Großteil seiner Ausbildung in eben jener Klinik gemacht und ist so ehrlich, mich weiter zu schicken, wenn er sich einer Sache nicht gewachsen glaubt. Grüßle Birgit |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo ihr Lieben
ich wollte mich nur mal kurz zu Wort melden. So langsam kriege ich den Papierkram in den Griff. Diese Woche ist zwar noch stressig aber dann denke ich, ich habe alles geordnet. Ansonsten sehne ich mich nach meinem Männe. Er fehlt mir unendlich. So langsam fange ich an alles zu realisieren weil so nach und nach die Spuren in den Räumen weniger werden. Das Bett ist weg, die Inhaliergeräte und das Absauggerät ist weg und auch die anderen Sachen habe ich so langsam eingepackt. Mit jedem Stück wurde auch eine Träne mit eingepackt. Aber ich weiß ja das es alles seine zeit braucht und diese Zeit nehme ich mir. Liebe Grüße an alle und lasst den Mut nicht sinken eure silverlady |
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Hallo,
ich lese derzeit so viel im Internet über die Krebserkrankung Plattenepitelkarzinom, dass ich mal eine Frage habe: Mein Vater bekam nach der Diagnose direkt Bestrahlung und Chemo (Gesamtdauer: ca. 8 Wochen stationär). Ich frage mich, ob es ein schlechtes Zeichen ist, dass nicht vorher operiert wurde? Wie war das denn in eueren Fällen? Hat jemand von euch auch zunächst "nur" Chemo und/oder Bestrahlung erhalten?? Danke für die Antworten, heike |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
liebe silverlady,
schön, wieder von dir zu lesen. deine zeilen klingen traurig, aber nicht verzweifelt, du schaffst alles so gut, ich finde dich toll. hast du eigentlich das gefühl, dass du durch die lange zeit, die dein mann schon so krank war, die situation jetzt besser verkraftest, oder anders gefragt, konntest du von der trauer etwas "vorwegnehmen"? vielleicht ist das eine dumme frage, verzeih mir, wenn ich dich irgendwie damit verletze. weißt du, ich denke viel darüber nach, wie es sein wird, wenn meine mama gehen muss. einerseits fühle ich mich mehr und mehr "gewappnet"...wie es sich aber dann tatsächlich anfühlt, kann ich mir nicht wirklich vorstellen. dass sie dann einfach nicht mehr da ist. :cry: liebe manu, ich sehe die sache mit dem krankenhaus auch so wie du, doch ich bin mittlerweile gar nicht mehr sicher, ob es für meine mam dort nicht doch besser ist, sie fühlt sich offenbar gut aufgehoben und versorgt, zu hause hat sie ja "nur" papa, und der ist allein sicher überfordert, außerdem reagiert sie schnell zornig und genervt, wenn es ihr nicht gut geht. nicht einfach ist das mit den beiden.:confused: ja, das kennen wir auch, dass immer wieder noch zusätzliche ärgernisse auftreten, als ob man mit der krankheit selbst nicht schon genug zu tun hätte...meine mam wurde nämlich trotz ausdrücklicher aufforderung, sofort wieder zu kommen, wenn es ihr schlecht geht, erstmal von einem besonders "einfühlsamen" oberarzt angeflogen, was sie denn da eigentlich wolle :boese: so eine blöde frage, sie sitzt da total schwach und müde, würgend und blass, dünn wie ein zahnstocher und muss erst mit dem herrn lang und breit diskutieren, bis sie das ohnehin freie (!!!) bett bekommt!!! ich fasse es nicht.:mad: liebe lisa, dir wünsche ich alles gute mit deinem zahn, hoffentlich ist alles wieder okay nach der behandlung und es geht dir gut. ich hatte jetzt am wochenende eigentlich vor, meine mam wieder zu besuchen, nachdem sie aber so fertig ist, weiß ich noch nicht, ob daraus etwas wird, sie will derzeit nicht einmal telefonieren. das besondere kopftuch, das ich bestellt habe, ist mittlerweile angekommen, das wollte ich ihr bringen und die kinder wollen sie auch so gern sehen. langsam habe ich die sorge, dass es den "besten zeitpunkt" für einen besuch bald gar nicht mehr gibt, weil es ihr ohnehin immer schlecht geht...:weinen: *seufz* es ist schwer. ich umarme euch ganz fest. bin so froh, dass es euch und dieses forum gibt! eure amöbe |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
