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Hallo alle zusammen,
ich hab zwar lange nichts geschrieben, aber war immer stiller Mitleser. Ich hab mal wieder nach all den schlechten Nachrichten in letzter Zeit was gutes zu berichten. Meine Mam mußte heut mal wieder zum MRT und so wie es aussieht, ist nix gewachsen. Der endgültige Befund war noch nicht da, aber in der Radiologie der Charite´ haben sie ihr gesagt, dass alles sehr gut aussieht. Am Mittwoch erfährt sie dann den endgültigen Befund. So, nun laßt euch alle mal ganz fest knuddeln. :remybussi Liebe Grüße Mandy |
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super Mandy, das sind ja tolle Nachrichten!
das freut mich sehr. |
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liebe Mandy
das freut mich sehr. Ich halte die Daumen das es noch viel mehr gute Nachrichten gibt. ich habe mich heute mit einer Dame in Verbindung gesetzt die als Pflegekatzenmama immer wieder arme ausgesetzte Katzen aufnimmt. Da ich vorhabe mir noch einen weiteren Vierbeiner zu zulegen war das logisch. Nur warum soll ich mir das auch mal einfach machen, es wird eine arme Katze mit einen furchtbar verstümmelten Schwanz. Die ist als Katzenbaby vom Auto angefahren worden und wurde einfach liegen gelassen. Dieses Katzenmädchen wird bei mir ein neues Zuhause finden und wenn ich wieder arbeiten gehe meiner lieben Cassy Gesellschaft leisten. Ausserdem brauche ich noch viel mehr Lebewesen die ein bischen Liebe vertragen können. Ich hoffe das diese verängstgte katze sich bei mir wohlfühlen wird. liebe Grüße, viel Kraft und keine Schmerzen wünscht euch silverlady |
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Hallo Manu,
danke für deine Antwort. Das beruhigt mich mal wieder. Wenn ich nach der Arbeit ins Krankenhaus fahre, ist kein Arzt mehr zu sprechen. Ich dachte mir auch schon, dass man die angebotene Reha in einem gewissen Zeitraum nehmen muss. Mein Vater will davon zwar im Moment nichts hören, aber wenn er wieder langsam zu Kräften gekommen ist, will ich ihn dahinbringen, die Kur zu machen. Ich freue mich für dich, Mandy, dass bei deiner Mutter alles so gut gelaufen ist und hoffe, dass auch der Mittwoch nur positiv verläuft. Alles Gute!! Hallo Silverlady, mit dem Kätzchen wirst du sicher viel Freude haben - und umgekehrt. Da hat es großes Glück gehabt. Viele Grüße, Heike |
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Hallo zusammen,
wir waren vorgestern beim Gutachter ( 11 Monate nach Rentenantrag auf Zeit ). Der war total unfreundlich, vieles hat ihn gar nicht interessiert. Mein Mann leidet nach Bestrahlung unter Mundtrockenheit, und wenn er viel reden muss, muss er auch viel trinken. Der Gutachter hatte mich auch schon angemacht, das hier trinken verboten sei, mein Mann müsste dann eben rausgehen, aber er wird die zwei Stunden ja wohl aushalten können. Ich musste mich sehr beherrschen, dass ich nicht ausfallend wurde. Er hat auch gefragt, warum ich mitgekommen bin. Der Mann ist Nervenarzt, vielleicht sollte er sein Studium wiederhole. Jetzt bin ich nur auf das Gutachten gespannt. Liebe Grüße UTE |
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hallo silverlady,
ich kann gut verstehen, dass du bei der geburtstagsfeier abgehauen bist...muss wirklich schlimm für dich gewesen sein. :embarasse deine idee, dem armen kätzchen ein gutes zuhause zu geben, finde ich super! verträgt es sich mit deiner anderen katze? wirst du eigentlich fix schon bald wieder arbeiten gehen, du schreibst ja davon? einerseits hilft das ja gut, sich abzulenken und wieder an andere dinge zu denken...doch ich persönlich fürchte mich schon vor der zeit, wenn es so weit ist bei meiner mama...ob ich dann überhaupt arbeiten KANN?:weinen: @mandy: ich freue mich für euch, dass es bei deiner mutter so gut aussieht und wünsche euch das allerbeste! bestimmt bist du sehr erleichtert, dass die untersuchung so ein gutes ergebnis gebracht hat. :winke: liebe grüße auch an alle anderen, bei mir gibts derzeit nichts neues zu berichten, ich melde mich wieder, eure amöbe |
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Zitat:
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Hallo ihr lieben,
nun weiß sie es 100%ig. Das "Vieh", so nennt sie den Tumor, ist definitiv nicht gewachsen. Bei ihr wird es aber immer bei der 1/4 jährlichen Kontrolle bleiben, weil bei ihr das Narbengewebe so schnell wächst. Und da muß es unter Kontrolle bleiben, weil es ja auch ins bösartige umschlagen könnte. Aber dann kann man natürlich sofort handeln. Sie ist so happy. Nun muß sie am 08.12. nur die OP noch gut überstehen und dann ist erstmal alles bestens. @silverlady Ich finds total supi mit mit der kleinen Miezekatze. So bist du wenigstens beschäftigt und es ist ein bisschen Leben in der Wohnung. Und du bist nicht so allein. Hauptsache die beiden verstehen sich auch. Ich drück dich. :knuddel: @amöbe Ich hoffe, deiner Mam geht es im Moment so einigermaßen. Wie gehen eigentlich deine Kinder mit der Krankheit um? Meiner hinterfragt immer mal wieder, grad so mit dem Auge, aber eigentlich geht er ganz gut damit um. Er hat gedacht, wenn sie die künstliche Schale hat, kann sie auch wieder richtig sehen, aber da mußte ich ihn ja leider enttäuschen. Er hatte nämlich den Wunsch, dass seine Oma ihm auch mal wieder die Haare schneiden sollte, aber das geht ja nicht mehr. Da war er völlig entsetzt, dass sie nie wieder sehen wird auf dem Auge. Aber er hats dann verstanden. Dich drück ich auch. :knuddel: Liebe Grüße Eure Mandy |
