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Rippenfellkrebs
Hallo Dennis, mein Vater hat am Freitag auch einen Termin in Grosshansdorf, bezüglich seiner Schmerzen. Am Anfang hat er auch Paracetamol genommen und Diclofenac. Damit ist er auch anfangs gut gefahren, ach und Tramal kam dann auch dazu. Mittlerweile werden die Schmerzen täglich schlimmer und er schluckt diverse Tabletten, Tropfen usw. Nebenwirkungen sind Übelkeit und starkes Schwitzen. Ich hoffe das ihm die Ärzte am Freitag helfen können und sich auch mal mit Heidelberg kurzschliessen. Ich drücke Euch auch ganz doll die Daumen. Liebe Grüße Alex
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Rippenfellkrebs
hups da hab ich wohl 2 mal zu schnell gedrückt! Sorry!
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Rippenfellkrebs bzw. Mesotheliom im Bauchfell
Hallo!
Ich habe hier ein ganz spezielles Krankheitsbild. Mein Freund ( 29 Jahre alt)ist an einem MEsotheliom erkrankt. Normalerweise tritt diese Krebsform ja im Rippenfell oder am Herz auf. Bei ihm nicht. Sein ganzer Bauchraum ist mit diesen Zellen voll. Eine Metatstase davon ist ihm in den Darm gewachsen. Man hat ihm daraufhin einen Teil des Darmes entfernt. Danach hat er eine Chemo bekommen (Taxol und Carboplatin). Man hat ihm noch , wenn er viel Glück hat, eineinhalb Jahre Überlebenszeit gegeben. Während der Chemo hat er aber einen neuen Tumor im Bauch , an der DArmwand bekommen. Laut den Ärzten sind die Tumore im Bauchfell praktisch unter Chemo explodiert. Man sagte uns dann, das man nichts mehr für ihn tun könne, die Therapie wurde abgebrochen und er hätte noch acht Wochen zu leben. Dann aber wurde nocheinmal Rücksprache gehalten mit Tübingen. Daraufhin bekam mein Freund eine Chemo namens Gemza. Diese soll bewirken das der Tumor soweit gestoppt wird, damit er drei Wochen länger zu leben hat. MAn sagte uns dann aber auch gleich das die Chance das diese Chemo überhaupt wirkt, so verschwindend gering ist, das wir uns keinerlei Hoffnung machen sollen. Das Wunder ist geschehen - der Tumor ist kleiner geworden, und das Wasser in Bauchraum und Lunge ist viel weniger geworden.Die Chemo wird nun weitergefüht, und wurde sogar erweitert, sodas er nun Gemza und Carboplatin bekommt.Die CHemo hat also voll eingeschlagen! Gibt es hier irgendjemanden der auch so ungewöhnlich erkrankt ist??? Oder der sich mit Gemza auskennt? Normalerweise wird Gemza bei Bauchspeicheldrüsentumoren gegeben. Die Ärzte können uns nicht sagen wie es ausgeht, bzw. wie es weitergeht. Es gibt kaum Studien, und außerdem hat mein FReund keinen Lungentumor noch etwas im Rippenfell. Außerdem ist er noch total jung und hatte nie Kontakt mit Asbest. Es kann sich hier niemand was erklären! Wir sind natürlich völlig fertig mit der Welt, aber wir hoffen!!! Denn im Moment geht es etwas aufwärts, und die uns gegebenen acht Wochen sind in drei Wochen vorbei, und es geht ihm gerade sehr gut. er Ißt, nimmt langsam zu, unternimmt täglich immer mehr, und glaubt an sich! Wir würden uns unheimlich über Antworten freuen!name@domain.de |
Rippenfellkrebs
Hallo!
