AW: Malignes Melanom
 

Hi Patti,
bei so Mini-MMs wie Deinem sind in der Regel 5 Jahre vorgesehen, aber jeder Hautarzt wird auch weiterhin eine einigermaßen normale Nachsorge machen.

Hihihihihihi, Brillie, nee, wir sehen Dich schon alle klar und deutlich - auch oben. Du bist nicht das Phantomhttp://img204.imageshack.us/img204/7...stkleinmd2.gif des Forums :D. Ich hab Dir oben schon geantwortet, aber Du kannst genauso gut hier schreiben. Wie Du magst.
Alles Gute nochmal für Dich!

Claudia :winke:

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Claudia,
ja dein Profil habe ich mir schon angesehen...aber mir fehlen dir Worte dazu.
Aber das willst du wahrscheinlich auch gar nicht hören?
Ich jedenfalls, finde es super toll, dass du so positiv denkst.. das tue ich übrigens auch:-)
Aber, und da ist es wieder das aber...an manchen Tagen holt einen alles ein und DAS weißt du sicher am Besten..

Dennoch lieben groß, Kopf hoch und durch:-)

Brillie

AW: Malignes Melanom
 

Hallo, liebe Claudi!
Ich wüßte so gerne wie es dir geht. Hat die Reduzierung des Cortisons eine Besserung deiner Beschwerden gebracht? Was ist mit Australien? Meinst du ihr könnt fliegen? In drei Tagen ist doch der Start zur großen Reise.

Ach Mann, ich muss soviel an dich denken. Ich wünsche dir so sehr, dass alles klappt.
Drück dich
Siggi

AW: Malignes Melanom
 

Hi Brillie,
nee, ein Statement wollte ich nicht, sondern damit nur sagen, daß ich halt auch nicht immer sofort schreiben kann.
Es geht ja bei mir im Moment nicht um die Krankheit, sondern eher um die extremen Cortisonnebenwirkungen. Aber das wird schon wieder.

Hallo meine liebe Siggi,
Du bist sooo lieb! Danke, daß Du fragst.
Also am Sonntag war mein bisher schlimmster Tag und ich war wirklich am Verzweifeln! Ich sag das nicht nur so, denn da war ich völlig weg vom Fenster, einfach wie ausgeschaltet... Gestern ging es dann schon etwas besser und ich war in der Lage unsere Urlaubssachen zu bügeln, weil wir unsere Koffer fertig zur Abholung machen mußten. Probier mal zwei 30kg Koffer zu packen, wenn Du zu jeder Bewegung 5 mal so lange brauchst und kaum aufrecht stehen kannst... :rotenase: Von den kognitiven Unfähigkeiten mal ganz abgesehen. Ich muß morgens um 6h immer die höchste Dosis nehmen und so wird es abends dann leicht besser. Heute war es von früh an irgendwie schon besser und jetzt geht es mir zwar nicht gut, aber auch nicht mehr so miserabel. Ich habe gestern in Erlangen angerufen und gefragt, ob man die nächste Dosisreduzierung nicht evtl. vorverlegen könnte, deshalb bin ich morgen nochmal zum MRT und danach zur Besprechung dort. Wenn die Ödeme sich brav zurückgebildet haben, dann hoffe ich schwer, daß ich früher reduzieren darf. Es dauert ja immer ca. 3 Tage, bis sich der niedrigere Spiegel bemerkbar macht und so wäre ich schon froh, wenn ich am Samstag einigermaßen frei beweglich und halbwegs klar im Kopf in den Flieger steigen könnte. Morgen krieg ich hoffentlich das letzte und endgültige OK für die Reise. Aber ich bin zuversichtlich! Denk mal an mich und drück mir die Daumen, ja? Aber Du bist so eine Liebe, Du machst das ja sowieso - und dafür danke ich Dir!
Ich drück Dich! :knuddel: :remybussi

Liebe Grüße

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Ach Claudi,
ich freue mich so sehr, dass du zuversichtlich bist, dass alles doch noch klappt. Mache dir doch wegen der Packerei keinen Stress. Mach´s wie ich, einfach alles in die Koffer werfen. Was man vergessen hat, kauft man vor Ort.

