Tonsillenkarzinom
 

Hallo Regina,

ich denke diese Frage lässt sich von uns Laien gar nicht beantworten.
Wir haben zwar alle das gleiche Problem, aber die medizinische Beurteilung,
ob notwendig oder nicht, kann und darf von uns nicht erwartet werden.
Ich habe nach 33 Bestrahlungseinheiten immer noch mit der Mundtrockenheit zu kämpfen.
Wie Harry es schon früher beschrieben hat, ist dieses aber Situationsbezogen.
Die Notwendigkeit der Bestrahlung, so habe ich die Ärzte verstanden, liegt darin, nicht
Erkanntes, befallenes Gewebe zu eliminieren. Ob man das Risiko eingehen soll, diese
Möglichkeit der Risikominimierung abzulehnen, muss jeder selbst entscheiden.
Ich habe mich damals für den beschriebenen Weg entschieden und habe nach 2 ½ Jahren
noch keine erkennbaren Veränderungen (Rezidiv).
Sie sprechen immer die Halslymphknoten an, aber diese haben nichts mit der Bestrahlung zu tun. Bestrahlt wird das Gebiet ums Operationsgebiet, eben wegen der oben genannten Möglichkeiten.
Zur Strahlentherapie selbst möchte ich meine Erfahrungen mitteilen und zu bedenken geben,
dass jeder diese anders erlebt hat. Je mehr man sich dagegen wehrt, umso schlimmer
empfindet man diese.
Während der Therapie ging es mir eigentlich gut. Ich hatte keine Schmerzen, die Mundtrockenheit setzte bei mir relativ spät ein. Nur etwa kurz vor Ende, war meine Haut
aufgerissen und man hat die Bestrahlung unterbrochen. Es war etwas komisch unter einer Maske zu liegen und keinen Überblick zu behalten, was da passierte, aber nach der 6 oder 7 Bestrahlung bin ich regelmäßig kurz eingenickt. Außerdem hatte ich dort die Gelegenheit
meine Krankheit mit dem Elend Anderer zu vergleichen und kam zu dem Schluss: Der liebe Gott hat es doch noch gut mit mir gemeint.
Ihr Vater sollte, so denke ich, sich positiver gegenüber seiner Krankheit einstellen.
Ich glaube Brigitte hat sehr zutreffend mal folgendes geschrieben:
Wenn man die Krankheit akzeptiert und versucht positiv zu denken, so ist der halbe Weg
schon geschafft.
Was ich meine ist: Ich werde seit meiner Op künstlich ernährt, eine manchmal nicht einfache Sache. Die Menge die ich essen kann, reicht nicht mich am Leben zu halten. Aber auf der anderen Seite kann ich etwas essen, auch in der Öffentlichkeit und was noch wichtiger ist,
ich habe meinen Geschmack nicht verloren. Ich schmecke alles, wie früher, vielleicht sogar intensiver, da ich seltener esse. Was ist also schlimmer? Wenig essen und alles schmecken oder normale Mengen essen, aber dafür alles süß, sauer oder geschmacklos.
Ich hoffe Sie verstehen was ich meine.
Die Heilungswahrscheinlichkeit bei einem T1/T2 ist doch sehr, sehr hoch.
Ich habe mit meinem T4 und befallenen Lymphknoten schon eine lange Zeit überstanden
Und das Risiko eines Rezidives verkleinert sich von Tag zu Tag.
Sagen Sie Ihrem Vater er soll sich mit den Ärzten beraten oder besser fragen Sie doch unter
www.m-ww.de Prof. Wust. Ihn finden Sie in dem Forum Krebserkrankung.
Er wird Ihnen genau sagen, was er davon hält.

So, das war es. Beste wünsche an Ihren Vater und alles gute Ihnen und der ganzen Familie.

P. Baltes

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Hallo P. Baltes,

vielen Dank für ihre ausführliche Antwort auf meinen Beitrag und die Schilderung Ihrer Erfahrungen mit der Strahlentherapie. Sie haben uns Mut gemacht! Es ist sicherlich sehr wichtig, die Krankheit zu akzeptieren und sich der Diagnose gegenüber positiv zu verhalten. Das haben mein Vater und wir als Familie auch vor, allerdings braucht man dafür auch etwas Zeit. Und was bei sich bei uns so seit Januar alles an unvorhergesehen Dingen ergeben hat, war schon ziemlich heftig! Das muß man erst einmal verdauen! Irgendwie denkt man ja immer, einen selber trifft es nie...

Die Halslymphknoten habe ich deswegen angesprochen, weil uns die Ärzte sagten, dass sich über das Lymphsystem der Krebs am ehesten im Körper verbreitet. Da sie nun entfernt sind und nicht befallen waren, so schien mir ein großes Risiko für eine eventuelle Rückkehr des Tumores und v. a. seiner Verbreitung in andere Körperbereiche auch ohne anschließende Strahlentherapie genommen. Nach weiterer Einholung diverser Informationen über das Thema sehe ich das mittlerweile aber auch ein wenig anders und mein Vater wird auf alle Fälle die Strahlentherapie beginnen und so wie ich ihn kenne, wird er sich da auch durchbeißen und nicht klein beigeben! Wir als Familie versuchen ihn entsprechend dabei zu unterstützen, denn das ist sehr, sehr wichtig. Keiner sollte allein sein!
Ich denke auch, dass er eine sehr hohe Heilungswahrscheinlichkeit mit seiner Ausgangspostion hat. Wenn ich mir hier in den vielen verschiedenen Foren die Beiträge anderer Mitbetroffener durchlese, dann hat das Schicksal es noch einigermaßen gut mit ihm gemeint.

