AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

hallo ihr lieben,
Melde mich gut erholt aus der Reha zurück. Irgendwie muss ich mir den tollen Aufenthalt und das wunderbare Wetter während der ganzen Zeit wohl verdient haben ;-) (seit gestern regnet es fast ununterbrochen).
Ich bin immer noch dabei, mich durch das Forum zu lesen, kann aber noch nicht so sehr lange am Computer sitzen.
Am Freitag habe ich Termin beim Onkologen, mal sehen, was er mir vorschlägt. Wenn es mit Chemo ein Fünkchen mehr Hoffnung gibt, werde ich das wahrscheinlich machen. Ich habe zu meinem Onkologen grosses Vertrauen.
Vorerst wünsche ich euch mal alles Gute für die bevorstehenden Untersuchungen, vor allem Jelly, Birgit und Roger. Liebe Grüsse an euch alle Erika

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Hallo Jelly,

ich bin inzwischen mindestens so gespannt auf deinen Termin beim Onk wie du. Wenn ich es richtig verfolgt habe gibt es momentan außer einem unklaren Anstieg eines Tumormarkers keinen eindeutigen Befund ( Meta etc.). Ich wäre schon ziemlich überrascht, wenn dir ein Onk daraufhin eine Chemo antragen würde. Bei meinem Onk würde ich sie in solch einer Situation nicht einmal auf Verlangen bekommen. Mein Tipp: er wird sagen "zuwarten" und dich in wenigen Wochen erneut durch die Mangel drehen wollen.
Mein "Blutspendetermin" folgt in der nächsten Woche ebenso wie eine CT Thorax und Abdomen. Gesucht wird ein Grund für den CEA >12. Wenn sie nichts finden lass ich vielleicht noch ein Knochenszinti machen. Oder nochmals eine PET. Oder der CEA gibt endlich Ruhe :D (letzteres wär mir am liebsten :prost: :prost: )

Ich drück dir die Daumen. Gruss auch an alle anderen Kämpfer/innen.

Ralph
(bin Mittwoch u. Donnerstag nicht am PC)

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Hallo Ralph,

ja, im Prinzip hast Du die derzeitige Situation richtig zusammengefaßt, das PET hat Verdachtsherde ausgemacht, die über MRT, CT und Knochensinti nicht bestätigt wurden, nun ist die Frage, wem glaubt man mehr ...... der CEA ist auch runter gegangen, von 11,x auf 9,x aber der 19-9 ist in 20 Tagen von 112 auf 153 gestiegen. Zu alle dem möchte ich den Onko hören, wahrscheinlich hast Du Recht, wir werden wohl weiter abwarten, bis sich der Teufel zeigt.... geh ich dann zwischendurch arbeiten ???? bin bis Ende Oktober noch krankgeschrieben..... tu ich so, als wäre nix, oder wie geht man damit um ???? Du hast ja mit einer ähnlichen Situation zu kämpfen, wie gehst Du damit um, gehst Du arbeiten ??

Ich werde am Donnerstag berichten, große Angst hab ich davor nicht, was Neues kommt ja nicht raus, nur mal eine Meinung eines Onko.

Liebe Grüße und Dir alles Gute, danke für Deine vielen Beiträge, Dein Rat und Deine Meinung sind mir sehr wichtig.

Jelly

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Hallo Jelly,

ich tu momentan tatsächlich so als sei nix gewesen. Habe allerdings auch keine Schmerzen etc. . Arbeite Mo- Do stundenweise in der eigenen Firma- bin allerdings parallel auf (privater) Berufsunfähigkeitsrente. Was ich dringend brauche ist mindestens jeden zweiten Tag eine bis 1,5 Std walken zu gehen. Ich brauch die frische Luft, da ich sonst zu müde werde. Hängt wohl mit dem fehlenden Lungenflügel zusammen, obwohl meine Blut ansonsten 100% Sauerstoffsättigung zeigt. Außerdem - ich habe es schon geschrieben - hoffe ich auf den Zusammenhang von sportlicher Betätigung und Metastasenfreiheit.