Ich bin nur durch einen Zufall, durch ein Schreiben der BG - nicht speziell gemünzt auf dieses Forum – hierher gelangt. Ich merke grade, habe lange noch nicht verarbeitet, und viel zu viel doch verdrängt. Grad was die Hintergründe dieser heimtückischen Krankheit angeht. Aber nun ist die Zeit wohl gekommen… Seit geschlagenen 5 Stunden bin ich wie gefesselt und lese Eure Erfahrungen, Fragen, Schmerzen, Wut und Trauer, heul ab und alles ist wieder da. Freue mich aber auch sehr, dass es endlich Fortschritte in der Medizin betreffend Asbest und deren Folgen gibt. Endlich befasst man sich ernsthaft mit einer so seltene Krankheit. Endlich!!!! Mein Vater starb im August 97 an diesem sch… Asbest (Pleuramesotheliom). Gehüstelt hat er seit Jahren, war aber niemals krank. Jährliche Untersuchungen durch einen Betriebsarzt, röntgen, - Alles ok. Leichte Bronchitis, ein paar Tropfen dagegen. Mein Vater war Fliesenleger. .. Im April 96 bekam er eine Grippe mit Fiber etc. so dachten wir. Zwei Tage später ist mein Papa auf seinen Wunsch hin ins Krankenhaus Großhansdorf bei Hamburg gekommen. Als wenn er es geahnt hat….. Seine Lungenkapazität betrug nicht mehr viel. Ist fast erstickt/ertrunken. Wasser!!! 20.05.96: Die Familie - meine kleine Schwester, Mama und ich - waren auf Wunsch meines Papas bei der „Urteilsverkündung“ dabei. Bis dahin wusste er noch nichts aber geahnt hat er es bestimmt. Zum Sterben nach hause. Keine OP, Chemo etc. war zu der Zeit möglich und mein Papa hätt es auch nicht mit sich machen lassen. Niemals benebelnde Medikamente, immer klarer Kopf!!!! Es gibt da noch was zu erledigen!!!! Ich lass mich nicht unterkriegen!!!! Die Welt brach für uns alles zusammen. Wie lange haben wir ihn noch,……! Es kamen, wie bei Euch auch, hammerharte, schmerzerfüllte, traurige Zeiten auf uns zu. Ich möchte jetzt auch nix weiter schildern. Den Verlauf dieser sch. Krankheit kennen wir alle. Uns blieben noch 15 Monate. In dieser Zeit haben wir eine sehr intensive und noch engere Verbindung aufbauen können. Hört sich doof an, aber es war eine sehr schöne Zeit. Da geht noch was! Bitte gebt niemals auf!!!! Grad jetzt, wo es in der Forschung einen Lichtblick gibt!!!!! Tut mir leid, wenn ich vielleicht ein bisschen am Thema vorbei bin. Alles Liebe und Gute für Euch und Euren Lieben. Ich drück Euch allen so die Daumen Andrea name@domain.de |
Rippenfellkrebs
Hallo Vera, ich habe dir eine e-mail geschickt an deine angegebene email adresse. ich hoffe du hast zeit mir zu antworten, denn deine beiträge haben uns sooo viel mut gemacht.
an dennis, inge und all die anderen: mein vater hält es vor schmerzen trotz sämtl. schmerzmitteln nicht mehr aus und hat sich nun ganz plötzlich dazu entschieden, ab nächster woche eine chemo mit ALIMTA zu machen.Ich bin einerseits froh, habe aber auch furchtbare angst, wie sich die nebenwirkungen auswirken werden. Wer von euch hat infos über die verläufe der krankkheit mit ALIMTA??? die chemo wird in grosshansdorf im rahmen einer studie durchgeführt. ich drücke weiterhin jedem hier die daumen! Liebe Grüße Alex |
Rippenfellkrebs
Hallo Alex, es tut mir leid zu lesen, dass Dein Vater so schreckliche Schmerzen hat.
