Follikuläres Lymphom
 

An Elke

Das finde ich ja toll, dass deine letzte Untersuchung ohne Befund war, aber ich hatte auch nichts anderes erwartet.
Meine Erkältung ist jetzt bei diesem schönen Wetter wieder mal zurückgegangen, dafür hab ich jeden morgen andere Zipperlein. Aber das ist wohl eher das Alter und völlig normal. Trotzdem habe ich immer so einen Anflug von Angst im Hinterkopf, es könnte wieder ein Hinweis auf ein neues Lymphom sein. Ich weiß nicht, wie ich diese Ängste loswerden kann.
Was mich nochmal generell interessiert: Mein Arzt hat mir eigentlich verboten, mich der prallen Sonne auszusetzen, weil dies dem Immunsystem schaden soll. Was sagt dein Arzt, dass du ständig Urlaub in ausgesprochen heißen Regionen machst?

Wie geht ihr anderen denn mit dem Thema Sonne um?

Liebe Grüße
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Liebe Gabi!

Da mich dieses Thema als NHL Patientin auch sehr interessiert- möchte ich einige meiner Gedanken dazu schreiben.
Habe den Eindruck gewonnen, dass es keine einheitlichen Empfehlungen dazu gibt was man bei Lymphomen vermeiden sollte.
Eine Hämatoonkologin hat mir dringend von Thermalbädern, Sauna, Reizklima abgeraten, aber gleichzeitig gemeint, dass sich das Meeresklima aber recht günstig auswirken dürfte.
Ich bin der Meinung, dass es wichtig ist auf sein "Bauchgefühl" zu hören- was tut mir gut? Und so halte ich es auch und freue mich schon wieder auf meinen Urlaub in Zakynthos, wo ich mich zwar nicht stundenlang in die Sonne lege, aber viel schwimme, die salzhatige Luft genieße und vor allem weit weg von meinen Ängsten bin!
Auch mir geht es nämlich so, dass ich jedes Zipperlein mit einem Lymphom in Zusammenhang bringe.
Wenn ich entspannt bin geht es mir da deutlich besser!

Alles Gute und Liebe Grüße! Dorisname@domain.de

Follikuläres Lymphom
 

Liebe Formumleser!

Bald steht bei mir (34) die zweite Nachkontrolle vor der Tür (Erstbefund März 2004 foll. Lymphom Grad I, Stad. II, 6X R-Chop und Bestrahlung, da ich bulky desease hatte). ich verstehe eure Ängste nur zu gut, die letzten zwei Wochen fühlte ich mich körperlich auch nicht topfit (leichte erkältung, immer wieder leichte übelkeit) - und machte und mache mir deswegen auch so meine Gedanken. Deshalb bin ich eigentlich über die Kontrolluntersuchungen alle drei Monate ganz froh, dann habe ich wenigstens Gewissheit!
Abgesehen davon geht es mir körperlich wieder sehr gut, ich habe im Herbst wieder mit Ausdauertraining begonnen (drei Mal die Woche 40 Minuten Rad fahren genügen, also keine Überanstrengung nötig), dadurch fühle ich mich insgesamt einfach wieder fit. Ansonsten lebe ich so wie bisher, halte keine spezielle Diät ein, nehme auch keine zusätzlichen Vitaminpräparate oder sonstiges, darauf ist mir der Appetit während der Chemo gänzlich vergangen!

Ich freue mich jetzt schon wahnsinnig auf den Sommer, werde mich sicherlich auch wieder der Sonne aussetzen, wenn natürlich mit viel Vorsicht und das Leben einfach wieder genießen.
Ich wünsche euch allen, dass es wieder bergauf geht! Schön, dass es dieses Forum gibt, wo sowohl Freude als auch Kummer geteilt werden können!

