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boebi 02.02.2012 15:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ich bin wieder Zuhause und habe die Marionette vom Deckenhaken abgenommen und die Tütensuppe drangehängt.
Im KH kennt man mich inzwischen und wenn ich gehen will, gehe ich. Auf das Ergebnis kann ich Zuhause besser warten und KH macht nur noch kränker. Ich werde solangsam allergisch gegen die Luft.
Ich danke euch allen und Hilla, natürlich haben wir recht.

Atlan: Ich habe für Dich auch nichts erreicht, habe jedoch meinen EX-Seniorchef angeschrieben, ob er noch Verbindungen zu dem Verlag hat das unsere gemeinsamen Bücher veröffentlich hat, allerdings sind das Sachbücher über Autohausbau, aber Sachbuch ist Sachbuch.

Ralf und alle anderen.
Thema Früherkennung:
Mein Zahnarzt war an dem Klinikum Bielefeld und hat die Patienten mit Zungen- und Mundbodenkarzinom behandelt. Für ihn ist es eine Selbstverständlichkeit auf kleinste Anzeichen zu achten. Das ist leider nicht bei jedem Zahnarzt/HNO so.
Bei dem jährlichen Check, den jeder machen sollte, ist das eine unschätzbare Früherkennung.
Leider ist das bei der Ausbildung unserer Ärzte nicht vorgesehen oder wird total vernachlässigt.
Ein weiterer Faktor ist die Spezialisierung der Ärzte auf ihr Fachgebiet. Ein Kieferchirurg/Zahnarzt scheut das Fachgebiet Zunge, genauso wie der HNO den Mundboden.
Solange die Ausbildung der Ärzte hierfür keine Regelungen vorsieht und natürlich auch ein Honorar durch die KK vorgegeben ist, liegt es in der Sorgfaltspflicht eines jeden Arztes, von sich aus darauf zu achten und auch sich kundig zu machen.

Ihr seht ich bin schon wieder ganz schön munter und sitze beim "essen" in meinem Sessel, schaue in den sonnigen Garten und warte auf Schnee.

Froh wieder zuhause zu sein winkt euch allen
Boebi

Hilla: hast du "washabich" auch im Fernsehen gesehen?

Elisasgirl 02.02.2012 16:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo boebi, meine Zahnärztin hat mir beim letzten Mal gesagt, dass sie sich jetzt schon öfters dabei "erwischt" hat, dass sie auch mal die Umgebung der Zähne ihrer Patienten etwas aufmerksamer betrachtet. Es hat ihr wohl zu denken gegeben, dass sie bei mir nichts bemerkt hat, obwohl ich wirklich fast alle 8 Wochen bei ihr war. (Ich habe es ja auch selber bemerkt und das auch nur durch einen puren Zufall, ich dachte, es wäre ein Überbleibsel einer vorangegangenen üblen Angina.)
Ich schick Dir nen Doppelzentner gute Gedanken.
Allen anderen natürlich auch ...:winke:
Herzliche Grüsse
Elisa

rapi12 02.02.2012 17:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Hilla (Beitrag 1093654)
@Ralf
Bei mir hat es vor 16 Jahren auch mein Zahnarzt bemerkt und wenn er nicht so energisch gehandelt hätte, dann........ aber da will ich mir keine Gedanken mehr drum machen. Danke für die schöne Orchidee. Wenn meine auch mal so aussehen würde, bei mir fühlen die sich nicht wohl :( Warum auch immer???
Kopf hoch und wir wollen noch mehr davon sehen. Du wirst genauso wie Elisa und wir alle Deine eigene Erfahrung mit dem Essen machen. Es wird eine Zeitlang nicht zu Deiner Lieblingsbeschäftigung gehören, aber es wird mit jedem Krümmel besser.