Die hatte mein Mann zum Glück nicht. Doch es ist ein Glück in die Studie mit Alimta aufgenommen zu werden. DieChemo, die mein Mann in Heidelberg bekam, hatte für ihn keine Nebenwirkungen, er hatte in den ganzen Monaten trotz chemo noch gut 6 kg zugenommen. Ich denke, dass Dein Vater eine gute Entscheidung getroffen hat, ich bin überzeugt, dass er es schafft, diese Krankheit zu besiegen. Ich denke ganz fest und oft an Euch, gebt die Hoffnung nie auf, dann ist es sicherlich zu schaffen. Ich drücke Euch die Daumen. Inge |
Rippenfellkrebs
Hallo Dani,
meine Mutter hat fast ein Jahr lang Gemzar bekommen. Der Tumor war zunächst zum Stillstand gekommen und später ist auch ein großer Teil zurückgegangen (leider wächst ein Teil jetzt in die Wirbelsäule). Ich habe einmal gehört, daß es ein bißchen dauert, bis Gemzar wirkt, aber es wirkt schon. Meine Mama hat die Chemo 1x wöchentlich zunächst 2 Wochen, später 3 Wochen bekommen, danach 1 Woche Pause. Ich hoffe sehr, daß es es bei Deinem Freund hilft, wie gesagt, bei meiner Mutter hat es das sehr sehr lange. Gemzar ist zugelassen, anders als Alimta und damit auch als wirksam getestet. Du kannst mich unter ahaubrok@aol.com erreichen, wenn du möchtest. Alles Gute Angela |
Rippenfellkrebs
Liebe Alex,
auch mein Vater hat der Studie in Großhansdorf teilgenommen. Ihr dürft nur eines nicht vergessen: die Schmerzen werden während der Chemo nicht weniger. Gerade wegen der Chemo kommen andere Schmerzen, Abgeschlagenheit, Schlappheit, Vergesslichkeit und viele andere Nebenwirkungen hinzu. Ich finde es gut, dass Dein Vater anfängt zu kämpfen. Und wer weiß, vielleicht bietet er zusammen mit der Chemo dem Krebs Paroli. Mit Alimta kann der Tumor zumindest eine Zeit zum schrumpfen gebracht werden. Und das gibt Deinem Vater mit Sicherheit auch ein wenig Erleichterung. Mein Vater musste irgendwann auf Morphium umsteigen, die Dosis musste langsam aber stetig erhöht werden. Anders kann man die Schmerzen einfach nicht ertragen. Die Schmerzen kommen aber auch ganz oft von dem Wasser, das sich immer wieder in der Lunge ansammelt. Trotz Verkleben sammelt es sich immer wieder an; bei meinem Vater konnten sie wöchentlich über 4 Liter rausholen. Ich drücke Dir und Deinem Vater ganz feste die Daumen. Alimta ist ein HOffnungsschimmer, ein kleines Licht am Horizont. Und sieh Dir Sonja R.'s Vater an - ihm geht es so gut. Ich fand allerdings, dass mein Dad in Großhansdorf irgendwann nicht mehr so gut aufgehoben war. Aber ich kann das so natürlich gar nicht beurteilen - das kann nur der Patient selber. Letztendlich verfluche ich sie alle, denn mein Vater hat nach nur 1,5 Jahren den Kampf verlieren müssen. Alles LIebe, Sonja (sunniee) |
Rippenfellkrebs
liebe Sunniee, vielen dank für deinen bericht! mein vater fühlte sich noch nie wohl in grosshansdorf und hatte auch angst jetzt wieder hinzufahren.die behandlung im februar war irgendwie unmenschlich und abgestumpft. wir waren alle erstaunt, dass er jetzt doch dem besch... krebs den kampf ansagen will. er meinte jedoch zu mir, so wie es ihm momentan geht würde er es keine weiteren wochen aushalten können, sondern sich die kugel geben...er hat so fürchterliche schmerzen nimmt alles mögliche an schmerzmitteln und wenn die dann irgendwann mal wirken, ist er so schläfrig, geht ins bett und hat dann ca. 4 Stunden Ruhe. für ihn ist es momentan alles nicht mehr lebenswert und er meinte ihm bliebe nix anderes übrig als die chemo zu machen. ich bin so unendlich wütend und momentan kann ich noch nicht einmal merh weinen. ich finde dieses forum gut aber mann liest doch hauptsächlich schlechte nachrichten und das zieht einen noch mehr runter. ich verstehe dich nur zu gut. ich verfluche jetzt schon alles und jeden, da hier im norden viele ärzte unglaublich sind. ja, dem vater von der anderen sonja gehts gut aber er bekommt hyperthermie und davon rät grosshansdorf komplett ab....wenn du magst kannst du mir jederzeit eine e-mail schicken e-mail:kuschelchen1@web.de