Alles Liebe
Veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna,

mit dem Ausdruck "geheilt" bin ich derzeit noch sehr sehr vorsichtig. Zum einen kann ich es nach einem Jahr der Ungewissheit und Ängste immer noch nicht begreifen und zum anderen ist mir klar, dass es halt doch eine Systemerkrankung ist, die jederzeit wieder aufflackern könnte. Natürlich hat man die Strahlenbehandlung gemacht, um zu heilen. Sie war ja deshalb auch kurativ. Ich verstehe nur nicht, warum der mit meiner Nachsorge beauftragte Internist mir nicht schon eher etwas gesagt. Es ist ja fast so, als ob er meine Ängste genossen hätte :-(. Dabei hat mir der Arzt in der Strahlenheilkunde im März d.J. gleich gesagt, dass ich es binnen von drei Monaten wieder gehabt hätte, wenn denn noch etwas aktiv gewesen wäre.

Zu meiner nächsten Verlaufskontrolle CT-Thorax gehe ich noch einmal im Juni. Im Juli habe ich dann Nachsorge in der Charité. Sind die Kontrollaufnahmen genauso gut wie die letzten, brauche ich erst wieder im Dezember zur CT und falls auch diese okay ist, dann nur 1 x jährlich.

Dir auch toi, toi, toi und alles Liebe. Vielleicht solltest Du einfach einmal zur eigenen "Beruhigung" auf eine CT drängen?

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Ulli,

ein niedrigmalignes Lymphom nicht rechtzeitig zu erkennen, mag in einigen Fällen vielleicht schwer sein. Das mag sicherlich auch daran liegen, wo es "liegt" und welche Beschwerden es verursacht. Ich denke, ich hatte ein unwahrscheinliches Glück. Meins befand sich im Mediastinum und ich hatte dadurch einen sehr starken Reizhusten und eine ausgeprägte Luftknappheit. Tja, und dann kam durch meine Hautkrankheit und die dadurch bedingte wöchentliche Tabletteneinnahme noch ein Tagesklinikaufenthalt dazu. Durch diesen Aufenthalt wurde letztendlich das Lymhom durch Zufall entdeckt. Damals habe ich mir gewünscht, dass es nie gefunden worden wäre. Heute bin ich unwahrscheinlich dankbar darüber. Ich kann gar nicht ausdrücken, wie sehr. Was ich jedoch jetzt noch spüre, das sind die Auswirkungen dieser Strahlenbehandlung. Laut der Charité-Ärzte habe ich wohl alles an Nebenwirkungen mitgenommen, was ich kriegen konnte. Hmhm, warum muss ich eigentlich immer vom Stamme "nimm" sein ;-)? Aber auch das wird vergehen.

Dir und allen anderen hier im Forum wünsche ich alles Liebe und Gute und vor allen Dingen eine lange beschwerdefreie Zeit.

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

Ulli schrieb:

Hallo, ingrid!
mach Dir mal keine sorgen um eisen 74!
Er motzt seit jahren über Ärzte die ihm helfen!!
Liebe grüsse Ulli
p.s bin selbst betroffen und aufmerksamer leser in diesem forum!




WAS BITTE SOLL DAS JETZT????

OK, dann motze ich eben, aber wenn 7 Ärzte den Krebs nicht erkennen und erst wenn ich im Endstadium bin und dann auch nur weil ich zufällig im Krankehaus war und die Ärzte sogar gesagt habe, das ich vermute, das ich Krebs habe und die lachen mich dann noch aus! Was soll man dann noch von Ärzten halten?


Und NEIN ich war noch nicht beim Arzt und ich hab so langsam mental auch keine Kraft mehr. Das nicht nur wegen dem Krebs, sondern ich bin insgesamt sehr krank und auch noch schwer geh und stehbehindert!

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen,

ich glaube, es nimmt keiner im Forum übel, wenn man über die Ärzte motzt. Wir haben alle unsere Erfahrungen über die "Halbgötter in Weiß" *ironisch grinst* sammeln können. Aber es gibt dabei auch gute Erfahrungen.

Leider wird heutzutage noch immer eine Krebserkrankung durch Zufall festgestellt. Und obwohl wir mit Forschung, Raumflügen etc. schon ziemlich weit sind, ist es immer noch nicht bei vielen Krebserkrankungen möglich, diese zu heilen.
Mein Lymphom wurde übrigens durch Zufall im März des vergangenen Jahres als Schatten in der Lunge "entdeckt". Meinen Internisten hatte ich bereits auf einen Tumor im Dezember des Vorjahres angesprochen. Seine Reaktion? Ich solle nicht zuviel im Internet nachlesen. Tolle Aussage, nicht wahr?

