AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo ihr Lieben:winke:

erstmal zu dir Liz:
Herzlichen Glückwunsch nachträglich!!!!!!!!!
Sorry, hab den Termin voll verpeilt und kam auch nicht online.
Dafür jetzt aber die besten Wünsche und ein EXTRA-:knuddel:

Mein TÜV am Mittwoch verlief so einigermaßen. Erst mal kein Handlungsbedarf, aber Unsicherheiten und die Kontrollabstände wurden wieder auf 4 Wochen verkürzt. Docs konnten nicht viel sehen wg. Erkältung mit logischerweise dicken Lymphen. Also schön BEOBACHTEN.
Evtl. eine Panendoskopie, da mir nun nach 2 Jahren immer mal die Stimme versagt, was ich bisher eigentlich nie hatte?

Von Sohnemann gibt es allerdings richtig schlechte Nachrichten die mich derzeit auf Trab halten. Das Cholesteatom hat sich neu gebildet und von innen wieder die Gehörgangswand durchfressen. Auch hier gibt es also Rezidive:(
Wenn die Entzündung abgeheilt ist steht zu 85%-90% wieder eine OP an :eek: - Hoffnung daran vorbei zu kommen wurde uns keine gemacht. An Gehöraufbau ist also erst mal wieder gar nicht zu denken. Wie weit dann weiter ausgeräumt werden muss, sieht man erst beim offenlegen - aber das ist ja wie bei Hals- und Mundraum, sooooviel Platz und Material ist da nicht... Der Gesichtsnerv immer ganz naaaaaah:confused:

Drückt uns beiden mal die Daumen - Danke schon im Voraus - Schön dass es euch gibt!:)

Dreizahn??? Gibt es bei dir was neues? Hab ich was übersehen oder bist du grad nicht so aktiv? *besorgtguck*

Themenwechsel & raus aus den grauen, trüben, angstvollen Gedanken:
Wetter wird besser, endlich wärmer, ein Grund zur Freude :smiley1: mit kleiner Hilfe zum Abschalten zwischendurch mal kurz.
Stimmt, Garten tut guuuut uuuuuuund, mein Rasen hat beschlossen nach dem Nachsäen jetzt zu wachsen wie wild (specialgreetings and best wishes to boebi and his grass)

Herzliche Hessen-Grüße @ALL
chasy

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Hallo Leute :winke:
heute Bescheid bekommen 20.06.2012 AHB in Bad Rappenau ( http://www.stimmheilzentrum.de/ ) hört sich mal gut an, ist auch eine schöne Gegend.

wünsche euch noch ein schönes Wochenende ;)

Gruß Frank :rotier2:

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hallo, das ist aber fein - in baden würtemberg. schöne landschaft- dann freue dich und alles ist dann nur noch halb so schlimm. schön! prima!

ich mache eine woche in prerow - ostseebad und dann eine woche lüneburger heide und eine woche plau am see.(mecklenburg/vorpommern) privat.

dann hat sich das alles erledigt.
ab juni normales (wenn ich das so scheiben darf) leben.

lg

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Hallo Mitzu,
Mywu war schon zweimal da und war sehr angetan.
Ich habe es mir angeschaut, aber das zimmer und der tisch waren mir zu klein. Ansonsten, wunderbare Umgebung, wenn man nicht in den Innenhof schaut, wo nur Gehbehinderte oder Altersheimbewohner unterwegs sind.
Schau, dass du ein Zimmer nach osten kriegst-

Meine logopädin hat einen großen teil ihrer Ausbildung im stimmheilzentrum absolviert und war sehr angetan von den außergewöhnlichen methoden. Der vorteil in BR ist, dass es nicht nur eine Onkologische Rehaklinik ist ,sondern Stimmgeschädigte( max 70 Personen) jeglicher Genese dort sind. Es sind zwei gruppen, die um eine woche zeitversetzt behandelt werden.Aber der Schwerpunkt liegt auf Wiederherstellung der Stimme und sprechfähigkeit.
alles gute

LIZ

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Guten morgen Freunde,

Liz: Schön das Du wieder da bist.

Chasy: Ich habe die Grüße an den Rasen weitergegeben.

Atlan: Das ging doch schon mal mit der Sonne.

Mitzu: Schön das alles so klappt.

Dreizahn: Ich mache mir auch schon Gedanken.

Liebe Grüße
Boebi

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wunderschöne grüsse aus wien, heute soll es wieder 30grad bekommen, hätte ich das vorher gewusst, wäre ich zuhause geblieben und hätte den frühsommer auf der terrasse verbracht.
letzten mittwoch war ich zur nahtentfernung nach dem zweiten tracheostomaverschluss und die narbe ist diesmal wirklich dicht und auch im kosmetischen sinn wunderschön!! danach war ich noch beim grossen tüv und am donnerstag gehts zur befundbesprechung und ich bin besten mutes.

einen schönen fenstertag

claudia

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Hallo @ all:),
juhu, die Sionne scheint und es ist warm!
Das Jahr scheint sich endlich in "MEINE" Wetterzone zu begeben
(freeeeeeuuuuuuu, denn ich bin ne totale Frostbeule, Kälte tut mir echt weh)

Heute vor 2 Jahren lag ich grad jetzt zu dieser Zeit zum ersten Mal im OP mit meinem Schalentier.
HEUTE, 2012, war ich einkaufen, wasche Wäsche, putz hier rum, ... , & freu mich, dass ich das (äääh, auch wenn es nicht grad meine Hobbys sind ;)) tun kann!!!!!!!!!!

