AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Manu,

in Gedanken bin ich heute schon den ganzen Tag bei dir. Ich finds schön, dass wenigstens deine Familie an deiner Seite ist in dieser schweren Zeit. So bist du wenigstens nicht allein, grade heute.

Alles Liebe
Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Britta
Es hat mich sehr betroffen gemacht Deinen Brief zu lesen. Es war gerade so, wie wenn man in einen Spiegel schaut.Genauso gehts und fühl ich mich auch.Ich bin jetzt seit einem Jahr ungefähr zuhause. Arbeiten und meinen Mann versorgen habe ich nicht mehr geschafft. Vorallem seelisch. Ich gehe auch ganz selten irgendwohin, weil ich weiß, mein Mann ist dann alleine zuhause.Ich weiß, jeder braucht auch Zeit für sich, aber ich denke so hilft es meinem Mann eher. Und das ist jetzt das wichtigste.Das hat für mich Vorrang vor allem anderen.Deswegen bin ich auch froh, daß ich dieses Forum gefunden habe und weiß, daß ich mich da mal ausheulen könnte.
Viele liebe Grüße an Euch alle
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu

Gestern war ein schwerer Gang, ich weiß wieviel Kraft du gebraucht hast. Die Kerze brennt für Jörn. Ich denke, Karl-Heinz hat ihn schon in Empfang genommen. Der einzige Trost ist zur Zeit das die Qual für unsere Lieben vorbei ist.
Hoffentlich kannst du dich ein bischen erholen. Wenn dir danach ist ruf mich an.
Du willst ja am 16. wieder arbeiten, aber Manu, wenn es nicht geht verlängere die Krankmeldung. Ich weiß das diese Zeit physisch und psychisch sehr, sehr schwer zu verkraften ist.

Auch ich war gestern mal wieder an einem absoluten Tiefpunkt. Ich habe meine Arbeit mit Mühe hinter mich gebracht. Dann hatte ich Nachmittags das Abschlussgespräch mit dem Onkodoc und ich muss sagen, es hat mir gut getan. Es hat gut getan mit einem Menschen zu reden der nicht in irgendeiner Form emotional mit mir verbandelt ist obwohl er mich mehrfach einfach in den Arm genommen hat. Das Gespräch war nach Ende der Sprechstunde und hat über 2 Stunden gedauert. Er hat mir noch mal bestätigt das es keine Hilfe mehr gab, aber er hat mir auch gesagt das er von sich aus schon einen Hospizdienst informiert hatte weil er Angst hatte ich könnte zusammenklappen.. Ich bin zwar immer noch traurig und down, aber die abgrundtiefe Verzweifelung ist mal wieder gewichen
Ich habe selten einen Arzt erlebt der fachlich und menschlich so viel für die Patienten und Angehörigen tut.

hoffentlich geht es euch anderen gut. Wenn ich irgendwie helfen kann dann meldet euch.

liebe Grüße und möge das Jahr 2007 jedem seinen größten Wunsch erfüllen.

eure
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady, liebe Manu,

das Herz ist mir so schwer, wenn ich an Euch denke. Ich würde Euch so gerne in den Arm nehmen, ich weiß wie Euch zu Mute ist. Ich bin in Gedanken bei Euch.

Silverlady
wegen des Freiraums: mein Mann war viele Jahre geschäftlich in China unterwegs und wenn er zu Hause war, dann wollte er eigentlich mit mir zusammen sein. Dadurch konnten wir keinen Freundeskreis aufbauen. Bekannte hat man schon, aber eben nur Bekannte. Freunde aus der Jugendzeit gibt es, aber die sind weit weg, aber wenigstens können wir telefonieren. Allerdings hat meine Freundin auch seit März 2006 Brustkrebs und sie bedarf eher meinen Zuspruch. Meine Mutter ist 85 und ist im Altersheim, hat aber Magenkrebs und auch dort bin ich gefragt. Es ist also gar nicht so einfach, das mit dem Freiraum. Aber ich liebe meinem Mann und empfinde es nicht als Last, keinen Freiraum zu haben. Das einzigste ist, einen Menschen zu haben, wo man sich ab und zu aussprechen kann, denn sonst geht man wirklich so langsam kaputt. Aber wer wüsste das nicht besser also Du.
Du hast meine vollste Hochachtung.

Liebe Bina,

ich denke, wir beide liebe unsere Männer und wir werden für sie Dasein, so lange sie uns brauchen. Melde Dich doch mal bei mir und berichte mir wie es Deinem Mann geht.
Ich habe noch keine Ahnung, wie das geht, wenn man mit jemand direkt in Kontakt treten will, bekomme es aber noch heraus. Bis dahin alles „Liebe“.

Ich habe noch eine Frage, mein Mann wurde die Zunge auf der rechten Seite entnommen, auch die Lymphen auf der rechten Seite. Allerdings doch nicht alle, denn dort hat sich wieder Tumor gebildet. Auf dieser Seite ist auch die Haut ziemlich verbrannt. Seit Silvester schwillt nun sein rechter Backen immer an. Am Morgen nach dem Aufstehen ist es immer besonders schlimm. Hat jemand eine Idee?

Liebe Grüße an alle
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Britta

es ist möglich das sich auf der rechten Seite das Lympfwasser sammelt und erst langsam abfließt. Aber, ich will dich nicht erschrecken, es ist auch möglich das sich der Tumor in die Wange ausgebreitet hat und dadurch die Schwellung. Lasst es sobald wie möglich abklären.

Du kannst mit jemanden direkt in Kontakt treten in dem du auf den Namen klickst und da die Private Nachricht anklickst. Da kannst du dann schreiben. Ist kinderleicht. Zum lesen der Nachrichten gehst du in die rechte obere Ecke. Da einfach nur "private nachrichten" anklicken und du kannst lesen.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo,

ich will mich nur kurz melden. fühle mich so erschöpft und will (ich hoffe ihr versteht es) vom thema krebs erstmal nix mehr wissen. ich muss jörn krankheit erstmal abschliessen u.a. auch damit dass ich alles abholen lasse bzw. spende. wir haben ja soviel zeugs hier weil ich ja alles selbst gemacht habe bei jörn.
es ist wahnsinn was alles auf einen zukommt wenn der ehemann stirbt. es muss soviel erledigt, organisiert und geklärt werden. zangsläufig ändert sich auch in meinem leben ne menge.
meine eltern sind zurück nach hause aber mein bruder ist bei mir geblieben, hilft mir und ich bin nicht allein. am mittwoch fahre ich zu meinen eltern und dann erstmal zur ostsee komplett abschalten. dann seh ich weiter. ich muss lernen alles auf mich zu kommen zu lassen.die ungewissheit macht mich manchmal wahnsinnig weil ich immer alles planen muss.

die beerdigung war unendlich traurig aber hatte auch viele schöne momente, die ich komischerweise geniessen konnte weil ich mich oft nicht so fühlte, als ob es die beerdigung von meiner großen liebe ist. es war alles sehr persönlich und so wie wir es uns gewünscht haben.