Unser "innerer Spürsinn" weiß schon sehr viel länger vorher, wenn mit uns etwas nicht in Ordnung ist. Nur manchmal können wir es nicht "greifen" und wenn die Ärzte das dann nicht ernst nehmen, ist das wirklich ein Grund zum motzen.

Du schreibst, dass Du im Endstadium bist. Hat Dir das ein Arzt gesagt oder ist das Dein eigenes Gefühl? Ich nehme einmal an, dass Du schon vor der Krebserkrankung schwer geh- und stehbehindert gewesen bist. Das ist ein hartes Los und sicherlich sehr bitter. Ich selber habe seit meinem 7. Lebensjahr nur mit schweren Krankheiten zu kämpfen gehabt. Jedes Mal habe ich meine letzten Kraftreserven zusammengesucht. Jeder hängt an seinem Leben gerade auch in Zeiten, an denen es einem besonders schlecht geht.

Bitte Eisen, werfe nicht die "Flinte ins Korn".

Viele Grüße

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

@Ingrid

damals vor der Chemo, als ich diese rieeeesigen Lymphome im Bauchraum und in der Leiste hatte, da habe ich die Ärzte gefragt, wieviel Zeit mir ohne Chemo noch bleibt und da meinte der Arzt "So ca. 6-8 Monate" Ich war da im Stadium 4a!

P.S: Die Lymphome im Hals sind nicht größer geworden, aber gehen auch nicht weg!

Follikuläres Lymphom
 

Hi Eisen,

ich habe gerade einmal in Deinem Thread zurückgeblättert. Dein erster Eintrag war am 14.12.2002. Heute haben wir den 26. April 2005. Du hast Dich einer Chemotherapie unterzogen und damit erreicht, dass Du trotz der damaligen Aussage Deiner Ärzte, eine Überlebenszeit von 6 - 8 Monaten zu haben, heute lebst. Und dass die Lymphome im Hals nicht größer geworden sind, ist doch auch schon ein Teilerfolg.

Wenn Du mit Deinen bisherigen Ärzten nicht zufrieden bist, solltest Du trotzdem auf KEINEN Fall zumachen. Nimm alle Deine Unterlagen und suche Dir einen Arzt, dem Du vertraust. Du hast, wie wir alle, nur dieses eine Leben und ich kann mir nicht vorstellen, dass Du an diesem nicht - trotz aller anderen krankheitsbedingten Schwierigkeiten - hängst. Halte es nicht wie die drei "Sinnbild"-Äffchen nach dem Motto: "Ich sage nichts, ich höre nichts, ich sehe nichts. Mache die Augen auf und nicht zu. Genieße auch die kleinen Dinge, wie z.B. den Sonnenschein, das Zwischern der Vögel, das Wachsen der Natur und unternehme etwas. Gehe zu einem Arzt.

Liebe Grüße

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen,
im Herbst vergangenen Jahres hast du mir mit "gib dem Krebs saueres" geantwortet. Ich möchte diesen Ratschlag nun gerne an dich zurück geben. Mich stressen die Arztbesuche jedes Mal megamässig, aber sie sind halt wichtig und mir bringen sie Klarheit. Ich habe lange die Augen und Ohren zugehalten. Im Januar 2001 habe ich in der Leiste den ersten vergrößerten Lymphknoten entdeckt, der dann auch nicht mehr weg ging. Bis Mai 2003 habe ich verdrängt, d.h. ich habe mir vorgemacht,dass Blutuntersuchungen ausreichen. Die Verdrängung klappte ganz gut, aber wenn mich die Realität einholte ging es mir total schlecht. Seit ich es nun definitiv weiss kann ich besser damit umgehen (sofern man überhaupt damit umgehen kann), der Krebs ist da. Vorher war es wie ein Dämon der jederzeit zugreifen konnte und diese Angst war wirklich schlimm. Ein Kontrolltermin kann auch neue Perspektiven eröffnen. Ich wünsche dir viel Mut und gute Entscheidungen.
lieber Gruß Rosa

