AW: Malignes Melanom
 

Liebe Mone,
weiß Du, ich kann Dich/Euch nur allzu gut verstehen! Nur bringt Panik leider gar nix, sie lähmt höchstens - wobei ich natürlich genau weiß, wie schwer es ist Panik zu unterdrücken, wenn sie einen anspringt. Eine "gesunde Angst" dagegen hält einen wachsam und läßt einen nicht leichtsinnig werden.
Yeahhhh, wir sind auch stolz drauf nicht nur unsere Ehe, sondern auch unsere Gefühle über diese lange Zeit gerettet zu haben. Wenn ich meinen Mann nicht hätte, wüßte ich manchmal nicht, wie ich mit diesem ganzen Mist umgehen soll. Eigentlich bin ich schon eine psychisch gefestigte Persönlichkeit, aber manchmal braucht man einfach jemanden, der einen zuverlässig auffängt und auch mit einem weint. Ich wünsche Euch beiden, daß es bei Euch genauso wird! http://img412.imageshack.us/img412/1...enregenxz6.gif
Ich knuddel Dich mal ganz feste zurück!!!!

Liebe Silleke,
ich gebe Dir vollkommen recht! Ich hoffe, es ist nicht so, daß Du Dich von mir nicht ernstgenommen fühlst! Es ist genauso, wie Du sagst, nicht die 0,3mm sind es, über die man sich irgendwelche Gedanken machen bräuchte, sondern eher eben der CL III. Bis einschließlich CL II meine ich, daß eine gründliche Nachsorge pro Jahr sicher ausreichend ist (es sei denn, es gibt noch weitere Risikofaktoren). Allerdings weiß ich, daß gerade DU bei Deiner Vorgeschichte von Anfang an um eine vernünftige Nachsorge kämpfen mußtest und wohl immer noch mußt. Ich kann nur hoffen und wünschen, daß Du und auch alle anderen, die ein komisches Gefühl bei ihrer Nachsorge haben, Ärzte finden, die Verständnis haben und entsprechend handeln. Über die Blutwerte kann man geteilter Meinung sein, aber ganz sicher schadet es nicht ab CL III ein oder zweimal im Jahr eine Sono der Lk-Stationen zu machen. Zum Glück handeln nicht alle Ärzte nach Schema F, sondern sehen den Einzelfall und handeln danach. Ich wünsche Dir, liebe Silleke, daß Du mit Deiner Nachsorge bald zufrieden und beruhigt sein kannst!

Liebe Siggi,
ich weiß doch wie schwer es oft ist, nicht die Pferde durchgehen zu lassen! Aber es ist einfach so, daß die Chancen bei Euch KEINE Metas zu bekommen zum Glück ungleich größer sind, als die Chancen, daß doch etwas passiert - wobei man das leider eben auch nicht völlig ausschließen kann. Dennoch meine ich, daß Ihr allen Grund hab zuversichtlich in die Zukunft zu sehen!
Und wie gesagt: es braucht sich niemand bei mir bedanken. Was hier tue mach ich freiwillig und gern. Es zwingt mich ja niemand dazu. Ganz abgesehen davon, ob ich wirklich immer die richtigen Worte finde... :0((
Ich hab hier schon so oft Zuspruch, Hilfe und Trost gefunden, daß ich einfach gern etwas davon zurückgeben möchte. Und ganz viele hier sind mir ja auch in Privatkontakten sehr ans Herz gewachsen!
Was meinen "eigenen Sche..." betrifft, so werde ich später dazu auch noch etwas schreiben da gibt es nämlich auch Neuigkeiten :0))
Ich wünsche Euch allen einen sorgenfreien, schönen Tag!
Euere Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Ich weiß, dass Panik nichts bringt, aber schlecht ist mir nun trotzdem. *herzindiehoserutsch*

AW: Malignes Melanom
 

Hallo liebe Freunde,

ich glaub schon, daß ich Euch allesamt so nennen darf! Oder?
Ich hab CL IV und meine Stimmung anfangs war unbeschreiblich grausig.
Noch dazu, wo ich außer Euch niemanden habe, der Verständnis für meine Situation hat.
Bin leider noch immer eine Einzelkämpferin.
Meine Gefühle in der ersten Zeit nach der OP. Freude, daß ich es hinter mich gebracht hatte, aber ein langsames Begreifen mit vielen Heulphasen und Panikanfällen. Es kam so über mich, daß mir der kalte Schweiß ausgebrochen ist, ich konnte eigentlich bewußt gar nix dagegen tun. Danach hab ich mich ich psychologische Behandlung begeben mit dem Resultat, Psychopharmaka zu nehmen. Die nehme ich nun seit ca. 1 Jahr. Also so lange hat es ungefähr gedauert, bis ich nun so weit bin, die Dosis auf die Hälfte zu reduzieren und es geht mir großartig. Ich habe das Gefühl, viel glücklicher und intensiver zu leben als viele andere in meiner Umgebung, denn so leicht kann mich nix mehr erschüttern, es sei denn irgendeine Erkrankung in meiner Umgebung.

