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silverlady 10.12.2006 23:15

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe Ute, liebes irrläuferle

ich danke euch. Auch ich habe für meine Lieben Kerzen ins Fenster gestellt. Sie brennen stellvertretend für alle die vor uns gehen mußten und für die denen es nicht gut geht.

Ich werde schon irgendwie wieder klarkommen.
Danke noch mal an euch

eure silverlady

Irrläufer 10.12.2006 23:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Jaaa ,liebe Silverlady :)

du schaffst das,:cool: auch nicht irgendwie , :rolleyes:
sondern "gekonnt" :cool: das ist so sicher wie "das Amen in der Kirche" :cool:

Ich wünsche dir alles Glück dazu.:)

Liebe Grüße
Irrläufer :knuddel:

Gregor50 13.12.2006 08:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, meine Lieben,

Ende September wurde bei mir ein Zungenkarzinom diagnostiziert. Zunächst wollten die Ärzte operieren. Als ihnen dann der Befund und die Bilder der Kernspin-Tomographie vorlagen hat man jedoch davon abgesehen. Es müsse soviel von der Zunge entfernt werden, dass die "Lebensqualität" erheblich darunter leiden würde.

Danach zum Onkologen und wieder zur Radiologie (diesmal Strahlentherapie). Es kam dann der Hinweis von ihr, erst müssten meine Zähne in Ordnung gebracht werden. Mein Zahnarzt war der Meinung, eine "Restaurierung" meines Unterkiefers würde 6 - 9 Monate in Anspruch nehmen. Daraufhin kam das Veto meines Onkologen. Soviel Zeit habe man nicht, da der Tumor bereits metastisieren würde. Also zum Kieferchirurgen. Der machte Art und Umfang der Behandlung davon abhängig, ob mein Unterkiefer mit bestrahlt würde. In diesem Fall müssten ALLE Zähne raus. Es dauerte dann wieder rd. eine halbe Woche, bevor mein Kieferchirurg an die gewüschten Informationen kam. Die Kiefer-OP mit der Entfernung aller Zähne erfolgte dann letzte Woche. Der Unterkiefer wird also mitbestrahlt.

Eine Frage an euch: kennt jemand von euch den Fall, dass vor Beginn der Betrahlung alle Zähne gezogen werden mussten ? Ich habe davon noch nie gelesen oder gehört.

Wäre schön, wenn ihr mir eine Auskunft erteilen könntet.

Grüße
Gregor

silverlady 13.12.2006 10:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
lieber Gregor
erst einmal herzlich willkommen in unserer Runde auch wenn der Anlass kein schöner ist. Wenn du fragen hast kannst du die jederzeit stellen, irgendjemand wird sie dir immer beantworten können.

zu deiner Frage, durch die Bestrahlungen werden die Zähne erheblich in mitleidenschaft gezogen. Dadurch passiert es dann nachher häufig das sich Entzündungen bilden. Bestrahlte Haut heit aber sehr schlecht. Deshalb wird manchen Patienten empfohlen sich die Zähne entfernen zu lassen um spätere Komplikationen zu vermeiden. Bei anderen werden entsprechende Zahnschutzschienen angefertigt die vor den Bestrahlungen angelegt werden um eben der entmineralisierung engegen zu wirken. Ich weiß nicht nach welchen Kriterien die Ärzte vorgehen.

Du kannst versuchen nach Abschluss der Behandlung bei der Krankenkasse einen höheren Zuschuss zu einem Zahnersatz zu bekommen. Dieses ist Einzelfallabhängig.

Wie ist eigentlich deine Klassifikation? Vielleicht magst du sie mal erzählen.

Bei weiteren Fragen immer her damit. Ich und auch alle anderen hier im Forum wissen das so eine Diagnose einem erst mal den Boden unter den Füssen wegzieht.

Alles gute
silverlady

Julie C. 13.12.2006 10:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Lieber Gregor !

Bei meinem Freund Michael verhält es sich zur Zeit genauso. Er hat ein Hypopharynxkarzinom und der Tumor wurde bereits entfernt. Am kommenden Montag (18.12) wird nun endlich mit der Bestrahlung und mit der Chemo begonnen. So langsam ist auch Eile geboten, da die Heilung der Zahnwunden länger als erwartet dauerte (insbesondere ein sehr tiefes Loch eines gezogenen Weisheitszahnes). Michael wurden 19 Zähne gezogen und nur die vorderen Schneidezähne konnten erhalten werden. Eine Sanierung der Zähne kam bei ihm ebenfalls nicht in Betracht, da das viel zu viel Zeit in Anspruch genommen hätte. Hinzu kommt, dass Michael 52 Jahre alt ist und in diesem Alter sind die Zähne nunmal nicht mehr ganz in Ordnung.

Du siehst also, dass Du kein Einzelfall bist :remybussi

hsnah 13.12.2006 11:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
wieviele bestrahlungen soll michael bekommen ?und wie soll die chemo ablaufen . wünsche im alles gute Hans

HeikeHH 13.12.2006 12:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Gregor,

wie im Tread zur Sondennahrung schon geschrieben, wurden meinen Vater auch alle Zähne gezogen (zwei sind noch geblieben, weil o.k.). Die Krankenkasse zahle aber die Kosten für das neue Gebiss, wurde ihm gesagt.
Er wurde wg. der selben Gründe wie bei dir nicht operiert, sondern man will mit Chemo und Bestrahlung eine Heilung erreichen.

Als er mir das mit den Zähnen zu Anfang erzählte, war ich auch ganz perplex, hatte auch noch nie davon gehört. Aber die Gründe leuchten ja ein, es darf
-wie schon von silverlady beschrieben- keine Komplikation mit dem Gebiss auftreten, wenn bestrahlt wird.