liebe Amöbe
nein, ich konnte keine Trauer vorwegnehmen. Ich konnte mich nur auf den Abschied vorbereiten so das der Tod dann kein Schock war. Die Trauer beginnt jetzt erst so langsam. Die ersten Tage waren wie in einen Nebel getaucht und zusätzlich mit Aktionismus gefüllt. Nur jetzt kommt die Ruhe und ich muss die Realität lernen zu akzeptieren. Das ist furchtbar schwer. Die letzten Monate war mein Leben nur auf meinen Mann fixiert und jetzt fühle ich mich wie in einem luftleeren Raum. Sobald ich auf die Erde komme überfällt mich die Trauer und das ist jetzt immer öfter der Fall. Ich habe deine Frage auch nicht als taktlos empfunden. Ich versteh ja deine Situation. liebe Grüße an alle silverlady |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Heike,
mein Mann hat auch „nur“ Betrahlung und Chemo bekommen. Die Chemo war zweimal eine Woche stationär, die Bestrahlung war ambulant und lief über drei Wochen. Es ist kein schlechtes Zeichen , wenn nicht operiert wird. Es kommt immer auf die Lage des Tumors an. Bei meinem Mann ist der Tumor am Zungengrund verschwunden, und das seit 1 ½ Jahren. Hallo Lisa, unser Zahnarzt hatte meinem Mann auch einen Zahn gezogen, bevor er mit der Kieferchirurgie gesprochen hat. Es ist alles gut gegangen. Nur den Rest soll die Kieferchirurgie machen, weil die ihm abgeraten haben es in der Praxis zu machen. Ist bei dir denn alles in Ordnung? Liebe Grüsse an alle. UTE |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Ute,
danke für deine Antwort, das hat mich sehr beruhigt. Die anderen Patienten auf der Station -soweit ich das mitbekommen habe- sind meist nach einer OP in der Strahlen- und Chemotherapie. Mein Vater wollte vom Arzt nicht wissen, wie seine Heilungschancen sind und ich mache mir so viele Gedanken und habe Angst, dass es schlimm steht, weil man ihn nicht operiert hat. Grüße, Heike |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Vielen Dankl an alle, die mir wegen des gezogenen Zahns geantwortet haben.
Der Zahn ist raus, alles gut gegangen und ich nehme jetzt nach nochmaliger Rücksprache mit dem Zahnarzt ein Antibiotika. Dieser Zahnarzt wurde mir von meinen MGK-Chirurgen empfohlen, er arbeitet mit ihm zusammen, aber in getrennten Praxen über eine Distanz von ca. 25 km. Mein MKG-Chirurg macht keine zahnärztlichen Behandlungen. Bei mir werden jetzt 4 Zähne überkront. Hat jemand Erfahrung mit dem Abschleifen? Denn an Implantate traue ich mich nicht ran. Der Zahnarzt sagt zwar, dies sei kein Problem, aber ich habe gelernt, mich auf mein Gefühl zu verlassen und das sagt "nein". Außerdem entzieht es sich meiner Kenntnis, ob er sich wirklich mit dem MKG-Chirurgen bespricht. Die Jungs sind auch immer ein wenig berufseitel. Vielleicht kann einer von Euch über Erfahrungen mit Abschleifen und Überkronen berichten? Vielen Dank Lisa |
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Hallo Lisa,
super dass du die Behandlung schonmal gut hinter dich gebracht hast und ein Antibiotika bekommen hast. ich denke mehr kann man auch nicht tun. Jörn hat auch gesagt bekommen dass nach jeder zahnärztlichen behandlung eine antibiotische Behandlung folgen muss, du bist bestimmt auf der sicheren Seite. das klingt doch gut, wenn man einen Zahnarzt empfohlen bekommt. Man hat ja keine andere Wahl als dem zu glauben, was man gesagt bekommt :rolleyes: alles gute. |
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hi,