Alle anderen Probleme sind für mich "Peanuts" geworden, denn sie lassen sich irgendwie lösen.

Ganz trau ich mich aber noch nicht, die Psychopharmaka abzusetzen, da muß ich erst mit meinem Arzt reden. Wird auch noch kommen.

Komisch finde ich auch, daß ich mich bei den ersten Nachuntersuchungen schon ca. 2 Wochen im vorhinen sehr aufgeregt habe, daß ich mir selbst irgendwie fremd vorgekommen bin. Und die Gefühlsausbrüche, nachdem mir die Ärzte wieder für 3 Monate grünes Licht gegeben haben, die waren auch sehr intensiv.
Diesmal (meine Untersuchung steht Anfang Mai an), ist es für mich schon anders. Seltsamerweise freu ich mich schon auf meine Untersuchung, ich sehne mich danach, daß jemand wieder nachschaut, es ist gut für mich und meine Psyche.

Hinterher betrachtet, hab ich mich sehr verändert und bin sehr viel stärker geworden. Gehts Euch nicht auch irgendwie so?

Was meinen Mann betrifft, einige kennen ja meine Geschichte, der hat sich nicht verändert. Oft bin ich am Nachdenken, ich halte es für reine Verdrängerei. Ich bin aber doch zu dem Schluß gekommen, wieder einen neuen Anlauf diesbezüglich zu machen. Weiß bloß noch nicht ganz wie, aber das wird mir schon noch einfallen. Aber dadürch, daß ich mittlerweile nervenstärker geworden bin, hab ich jetzt einen anderen Zugang und wieder mehr Kraft, etwas zu erreichen. Ich traus mir halt im Moment zu, ohne Gefahr zu laufen, wieder mal einen Heulanfall zu kriegen. Ich hab ja sehr viel dazugelernt.

Drückt mir bitte die Daumen!

Ich drück EUCH ALLE und danke, daß Ihr mir alle, auch wenn die Worte gar nicht an persönlich gerichtet waren, ganz viel Gedankengut und Kraft gegeben habt und hoffe, daß auch für Euch irgendwo ein Satz als kleiner Denkanstoß bzw. Trost dienen mag.

Hedi:o

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Lieben,
oh je, da ist aber viel Aufregung wegen Clark III. Aber meines Erachtens geht es nicht um Clark III. Ganz behutsam ausgedrückt – ohne Angst auslösen zu wollen: Man muss es einfach – auch mit Clark III – „auf der Pfanne haben“, dass man es – eventuell – nicht schaffen könnte, am Leben zu bleiben bis man 85 Jahre alt ist und das schockt einen eben sehr. Es geht ja immerhin um eine äußerst hinterhältige –lebensbedrohende – Erkrankung. Aber meine Erfahrung hat gezeigt, dass es nicht gut ist, sich auf die Krankheit so zu focusieren, wenn man eine sehr gute Prognose hat. Die Chance, dass man am Leben bleibt, ist eben 95 % größer als umgekehrt. Und 95 % ist doch bei der Diagnose „Krebs“ einfach super. Und Fakt ist, dass wir diese äußerst üble Krankheit haben und damit leben müssen – so oder so. Und auch nach der Eliminierung einer Meta kann eine Remission eintreten – es ist eben alles möglich – oder auch nicht, wer weiß es? Aber so ist das Leben – Ende offen. Ich sage mir immer wieder: Was für ein Glück, dass es nur ein „kleiner“ Befund war. Wie viele schöne Jahre habe ich schon hinter mich gebracht. Mein Sohn war 6 Jahre alt, als ich am MM erkrankte und wurde gerade eingeschult. Jetzt wird er 12 und geht schon auf’s Gymnasium. Wie schön, dass ich das alles komplikationslos erleben durfte! Und ich werde auch das Abitur meines Kindes feiern. Das ist meine persönliche Einstellung – aber ich kann jeden verstehen, der panisch wird, aber es hilft leider nicht!
Es ist sehr schlimm für alle anderen, die es leider heftigst erwischt hat.
Herzliche Grüße

