Rippenfellkrebs
 

Hallo Dennis,
die Erstattung durch die BG ist immer besser. Also lasst unbedingt die Erkrankung dort anerkennen. Das macht eigentlich keine Probleme. Vor allem bekommt der Erkrankte eine Rente von der BG - neben allen Medikamenten und Fahrtkosten etc.

Das einzige ist, dass die BG-Rente auf die gesetzliche Rente angerechent wird. D.h., dass die gesetzliche Rente um einen Anteil vermindert wird = aber am Ende kommt ja immer noch mehr raus als sonst. Diese Hilfe sollte man wirklich in Anspruch nehmen, um die zusätzlichen Kosten zumindest abzudecken.

Gruß, Sonja (sunniee)

Rippenfellkrebs
 

Hi Dennis,
ich kann mich den anderen nur anschließen, kümmert Euch so schnell wie möglich um die Anerkennung. Die BG zahlt bei meinem Vater alles anstandslos, was man von den Krankenkassen nicht behaupten kann. Z.B. hat mein Vater die erste Hyperthermie selbst vorfinanzieren müssen, da die Krankenkasse sie nicht bezahlen wollte. Er hat das Geld aber dann von der BG wiederbekommen, als die Anerkennung durch war. Auch alle weiteren Behandlungen und Medikamente sind danach ohne Ausnahme von der BG bezahlt worden.
Viele Grüße
Soni

Rippenfellkrebs
 

Ich bin so wütend! Mein Vater hat wochenlang Schmerzen, die immer unerträglicher wurden. Die letzten Tage ist er zwischen Hausarzt, Lungenfacharzt und Schmerztherapeut nur hin und hergerannt und hat sich vor Schmerzen gewunden wie ein Tier. Meine Mam hat es heute nicht mehr ausgehalten und hat ihn ins Krankenhaus geschleppt, weil er da eigentlich nicht hin wollte. Er hat sich entschieden (sagte ich ja schon bereits) nichts zu machen (OP, Bestrahlung, Chemo usw). Und was haben die im Krankenhaus herausgefunden???? Er hat Wasser was so dermassen drückt!! Was sind das heutzutage alles für unfähige Ärzte an die mein Vater immer gerät? Ich meine, einmal ein Ultraschall und man hätte es gesehen. Stattdessen, verschreiben sie ihm zich Schmerzmittel, dass er damit einen Handel aufmachen könnte und überlässt ihn sich selbst. Unfassbar alles. Ich als Laie habe schon 1000 mal bei meinen Recherchen gelesen, dass Wasseransammlungen häufig vorkommen und dann punktiert werden muß. Bei ihm wurde zuletzt im Januar punktiert. Auch weiß ich das je öfter man punktiert, dass Wasser wieder schneller nachläuft. Warum sind die heutigen Ärzte so. Ist doch schon schlimm genug, dass man diese besch... Krankheit nicht heilen kann aber dann erwarte ich verdammt nochmal, die bestmöglichste Behandlung für meinen Vater, was die Schmerzbehandlung angeht. Zumal die Kosten ja durch die BG abgedeckt sind. Sorry aber ich musste meiner Wut Luft machen.

Sunnie: Vielen lieben Dank für Deine E-M@il!!!!

Rippenfellkrebs
 

Hallo Alex,

vielleicht kann man vieles daran fest machen, dass diese Krankheit einfach sehr selten ist, und deshalb viele Ärzte einfach nicht wissen, was zu tun ist. Das aber auch der Lungenarzt nicht mal daran denkt, dass sich erneut Wasser angesammelt haben könnte, find ich auch sehr traurig, zumal ja im Januar schon einmal punktiert wurde.

Herbert hatte bislang ziemlich viel glück mit den Ärzten in und um Hannover. Wir haben uns für den Weg mit Chemo, Bestrahlung und was da noch kommen kann entschieden. Durch meine Internetrecherche und insbesondere auch durch dieses Forum sind wir auf die Thoraxklinik Heidelberg gestoßen. Mein Schwiegervater hat schon am Donnerstag einen Termin dort bekommen. Mal sehen, wie es dort so läuft.