was hilla, du lebst schon 16 jahre nach op und diagnose etc. ?
ach dann werde ich wohl auch noch alt dabei.
wegen meines essens mache ich mir keine sorgen mehr. das muss gehen- was will ich machen.
danke für die den zuspruch.
lg rapi

rapi12 02.02.2012 17:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Elisasgirl (Beitrag 1093691)
Hallo boebi, meine Zahnärztin hat mir beim letzten Mal gesagt, dass sie sich jetzt schon öfters dabei "erwischt" hat, dass sie auch mal die Umgebung der Zähne ihrer Patienten etwas aufmerksamer betrachtet. Es hat ihr wohl zu denken gegeben, dass sie bei mir nichts bemerkt hat, obwohl ich wirklich fast alle 8 Wochen bei ihr war. (Ich habe es ja auch selber bemerkt und das auch nur durch einen puren Zufall, ich dachte, es wäre ein Überbleibsel einer vorangegangenen üblen Angina.)
Ich schick Dir nen Doppelzentner gute Gedanken.
Allen anderen natürlich auch ...:winke:
Herzliche Grüsse
Elisa

ja - das kann ich mir denken, das beschäftigt die ärzte doch.
genau wie die oberärztin aus der uni-klinik- die mich 23.40 uhr an gemailt hat und den eingang des befundes mitgeteilt hat. es ist denen allen nicht egal.
so mal- wenn jene merken, man macht etwas mit und ist nicht verkommen.
darauf hat meine doppel dr. auch acht gegeben.
wer nicht säuft und auch ein ordentliches gebiss hat- sich um seine gesundheit etwas gedanken macht, dass kommt bei denen an.
das habe ich gemerkt aber wie, weil ihr mann (auch doppelt dr. ) meine zähne sich genau angesehen hat, nachdem ich seiner frau gesagt hatte - ich möchte gerne sie behalten (zähne).
das mal als beispiel. ich dachte doch gar nicht dass sich der dritte oberarzt im bunde sich das ansieht.
das ist passiert, als ich mir den befund abgeholt habe, jener holte mich gleich rein und dann ging das los, nachsehen- stand der dinge mustern.
mich nach dem termin gefragt.
da war wieder eine stunde weg.
trotzdem habe ich angst. die nimmt mir keiner- bevor ich mich nicht am 9.2. im spiegel sehe bin ich nervös und unruhig - so innerlich.naja ihr wisst schon wie ich es meine. das bekommt nicht raus und da muss ich durch.
habt ihr was für die schwestern ins krankenhaus mit genommen?
kaffee, blumen etc.

lg ralf

Dreizahn 02.02.2012 19:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

zum Thema Früherkennung: meiner muss fast sofort metastasiert haben und durch die Meta hat man ihn dann gefunden. Sonst wäre er vll bis heute noch nicht gefunden und mittlerweile auf T4-Größe.....


@boebi: :pftroest:


Zitat:

Zitat von rapi12 (Beitrag 1093704)
habt ihr was für die schwestern ins krankenhaus mit genommen? kaffee, blumen etc.

Wenn, dann hab ich was in die Kaffeekasse; dann können sie selber entscheiden, was die Station braucht. Blumen kannst Du Dir sparen, es bleiben eh ständig welche liegen, die Patienten nicht mitnehmen.
In meiner Erfahrung ist es für die Schwestern & Pfleger wichtiger als Mitbrinsel, dass ein Patient angenehm ist. D.h. z.B. gute Körperhygiene, nicht laut werden, nicht wegen Nichtigkeiten alle 3min klingeln, Bett und Nachttisch nicht in einen Saustall verwandeln, Essgeschirr selbst zurückbringen (falls das auf der Station so üblich ist), die Worte "Bitte" und "Danke" verwenden, und so.
Eigentlich Kleinigkeiten bzw. Selbstverständlichkeiten, aber es gibt (zu) viele, die das nicht machen.

Liebe Grüße
Dreizahn

mywu 02.02.2012 19:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Man, ist das ein Betrieb hier!
@boebi
Du machst aber auch nur Sch....!
Schön, dass Du wieder in den eigenen 4 Wänden bist und Dich richtig erholen kannst. Wünsche Dir alles erdenklich Gute (v.a. einen günstigen Befund und recht wenig Schmerzen). Ich helfe Hilla beim Hochhalten.
@rapi
Gute Idee! Es wäre für die Schwestern sicher eine nette Abwechslung, wenn der Patient die Blumen gleich beim Eintreffen mitbringt und ihnen nicht den "gebrauchten" Strauß hinterlässt.
Schließe mich Elisa und boebi an: Der Rest nach der OP ist viel Kopfsache. Versuche soviel zu essen wie möglich, damit die bestrahlte Speiseröhre nicht verklebt und Deine Kaumuskulatur intakt bleibt. Habe ich auch gemacht trotz PEG. Vorher Schmerzmittel und betäubende Mundspüllösung (Kannst gerne meine Rezeptur haben.
Gruß an alle, mywu
In 3 Tagen bin ich dann mal weg.

rapi12 02.02.2012 19:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo, wusstet ihr das heute:

der 33. Tag ist und wir noch 333 tage vor uns haben.