Sabine

AW: Malignes Melanom
 

Hallo alle zusammen und ein besonderes hallo an Corinna,

ich hatte auch ein MM von nur 0,56 aber Clark III. Als ich eure Beiträge dazu gelesen habe, ist mir ein bisschen schlecht geworden.
Alle wissen, dass die Prognose trotzdem super (im Vergleich zu anderen hier) ist, aber die Angst bleibt eben immer. Vielleicht ist das auch das Problem; man selbst empfindet es als sehr schlimm, an Krebs zu erkranken, egal in welchem Stadium. Die Umwelt gibt aber den T1 Patienten oft das Gefühl, nicht WIRKLICH krank zu sein und froh sein zu können über den "guten" Befund.
Ich werde bald 24 und, entschuldigung, ich bin NICHT froh über meine Prognose, denn ich wäre glücklicher, gar nichts zu haben und genauso zu leben, wie meine Freunde und Kommilitonen. Und ich wehre mich gegen die Gleichgültigkeit einiger Leute und Sprüche wie "Na ja, jetzt ist ja alles vorbei" bringen mich auf die Palme, da für mich noch lange nicht alles in Ordnung ist.
Ich werde im Mai meinen Arzt fragen, was er zu Clark III zu sagen hat. Zumindest wird bei mir alle 3 Monate die Sono gemacht und auch der S100.
Ich wünsche jedem Einzelnen hier alles Gute und viel Kraft

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Chiquita,
ich verstehe Dich sehr gut. Gerade als junger Mensch versteht man die Welt nicht mehr und hadert mit dem Schicksal. Aber Du kannst doch sehr zuversichtlich sein, dass nichts mehr nachkommt. Und vor allen Dingen kannst Du genau all das tun, was Deine Freunde und Komilitonen auch machen. Deine Diagnose ist ja noch recht frisch und auch in Deinen Alltag kommt wieder Routine, glaub' es mir. Auch wenn Du Dir das jetzt nie wieder vorstellen kannst. Was Deine Umwelt sagt, kann Dir am Allerwertesten vorbeigehen - es geht nur um DICH und um das, was Du fühlst. Ob "kleiner" Befund oder "großer" Befund - jedes Leid ist absolut. Da es sehr schwer ist, die Diagnose zu verarbeiten, besteht doch auch die Möglichkeit, therapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Und liebe Chiquita, ich hätte lieber auch kein MM - aber es hat uns keiner gefragt.
Alles Gute
Sabine

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Claudia,

hier liegst Du leider völlig daneben. Ich lese mit meinen 0,7mm und Clark III das Forum seit nunmher 2 Jahren und 2 Monaten nahezu täglich, aber posten tue ich lange schon nichts mehr, weil ich hier eben auch mal den Eindruck vermittelt bekam das man /frau denkt: " 0,7mm, ach da kommt schon nix nach".......
Es sind nicht nur die Ärzte, die bei der Tumordicke lächeln und meinen " da haben sie ja noch mal Glück gehabt"!

Mir geht es zur Zeit sehr gut, aber dennoch habe ich eine gesunde Angst davor irgendwann einmal eine andere Diagnose zu bekommen. Fälle bei denen es unter 0,75 mm zu Metastasierung führe gibt es leider ja immer wieder mal.

Erschreckend waren meine letzten Nachsorgen, bei denen mir gesagt wurde, bildgebene Untersuchungen sind bei 0,70 mm nicht mehr nötig und der Zyklus wurde von 3 auf 6 Monate angehoben. Zum Glück habe ich noch immer einen Onkologen, der mich gründlich untersucht ( auch Blut und Sono ).

Ich will nur ausdrücken, das ich mich mit den 0,70mm nicht wirklich ernst genommen fühle in vielen Bereichen des Lebens ( leider auch hier), aber den Umgang damit muß jeder für sich klären.