Ab nächster Woche steigt dann allerdings auch bei mir die innere Anspannung. Ich würde wenn nötig auch nochmals ins KH GroßHansdorf gehen - wenngleich sich die Begeisterung nach 5 Lungen/Thorax-OPs trotz des tollen Teams dort bei mir in Grenzen hält. Ich genieße erst noch einmal diese Woche - der Stress kommt ganz von alleine.

Liebe Grüße, Ralph

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Moin Ralph
wünsche dir für die nächste Woche...nur das beste.Wird schon alles gut laufen!!

Bin morgen um 8 Uhr mit meiner Freundin in KH-Großhansdorf.
Ich begleite sie immer zur Chemo(Alimta )
Sie hat seit 2 Jahren Lungenkrebs....sie ist auch sehr zufrieden mit diesem KH.
Ich bin dort ja nur Besucher...aber ich werde dort auch seit ich meine Freundin begleite,sehr nett begrüßt.

Genieße die Zeit vor deinen Zittertagen...damit du Kraft hast,für deine Untersuchungen.
Freue mich sehr ,dass du Schmerzfrei bist....das ist doch schon die halbe Miete.
Bis bald und lieben gruß,und noch einen kleinen :engel: der dich begleitet.!
von Birgit

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Hallo Ralph,

ich wünsche Dir ebenfalls für die Untersuchungen in der nächsten Woche alles Gute und werde die Daumen für Dich drücken.

Im Moment weiß ich eigentlich garnicht, welchem Untersuchungsergebnis ich trauen soll, soviel hab ich aber verstanden, das CT kann gerade in OP-Gebieten nicht unterscheiden, ob es postoperative Verwachsungen sind oder ob sich neue Metas zeigen, daher gibt das CT von der Lunge auch kein eindeutiges Bild, weil das PET zwei Verdachtsherde im OP-Gebiet ausweist. Es kann aber auch sein, daß das PET Verwachsungen dunkler darstellt, dann ist das PET diesbezüglich auch nicht zu gebrauchen... das Knochensinti scheint von OP-Folgen nicht so sehr manipulierbar zu sein. Wenn Du also auf Suche nach Knochenmetas gehst, wäre das Sinti vielleicht besser, als das PET ... ???? Ich weiß halt auch nicht...

Jedenfalls denke ich an Dich und hoffe, Du hast nur eine Entzündung irgendwo, die den CEA in die Höhe treibt.

Liebe Grüße
Jelly

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Hallo Ihr Lieben,

war ich doch gestern beim Onko, war ganz lustig. Zwischen gestern und meinem letzten Besuch bei ihm ist ein Jahr vergangen und er war total angenervt, weil er in der Zwischenzeit nichts von mir gehört oder gelesen hatte. Hat mir "Geheimniskrämerei" vorgeworfen, ich hab nur gestaunt und in mich hineingeschmunzelt, bin überhaupt nicht zu Wort gekommen. Dann hab ich ihm von den Lungen-OPs erzählt und er ist mit den KH-Briefen gleich zum Kopierer gestürzt. Als er die vollkommen unnnötigen Kopien angefertigt hatte, ist ihm wohl auch gedämmert, daß er sich gerade total bescheuert verhält, kam dann etwas gemäßigter zurück. Dann konnten wir endlich das eigentlich Thema besprechen. Er hat, wie wir schon vermutet hatte, zum Abwarten geraten, eine Chemo nur aufgrund eines erhöhten TM sei nicht angeraten, so seine Worte. Eine engmaschiege Kontrolle der TM und in drei Monaten wieder CT etc. das hatte ich mir ja auch schon alleine zurechtgelegt. Also Fazit: nichts neues, abwarten !

Mummi ist nun fast zwei Wochen weg, gestern hatte sie Geburtstag, ist 7 Jahre alt geworden, Mummi wir denken an Dich !

Wir fahren morgen zu unseren Freunden nach Würzburg und werden mal wieder so richtig auf die Pauke hauen, freue mich schon, die Burschen wiederzusehen.

Liebe Grüße an Alle und ein schönes Wochenende !

Jelly

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Hallo Jelly,

so schlecht waren unsere Prognosen doch garnicht :cool: Was ich nicht verstehe - warum bekommt dein Onk keine Kopien der Op Berichte ? Ich lasse immer Kopien an den Onk und meinen Internisten vor Ort schicken. Wenn ich z.B. von einem Radiologen einen Befund bekomme verteile ich selbst Kopien an den Onk, den Internisten und meinen Messerhelden im KH. So haben alle den kompletten Überblick und falls einem was einfällt meldet er sich. Da habe ich die allerbesten Erfahrungen mit gemacht und kann es nur empfehlen.