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Hallo alle zusammen,
@Heike. ich glaubem, wenn man gesetzlich verscihert ist, ist es garnicht so leicht einfach eine empfohlene Rheha abzulehnen, zumindest bleibt es nicht ohne Konsequenzen. Aber deine Vater hat sich jetzt andere Sorgen und Gedanken als die Rheha, er soll sich erstmal die maximale Zeit/Wochen zu Hause nehmen und dann denkt er sicher anders über die Rheha. Ich hatte meinen Freund begleitet und rate jedem eine in Anspruch zu nehmen, schaden kann es ja nicht. @Silverlady, hallo meine Liebe, super idee mit der Katze ohne Schwanz :lach: Wir haben unseren Kater auch aus dem Tierheim, mit Schwanz aber totaler Dachschaden. ich hoffe deine Katze wird nicht eifersüchtig auf die Neue. Unserer würde keine Konkurenz dulden. @Ute Das ist auch ein Mist, wenn die Leute so unfreundlich, ich möchte fast sagen unmenschlich sind. da könnt ich mich Stunden drüber aufregen aber der Scheiss ist ja das man Angst haben muss, das dies Auswirkungen auf das Gutachten hat, wenn man diesen Leuten sagt, was sie für Arschlöcher sind. was ist das nochmal für ein Gutachten? @Madaphi ich freu mich so für deine Mutter. was hat sie denn noch für eine Op? @amöbe :winke: bei Jörn fällt morgen zum zweiten mal die Chemo aus. er fühlt sich nicht mehr so bäh aber ist nur am schlafen und ausruhen. ich hoffe es ist ein gutes zeichen und er sammelt Kraft. Er hat ein Kilo angenommen :shocked: gestern abend kam beim Mundausspülen ein undefinierbarer fingerkuppengroßer eklig faulig stinkender Klumpen totes Gewebe aus seinem Mund. kein Blut, kein Eiter.:confused: seiddem hat er keinen Mundgeruch mehr und er sagt auch dass die Verschleimung weniger geworden ist. sehr merkwürdig. wir wissen nicht was es war, hauptsache es ist raus. wir hatten erst angst, es ist ein stück abgestorbene Zunge aber ich tippe auf abgestorbenes tumorgewebe.:confused: hatte das schonmal jemand? liebe grüße. |
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hallo ihr Lieben
ich glaube ich habe mit meinem Sofakissen (so sieht die Katze nämlich aus, ist eine Norwegische Waldkatze) Glück gehabt. Sie ist zwar noch sehr ängstlich und verschreckt aber sie verträgt sich mit meiner Cassy. Etwas einfallslos habe ich sie Puschel genannt aber sie sieht eben genau so aus. Ich denke die hat sich hier bald eingelebt. Geholt habe ich die ja in erster Linie damit meine Cassy eben nicht den ganzen Tag allein sein muss aber auch für mich ist sie ein großer Trost. @ Ute wenn ihr mit dem Ergebnis des Gutachtens nicht zufrieden seid müsst ihr in jedem Fall einen Widerspruch einlegen. Sonst habt ihr schlechte Karten auch wenn sich, was keiner hoffen will, der Zustand verschlechtert. Dann heißt es das ihr ja das andere Gutachten akzeptiert habt und sich ein Zustand auf Dauer so schnell nicht verschlechtert. Es kann dann sein das sich das bis vor das Sozialgericht zieht. Da braucht man einen langen Atem aber wenn es sein muss wird dann vom Gericht ein unabhängiger Gutachter bestellt. Verfahren vor dem Sozialgericht sind übrigens im ersten Verfahren kostenfrei. Anwalt kann muss aber nicht eingeschaltet werden. Ich würde es im Notfall aber trotzdem tun. @ Amöbe Ich habe keine andere Wahl als so schnell wie möglich arbeit zu finden und dann wieder los zu ziehen. Ich werde nur eine Minirente bekommen wenn überhaupt. Und werder Krankengeld noch arbeitslosengeld läuft ewig. @ mandy supi das der Tumor nicht gewaxchsen ist. Die Op schafft deine Mutter dann auch noch. Ich freue mich für euch. @ manu hast du schon was von der Wundberaterin gehört? Was hält sie von der Behandlung mit dem was ich vorgeschlagen habe @ alle anderen haltet die Ohren steif. silverlady |
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Hallo silverlady,
ich habe es ihr vorgeschlagen. wir sollen erstmal so weiter machen bis wir wieder das erste mal nach der pause im kh sind und sie es sich persönlich anschaun kann. der Geruch ist übrigens nach einer woche antibiotikakompressen weg :D an der wundsituation hat sich aber nix gebessert, im gegenteil. |
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hallo Manu
die offenen Wunden sind doch im bestrahlten Gebiet. Da ist es äusserst problematische eine Wundheilung zu schaffen. Frage aber doch mal nach einer Vac Therapie. Dabei soll die Wunde durch Unterdruck schneller heilen. Das ist aber meistens nur etwas für einen klinikaufenthalt. ich hoffe, es findet sich für Jörn ein Weg aber es ist ja schon mal etwas das der Geruch erst mal weg ist. silverlady |
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am Telefon hat mir die Wundmanagerin gesagt, dass es nicht heilen wird weil es Krebsgewebe ist.
dein vorschlag klingt interessant, ich werde mich mal erkundigen darüber aber ich denke dass sie in dem fall nicht viel ausrichten kann. |
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Hallo all Ihr Lieben.