ich stürze mich in die arbeit, die trauer kommt immer plötzlich hoch und schmerzt sehr. ich vermisse ihn nicht nur unendlich, sondern es tut mir so wahnsinnig leid was er alles die letzten jahre durchmachen musste.ich würde ihm gern noch so viel sagen, fragen und festhalten. trotz der langen krankheitesgeschichte, kam ja der rapide verfall und tod plötzlich und es sind viel sachen ungeklärt geblieben, das zermürbt. obwohl man krebs hat verdrängt man ja dass man sterben kann, das ist aber auch gut so, man muss immer nach vorn schaun, das führe ich weiter.
ich bin so glücklich dass wir noch heiraten konnten. das gibt mir kraft und ich fühle mich ihm noch mehr verbunden.
am 28.12 haben wir um 14.00 beim standesamt angerufen und um 17.00 waren wir schon verheiratet :1luvu:
eine stunde später konnte er schon nicht mehr schreiben und ist in eine art koma gefallen.er hat all seine kraft zusammengenommen und ab dann hat er sich dann ausgeruht.
kurz zur vorgeschicht: vor weihnachten ging es jörn ganz gut bund wir haben beshclossen dass ich weihnachten nach oranienburg zu meinen eltern fahre. am 25.12 hat jörn heftige blutungen bekommen. dann ins krankenhaus. der krebs hatte das gefäß zur schilddrüse zerfressen. eine hochriskante angiografie hat sein leben gerettet und und wertvolle stunden geschenkt. während jörn leben gerettet wurde bin ich von oranienburg nach siegen gerast. er wollte in dieser nacht nicht sterben, weil er mich wieder sehen wollte.
es gab aber keine rettung mehr , wir hatten durch die angiografie nur zeit gewonnen. wir hatten noch gehofft nach köln zu fahren und dort nioch was zuerreichen aber es gab keinen ausweg mehr. wir haben ihn dann nach hause geholt, das war am 27.12. an dem tag war auch ein ambulanter hospizdienst bei uns, wir wollten die pflege zu hause organisieren, mit dem wissen, dass es jeder zeit wieder zu heftigen blutungen kommen kann. jörn und ich hatten noch einen wunderschönen abend und nacht. am morgen des 28.12 begannen die geistigen ausfälle. ich habe hilfe bei diakonie und hospiz gesucht und gefunden. die 24h pflege war unumgänglich. zurück ins krankenhaus, dann auf palliativstation. ich bin nciht mehr von seiner seite gewichen.

obwohl ich alles bewusst erlebt habe und erleben wollte, ist es im nachhinein trotzdem so, als wäre es nicht passiert und er kommt bald wieder.

ich weiss nich nicht wann ich mich wieder melde.

ich danke euch allen, bis demnächst.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu


ich nehme dich in den Arm

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo miteinander
Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Misteltherapie? Ich weiß, davon wird der Krebs nicht besser, habe aber gehört, soll fürs allgemeine Befinden gut sein.
Hallo Britta
Habe Dir eine PN geschrieben. Hoffe habs richtig gemacht. Aber Silverlady hats ja gut beschrieben.
Bin ja auch noch ziemlich neu hier.
Hallo Silverlady
Hast Du auch beruflich mit der Thematik zutun?
Bis bald alles Liebe
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo bina

ich bin Altenpflegerin, habe also so direkt nichts damit zu tun obwohl ich natürlich schon krebskranke gepflegt habe. Aber seit der Erkrankung meines Mannes habe ich alles gelesen, mich um und dumm informiert. Ich habe das gebraucht um besser mit der Situation klar zu kommen.

Mein Mann hat auch Mistel gespritzt. Aber nur in absprache mit dem Onkologen. Bei machen Chemo raten die Ärzte davon ab weil es die Wirkung der Chemo behindert. Bei anderen Mittelchen empfeheln die Ärzte es sogar weil es das Algemeinbefinden steigert.
Fragt den Onkologen danach, die Kosten werden von der Karankenkasse übernommen.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Manu,

ich wünsche Dir alles, alles Gute.

Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady
Danke für Deine Antwort
Mistel geht doch nicht nur paralell zur Chemo, oder? Weil Chemo ist vorbei.
Mein Arzt,Hausarzt, hält das mehr oder weniger für Humbug.Hat sich nicht so krass ausgedrückt, aber gemeint.
Machen das nur spezielle Ärzte oder jeder?
In ca vier Wochen müssen wir wieder zur Onkologie und HNO, da frage ich mal da nach. Hat es Deinem Mann gut getan?
Zur Zeit geht es ihm nicht so gut. Schläft viel, döst viel, denkt viel.
Ich meine immer, man könnte vielleicht noch das oder jenes. Aber ich denke im Grunde will mein Mann nichts Neues mehr ausprobieren. Ist ziemlich am Boden zur Zeit.
Man kann ja auch nichts erzwingen.:cry:
Bin leider meistens erst so spät am PC, wenn ich meine Zeit für mich habe, und mein Mann im Bett ist. Und dann grübel, grübel, grübel. Lässt sich leider nicht abstellen.
Hoffe dieses Mal klappts mit abschicken, ist schon der zweite den ich schreib. Vorhin hats nicht geklappt.
Viele Liebe Grüsse
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bina,

ich habe nach der OP und noch vor der Bestrahlung mit Mistel begonnen und sehr schnell wieder abgesetzt. Ich erhielt Mo, Di, Fr jeweils rechts und links versetzt in die Oberarme eine Spritze. Das Ergebnis waren starke Entzündungen verbunden mit starken Schmerzen, so dass ich nachts beim Drehen immer wieder aufwachte. Mein alternativer Arzt hielt dies für ein gutes Zeichen, weil der Körper zeige, dass er reagiere.

Und da musste ich ihm sagen, dass das der größte Schwachsinn ist, den ich jemals gehört habe. Nach dem Motto, auch wenn ein giftiger (nicht tödlicher) Pilz Dir große Schmerzen bereitet, setze ihn nicht vom Speiseplan ab, Dein Körper zeigt nur, dass er reagiert!

Mistel hat sicher ihre Berechtigung, aber offensichtlich nicht bei Kopf-Tumoren, sondern in erster Linie bei Brustkrebs. Mistel hilft anscheinend auch nicht gegen den Krebs, sondern verbessert das allgemeine Befinden. Und das ist ja auch schon was. Sollte das bei Deinem Mann eintreten, wäre es ja gut.

Ich nehme täglich eine Ampulle Selenase 100 (verschreibungspflichtig) und eine Kapsel hochdosiertes Vitamin-C.

Erlaube mir etwas zu der Position der Angehörigen einerseits und der Betroffenen andererseits zu schreiben. Alle Zuwendung der Angehörigen ist wichtig, tut einem gut, macht einem weniger einsam. Zuviel Zuwendung kann nervig sein. Ich habe in weiser Voraussicht nur meinen Mann und meine Töchter über meine Krebserkrankung informiert. Weder die weitere Familie - mit der ich sehr gut zurecht komme -, noch Freunde, schon gar nicht Bekannte und Kollegen wissen etwas. Mein Mann fand meine Haltung anfangs etwas seltsam, hat mich aber respektiert. Ich hatte einfach keinen Bock, mich bei jedem Treffen mit irgendwem tiefschürfend und mit Grabesstimme fragen lassen zu müssen: geht´s Dir w i r k l i c h gut????

Ich habe das bei einer brustkrebskranken Freundin erlebt. Plötzlich trug man keine Bitten mehr an sie heran, wollte sie mit nichts mehr "belasten" und nur noch schonen. Wenn dann noch das Helfersyndrom voll zuschlägt, hat der Kranke alle Hände voll zu tun, sich sein Recht auf eigene Entscheidungen - in dem Umfang, in der er sie noch treffen kann - zu erkämpfen. Sehr anstrengend!

Genau so unerfreulich ist es, wenn jeder sich gemüsigt fühlt, einem gute Ratschläge zu erteilen und einem unaufgefordert Lebenshilfe angeboten wird mit gleichzeitiger Umsetzung.

Unsere Zungen sind krank, nicht aber unser Hirn, auch wenn wir Ängste haben, voller Sorgen sind und der Tod immer mit im Raum steht. Denn darum geht’s ja letztendlich.

Liebe Deinen Mann, erfülle ihm seine Wünsche, mache ihm behutsam Vorschläge und respektiere, wenn er etwas ausschlägt.