Ich wünsche dir alles Gute !!
Heike

madaphi 13.12.2006 13:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle zusammen,

ich habe mal wieder gute Neuigkeiten zu berichten. Hab meine Mam heut aus dem KH abgeholt. Sie hat die OP am Freitag gut überstanden und es geht ihr gut. Gestern hatte sie Post von der BfA. Sie hat ihren Rentenbescheid bekommen. Und das schon rückwirkend zum 01.09. und das ganze ohne, dass sie extra noch zu´nem Gutachter muß. Sie ist so happy. Das könnt ihr euch gar nicht vorstellen. Und der Bescheid ist auch unbefristet. :prost:

Hallo manu, wie geht es denn deinem Jörn?

Hallo amöbe, was macht deine Mam? Ist sie wieder zu Hause oder darf sie wenigstens über die Feiertage nach Hause?

Hallo silverlady, und macht dir der neue Job spaß? Kannst du dich wenigstens bei der Arbeit ein wenig ablenken? Und was macht dein neues Kätzchen?

So, nun seid alle ganz lieb gegrüßt und fest gedrückt. :knuddel:
Eure Mandy

Gregor50 13.12.2006 17:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Silverlady,

wenn Du mit der nachfolgenden Frage den Befund der Pathologie meinst: ich schaue da hinein, wie ein Schwein ins Uhrwerk :D

Zitat:

Zitat von silverlady
lieber Gregor
....
Wie ist eigentlich deine Klassifikation? Vielleicht magst du sie mal erzählen.
Alles gute
silverlady

Aber hier mal auszugsweise der Befund:

Zitat:

Morphologischer Befund und Begutachtung:

(Excisat Zunge links)
Mehrere gleichartige, unregelmäßig hellfarbene, bis 0,6 cm messende Proben.

Histologisch sieht man langstreckig unterminierend wachsend sowie fokal ulzerierend einen malignenn epithelialen Tumor. Man erkennt eine deutliche Kernpleomorphie, deutlich prominente Nukleolen sowie immer wieder atypische Mitosen. Dazwischen teils angedeutet myxoides, ge¬ring entzündlich überlagertes Stroma. Der Tumor deutlich muskuläre Strukturen infiltrierend. Eine Lymph- oder Blutgefäßinvasion läi3t sich hier nicht eindeutig sichern.

Diagnose;
PE von der Zunge links mit Anteilen eines wenig differenzierten, hier nicht verhornenden, invasiven Plattenepithelkarzinoms.

Stellungnahme
Es liegt hier ein Malignititätsgrad G3 vor.
Prof. Dr. P. H. Wünsch
Und hier noch der radiologische Befund:

Zitat:

Rechtfertigende Indikation: Staging bei kürzlich hislologlsch gesichertem Zungenkarzinom. Zustand nach Hodenteretokarzinom.

Kernspintomopranhle des Halses natKM vorn 02.11.06:

Technik: Coronale IR-Sequenz, axial T7- und T2-gewichtel, axial T1-gewichtel fsat + KM.
Befund:
Auf den coronaren fettsupprimierten Aufnahmen erkennt man streifig-hyperintenses Tumorgewebe linkslateral in der Zunge von 2,5 x 3,5 cm Ausdehnung. Dabei keine verbindliche Überschreitung der Mittellinie. Auf den axialen Aufnahmen fleckige Kontrastmillelaufnahme des Tumorgewebes, welche linksseitig bis in den Zungengrund reicht. Neben einzelnen symmetrischen, grenzwertig großen, submandibulären und paravasalen Lymphknoten der Gefäß- / Nervenscheiden fällt ein isolierter, kräftig kontrastmittelaufnehmender, regional vergrößerter Lymphknoten links submandibulär auf. Erhaltene präverlebrale Halsfascie. Keine knöchernen Signalstörungen des Gesichtschädels. Ca. 1.5 cm großes, scharf begrenztes Lipom rechts nuchal.

Beurteilung:

Ca. 2,5 x 3,5 cm großes, linksseitiges Zungenrandkarzinom mit Infiltration des Zurgengrundes. Keine Mittellinienüberschreitung, keine knöchernen Infiltrationen. Einzelner über 1 cm großer, lymphomverdächtiger, Lymphknoten links submandibulär.
Hinweis: ich hab die Befunde mit einem OCR-Programm eingescannt. Ob das Programm alles richtig verstanden hat, kann ich nicht sagen.

Wie bereits gesagt: ich versteh nur Bahnhof..

Das dumme ist nur: ich habe seit einem halben Jahr einen Hodentumor mit anschließender Chemotherapie hinter mir.

Langsam aber sicher reichts mir mit dem blöden Krebs..

Liebe Grüße
Gregor

PS: fasst vergessen: Bestrahlungen 5-6 pro Woche, ca. 2 Monate, Chemotherapie-Sitzungen ca. 6; die beiden ersten Chemo laufen parallel zur Bestrahlung, die restlichen 4 nach Beendigung der Bestrahlung im 4-wöchigen Abstand

Julie C. 13.12.2006 18:05

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von hsnah
wieviele bestrahlungen soll michael bekommen ?und wie soll die chemo ablaufen . wünsche im alles gute Hans

Hallo, Hans !

Ehrlich gesagt, das weiß ich noch nicht genau. Auf jeden Fal wird die Therapie stationär erfolgen. Über Weihnachten kommt Michael aus dem Krankenhaus raus und muss nach Weihnachten wieder hin. Und Silvester/Neujahr das gleiche Spielchen noch einmal. Die Therapie-Station im Krankenhaus wird über die Feiertage geschlossen, da die Krankenkassen die Kosten nicht übernehmen. Ein dreifach Hoch auf unsere Gesundheitsreform !