Du solltest auf jeden Fall vor dem Start und der Landung Nasentropfen in die Nase träufeln. Ich hab´ früher beim HNO gearbeitet, hat mein Chef allen Patienten geraten (Druckausgleich).
Ich schicke mal lieber ab, sonst geht alles flöten.......

AW: Malignes Melanom
 

Weiter geht´s....
Wenn du mal sagst das es dir miserabel geht, dann muss es schon sehr schlimm sein, denn du bist wirklich hart im Nehmen.

Ist halt Sch.... das der Flug so lange dauert (gibt es ne Zwischenlandung?)
Als ich 2002 in Australien war, da war der Flug schon für mich als Gesunde stressig und anstrengend. Wie mag es dir ergehen, wo du so angeschlagen bist. Vielleicht haben dir Docs morgen in Erlangen noch ein paar Tipps für dich. Ich lasse hier morgen alles schleifen und werde ganz feste an dich denken, solange bis du dich hier meldest und die frohe Botschaft verkündest, dass du abheben kannst. Ich wünsche es dir von ganzem Herzen.
A guts Nächtle
Siggi

AW: Malignes Melanom
 

Erstmal ein "Hallo, ich bin neu hier" *wink

Nun zu meiner Geschichte: Bei meinem Lebensgefährten wurde im Dezember ein Hauttumor weggemacht. Eine Woche später bekamen wir dann die Nachricht, dass es sich um einen bösartigen Hauttumor handelt. Er kam dann die Woche vor Weihnachten in die Uniklinik nach Köln wo ihm dann noch eine Hautprobe (da wo der Hauttumor saß) und ein Lymphknoten unter dem linken Arm entnommen wurde. Allein die Wundheilung zog sich über Wochen hin. Aber das ist jetzt Nebensache. Die Diagnose der Uniklinik:


Dann kamen weitere Untersuchungen: CT des Thorax und Abdomen, MRT Schädel, Histologie.

Dann der Schock: Der Lymphknoten war von Metastasen befallen und auch in der Wirbelsäule haben sie sich festgesetzt. Auf der Lunge ist eine Metastase zu sehen die aber nicht mal Stecknadelkopf groß ist.
Die Ärzte meinten das es in der Wirbelsäule sehr gefährlich ist und das die Knochen brechen könnten.

Im Schädel haben sie NICHTS gefunden.
Nun habe ich meinen Schatz gestern wieder in die Uniklinik nach Köln gebracht. Morgen bekommt er eerst ca. 5 Std. Kochsalzlösung und direkt danach eine ca 7 Stündige Chemo.
Am Freitag fangen die Betrahlungen an.
Ich habe solche Angst um ihn und weiss in manchen Momentan nicht wo mir der Kopf steht. Ihn lasse ich es aber nicht merken denn ICH muss IHM ja Mut machen.
Und ich hoffe das wir diese verdammte Zeit gut meistern werden.

Hat jemand Erfahrung mit der Uniklinik Köln gemacht?? Wir hätten uns ja gerne noch eine zweite Meinung eingeholt, aber die Zeit reichte einfach nicht mehr aus.
Zu allem komt nun auch noch das wir uns in ein-zwei ein Kind gewünscht haben und die Ärtze meinten das es sein kann, dass es nach Chemo und Bestrahlung nicht mehr zu einer Zeugung kommen könnte. Sie haben uns vorgeschlagen das wir "ES" einfrieren lassen könnten. Aber die Kosten dafür sind uns entschieden zu hoch. Wir sind beide momentan leider "nur" HartzIV Empfänger. Mein Lebensgefährte wollte sich im Januar selbstständig machen. Aber das müssen wir nun erst einmal verschieben.

Hach, es tut mir leid wenn ich euch nun hier so zutexte. Aber ich musste einfach mal darüber reden/schreiben.

