Tonsillenkarzinom
 

Hallo!
Lange Zeit habe ich nichts von mir hören lassen, nur ab und zu mal reingeschaut und mich damm immer schnell wieder ausgeklinkt, geht es mir doch im Vergleich ziemlich gut.
Habe jetzt meine 2. Chemo und die Hälfte der Bestrahlungen hinter mir und ich muss sagen, bis auf das schwindende Geschmacksempfinden, Bestrahlungsbedingten Haarausfall im Bartbereich und einigen juckenden Pusteln am Hals geht es mir ausgesprochen gut. Auf Seite 17 habe ich mich im Dezember erkundigt, ob jemand Alternativen zu dieser Behandlung kennt, wurde selbst aber auch nicht fündig. Also habe ich mich an die Empfehlung meines mich operierenden Professors der HNO Schwabing gehalten und 4 Wochen vor Chemo/Bestrahlungsbeginn mit einer zusätzlichen Behandlung angefangen. Die 4 Onkologen, deren Meinung ich zusätzlich eingeholt hatte waren bis auf einen, der sich offensichtlich besser auskannte (Veramed-Klinik! zu empfehlen!!) gar nicht angetan von meinen "Behandlungsunterstützenden" Ideen. Einhellige Meinung: Das was man da mit viel Geld bezahlen muss, ist alles in den Grundnahrungsmitteln enthalten. Darauf mein Professor: "Alles Arschl....".
Jedenfalls beherzigte ich seinen Rat und bin seitdem bei einem Arzt der Naturheilkunde in Behandlung. Ich erhalte 2x wöchentlich Infusionen mit Selen, Vitamin C und Panthenol, dazu eine Vielfalt an Tabletten wie Zink, Alepa, Venoruton usw. Dazu zusätzlich täglich Selenase Trinkampullen...(Zahlt alles die Kasse!).....
An und für sich eine komplette alternative Krebsbehandlung.

Eigentlich wollte ich meine Erfahrungen erst weitergeben wenn meine Behandlung abgeschlossen ist, aber wenn ich lese wie schlecht es manchen geht...
Ich möchte hier nicht als Klugscheisser erscheinen, aber wenn es so vielen so schlecht geht und ich in ähnlicher Situation zum Skifahren gehen kann, könnte es doch irgendwie an diesen das Imunsystem unterstützenden Maßnahmen liegen.

Vielleicht hat der eine oder andere ähnliche Erfahrungen?

Auf jedenfall alles Gute für Euch alle.
Gruß Günter

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Birgit,

Nur zur allgemeinen Information,

zur Prothese:
Es kommt drauf an wo es im Endeffekt an Gewebe fehlt.
Wahrscheinlich passt die nicht mehr, ich habe es noch 6 Monate ausgegehalten dann wurde es Zeit
für eine neue. Mein ZA hatte viel Mühe damit, bis es passte war ich bestimmt an die 30mal in der Praxis.
Meine Erfahrung damit ist, die alte Prothese war viel zu breit ( durch starke Gewichtsabnahme), ein Fehler
vom ZA war das dies als Grundlage für die neue diente und dies hat ständig Entzündungen verursacht bis ich
radikal erklärte er solle die Breite zu vermindern. Jetzt ist alles ok.

Zum Haarausfall:
Das sagt dir der Strahlendoktor bei dem ausführlichem Gespräch, ich hatte keine Probleme, nur der Bart war
weg - aber den wird deine Mutter wohl kaum haben.

Zur Mundtrockenheit:
wie ich bislang vernommen habe - tritt bei die jedem auf.
Bei mir ist es erst nach 1 1/2 Jahren besser geworden, aber - das ist auch unterschiedlich.

Am Besten ihr durchlöchert mit euren Fragen den Strahlendoktor bei dem ausführlichen Gespräch weil der
die Diagnose kennt und Erfahrung hat.

Gruss Harry

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Günter,

Du sprichst mir aus der Seele, diese Zusatzbehandlung bei einem Naturheilpraktiker hatte ich leider erst 3 Monate
nach der Bestrahlung begonnen, und bin jetzt schon über ein Jahr in dieser Nebenbehandlung. Ich bin zufrieden und
es tut mir sehr gut. Nach der genauen Zusammenstellung muss ich mich das nächste Mal erkundigen - ich habs
einfach vergessen. Auf meiner Homepage http://www.hamualtoetting.de unter Tips / Tips / Ernährung, findest du
noch einige Hinweise.