Alles erdenklich Gute

AW: Malignes Melanom
 

Hallo lieber Dirk :winke:,
zuerst einmal freue ich mich total, mal wieder von Dir zu hören und erst recht, daß es Dir nach wie vor gut geht!!! *freu*
Wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann hast Du Dich von mir nicht ernstgenommen gefühlt und hast deshalb im Forum nicht mehr gepostet??? Das würde mir aber extrem leid tun, zumal wir ja auch längere Zeit privaten Kontakt hatten. Eigentlich bin ich immer der Meinung (und habe das ja auch oft genug hier geschrieben), daß für jeden SEINE persönliche Diagnose furchtbar und bedrohlich ist, egal wie dick oder dünn das MM war. Daß ein MM von z.B. 0,3mm und CL II aber eine ganz andere (wohlgemerkt statistische!) Prognose hat, als ein MM von 2,5mm und CL IV - darüber brauchen wir, denk ich, nicht zu diskutieren. Dennoch meine ich, daß ich eigentlich ALLE hier ernstnehme (zwischen 0,3mm und CL II und 2,5mm und CL IV liegt ja auch noch eine große Bandbreite) und hoffe auch, daß das so rüberkommt. Auch wenn der Querschnitt der Befunde hier im Forum gewiß nicht repräsentativ ist, so zeigt die Erfahrung leider, daß es eben auch im Bereich von kleineren MMs immer mal wieder zu Metas kommen kann. Im übrigen hab ich neulich erst jemandem geschrieben, daß ein MM von 0,7mm und CL III halt leider nicht mehr zu den ganz kleinen Befunden gehört...
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Dir Deine Nachsorge immer nur einen metafreien Befund bringen wird!
Viele liebe Grüße

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Claudia,

nein, da Du hast mich falsch verstanden. Ich sagte Du liegst damit danaben, das die Leute mit den " kleinen Befunden" hier nicht lange dabei sind. Du hast geschrieben " In aller Regel werden diese Betroffenen das Forum nach einiger Zeit wieder verlassen" das wollte ich Dir widerlegen indem ich dir sagte ich lese hier z.B. noch immer täglich mit.

Das " da kommt schon nix mehr nach"...bezog sich allgemein auf einige Aussagen hier, nicht auf Dich persönlich.

Aber ich glaube ich schreibe Dir lieber mal wieder eine persönliche Mail :-)

Du Liest von mir

AW: Malignes Melanom
 

Huhu, lieber Dirk,
na da bin ich aber schon froh, daß das geklärt ist. Es hätte mir nämlich echt sehr leid getan, wenn ich generell und erst recht bei Dir den Eindruck erweckt hätte, daß ich die Ängste der Leute mit kleineren Befunden nicht ernstnehmen würde. Aber so ist alles klar!
Ich freu mich auf Deine mail!!!!
Liebe Grüße

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo, hier Hedi nochmals,

ich bin überhaupt der Meinung, daß das Melanom allgemein zu wenig ernst genommen wird. Von den nicht Betroffenen sowieso. Auch ich habe schon oft gehört, aus, vergessen, vorbei. Das stimmt weder bei mir, noch bei anderen.
Verstehen tuts halt kaum jemand. Ich bin aber der Meinung, und deshalb diskutiere ich hier mit, denn eine gute Diskussion kann schon sehr viel bewirken.
Ich glaube nicht, daß hier jemand irgendjemanden kränken will!!
Einfach nur seine Meinung kundtun, das ist eine Duskussion.

Ich glaube halt, daß eine Melanomerkrankung nicht von einem Tag auf den anderen "verdaut" sein kann. Ich denke, das ist ein Prozess, in dem man lernen muß, diese Erkrankung anzunehmen und damit umzugehen lernen.
Ich denke schon mal allgemein, ob 90% oder 97% ist prinzipiell schon gleich. Wer möchte denn zu den restlichen 3-10% gehören? Keiner! Deshalb find ich, ich es wichtig, sich auszutauschen.
Zum einen, wie kann man psychisch damit umgehen lernen, da wollte ich bloß sagen, daß es im Laufe dieses Lernprozesses einfacher wird. Es geht einem nach der Diagnosestellung anders als 1-2 Jahre danach. Hier will ich Hoffnung machen, weil ich es ja am eigenen Leibe spüre.

Zum anderen der Umgang mit den Ärzten.
Hier glaube ich, daß es sehr wichtig ist, zum richtigen Arzt zu gehen!
Es ist natürlich auch für die Seele gut, jemanden zu haben, dem man vertraut und der auch für alle Fragen zur Verfügung steht. Und ja nicht aufgeben, so lange suchen, bis man den richtigen gefunden hat.
Das mit dem S100 würde bei mir Verwirrung stiften meint mein Hautarzt, weil der nicht immer aussagekräftig ist und auch mal schwanken kann, obwohl da nichts ist. Er gibt da viel mehr auf einen Wert namens LDH, der bei mir alle 6 Monate durch eine Blutuntersuchung gemacht wird.
Das mit der bildgebenden Diagnostik versteh ich auch nicht bei Euch. Ich bekomme sie zwar auch alle 6 Monate und ich denke, sie würde Euch auch zustehen. Wahrscheinlich müßt Ihr wirklich bei der Arztauswahl hartnäckiger sein. Es gibt da wirklich welche, die lediglich den Empfehlungen folgen. Dann sind da aber auch noch wenige (vor allem Hausärzte) mit denen man vielleicht offener sprechen kann, sodaß sie einem das doch verordnen.