Nach langer Abstinenz melde ich mich wieder zurück. Es ist ja so viel passiert in der letzten Zeit. Silverlady hat den Tod ihres Mannes erleben müssen. Darüber bin ich sehr erschrocken. Solche Tumore enden doch nicht immer mit der Heilung, man muss sich das immer wieder sagen, und sich dann glücklich schätzen, wenn es -wie bei mir - aufwärts geht. Liebe Silverlady, auch einige Zeit verspätet wünsche ich Dir alles Gute und die Kraft, die nächste Zeit zu überstehen. Man sagt die Zeit heilt alle Wunden, aber die Erinnerungen sind für immer.Ich wünsche Dir,dass Du Abstand gewinnst und nur die schönen Zeiten in der Erinnerung behälts. Gute Idee sich ein Kätzchen aus dem Tierheim zu holen. Mein Pummelpuma würde sich aber nie Konkurenz gefallen lassen. Auch Katzen haben ihren Willen, den sie konsequent durchsetzen. Da meine Stimme sich sehr verändert hat, ca 2 Oktaven tiefer, (ich kann jetzt jede Kirche leer singen) werde ich zur Reha in ein "Stimm-Heil-Zentrum" nach Bad Rappenau geschickt. Da soll ich lernen zu schlucken und mich nicht zu verschlucken. [Als Kind habe ich mir immer vorgestellt wie das ist wenn man sich verschluckt. - Dann muß man ja plötzlich auf "links" sein.] Ich bekomme jetzt schon fleißig Lymphdrainage und danach kann ich besser sprechen und schlucken. Aber eine Nacht später hat sich wieder soviel Lymphe gesammelt, dass ich denke mein Gesicht platzt und dann verschlucke ich mich andauernd. Alles sehr lästig. Am 6. 12 geht die Reha los und dauert planmässig 4 Wochen, also über Weihnachten und Silvester. Hoffentlich gibt es in der Zeit "zwischen den Jahren" auch Anwendungen und nicht nur Aufbewahrung. Ich werde im nächsten Jahr berichten. Harald |
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Hallo amoebe,
leider ist man auf den Gutachter angewiesen, deshalb habe ich mich zurück gehalten. Hallo manu, da wir einen Rentenantrag auf Zeit gestellt haben, muss der Gutachter eigen Untersuchungen machen, und dann dem Rententräger die Ergebnisse mitteilen. Es wird dann entschieden, ob mein Mann Rente bekommt. Der Rentenantrag läuft seit dem 19.12.05. hallo silverlady, da wir bereits im Widerspruch mit dem Rententräger sind, ist als nächstes die Klage dran. Aber wir sind im Sozialverband die alles für uns regeln. Vac Vebände werden auch ambulant gemacht. Z.B machen das die Notaufnahmen der Krankenhaüser. Zumindest ist es in Gelsenkirchen so. Liebe Grüsse an alle und einen stressfreien Tag UTE |
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hallo Ute
ich wohne in einer sehr dörflichen Gegend und daher werden hier nicht alle Leistungen auch ambulant angeboten. Aber ich fühle mich sehr wohl da wo ich bin. die kleine Katze hat sich schon ganz gut eingelebt. Sie hat ihre Scheu schon fast ganz abgelegt und kommt jetzt immer schon mal zum schmusen. Ansonsten habe ich das Gefühl das jetzt die ganze Müdigkeit so langsam durchkommt. Vor allem Tagsüber bin ich immer so müde und nachts liege ich wach. Jetzt wo ich immer mehr zur Ruhe komme verstärkt sich die Trauer immer mehr. Es wird noch lange dauern bis ich mich selbst wiedergefunden habe. Mir fehlt dieser Mann so unendlich. liebe Grüße silverlady |
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Hallo manu,
sie hatten bei der großen Op im Januar am Auge ein kleines Loch zum Belüften gelassen, warum, weiß ich allerdings nicht,und das ist größer geworden und es ist auch noch ein zweites dazu gekommen, seitdem das Auge raus ist. Und diese Löcher sollen jetzt zu gemacht werden. Dafür wird wohl die alte Narbe wieder komplett aufgemacht. Ja und die ganze "Aktion" startet am 08.12. Ansonsten geht es ihr aber gut und das ist die Hauptsache. Aber die Löcher sehen wirklcih nicht schön aus und nerven tun sie wohl auch, weil sie da richtig Luft rausblasen kann. Und die Bakterien und aller andrer Dreck kann natürlich auch rein, ohne vorher nachzufragen. :smiley1: Ich wünsche euch allen einen schönen 1. Advent. Liebe Grüße Mandy |
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Hallo ihr,
wenn man das hier liest könnte es mir ja schon fast peinlich sein, wie gut es mir selbst geht. Allso wünsch ich euch allen erstmal Alles, alles gute - natürlich Gesundheitund eine wunderschönes Weihnachtszeit. Ich selber bin ja seit 2 Wochen aus dem KKH raus, mein Optimismus ist ungebrochen und es geht auch steil Bergauf. Alle Schmerzen sind verflogen, nur die langeweile die einen jetzt zu Hause überkommen kann, kann ganz schön Nerven. Am 11.12. muss ich wieder zu stationären Aufnahme dann beginnt die Chemo und Bestrahlung aber trotz vieler belastender Aussagen dazu, freu ich mich schon drauf, dass ich es dann bald hinter mir habe - und hoffentlich erstmal ganz Gesund. Also bis bald Markus |
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Hallo,
ich wünsche allen einen schönen ersten Advent. UTE |
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Hallo Markus,