Ich möchte jetzt nicht den umgekehrten Fehler machen und als Betroffene einer Angehörigen gute Ratschläge erteilen, wage es aber dennoch, weil der Weg hier anonym ist und man sich jederzeit entziehen kann. Ich sage mal „willkommen im Club der Grübler“, denn das verbindet uns alle gleichermaßen, ungeachtet dessen, ob wir Betroffene oder Angehörige sind und welchen Grad der Krankheitsverlauf hat. Das Grübeln macht mürbe, weil’s meistens leider nicht weiterhilft. Wir kennen alle die Stunden in der Nacht, in denen wir nicht schlafen können und die Krankheit sich deutlicher und schärfer mit allen Wenn’s und Aber´s ihren Raum verschafft.

Denke auch an Dich selbst, versuche ohne schlechtes Gewissen Dir hie und da etwas Abwechslung zu verschaffen. Etwas zu tun, was Dich so begeistert, dass Du zumindest über wenige Stunden gebannt bist? Kino? Musical? Theater? kleine Wanderung mit Freundinnen und der Abmachung, dass nicht über die Krankheit Deines Mannes gesprochen wird? Damit würdest Du Deinen Mann nicht verraten, damit würdest Du ihm eher helfen, weil Du tanken konntest.

Ich wünsche Euch eine gute, erholsame Nacht und dass Euch die Hoffnung nicht verlässt. Solltest Du aufwachen, denk` dran, irgendeiner von uns liegt auch wach mit den selben Sorgen und wiege Dich in der Gewissheit, dass Du nicht alleine bist.

Liebe Grüße
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben,

ich habe anstregenden tage hintermir und fühle mich ausgebrannt. ich fahre heute für eine woche zu meinen eltern und an die ostsee, kraft tanken für all das was kommt.

liebe grüße und weiter alles gute für euch.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo,

liebe manu, ich denke ganz fest an dich und schicke dir so viel kraft, wie du gebrauchen kannst...und viele heilsame tränen...muss schlimm sein für dich.
trotz allem schreibst du so schön von eurer hochzeit, ich finde es super, dass ihr das noch geschafft habt.

erhol dich gut und schau auf dich, okay?

liebe silverlady, auch dir alles gute, hab das gefühl, du packst das ganz gut.

bei mir nicht viel neues, meine mam ist zu hause, auskunft meines vaters: erste untersuchung nach den chemos hat gute ergebnisse gebracht, die metas sind nun für das kontrastmittel wieder durchlässiger und sind auch kleiner geworden.

besuche will sie weiterhin keine haben, weil sie so müde und schlapp ist. obwohl ich das verstehe, tut es mir auch leid, denn ich möchte sie so gern wieder mal sehen und umarmen:knuddel: . mein vater redet sich immer auf die abwehrschwäche durch die chemos aus:shy: ...aber wenn ich gesund bin und sie nicht direkt berühre oder küsse, kann das doch wohl nicht so ein problem sein, oder?

jedenfalls wünsche ich euch allen wie immer das allerbeste, liebe grüße aus österreich

sendet euch

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe amöbe,

es ist so traurig für Dich, dass man Dir den Kontakt zur Mutter so schwer macht. Ich kann einfach nicht glauben, dass Deine Mutter Dich nicht sehen will. Kann es sein, dass Dein Vater das nicht wünscht? Wenn ja, versuche Dich durchzusetzen, für Deine Mutter und für Dich. Die Krankheit ist nicht mehr zu verleugnen und deshalb überflüssig, sie zu verniedlichen.

Wie wärs denn, wenn Du einfach hinfährst? Vielleicht ist Deine Mutter erleichtert, dass Du die Initiative ergreifst? Nur Mut - schlimmer kanns ja eigentlich nicht werden. Es ist das allernormalste auf dieser Welt, dass Du Deine Mutter sehen möchtest.

Alles Liebe - vielleicht klappts ja
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa48
Danke für Deinen sehr verständnisvollen Brief. Grad heute war mein Hausarzt da und hat uns von der Misteltherapie abgeraten.Aus den Gründen die Du beschrieben hast.
Mittlerweile habe ich mich damit fast abgefunden zu respektieren, wenn mein Mann einfach nicht alles mitmachen möchte( Therapiemäßig ).Möchte kein Versuchskaninchen sein, meint er.
Aber ich wills irgendwie nicht wahrhaben, und möchte alle Möglichkeiten ausschöpfen.( Ich weiß , ich mach mir im Grunde nur was vor, aber so ist es halt.
Wenn man 30 Jahre zusammen ist, will man micht wahrhaben, daß es mal vorbeisein kann.
Die Nächte sind schlimm für mich.

Solltest Du aufwachen, denk` dran, irgendeiner von uns liegt auch wach mit den selben Sorgen und wiege Dich in der Gewissheit, dass Du nicht alleine bist.

Dafür danke ich Dir.
Muß mal kurz aufhören
Alles Liebe Euch allen
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, meine Lieben,

es hat nicht sein sollen. Vorgestern habe ich die ärztliche Nachricht bekommen, dass mir noch wenige Wochen bis max. 3 Monate verbleiben.

Man will zwar jetzt noch mit einer Art Holzhammermethode versuchen etwas zu retten (doppelte Strahlendosis bei doppelter Betrahlungsanzahl), aber gleich mit der eingrenzenden Bemerkung, ich solle keine großen Hoffnungen daran knüpfen. Meine Strahlentherapeutin wörtlich: "Wenn Sie noch etwas im Leben zu unternehmen oder zu klären haben, machen Sie es jetzt und vergeuden Sie keine Zeit". Gottseidank ist es mit den Schmerzen aufgrund der geänderten Therapie erträglich geworden. Ich bin zwar den ganzen Tag irgendwie neben mir selbst, aber das ist das geringste Problem.

Ich bin ruhig und gelassen. Das, was nun kommen muss ist ein Neuanfang und kein Ende. Schade nur, dass man das Wissen um all die Fehler, die man im Leben gemacht hat nicht mitnehmen kann, um sie in Zukunft zu vermeiden.

Ich bedanke mich bei Euch allen.. macht weiter so..

Ade..

Euer
Gregor

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Ihr Lieben alle,
aus dem Urlaub(ab dem 15.12. bis vorgestern) zurück habe ich mich durch alle Beiträge gelesen.
Liebe Manu, es tut mir so leid, dass es für Dich und Deinen lieben Mann keine Zukunft geben konnte! Ihr hättet es so sehr verdient gehabt! Ich wünsche Dir viel Kraft und alles erdenklich Gute, erhohl Dich ein wenig von all der grossen Anstrengung, Last und Sorge der letzten Monate, sodass Du die Kraft hast, Kommendes zu meistern!

- hier unsere erfreuliche Nachricht: gestern war mein Mann wieder zur 4- wöchigen Nachkontrolle in der MKG in Mainz, alles OHNE BEFUND!Ende März wird dann wieder ein CT gemacht. Es geht ihm gut! Nur der Geschmack ist noch nicht wieder da und das Taubheitsgefüh im Mund bereitet ihm beim Essen noch grosse Probleme, nach2, 3 Bissen muss er aufpassen, dass er sich ncht in die Backe beisst. Seit gestern hat er nun auch seine Arbeit wieder voll und ganz aufgenommen und ist glückseelig darüber!! Die Firma hatte ihn ja schon Mitte November tageweise wieder, aber jetzt im neuen Jahr arbeitet er wieder komplett.
Ich wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr und viel Kraft für alles was kommen mag! Aber vor allem GESUNDHEIT!!
Sursu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
seit ein paar Tagen lese ich im Forum, auch fast alle Beiträge der Selbsthilfegruppe.
Es hat mich sehr mitgenommen und bewegt