Nun genieße erst einmal das Wochenende :prost: . Der nächste Stress kommt ganz von alleine.

Gruss, Ralph

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Hallo Ralph,

bisher habe ich die Verteilung immer selbst vorgenommen, somit war ich "Schuld", daß er keine Kopien von den OP-Berichten erhalten hatte, hatte ihn nirgends als Empfänger gemeldet. Habe in dieser Sache Besserung gelobt.

Ja, warten wir ab und genießen die Zeit bei einer gemütlichen Clubhausparty !

Liebe Grüße und Dir ein sonniges Wochenende !
Jelly

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Ihr Lieben,
Ich hatte heute auch meinen Onko-Termin. Da nirgends bewiesen ist, dass eine Chemo weitere Metastasen verhindern würde, haben wir entschieden, abzuwarten. Er meinte, falls irgendwo wieder was käme, wäre das jetzt ja auch schon da. Vielleicht habe ich ja auch Glück. Ich hoffe mal, dass mir noch eine längere tumorfreie Zeit bleibt.
Euch allen alles Gute und ein schönes Wochenende und dir jelly viel Spass bei deinem Besuch.
Liebe Grüsse Erika

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Hallo ihr lieben ,
super Nachrichten liebe Jelly und Ericka....nun wollen wir erstmal wieder die ruhige Zeit genießen,
dir lieber Ralph,.....alles Gute fur deine Vorsorge.

Schönes Wochenende an euch alle....uns bleibt fit ...OK:rotier2:
liebe grüße eure Birgit

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Hallo Ihr Lieben,

melde mich zurück aus einem super schönen Wochenende. Die Clubhausparty war grandios, hab soviele alte Freunde wiedergetroffen, haben schöne Gespräche geführt und getanzt. Christian hat sich auch wohlgefühlt, er war nur gestern einbischen schlapp. Wie schön, solche tollen Freunde zu haben !!!!!

Euch allen wünsche ich eine gute Woche, insbesondere unseren Lieben, die gerade im KH sind.

Alles Liebe von einer glücklichen
Jelly

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Hallo liebe Jelly,
ich freue mich, dass du wieder so glücklich bist und ein schönes Wochenende hattest. Wenn man einmal ausfliegt und alte Freunde trifft, ist das immer aufbauend und gibt viel Kraft. Die Erfahrung habe ich bei und nach meinem Kurzurlaub im Spessart auch gemacht. Ich bin seitdem viel optimistischer und gelassener und vor allem immer gut gelaunt. Hoffentlich bleibt es so.

Ich wünsche dir auch eine gute Woche und :knuddel:
Liebe Grüße
Bobby

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Hallo Ihr Lieben,

habe gerade entdeckt, daß die Bilder der Clubhausparty schon im Internet stehen, wollt Ihr mal ein Bild von mir sehen ? Gibts auf http://www.mf-wuerzburg.de/mf/galerie/ Bild Nr. 51 mit Freunden und Bild Nr. 61 kurz vor Ende, seh schon etwas müde aus.

Liebe Grüße
Jelly

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Liebe Jelly,
du hast Spaß gehabt.....das glaube ich dir!!!!...ich komme ja auch mit den größten Bagaluten zurecht....Menschen aus dem Leben ! Ich freue mich für dich ,dass du solche Freunde hast....dass sind Freunde fürs Leben .
Ich habe ja auch 4 Brüder....was für Burschen....und meine beiden Söhne,sind 29, und 27 Jahre....arbeiten beide im HH-Hafen....mein Matthias hat auch tolle Tätow.seine Arme sehen auch so aus ,als sollten das mal Beine werden.
Wir sind auch Menschen ....die nicht so in die Norm der anderen passt....wir sind einfach Menschen, mit dem Herz am rechtem Fleck.

Die Bilder sind super.... und du siehst so lieb aus.
Wünsche dir eine schöne Woche...ich umarme dich :knuddel:
Deine Birgit