Es ist hinreichend bekannt das die Ansichten der Erdenbürger gerade in dieser Richtung weit auseinander
klaffen, jeder muss eben auf seine Art glücklich werden.

Gruss Harry

Tonsillenkarzinom
 

Lieber Conny es tut mir unsagbar leid!Wie konnte es so schnell gehen?Viel Kraft und Zuversicht wünsche ich Dir...

Tonsillenkarzinom
 

Lieber Conny,

mein aufrichtiges Beileid.

Brigitte war ein Sonnenstrahl in diesem Forum und wir alle werden sie aufrichtig vermissen.

Dir wünsche ich die Kraft und Stärke, die Du benötigst um mit den kommenden Tagen und Nächten fertig zu werden.

Ursula

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Birgit!

Zur Prothese kann ich nichts sagen, zum Thema Haarausfall folgendes:

Bei mir sind während der Bestrahlung die Haare im Nackenbereich bis rauf zu den Ohren ausgefallen. Es sah aus wie die Tonsur eines Mönches und war so glatt, wie die Haut eines Neugeborenen.
Mittlerweile sind meine Bestrahlungen seit dem 13.12.02 beendet. Etwa 9 Wochen nach Bestrahlungsende sind die ersten feinen Flaumen wiedergekommen und wachsen seitdem wieder langsam zu neuen Haaren heran.
Wie heißt es so schön? Alles im Leben braucht seine Zeit.

An der Mundtrockenheit wird Deine Mutter nicht vorbeikommen. Nach Aussage meiner Ärzte ist dies eine strahlenbedingte Nebenwirkung, die individuell stark ausgeprägt sein kann und auch unterschiedlich lange dauern wird.
Es gibt zur Vorbehandlung jedoch Methoden, um die Schädigungen in Grenzen zu halten. An den verschiedenen Kliniken wird mit unterschiedlichen Medikamenten vorbehandelt, damit die Trockenheit nur vorübergehend, sei sie auch noch so lange, und nicht zu einer dauerhaften Schädigung wird. Hier im Forum haben Teilnehmer z.B. das Mittel Amifostin bekommen. Ich selber erhielt während der gesamten Strahlenbehandlung Selenampullen, die ich vor der Bestrahlung einnehmen mußte, da meine Ärzte von der Relation Wirkung/Nebenwirkung von Amifostin nicht überzeugt waren.

Vielleicht sollte sich Deine Mutter auch auf folgendes einstellen:
Es kann durchaus sein, daß die Zeit nach der Bestrahlung weitaus schlimmer werden kann als die eigentliche Zeit der Bestrahlung.
Aber auch dieses ist natürlich individuell verschieden.

Ansonsten gilt wie bei der gesamten Erkrankung und ihrer Therapie: Fragen, Fragen, Fragen und auf Antworten bestehen.

Alles Gute für Deine Mama und herzliche Grüße

Ursula

Tonsillenkarzinom
 

Hallo P. Baltes!

Auch ich bin eine der Krebspatienten, die mit einer PEG ausgestattet wurden und auch heute noch, 6 Monate nach der OP am 02.09.2002 / T4N2bMo , nur mit dieser künstlichen Ernährung lebt.
Ich habe nach der Bestrahlung nun wieder mit der Schlucktherapie angefangen und meine 4. Stunde gehabt.
Wenn es nicht zu neugierig erscheint, würde ich von Ihnen/Dir gerne wissen wieso, weshalb, warum
es mit dem Essen nicht klappt.

Ich würde mich über eine Antwort freuen.