Leider bestand seit drei Tagen der Verdacht, das mein Vater Kiefer und Zungenkrebs hat. Vorgester war er zum Mrt und Gewebeprobeentnahme.
Heute bekamen wir leider das Ergebnis das es Krebs ist.
Man hat meinen Eltern noch nicht sehr viel gesagt, nur das es recht groß wäre, aber es gute Heilungschancen gäbe.
Naja, klingt ja für sie erst einmal ein bisschen beruhigend.
Ab Dienstag ist mein Vater dann im Krankenhaus, dort wird er dann nach einigen Voruntersuchungen nächste Woche operiert.
Ihm wurde gesagt, das keine Chemo ansteht, nur die Op und das es ein langer Prozess wird.
Ja, davon habe ich ja hier schon einiges lesen können.
Wissen die Ärzte er nach der Op um was für einen Krebs es sich genau handelt und in welchem Stadium er sich befindet, oder wussten sie es schon heute? Meine Mutter hat noch nicht viele Fragen gestellt, ist alles noch zu frisch, da fallen einem wohl nicht alle Fragen ein.
Ich möchte so gut es geht meinem Vater beistehen und meiner Mutter in der schwierigen Situation helfen. Ich hoffe, ich kann ihnen ein bisschen Kraft geben. Noch bin ich zwar auch ziemlich fertig, doch ich weiss das wir jetzt alle stark sein müssen.
Liebe Grüsse Melli

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo allerseits,
Ich habe vor kurzem die Info bekommen, daß eine liebe Bekannte mit dem Auto tödlich verunglückt ist ... Ich bin noch völlig fertig ! Sie war noch so jung und wollte in diesem Jahr iher grosse Liebe heiraten ...
Das hat jetzt erst mal nix mit unseren Probleme zu tun – aber mir ist dadurch klar geworden, daß wir doch alle irgendwie sehr glücklich sein können !
Auch bei denen, die leider als unheilbar krank eingestuft sind: wir haben alle noch Zeit, die wir mit liebenden Menschen verbringen können, wir können die verbleibende Zeit bewußt geniessen.
Manu’s Mann hat es noch geschafft, seinen Traum – Manu heiraten – zu verwirklichen ...
Meine Bekannte hatte diese Chance nicht !

Ich hab natürlich im Gegensatz zu Gregor oder Bina wieder ‚gut reden‘ ... mir geht’s ‚1 Jahr danach‘ prima.

Gregor: ich wünsche Dir, daß Du nicht verzweifelst und wirklich noch das Optimum aus Deinem Leben herausholst !

Lisa: Ich bin ja auch selbst Betroffene – und ich kann Dir bzgl. Deiner Ausführungen ‚Verhalten von Angehörigen‘ nur zustimmen. Mir ging meine Mutter mit ihrer Fürsorge und ihrem ständigen Gefrage nach meinem Befinden und ihren sorgenvollen Blicken und den wohlgemeinten Ratschlägen (vom Wunderheiler-Besuch über Misteltherapie bis hin zu Ernährungsfragen) dermassen auf den Geist, daß ich ihren Besuch nicht mehr gewünscht habe – erst recht nicht in der Zeit, in der es mir schlecht ging. Ich hatte immer das Gefühl, ich müßte Stärke zeigen, damit meine Ma beruhigt ist und nicht rumnervt.
Wie viel angenehmer waren da doch die Freunde, die einfach nur zum spielen (Karten, Kniffel, Mensch-ärger-Dich-nicht usw.) oder zu einem gemeinsamen Video-Abend vorbeigekommen sind – mein Zustand war kein Thema und wir haben einfach Zeit miteinander verbracht. Der Krebs war nicht Thema bei den Treffen – und wenn ich einfach ‚platt war‘ und auf dem Sofa gedöst habe, hat das niemanden gestört ... und es kam aber auch keiner auf so ne Schnapsidee wie ‚leise reden‘ oder ‚mich zudecken‘ oder ‚Licht ausmachen‘ ... wenn ich sowas wollte, hab ich das gesagt und damit war’s das !
(ok - bin ich selbst ein eher nicht sehr ‚tiefgründiger‘ Typ – eher ‚der oberflächliche Rheinländer‘ ...)

Melli: laß Dich nicht erschrecken durch die vielen ‚schlimmen‘ Kommentare, die Du hier findest. Ok – es handelt sich um Krebs – damit ist nicht zu spaßen ! Aber: es gibt auch genügend Fälle, die gut verlaufen (z.B. der Mann von Sursu, gell ?!).

Wo ist eigentlich Markus ?
Alle, die gerade in Therapie sind: haltet durch !!!

Und überhaupt alle: saugt das Leben bewußt auf – und wenn es manchmal noch so hart ist.
Ich muß immer noch an meine Bekannte denken, bei der es von einer Minute auf die andere vorbei war ...

Verwirrte Grüße
BiKra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Zusammen,

seit der Diagnose des Zungenkrebes (es war Anfang Nov. 2006 und ich hatte gerade 2 Monate die Chemotherapie eines Hodenteratoms hinter mir) habe ich vieles in meinem Leben geändert. Ich habe wieder Kontakt zu meinen Töchtern aufgenommen, die ich nach der Scheidung lange Zeit vernachlässigt hatte.

Ich habe einen Streit zu einem Bekannten aus meinem Forum beendet. War ohnehin nur ein dummes Missverständnis. Der Kontakt zu meiner Schwester, die in Essen wohnt und ihren Kindern (also meine Nichten in diesem Fall) ist bedeutend besser geworden.

Als ich wegen des Hodenteratoms meine Wahlheimat Balí verlassen musste (Diagnose meines dortigen Hausarztes: Leistenbruch), brach für mich eine Welt zusammen. Bali ist auch heute noch meine Heimat und ich habe wahnsinnige Sehnsucht danach, dorthin zurückzukommen.

Als meine Forenmitglieder von meiner neuen Tumorerkrankung erfuhren haben sie spontan gesammelt, und mir einen Flug nebst Hotelunterkunft in Bali geschenkt.

Leider hatte die erste Krebserkrankung auch große finanzielle Änderungen zur Folge. Ich habe in Bali in den Jahren 2003 und 2004 eine Firma (Aktiengesellschaft) für Informatik gegründet und bin an ihr zu 95% beteiligt. Leider musste ich damals all meine Mitarbeiter, rd. 100 an der Zahl, entlassen denn ich konnte ja nicht ahnen, wann und ob ich wieder zurück könnte. Das war ein harter Schlag auch für meine Mitarbeiter, die teilweise für einen Monatslohn von 50 Euro arbeiten und davon ihre Familie ernähren mussten. Mein zweiter Direktor, der an der AG mit 5% beteiligt ist (Balinese) arbeitete für rd. 350 Euro pro Monat. Damit lag er verdienstmäßig im oberen Drittel der arbeitenden Bevölkerung Balis. Aber leider gab es noch niemanden, der meinen Job (Planung und Installation großer Netzwerke für die öffentliche Hand und Hotelbetriebe) hätte übernehmen können. Wir befanden uns mitten in der Ausbildung.

Auch ich musste mich wahnsinng umstellen. Meine Lebensgefährtin, mit der ich 13 Jahre zusammen lebte kündigte mir die Freundschaft als sie erfuhr, dass ich an einer Krebserkrankung leide. Gut .. wird wohl nicht die richtige gewesen sein. Ich lebe nun von rd. mtl. 680 Euro Erwerbslosenrente. Damit hätte ich mir eine Reise nach Bali niemals leisten können.

Ich empfinde eine tiefe Dankbarkeit gegenüber meinen Forenmitgliedern, die mir jetzt diesen Wunsch erfüllen. Allerdings werde ich nach Bali fliegen, um es nie wieder zu verlassen. Auch das macht mich glücklich. Ich werde mich nach hinduiistischem Ritual verbrennen lassen, obwohl ich kein Hindu bin. Allein aus Respektsbezeugung gegenüber meiner balinesischen Freunden. Meine Asche kommt dann in Bali in den indischen Ozean. Und so bin ich meiner Heimat immer nahe.