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna,
danke für deine Rückmeldung und sorry dass ich mich erst jetzt melde. Habe grad zweieinhalb Wochen Urlaub, der jedoch immer hart erarbeitet werden muss. Habe mich auf schöne Wanderungen im Elsass gefreut, leider musste ich die erste Tour am vierten Tag abrechen, da es nicht mehr aufhörte zu regnen. Jetzt will ich es kommende Woche noch mal versuchen, mal sehen ob ich mehr Glück habe.
Die mit Zevalin behandelten Menschen haben zuvor in der Regel schon eine Chemo gehabt, es gibt wohl noch keine Untersuchen über eine Behandlung ohne Chemo zuvor. Ich frage mich ob der Verlauf von Krebs bei einem älteren Mesnchen nicht anders ist als bei jemand in den Dreißigern. Bezüglich der anfallenden Kosten hat mich mein Onkologe nicht angesprochen, von daher gehe ich mal davon aus, dass diese die Krankenkasse übernimmt!? Ähnlich wie du die Behandlung beschrieben hast, hat sie auch mein Arzt erklärt, wobei er darauf hinwies, dass das Blutbild sehr schlecht werden könnte.
ES ist nicht einfach eine Entscheidung zu treffen, aber mittlerweile denke ich zu 90% dass ich erstmal kein Behandlung machen lasse. Mir geht es einfach noch zu gut und ich möchte diesen Zustand ausnutzen und genießen solange es geht. Es kann einem ja niemand eine Antwort darauf geben, durch welche Behandlung und welchen Zeitpunkt der Verlauf der Krankheit langfristig am positivsten beinflußt wird. Derzeit mache ich mir eher grad Gedanken darüber, mit welcher Badekleidung ich den Sommer und die Baggerseen genießen kann, da meine L. an den Leisten schon recht groß sind (eigentlich bescheuert, dass ich mir solche Gedanken mache, aber sie sind halt da) Außerdem hoffe ich dass ich von der lohnsteuer genügend für einen Flug nach El Salvador zurückerhalte, damit ich im Herbst einige Wochen abdüsen kann. Ich hoffe dir geht es soweit gut, alles gute, liebe grüße Rosa

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Rosa,
die Gedanken wegen der Badebekleidung im Sommer sind überhaupt nicht bescheuert, schliesslich ist es tatsächlich nicht angenehm wenn man das Gefühl hat, dass jeder genau an diese Stelle schaut. In Wirklichkeit macht es wahrscheinlich keiner, aber unangenehm ist es trotzdem. Meine LK in den Leisten waren beidseitig Hühnereigross,ich habe dann wenn ich "an Land" war, eine kurze Hose, welche ich an den Beinen nochmal hochgekrempelt habe, über den Bikini gezogen. So war es dann ziemlich ok, zum Glück habe ich das Problem in diesem Jahr nicht. Mein Arzt hat jetzt wohl auch erste Erfahrungen mit der Zevalin-Behandlung gemacht und mir auch bestätigt, dass das Blutbild ziemlich schlecht werden könnte. Eigentlich hatte er mir 2003 dringend eine Chemotherapie angeraten, ich sollte in eine CHOP-Zevalin vs. nur-CHOP Studie, aber mir ging es auch "zu gut", ich konnte mich damals nicht zu dem Schritt durchringen. Mittlerweile ist nur-CHOP als Standard abgelöst worden durch Rituximab und CHOP, so wird es auch mit Zevalin kommen. Insofern hat sich der Spruch aus einem Glückskeks beim Chinesen an meinem Geburtstag 2004 Bewahrheitet:
"Be Patient, Time is Working for you".
In diesem Sinne viele Grüße von Rio.