Herzliche Grüße
Ursula

Tonsillenkarzinom
 

Hallo,
das, was Günter oben mitteilt, kann ich insgesamt nur bestätigen: Leider besteht offenbar eine ganz große Zurückhaltung bei den meisten Medizinern, während der "konventionellen" Krebstherapie "alternative" Wege (ergänzend) zuzulassen bzw. einzubeziehen. Für uns Betroffene ist es schon verdammt schwierig, erst einmal überhaupt einen Informationsüberblick zu bekommen (Ich empfehle persönlich zum Einstieg die "Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr" (www.biokrebs.de). Dann muss wohl jeder wirklich seinen eigenen Pfad suchen und gehen !
Besonders beim komplizierten Thema Nahrungsergänzung gibt es wohl kaum pauschale Ratschläge. Mein persönliches "Studium" hat, ähnlich wie bei Günter, ergeben, dass wohl insbesondere Selen recht positive Wirkungen zugesprochen werden. Andererseits muss beachtet werden, dass zwischen Selen (bestimmte Formen) und Vitamin C auch kontrapruduktive Wirkungen eintreten können. Man muss sich einfach individuell beraten lassen.
Noch ein vielleicht allgemeiner Tip aus eigener, ziemlich böser, Erfahrung: Bei mir ist nach 15 Bestrahlungen eine heftigste Herpes-Infektion aufgetreten, die den ganzen Mundraum hat zuquellen lassen und äußerst schmerzhaft ist. Mit Aciclovir ist das nach ca. einer Woche ganz gut in den Griff gekriegt worden. Man kann dieses Medikament, wenn man weiss, dass man schon mal Herpes hatte (wohl gar nicht so selten !) auch vorbeugend nehmen. Rat: Fragt im Zweifelsfalle Euren Strahlenarzt danach.

Da ich mit Amifostin behandelt werde, habe ich mich entschieden, mit zusätzlichen Medikamenten/Zusatzstoffen ansonsten möglichst sparsam zu sein (mögliche Wehchsel- und Kreuzwirkungen). Z.Zt. besonders, da ich wegen des Herpes auf "Astronautennahrung" umstellen musste (Ist aber gar nicht so schlimm !). Ich nehme ergänzend nur 5oo n g Selenase ein; die gut verträgliche Kombination mit Amifostin wird jedenfalls behauptet. Bis zum Ende der Strahlentherapie (noch 11 !) muß ich mich wohl auf das Ziel konzentrieren, überhaupt Nahrung zu mir zu nehmen. Danach will ich weiter sehen !

Gruss an Alle !

Tonsillenkarzinom ALTERNATIVEN ?
 

Hallo Günter und Andere zum Thema ALTERNATIVE THERAPIE,
ich stehe unmittelbar vor beginn der strahlentherapie und bin sehr interessiert an infos über diese flankierende oder alternative therapie ! herzlichen dank für alle hinweise !!! wer weiß was zu den "statistischen aussichten" wenn auf die strahlentherapie GANZ verzichtet wird ?
dirty_harry@web.de

Tonsillenkarzinom
 

Hallo dirty harry,
als Clint Eastwood wirst du keine allzu großen Probleme haben, sag ich mal so. Aber ansonsten?
Ich habe mich wirklich sehr ausführlich über Alternativen informiert und wollte bestimmt alles tun, um diese Bestrahlung/Chemo zu vermeiden. Aber alle, auch mein absolut alternativer (und darin sehr erfolgreicher) persönlicher Heilpraktiker haben mir immer gesagt: Du entscheidest dich letztendlich zwischen verbleibender Lebenszeit und höherer Lebensqualität.
Also habe ich mich für Lebenszeit entschieden und alles getan, um auch die Lebensqualität zu halten.
Ausschlaggebend sind für meinen "Super Halbzeitzustand" (15 von 30 Bestrahlungen 2 von 3 Chemo) nach meiner pers. Überzeugung die unterstützenden Maßnahmen wie bereits beschrieben. Bis auf die Mundtrockenheit, Geschmacks- und Bartverlust geht es mir ausgezeichnet, und das soll sich ja wieder legen. Ich gehe Skifahren und mache viele Dinge, zu denen ich seit Jahren nicht gekommen bin. Fast wie im Urlaub.
Meine persönliche Meinung: Wichtig ist vor allem, dass man damit sehr früh anfängt. Bei mir war es 4 Wochen vor Bestrahlungstermin, seitdem 2x wöchentlich Infusionen, täglich Selen !!! und andere Aufbautabletten.
Alles in allem bin ich mit meinem Zustand zufrieden und hoffe, dass er sich dem Ende zu nicht allzusehr verschlechtert.
Wir gehen halt alle eine Ochsentour. Wichtig ist allein, dass man es übersteht, möglichst gut übersteht und noch viele Jahre vor sich hat.
Mein Chirurg, der Professor, hat mir gesagt, dass ich nach seiner Erfahrung alle Chancen der Welt habe, wenn ich es so mache. Er muss es wissen, hat er doch fast nur mit dieser Krankheit zu tun. Ich habe auf ihn gehört und wünsche wiklich von ganzem Herzen, dass er Recht behält.
Wenn jemand wissen will, was ich so allen nehme, kein Problem. Bitte E-Mail angeben.
Alles Gute an euch alle
Günter