Alles in allem wird es aber ca. 2 Monate dauern. Wir haben die Nachricht, dass es nun am Montag endlich losgeht, erst heute bekommen. Michael hat Angst und muss das erstmal "verdauen". Ich wollte ihn nicht gleich mit tausend Fragen bombardieren. Näheres werde ich sicherlich im Krankenhaus erfahren, wenn ich ihn besuche. Ich weiß auch noch gar nicht, wie genau die Bestrahlungs- und Chemoart überhaupt heißt. Es gibt da ja wohl auch verschiedenes, oder ?

manu_k 13.12.2006 20:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo liebe Leute,

wir haben gestern diese niederschmetternden Befund bekommen.

">
> heute habe ich die Befunde bekommen.
> Im MRT zeigt sich links neben der Luftröhre eine
> Lymphknotenmetastase von knapp 1,5cm. Zudem zeigt sich im Bereich
> der Mandel rechts die vorbekannte Raumforderung bis in den
> Kehlkopfbereich reichend. Es erscheint das Teile des Tumors von der
> rechten Mandelregion bis in die Ohrspeicheldrüse und damit bis in
> den Bereich des Gesichtsnerven wachsen. Insofern liegt die
> Vermutung nahe, dass der Ausfall des Nerven mit dem Tumorwachstum
> zu tun hat. Auch die Schwellung im Gaumen scheint mit dem Prozess
> zusammen zu hängen. Die Bilder von der Lunge zeigen leider auch
> eine Zunahme an Größe und Anzahl der Metastasen sowie auch eine
> Beteiligung des 8. Brustwirbelkörpers. Insofern ist von einer
> Zunahme der Tumoraktivität auszugehen. Das Labor von heute zeigt
> unverändert einen geringen Hämoglobinwert von 9,1. Die Leukozyten
> sind im Normbereich.
> Mein Vorschlag wäre, dass wir heute eine Art Konferenzschaltung per
> Telefon machn, um die weitere Behandlung zu besprechen. Mailen Sie
> mir doch die Nummer unter der Sie zu erreichen sind. Gerne kann ich
> Sie auch morgen zwischen 8 und 9 Uhr vormittags anrufen."

wir versuchen dieses Jahr einen Zyklus Chemo, dann sehen wir weiter :(

liebe grüße manu.

silverlady 13.12.2006 23:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
mensch Manu
das ist ja ein Mist. Jörn hat doch schon soviel über sich ergehen lassen und dann so ein Ergebnis. Hoffentlich greift das nächste mal die Chemo wieder.
Lass mal öfter von dir hören. Vielleicht kannst du dich dann etwas ausquatschen.

An meine Arbeit muss ich mich erst wieder gewöhnen. dafür hat die Katze sich aber prima eingelebt.

allen anderen antwote ich morgen, bin jetzt ziemlich kapputt

liebe Grüße
silverlady

silverlady 14.12.2006 09:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Gregor

ich hoffe für dich das die Bestrahlung und die Chemo gut anschlagen und du von heftigen Nebenwirkungen verschont bleibst.
Ich vermute, die Ärzte wollen zuerst die Chemo und Bestrahlungen verabreichen um zuerst eine Verkleinerung des Tumors zu erreichen um dann evtl doch noch operieren zu können. Wurde eigentlich in dem Gespräch mit dem Onkologen eigentlich auch die Antikörpertherapie angesprochen?
Ich halte dir die Daumen!!!

Liebe Julie
auch bei euch drücke ich alle Daumen. Auch wenn das nervig ist immer hin und her zu fahren, so hast du deinen Freund doch über Weihnachten zu Hause. Und dein Freund hat immer die Möglichkeit sich wieder ein paar Tage zu erholen.

Liebe Mandy
ich freue mich das du deine Mutter auch wieder aus dem krankenhaus zurück hast. Das sie die rente durchbekommen hat nimmt mit Sicherheit ihr einige Sorgen ab und sie kann sich wieder auf andere Sachen konzentrieren. Ich wünsche ihr und dir natürlich auch lles Liebe.

Atlan, wo steckst du? Du hast auch schon eine Weile nix mehr von dir hören lassen. Geht es dir gut?

Liebe Reinhild
ein ganz großer Dank an dich. Der Gruß kam zu einem Zeitpunkt an dem ich völlig down war. Er hat mir wirklich geholfen.
Ich hoffe es geht dir gut und du hast einne schöne Zeit.
Danke noch mal.

Amöbe, Tonischa und auch allen anderen die ich jetzt nicht erwähnt habe
lasst mal von euch hören und macht mal kurz Piep.

Liebe Manu
das Angebot steht. Rufe mich einfach an wenn dir danach ist. ich hoffe ihr habt den Schock ein kleines bischen überwunden.


Ich wünsche allen, Betroffenen und Angehörigen eine schöne Advents- und Weihnachtszeit. Lasst euch nicht unterkriegen.
Ganz liebe Grüße
silverlady

Lisa48 14.12.2006 10:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Vielen Dank für Deine guten Wünsche, Sylverlady. Auch Dir eine ruhige besinnliche Zeit in der veränderten Situation.

Halol ManuK,

es tut mir alles unendlich leid für Euch beide. Wer hilft Euch in dieser schweren Zeit? Habt Ihr gleichaltrige Freunde, die Euch unterstützen und zumindest immer mal wieder zeitweise - soweit das möglich ist - Ablenkung bringen und auch einfach mal andere Themen, damit Ihr nicht so total gefangen seid in dieser Krankheit? Vor langer Zeit hast Du mal geschrieben, dass Du eine Beschäftigung für Dich selbst suchst, um wenigstens einmal wöchentlich den Kopf mit was ganz anderem, Erfreulichem zu füllen. Konntest Du das verwirklichen und wenn ja - hilft Dir das weiter?