Herbert bekommt nunmehr auch schon Schmerzmittel mit Morphium. Ich hoffe, Deinem Dad geht es nach der Punktion wieder besser.

Viele liebe Grüße

Dennis

Rippenfellkrebs
 

Hallo Dennis, ich finde es gut, dass Ihr Euch für die thoraxklinik in Heidelberg entschieden habt. Diesen Artikel habe ich auch im letzten Jahr als mein Mann und ich zur Kur in Bad Reichenhall waren gelesen. Die Ärzte dort unten haben keine Meinung dazu gehabt. Ich habe dann von zu Hause aus die Klinik angeschrieben und dank der schnellen Antwort hat man meinem Mann noch 7 wundervolle Monate geschenkt,.Morgen ist es ein Jahr her, dass wir nach Heidelberg fahren durften. Hätten die Ärzte hier in Norddeutschland nicht alles so verschlammpt, hätte mein Mann sicher bessere Chancen gehabt. doch hier hat man fast eineinhalb Jahre nur mal geröngt oder ein Ultraschall gemacht. Leider ist mein Mann heute vor 22 wochen verstorben.
Doch die Thoraxklinik ist einfach super, Ärzte, Schwestern und Pflegepersonal einmalig. Solltest Du auch einmal hinkommen, bestell Frau Dr. Sanchez, dem Pfleger Peter, Schwester Brigitte und allen anderen viele liebe Grüße von Inge Domurath von der Nordsee.
Ich wünsche euch alles, alles liebe und Gute und viel Glück, Ihr werdet es schon schaffen.
Viele liebe Grüße
Inge

Rippenfellkrebs
 

Hallo Inge,

es tut mir leid, dass Dein Mann den Kampf gegen diese schreckliche Krankheit verloren hat. Ich finde es schön, dass Du weiterhin in diesem Forum aktiv bist und den Betroffenen Mut machst.

Auf jeden Fall werde ich auch demnächst nach Heidelberg runter fahren, vielleicht wenn Herbert für einige Tage stationär behandelt wird. Natürlich werde ich dann viele liebe Grüße von Dir ausrichten.

Behalte den Kopf oben...

Dennis

Rippenfellkrebs
 

Hallo Dennis und Inge,

wir kommen auch aus dem norddeutschen Raum. Inge, war Dein Mann auch in Grosshansdorf und HH in Behandlung? Mein Vater hat nach wie vor mittlere bis starke Schmerzen. Punktieren wollen sie nicht, da sie es noch nicht für behandlungswürdig halten. Nun bekommt er weiterhin das Schmerzpflaster und sage und schreibe 10 Tabletten, 3 mal täglich Tropfen ach und noch was gegen Verstopfung. Der Schmerztherapeut heute meinte, er müsse Geduld haben, denn es dauert bis man richtig gut eingestellt ist. Mein Dad wurde nur geröntgt und man sieht keine verschlechterung zum letzten bild. Nun nochmal meine Frage, denn wir haben unterschiedliche Aussagen gehört. Kann man auf dem Röntgenbild überhaupt viel sehen. Haben gehört, dass man es nur auf dem CT sehen kann. Wie sind da eure Erfahrungen? Auch ist seine rechte Seite äußerlich dicker geworden, wie ein Ei.

Dennis: mein Vater lehnt es ab sich einer Chemo, Bestrahlung oder Studie zu unterziehen. Einerseits kann ich ihn verstehen, andererseits hätte ich auch die Hoffnung aber ich respektiere es. Mein Vater ist gerade 52 Jahre alt geworden. Diagnostiziert im Februar 2003, nach Beschwerden seit Okt. 2002. Ich drücke Euch ganz ganz doll die Daumen!!!! Nimmt Herbert denn schon Medikamente? Würde mich sehr interessieren, welche? Liebe Grüße Alex