Viele Grüße
Melanie

AW: Malignes Melanom
 

Guten Morgen, liebe Siggi,
nee, es geht gar nicht um den Streß beim Packen. Wir sind doch versierte Weit- und Vielflieger, haben unsere Packlisten und brauchen die Sachen "nur" zusammenzutragen - und gerade das ist ja das Mühselige, wenn man kaum aufrecht gehen kann und dauernd treppauf, treppab laufen muß... Aber togal, die Koffer sind weg.
Ja, wir haben in Hongkong eine Stunde Tankstopp, aber der Flug schockt mich auch weniger, da brauch ich mich ja nicht zu bewegen.
Das mit den Nasentropfen werd ich mal ansprechen, aber der Druckausgleich findet ja im Innenohr statt und nicht im Hirn. Trotzdem danke für den Tipp, Du bist echt total lieb - aber das wußte ich auch schon vorher! :remybussi
Jetzt wird mich gleich mein Großer abholen kommen und möchte noch versuchen an unsere arme neue Melanie ein paar Worte zu schreiben. Ich hoffe, ich schaff das noch.
Ich melde mich, sobald ich kann und es Neues gibt. Ich bitte Euch wirklich nochmal um alle Euere Daumen, ich brauche sie echt sehr!
Euere Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo liebe Melanie
und ein sehr herzliches willkommen hier bei uns im Forum! Ich freue mich, daß Du uns gefunden hast, aber es tut mir gleichzeitig auch unendlich leid, daß es Euch so übel erwischt hat!
Ich weiß jetzt nicht so recht, was genau ich Dir sagen soll. Ich fürchte, Ihr seid im Moment mit der Schwere der Diagnose sowieso völlig verängstigt, überfordert und unsicher, wie es weitergehen soll und ich möchte Dich bitten, uns alle Fragen zu stellen, die Ihr möglicherweise habt.
Was Du als Hautprobe bezeichnest, war die sog. Nachexzision (Nachschnitt), bei dem großräumig um den Tumor nochmal Haut- und Fettgewebe entfernt wird, um sicherzustellen, daß sich da keine Krebszellen mehr befinden.

Es tut mir leid, liebe Melanie, mein Sohn ist gerade gekommen, der mich in die Klinik bringt. Ich muß leider Schluß machen. Ich melde mich auf jeden Fall wieder so schnell ich kann. Wenn Du magst, dann kannst Du in der Zwischenzeit wenigstens mal unter www.biokrebs.de nach Selen, Bestrahlung und Enzymen gucken. Da kriegst Du schon eine Menge Infos, wie Ihr erstmal die Nebenwirkungen der Behandlung abmildern könnt.
Bis später!
Liebe Grüße

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo @!:winke:
Na nun möchte ich mich auch mal wieder melden.
Australien...........................
Da bin ich auch schon mal gewesen (1995). Und ich würde sofort wieder hinfliegen. Immer wenn wir Post von den Verwandten bekommen, kriege ich Fernweh.
Aber zu mir:
Seit der Reha hat sich auf der Arbeit einiges getan. Ist etwas ruhiger geworden.
Das macht etwas aus.
War am 08.12. 06 zur Sono und Torax Röntgen. Torax ok. Sono: merkwürdig immer wieder fuhr er über den linken Hals, ich mußte mich dauernd anders legen.
Aber so richtig rausrücken wollte er nichts. Der Bericht käme dann.
Und er kam in Form eines Anrufes am 04. Januar von meiner Ärztin aus der klinik.
Verdacht auf Aneurysma. Nun muß man wissen, das meine Mutter und deren Mutter beide mit 55 an einem Solchen Ding verstorben sind (beide waren im Hirn).
Ich habe echt gedacht ich muß Amog laufen.
Dann einen Termin zum Gefäß MRT.
Der war letzten Mittwoch. Keine Bestätigung. und was jetzt????????
Da ist ein Knubbel. Ca. 3cm lang und schmal, so wie eine Mandel.
Es drückt und kneift von innen. Da ist was. Das weß ich besser.
Auch wenn es nur ein LK ist.
Habe Anfang März wieder Termin in der Klinik. Das wird wieder Thema.
Oder was würdet Ihr machen???
Ich bin sehr hin und hergerissen. Mein Hausarzt meint ja da ist nichts, und das was ist ist wie ein Schlauch beim Reifen der eine kleine Beule hat.
Ich wünsche allen viel Kraft und Energie.
Daggimar:winke:

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Lieben!

