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AW: Brauche Hilfe!!!
@Heike
Den ca 50 Lungenmetastasen ist mit einer neuartigen Lasertherapie zu Leibe gerückt worden, die wohl hauptsächlich in Coswig angeboten wird. Ich weiß jetzt allerdings nicht, ob dies durch die andere Struktur des Lungengewebes nur dort möglich ist, oder ob man dies auch auf die Leber übertragen kann. Die Leber ist ja ein etwas dickerer und festerer Klumpen als so ein Lungenflügel. Aber danach fragen solltest Du trotzdem auf jeden Fall. Es ist übrigens schön zu hören, dass Mike wieder etwas Hoffnung geschöpft hat! Alles Liebe und ein dicker Knuddel! Astreya |
AW: Brauche Hilfe!!!
Hallo Heike!
Wieder mal ist Daumendrücken angesagt - ich drücke sie für Euch ganz fest Morgen :). Es freut mich, dass Mike wieder etwas zuversichtlicher ist und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Ihr noch viel schöne Zeit miteinander verbringen dürft. Heike, ich glaube, dass niemand hier denkt, dass alles wieder gut wird und es ist so verdammt schwer anzunehmen, dass die Zeit begrenzt ist, dann die Angst vor dem, was unausweichlich auf Euch zukommen wird - früher oder später - ich hoffe viiiiel später... Kann mir gut vorstellen, was sich in Deinem Kopf abspielt :( - und Du mußt nicht immer "stark" sein, auch zusammen weinen ist etwas Besonderes, etwas was verbindet... Frag´nicht danach, ob es ein gemeinsames Weihnachten geben wird oder einen gemeinsamen Sommerurlaub nächstes Jahr... Erstens bekommst Du darauf keine Antwort und zweitens sollte im Vordergrund stehen das Hier und Jetzt zu leben und solange es Mike gut geht, solltet Ihr das auch wirklich nutzen. Ich weiß, es ist leichter gesagt als getan und im Hinterkopf dröhnt immer das Damoklesschwert :(, es gelingt kaum abzuschalten. Wenn ich zurückdenke an "unsere" Zeit vor einem Jahr, wenn ich denke, ja es wird mir ganz schwer ums Herz, aber ich bin sehr dankbar und froh, dass wir zusammen gelacht, zusammen geweint haben, zusammen noch dies oder jenes erlebt haben - es sind diese Dinge, die bleiben, die Erinnerungen... Liebe Heike, ich wünsche Euch für Morgen, dass Ihr gestärkt aus dem Gespräch kommt :knuddel::knuddel::knuddel:. Ich werde Euch in Gedanken begleiten Elke |
AW: Brauche Hilfe!!!
Hey Heike,
weiss nicht ob ich es morgens tagsüber ins KK schaffe. Meine Kollegin ist krank und bei uns ist die Hölle los. Aber ich werde es trotzdem schaffen ganz feste die Daumen zu drücken, und denke an euch. Und ich finde es super, das Mike einen neuen "Strohhalm" hat. Ich glaube ganz ganz fest an euch |
AW: Brauche Hilfe!!!
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AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike!
Auch ich denke morgen an Euch! Lg Sanni |
AW: Brauche Hilfe!!!
Hallo Heike!
Ich denk an Euch und wünsch Euch Glück.... Christinehttp://www.animaatjes.de/bilder/g/gl.../luck00066.gif |
AW: Brauche Hilfe!!!
Ihr lieben,
ich kann mich nur vom handy melden,Lappi ist außer gefecht. Und jetzt hat ich schon sooo viel geschrieben und dann war alles weg. :-( habe mir jetzt den befund für morgen durchgelesen. Also,kein Aszites! Pankreas überlagert Milz vergrößert bei einer länge von 130mm Leber mit multiplen echoarmen herden. Die größte meta 4.9*3,8cm andere ähnlich. Es mußte ein deutlicher progress der Metastisierung festgestellt werden. Die TumorMarker steigen exorbitant an. 22.5.2009 ~ CA 19-9: 22500 jetzt 52500 Deshalb möglicher einschluß in studie mit einem neuen VEGF Inhibator. So,sonst alles gut. Ist grad ganz schön viel und ich will und kann jetzt nicht danach gucken was das alles heißt. Nun hoffen wir auf morgen. Die Angst ist schon wieder ganz schön stark,aber wir schaffen den morgigen tag. Kann mich sicher nicht nochmal meld. Termin ist um zwölf. Machen gegen zehn los. Bin euch allem dankbar,kann jetzt leider nicht auf jeden reagieren. Bitte nicht böse sein. bis später ihr lieben eure besorgte Heike |
AW: Brauche Hilfe!!!