ich freue mich über Deine guten Nachrichten und kann nachvollziehen, dass Du mit den Behandlungen beginnen willst. Du bist auf dem rechten Weg. Wenns mal holprig wird, melde Dich hier, damit wir alten Hasen Dich unterstützen können. Denke dann an mich, dass ich heute nahezu ohne Beeinträchtigung lebe und von den Ärzten immer wieder eine sehr gute Prognose bestätigt bekomme. Also - Augen zu und durch! Mitte Januar sind die Behandlungen abgeschlossen und dann geht es mit den Geschmacksnerven und den Speicheldrüsen wieder schnell bergauf und das Jahr 2007 kann starten. Alle Gute - auch an alle anderen Lisa |
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Hallo Markus,
das ist schön, dass es dir gut geht. Nutze die Zeit gut um all deine Kräfte zu sammeln und mach dir noch eine richtig schöne Zeit. ich hoffe sehr für dich, dass es so weiter geht. Meinem Freund geht es leider nicht so gut, ich habe die schlimme Befürchtung, dass in der Chemopause statt meinem Freund, der Krebs Kraft gesammelt hat. Seid gestern musste er auch mehrmals :smiley11: und hat schon fast 2 hart erkämpfte Kilos wieder abgenommen, ist blass und pennt viel. alles Scheisse. unsere große Hoffnung ist dass die Untersuchungen die nächste woche stattfinden, trotzdem gut ausfallen. @ silverlady. danke für den super tipp mit den knopfkanülen, lässt sich wunderbar arbeiten damit. ich hoffe es geht dir einigermaßen gut. liebe grüße an euch alle. |
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Liebe Manu!
Hab hier grad gelesen dass es deinem Freund nicht gut geht... Wollte Dir ein kleines Kraftpaket rüberschicken und ein paar :pftroest: :pftroest: ! Hoffe mit Euch dass die Untersuchungen positiv ausfallen :knuddel: Gruß Susi |
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hallo susi
vielen Dank. ich freu mich sehr, dass die Op für deinen Freund so gut verlaufen ist und hoffe dass er bald wieder zu dir nach hause kann. liebe grüße. |
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liebe manu;
alles gute für dich und deinen freund, das tut mir total leid, dass es ihm derzeit nicht gut geht...viel kraft euch beiden und dass es bald wieder besser geht. :1luvu: hallo markus, schön zu lesen, dass du dich schon wieder gut fühlst, gott sei dank gibt es ja auch so gute verläufe dieser sch... krankheit! ich war heute wieder bei meiner mam, sie wollte meinen mann und die kinder nicht sehen, also bin ich allein gekommen. jetzt gehts los mit dem haarausfall, ihr gesicht ist immer noch ziemlich stark geschwollen...magensonde bekommt sie doch erst morgen gelegt und dann wieder chemo, noch zweimal. vermutlich bleibt sie die ganze zeit im krankenhaus (sprich- auch über weihnachten), wenn es ihr nicht wirklich gut gehen sollte nach der nächsten chemo. sie ist müde und kann kaum reden, hört nur noch auf einem ohr. ich wünsche euch allen alles gute, eure amöbe |
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Hallo Ihr Lieben,
nach längerer Pause will ich mich auch mal wieder melden. Ich hatte letzte Woche mal wieder ‚Nachsorge‘-MRT. Das Ergebnis erfahre ich aber erst nächste Woche. Nach erstem ‚Drüberschauen‘ durch den Radiologen wurde mir aber mitgeteilt, daß die Lymphknoten zwar immer noch dick sind – daß es aber keine Anzeichen für einen Tumor im Kopf-/Hals-Bereich gibt ! Das war dann doch schon mal Anlaß für ein Piccolöchen !! Das schmeckt mir zwar noch nicht wirklich gut – aber für die Seele ist es super, wenn man so ein Glas in der Hand halten und mit dem geliebten Ehemann auf dieses Zwischenergebnis anstossen kann. @Manu: hoffentlich geht’s Jörn bald besser !!! Ich denke viel an Euch !!! @Markus: genieß die Zeit bis zum Start der Therapien ! Dann nochmal ab ins Tal der Tränen und ca 3 Wochen nach Therapie-Ende geht’s steil bergauf – war zumindest bei mir so... @Silverlady: Miezekatze ist eine Super-Seelen-Therapie !! Da kommt kein Psycho-Therapeut mit :-) Ich wünsch Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit ! Trotz viel Arbeitsstress (der Jahresabschluß läßt grüssen) werde ich auf jeden Fall noch Plätzchen backen – und in diesem Jahr auch einige davon selbst essen – auch wenn ich die vorher in Kaffee/Milch/Kakao einweichen muß ... aber schon allein der Duft von er Backerei vermittelt so herrliches Weihnachtsfeeling. Letztes Jahr hab ich auch ganz viel Plätzchen gebacken – ohne auch nur einen blöden Keks essen zu können (war kurz nach der Bestrahlung – da war ich noch aufm Pudding- und Püree-Level). Aber die Nase ‚genießt‘ ja auch !! @Amöbe: vielleicht wär das was für Deine Ma – Düfte kann man auch geniessen, wenn man nicht essen, reden oder gut hören kann ! Ich denke jetzt nicht an Plätzchen sondern an ne schöne Duftkerze oder sowas – mit Zimtduft o.ä. damit es ein bisserl weihnachtlich schnuppert ... @allen anderen: macht’s gut und laßt den Kopf nicht hängen !!! Liebe Grüße Bikra |
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hallo ihr Lieben