Rippenfellkrebs
 

Hallo alex, mein Mann war zuerst in Sanderbusch, wo im >Januar 2002 die Krankheit festgestellt wurde. Hier hat man jedoch 1,5 Jahre außer Röntgen oder Ultraschall nichts gemacht. Im Februar 2002 ist in Bremen einmal Wasser punktiert worden, da die BG ein eigenes Gutachten haben wollte. Das Ergebnis war das gleiche Pleuramesotheliom. Der Lungenfacharzt, der sich wohl auch keinen Rat wußte, schickte meinen Mann im Juli 2002 zur Kur nach Bad Reichenhall. Zum Glück durfte ich immer mit. Hier bekam mein Mann ein Sauerstoffgerät, da sein Sauerstoffgehalt im Blut sehr schlecht war. durch Zufall habe ich hier den Bericht der Thoraxklinik in Heidelberg gelesen, dass Prof. Manegold eine neue Chemo hätte, die zwar noch keine Heilung aber Linderung bringen würde. Zum Glück hat mein Mann keine Schmerzen gehabt, außer starke Hustenanfälle. In Bad Reichenhall hat man uns nach 14 Tagen nach Hause gebracht,. da man dort befürchtet hat, mein Mann würde dort versterben. Von dem Artikel hielten die Ärzte in der Kurklinik nichts.
Also habe ich zu Hause die thoraxklinik und die Uniklinik in Lübeck angeschrieben. Lübeck hat sich auch gemeldet - wegen Hyperthermie - sagte mir aber gleich, das man für diese Behandlung eine gute Kondition haben muß. die hatte mein Mann leider nicht. Er wog zu dem Zeitpunkt noch 41 kg. Aber die Ärztin bot mir an, sich um einen anderen Behandlungsplatz in Hamburg zu bemühen. Doch Heidelberg war schneller. Also hat uns genau heute vor einem Jahr, am 12.08.2002 der Fahrdienst der Thoraxklinik abgeholt. am anderen Tag wurde in CT gemacht. Es ist richtig, das nur eine CT-aufnahme alles genau anzeigt, wo Tumore und wo Wasser ansammlungen sind,.
am 15.08.2002 bekam mein Mann die erste Chemo und am 22.08.2002 die nächste. Dann war eine Woche Pause und dann wieder 2 x Chemo. am 16.09.2002 durften wir dann das erste mal wieder nach Hause und am 25.09. ging es wieder nach Heidelberg. Diese Behandlung wurde bis Ende Dezember durchgeführt. Der nächste Kontrolltermin war der 16.01.2003. Es ging meinem Mann wesentlich besser. Er wog inzwischen 48 kg und Er konnte wieder alleine mit seinem Sauerstoffgerät laufen, brauchte fast keinen Rollstuhl, bekam wesentlich besser Luft, er war einfach gut drauf. Mitte Februar kamen Magenschmerzen dazu und die Luft wurde wieder knapper. Es wurde dann in Aurich 2 x Wasser punktiert aus dem Bauchraum und in Heidelberg wo wir am 28.02.2003 hinfuhren konnte man leider auch nichts mehr machen, überall Tumore. Dies habe ich meinem Mann nicht gesagt. Ere bekam jetzt Medikamente gegen die Wasseransammlungen und wir sollten erst einmal wieder nach Hause fahren. am 06.03. sind wir gefahren und am 10.03.2003 ist mein Mann nachts um 3.15 Uhr im Alter von 58 Jahren verstorben. Er hat bis zuletzt gesagt, ich schaff das, wenn ich die Medikamente verbraucht habe, fahren wir wieder nach Heidelberg. Er hat nie aufgegeben. doch der Krebs war stärker.
also Alex laßt Euch nicht abwimmeln, wenn ich seinerzeit dieses Krebsforum gekannt hätte, wäre vieles besser gelaufen. Es gibt gute Ärzte und trotz allem war Heidelberg eine Super-Adresse. Dank der guten Behandlung der Ärzte und des Pflegepersonals sind uns noch 7 wundervolle Monate geschenkt worden. Je früher etwas getan wird, je mehr kann man erreichen. Versucht es in Heidelberg, hier gibt es außer Chemo auch andere Behandlungsmethoden. Informiert Euch doch wenigstens einmal. Je eher um so besser.
Ihr schafft das, ich drücke euch ganz fest die Daumen,
viele liebe Grüße von Inge

Rippenfellkrebs
 

Hallo Dennis,
du fragst nach, wie die Aufnahme in den Alimta Programm ausschaut. In Nürnberg hat mein Schwiegervater glück gehabt und ist dort in die Studie hineingekommen. Es wurden nur vier Personen aufgenommen, jährlich erkranken aber momentan ca. 15 Personen im Raum Nürnberg an diesen Krebs. Heute stand in unserem Schwabacher Tagblatt ein Bericht über die Behandlung mit Alimta und das dies für alle Patienten mit Rippenfellkrebs Hoffnung geben kann.
Weiter stand auch drinnen, wer interesiert ist kann sich dort beim Klinikum melden.