Es gibt also keinen Grund in Panik zu verfallen. Die anfängliche Angst, die mich zugegebener Maßen manchmal einholt, habe ich "einigermaßen im Griff".

So lange ich noch hier bin, werde ich ich auch weiterhin hier im Forum mitarbeiten, auch wenn es manchmal nur dazu dient, zu beruhigen, zu besänftigen und das Gefühl zu vermitteln, nicht allein mit dieser Geisel auf der Welt zu sein.

Liebe Grüße
Gregor

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

lieber Gregor

ich weiß nicht was ich sagen soll, ich weiß nur das es weh tut.
ich wünsche dir Kraft, Kraft deinen Weg nach deinen Wünschen zu gehen. Freunde die dich begleiten und die Möglichkeit in dein Traumland zu kommen.
Wenn ich dir helfen kann melde dich.

Allen anderen wünsche ich die Kraft diese krankheit zu überwinden. Versucht die Therapien als Freund zu sehen und die Nebenwirkungen als lästig aber zu bewältigen.

ich denke an euch
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Gregor
Es tut mir so leid, wenn ich hören muss, daß jemand verlassen wird, weil er krank ist. Ich muss sagen, mein Mann und ich waren immer ein sehr enges Paar. Aber durch dieses Urteil jetzt ist der Halt bei uns beiden, wenn das geht, nur noch enger geworden.
Deswgen fällt es auch so wahnsinnig schwer loszulassen und sich damit zu "arangieren"
Ich muss Dich bewundern, wenn Du sagst,Du hast die Angst " einigermaßen" im Griff.
Ich schaff das einfach nicht.
Tagsüber gehts, aber so wie jetzt wenn mein Mann im Bett ist, sitz ich oft nur da heule und laß meinen Kummer raus. Muß ihn ja nicht auch noch unbedingt damit belasten.
Habe jetzt was von Thymustherapie gehört, fürs Wohlbefinden. Weiß nicht ob ihm das helfen kann.
Silverlady
Ich hoffe ich bekomme noch Deine Kraft und Stärke.
Alles Liebe
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
gestern war mein Vater bei dem Zahnarzt, der ihn in die Mund und Kieferchirugie geschickt hat. Ich muss sagen, es ist ein toller Arzt und echt sehr menschlich. Als er erfuhr das mein Vater Krebs hat, rief er sofort in der Klinik an und bat um ein Fax mit dem Befund.
Das kam auch schnell und er nahm sich eine Stunde Zeit, um meinen Eltern alles zu erklären, was man leider am Vormittag in der Klinik nicht tat.
Ausserdem vereinbarte er sofort für heute einen Termin in der Uniklinik in Essen um eine zweite Meinung einzuholen.
Dort waren meine Eltern auch schon heute morgen um 7.30 Uhr.
Es handelt sich um ein Plattenepithelkarzinom , im Bericht stand, das Kiefer und Zunge rechts betroffen sind. Die Einstufung ist mittelgradig G2. Was heisst den izd080703? Das hat meine Mutter mir per Telefon durchgegeben.
Weiss jemand was Glandulare sind?
Die zweite Meinung ergab das gleiche, wie hier in der Klinik, möglichst schnell operieren. Sie waren in der Uni kurz angebunden,naja aber sie haben sie eben eine zweite Meinung eingeholt.
Jetzt heisst es erst einmal nächste Woche abwarten, denn dann wird er ja operiert. Vor dem Danach habe ich Angst, der erste Besuch nach der Op, da wird mir schon komisch.
Doch ich weiss, das wir alle damit fertig werden. Wenn ich hier lese, was ihr alles durchmacht und wie stark ihr seid, ich werde versuchen auch die Kraft zu haben, um ihm gut bestehen zu können.

Liebe Gregor,
ich bewundere, wie du die Zeilen schreibst, den Mut und Stärke die darin zu lesen sind. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, das die Strahentherapie dir doch noch hilft. Ich hoffe für dich, denn vielleicht ist die Hoffnung, das was einen erhällt. Es ist wenigstens gut zu lesen, das die Schmerzen erträglich sind.
Liebe Grüsse
Melli

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Gregor,

ich weiß nicht, was ich schreiben soll und will dir doch auch antworten. Ich bewundere deine Einstellung. Die Klinik versucht „etwas zu retten“. Ich will dir kein dummes Zeug schreiben, aber da ist doch noch Hoffnung, auch wenn sie klein ist – du gibst bestimmt nicht auf, solange du kämpfen kannst. Ich habe seit der Krankheit meines Vater das Ritual begonnen, jeden Abend eine Kerze anzuzünden und intensiv an seine Heilung zu denken. Ab jetzt kannst du sicher sein, dass die auch für dich mitbrennt. Ich bedanke mich bei dir und den anderen hier, weil ihr mich teilhaben lasst an eurer Geschichte und mir so viel Kraft gebt, Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo
ich denke im Augenblick nur an den Tag der Op und was in den Tagen danach geschieht. Ich habe Angst vor dem Augenblick wenn ich meinen Vater das erste mal danach sehe. Er wird sicher verändert aussehen und ich möchte ihm natürlich auf keinen Fall zeigen, wie betroffen ich darüber bin.
Muss ich sehr schlimmes erwarten?
Wie werden die Tage nach der Op sein, wird er ansprechbar sein, oder werden die Ärzte ihm etwas verabreichen, das er schläft?
Diese Gedanken, die Ungewissheit beschäftigt mich einfach sehr.
Liebe Grüsse
Melli

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe melli,

zerbrich dir nicht allzu sehr den kopf darüber, wie dein vater nach der operation aussehen wird...egal, wie es ist, man gewöhnt sich schnell daran, und was ist falsch daran, betroffenheit zu zeigen?

@gregor: was soll ich dir schreiben...mir fehlen wirklich total die worte, wie muss es in dir aussehen, ich bewundere deine tatkräftige art, wie du dein leben in die hand nimmst und alles so regelst, wie es für dich gut ist. dass dich deine lebensgefährtin verlassen hat, finde ich :smiley11: ! aber all die anderen positiven veränderungen, kontakte und die reise nach bali :1luvu: toll!

ich denke an dich.

gestern hab ich meine mam wieder besucht.
ich hab sie selbst angerufen und gefragt, ob es ihr recht ist, wenn ich vorbeikommen- und sie hat sich gefreut!
allerdings geht es ihr wieder schlechter, sie hat probleme, die künstliche nahrung bei sich zu behalten, ist wieder abgemagert und noch schlimmer entstellt im gesicht, noch weniger haar...

ich hab auch den ct-befund gelesen, wenigstens sind im knochengewebe und in sonstigen organen keine krebszellen nachweisbar. allerdings habe ich auch erfahren, dass sie seit okt.06 ein rezidiv hat- das hab ich bisher nicht gewußt.
und auch zu lesen ist, dass die chemotherapie palliativ ausgerichtet ist.

mein vater redet immer noch von heilung und dass sie bis ostern wieder gesund ist. und schimpft über die ärzte, warum sie ihr nicht gleich eine chemo gegeben haben...(offenbar weiß er nicht oder will er nicht wissen, was "palliativ" bedeutet).:huh:

aber ich hab sie kurz gesehen, mit ihr geredet, vielleicht 10 minuten, dann mußte sie sich wieder hinlegen. sie sieht jetzt richtig schwer krank und leidend aus. :( ich träume fast jede nacht davon, dass jemand stirbt. nur von ihrem tod hab ich seltsamer weise noch nicht geträumt.

mir kommt alles so unwirklich vor, als wäre es gar nicht mein leben, wie in einem film...:embarasse

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, zusammen !