liebe inge, vielen dank für deine lieben worte! es tut gut es zu lesen. ich umarme dich mal virituell:-) NOCHMAL LIEBE VERA, BITTE SETZE DICH MAL MIT MIR IN VERBINDUNG! ich rede mir jetzt immer wieder ein positiv zu denken, warum sollte es bei ihm genauso verlaufen? vielleicht schlägt es bei ihm ja super an und der plack schrumpft und kommt zum stillstand. die hoffnung stirbt zu letzt. WUNDER GESCHEHEN.......in diesem sinne liebe grüße alex |
Rippenfellkrebs
Liebe Alex,
mir fällt gerade etwas ein: die Ärzte haben damals gesagt, dass Eppendorf Alimta unter Hyperthermie verabreicht. Die Ärzte in Großhansdorf haben meinem Vater damals zwei Möglichkeiten vorgeschlagen: ohne Hyperthermie in Großhansdorf und mit Hyperthermie in Eppendorf. Vielleicht ist es es zumindest Wert, bei einem Arzt im UK Eppendorf vorstellig zu werden. Es kann niemals schaden, sich eine zweite, dritte oder vierte Meinung einzuholen. Am schlimmsten ist eigentlich, dass man sich von den Ärzten so schlecht betreut und beraten fühlt. Bei meinem Vater konnten sich verschieden Ärzte nicht entscheiden, ob das Morphium-Pflaster dran bleiben soll oder ab muss. Also wurde es ihm innerhalb von wenigen Wochen mehrmals von den einen Ärzten entfernt und von den nächsten wieder drauf geklebt. Da bist Du als Patient völlig entmündigt. Lasst Euch nicht unterkriegen!!! Versucht, die Zeit die Euch noch bleibt, gemeinsam zu genießen. Und sucht Euch ein Krankenhaus, in dem Dein Vater sich gut aufgehoben fühlt. Das ist so wichtig. Genauso wichtig wie die richtige Einstellung der Medikamente. Und kämpft!!!!!!!!! Irgendwer muss diesem sch........ Krebs doch paroli bieten können! Warum nicht Ihr???? Alles liebe, sonja (sunniee) |
Rippenfellkrebs
Hallo Alex, ja es ist richtig was sonja(sunniee) schreibt, es ist sehr, sehr wichtig, sich mehrere Meinungen einzuholen. Die meisten Ärzte kannst Du - wie man so schön sagt - in der Pfeife rauchen. Jedenfalls diejenigen, die hier im Umkreis wohnen und meinen Mann betreut haben.
Versucht es auch einmal in Heidelberg, ihr könnt es ja vorab mit einem Telefonat mit Prof. Dr. Drings oder Prof Manegold von der Thoraxklinik versuchen. Hier waren die Ärzte einfach super. Es ist leider so, dass man fast alles selbst organisieren muß, von den Hausärzten kommt einfach zu wenig. Versucht es, dann schafft Ihr es auch, viele liebe Grüße von Inge |
Rippenfellkrebs
ich bin euch sehr dankbar für eure hilfe! mein vater geht morgen früh nach grosshansdorf und da werden erstmal wieder alle untersuchungen gemacht. dann folgen noch gespräche mit den ärzten. ich habe solche angst und andererseits ein funken hoffnung. sunniee, in grosshansdorf empfinden sie hyperthermie für meinen vater als zu agressiv.gestern war er noch im "Alten Eichen" Krankenhaus vorstellig, da es dort auch eine schmerzambulanz gibt und was soll ich dir sagen? der arzt fand die opiate die mein dad jetzt nimmt passen nicht optimal zueienander und auch das pflaster würde er weglassen! genauso wie du es mir grad geschildert hast! mein dad ist das erste mal ausgerastet(vor den ärzten) und meinte, er weis nicht mehr an was und wem er noch glauben solle. Jetzt will er erstmal abwarten was grosshansdorf vorschlägt. er ist dachdecker und kein arzt.der arzt war total brüskiert und fragte ihn, warum er denn gekommen sei. ich kann meinen dad sehr gut verstehen. was ich euch fragen wollte. haben eure männer, väter, angehörige während der chemo Selen bekommen??? ich komme momentan einfach nicht zur ruhe und verbringe jede freie minute vor dem pc. liebe grüsse alex
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Rippenfellkrebs
Hallo Alex!