:):smiley1:

J.F. 02.02.2012 19:42

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

darf ich Euch etwas fragen? Bestimmt :). Gerade weil Ihr ja das Thema Bestrahlung habt. In einem kürzlich besuchten Seminar wurde von zwei Strahlenärzten gesagt, dass Honig (20ml 15 Minuten vor und 15 Minuten nach der Bestrahlung sowie ein weiteres Mal 6 Stunden später) Strahlenschäden vorbeugen kann (http://www.diebiene.de/online/100384/Heilwirkung.pdf). Hat das einer von Euch gemacht? Wie sind Eure Erfahrungen? Hat man Euch überhaupt diese Möglichkeit genannt? Vielen Dank schon mal.

Ansonsten wünsche ich Euch allen nur gute Ergebnisse und eine schöne, gute Zeit, egal ob Urlaub oder einfach ins Wochenende gehend.

rapi12 02.02.2012 19:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
das wäre ja toll- muss ich wenn, dann mal ausprobieren. danke für den hinweis.lg

boebi 02.02.2012 23:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ralf,
genau das, was Dreizahn über den "angenehmen" Patienten sagt, habe ich auch so gehalten und bin damit immer gut gefahren. Bei mir wußten die Schwestern immer, wenn ich klingle, ist es wirklich dringend und keine Nichtigkeit. In einer mehr als brenzlichen Situation, hat mir das das Leben gerettet.
Und im übrigen zum Spiegel. Ich wollte auch einen Spiegel haben. Meine Frau war der Meinung, ich sollte das lassen. Ich habe mit meinem Dickkopf darauf bestanden. Ich hätte es sein lassen sollen, dieses birnenförmige Gebilde war frisch operiert nur ein Schock.
Lass es bleiben.

Allen eine gute Nacht
Boebi

Hilla 03.02.2012 00:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ralf,

ja, ich lebe schon 16 Jahre damit. Allerdings habe ich im letzten Jahr mein drittes Rezidiv bekommen und ich habe auch jetzt wieder vor, mindestens weitere 16 Jahre Schalentierfrei zu leben..... weil wir recht haben..... und es wollen (ich schreibe Dir morgen noch eine PN).

Als ich im letzten Jahr im Krankenhaus war, habe ich auch etwas für die Gemeinschaftskasse gespendet. Bei der Verabschiedung sagte man mir, dass sie es eigentlich schade finden, dass ich nach Hause darf. Sie hätten mich gerne wegen meiner Sprüche und meiner Einstellung noch gerne dabehalten. Sie würden mich aber verstehen, dass ich nach Hause will :). In meinem Zimmer hätte es immer eine positive Stimmung gegeben. Egal wie schlecht es mir ging.
An dem Sprichwort: "Wie du kommst gegangen, so du wirst empfangen", ist wirklich was dran und das erlebe ich immer wieder.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass Dreizahn auch so ein Lieblingspatient auf der Station war. Stimmt's Dreizahn?

Boebi, natürlich habe ich "was-hab-ich" in einer Talkshow gesehen. Ich fand es sehr interessant.

So jetzt wünsche ich Euch allen den Frieden der Nacht...und ganz besonders EINEM aus dem Forum...Ihr wisst schon wen ich meine,

schlaft gut,
Hilla

Dreizahn 03.02.2012 01:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen!

Zitat:

Zitat von boebi (Beitrag 1093822)
genau das, was Dreizahn über den "angenehmen" Patienten sagt, habe ich auch so gehalten und bin damit immer gut gefahren. Bei mir wußten die Schwestern immer, wenn ich klingle, ist es wirklich dringend und keine Nichtigkeit. In einer mehr als brenzlichen Situation, hat mir das das Leben gerettet.