Ich wünsche Euch beiden eine innige, schmerzfreie Zeit, an die Du Dich später mit guten Gefühlen erinnern kannst.

Alles Liebe
Lisa

madaphi 14.12.2006 21:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo manu,

das sind bei dir ja keine guten Neuigkeiten. Oh man. Es tut mir echt leid für euch, dass es keine besseren Nachrichten gab. Ich hoffe, dass dein Jörn die nächsten Chemos wieder besser verträgt und er in der Pause wenigstens etwas Kraft sammeln konnte.

Ich drück euch beide ganz fest.

Liebe Grüße
Mandy

Bikra 15.12.2006 11:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben,
nun war ich einige Tage nicht im Forum und schon wieder hat sich soooo viel getan ...

@Manu: das hört sich ja wirklich sehr unschön an, was Du zu berichten hast ! Ich hoffe, die nächste Chemo hilft und Jörn steckt sie gut weg ! Ich drück Euch alle Daumen – und ich wünsch Euch, daß Ihr trotz allem das Weihnachtsfest ein bisserl geniessen könnt !!!

@Gregor: willkommen ‚im Club‘ – Als ich krank wurde, dachte ich: sowas hat kein Mensch ausser mir – mit dieser Form von Krebs biste allein auf der Welt (Gott und die Welt kenn ja wen mit anderen Krebsformen – aber an der Zunge .... da hatte ich das Gefühl, ein Exot zu sein). Aber: hier gibt es ganz ganz viele Leidensgenossen – und auch viele, die es gut überstanden haben ! Das macht doch Mut, oder ?!

Infos von mir: ich habe gerade ein MRT hinter mir - und: keine Anzeichen für einen Tumor !! gut, oder ? noch besser ist, daß die vermutlich Ursache für meine ständig dicken Lymphknoten im Hals und die ständigen Halsschmerzen gefunden wurde: ich hab ne Zyste in der Nasennebenhöhle ! Ich hab mich noch nie so über ne Zyste gefreut wie über dieses Teil ! Der Doc geht davon aus, daß die einfach weg muß und dann werden auch die Lymphknoten wieder verschwinden ... also erst mal inhalieren – und wenn’s nicht hilft, wird die operativ entfernt (ist angeblich nur ein kleiner Eingriff) – aber das sehen wir dann im Frühjahr. Bis Februar bekämpfe ich das Teil mit Wasserdampf !
Also ist das mit dem Halsweh usw. auch keine Folge von Chemo- oder Strahlentherapie oder Mangelerscheinungen.... Ich bleib aber trotzdem dabei, daß ich mir das ‚Orthomol immun‘ gönne.

Tja – irgendwie hab ich schon ein schlechtes Gewissen, daß es bei mir zur Zeit nur Gutes zu berichten gibt (das erste Jahr ‚danach‘ ist geschafft und ich bin offensichtlich ‚gesund‘ !) ... So sehr ich mich darüber freue, daß es mir gut geht – um so mehr bedrückt es mich, daß einige von Euch (ich denke jetzt besonders an Manu u. Jörn und auch an Amöbe und ihre Mama.... ) so ein Pech haben !!! Ich wollte, ich könnte Euch von meinem Glück ein wenig abgeben ....

Liebe Grüße
Bikra

manu_k 15.12.2006 21:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben,

der erste Schock ist verdaut.

Jörn will weiter kämpfen und wir werden unser Kampfschwein :D mit Leibeskräften wie die Löwen unterstützen.
er ist meine große Liebe und ich gebe ihn auch nicht so einfach auf.

Jörn hat Heute die Chemo ohne besondere Zwischenfälle gut bis jetzt weggesteckt.
Wir haben unseren Arzt gebeten alle Möglichkeiten einer weiteren Chemotherapie durchzusprechen mit den Kollegen und uns ein neues Konzept zu unterbreiten, mit dem wir auf möglichst sanfte Art und Weise so viel Zeit wie nur möglich gewinnen können.


ich bin sehr traurig weil ich auch große angst um meine zukunft habe aber ich lasse den kopf nicht hängen.

Danke für euren lieben Worte.

Jörn wird jetzt sicher das ganze we nur schlafen, ich hoffe er erholt sich und der scheiss krebs wächst nicht einen millimeter weiter.

liebe liebe Grüße an euch alle und ich berichte, wenn es was neues gibt.

kennt eigentlich jemand die Schwerionen-therapie?

:winke:

amoebe 17.12.2006 16:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hi,

ich melde mich heute nur ganz kurz, komme kaum zum verschnaufen jetzt vor weihnachten, heute feiern wir auch noch geburtstag, mein sohn wird morgen 10...

inzwischen hab ich meine mam wieder besucht, sie war sehr schwach, auch psychisch mies drauf, wurde dann noch dazu isoliert, weil ihre blutwerte schlecht waren, doch jetzt geht es ihr wieder etwas besser und sie darf am mittwoch heim, wenn alles so bleibt, nächste chemo dann ab 27.12.

liebe silverlady...wie gehts dir mit der arbeit? kannst du dich überhaupt schon wieder konzentrieren? ein bißchen ablenkung wirds auch sein, oder? du arbeitest jetzt wieder als krankenpflegerin, hab ich das richtig in erinnerung?

@manu: :( mah, bei euch kommts wieder hammerhart...aber ich finde es toll, wie ihr euer "kampfschwein" :lach: mobilisiert habt! nur weiter so!!! jörn ist aber über die feiertage schon zu hause, oder?