Nach längerer Zeit möchte ich mich auch mal wieder melden. Meinem Freund Michael geht es soweit den Umständen entsprechend gut und er geht jeden Tag tapfer zur Bestrahlung. Erst Ende Januar ist er dann damit durch. Seinen Geschmackssinn hat er mittlerweile völlig verloren und kann einen geräucherten Aal von einer Sahnetorte nicht mehr unterscheiden.

Der 2. Chemo-Block sollte jetzt am 15.1. beginnen, wurde aber um 1 Woche verschoben. Die Ärztin meinte heute zu ihm, dass der Blutwert nicht in Ordnung ist. Dies sei aber kein Grund zur Beunruhigung, sondern nach einer Chemo relativ normal. Ob das wohl so stimmt ???
Ich mache mir Sorgen...
Vielleicht könnt Ihr mir dazu etwas sagen ?

Und noch eines möchte ich Euch wissen lassen: auch wenn ich mich hier nicht so oft melde, so lese ich doch täglich in unserem Thread und ich bewundere jeden einzelnen von Euch. Und an jedem Einzelschicksal nehme ich Anteil und ich habe Mitgefühl mit Euch allen. :pftroest:

@Gregor:

auch ich weiß nicht, was ich sagen soll - lieber Gregor. Und es wird mir auch nicht gelingen, die richtigen Worte zu finden.
Aber ganz besonders Dir gelten im Moment meine Gedanken.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Julie !

Zu den Blutwerten....

Meine Ma bekommt auch gerade Bestrahlungen nach der Entfernung eines Gehörgangkarzinoms. Die letzte Chemo (sie bekam 2 Blöcke a 5 Tage) hat sie seit 1 Woche hinter sich, doch leider kann sie auch seit dem nichts mehr essen, da der komplette Mundbereich zu sehr in Mitleidenschaft gezogen wurde.
Am Montag noch die letzte Bestrahlung von 31, dann hat sie's geschafft. :rotier2:
Es geht ihr zwar noch nicht sooo gut, aber auf jeden Fall schon besser seit die Chemo vorbei ist. Ihr Immunsystem ist ziemlich im Keller. Heute hat der Arzt zu ihr gesagt, dass die Blutwerte nicht gut sind und sollten sie noch schlechter werden, müsste sie auf ein Einzelzimmer zur Sicherheit. Ohne Besuch... :(
Aber es ist wohl für so eine Behandlung ganz normal. Das Immunsystem ist einfach zu sehr beansprucht und geschwächt, da gehen eben auch die Blutwerte runter.

Bei meiner Mutter war es aber auch so, dass die Ärzte vor der zweiten Chemo die Blutwerte untersuchen wollten.
Wären diese nicht in Ordnung gewesen, wäre die Chemo um eine Woche verschoben worden. Und es wäre nicht schlimm gewesen...sagten sie.

Als Laie denke ich, dass der Körper während einer Chemo so stark strapaziert wird, dass wenigstens vorher alles ok sein sollte. Um sozusagen gestärkt in den Kampf gehen zu können.

Viele Ärzte haben, glaub ich, durch die Routine ihres Jobs nicht das nötige Einfühlungsvermögen, um einem Patienten oder deren Angehörigen die Angst zu nehmen und sie zu beruhigen.
So die Vorgehensweisen der Behandlungen zu erklären, dass man beruhigt ist und sich in guten Händen fühlt. Sie beschäftigen sich tagtäglich mit der Krankheit. Die Nebenwirkungen sind für sie Alltag und normal. Als Betroffener jedoch fällt man ins kalte Wasser und muss sich erst mal mit Allem beschäftigen und abfinden.

Mir hat es sehr geholfen, dass ich schon frühzeitig hier im Forum lesen konnte, welche Nebenwirkungen auf meine Mutter zukommen und dass sie fast alle auch wieder vollständig weggehen (manche leider erst sehr spät).
So habe ich mich auch nicht all zu sehr erschrocken oder mir Sorgen gemacht, wenn eine bestimmte Nebenwirkung bei meiner Ma eintrat.

In diesem Unterforum habe ich viel über die Nebenwirkungen erfahren und ganz viel Mut (vor allem dank Kirstin :knuddel: ) bekommen.
Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Kannst ja mal reinlesen. Es beruhigt wirklich ungemein.....

Lieben Gruß, Nicki

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Leidensgenossen,
nach längerer Zeit will ich mich wieder melden. Es geht meinem Mann sehr schlecht ! Er war ja nach der AHB sofort wieder voll arbeiten gegangen womit ich überhaupt nicht einverstanden war aber mein Mann ist ein Dickkopf. Im Dezember hatte er eine Nachuntersuchung und dort sollte auf anraten der Ärzte umbedingt eine Magensonde gelegt werden da mein Mann immer mehr abnimmt es kommt einfach kein Aufbau. Gleichzeitig hatte man festgestellt, daß totes Gewebe im Hals vorhanden war.
Am 2.Januar waren die Voruntersuchungen und am 3.Januar kam er ins Krankenhaus. Dort wurde das tote Gewebe entfernt und die Magensonde gelegt. Damit ging das ganze Theater los. (Das Gewebe war krebsfrei).
Sonntag den 7.Januar wurde er entlassen und wir freuten uns das alles in Ordnung war. Nachmittags kam eine Pflegeberaterin mit der Sondennahrung. Klasse, alles kein Problem. Kurz nachdem die Sondenahrung durch war stellte mein Mann fest, das sein Verband an der Peg nass war. Wir wunderten uns aber haben uns noch keine grossen Gedanken darüber gemacht. Montags kam die Pflegeberaterin wieder. Sie nahm den Verband ab und meinte die Nahrung liefe neben der Sonde raus. Dann kam jemand von der Sozialstation und sagte auch wir sollten sofort zum Hausarzt. Also sind wir sofot zum Hausarzt. Der gab uns eine Einweisung zum Krankenhaus. Wir also sofort nach Trier ins Krankenhaus zur Notaufnahme. Die Ärztin dort zog die PEG fest und sagte uns die Klappe wäre offen gewesen, wir könnten wieder nach Hause und weiter Sondennahrung geben. Also zu Hause wieder Sondennahrung gegeben. Kaum war die Nahrung drinnen lief sie vorne aus der PEG wieder raus. Am nächsten Morgen sind wir nach telefonische Apsprache sofort wieder nach Trier gefahren und nun kam der erste Hammer an der Annahme sagte man mir ich müßte als erstes wieder zurückfahren und eine neue Einweisung besorgen ohne erneute Einweisung würden sie nicht untersuchen. Obwohl ich ja am Abend vorher schon da war mit Einweisung. Nach langem Theater war man bereit wenn ein Fax von dem Hausarzt vorliegen würde meinen Mann zu untersuchen. Bis wir mal dran kamen waren 3 Stunden vergangen. Mein Mann triefte nur so und die PEG war schon entzündet. In der Endoskopie stellte man dann fest, daß die Platte wieder offen war. Keine Ahnung ob das stimmt denn die Nahrung lief ja immer neben der Sonde raus. Sobald mein Mann einen Schluck trank war er nass. Sie haben ihn dort neu verbunden und gesagt wir sollten 2 Tage keine Sondennahrung geben. Er könnte aber auf natürlichen Weg essen und trinken. Also wieder nach Hause. Dort das gleiche Theater mein Mann war immer nass. Inzwischen hatten wir Abend ich habe dann wieder im Krankenhaus angerufen und dort wurde nur gefragt "hat ihr Mann Fieber" nein er hatte kein Fieber."Dann halten sie ihren Mann trocken und kommen Morgen wieder". Wie hält man einen Mann trocken der wie ein undichter Wasserkran läuft. Die Sozialstation bekam ihn auch nicht trocken. Also am nächsten Morgen habe ich direkt um 8 Uhr wieder eine neue Einweisung (das war in der kurzen Zeit die 3.) besorgt und wieder ab nach Trier. Diesmal meinten die Ärzte die PEG würde sich nicht mehr schließen aber sie hätten keine Betten mehr frei. Wir haben dann 4 Stunden warten können bis auf der HNO ein Bett frei war auf der Inneren Station wo mein Mann hingehörte war kein Bett frei. Sie wollten meinen Mann intravenös ernähren und er sollte nichts mehr trinken und essen. Auf der HNO wurde natürlich nicht richtig auf den Verband geachtet und wie ich am Donnerstagmorgen kam lag mein Mann pitschnass im Bett. Meine Nerven lagen so bloss, dass ich nur noch am Schreien und Weinen war. Ich bin fix und fertig. Donnerstagnachmittag wurde dann ein Zugang an der Halsschlagader gelegt damit er intravenös ernährt wird. Gestern ist er dann endlich auf die Innere verlegt worden. Seit Donnerstagnachmittag läuft jetzt die Versorgung über die Halsschlagader. Mein Mann kann jetzt kaum noch reden und ist unglaublich schwach. Er mußte ja viel trinken damit im Hals nicht als verschleimte. Ich stelle mir vor, dass er dadurch nicht mehr reden kann. Ich will nachher sofort wieder zu ihm fahren. Gottseidank fährt meine Tochter mit. Denn ich bin inzwischen so mit den Nerven fertig dass ich immer anfange zu heulen.
Denkt an mich ich weis im Moment nicht mehr weiter.
V.G.
Birgitt