:eek: Wow!
Aber es stimmt schon .... bei jemandem der alle 3min wegen Nichts klingelt, würde ich dann auch nicht mehr jedes Mal schnellstens angerannt kommen. Hatte mal so eine auf dem Zimmer, die hat das gemacht; ich musste in einer Woche nicht einmal klingeln. War ja eh ständig ein Pfleger/eine Schwester im Zimmer (mit gerollten Augen, was ich immer schön sehen konnte, da ich das Bett an der Tür hatte :D).

Ich meinte eigentlich mehr die kleinen Sachen. Z.B., wenn mehrere neue Patienten kommen, wer kriegt dann wohl das letzte Einzelzimmer? Die Zicke oder die freundliche Fr. Dreizahn? Oder dass man Kuchen aufgehoben bekommt, wenn man zur Kaffeezeit im MRT ist. Oder dass auch mal ein gemütliches Schwätzchen drin ist, wenn nachmittags nicht viel los ist.
Oder dass die Bibliothekarin nachschauen kam, wie es mir geht, als ich mich eine Woche nicht habe blicken lassen und mir neuen Lesestoff mitgebracht hat, weil ich zu schwach war, um es bis zur Bücherei zu schaffen.

Zitat:

Zitat von Hilla (Beitrag 1093826)
[...] Sie hätten mich gerne wegen meiner Sprüche und meiner Einstellung noch gerne dabehalten. Sie würden mich aber verstehen, dass ich nach Hause will :). [...]
Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass Dreizahn auch so ein Lieblingspatient auf der Station war. Stimmt's Dreizahn?

Ja, das kommt hin :). Selbst beim Chefarzt, der für mich und meine Sprüche was übrig hat(te) :D. Bei meiner ED hatte ich zudem gewissermaßen Welpenschutz. Ich war 25 und damit für eine HNO-Krebspatientin richtig jung.

Gute Nacht,
Dreizahn


P.S.: Ist mir gerade noch so eingefallen ..... ich werd nie vergessen, wie eine meiner zahlreichen Zimmernachbarinnen (bei drei Monaten stationär summiert sich das irgendwann) ganz empört aus dem Schwesternzimmer wiederkam. Ich war schon seit Wochen am Würgen und :smiley11: und sie hat sich am Abend nach der Tonsillektomie von der Narkose einmal leicht übergeben; anscheinend ist sie ins Schwesternzimmer marschiert, um für uns beide Tropfen zu holen und muss gesagt haben "WIR würden gerne wieder mit :smiley11: aufhören" und die Schwester hat ihr den Kopf zurechtgesetzt :D:D.

rapi12 03.02.2012 08:35

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, danke- schöne Geschichten - gefallen mir gut.
Ich fasse mal zusammen:
Ich nehme einen kleinen Blumenstrauss mit und dann den Anweisungen Folge leisten. Schließlich kennen die Schwestern und die Ärzte das alles besser. Ich bin ja zum ersten mal auf Station für länger.
Viel reden kann ich ohnehin nicht und die Schmerzen werden mich schon beschäftigen.
Ansonsten nehme ich meinen Laptop mit und lese und Rätsel lösen.
Die Tage werden vergehen.
Es wird schwer und ich muss da durch. Ergo: hübsch bescheiden.
Freundliche Grüße der rapi der am Wochenende seinen Koffer packt.

Atlan 03.02.2012 09:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
das ist ja ein unglaublicher betrieb hier.