@ alle anderen: seid mir bitte nicht böse, dass ich heute so kurz angebunden bin, mein sohn ruft schon wieder nach mir und will scrabble spielen, ich melde mich wieder ausführlicher, wenn ich etwas mehr zeit habe.

alles liebe und gute, ein paar große kraftpakete sendet euch

amöbe
:winke:

manu_k 17.12.2006 17:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo amöbe,

ja jörn ist zu hause, er war nur zu den Untersuchungen im Kh und die Chemo ist ja auch ambulant.
die Chemo hat ihn wieder umgehaun.
wir glauben fest an besserung.
ich hoffe dass sein Blutbild nicht noch schlechter wird.

ich werde jetzt versuchen den Sonntag mit meinem schatz auf der couch zu geniessen.
leider vergeht das we immer viel zu schnell.
aber irgendwie bin ich so unruhig.
hab so viele sachen im kopf.

liebe grüße an alle.

silverlady wie geht es dir.
erzähl doch mal von deinem neuen job? :winke:

HeikeHH 18.12.2006 08:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,

mein Vater ist jetzt nach zwei Monaten Krankenhaus mit Chemo und Bestrahlung wieder zu Hause. Er hat ziemlich abgenommen, hatte aber glücklicheweise gleich vor Beginn eine PEG legen lassen. Nur kann er jetzt nicht mehr richtig schlucken, das geht nur noch in kleine Schlucken und unter Anstrengung. Aber Mitte der Wochen kommt eine Logopädin und ich hoffe, dass es dann wieder geübt werden kann. Es ist einfach ein riesiges Stück Lebensqualität, wenn er wenigstens wieder eine Suppe essen könnte.

Er hat allerdings bei allem was er trinkt und isst einen salzigen Geschmack - sogar bei Leitungswasser. Ist das bei euch auch der Fall gewesen? Kann das eine Folge der Bestrahlung sein?

Grüße, Heike

madaphi 18.12.2006 09:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Heike,

schön, dass dein Papa endlich wieder zu Hause sein kann. Ich kann mir gut vorstellen, dass er sich tierisch darüber freuen würde, wieder mal was festes zu sich nehmen zu können.

Das alles salzig schmeckt, kommt mit Sicherheit von den Bestrahlungen. Bei meiner Mam war es so, dass alles sauer und bitter geschmeckt hat. Und zum Ende hin hatte sie dann gar keinen Geschmack mehr, aber der ist auch leider noch immer nicht wieder so richtig da. Und bei ihr sind die Bestrahlungen ja nun schon ein halbes Jahr her. Aber das kann wohl bis zu einem Jahr dauern bis sich das wieder regeniert hat.

Liebe Grüße
Mandy

HeikeHH 18.12.2006 10:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Mandy,

danke für die Antwort. Ja, mein Papa hat sich wahnsinnig gefreut, diese Stress-Therapie hinter sich zu haben. Er war kurz vor einem "Krankenhauskoller".

Hoffentlich legt sich diese salzige Geschmacksverirrung auch bei ihm wieder. Ich denke mal, dass "nichts schmecken" vielleicht angenehmer sein wird, als immer salzig, sauer oder bitter zu schmecken? Vielleicht kann unser Gehirn den fehlenden Geschmack mit seiner Erinnerung an den bekannten Geschmack der Speisen ausgleichen!? So hoffe ich auf jeden Fall mal.

Es ist schon schlimm, wenn man bei jeder Gelegenheit ans Essen erinnert wird, sogar im Fernsehen wimmelt es von Kochsendungen. Wie wichtig dieser Teil des Alltags ist, merkt man dann erst recht, wenn man nicht essen kann. Ein Weihnachstessen fällt bei uns deshalb auch aus, weil niemand unserem Papa zumuten will, bei einem leckeren Essen nur zusehen zu müssen. Ist schon schlimm, was unsere Angehörigen an Einschnitten im Leben mitmachen müssen......und ich bin froh, dass ich hier immer eine Antwort erhalten kann. Es ergeben sich so viele kleine Fragen im Alltag.

Viele Grüße, Heike

silverlady 18.12.2006 19:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr Lieben

@ Manu
erst einmal einen ganz lieben Dank für die Karte. Ich habe mich sehr darüber gefreut.
Ich halte euch die Daumen das Jörn die Chemo gut verkraftet und vor allen Dingen das sie wirkt. Die Therapie die du angesprochen hast kenne ich leider nicht. Frag aber doch mal den Professor Wust in dem Omneda Forum. Ich habe hier gelesen das viele zur Besserung der Blutwerte Rote Beete Saft trinken. Wäre das nicht einen Versuch wert das über die PEG zu geben?

@ Amöbe
ich hoffe das deine Mutter auch bald wieder besser drauf ist und das sie sich rasch erholt. Vielleicht möchte sie auch Rote Beete Saft?;)
Aber es wird micht Sicherheit schon helfen wenn sie nach Hause darf und dann in ihrer vertrauten Umgebung ist.

@ Heike
meistens lassen die Nebenwirkungen der Bestrahlung sehr bald nach Beenndigung nach. Einzelne Sachen dauern etwas länger, wie Speichelproduktion. Aber der Geschmack kommt fast immer bald wieder.
Wenn er mit der Logopädin übt wird er auch das schlucken bald wieder lernen und dann ist schon ein großer Schritt gemacht.