Habe jetzt sehr lange Zeit nur mitgelesen und mitgefühlt!
Laßt mich Euch sagen, daß meine heutige Untersuchung wieder OK gewesen ist. Bin ganz stolz, daß ich schon 1,5 Jahre hinter mich gebracht habe.

Ganz wichtig ist mir aber, hier wieder einmal festzuhalten, wie sehr ich Euch alle schätze!
Liebe Claudia, ich denke sehr viel an Dich und drücke fest die Daumen. Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser und Du kannst Dich nach Australien verdrücken.
Liebe Babs, ich habe mich sehr über unser Telefonat gefreut, Du hast mir viel Kraft gegeben und wünsche Dir das allerbeste.
Liebe Gerlinde, ich hoffe, Deinem Mann geht es gut und mit ihm gleichzeitig auch Dir. Ihr seid ja mein großes Vorbild, denn die 5 Jahre möchte ich schaffen.
Liebe Tamara, schön, daß Du Deinen Urlaub genossen hast! Für mich schön, daß Du wieder da bist, für Dich vielleicht weniger. Wie gehts Dir denn psychisch? Ich hoffe schon besser!

Alles Liebe auch an Euch Nichtgenannten und weiterhin viel Kraft und Stehvermögen. Genießt jeden Tag, soweit es möglich ist.
Alles Gute

Hedi:winke:

AW: Malignes Melanom
 

Hallo meine Lieben!
Ich weiß, daß ganz ganz viele hier heute fest die Daumen für mich gedrückt haben und so will ich schnell noch kurz berichten.
Die gute Nachricht ist, daß die Ödeme unter Cortison soweit zurückgegangen sind, daß ich die Cortisondosis weiter verringern kann.
Die schlechte Nachricht ist, daß sich der CT-Befund leider im MRT nicht bestätigt hat. Es wurden heute im Schädel-MRT 4 neue Hirnmetas festgestellt. Die größte sitzt in der Sehrinde und ist knapp 8mm groß. Es wurde mir dringend vom Flug nach Australien abgeraten, weil das Risiko auf Hirnbluten, Ödembildung, Hirndruckanstieg usw. einfach zu groß wäre.
Im Einvernehmen mit der Strahlenärztin habe ich beschlossen, diese Metas wieder stereotaktisch bestrahlen zu lassen. Zudem hatte ich mich im Vorfeld ja für diesen Fall schon entschlossen es mit Temodal zu probieren, denn ich kann ja mein Hirn nicht endlos von Metas überschwemmen lassen und eine Ganzhirnbestrahlung möchte ich so weit wie möglich hinausschieben.

Fazit ist aber, daß wir entgegen des ärztlichen Rates diese Reise dennoch antreten werden.

Zwar unter etwas anderen Vorzeichen wie erhofft und sicher auch mit anderem Verlauf, aber wir haben beschlossen zu fliegen.
Ich habe mir vorhin das Temodal besorgen lassen, werde es mit nach Australien nehmen und dort in der ersten Woche diese Chemo machen, um so zu versuchen, daß Metawachstum zumindest zu verlangsamen. Allerdings muß ich dann dort auch wöchentlich zur Blutkontrolle. Die Ärzte in Erlangen waren heute derart super, mitfühlend, kompetent und hilfsbereit, wie ich es nie für möglich gehalten hätte. Jeder hat versucht mir alle Hilfestellung zu geben, die brauchen könnte. Es ist alles besprochen, sodaß wir - wenn wir wirklich fliegen (was ich in der Klinik ja noch nicht so sicher wußte, weil ich das ja auch erst mit meinem Mann besprechen mußte) alles "Handwerkszeug" parat haben, sodaß ich best ausgestattet los kann. Ein Problem ist noch, daß Temodal kein zugelassenes Medikament ist und wir die beiden Packungen, die zusammen rund € 3200,- kosten, erstmal selbst zahlen müssen. Ob die Kasse das dann übernimmt, wird man sehen. Die Uniklinik wird einen entsprechenden Antrag dort stellen.
Wir kommen am 14. März wieder und am 21. März habe ich dann stationäre Aufnahme zum Staging und auch gleich zur Hirnbestrahlung.