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Birgitt,
es tut mir leid, das dein Mann wegen der PEG soviel mitmachen muß. Meiner Meinung nach, muß die PEG sofort entfernt werden, bevor Entzündungen aufteten. Mein Mann hatte über einem Jahr seine PEG, und es ist nie etwas nebenher gelaufen. Vielleicht solltet ihr euch wegen der PEG woanders beraten lassen.
Liebe Grüße
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, zusammen.

Ich schaue jeden Tag ins Forum, kann aber leider nicht immer schreiben, da so viel ansteht.
Ich bin jedes Mal sehr betroffen, was es alles gibt.

Birgitt: es ist furchtbar, was Dein Mann und Du erleben musstest. Auch uns ging es oft so, dass mein Mann im Krankenhaus speziell bei der Bestrahlung schlecht behandelt wurde vom Personal. Ich hätte sofort reagiert, aber mein Mann fürchtete die Folgen. Aber als es dann zu viel war, habe ich mich beschwert und siehe es ging auch anders. Ich habe nie verstanden, dass man die Kranken nicht mit aller Liebe und Sorgfaltspflicht behandelt, da sie es sowieso
schon schwer haben.
Mein Mann ist dann auch noch zwischen die Fronten von zwei Prof. geraten, die sich nicht grün sind. Dadurch wurde Zeit versäumt, die nicht mehr aufzuholen ist.
Heute lassen wir uns nichts mehr gefallen von den Herrn in „Weiß“ !
Viel Kraft !!!

Gregor: wegen der Bestrahlung ein kurzer Bericht was mein Mann erlebt hat. Auch hier weiß man sich keinen Rat mehr und hat dann auch Bestrahlung vorgeschlagen. Er bekam 69 GY.
Er hat die Bestrahlung + begl. Chemo gemacht, da der Prof. gesagt hat, damit hätte er 85 % Erfolgschancen. Heute wissen wir, da wir auch danach noch eine 2. Meinung in Heidelberg eingeholt haben, dass unter der Bestrahlung/Chemo der Tumor gewachsen ist.
Ich denke, es ist bei jedem verschieden, da jedes Krankheitsbild und jeder Mensch anders ist.
Deshalb verstehe ich oft nicht, dass man immer vom „Standard“ spricht und die Ärzte nicht bereit sind den Fall zu betrachten und einmal vom Standard abzuweichen. Vielleicht hätte dann der eine oder andere doch eine Chance.
Nachdem wir auch viel gereist sind, Asien unser Lieblingskontinent ist und wir auch 4x auf Bali waren, kann ich Dich sehr gut verstehen. Alles Gute für Dich !

Hallo Silverlady: wie geht es Dir, ich denke oft an Dich. Weißt Du eigentlich was mit Alan ist?

So jetzt noch eine Bitte, wer kann mir etwas über Erfahrung mit Erbitux sagen.
Mittwoch und Donnerstag hatte mein Mann seine Untersuchungen. Am Dienstag bekommen wir die Ergebnisse. Was wir heute schon wissen ist, dass vom Ohr bis Brustbein vitales Tumorgewebe ist. Die Chemo die er bis jetzt hatte hat daran nichts verändert, deshalb denken sie über Erbitux nach.
Er ist auch immer so müde und schwach, gibt es etwas, was ihn kräftigen könnte.

Liebe Grüße an alle Leidensgefährden
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
sicherlich haben sehr viele Ärzte kein Einfühlungsvermögen für Patienten und deren Angehörige. Andererseits dürfen sie natürlich nicht alles zu nah an sich heran lassen, da sie sonst selber darunter leiden würden. Aber Feingefühl kann man doch erwarten.
Ich habe auf jeden Fall durch meine eigene Krankheit gelernt, mir nicht alles von den Ärzten gefallen zu lassen und immer nachzuhaken.
Birgitt, was da mit deinem Mann gemacht wurde, ist schlimm. Was soll so eine blöde Bürokratie denn nur, sich so kleinkarriert anzustellen? Manche Vorgänge sind immer wieder unfassbar.:angry: Ich wünsche deinem Mann, das es bald wieder aufwärts geht. Das du total fertig bist ist verständlich. Schön, das du deine Tochter hast, so könnt ihr euch gegenseitig Kraft geben. Ich wünsche euch alles Gute. Ich denke, es werden noch ganz viele schwere Momente und Ängste auf mich zukommen, wenn es mit meinem Vater los geht. Jetzt hängen wir noch in der Schwebe, es geht ihm ja nicht schlecht, ich meine er hat keine Schmerzen. Die Seele sieht natürlich ganz anders aus. Doch so richtig gehts erst nächste Woche los, wenn er operiert wird und wenn wir näheres wissen was gemacht wird.
Liebe Grüsse
Melli

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Ihr Lieben

Ich habe eure vielen Beiträge gelesen und hoffe das ihr alle genug Kraft habt um alles durch zu stehen.
@ Amöbe
Die Chemo belastet die meisten Patienten sehr stark. Sie schwächt und raubt die letzten Energien. Deshalb sehen die Leute innerhalb kurzer Zeit sehr krank aus. Dein Vater verschließt die Augen vor der Realität. Das ist vermuttlich die einzige Möglichkeit für ihr damit fertig zu werden. Ich halte deiner Mutter die Daumen. Die Zahlen sind übrigens vermutlich die Kennziffern für die Krankenkasse. Vermute ich zumindest.

@ Julie und Nicki

Die Chemotherapie greift nicht nur die kranken Zellen an sondern auch die gesunden. Bei einem gesunden Menschen ist das Knochenmark stark genug um die Zellen schnell zu ersetzen. Das ist bei einem krebskranken nicht immer der Fall. Deshalb sind oft die Werte nicht in Ordnung. Es ist kein Problem die Chemo um einige Tage zu verschieben.

@ Birgit
An eurer Stelle würde ich das krankenhaus wechseln. Die PEG kann in fast jedem Krankenhaus gemacht werden. Dieses Verhalten von den Ärzten ist unmöglich. Es ist zwar nicht schlimm wenn da mal was läuft aber mir scheint das der Schlauch entweder defekt ist oder vergessen worden ist eine Rücklaufsperre mit anzubringen.

@ Britta
Erbitux ist eine Antikörpertherapie. Sie wird normalerweise in Verbindung mit Bestrahlung und/oder Chemo gegeben.
Sie dockt an die Krebszellen an und versucht den Tumor auszuhungern. Die Bestrahlung und Chemo soll dann den Rest erledigen.