Mein Schwiegervater hat heute die vierte Chemo mit Alimta in Nürnberg bekommen. Wir sind sehr zufrieden mit den Ärzten dort. Sie nehmen sich Zeit für den einzelnen Patienten. Ich habe ja geschrieben, dass in unserer Zeitung stand, dass dort noch Patienten aufgenommen werden können. Alex ich bin mir nicht ganz sicher, ob du mich mit Vera verwechselst, da ich ja in meiner Mail hineingeschrieben habe, dass wir Vera danken für ihre Info´s über Alimta. Meinen Schwiegervater geht es gut, er kann zwar keine Bäume mehr herausreißen wie früher, aber mal für ein oder zwei Stunden Pflasterseine legen ist immer drinn. Alex ich war echt froh zu hören, dass Dein Vater sich entschieden hat doch etwas zu machen. Hat mein Schwiegervater irgendwelche Pobleme z.B Verstopfung oder Schluckauf, so sagt er es den Ärzten und diese schaffen abhilfe. In meine eigene Mail Adresse gehe ich momentan fast nicht hinein wegen den Virus, aber ich schaue ca. einmal in der Woche ins Forum hinein. Gruß Gitti |
Rippenfellkrebs
Hallo Gitta, nein ich verwechsel dich nicht mit vera:-) meine mutter hat vorgestern auch mit ihr telefoniert und es tut wirklich gut, sich auch mal telef. auszutauschen. Mein Vater musste gestern die Erklärung unterschreiben und Dienstag geht es nun los. Er bekommt ALIMTA mit Carboplatin, vorher noch Vitamin B12 Spritzen und ein anderes Medikament.Mittlerweile bin ich auch froh, dass er sich dafür entschlossen hat. Er hat sich ein Einzelzimmer genommen, da er dort mehr seine Ruhe hat. Kostet zwar tägl. über 70€ Eigenanteil aber meinem Dad ist es das Wert. Welche Chemo mit Alimta bekommt denn Dein Schwiegervater? Und wie hat er die Chemo bisher vertragen? Mein Dad bekommt jetzt erstmal 6 Chemos. Bleibt er nach der Chemo immer noch im Krankenhaus? Wie Du siehst Fragen über Fragen aber ich bin wirklich sooo froh, dass es dieses Forum gibt und man sich miteinander austauschen kann. Ganz viele liebe Grüße Alex. Meine e-mail : kuschelchen1@web.de
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Rippenfellkrebs
Hallo Alex!
Mein Schwiegervater bekommt Alimta mit Carboplatin, in der Spritze ist Zytobion mit drinnen. Er bekommt alle 9 Wochen die Vitamin Spritze B 12 und dann für drei Tage nach dem Krankenhaus Anemet 50mg und Forte cortin 4 mg. Zusätzlich auch Cortison. Herbert verträgt gut die Alimta Spritzen, laut Schwiegermutter sogar sehr gut (gab nämlich gerade eine Diskussion darüber). Meine Meinung ist, dass er sie echt gut verträgt und sogar immer sehr fit dann wieder ist, natürlich nicht mehr so wie früher (10 -12 Stunden arbeiten an seinen Haus), aber 2 Stunden und dann eine Pause und danach geht es gleich wieder weiter. Nach 4 Alimta Chemos wird das CT gemacht, es gibt insgesamt nur für alle 8xAlimta danach ist Schluß. Herbert muß immer für einen Tag und eine Nacht ins Krankenhaus (zwecks Untersuchungen). Nach der Chemo darf er dann gehen. Du fragst, ob die Patienten Selen bekommen, dies kennen wir nicht. Herbert muß jeden Tag eine Folsäure Tablette nehmen und zwei mal in der Woche bei seinen Hausartz ein Blutbild machen lassen. Auch meine Schwiegermutter telefoniert mit Vera und es tut ihr auch jedesmal gut der Austausch. Vera´s Vater muß doch nun bald wieder zu einer Untersuchen, oder? Er hatte doch nun ein viertel Jahr Pause. Ich bin nun ein paar Tage in Frankreich. Ich wünsche Euch viel Glück und viele Grüße an Deine Familie. Gruß Gitti P.S. Herbert war letzte Woche bei der Chemo, die Ärzte sind sehr zufrieden mit dem Verlauf. |
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