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Rosa, Rio, Ingrid,... grad komme ich von einem schönen Urlaub an der Ostsee zurück und musste schnell mal ins Forum gucken. Ist immer schön, von "Bekannten" zu lesen, vor allem, wenn es ihnen einigermaßen gut geht. Mir speziell geht es besonders gut, da meine LKs seit Jahresbeginn ohne Behandlung geschrumpft sind. Besonders unterm Kinn hatte ich einen dicken häßlichen(wenn auch nicht so groß wie bei dir, Rio). An den Leisten hatte ich noch nichts, aber seit Ende April ist es amtlich, dass auch meine LKs an der Aorta geschrumpft sind, von 3cm auf 1,5 cm. Ich hätte der Ärztin beim Ultraschall um den Hals fallen können. Wenn ich vor dem Spiegel stehe, recke ich immer meinen Hals in die Höhe und schaue beglückt unter meinen rechten Kiefer, der ganz unverdächtig aussieht. Nachdem ich die Diagnose foll. NHL im Sept. 03 erhalten hatte, fiel mir in einer Buchhandlung das Buch "Wunder sind möglich" von Herbert Kappauf in die Hände. Dort las ich erstmals, dass es bei NHL sehr häufig (bis 23%) spontane Rückbildungen gibt. Irgendwie hat mich das gleich getröstet,obwohl ich damals noch dachte, dass ich bald bestrahlt würde , da es zunächst nach Stadium 1 aussah. Ich dachte, dass vielleicht mein Immunsystem es mit ein bißchen Unterstützung doch alleine schaffen könnte. Natürlich ist mir klar, dass die Remission normalerweise keine Heilung bedeutet. Aber sie macht erst mal glücklich. Hier zahlt Geduld und "wait and watch" sich wirklich mal aus! (So einen Glückskeks hätte ich auch gern, Rio)Tschüß Hanna

Follikuläres Lymphom
 

Liebe Forumleser

Bei meinem Mann, 36, wurde Lymphdrüsenkrebs diagnostiziert. (Follikuläres B-Zell-Lymphom, Stadium 1a)

Der Tumor war lokal in einer Speicheldrüse eingeschleust. Ca. 6cm auf 3cm. Vor 3 Wochen wurde er entfernt.

Es wurde entschieden eine 3wöchige Bestrahlung vorzunehmen. (Beginnt in ca. 3 Wochen) Noch unsicher sind sich die Ärzte ob als Begleitung eine Chemotherapie notwendig sein wird. Dieses wird ca. in zwei Wochen entschieden.

Nun meine Frage:

Der behandelnde Arzt ist auf meine Frage bezgl. der Fertilität nicht eingegangen. Aufgrund meiner Ausbildung (med. Praxisassistentin, Innere Medizin) weiss ich, dass einige Medikamente toxisch auf Samenzellen wirken. (Insbesondere alkylierende Substanzen, Cisplatin, Zyklophosphamide, Chlorambuzil, Busulfan, Vinblastin)

Wir möchten sehr gerne Kinder haben und sind nun sehr verunsichert. Wer hat Erfahrung mit Krebs und Kinderwunsch?

Sind Ihnen Studien bekannt, die die Verhältnismässigkeit aufzeigen, wieviele Patienten nach einer Chemo keine oder behinderte Kinder bekommen haben? Gibt es für uns eine Alternative zu den erwähnten Medikamenten? Wir wissen auch, dass eine Kältekonservierung machbar wäre. Das wäre aber für uns die letzte Alternative.

Vielen Dank für Ihre Hilfe!

Liebe Grüsse
Eli

Follikuläres Lymphom
 

Hallo an alle,

letzte Woche konnte ich die Resultate meiner letzten CT abholen. Soweit alles OK. Keine LK sichtbar.

Obwohl ich keine Symptome habe war ich auf eine schlimmere Nachricht vorbereitet, oder zumindest hatte ich eine schlimmere Nachricht befürchtet.

Es sind schon 1 ½ Jahre seit Therapie Ende vergangen. Wie viele werden es noch sein?

Am nächsten Wochenende findet hier in Lugano eines der weltweit grössten Kongresse über Lymphome und Leukämie statt mit gegen 3000 Ärzte und Forscher, die teilnehmen werden.
Ich bin gespannt was neues bezüglich Therapie vorgestellt wird. Es wird sicher interessant sein in nächster Zeit die Fachpresse und Internet genau zu verfolgen.

Alles gute an alle.

Fedi