@ allen anderen
ich hoffe das es euch gut geht, das ihr dieses Schalentier in den Griff kriegt.


zu meiner Arbeit, ich arbeite als Altenpflegerin und stellvertretende Pflegedienstleitung in einem kleinen ambulanten Pflegedienst. Da bleibt mir nichts anderes übrig als meine Gedanken zusammen zu halten aber oft erwische ich mich das ich einfach abschalte und einfach in meiner Trauer versinke. Da ich ja alleine arbeite ist das kein Problem solange ich meine Leute gut versorge.

liebe Grüße und eine besinnliche Zeit
silverlady

manu_k 18.12.2006 22:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo liebe silverlady,

danke für den tipp.
Dass rote bete saft das blut schon rot macht ist leider ein märchen, es stimmt nicht.
Dennoch versuchen wir guten Saft.
wir haben vom winzer richtig guten Traubensaft bekommen.
Uns wurde schon mehrmals gesagt, dass dieser der gesündeste Saft überhaupt sei und Jörn mag ihn auch sehr gern.
ich habe jetzt 1:1 gemischt auf 500ml, mal sehen wie er es verträgt.

ich hab jetzt nicht so viel zeit weiter zu schreiben.

liebe grüße.

Lisa48 19.12.2006 12:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Heike,

meine Bestrahlung liegt 2 Jahre zurück und mein Geschmack ist wieder vollständig hergestellt. Das wird sich bei Deinem Vater mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit auch so entwickeln, bei den einen geht es schneller, andere benötigen etwas mehr Zeit.

Ich schmeckte auch stark salzig und vor allem keine Süsse. Mein Radiologe hat mir damals ans Herz gelegt, viel stark dosierte Ovomaltine (orangene Packung in der Kakao-Abteilung - zu trinken, weil die Geschmacksnerven in der Regel gut damit zurecht kommen. Tatsächlich war es so. Ich habe nur den Schokoladenanteil geschmeckt, der bei Ovo ja wie Malz zusätzlich bearbeitet ist. Zudem hochkalorisch. Vielleicht ist das ein Versuch wert. Ich kam auch sehr gut mit asiatischen Suppen zurecht, die ich heute so gar nicht mag.

Dein Bericht hat mich wieder zurückversetzt. Vieles habe ich schon vergessen, stelle ich fest. Eigentlich ist das ja gut. Ich erinnere mich, dass ich beim Bäcker immer diesen leckeren Nußzopf riechen konnte, dann trotz besseren Wissens wieder ein Stück gekauft habe, um dann wieder festzustellen, dass das im Mund wie Pappe ist!

Aber - wie auch schon andere hier bestätigt haben - das geht in den meisten Fällen vorbei und Ihr habt hier wirklich gute Chancen.

Viele Grüße - und trotz allem ein schönes Weihnachtsfest
Lisa

HeikeHH 19.12.2006 13:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Lisa,

eure Antworten machen mir immer wieder Mut, vielen vielen Dank dafür!!

Den Tipp gebe ich an meinen Vater weiter. Im Moment ist er so eingestellt, dass er nicht richtig glauben kann, dass er wenigstens annähernd sein altes Leben wieder herstellen kann,weil er derzeit noch so schwach, zahnlos ist und kaum schlucken kann. Dazu kommt sicher auch die Angst vor den Ergebnissen der ersten Nachuntersuchung. Wenn ich ihm aber z. B. deinen Beitrag ausdrucken und vorlegen kann, wird ihn ganz sicher wieder optimistischer stimmen.

.......und schon wieder habe ich eine Frage: Damit er trotz Magensonde mal wieder duschen kann, habe ich ihm die Folie Opsite Flexifix der Fa. smith-nephew gekauft (in einem anderen Forum hat die ein Patient erwähnt, der sie z. B. auch beim Schwimmen anwendet, damit die Sonde trocken bleibt.) Hat jemand von euch Erfahrung damit - oder mit ähnlichen Produkten?

Viele Grüße, Heike

silverlady 19.12.2006 19:47

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Heike
die Folie ist wirklich super. Die lässt beim Duschen kein Wasser durch, ist sehr gut Hautverträglich und veruracht auch keine allergischen Hautreaktionen.
Ich habe das bei meinem Mann überall hingeklebt wo kein Wasser hinsollte und es hat prima funktioniert.

liebe Grüße
silverlady

silverlady 20.12.2006 22:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr Lieben

ich fühle mich irgendwie merkwürdig. Wie ich ja bereits gesagt habe, bin ich vor eingen Tagen bei einem neuen Job ángefangen. Ich weiß nicht wer von meinen neuen Kollegen und Vorgesetzten den Patienten erzählt hat das ich vor kurzem meinen Mann verloren habe.
Ich versuche aber mein Privatleben soweit wie möglich aus meiner Arbeit rauszuhalten.
Heute kam etwas für mich merkwürdiges. ich bin der Meinung das die Leute es nicht verdient haben wenn ich da ständig mit einem Traurigen Gesicht auftauche. Deswegen beherrsche ich mich und verstecke meine Trauer hinter einem Lächeln. Heute haben nun 2 völlig unabhängige Angehörige zu mir gesagt, sie könnten sich gar nicht vorstellen das ich erst vor kurzer Zeit meinen Mann verloren hätte, schließlich würde ich doch immer lachen und hätte eine so positive Ausstrahlung. Das war nicht negativ gemeint.
Aber soll ich jetzt stolz sein das ich mich so gut verstellen kann denn keiner weiß wie es mir wirklich geht (ausser euch hier im Forum) oder soll ich froh sein das es eben keiner weiß.
Ich fühle mich jedenfalls nicht gerade wohl in meiner Haut dennn ich weiß ja das mein Lächeln und lachen einfach nur eine Maske ist.

ich würde mich freuen wenn ihr mir eure Meinung sagt.