hab wieder news von meiner mam, sie kommt langsam wieder *etwas* besser zurecht, ist aber immer noch sehr schwach und müde, leidet an erbrechen. nachdem sie zu wenige weiße blutkörperchen hat, bekommt sie bluttransfusionen, und es ist jetzt fix, dass ihr vor der nächsten chemo eine magensonde gelegt wird. ist das immer so, dass das "von innen" gemacht wird? hab ich nicht gewußt. ob und wann sie heim darf, ist noch nicht klar, sie will nicht reden, nicht telefonieren, nicht lesen oder fernsehen, schläft nur oder dämmert vor sich hin.:undecided welche chemo sie bekommt und wie oft noch, das konnte ich leider nicht erfahren, mein vater weiß das nicht.:cool: gestern hab ich einen film angeschaut, der mir sehr nahegegangen ist: "mein leben ohne mich", er handelt von einer jungen mutter, die erfährt, dass sie nur noch wenige wochen zu leben hat und sich bemüht, noch alles zu regeln...sehr traurig aber auch schön. ich hab heute nacht geträumt, mir ginge es so. jetzt kann ich mich total einfühlen, wie es meiner mama möglicherweise geht...vielleicht sogar noch schlimmer. etwas positives hat sich aber auch getan. ich habe jetzt viel mehr und intensiveren kontakt zu meiner weiteren familie, onkel und tanten, kusin und kusine. das tut sehr sehr gut und ich fühle mich nicht mehr so allein gelassen.! ich wünsche euch, wie immer, das allerbeste, auf bald, eure amöbe |
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hallo ihr Lieben
@ Lisa bei meinem Mann wurde auch ein Zahn abgeschleift. Es wurden alle Bereiche des zahnes so abgeschliffen das da keine scharfe Kante mehr da war die an der Zunge reiben konnte. Das war für ihn absolut schmerzfrei und in ein paar Minuten erledigt. @amöbe durch die Chemo und die schlechten Blutwerte ist der Körper deiner Mutter extrem geschwächt. Daher diese Müdigkeit. Lass sie schlafen, sie braucht das jetzt. Sind die Werte wieder besser und/oder die Chemo vorbei wird sie auch wieder fitter werden. Ich habe meinem Mann damals etwas gebaut um ihm zu zeigen das die Zeit ganz schnell vergeht. Ich habe ein kleines Kästchen gebaut etwa 10 cm lan und 5 cm hoch. Die obere Leiste habe ich mit 7 Löchern versehen und habe da Reagenzgläser gesteckt. Dann habe ich jeden Tag eine Blüte, einen Zweig einen Grashalm gesteckt, so das er immer sehen konnte es ist schon wieder ein Tag, eine Woche überstanden. Heute steht das Kästchen an seinem Bild und in einem Gläschen ist eine Kerze. Heute war für mich ein beschi.... Tag. Heute morgen habe ich nur traurig rumgehangen, dann musste ich zu einem Vorstellungsgespräch, fahre frühzeitig los und was passiert, mein Navi ist im Eimer und schickt mich sonst wohnin. Bin natürlich prompt zu spät zum Gespräch erschienen. Der Nachhauseweg war wegen Regen und Wind blöd zu fahren und einen Stau gab es auch noch. Nun sitze ich hier, würde gern weinen und kann es nicht. Ich bin müde und weiß doch schlafen kann ich nicht. ich wünschte der Tag wäre schon vorbei eure silverlady |
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Hallo amoebe,
meinem Vater bekam auch Blutkonserven, weil seine weißen Blutkörperchen zu wenig waren und wir konnten ihn eine Wochen nur mit Mundschutz und Kittel besuchen. Er hatte aber zum Glück gleich vor der Behandlung einen Magensonde legen lasse und hat trotz allem Übel sogar 600 gr. zugenommen!! Mein Vater liegt auch am liebsten im Bett, redet nicht viel (kann auch wg. der Bestrahlungsfolgen im Moment nicht gut), liest nicht und schaut nicht fern. Er will sich wohl -wie deine Mutter- einfach seinen Gedanken überlassen. Das finde ich im Grund bessser, als die ständige Suche nach Ablenkung. Dann kommen die Gedanken sicher nachts, in ruhigen Momenten eben. Mein Vater schläft fast jede Nacht ganz gut - sagt er wenigstens. Hallo silverlady, das Kästchen mit den Blumen ist eine schöne Idee!! Ich wollte meinem Vater einen sog. "Abgänger"-Kalender basteln, wie beim Bund: Dann kann er jeden Tag ein Zettelchen abreißen und kommt dem Ende seiner Chemo näher. Ich wünsche dir alles Gute und das deine Kraft bleibt!! |