Ich muß schon sagen, daß mir die heutige Entwicklung erstmal den Boden unten den Füßen weggezogen hat, denn damit mußte man nach dem neubefundfreien CT einfach nicht rechnen. Ok, aber nun ist mal so, wie es ist und es sei denn, es würden morgen noch irgendwelche Probleme (z.B. krankenversicherungstechnische Schwierigkeit wenn wir entgegen ärztlichen Rat fliegen) auftreten, die wir jetzt noch nicht absehen können, werden wir uns von diesem schwarzen Scheißkerl meinem Körper unseren Urlaub nicht nehmen lassen. Es könnte der letzte sein, keine Frage, und gerade deshalb!!!!!
Ich bedanke mich bei allen hier fürs Daumendrücken und an mich denken! Ich hab soviele mails und PNs gekriegt, daß ich sicher ganz nicht mehr alles beantworten kann. Bitte seht es mir nach, ich bin morgen und Freitag sicher nur noch am rödeln um alles bis dahin so über die Bühne zu bringen, daß ich ein so hohes Maß an Sicherheit mit in den Urlaub nehmen kann, wie nur irgendmöglich. Ich melde mich auf jeden Fall noch ab.

Liebe Melanie,
es tut mir sehr leid, daß ich es jetzt aufgrund meiner eigenen prekären Situation nicht mehr schaffe, Dir detaillierte Ratschläge zu geben. Bitte guck hier oben auf der Seite unter "Melanomthemen von A - Z" die Links durch. Da gibt es unglaublich viele sehr wichtige Infos für Euch. Gerade unter "Psychotherapie und Krebs", "Selen, Vitamine, usw." sind besonders wichtige. Wichtig ist es aber auch immer auch die alten Beiträge zu lesen.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles alles Liebe und Gute! Haltet schön die Ohren steif!

So, Ihr Lieben und ich verfüge mich jetzt zusammen mit meinem Mann ins Heiabettchen. Für heute haben wir reichlich genug und ich will nur noch die Decke über den Kopf ziehen.

Danke, daß es Euch alle gibt und danke, daß Ihr mich immer unterstützt! Ich umarme Euch sehr herzlich!

Euere Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Claudia,

natürlich habe ich dir auch die Daumen gedrückt.
Leider hat es wohl wegen der neu aufgetretenen Hirnmetas nichts genützt.

Ich weiß wirklich nicht genau was ich sagen soll, auf jeden Fall bewundere ich dich sehr über deine Kraft und den Mut trotzdem nach Australien zu fliegen.
Ich wünsche euch vom ganzen Herzen, dass der Urlaub ein wundervoller für euch wird.
Die Daumen sind jetzt gedrückt, dass das Temodal die Hirmmetas möglichst klein läßt und ihr im Urlaub keine weiteren Probleme habt.

Desweiteren alles Gute für die Eliminierung der Hirnmetas in Erlangen!!!!

Lasse dich umarmen:knuddel:
deine
babs_Tirol

AW: Malignes Melanom
 

Meine liebe Claudia,

nach dem ersten Schock denke ich, dass Ihr die richtige Entscheidung getroffen habt. Alles Glück dieser Welt dazu!

Ich umarme Dich ganz fest, auch den Junie,
bis bald!

Deine Gerlinde

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Claudi!
Nachdem du dich gestern Abend bis 22,00 Uhr nicht hier gemeldet hast, habe ich schon Böses geahnt. Es tut mir so leid, dass dein neuer MRT-Befund so ein Ergebnis gebracht hat. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll.

Eueren Entschluss, trotzdem zu fliegen (wenn es keine Schwierigkeiten mit der Krankenkasse gibt) finde ich bewundernswert und völlig richtig. Hätte ich genauso gemacht.

Ich drücke dir die Daumen, dass der Urlaub in Down under für dich zu einem unvergesslichen (positiv) Erlebnis wird.
Drück dich
Siggi