liebe Grüße
silverlady

manu_k 21.12.2006 00:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo liebe silverlady,

wir hatten heute weihnachtsessen vom Betrieb aus, ich war fröhlich und habe gelacht. ich wollte keinem die stimmung verderben und habe vorher angedeutet, nicht die krankheit meines freundes zum thema zu machen. einige haben mich schief angeschaut und haben mich gefragt, dass man mir garnicht anmerkt, dass ich soviel kummer habe.
also habe ich quasi eine ähnlich situation wie du gehabt.

keiner hat was davon, wenn ich einen flunsch ziehe und immer kurz vorm heulen stehe, am wenigstens mein freund.

gestern abend als wir zu bett gegangen sind und gekuschelt haben, hab ich still geweint und heute auf dem heimweg von der betriebsfeier hab ich still für mich geweint.

ich denke wenn man sich den ganzen Tag der Traurigkeit und dem kummer hingibt bekommt man ernste depressionen und es bringt nix.

ich habe außerdem eine neue kollegen, die noch nicht weiss dass mein Freund seid 2 Jahren so schwer krank ist,als sie das heute erfahren hat, konnte sie das garnicht glauben, weil man mir nix anmerkt.

ich versuche auch ständig stark zu sein. Wie du!

ich versuche so zu sein wie es der moment und die situation erfordert.

heute war ein schöner tag.
trotzdem habe ich es kaum erwarten können heim zu meinem freund zu fahren.

gerade hab ich ihm die kanüle gewechselt und morgen geht es wieder um sechs uhr los nach kölle zur chemo und immer weiter und weiter...

liebe grüße.

amoebe 21.12.2006 16:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr lieben,

ich verstehe euch so gut, denn bei mir ist es genauso...dass man es mir meistens nicht anmerkt, wie es "drinnen" aussieht. und manchmal empfinde ich es auch gar nicht so schlimm. klingt logisch, die erklärung von dir, manu, wenn du dich so intensiv damit auseinandersetzt, dass dann auch wieder platz bleibt für andere gefühle. und irgendwie kommt mir vor, auch an diese traurigen gegebenheiten kann man sich irgendwie "gewöhnen".

was mir allerdings sehr zu schaffen macht, ist das permanente verleugnen meines vaters. gestern haben wir wieder telefoniert, mama ist jetzt zu hause, aber sehr schwach, er kümmert sich um die künstliche ernährung mit allem drum und dran (wurde "eingeschult" von einer vertreterin der firma), redet aber schon fast krampfhaft immer wieder davon, dass der krebs bald nicht mehr nachzuweisen wäre und sie bis ostern wieder gesund ist und normal essen können wird (!).

ich spüre den druck seinerseits so stark, nur ja nichts anderes zu sagen. tu ich auch nicht. ich sag gar nichts mehr darauf. aber es tut verdammt weh und ich fühl mich allein mit meinem schmerz und dem wissen, dass es wohl doch ganz anders kommen wird...manchmal glaube ich, ich träume:eek: . vielleicht hab ich mir alles ja wirklich nur eingebildet? (so ist es mir in meiner kindheit oft gegangen, dieses verhalten kam in meiner familie leider öfters vor, und ich zweifle auch jetzt wieder an der richtigkeit meiner wahrnehmung und der erhaltenen informationen, versteht ihr das???)

konfus.

alles liebe euch,

amöbe

silverlady 21.12.2006 19:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr Lieben

mein Wunschzettel

wenn du dich alleine fühlst
wünsche ich dir einen guten Freund
wenn du vor Kummer weinst
wünsche ich dir eine Hand die dich streichelt
wenn du Streit mit jemanden hast
wünsche ich dir Mut zum ersten Schritt
wenn dir der Kragen platzt
wünsche ich dir ein tiefes Durchatmen
wenn Langeweile dich umgibt
wünsche ich dir Phantasie und gute Ideen
wenn du nicht mehr weiter kannst
wünsche ich dir Kraft zu einem neuen Anfang
wenn du leer und ausgebrannt bist
wünsche ich dir neue Begeisterung
wenn du keine Puste mehr hast
wünsche ich dir einen langen Atem
wenn du unglücklich bist
wünsche ich dir wieder Kraft und Lebensfreude
wenn du Gottes Nähe nicht mehr spürst
wünsche ich dir einen Blick für seine Gegenwart
in vielen Dingen des Alltags
wenn du am verzweifeln bist
wünsche ich dir wieder neues Vertrauen
und neue Liebe zum Leben
wenn du dich verloren hast
wünsche ich dir jemanden
der dich beim Namen ruft.

( nach Br. Stefan Federbusch)


Das alles wünsche ich euch allen und jedem einzelnen von euch.
Meine Schwägerin hat mir das auch gewünscht.

liebe Grüße
silverlady

silverlady 21.12.2006 22:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr Lieben

mein Sohn hat mich eben angerufen

Er hat sich verlobt.

mit 21 Jahren hat er sein Glück gefunden und ich bin glücklich wenn er glücklich ist auch wenn ich finde das er noch reichlich jung ist.

liebe Grüße
silverlady

Irrläufer 22.12.2006 13:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
http://www.cosgan.de/images/midi/xmas/d061.gif
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http://www.cosgan.de/images/smilie/xmas/a014.gif Liebe Silverlady :)

Gratulation http://www.mainzelahr.de/smile/medien/shakehands.gifzur Verlobung deines Sohnes http://www.cosgan.de/images/midi/liebe/u020.gif dann bekommst noch ein http://www.mainzelahr.de/smile/voltaire/normawinkt4.gifTöchterchen dazu, gell.....:cool:

Auweia, :cool: gleich wird´s laut ;) da spiele ich noch ganz schnell einen "Tusch" auf, http://www.cosgan.de/images/smilie/musik/a035.gif
für die 2 Verliebten http://www.cosgan.de/images/midi/liebe/a090.gif