ich wünsche euch allen eine friedliche Vorweihnachtszeit. Dir Markus wünsche ich das du so viel Kraft sammeln kannst das du alles andere gut verkraftest. Ich kann gut verstehen das du darauf brennst endlich loszulegen. @Bikra ich halte die Daumen das es bei dem positiver Ergebnis bleibt. Ich drücke dir die Daumen. liebe Manu hoffentlich lösen deine Befürchtungen sich in Luft auf. Ich wünsche das Jörn beim nächsten Staging auch ein positives Ergebnis bekommt und das er dann mit frischer Kraft weitermachen kann. Die Knopfkanülen find ich auch gut, eben weil man punktgenau arbeiten kann. liebe Grüße silverlady |
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ok.....ich traue mich jetzt...habe dies hier zwar schon woanders reingeschrieben aber ich glaube hier bin ich richtig....lese auch schon seit 2 1/2 hier ab und an mit,vor allem um mich zu informieren und mir ein wenig trost zu holen... bei meinem mann wurde im märz vor 2 jahren zungengrundkarzinom festgestellt. eigentlich ist er zum arzt weil er sich ganz böse auf die zunge gebissen hatte und wochenlang kaum was essen konnte und fürchterlich dafurch abnahm.und wie männer so sind,hören sie ja nicht auf ihre frauen wenn wir ständig schimpfen:schatzi geh endlich dringend zum arzt! nach einem untersuchungsmarathon hier in der uniklinik in köln stellte man fest,daß man nicht mehr operieren kann....dann ging alles sehr schnell:chemo und gleichzeitig bestrahlung.ich werde nie diesen arroganten arzt vergessen der zurrückgelehnt in seinem sessel saß,die arme auf dem bauch verschrenckt...auf meine frage was denn sei wenn die chemo nicht helfe zuckte er nur gelassen mit den schultern und meinte:tja pffffffff..... bald darauf bekam er einen peg weil essen garnicht mehr ging und er so abgemagert war. die zeit verrann wie im fluge,man machte bestrahlungen bis es nicht mehr ging,dann 2 jahre lang weiter chemo 1x die woche...vor ein paar wochen hieß es das zungengrundkarzinom sei weg...aaaaber da wäre noch was an der zunge. natürlich war unsere freude unbeschreiblich!!!hurraaaaaaaa und das bischen krebs da an der zunge kriegen wir auch noch geschafft!!! dann bekam er erbitux,wir freuten uns denn das andauende übergeben hörte auf und ihm ging es viel besser.nur schwoll plötzlich sein kinn enorm an und tat ihm fürchtelich weh,es bildeten sich 3 große löcher aus denen das fleisch hervortrat und eiter lief.wir dachten das sei eine nebenwirkung von erbitux. diesen montag montag bekam er einen luftröhrenschnitt auf anraten der ärzte. wir wußten eigentlich nicht so genau warum,nein mann sträubte sich auch lange zeit dagegen,aber er merkte das ihm das atmen(besonders nachts auch wegen dem schleim)sehr schwer fiel. wir also am montag in die uni und warten das er er endlci drankommt..ein arzt kommt ins zimmer den er schon von der hno her kennt. zuerst nette begrüßung (man kennt sich ja):achja sie bekommen also heute ihren LS...auf meine frage ob man denn icht endlich mal was gegen diese löcher am kinn was machen kann,mit dem eiter da müsse man doch was machen können bekamen wir eine erschreckende antwort. jaaaaaaaaaaa das wäre ja soooo:das ist keine nebenwirkung von erbitux,dort würde sich der tumor durchfressen,der würde sich platz machen. wie jetzt?was?wie tumor? mein mann starrte den arzt mit aufgerissen ungläubigen augen an. aber der war doch weg,futschikato,nada. uns wurde dann erklärt das nun so quasi mit erbitux nur noch eine lebensverlängerung gegeben werde. Diagnose:zunehmende dyspnoe bei rezidiv eines mundboden/supraglottischen larynxkarzinoms auf die frage meines mannes wie es nun wirklich aussieht und wieviel zeit ihm noch bleibt wurde natürlich geantwortet das könne man ihm auch nicht sagen. ok,luftröhrenschnitt gut überstanden,seit donnerstag ist mein mann wieder zu hause.die pflege mache ich selber,hätte nie gedacht das ich mich mal sowas traue und überhaupt kann. aber so kann ich ihm wenigstens etwas helfen,außer für ihn da zu sein und mit ihm kämpfen. seit dem gespräch mit dem arzt muß ich dauernd weinen,ich versuche mich in der gegenwart meines mannes zusammen zu reißen. er ist so lieb zu mir,wenn ich weinen muß tröstet ER mich !!! wir reden sehr offen übers sterben und den krebs,von anfang an. im moment sind wir beide wie betäubt..man kann alles nicht so richtig begreifen. dann stellt man sich fragen wie lange noch,wird es schlimm? heute geht es meinem schatz garnicht gut,die löcher im kinn nehmen weiter zu und werden größer,wer kann mir da einen tip geben was ich da an salben nehmen kann und es am besten pflege... So,falls das hier alles ein bissl wirr ist verzeiht mir! Zumindest hat es mir schon geholfen mal alles hier zu schreiben. ich wünsche allen betroffenen und angehörigen viel kraft und mut. verlernt nie das lachen!!!es tut sooooooooo gut gerade jetzt auch mal richtig zusammen lachen zu können. Lasst euch nicht unterkriegen… Liebe grüße karin |
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Hallo Karin,