Huhu!
Komm mal schnell vorbei geflitzt, und lass dich wissen das meine Daumen immer noch gedrückt sind. Es gibt bestimmt einen Weg! Drück dich :knuddel: |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike,
auch ich reihe mich ein in die Menge der Daumendrücker, ich denke ab 12 Uhr gaaaaaanz doll an Euch, hoffentlich müßt Ihr nicht so lange warten und bekommt die Infos, die Ihr braucht, die Euch Kraft und Hoffnung geben. :knuddel: Bis später, Andrea |
AW: Brauche Hilfe!!!
liebe heike, all meine gedanken und guten wünsche sind bei euch. meine daumen sind natürlich gedrückt und mein draht nach "oben" glüht.
bussi, tina. |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike
auch aus Graz ein gaaaaanz festes Daumendrücken für euch!!!!! Claudia |
AW: Brauche Hilfe!!!
Heute ganz fest *drück drück drück* das was gutes bei rumkommt!
Denk an Euch und drück Dich, Julia |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike, lieber Mike,
auch ich bin mit meinen Gedanken und guten Wünschen bei Euch. Klar schafft Ihr diesen Tag gemeinsam! Kirsten. |
AW: Brauche Hilfe!!!
auch ich bin da und denk an euch!!!!
ach heike,... wie gern wär ich jetzt an deiner seite! ich weiß so ganz genau was du fühlst.... :( eine liebe umarmung verena |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike,
ich bin in Gedanken bei euch!!! :knuddel: Ela |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike, lieber Mike, ich denke heute an Euch!
elisabethh.1900 |
AW: Brauche Hilfe!!!
:winke:Hallo Heike und Mike!
Habe mich lang nicht bei euch gemeldet, war aber immer hier als stille Leserin unterwegs. Sicherlich seid ihr jetzt schon unterwegs. In Gedanken bin ich immer ganz nah bei euch. Ich wünsche euch für den heutigen Termin alles erdenklich Gute, möge der "Strohhalm" für Mike ganz fest und stark sein. LG Polly! |
AW: Brauche Hilfe!!!
Ihr lieben,sind unterwegs.
Die Angst vor dem was kommt schnürt mir die kehle zu. muß permanent auf toilette vor aufregung. Ich danke euch und hoffe auf ganz viel unterstützung von oben. Meine Mama wird aufpassen. Der Himmel weint. Liebe Polly hab dir grad beim daumendrücker geschrieben. Wie geht es dir? Ingrid,erhälst du meine sms oder klappt das nicht ins Össiland? Deine habe ich bekommen. lg Heike |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike!
Ich denk´an Euch und drücke gaaanz fest die Daumen :knuddel: lg Elke |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike,
auch ich denke an euch und wünsche euch nur das Beste (vielleicht anstatt eines Strohhalms einen ganzen Strohballen). :knuddel: Elbi |
AW: Brauche Hilfe!!!
HeikeHeikeHeike... bin bei Dir bin bei Dir bin bei Dir....
Ich kann gar nichts anderes mehr denken, so gehts stakkatohaft immer in meinem Gehirn weiter!!!!!!!!! *hab schon aua Daumen* Ich drück Euch beide!!! |
AW: Brauche Hilfe!!!
Und drück und drück und drück..................
In Gedanken bei euch....... |
AW: Brauche Hilfe!!!
Könnt ihr noch zwei Daumen brauchen? Meine beiden drücken auch ganz doll!
LG ELke |
AW: Brauche Hilfe!!!
Ich auch
LG Sadie |
AW: Brauche Hilfe!!!
Ich drücke auch weiter....
Ich fahr mal fix einkaufen, vielleicht gibt es ja schon eine Nachricht, wenn ich später wieder hereinschaue... *weiterganzfestdieDaumendrücke* Bis nachher, Andrea |
AW: Brauche Hilfe!!!
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Liebe Heike!