Wir haben nun am 07.03. ein hoffentlich ausführliches Beratungsgespräch bezüglich der Strahlentherapie. Vielen Dank aber auch für Ihren Tipp, sich an Prof. Wust zu wenden.

Auch Ihnen weiterhin alles Gute!

Regina

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Hallo Susanne, auch ich wäre als Betroffene sehr an der Paste interessiert, die Deinem Paps bei Mundtrockenheit geholfen hat. Habe 3 OP`s und 32 Bestrahlungen im Städt. Krhs. Bielfeld hinter mir.Mir gehts prima bis auf diese blöden Nebenwirkungen, Essen ist kaum drin.Meine e-Mail Adresse: juttaalbers@hotmail.com.Danke und liebe Grüße Juttaname@domain.de

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Hallo Susanne, auch ich wäre an dem Namen der Paste interessiert, die Seinem Paps bei Munstrockenheit geholfen hat. Habe selbst 3 OP`s und 32 Bestrahlungen im Städt.Krhs.Bielefeld hinter mir. Liebe Grüße Juttaname@domain.de

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Ich glaube,ich komme mit der Technik nicht so ganz klar.wollte bitte den Namen der Paste wissen, die Deinem Paps so toll geholfen hat.
Liebe Grüße Juttaname@domain.de

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Hätte gern eine Antwort. Grüße an alle
name@domain.de

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Hallo Jutta Albers,

und wenn Sie 10 Mails senden, ein bischen Etikette sollte man schon wahren vor allen Dingen wenn man nicht
selber betroffen ist.

1. ihre Mail muss erst einmal von jemandem gelesen werden
2. wir sitzen nicht nur den ganzen Tag am PC
3. sie sollten sich die Mühe machen und das ganze Forum durchlesen, es ist alles schon beschrieben worden

ich verstehe ihre Ungeduld aber von nix kommt nichts und den 100% Tip weiß keiner, man muss letztendlich
selber probieren was einem gut tut

Gruss Harry

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Hallo ins Forum,

möchte kurz berichten, dass Klaus seine halbjährliche Nachuntersuchung in der UniKlinik gehabt hat. Keine Beanstandungen ärztlicherseits. Die Ärztin erklärte ihm auf seine Fragen, dass durch die Bestrahlungen Narben entstanden seien, die auch die Muskulatur am Kiefer mit betroffen habe. Er soll weiter mit den Spateln das Öffnen des Mundes trainieren, die Sonde bleibt weiterhin. Er nimmt weiter Salagen. Was ich aus eigener Anschauung berichten kann ist, dass er seit der Einnahme der Tabletten fur das Imunsystem ( Selenium ACE + Zinkorotat POS) ,noch während der Bestrahlungszeit, vor Erkältungen und dem kleinsten Schnupfen geschützt war und ist. Sonst gibt es nichts Wesentliches zu berichten.
Grüße an Euch alle.

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An Alle Brigitte ist um halb Fünf sanft eingeschlafen Conny.

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Conny es geht ihr jetzt gut....

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Conny, ich bin sehr bestürzt und betroffen als ich soeben von dem Tod Deiner lieben Frau lesen mußte.

Wir alle fühlen mit Dir und ich drücke Dir ganz fest die Hand.

Alles Liebe für Dich
Tina

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Hallo!
Habe einige tausend fragen zur Strahlentherapie.
Meine Mutter soll jetzt auch bestrahlt werden.
Sie trägt eine Prothese. Hat jemand Erfahrungen damit, passt die alte Prothese anschl. noch ?
Muß meine Mutter mit Haarausfall rechnen?
Tritt die Mundtrockenheit in jedem Fall auf?
Wird die Mundtrockenheit irgendwann wieder besser?
Wäre nett, wenn der ein oder andere für eine kurze Antwort Zeit hätte.
Liebe Grüße
Birgit

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Lieber Conny,

auch ich bin tief betroffen und unendlich traurig.......

War es doch gerade Brigitte, die mit ihrer aktiven Teilnahme an diesem Forum vielen Betroffenen und Angehörigen wertvolle Tips und Ratschläge gegeben hat. Sicherlich hat auch ihre lockere Art zu schreiben mit dazu beigetragen, das dieses Forum seit September letzten Jahres sich so vieler Besucher erfreut hat.

Ich danke Dir, dass Du uns informiert hast und wünsche Dir alles, alles Gute und viel Kraft und Stärke für die Dinge, die da jetzt noch auf Dich zukommen.

Hans

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Lieber Conny,
ich bin noch ganz erschrocken von deiner doch so ploetzlichen Nachricht.

Brigitte hat uns alle hier so oft aufgemuntert, hat so interessante Beitraege ins Forum gebracht. Ich hatte ihr doch sooo fest die Daumen gedrueckt.

Aber auch ich bin davon ueberzeugt, dass es ihr dort, wo sie jetzt ist, besser geht. Ganz sicher. Viel Kraft fuer die naechste Zeit wuenscht dir
Sandra

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Hallo Conny,

mein Beileid

Gruss Harry