Es freut mich für dich Silverlady :knuddel:
sollst nur noch "schöne Tage" erleben....:cool:

http://www.cosgan.de/images/smilie/xmas/f050.gif Frohe Weihnachten http://www.cosgan.de/images/smilie/xmas/f050.gif

viele Kraftpakete http://www.cosgan.de/images/midi/xmas/h010.gif

http://www.mainzelahr.de/smile/unsortierbar/daumen.gifGesundheit und viel Glück http://www.mainzelahr.de/smile/unsortierbar/daumen.giffür das Neue Jahr 2007 http://www.mainzelahr.de/smile/unsortierbar/daumen.gif
an ALLE :)


Liebe Grüße
Irrläufer :knuddel:

madaphi 22.12.2006 18:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Silverlady,

ist doch mal ne schöne Nachricht, dass dein Sohn sich verlobt hat. Find ich toll. Naja, und dass er erst 21 ist, ist doch auch nicht wirklich schlimm oder? Hauptsache, er ist glücklich. Ich war auch erst 22, als ich mich verlobt habe. Und mit 25 hab ich dann geheiratet. Nun ist auch das schon wieder 4 Jahre her. Aber glücklich bin ich immer noch. Er war und ist in dieser schlimmen und schweren Zeit mit meiner Mam immer da gewesen und hat mich immer aufgefangen, wenn ich mal wieder am Boden zerstört war.
Bist eigentlich zu Weihnachten wenigstens abgelenkt oder sitzt du allein zu Hause?

Bei meiner Mam die OP ist wohl nach hinten los gegangen. Am Dienstag war sie zum Fäden ziehen nochmal im KH und das Loch ist immer noch da. Nur sind aus zwei Löchern eins geworden und es ist bestimmt doppelt so wie vor der Op, wenn das mal reicht. Nun will man im Januar nochmal überlegen, wie man es noch machen könnte. Liegt wohl an der Bestrahlung, weil ja alles schwerer verheilt und, weil es an einer sehr ungünstigen Stelle liegt. Na mal sehen, wie es dann weiter geht.

Liebe Grüße an euch alle.
Mandy

silverlady 22.12.2006 19:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Mandy
das mit deiner Mutter tut mir sehr leid. Vielleicht gibt es die Möglichkeit das Loch zu verschweissen oder zu verkleben. Ich hoffe das die Ärzte was finden.
Ich freue mich das du deinen Partner an deiner Seite hast. Übrigens darf ich ja nix sagen, ich habe mich mit 15 verlobt weil ich schwanger war. Auch mein ältester Sohn ist geboren als ich noch in dem Lebensjahr gewesen bin:D
Der kommt über die Feiertage zu mir aber ich muss ja auch arbeiten.
wird schon irgendwie werden

Liebe Ulrike
Ich glaube ich habe mir mittlerweile schon eine ganze Kollektion von Kindern zusammengebaut.:rolleyes: :D Wichtig ist, mein Sohn ist glücklich und es ist ein nettes Mädchen.

liebe Grüße
silverlady

manu_k 22.12.2006 21:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle zusammen,

ich wünsche Euch schöne, ruhige und erholsame Feiertage und einen gutes Rutsch.

Ich werde jetzt eine Woche nicht online sein.

liebe grüße.

Tonischa 24.12.2006 10:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,auch ich wünsche allen ein ruhiges und besinnliches Weihnachten und ein gutes neues Jahr mit viel viel viel Gesundheit ,Kraft und Stärke.


Liebe Grüße Tonischa

(Mein erstes Weihnachten ohne ihn,ich hoffe ich bekomme es hin)

silverlady 29.12.2006 19:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr Lieben

seid ihr alle im Sylvesterurlaub? Hoffentlich geht es euch gut.
Meldet euch doch mal, vor allem Atlan hat sich schon so lange nicht mehr gemeldet.

liebe Grüße und alles Gute
silverlady

Julie C. 29.12.2006 20:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, zusammen !
Hallo, Silverlady !

Und die faule Julie ist hier im Forum mehr am Lesen, als dass sie mal schreibt. Aber es vergeht kein Tag, an dem ich nicht ins Forum schaue und ich freue mich zu lesen, dass es Dir - liebe Silverlady - soweit einigermaßen gut geht.

Meinem Michael geht es auch ganz gut. Den ersten Chemo-Block hat er relativ gut verkraftet und der zweite Chemo-Block beginnt am 8.1.07
Er ist jetzt zuhause, geht aber ganz tapfer auch jeden Tag zur Bestrahlung.
Es ist wirklich erstaunlich, wie er mit seiner Krankheit fertig wird.

madaphi 29.12.2006 20:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr lieben, hallo Silverlady,

ich hab an den Weihnachtstagen ein- zweimal rein geschaut, aber keine Zeit zum Schreiben gehabt. Und dann mußte ich arbeiten. Hatte Nachtdienst. :(

Bei uns ist alles soweit in Ordnung. Weihnachten war sehr schön, wie immer. Silvester kommen ein paar Freunde zu Besuch und dann wollen wir in gemütlicher Runde das alte Jahr verabschieden und das neue begrüßen. :) Ich hab aber irgendwie grad das Gefühl, dass ich nette fette Erkältung bekomme. Bitte nicht, steh ich überhaupt nicht drauf. :weinen: Aber was soll´s.

Was machst du so zu Silvester liebe Silverlady? Hoffe, du hast ein wenig Gesellschaft?!?

Und was macht ihr alle so am 31.12.? Laßt ihr so richtig die Sau raus? :rotenase:

Liebe Grüße
Mandy


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