ich bin mal wieder vollkommen sprachlos. Mir scheint, Ihr seid so jung wie ManuK und Freund? Dass Euch die Wirklichkeit irreal vorkommt, kann ich gut verstehen. Diese Gefühle kennen wir alle! Nur bin ich schon sehr viel älter und habe schon eine lange gute Zeit hinter mir. Ich habe auch unschlüssige Ärzte erlebt, aber arrogant war keiner. Geht einfach und sucht Euch im Ernstfall einen neuen. Das ist wirklich das Allerletzte, was Ihr jetzt brauchen könnt - Ärzte ohne Mitgefühl und Hirn. Sicher kann Dir ManuK gute Tipps geben, denn sie versorgt ihren Freund in vorbildlicher Weise. Das mit dem Lachen ist eine gute Idee - vielleicht nur manchmal schwer zu bewerkstelligen. Ich wünsche Euch eine gute Nacht, zapfe dieses Forum an, es hilft wirklich und läßt einen nicht so einsam erscheinen. In diesem Sinne - wie immer Lisa |
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hallo Karin
es tut mir sehr leid was ich von euch gelesen habe. Die Stellen an denen sich die Löcher gebildet haben liegen bestimmt im bestrahlten Gebiet. Da ist es sehr schwierig eine wirksame Wundbehandlung durchzuführen. In der Uniklinik haben die mit Sicherheit einen Wundmentor. Lasst euch beraten was für die Behandlung am besten ist. Er soll aber auch etwas zum Spülen aufschreiben. Es bringt nämlich nicht viel ohne genauen Befund eine Behandlung durchzuführen. Wenn die Löcher stark eitern frage auch nach einem Antibiotikum. Das verzögert die Eiterbildung und verhindert Geruch. Wichtig ist es gut zu spülen, am besten Einwegspritzen aufschreiben lassen und aus dem Sanitätshaus Knopfkanülen besorgen für die Punktgenaue Behandlung. Und dann steril arbeiten. So ein Wundmentor zeigt dir ganz genau was du tun musst. Ich würde aber auch überlegen ob es nicht sinnvoll ist eine Zweitmeinung einzuholen. Wir waren z.B. in der Uniklinik in Göttingen. Manchmal haben andere Kliniken ja noch Möglichkeiten oder es laufen gerade irgendwelche Studien. Die Klinik in der Manu`s Freund behandelt wird ist führend auf dem Gebiet. Gebt nicht auf silverlady |
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Hallo Karin,
auch ich bin völlig sprachlos über die Arroganz der Ärzte. Wie silverlady finde ich, ihr solltet euch eine zweite Meinung holen. Ich hoffe, ihr habt in eurem Hausarzt einen Ansprechpartner. Mein Mann hat morgen die letzte Bestrahlung und dann ist das Abschlussgespräch. Darauf bin ich sehr gespannt, weil er immer noch starke Schmerzen hat. Liebe Grüsse an alle UTE |
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Hallo Ute,
schön, dass Dein Mann die Behandlungen hinter sich hat. Ich denke, die Schmerzen momentan sind noch im normalen Bereich. Aber jetzt wird es dann wöchentlich besser. Das ist besonders schön, weil er an Weihnachten ein gutes Stück weiter ist. Bei meinem Abschlußgespräch gabs damals keine Beurteilung der Situation, weil der Arzt aufgrund der Entzündungen nichts hat sehen können. Allerdings wurde die Lunge geröngt, sie war in Ordnung. Ich weiß es nicht mehr genau, aber ich meine, dass ich erst 6 Wochen nach Beendigung der Bestrahlung ein CT hatte, das dann in Ordnung war. Was immer dort besprochen wird, wünsche ich Euch nur gute Nachrichten. Liebe Grüße Lisa |
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Hallo Karin,
Schön, dass du dich hier gemeldet hast. wenn ich eure Geschichte lese, kommt es mir in etwa so vor, als wenn ich unsere Geschichte lese. Es gibt so viele Ähnlichkeiten. Auch ich pflege meinen Freund, wie du schon sagst, hätte ich auch nie gedacht ich könnte soetwas. auch der Verlauf der Krankheit ist bei uns ähnlich wie bei euch. Wie alt ist dein Mann, wie alt bist du? Einerseits bin ich ganz aufgeregt und irgendwie freue ich mich eine Leidensgenossin gefunden zu haben, die höchstwahrscheinlich in unserem Alter ist und durch die gleiche Scheisse geht wie wir, man fühlt sich dann nicht mehr so allein., andererseits ist es einfach nur schlimm, dass es auch euch getroffen hat und ihr so viel mitmachen müsst. aus deiner mail entnehme ich , dass du deinem Mann eine große Stütze sein musst und dir selber auch schon eine Menge wissen angeeignet hast und eine SEHR STARKE FRAU BIST! Habe ich richtig gelesen, ihr seid auch in der uniklinik Köln in Behandlung? Mein Freund seid einem guten halben Jahr auch. Wir waren erst in Siegen (Heimatstadt) die haben ihn dort aber aufgegeben und wir sind froh den Weg nach Köln gefunden zu haben. Mein Freund Jörn wird vom Dr. Scheer behandelt, wir sind sehr zufrieden mit ihm und was ganz wichtig ist, wir vertrauen ihm. Bei welchem Arzt ist dein Freund in Behandlung? Kannst du mir auch als private Nachricht schreiben, wenn du keine Namen nennen willst. ich würde mich gerne mit dir über deine und meine Erfahrungen auf Station 14 austauschen... auch Jörn hat einen großen Wundbereich, wo es heisst dass dort der Krebs nach außen kommt. Wir sind jeden Donnerstag in Köln zu Chemo auf Station 14 und dann schaut immer eine Wundmanagerin bei uns vorbei und schaut sich die offenen Löcher bei jörn an und gibt behandlungshinweise etc. Bitte Frage nach, ob sich auch die Wundmanagerin um euch kümmern kann. es sind drei Leute und alles sehr nett und bemüht. Zur Wundversorgung hat Silverlady dir schon super Tipps gegebn. so mach ich es bei Jörn auch. Bei Geruchsbildung mache ich Kompressen mit Antibiotikalösung, die wir von der Wundmanagerin verordnet bekommen haben. zur reinigung der Wunden benutze ich Knopfkanülen. Diesen Tipp habe ich von silverlady bekommen, unserem besten Pferd hier im Stall :D ich würde mich freuen, öfter von dir zu hören, besonders. Besonders wie ihr als junges Paar mit einem solchen schicksal umgeht. Für mich und meinem Freund ist es oft sehr schwer unsere Liebe zu bewahren. ich grüß dich ganz lieb und schick dir ein kraftpaket, vielleicht können wir dir hier etwas mut und Kraft udn Hilfe geben. ich habe sie hier auf alle fälle gefunden und weiss nicht was ich ohne dieses forum gemacht hätte. tschau Manu. |