Da das erst vor einem halben Jahr für die Behandlung von Kopf und Halstumoren zugelassen worden ist, war es für meinen Mann und für Manus Jörn einfach zu spät.
Aber ich bin immer noch davon überzeugt das es der richtige Weg ist.

Unser Atlan ist wieder voll in seinem Beruf gefangen und hat, soviel ich weiß aus seinem letzten Posting, wenig Zeit um ins Forum zu kommen. Aber beim letzten mal ging es ihm gut.

alles Liebe
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Britta
Ich denke Siverlady hat irgendwann mal etwas über Erbitux geschrieben.
Als unser Hausarzt da war, habe ich ihn danach gefragt, aber er kannte das nicht.
Wenn ich nächste Woche mal weg komme werde ich mal Krankenhaus nachfragen. Ist vielleicht auch für meinen Mann gut.
Falls Du was näheres weisst, melde Dich bitte.
Nächste Woche müssen wir ins Krankenhaus, aber nur den Port spülen lassen.Ich hoffe, mein Mann schafft das.
Ich habe meinen Mann schon mal vor Jahren, wegen einer anderen Krankheit aus einem Krankenhaus herausgenommen und in ein anderes einweisen lassen.Dort fühlten sich die Ärzte nämlich auch als Götter in Weiß.Das darf aber nicht sein.Hat wohl Stunk gegeben, aber im Nachhinein hat es sich als richtig erwiesen.
Liebe Grüsse an alle
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Nicki !

Hab vielen herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort. Na - da durchleben wir zwei beiden im Moment ja wohl exakt das Gleiche.
Ich wollte hier gestern Abend spät noch schreiben, aber plötzlich kam ich überhaupt nicht mehr ins Forum rein. Es kam immer die Meldung "der Server ist belegt". Komisch...

Nun aber auch egal, denn es funktioniert ja wieder und heute kann ich antworten. Ich hoffe sehr, dass es Deiner Mutter bald wieder etwas besser geht.

Ja - ich bin auch sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Mitte Oktober 2006 erhielten wir die Diagnose und Ihr alle wißt, dass diese Diagnose das Leben aller verändert. Seitdem bin ich hier und ich habe schon viele Ratschläge und Tipps bekommen. Aber mindestestens genauso viel seelische Unterstützung, Beistand und Beruhigung. Ich danke Euch allen dafür !!!
Ich habe oft ein schlechtes Gewissen, dass ich Euch soooo wenig davon zurück gebe :weinen: Aber ich kenne eben nur den Verlauf von Michael's Erkrankung und ich habe ansonsten keinerlei andere Erfahrungswerte. Dann denke ich immer, dass ich Euch gar nicht viel helfen kann - auch wenn ich es soooo gerne würde ! :o Versteht Ihr, wie ich das ungefähr meine ?

@ Silverlady:

danke für Deine Erklärung, das klingt einleuchtend und ich bin schon wieder etwas beruhigter.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Britta !

Ich habe jetzt eben mal ein wenig nach "Erbitux" gesucht und auch etwas gefunden. In der großen Hoffnung, dass ich Dir damit etwas helfen kann werde ich die Infos jetzt hier mal verkürzt und auszugsweise reinsetzen. Um die kompletten Texte zu lesen, brauchst Du nur die Links in den Quellenangaben anzuklicken - ok ?

Ich weiß.... es ist schrecklich viel "trockener" und theoretischer Lesestoff :o, aber vielleicht kannst Du daraus etwas nützliches für Dich herausziehen. Ich hoffe es sehr !

Quelle = Medizin-Aspekte


Quelle = Pharma24.de

Quelle = Pharmazeutische Zeitung Online

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Julie,

Du bist spitze, herzlichen Dank. Ich drucke mir jetzt alles aus, damit ich am Dienstag bei der Arztbesprechung darüber Bescheid weiß. Ich finde es toll, daß ich Euch habe, danke bis bald
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ach - liebe Britta, da wird mir ja ganz warm um's Herz....
Allein für Dein nettes Lob hat sich meine Recherche schon gelohnt :) DANKE !

Ich freue mich riesig, dass ich Dir helfen konnte !

Ach ja: und wir alle finden es toll, dass wir Dich haben !

Berichte uns dann doch bitte nächste Woche irgendwann, was bei der Arztbesprechung herauskam - ja ?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Julie!

Mach dir mal bloß keine Gedanken darüber, dass du anderen nicht helfen kannst.
Denn es ist nicht so!!!
Alleine dadurch, dass du hier im Forum angemeldet bist und schreibst (auch wenn du nur Fragen stellen würdest), hilfst du anderen, die vielleicht nicht angemeldet sind, aber die gleichen Fragen haben.
Selbst die Anwesenheit und der Austausch an Erfahrungen, auch Ängsten, hilft uns allen, denn wir sehen, dass wir nicht alleine sind. Hört sich vielleicht was komisch an, ist aber so.
Bei mir war es am Anfang ähnlich....
Ich dachte auch, weil ich neu bin und noch gar keine Erfahrungen mit der Krankheit gemacht hatte, könne ich eh keinem anderen einen Rat geben.
Ich habe damals auch mehr Kraft von anderen hier bekommen als geben können, doch jetzt versuche ich alle Erfahrungen und Erlebnisse des Krankheitsverlaufes anderen zu erzählen. Das hilft mir selbst sehr. So wie die Geschichte mit den Blutwerten.... :)
Ich war auch total erstaunt wie sehr sich die Behandlungen ähneln. Ist ja klar, dass dann auch viele hier die selben Fragen haben.

Manchmal haben Betroffene oder Angehörige genau die Fragen oder auch Sorgen, die ich vor einiger Zeit auch hatte, die sich aber alle wieder in Luft aufgelöst haben, weil es wieder gut geworden ist. Dann würde ich am liebsten sofort schreiben und sagen: "Hey, macht euch keine Sorgen, das ist ganz normal, meiner Mutter erging es genauso. Es ist aber wieder weggegangen."

Übrigens kam ich gestern auch nicht mehr ins Forum rein. Kommt häufiger vor, meist am Wochenende, habe ich festgestellt.
Wahrscheinlich überlastet...!?
Und das gerade immer am Wochenende, wenn man doch die meiste Zeit hat. :(

Haltet schön durch mit den Bestrahlungen. Wie viele sind es denn insgesamt?
Bekommt dein Freund den zweiten Chemo-Block auch am Stück so wie meine Mutter? 5Tage lang 24 Std. ununterbrochen?
Bin leider erst später hier in dieses Unterforum dazugekommen, darum sorry, falls du es schon mal geschrieben hast.

Meine Mutter hatte erst nach der 27. Bestrahlung offene Hautstellen hinterm Ohr. Also relativ spät. Wir vermuten, dass es durch die zusätzlichen homöopathischen Mittel, die sie schon vorher und (so weit es ging) während der Bestrahlung/Chemo eingenommen hat, so gut verlaufen ist.
Und sie hat sich ihren Hals und das Gesicht immer freitags nach der letzten Bestrahlung für die Woche schön sanft mit Xclair (diese Salbe bekam sie vom Strahlenarzt) eingecremt.
Ich denke, die Kombination aus Beidem hat den Erfolg gebracht.

Wir sind soo froh, wenn diese Strapazen endlich vorbei sind und die Reha beginnt. Jetzt muss nur noch der Mund wieder in Ordnung kommen, damit sie bald wieder selbst essen kann. Z.ZT. tut es noch ziemlich weh und brennt sehr stark.

Aber das wird schon !!!
Jeden Tag einen kleinen Fortschritt und eine minimale Besserung zu sehen.....und der Tag ist gerettet !!!

Wünsche euch allen noch einen schönen und ruhigen "Restsonntag" :winke:

Nicki