Nun habt ihr den Termin sicher schon hinter euch gebracht. Die ganze Zeit konnte ich an nichts anderes denken. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es eine Therapie gibt, unter der die Metastasen bei Mike wieder schrumpfen. Meine Onkologin sagt immer, es stehen noch viele Chemos zur Verfügung, wenn die eine nicht mehr wirkt. Danke auch deiner Nachfrage nach meinem Befinden. Die Chemo vertrage ich nicht so besonders, am Tag danach ist mir übel und ich muss mich oft übergeben:eek:. Dann gehts wieder besser. Die Kräfte sind nicht mehr so wie früher, muss mich oft ausruhen und bin schnell ausser Puste. Aber damit kann ich leben. Am wohlsten fühle ich mich immer in den 3 Wochen Chemopause, auf die freue ich mich schon immer(man wird ja bescheiden). Sonne geniessen wäre schön, bei diesem Mistwetter, aber es soll ja besser werden. Ich wünsche euch beiden jedenfalls ganz viel Sonnenschein und neuen Optimismus im Gepäck auf eurer Fahrt zurück nach Hause. LG Polly |
AW: Brauche Hilfe!!!
Hallo ihr lieben,
da sind wir. Vielen vielen Dank fürs dauemendrücken. Zumindest haben wir jetzt eins, klare Wege. Wohin die führen ist die andere Seite. Viel Hoffnung wurde nicht gemacht. Liebe Elisabeth, du hattest mir mal einen Link geschickt vom letzten Samstag,den Vortrag in DD. OA Folbrecht, dort waren wir heute ( Polly warst du auch bei ihm?), hilet dort einen Vortrag über neueste ENtwicklungen in der Therapiemöglichkeiten. Leider gibt es Momentan nicht sehr viel neues und alles was dort vorgestellt wurde war nicht wirklich was neues. Ich probiere es mal etwas übersichtig zu erklären. Also,uns wurde ja in Chemnitz auch gesagt das es noch viele Möglichkeiten gibt. Dem ist leider nicht so. Misteltherapie und Hyperthermie scheidet weiterhin aus. Könnte man zwar machen wenn wir es unbedingt wöllten,verspricht aber keine Veränderung oder Besserung. Außer Anstrengung ( und grad die Hyper ganzkörpig zerrt) würde es uns nichts bringen. Die Chemo direkt in die Leber scheidet ebenso aus da man da den Restkörper aussen vor lassen würde. Und bei dieser Diagnose die wir haben muß man davon aus gehen das auch anderswo Metastasen schlummern die nur bisher durch die Chemo noch im Zaum auf minimalen Stand gehalten werden. (DAs war heute der größte Hammer für uns) Es sind zwar keine Anhaltspunkte zu sehen,aber man muß wohl davon ausgehen. Irgendwo auch logisch. Wenn wir also die Chemo nur auf die Leber gehen lassen ist der Restkörper ungeschützt. Das wollen wir auch nicht. Sirt sowie Litt scheidet ebenso aus, wären zwar Möglichkeiten,jedoch nicht mehr bei der Anzahl der Metas. Zum beispiel wird ja bei der Litt direkt in die Leber gegangen zur Metastase und diese sowie gesundes Gewebe rundrum weggebrannt. Nun stellt euch das bei 40 Metas vor,wovon ca.10 - 15 Stück eine Größe von 4 - 5cm Größe haben. Was soll da von der Leber übrige bleiben. Es ist einfach schon zu weit fortgeschritten. Auch da die Marker in den letzten 4 Wochen um 30000 in die Höhe geschossen sind muß nächste Woche so oder so weiter gemacht werden , ob mit oder ohne Studie. Da sind wir beim Thema. Die Studie besteht in Zusammenhang mit Chemo. Die Chemo heißt Fufox,besteht aber nicht mehr aus 5Fu,Oxali und Folinsäure, sondern das Oxali wird ausgetauscht gegen IRINOCETAN. (kennt / bekommt das jemand?) Das Oxaliplatin war auch der Grund das kein Avastin gegeben wurde. Die Studie steht jetzt erst vor der Zulassund und bis Freitag entscheidet sich nun erst ob sie überhaupt schon gemacht werden darf oder nicht. Der Doc meinte in 6 Wochen spätestens steht die Zulassung,aber solange können wir nicht warten. Sie heißt bis jetzt BAY 73-4506/111656 Folfiri/ Folfox Erst nach Zulassung erhält sie dann wohl einen richtigen Namen. Das darüber noch gar keine Ergebnisse ausser aus dem Labor vorliegen,bereitet mir etwas Magenschmerzen. Aber wir haben keine Alternative, Die Studie würde dann mit benannter Chemo stattfinden und zusätzlich gäbe es dann eine Tablette pro Tag. Dieser Wirkstoff ist ähnlich dem Avastin,ein