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erst mal großen dank an alle die mir mut machen....:knuddel:
@manu: schön und traurig zugleich gleichgesinnte zu finden!!! nur wer sowas selber erlebt weiß was man durchmacht und fühlt. so oft bin ich nah am nervenzusammenbruch und habe das bedürfnis laut loszuschreien oder wegzurennen bis ich umfalle. aber so schlimm diese ganze krankheit ist,meinen mann und mich hat sie noch fester zusammengeschweißt!wenn er meine hand hält spüre ich fast körperlich seine tiefe liebe und er meine.wir brauchen keine worte um uns das zu sagen(obwohl wir das auch andauernd tun:lach2: ) mein mann hat am 25.11 seine 52 jährchen voll gemacht,ich bin 40... heute waren wir beim hno arzt,der sagte bei der untersuchung der mundboden wäre schon komplett voll tumor. das hat meinen armen schatz nochmal sehr geschockt(mich natürlich auch aber das ist nicht so wichtig) der hno hat nachgefragt welche schmerzmittel mein mann bekäme. ich meinte:tramaltropfen,novalgintropfen,thomapirin intensiv. der arzt hat geguckt wie ein auto,er meinte mein mann brauche sofort was stärkeres,mit morphium oder ähnliches. nun muß ich dazu sagen,daß wir hier eine kleine *dorfkneipe*haben. mein mann hat bis jetzt(außer an den tagen der chemo)jeden tag um 17 uhr seine kneipe aufgemacht!!!! im moment allerdings haben wir noch eine hilfe,er hat aber vor wahrscheinlich nächste woche wieder zu arbeiten. die ärzte fragen sich bis heute wie er das schafft. die unterstützung seiner gäste tut ihm sauwohl. auf meine bitte,doch endlich an eine eventuelle schließung zu denken wird er böse,ich lasse ihn auch,das ist sein wunsch dann soll er machen. ich denke,daß man meinem mann wohl schön früher sowas geben wollte und er das abgelehnt hat. heute hat er auch wieder gesagt:ich will kein morphium dann bin ich balla,so kann ich ja garnicht mehr arbeiten. der arzt hat ihm versichert das es auch *sanfte*mittel wie pflaster gäbe und er nicht *high* werde. dann hat er sich schließlich überreden lassen und der arzt sofort mit unserem hausdoc telefoniert. nun haben wir am donnerstag einen termin,bei dem ich natürlich dabei bin und aufpasse das mein schatzi nicht wieder den helden spielt. manchmal könnte man die männer echt verkloppen,warum sind die nur so unvernünftig???? da ich noch voll berufstätig bin,konnte ich bis dato kaum seine arzttermine mitbesuchen.im moment hab ich noch urlaub und renn mit ihm überall hin. da werde ich auch fragen ob die chemopause bis januar richtig ist,gerade weil erbitux ja auch so gut sein soll. jetzt noch was zum schmunzeln:habe in einem billigladen ein kleines rotes kissen in form eines mundes gefunden mit der aufschrift *kiss me*.ach denk ich für 99 cent nimmste das mit für dein schatzi.als ich nach hause kam hab ich es ihm (er schlief) in die hand gelegt.er hat für notfälle von mir ein messingglöckchen bekommen,als schatzi wachwurde kam heftiges gebimmel aus dem zimmer.ich renn mit herzklopfen hin.er liegt grinsend auf seinem sofa und hält mir das kissen hin *kiss me* das hab ich dann auch gleich getan.. aber was meint ihr wie oft nun das glöckchen pingelt...:D finde ich echt voll niedlich,da kommen mir gleich wieder die tränen.. so,bin hundemüde,hoffe mein geschreibsel war einigermaßen verständlich... |
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Hallo Karin,
ich kann Dir zwar nicht so tolle und wertvolle Tips wie Manu oder Silverlady geben – aber ich kann Dir meinen riesengrossen Respekt aussprechen: wie’s aussieht habt Ihr bei all dem Mist den Humor und die Lebensfreude nicht verloren !!! Das ist enorm !!!!!!!!! Daß Dein Mann die Kneipe nicht zumachen will, find ich eigentlich klasse. Rein körperlich ist das vielleicht anstrengend und wenn’s nicht mehr geht, wird er pausieren – aber es ist für die Seele schon wichtig, was zu tun, was einem Spaß macht. Das scheint bei ihm so zu sein. So lange man sowas hat, gibt man nicht auf und kämpft weiter – und das ist ja nun mal sehr wichtig, oder ?! Übrigens werde ich auch in der Uniklinik Köln (MKG) behandelt und fühle mich supergut dort aufgehoben (allerdings ist bei mir ‚nur noch Nachsorge‘ angesagt .... kein Vergleich mit Eurer oder Manu’s Situation). Auch wenn der ein oder andere Arzt vielleicht mal nicht sooooo super gefühlvoll bzw. fast schon arrogant ist – ich denke, die kümmern sich dort prima um uns. Verliert Euren Mut und Humor nicht ! Liebe Grüße Bikra |