Wünsche euch allen einen schönen 1. Mai morgen!
Liebe Grüße,
chasy

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Hallo ihr Lieben,

tut mir leid, dass ich mich erst jetzt mal melde. Nachdem es lange "nur" gezickt hat, hat mein Notebook wohl nun entgültig den Geist aufgegeben :sad:. Werde zwar heute Abend nochmal sehen, ob sich was machen lässt, aber viel Hoffnung hab ich da nicht mehr. Und ein Neues gibts erst in ein paar Wochen; mein Bruder meint, ich soll unbedingt warten, weil dann irgendwelche anderen Chips drin sind, der neue Standard.....:rolleyes: Immerhin kann ich im Büro ins Netz....

Ich hab eine Meta im Oropharynxbereich :eek:. So groß wie eine Erbse :rolleyes: (zählt das überhaupt schon? Lieber Krebs, wenn Du mich willst, musst Du Dir schon was Besseres einfallen lassen :boese:). Ich war knapp davor, den HNO zu fragen, ob er das nicht einfach rauskratzen kann. Liegt direkt an der Oberfläche, die Probenentnahme unter Vollnarkose ist mir erspart geblieben, weil er durch den Mund genug erwischt hat.
Die Erbse wird ab nächster Woche gebraten, 24Gy mit Maske. Was ich mir geschworen hatte, nie nie nie wieder über mich ergehen zu lassen. Ich hatte heute beim Anpassen schon fast eine Panikattacke. Aber was solls...wenns hilft....
Dazu gibts sechs Zyklen Taxotere und Erbitux; der Tumor hat darauf angeschlagen, dann soll es die Meta gefälligst auch. Und es hat den Vorteil, dass man es mit Pausen beliebig oft geben kann.

Bei uns hier ist auch sehr schönes Wetter. Zu schön für meinen Kreislauf....bin mal gespannt wie das dann erst auf Chemo wird.
Und die Bestrahlung erst.... ich weiß noch nicht, ob er vor dem Ohr oder hinter dem Ohr durch die Haut will. Hoffentlich vertrage ich das einigermaßen, sonst sehe ich ernährungsmäßig eine PEG auf mich zukommen. Auf Chemo hab ich eh schon weder Hunger noch Appetit und dann noch Bestrahlungsprobleme dazu, das kann ganz schnell ganz übel werden. Kann man die eigentlich ambulant legen oder muss ich mich dafür einquartieren (wofür meine Motivation in der Nähe es absoluten Nullpunkts liegt)?

So, das war erstmal die Kurzversion; bin spätestens morgen im Büro wieder hier. Dann schon mit der ersten Antikörperinfusion im Blut, die ich zum Glück super vertrage.

Liebe Grüße :kuess:
Dreizahn

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Hallo Dreizahn,

schön, dass du dich (endlich!) wieder meldest und offenbar auch deinen Humor nicht verloren hast. :rolleyes:

Mmhh, kennst du das Märchen 'Die Prinzessin auf der Erbse' ?

Na, die Prinzessin war eine ganz empfindsame, aber eben gerade deswegen eine richtige Prinzessin. :D

Ist denn eine kombinierte Radio/Chemotherapie mit Platinderivaten mal in Erwägung gezogen worden oder spricht da was dagegen oder machen die das einfach nicht?

Viele Grüße und alles Gute, :winke:

Rainer

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Hallo Rainer,

ui, so schnell hatte ich gar nicht mit einer Antwort gerechnet. Da kann ich ja gleich noch zurückschreiben :).

Habe ich nachgefragt (gerade wegen der Kombinationsmöglichkeit mit Hyperthermie). Der Onkologe meinte, dass wir das Platin lieber "aufsparen" sollten für die Zukunft. Das kann man nicht beliebig oft geben, weil es sich im Körper anreichert und einmal hatte ich es schon (zwei Zyklen Cisplatin). Und nachdem es leider nicht so aussieht als würden in nächster Zeit sämtliche Krebszellen das Zeitliche segnen, kann ich die Logik dahinter auch gut nachvollziehen; nicht, dass ich das (aggressivere) Platin eines Tages brauche und dann nicht haben kann. Bisher hat das Taxotere auch immer angeschlagen; die Erbse erledigt es hoffentlich in den sechs Zyklen.

Liebe Grüße von der Dreizahn auf der Erbse :D

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Hey Dreizahn,

Na, musst ja nicht alles so machen wie ich, es kann ja auch anders klappen mit der hülsenfruchtfreien Prinzessin. :D

Zu meiner Zeit gabs ja Erbitux noch nicht und das scheint ja auch erfolgversprechend zu sein.

Liebe Grüße und alles Gute :winke:

Rainer

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Hallo! :winke:

Das mit der Tumorfreiheit wollte ich mir eigentlich abgucken :D;):cool:

Das Zeug ist ziemlich gut. Und wesentlich verträglicher als Chemo (außer man reagiert allergisch darauf).

So, jetzt ist aber wirklich Schluss für heute. Ab nach Hause, liebe Dreizahn. Die letzte Stunde darf ich eh nicht als Arbeitszeit rechnen, weil ich schön gemütlich im Netz Zeitung gelesen habe.

LG, Dreizahn

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Hallo Dreizahn,
ich kenne noch so Knallerbsen die hat man auf den Boden geschmissen und dann hat es geknallt und und weg waren sie dann.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute, und viel Kraft für die Vernichtung der Hülsenfrucht.
Ich habe noch 8 Bestrahlungen , und die bekomme ich auch noch rum.

Viele liebe Grüße

Frank:knuddel: