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Rolli2811 09.01.2012 15:51

Hilfe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!
 
Hallo,

habe gerade erfahren, dass die Ärzte meiner Freundin schon jetzt vor der Chemo nur noch eine kleine Überlebenschance einräumen obwohl kein Lymphknotenbefall und keine Metastasierung vorliegt.

Kann sich das jemand erklären? Kann man während der laufenden Chemo die Klinik wechseln?

Sorry, dass ich gerade nicht auf andere Postings eingehe aber mir geht hier gerade der Arsch auf Grundeis!

Nadine 09.01.2012 21:01

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr lieben,

morgen gehts zum Hämatologen und Jürgens Blut wird wieder getestet. Wir sind zwar gespannt, aber uns auch relativ sicher dass sich die Werte entweder erholt haben oder bei Jürgen die weißen Blutkörperchen einfach generell niedrig sind (war ja auch Aussage im KH, wo man die Werte aller Blutuntersuchungen, die dort gemacht wurden, von insgesamt 3 Jahren hat). Aber der Hämatologe darf uns gern bestätigen, hoffen wirs mal :rolleyes:

Wünsche euch allein eine ruhige Woche und wir hoffen auf etwas angekündigten Sonnenschein.

LG Nadine

boebi 10.01.2012 00:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Einen hoffentlich etwas sonnigeren Tag wünsche ich uns allen.

Nadine: Es wird schon gutgehen.Hatte ich Dir nicht geschrieben, dass meine auch seit 4 Jahren im Keller sind und da macht sich keiner so richtig Gedanken drüber.


Rolli: Ein harter Schlag, aber mit welcher Begründung auf einmal?


Liz: Ich drücke immer noch. Ist doch hoffentlich alles gutgegangen?


Eine gute Nach
t.

Boebi

Atlan 10.01.2012 14:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo rolli,
kennst du die genauen krankheitsdaten deiner freundin?

tumorgröße, lymphknoten, metastasen?

wie alt ist deine freundin?

wie sieht die vorgeschlagene therapie aus?

es wäre gut, wenn du ein wenig mehr informationen geben würdest. es kann ja immer sein, dass ein tumor so spät entdeckt wird, dass die therapie nicht mehr hilft. dann kann man aber immer noch palliativ behandeln und ihr die schmerzen nehmen, für sauerstoff sorgen und eine würdevolles sterben ermöglichen. auch wenn das sehr seht traurig klingt, aber wenn nichts mehr hilft, hat der mensch doch ein recht auf ein würdevolles sterben.

lg
atlan

Rolli2811 10.01.2012 18:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,
Hallo Boebi,

ich hab leider nicht viele Infos. Ich weiß, dass es sich um ein Plattenepithel handelt. Es gibt keine Metastasen und die Lymphknoten sind auch frei. Das Problem scheint zu sein, dass der Tumor schon sehr groß ist.
Aber es ist die 1. Chemo, sonst gab es noch keine Behandlung.
Was dann heute dazu kam setzt meiner Meinung nach dem ganzen die Krone auf.
Die Chemo wurde um einen weiteren Tag verschoben weil man zur Prophylaxe erst noch Kortison geben will um einer Allergie vorzubeugen. Das hätte doch längst laufen können/müssen!!!!! Ich hab irgendwie kein gutes Gefühl bei der Sache!....

Geplante Therapie ist soweit ich weiß mehrere Chemo und anschließende Bestrahlung. Wenn nötig wird der verbliebene Tumor dann oprerativ entfernt!

Rainer53 10.01.2012 21:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Rolli,

das mit dem einen Tag verschieben ist sicher nicht so schlimm.

Was mich interessiert:

1. In welcher Klinik ist deine Freundin?

2. Wurde eine kombinierte Radio / Chemotherapie angedacht, bzw. ist dies in der Klinik überhaupt möglich. Weil dies ist eine echte, vollwertige Alternative zur Operation.

Grüße und viel Kraft, Rainer

rapi12 10.01.2012 21:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, mein OP-termin ist auch erst am 8.2.
Mir wurde das heute gesagt in der Uni-Klinik Leipzig.
Die OP zum Zungekarzinom sind lange. So der Arzt.
Es ist normal, dass etwas verschoben wird.
Bleibt mal ruhig.
Ich habe auch noch kein def. Befund von der Pathologie, da muss ich auch noch warten.
Was ich weiß, ist:

cT1-2 cN0 cM0 - das c steht für nicht operiert.
Ich weiß auch gar nicht ob der noch wachsen wird bis in den Februar.

Nur keine Aufregung. Freundliche Grüße

rapi12 10.01.2012 21:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Rainer53 (Beitrag 1087996)
Hallo Rolli,

das mit dem einen Tag verschieben ist sicher nicht so schlimm.

Was mich interessiert:

1. In welcher Klinik ist deine Freundin?

2. Wurde eine kombinierte Radio / Chemotherapie angedacht, bzw. ist dies in der Klinik überhaupt möglich. Weil dies ist eine echte, vollwertige Alternative zur Operation.

Grüße und viel Kraft, Rainer

Frage: Ist eine OP nicht gründlicher?
Bei meinem bisherigen Befund:

cT1-2 cN0 cM0 ist schon immer von einer OP geredet worden.
Uni-Klinik Leipzig - Station MKG I

Freundliche Grüße Rapi

Dreizahn 10.01.2012 21:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von rapi12 (Beitrag 1088002)
cT1-2 cN0 cM0 ist schon immer von einer OP geredet worden.

Hallo rapi,

Dein Tumor ist relativ klein. Wenn er zu groß ist, kann man evtl. nicht mehr operieren. So wie ich es verstanden habe, kriegt die Freundin von Rolli2811 eine neoadjuvante Chemo, die den Tumor so klein schrumpfen lassen soll bis man ihn operieren kann.

LG, Dreizahn

rapi12 10.01.2012 22:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Dreizahn (Beitrag 1088005)
Hallo rapi,

Dein Tumor ist relativ klein. Wenn er zu groß ist, kann man evtl. nicht mehr operieren. So wie ich es verstanden habe, kriegt die Freundin von Rolli2811 eine neoadjuvante Chemo, die den Tumor so klein schrumpfen lassen soll bis man ihn operieren kann.

LG, Dreizahn

ach- so habe ich das nicht gesehen- da kannst du recht haben.
freundliche grüße der rapi

Rolli2811 10.01.2012 22:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo

@ all

danke für eure Unterstützung.
Sie liegt in Bielefeld-Mitte.

Ich kann leider nicht viel sagen weil sie ihren schriftlichen Befund nicht rausgeben will und auch nicht so genau gesagt hat wie der Befund lautet.
Tatsache ist so wieder Tumor momentan ist, ist er zu groß um operiert zu werden. Demnach wird erst eine chemo gemacht ( wenn ich das richtig kapiert habe bis zu 4 Einheiten) und dann wird bestrahlt.
Wenn er dann noch nicht weg ist, wird operiert. Mehr weiß ich leider nicht. Ich habe es jetzt aber auch abgegeben. Ihr Bruder kümmert sich um die Details.

Es ist halt scheisse hier zu sitzen und NIX machen zu können.

rapi12 10.01.2012 22:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Rolli2811 (Beitrag 1088016)
Hallo

@ all

danke für eure Unterstützung.
Sie liegt in Bielefeld-Mitte.

Ich kann leider nicht viel sagen weil sie ihren schriftlichen Befund nicht rausgeben will und auch nicht so genau gesagt hat wie der Befund lautet.
Tatsache ist so wieder Tumor momentan ist, ist er zu groß um operiert zu werden. Demnach wird erst eine chemo gemacht ( wenn ich das richtig kapiert habe bis zu 4 Einheiten) und dann wird bestrahlt.
Wenn er dann noch nicht weg ist, wird operiert. Mehr weiß ich leider nicht. Ich habe es jetzt aber auch abgegeben. Ihr Bruder kümmert sich um die Details.

Es ist halt scheisse hier zu sitzen und NIX machen zu können.

verstehe ich das richtig: deine freundin sagt nichts zu dir- gibt dir keine befunde bekannt?

ich habe all meinen papierkram kopiert und gebe das freilich bekannt.
wer fragt bekommt eine antwort. das ist doch blöde soetwas unfein, man kann doch niemanden im dunklen stehen lassen.

mfg rapi

Nadine 10.01.2012 22:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

wollte euch gute Neuigkeiten nicht vorenthalten: die Leukozytenwerte waren heute im normalen Bereich. Jetzt schaut man in 3 Monaten nochmal und wenn sie dann wieder ok sind, ist alles gut. Haben wir eh gewusst, aber Bestätigung ist immer gut :D

Nächster TÜV ist am 30.01., also noch 2 Wochen Ruhe.

Lieber Rolli, hier im Forum kannst Du viel Hilfe finden. Auch ich bin "nur" Angehöriger und weiß dass es sehr schwer ist nicht wirklich helfen zu können, jedenfalls nicht so wie man gerne würde. Ich kann Dir aber aus eigener Erfahrung sagen die Infos bevor im KH etwas wirklich gestartet ist, sehr rar sein können.
Ich kann Dir empfehlen diesen Tread mal komplett durchzulesen, mir hat das sehr geholfen und viele Fragen beantwortet.

Lieber Boebi, ja das hattest Du geschrieben, und das hatte uns auch ein ganzes Stück beruhigt. Aber Du weißt ja wie das ist....
Wie gehts mit dem Schlafen?

Allen eine ruhige Restwoche.
LG Nadine

Rainer53 10.01.2012 22:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von rapi12 (Beitrag 1088002)
Frage: Ist eine OP nicht gründlicher?
Bei meinem bisherigen Befund:

cT1-2 cN0 cM0 ist schon immer von einer OP geredet worden.
Uni-Klinik Leipzig - Station MKG I

Laut Auskunft von meinem Prof. hier in Heidelberg ist bei Plattenepitelkarzinomen der Zunge die kombinierte Radio/Chemotherapie genauso erfolgreich wie die herkömmliche Vorgehensweise mit erst rausschneiden. Es ist ihm und auch mir ein Rätsel, wieso dieses Verfahren bisher eher experimentell angewandt wird. Erklärung vom Prof.: Sind halt Chirurgen und die schneiden halt, hams nicht anders gelernt.

Grüße und alles Gute, Rainer

Rainer53 10.01.2012 22:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Davy,

ist ja interessant, dass du auch eine kombinierte Radio/Chemo-Therapie hattest. Siehe meine Profil wegen meiner Behandlung. Ich hatte ähnliche Befunde wie du und lebe heute seit über 12 Jahren ohne 'Rückfälle'. Die sind bei solchen Tumoren nach der langen Zeit auch nicht mehr zu erwarten.

Da fragt man sich wirklich, wieso ist die Behandlung nicht wenigstens EIN Standard. Aber, nee, 's wird weiter munter rumgeschnipselt als wenn's nichts anderes gäbe.

Viele Grüße und dir alles Gute, Rainer


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