Antikörper. Das Avastin bezieht sich auf ein paar Zellen der Metas von Mike. In der Studie enthaltenes Medikament bezieht sich auf mehrere Zellen der Metas. Es KÖNNTE an mehrere Stellen das Wachstum stoppen. Verhindert die Gefäßneubildung sowie ist für die Gefäßwachstumshemmung. Das Avastin kann man nicht allen anbieten,hierfür sind immer einzelne Blutbilder ausschlagegebend. Nebenwirkungen sind sehr starke Müdigkeit,Bluthochdruck,bei älteren selten Herzinfarkt, rote Hände und Füße mit eventueller Ablösung der Hornhaut. Mehr Durchfall. ( noch mehr??? ) Bis Freitag müßen wir nun warten ob man sie überhaupt machen könnte und uns gleichzeitig entscheiden ob wir sie machen wollen oder die Chemo ohne Studie mit Avstin. Leider hat vieles was der Arzt sagte uns und nun leider auch Mike deutlicher gemacht das es sehr schlecht aussieht und alles was wir erwarten können ein Stopp des Wachstums ist, Stillstand. Mike sagte dazu nichts, fragte nur nochmal " hat der gesagt ich habe noch andere Metas?" Habe gesagt, es könnte sein auf Grund der Diagnose das Spuren irgendwo schlummern die aber durch die Chemo,egal welche dort wo sie sind bleiben. Wenn überhaupt, da auf dem CT und dem letzten PET NICHTS von Metas gesehen wurde. Normalerweise auch von schlechterem Zusatnd auszugehen ist , es Mike aber gut geht. Somit kann der Arzt ausgehen von was er will, wir sind sicher da ist nichts- solange man nichts sieht. Jemand hier weiß genau was ich meine. Soo und nun? Bin hin und her gerissen, zwischen Hoffnung,Angst,Verzweiflung. Die Hoffnung geben wir natürlich nicht auf. Egal was wir tun werden ,haben wir die Hoffnung das es erstmal gestoppt werden kann. Aber wir können nicht ignorieren wie geschockt auch der Doc war über das rasante Wachstum der Metas und des Markers. Gut gehts uns nicht. Brauchen jetzt erstmal Luft,Ruhe und Zeit. Ich danke euch allen von ganzem Herzen,auch im Namen von Mike. Melde mich später nochmal. Vielleicht kann ich irgendwas zu der Studie finden. Traurige,unsicher Grüße Heike P.S. Polly,ich habe im Moment nicht viel Worte. Es tut mir leid das du die Chemo nicht so gut verträgst. Melde mich später dazu nochmal bei dir. Nun schiebe ich die dicken Wolken mal weg das du wenigstens die Sonne sehen kannst. |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike,
du fragtest, ob jemand das Medikament IRINOTECAN kennt! Mein Papa bekam es (auch zusammen mit 5FU und Folinsäure) bei seinem fortgeschrittenem Magenkrebs vor 2 Jahren. Uns wurde damals erklärt, dass das Medikament eigentlich aus der Darmkrebsecke kommt aber in anderen Ländern schon bei Magenkrebs mit guten Erfolgen angewandt wird. Leider hatte mein Vater aber bei Diagnose schon sehr viele Knochenmetas und (wie sich dann bei der OP rausstellte) auch Bauchfellmetas - daher brachte keine der Chemos (er bekam nach 4 Monaten auch noch andere) Erfolg.... Aber es ging ihm unter Irinotecan nicht allzu schlecht. Er hatte kaum Haarausfall, nur leichte Übelkeit und hin und wieder ein wenig Durchfall. Alles in allem hat er es (obwohl er schon 76 war) ganz gut weggesteckt. Er hat sich auch relativ schnell wieder erholt und konnte mit meiner Mutter noch kleinere Ausflüge und Einkäufe unternehmen. Das war unter der anderen Chemo (mit Cisplatin) nicht mehr denkbar. Ich wünsche euch so sehr, dass die Chemo die Metas eindämmen kann! Alles Liebe Elke |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike und auch lieber Mike,
das ist so gar nicht die Art von Nachricht, auf die wir alle mit Euch gehofft hatten. Um so wichtiger und richtiger finde ich, dass Ihr Eure Hoffnung auf den nächsten Weg setzt und das Befinden von Mike in den Mittelpunkt rückt!!!! Sich wegen spekulativ möglicherweise vorhandener zusätzlicher Metas Gedanken machen, ist doch käse, Ihr habe genug konkrete Dinge, die es zu verdauen gilt. Ich bewundere Deine Sachlichkeit, mit der Du uns geschrieben hast. Zitat:
Dieses Gefühl "Zwischen Hoffen und Bangen" kenne ich so gut. Liebe Heike, bitte pass auch auf Dich auf! Kirsten. |
AW: Brauche Hilfe!!!