Hallo Alex, vielleicht solltest Du Deinen Vater mehr über das Alimta Programm erzählen. Dies ist echt ein Hoffnungsschimmer für uns alle. Mein Schwiegervater wollte auch zuerst unbedingt nichts machen, wir wollten dies auch zuerst akzeptieren, jedoch als wir von Alimta hörten, machten wir doch immer mehr Druck und nun ist er froh, dass er in dies Studie hineingekommen ist.

Hallo Sonja R., wie lange hat die Anerkennung bei der BG gedauert bis sie durch war?

Gruß Gitti

Rippenfellkrebs
 

Hallo,

gestern hatte Herbert einen ersten Untersuchungstermin in der Thoraxklinik in Heidelberg. Leider war der erste Eindruck in der Ambulanz nicht so toll und eher von Desinteresse geprägt – sehr schade.

Als meine Schwiegermutter jedoch darauf hinwies, dass Herr Prof. Dr. Drings angeboten hatte, diesen ambulanten Vorstellungstermin zu vereinbaren, hat man diesem wohl noch kurz die bisherigen Unterlagen vorgelegt und danach lief es doch recht positiv weiter. Am nächsten Mittwoch hat Herbert jetzt einen mehrtägigen Untersuchungsmarathon vor sich. Im Anschluss sollen die Behandlungsmöglichkeiten besprochen werden. Mal sehen wie es dann weitergeht.

Der Austausch hier im Forum ist hilfreich und sehr warmherzig, das hilft in dieser harten Zeit. Danke... Dennis

Rippenfellkrebs
 

hallo auch mein vater hat seit februar 2003 das epitheloid pleuramesotheliom. Bisher war ich immer stille mitleserin. meinem vater ging es bis vor kurzem noch sehr gut mit der krankheit. auch jetzt hat er noch keinerlei atembeschwerden, nur er hat so rasant starke schmerzen bekommen und hat auch zusehendst abgenommen. das ging jetzt innerhalb von 4 wochen sehr sehr schnell. auch er möchte sich nicht behandeln lassen. wir haben uns sehr über die möglichkeiten informiert und er ist zu dem schluß gekommen, dass es nichts bringt wenn die diagnosen das leben um ca. 3 monate verlängert und dann unter welchem noch zusätzlichen leiden für ihn und seine angehörigen.es ist teilweise schwer damit umzugehen, desshalb alex kann ich dich sehr gut verstehen. er nimmt momentan valeron und novasolmintropfen und ein schmerzpflaster. er hat trotzdem die dosis erst vor kurzem drastisch erhöht worden ist unsagbar dolle schmerzen und will morgen ins krankenhaus. er möchte aber auch nicht wissen, wie weit der krebs evtl. schon gegangen ist.er möchte nur solange wie möglich keine schmerzen. von den ärzten übrigens auch im norden, hat sich mein vater auch schon verabschiedet. er hat auch kein vertrauen mehr zu ihnen, denn es kann ihm keiner wirklich helfen, wenigstens schmerzfrei zu sein. ich hoffe er bekommt morgen endlich hilfe im krankenhaus. bitte drückt mir die daumen. LG Monika