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hallo ihr Lieben
mit relativ großer Wahrscheinlichkeit habe ich wieder arbeit gefunden. Aber anstatt das ich mich einfach nur freue bin ich traurig das mein Männe das nicht mehr miterlebt hat. Liebe Manu danke für das Kompliment (beim selber weiterdichten kommt dann immer: macht den meisten Mist) Ich möchte nur das was ich gelernt habe an die weitergeben die noch so vieles vor sich haben. Leider kann ich im Moment nicht so an meinen PC wie ch das gerne möchte. Das Ding muss erst in Reperatur. Braucht über eine halbe Stunde alleine um hochzufahren. Ich hoffe das es bis zum Wochenende wieder geht. liebe Grüße und euch allen mehr Kaft wie ihr braucht eure silverlady |
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Liebe Karin,
ich bin zwar hauptsächlich im Bereich "Darmkrebs" hier im Forum, weil mein Lebensgefährte im September am Darmkrebs operiert wurde, aber ich lese mich auch immer mal wieder so durch die verschiedendsten Bereiche und Themen durch. Dabei bin ich auf Deine Geschichte gestoßen. Ich finde es schön, wie Ihr beide, Du und Dein Mann, mit der Krankheit und Situation umgeht! Du tust ihm bestimmt seeeehr gut ! Das spüre ich schon an Deiner Art des Schreibens. Ich möchte Dich mal virtuell knuddeln :knuddel: und wünsche Euch noch viele Momente der Zweisamkeit, in denen Ihr Eure Liebe leben könnt und Deinem Mann wünsche ich einen guten Weg, die Schmerzen so im Griff zu halten, daß er so lange als möglich seine Lebensqualität hat und seine Kneipe führen kann! Liebe Grüße von einer Kölnerin, die es der Liebe wegen nach Wiesbaden verschlagen hat! ;-) Silvia |
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hallo danke fü das richtig stellen der einen aussage macht mich schon bissel ruhiger.
hallo uschi danke für die ganzen infos. nun ist ja schon eine ganze zeit vergangen als ich das letzte mal geschrieben habe und in dieser zeit hat sich viel geändert! mein papa ist jetzt wieder etwas mehr zwar noch nicht viel mehr aber immerhin! und wir haben gute nachrichten gestern bekommen denn er war gestern bei der Tumorberatung und da kam heraus das der tumor soweit wie man ihn sehen bzw tasten konnte weg ist jetzt können wir nur noch hoffen das bei der nächsten untersuchung im februar (röhre) etwas gutes heraus kommt. habe ich das richtig verstanden das dein mann über die nase das sondenessen bekommt oder habe ich mich da verlesen mein dad hat die sonde im bauch. er kann jetzt auch schon wieder richtig gut sprechen und ich glaub langsam aber sicher kommt der geschmack wieder so wie er es sagt also zur zeit sind wir richtig happy weil einfach alles gut läuft. nagut ich glaub das war es erst mal ich wünsch dir und deinen mann viel glück und kraft tschau |
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hallo Auegirl
es gibt nicht nur die Magensonde durch die Bauchdecke sondern auch eine sogenannte Nasensonde. Da wird ein schlauch durch die Nase bin in den Magen gelegt und somit kann die Sondenkost problemlos einlaufen. Diese Möglichkeit ist für den kurzfristigen Einsatz gedacht wenn einer keine PEG haben möchte. Ansonsten hoffe ich, allen geht es gut. Dir Manu und Jörn halte ich diesesmal ganz besonders die Daumen. Hoffentlich konntet ihr alle den Tag geneßen. Ich war heute mal beim Wohnwagen um einige frostempfindliche Sachen abzuholen. Aber ich glaube es wäre besser gewesen ich hätte jemand anders dahin geschickt. Am Hacken, gleich an der Tür hing noch seine Arbeitshose, sein Kopfabdruck war noch auf dem Kissen zu sehen. Das tat so weh. Da ich seit gestern sowieso schon sehr in meiner Trauer gefangen bin war das wie ein Schlag in den Magen. Ich bin jetzt richtig down. Heute Abend um 19.00Uhr werde ich eine Kerze für ihn ins Fenster stellen und auch für die anderen die dieses Jahr den kampf gegen den krebs verloren habe. (wer mehr zu deser Aktion lesen will schaut mal in den Tread von maja04) Haltet mir die Daumen das es mir bis morgen wieder besser geht so das ich meinen neuen Arbeitsplatz gut antreten kann behaltet euren Glauben, eure kraft und euren Optimismus silverlady |
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Hallo silverlady,
das war heute sehr schwer für dich. Ich hoffe, das es dir morgen wieder besser geht. Ich drücke dir die Daumen für einen guten Anfang morgen. Ich denk an dich. Viele liebe Grüße UTE |
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Juhu Silverlady :)
........auch für dich:) und deinem Mann :) soll heute Nacht eine Kerze brennen http://www.cosgan.de/images/smilie/xmas/h020.gif Alles Glück für deinen Neuanfang morgen http://www.cosgan.de/images/smilie/froehlich/a020.gif Es wird dir gut tun, :cool: und dich wenigstens zeitweise auf andere Gedanken bringen :cool: Liebe Grüße Irrläufer :knuddel: |
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