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AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike, lieber Mike, ich habe gerade Euren Bericht vom Gespräch mit dem Arzt in Dresden gelesen. Von der medizinischen Seite ist das absolut nachvollziehbar, was er erklärte, aber schwer zu verdauen.
Liebe Heike, ich bewundere Dich, wie Du so unmittelbar nach dem Gespräch alles systematisch für uns aufgeschrieben hast. Die Medikamentennamen Folfiri und Folfox hatte ich in eine Suchmaschine eingegeben und bin auf die Seiten mit der URLhttp://www.ribosepharm.de auf Patientenforum gehen und http://www.Onkologie2009.de gekommen. Hat der Arzt Euch gesagt, wo die Studienleitung sitzt, vielleicht kann man von dort Informationen zur Studie bekommen? elisabethh.1900 |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe heike mein vater erhielt über lägere zeit Irinotecan/5-Fu/Leukoverin und
bevacizumab und er erreichte damit erine partielle remission ....... die chemo vertrug er eigentlich recht gut ..... die beschwerden kamen meist am 2-3 tag gingen aber schnell vorbei .... und waren nicht sehr heftig ..... nach einer weile wurde ihm 1 x avastin .... 1x irinotecan .... 1x avestin ..... abwechlungs- weise verabreicht ..... daniela |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike!
Eure Nachrichten sind ja nicht gerade berauschend :(, kann mir vorstellen, dass sich das erst mal "setzen" muß... Ich wünsche Euch viel Kraft für diesen schweren Weg...Schicke ein paar Kraftpakete los für Euch!!! Es tut mir unendlich leid, dass es keine besseren Aussichten/Chancen gibt :(. Hoffe, dass die Studie am Freitag "zugelassen" wird, es wäre doch noch eine Chance, eine Chance auf Stillstand - was ja schon was wär´ :knuddel:. Auch wenn die Chance klein ist, sie ist da oder eben hoffentlich am Freitag da... Es ist sooo schwer mit solchen Arztaussagen klarzukommen, es ist so schwer zu akzeptieren, man steht daneben und kann absolut nichts tun :(. Ohnmacht, Traurigkeit, Verzweiflung macht sich breit, es schnürt einem die Kehle zu... Ach Heike, nur allzugut kenne ich diese Gefühle auch... Mir wurde als Kind immer "eingetrichtert": Man muß nur etwas unbedingt wollen, dann bekommt/schafft man das auch... Doch bei dieser besch..... Krankheit zählt das leider überhaupt nicht, es wird einem sehr schmerzlich klar, dass der Grundsatz aus der Kindheit absolut nicht stimmt, man steht dem Ganzen einfach ohnmächtig gegenüber... Ja, logisch ist es wohl, dass sich Krebszellen auch woanders abgesiedelt haben könnten, aber das dann zu hören aus dem Mund des Arztes haut einem trotzdem um... Ich bete dafür, dass die Studie gemacht werden kann, ich bete dafür dass das anschlägt und es wenigstens zu einem Stillstand kommt.... lg Elke |
AW: Brauche Hilfe!!!
@Heike
Das klingt echt ziemlich besch... Nebenbei, ich denke, die Studie das war die Sache mit Cetuximab, die ich meinte. (Ich hatte mich in dem anderen Post vertan - Cetuximab ist nicht Avastin; der Name des Medikaments ist Erbitux; es handelt sich dabei um einen anderen Antikörper). Siehe zB hier (schon etwas älter, daher noch Phase Ib/II): http://annonc.oxfordjournals.org/cgi.../full/mdn150v1 Irinotecan hat ein ähnliches Wirkungsprofil wie Oxaliplatin, wird aber als etwas toxischer eingeschätzt. Ich drücke Euch die Daumen, dass ihr damit eine Remission erreicht. :knuddel: Noch ein ganz fester Knuddel extra! Alles Liebe, Astreya |
AW: Brauche Hilfe!!!