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hallo ihr Lieben
ich war gestern in meiner alten Heimat weil mein Bruder Geburtstag hatte, den 50ten. Ihm zuliebe bin ich hin gefahren. Nur es war zu früh. Abends war die ganze Gesellschaft beim Essen. Ich habe mich mit meiner Mutter unterhalten als plötzlich vom DJ ein Lied gespielt wurde. Wind of Change Dieses Lied war das Eingangslied bei der Trauerfeier auf der Beisetzung meines Mannes. Da bin ich erst mal abgehauen. Ich bin nach draussen gerast und habe erst mal wie ein Schlosshund geheult. Da war der Abend für mich gelaufen. Ich bin irgendwann mal wieder reingegangen weil meine Mutter mir meine Schwester hinterher geschickt hatte aber ich musste immer wieder raus. Als ich heute wieder nach Hause kam war ich richtig erleichtert. Ich kam rein und glaubte das Rasierwasser meines Mannes zu riechen und ich fühlte mich geborgen. So schnell werde ich nicht wieder wegfahren. Jetzt bin ich wieder ruhig und kann hier in meiner vertrauten Umgebung um meine große Lieb trauern. eure silverlady |
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liebe Silverlady
:pftroest: das muss so hart für dich gewesen sein. mach nur das was dir gut tut. wenigstens konntest du endlich mal so richtig weinen. leider kann man nix machen oder sagen, was dir den Verlust leichter macht oder den Schmerz mildert, du kannst hier nur schreiben wie es dir geht und sicher sein, dass viele liebe Menschen es lesen werden und ganz fest an dich denken und dir alles Gute wünschen und dich um deinen großen Verlust bedauern. liebe Grüße. |
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Wie geht es weiter nach Chemo und Bestrahlung??
Hallo, guten Morgen, wie ist es bei euch weitergegangen, als die Behandlungen vorbei waren? Wie lange wird gewartet, bis die Untersuchungen beginnen, ob und wie die Therapie geholfen hat? Meinem Vater wurde eine Reha-Kur angeboten, wenn er fertig ist, aber er will zuerst nur nach Hause. Er ist sehr deprimiert und macht sich viele Gedanken (über die er aber nicht spricht) und ich würde ihm gerne Mut machen. Danke, Heike |
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Hallo Heike,
zwischen letzter Bestrahlung und Antritt der Anschlussheilbehandlung hat dein Vater eine bestimmte Zeit, die er zu Hause verbringen kann, das sind mehere Wochen, ich weiss jetzt nicht genau wie lange. ich will nix falsches sagen aber ich glaube 9 Wochen nach erfolgter Kopf-Hals-Bestrahlung. Mein Jörn war auch viele Wochen auch Zu Hause bevor er 5 Wochen auf AHB gefahren ist. man muss sich auch erst Zu Hause erholen weil die Leute in der Rheha sonst nicht mit dem Patienten arbeiten können. Z.B. kann sich in der Zeit die verbrannte Haut schonmal etwas erholen. Wir haben vom Krankenhaus in dem die Radiochemo stattfand ein Heft bekommen, indem alles zur Anschlussheilbehandlung bzw. Rheha drin steht. Da stand auch drin wieveil Zeit zwischen Bestrahlung udn Rheha verstreichen darf. Die sozialarbeiter in dem Krankenhaus beraten einen in allen Fragen und suchen auch die Rhehaklinik aus. die Pause zu hause nach der Bestrahlung war für Jörn auch ganz wichtig. ABER erst in der Rheha ist er zu Kräften gekommen, weil er auch in verschiedenen Dingen gut beraten wurde. Eine Behandlung wikt sich auch nach Abschluss dieser, mehere Wochen nach wurde uns gesagt. Bei Jörn hiess es, nach bestrahlung mindestens 3 Monate warten bis weitere Unterscuhungen folgen, die das Behandlungsergebnis zeigen sollen. ich glaube aber das da individuell entschieden wird wann dann die Untersuchungen stattfinden. Eure Ärzte werden euch sagen wie es weiter geht. Aber man kann denke ich jetzt eh nix machen ausser sich zu erholen und auf Rheha zu fahren und dann sieht man weiter. ich wünsche deinem Papa alles Gute. |
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