@ hilla: danke für deine tipps hilla, aber wie gesagt, on-demand kommt für mich eigentlich nicht in frage. die isbn kann sich aber jeder selber kaufen und die kosten betragen Euro 70,00 für privatpersonen. aber on-demand verlage kassieren bis zu 20,00 jährlich vom autor und das ist schon einmal betrug, weil die die isbn massenhaft einkaufen. wie gesagt, ich suche einen seriösen verlag, auch weil ich schon veröffentlicht habe.
G steht für Grading, also die Differenzierung des Tumors. Je weiter sich der Tumor vom ursprünglichen Gewebe unterscheidet, desto bösartiger ist er. G1 -G4 sind die Einteilungen.
C oder P steht für die gesicherte Diagnose. P = Postoperativ oder c = certaint, dahinter können auch noch Ziffern von 1 - 4 stehen. bei rapi wurde die diagnose ja bereits feingeweblich, d. h. durch den Pathologen gestellt, also ist der Befund sicher.
Ich bin allerdings bei der Befundübersetzung zwiegespalten. Einen Befund nur zu übersezten heisst, den Betroffenen ziemlich alleine im Regen stehen zu lassen, denn damit kann man i.d.R. auch nur wenig anfangen. Es gehört dazu immer das Gespräch mit dem Arzt, der einen kennt und der die Gesamtsituation beurteilen kann. Ich mache das auch nur hier im Forum oder Privat bei Menschen, die ich kenne. Hier im Forum haben die meisten bereits ihre Befunde und ihre Gespräche mit ihren Ärtzen hinter sich, so dass es sich meist auch nur um eine Ergänzung handelt. Auch meiner Berufserfahrung weiss ich, dass viele Patienten wegen der Fachsprache immer Angst haben, man könne ihnen etwas verschweigen. Fachsprache ist in gewisser Hinsicht auch Herrschaftssprache. Alleine wenn ich an den neuen Ausdruck "Konsumierende Erkrankung denke". Steht ja für Tumorerkrankung. Als ich Anfing war gerade "Neoplasie" in. Dann kamen Raumfordernder Prozess, Neubildung, Raumforderung, Philiae anstatt Metastasen, TU, NPL usw..
Das Anliegen meines Buches ist, die Grundlagen verständlich zu machen und aber auch einzuordnen. Jeder kann bei Wikipedia das TNM-System nachlesen, aber damit hat man es eigentlich noch nicth verstanden.

Ich bin selber Gesundheits- und Krankenpfleger und sage, niemand braucht den Schwestern etwas mitbringen oder etwas dalassen. Ich stimme aber auch Dreizahn zu, aber auch nicht ganz. Manchmal geht es nicht anders, als öfter zu klingeln. Die Kolleginnen und Kollegen auf den STationen sind schließlich zum arbeiten da. Sicher haben die auch immer viel zu viel zu tun, aber sie sind für die Patienten da. Sicher freut man sich über eine Geste zum Abschied, wenn es einem dann auch gut gefallen hat usw. aber es muss nicht sein. Etwas für die Kaffeekasse ist immer gut, beliebt ist auch ein Pfund guter Kaffee, Torte, Pralienen, Schokolade, alles was man für die Nerven so bruachen kann. Allerdings habe ich damals als ich operiert wurde nichts hinterlassen, weil die Pflege einfach nicht gestimmt hat und ich sage nochmal, dass muss natürlich auch alles nicht sein, denn das ist die Arbeit der Schwestern und Pfleger.

@ boebi: trotzdem vielen Dank Boebi, ich habe ja noch zwei Verlage in petto und dann schauen wir mal. wäre toll, wenn es klappt, wenn nicht, lasse ich mir das buch kopieren und verkaufe es nur an interessiert. vielleicht über eine eigene homepage oder so.

euch allen eine schmerzfreies, ruhiges und natürlich sorgenfreies wochenende, genießt den schnee unddie herrliche luft
euer
atlan

Rainer53 03.02.2012 09:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Liebe Gemeinde,

hey, ich hab schon immer einen Hang zum Predigen gehabt. :rolleyes:

Also meine Erfahrung mit dem 'pflegeleichten' Patienten ist irgendwie ziemlich anders. Und die geht so: Stinkstiefel überleben am längsten!

Ist (leider) so.

Also ich bin jetzt nicht der Stinkstiefel, ich klingel auch nicht wegen jedem Mist: 'Schwester schenken sie mal Tee ein' oder so, aber ich lass mir nichts gefallen und bin dadurch regelmäßig angeeckt. Meistens bei Ärzten, aber auch bei so Typ Oberschwester, sagt wo's hier langgeht und das ham wir immer so gemacht. So diesen robusten Feldwebeltyp, den kann ich nicht ab und da gibts eigentlich immer Ärger. Sowas muss nicht sein, heutzutage kann man sich behandeln lassen :D

Naja, man soll sich nix gefallen lassen! Das ist auch ein Signal an die Krankheit und an die ganze Welt: Bis hierher und nicht weiter! Es langt! :boese:

In diesem Sinne allen einen schönen eiskalten Tag, muss jetzt meinen Ofen reparieren (Hey Ofen, es langt jetzt!) :eek: :grin:

Liebe Grüße, Rainer


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 14:15 Uhr.

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