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Liebe Heike, lieber Mike!
Es tut mir unendlich leid, dass ihr nichts Besseres zu erfahren bekommen habt. Ich kann euch so gut nachfühlen, wie es euch jetzt geht. Bei allem, was ihr heut erfahren musstet, einst steht fest, es ist nicht hoffnungslos, es gibt eine Therapie, die das Wachstum zum Stillstand bringen kann. Wie lang dieser Stillstand anhält, weiss zwar niemand, aber ihr könnt dadurch vielleicht noch viel Zeit, gemeinsame Zeit gewinnen. Mike geht es gut und das ist wichtig. Ihr müsst diese Hiobsbotschaft erstmal verdauen, dann sieht man klarer und kann besser entscheiden. Du fragst nach Irinotecan. Das bekomme ich als Infusion in Kombination mit Avastin und zusätzlich 2x täglich 2 Tbl. Xeloda. Wie schon gesagt, am Tag der Infusion gehts mir nicht so besonders gut, das gibt sich dann aber wieder. Es kommt aber auch darauf an, über welchen Zeitraum man diese Infusion bekommt, ich kenne Patienten,die das im Krankenhaus über 24 Stunden bekommen, da scheint die Chemo verträglicher zu sein. Wichtig ist für mich,dass es bis jetzt anschlägt und die Metas kleiner geworden sind. Über die Aussage, ob Metas woanders schlummern, würde ich mir nicht allzu viele Gedanken machen. Ausschlaggebend ist das PET und da gibt es woanders nichts zu sehen. Ihr zwei Lieben, seid weiterhin tapfer und gebt die Hoffnung nicht auf. Ich wünsch euch alles Gute und ganz viel Kraft! Bis bald! Polly |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike,
uff, das muss man ja erst mal sacken lassen. Nach dem Lesen hier musste ich erst mal eine Hunderunde drehen:o Inzwischen haben ja schon Einige ihre Erfahrungen mit Irinocetan geschildert. Zumindest das hört sich nicht so bedrohlich an:( Ansonsten kann ich dir nur sagen , dass ich dir/euch alle Kraftpakete schicke die hier so rumliegen und du weisst ich denke an dich. Ich nehme dich ganz fest in meine Arme:knuddel: Petra |
AW: Brauche Hilfe!!!
Hallo,
eure lieben nachrichten helfen ungemein. Die in denen von euch steht das ihr das Irinotecan kennt und gute erfahrungen damit hattet habe Ich Mike vorgelesen und glaube es hat sehr geholfen. die erfahrungen heute das nicht mehr viel zu machen ist haben ihn aber dennoch sehr mitgenommen. Nun muß Ich morgen auch noch wieder los da eine kollegin in der anderen filiale salmonellen hat. Nein Ich kann nicht krank machen. :-) Ich werde das noch brauchen. die studie ist nicht mit Avastin falls jemand so verstanden hat. Sondern die alternativ möglichkeit zur studie. Entweder chemo und studie oder chemo und Avastin. Was ist richtig,was falsch? Wir haben uns so gut wie entschieden am freitag zu entscheiden. Sollte die studie am freitag genehmigt werden werden wir es damit probieren. Wäre in dresden. Sollte sie da noch nicht genehmigt sein werden wir nächste woche mit der chemo und Avastin beginnen. Denn eins wollen wir auf jeden fall vermeiden. Eine längere chemopause. Liebe elisabeth,danke für die links und den tipp die studienleitung zu fragen. werde den arzt mal danach fragen und versuchen von dort infos zu bekommen. hoffnung ist zwar da und solange wie es mike gut geht sowieso. Aber alle aussagen von heute und das wissen das das höchste was wir erreichen können stillstand ist,zumindest vorübergehend ist irgendwie so. . . unglaublich. Kann man das überhaupt verstehen,fühlen. Kommt das wenn es mike mal nicht mehr gut geht. ? Ich hab so riesen angst vor dem was jetzt kommt. heute machen wir es uns einfach auf dem sofa gemütlich bei einem glas wein. Das thema hat für heute feierabend. Freitag sehen wir weiter. das denken wird immer kürzer. Das ist so angsteinflössend. nun heißt es wider warten. Heißt auch zeit zum luft holen,oder? Kraftlose grüße |
AW: Brauche Hilfe!!!