Rippenfellkrebs
 

hallo auch mein vater hat seit februar 2003 das epitheloid pleuramesotheliom. Bisher war ich immer stille mitleserin. meinem vater ging es bis vor kurzem noch sehr gut mit der krankheit. auch jetzt hat er noch keinerlei atembeschwerden, nur er hat so rasant starke schmerzen bekommen und hat auch zusehendst abgenommen. das ging jetzt innerhalb von 4 wochen sehr sehr schnell. auch er möchte sich nicht behandeln lassen. wir haben uns sehr über die möglichkeiten informiert und er ist zu dem schluß gekommen, dass es nichts bringt wenn die diagnosen das leben um ca. 3 monate verlängert und dann unter welchem noch zusätzlichen leiden für ihn und seine angehörigen.es ist teilweise schwer damit umzugehen, desshalb alex kann ich dich sehr gut verstehen. er nimmt momentan valeron und novasolmintropfen und ein schmerzpflaster. er hat trotzdem die dosis erst vor kurzem drastisch erhöht worden ist unsagbar dolle schmerzen und will morgen ins krankenhaus. er möchte aber auch nicht wissen, wie weit der krebs evtl. schon gegangen ist.er möchte nur solange wie möglich keine schmerzen. von den ärzten übrigens auch im norden, hat sich mein vater auch schon verabschiedet. er hat auch kein vertrauen mehr zu ihnen, denn es kann ihm keiner wirklich helfen, wenigstens schmerzfrei zu sein. ich hoffe er bekommt morgen endlich hilfe im krankenhaus. bitte drückt mir die daumen. LG Monika

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Liebe Monika,

ich habe schon lange hier im Forum nicht mehr mitgelesen, bin eben dann ueber email doch auf dein letztes Posting gestossen. Ich muss sagen dass mich deine Geschichte bzw. die Geschichte deines Vaters sehr bewegt hat. Alles was du von deinem Papa geschrieben hast haette auch auf meinen Vater zugetroffen. Er hat es was diese grausame Krankheit angeht, ganz genau so auf sich genommen wie dein Vater.. Er hat sich auch ganz gegen Chemo und Operationen ausgesprochen, wollte einfach nur seinen Frieden haben, in seinen letzten Monaten zu Hause sein und so schmerzfrei wie moeglich leben. Alles hat er im Endeffekt auch bekommen und das gibt mir nun auch einigermassen Frieden. Ich bin stolz auf ihn dass er sich ueber alles was ihm vorgeschlagen wurde und was ihm nicht gepasst hat hinweggesetzt hat, auch wenn es fuer uns Familienangehoerigen nicht unbedingt einfach war uns damit abzufinden. Ich bin froh dass er zu Hause im Kreise seiner Familie - obwohl ich leider in den letzten Stunden nicht bei ihm sein konnte - seinen wohlverdienten Frieden gefunden hat.

Ich wollte euch an dieser Stelle nur ganz viel Kraft und Zuversicht aussprechen. Ich denke an euch und hoffe dass ihr noch ein lange schoene Zeit miteinander verbringen duerft. Gebt bitte nie die Hoffnung auf.

Alles, alles Gute wuenscht euch

Regina

Rippenfellkrebs
 

Hallo Alex,

auf Grund der zunehmenden Schmerzen wird Herbert wohl am Dienstag schon wieder nach Heidelberg fahren. Die Lungenärztin meinte, dass sich wohl auch wieder Wasser angesammelt hat.

Anfangs war Paracetamol ausreichend, jetzt nimmt Herbert Tilidin. Leider gibt es einen kleinen Bereich, der durch das Schmerzmittel nicht richtig erfasst wird und ihm so manche schlaflose Nacht bereitet. Ich hoffe, dass die Leute in Heidelberg das in den Griff bekommen.

Viele liebe Grüße

Dennis

Rippenfellkrebs
 

Hallo Dennis, mein Vater hat am Freitag auch einen Termin in Grosshansdorf, bezüglich seiner Schmerzen. Am Anfang hat er auch Paracetamol genommen und Diclofenac. Damit ist er auch anfangs gut gefahren, ach und Tramal kam dann auch dazu. Mittlerweile werden die Schmerzen täglich schlimmer und er schluckt diverse Tabletten, Tropfen usw. Nebenwirkungen sind Übelkeit und starkes Schwitzen. Ich hoffe das ihm die Ärzte am Freitag helfen können und sich auch mal mit Heidelberg kurzschliessen. Ich drücke Euch auch ganz doll die Daumen. Liebe Grüße Alex