Tonsillenkarzinom, Frage an Günter
 

Hallo Günter, vielen Dank für Deine WERTVOLLEN und POSITIVEN Infos.
Du schreibst : Wenn jemand wissen will, was ich so allen nehme, kein Problem. Bitte E-Mail angeben ....

gerne : dirty_harry@web.de

Weiter ALLES GUTE auf Deinem positiven Weg !

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Günter,

es wäre doch nicht schlecht wenn du deine Tips mit den bisherigen Erfahrungen an mich schicken
würdest als Ergänzung für meine Homepage http:/www.hamualtoetting.de so haben wir alle etwas davon

Gruss Harry

Tonsillenkarzinom
 

Vorige Woche habe ich Euer Forum gefunden und habe mich erst einmal durch alle Beiträge durchgekämpft.Ich hatte zwar kein Tonsillenkarzinom, sondern ein Rachenhinterwandkarzinom aber die Probleme sind zum größten Teil identisch. Ich hoffe also Ihr habt nichts dagegen wenn ich ein kleines bißchen mitmische.Erst einmal zu mir: Bin 51, wurde 08 und 09.02 operiert. Karzinom wurde gelasert und auf beiden Seiten die Lymphknoten entfernt, anschließend 37 Bestrahlungen. Habe alle Nebenwirkungen genossen und genieße sie zum Teil noch heute, aber es geht deutlich aufwärts. Euer Forum finde ich Klasse, vor allen Dingen weil nicht immer Trübsal geblasen wird und weil die Informationen wirklich gut sind. Einen kleinen Tip habe ich auch noch zum Schluß, gegen Hustenreiz und Kratzen im Hals helfen Malzgetränke ganz toll.

Liebe Grüße

Jutta

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Jutta,

herzlich Willkommen in unserer Runde, viele von uns - auch ich - werden das Gröbste hinter
sich haben. Einer packt es ganz gut den anderen wiederum haut es fast zusammen. Du hast recht
das es recht locker zugeht - warum auch nicht. So traurig es auch manchmal ist wenn einer aus
der Runde ausscheiden muss aber das Rad muss sich weiterdrehen was auch immer passiert.

Du hast gut daran getan alles durchzulesen, unser Raipa hätte sicher ein paar lustige Plappermäulchen
bereit, tja - wo steckt er denn, der Raipa? Wohnmobil holen und dann ab die Post, er wird doch wohl
nicht Richtung Irak unterwegs sein?

Dir liebe Jutta wünsche ich das du alles gut verkraftest und sollte sich in deinem Kranheitsverlauf etwas
herauskristallisieren was nicht unter das "schon viel beschriebene" fällt, teile es uns mit, und sollte etwas
für meine Homepage geeignet sein musst du das gesondert an mich senden weil ich nichts aus dem
Forum abpinseln darf (aus rechtlicher Sicht) . Näheres auf meiner Homepage :

http://www.hamualtoetting.de unter "Ihre Tips"

Gruss Harry

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Günter,

mein Mann wurde am 11.Februar im Schwabinger operiert. Es wurde die linke Tonsille plus Karzinom entfernt.

Er hat sich schnell erholt, ja auch wir helfen mit Vitaminen und Mineralien nach und er bekommt nun seit gestern Bestrahlungen.

Vielleicht könntest Du mir mitteilen, ob all die guten Dinge, die Du bekommst von der AOK bezahlt werden und wie Dein Arzt heißt, der das verschreibt.

Freue mich, daß es Dir so gut geht, nur weiter so.

Gruß Delia