liebe heike,
ein schwerer tag neigt sich dem ende zu. du bist so was von tapfer. zu der prognose kann ich nichts sagen. aber ich sehe euch auf einem noch gangbaren weg. immer geht es weiter - irgendwie. und das wunder ist, daß es mike körperlich gut geht. das ist soooo wichtig. nichts wünsche ich euch mehr, als daß es lange so bleibt. ihr macht alles was möglich ist. ihr seid ein tolles team. ganz fest nehm ich dich in den arm und wünsche dir für jeden neuen tag die kraft, die du brauchst. alles liebe, bussi, tina. |
AW: Brauche Hilfe!!!
Heike,
ich nehm dich einfach mal in den Arm. kay, das das Arztgespräch so verläuft wie es verlaufen ist, hab ich mir schon gedacht. Was nützt es wenn sie um den heissen Brei reden, ihr müsst wissen woran ihr seit. Das sagt man immer so, aber ich weiss wenn man das dann so im Besprechungszimmer mitgeteilt bekommt, mit der ernsten Miene des Profs, dann ist das immer nochmal ne ganz andere Sache. Ich glaube man realisiert das zwar, bekommt das auch mit, aber der Körper hat so einen Schutzmechanismus, sonst würde man das alles glaube ich nicht schaffen. Lasst das jetzt erstmal sacken. ich weiss, jetzt heisst es wieder warten bis Freitag. Ich hoffe das ihr dann direkt mit der Therapie weiter machen kann, Wir haben auch ein paar Patienten die das Irinotecan bekommen haben. bei ihnen hat das gut angeschlagen Ich drücke auch weiterhin die Daumen. Es geht in die nächste Runde, seh es einfach so! |
AW: Brauche Hilfe!!!
Hallo mein liebes Mädel,
*mafingerheb* auch wir kennen Folfiri-Irinotecan. Alfred bekam diese Chemo als 2, nachdem die erste nicht mehr wirkte. Die wurde wie folgt verabreicht: Wöchentlich bekam Alfred ambulant in der Onkologischen Praxis das Irinotecan, dauerte ungefähr 2 1/2 Stunden. Dann bekam er dirket was gegen Durchfall (hat auch super geholfen) und anschließend wurde die Pumpe mit dem 5FU angelegt, damit konnte er dann heim, er war also jeden Donnerstag von 8-12 (vorher Untersuchungen und Blutabnahme usw) im KH. Erinnerst Du Dich an das Familienfoto, ich hab es sicher in Köln gezeigt? Da hat Alfred die 24-Std. Chemo 5FU dran. Ihm ging es bei dieser Chemo wirklich prima. Wenn ich es recht überdenke, war es die für ihn verträglichste. Wohl auch deshalb, weil er dabei nicht ins KH musste, diese Chemo war NUR ambulant. Mein Herzchen, nach dieser Chemo gab es für Alfred noch 2 andere Chemos, also für seine Lebermetastasen war dieses Folfiri nicht der Weisheit letzter Schluss. Wobei, lass uns ehrlich bleiben, Alfred auch "nur" die Lebermetas hatte. Keine Metas sonst irgendwo. Und das Mageneingangs-CA war ja vollkommen ausgeräumt durch die OP. Bei ihm mussten immer "nur" die Metas behandelt werden. Also nochmal in Kurzform, Befinden von Alfred war während dieser Chemo klasse, anders kann man es nicht sagen. Kein Haarausfall, kaum Durchfall, wenig Kraftverlust. Ich drück Dich, herzlichste Grüße an Mike. Da ist ein Weg, Ihr werdet den richtigen, besten für Euch halt, finden. Was mir nur nicht gefällt, ist, dass Du weiter arbeiten musst. Aber ich weiß selbst (ich musste arbeiten an dem Tag, als Alfred an der Leber operiert wurde in Düsseldorf), manchmal gehts nicht anders. Kopf hoch, Du kleines Kampf-Ferkel. (Kampfsau wäre falsch... so groß ist der Kampfgeist ja noch nicht....:knuddel:) Kommt aber wieder, ganz sicher. Liebe Grüße Erle |
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