Ich wünsche Euch viel Erfolg auf Eurer Suche nach dem richtigen Arzt

Hedi

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Hedi,

an deiner Stelle würde ich bei deinem Melanom von 1,2 mm Eindringtiefe, mir einen Termin für 1/2 jährliche Sono der LK-Stationen sowie Abdomen holen. Jeder Röntgenfacharzt führt diese Untersuchungen durch, die Überweisung besorgst du dir von deinem Hausarzt. Desweiteren 1 x jährlich Thorax-Röntgen.
Bitte lasse dich nicht immer abwimmeln!!!!!
Halbjährliche Blutuntersuchungen finde ich auch zu wenig, gehe bitte alle 3 Monate zu einem Hausarzt und lasse dein Blut überprüfen.
S 100 ist bei mir trotz Metas -noch immer im Normbereich, ich vertraue diesem Wert überhaupt nicht mehr.
Nun zum Thema Psyche, wenn du dich mit Antideppresiva besser fühlst, dann darfst du sie ruhig nehmen.
Du könntest jedoch mal mit deinem Arzt absprechen, ob die Dosis nicht versuchsweise reduziert werden könnte.
Johanniskrautkapseln wären auch eine Alternative, allerdings falls die Pille noch genommen wird, könnte die versagen. Demnach eher für die ältere Frau geeignet.

LG
babs_Tirol

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Dewertz ( Dirk),

bitte poste weiterhin, hier im Forum.
Es freut einen -wenn es dir gut geht. Vor allem weil es doch einige hier im Forum gibt, die zwischenzeitlich Stage 4 sind.
Die Neuen mit kleineren Melanomen freuen sich bestimmt, wenn Du schreibst "bei mir ist bisher noch nichts nachgekommen".

Meine Melanome waren auch " nur" Clark Level 3 und 0,8 mm und haben großen Schaden angerichtet.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du niemals mehr mit dem Melanom -Probleme bekommst.

LG
babs_Tirol

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Babs,

Ich danke Dir sehr herzlich für Deine Antwort!!!
Richtig ist ja (hab mich wahrscheinlich undeutlich - wieder mal - ausgedrückt) Sono, Herz-Lunge und Blut bekomme ich alle 6 Monate. Aber alle 3 Monate zum Hautarzt.
Das steht so auf dem Nachsorgeplan vom Krankenhaus und das mach ich auch.
Aber das mit der 3-monatigen Blutuntersuchung ist eine gute Idee. Mein Hausarzt macht mir das sicher! Werd ich in Zukunft machen!
Aber wie gesagt, den S100 hat man bei mir noch NIE gemacht, der Hautarzt meinte wirklich, er würde in meinem Fall Verwirrung stiften. Soll ich da auch mal drauf drängen?

Das mit dem Gesundheitssystem ist auch in Österreich so ne Sache. Auch ich habe den dringenden Verdacht, daß Kassenpatienten nicht optimal versorgt werden und wünschen kann man sich schon gar nichts. Das ist auch der Grund, weshalb ich zu einem privaten Hautarzt gehen. Das kostet mich zwar alle 3 Monate 170,- EURO, dafür, so denk ich mir, gibts aber den Steuervorteil aus dem Behindertenpass und so gleicht sich das doch auch halbwegs aus. Die Rechnungen geb ich zum Steuerausgleich dazu.

Wie gesagt, die Dosis von den Antidepressiva hab ich selber auch die Hälfte reduziert und das klappt hervorragend, nur ganz absetzten, das trau ich mich (noch) nicht. Erst muß ich noch die private Hürde schaffen, aber das wird mir auch noch gelingen, bin ganz sicher.

Sonst gehts mir wirklich gut, heute bin ich auf einem runden Geburtstag eingeladen (Jubel und Freu) und mein Sohn macht mir rundherum Freude!
Mein Schwager ist auch ganz langsam auf dem Weg zurück ins Leben, er hat zwar noch viele OPs vor sich, und ist auch in psychologischer Betreuung, aber es geht schrittweise bergauf. Das macht auch mich fröhlich.

Liebe Babs, ich denke viel an Dich, alles Gute, daß es auch mit Dir bergauf geht

Hedi:winke:

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Silleke,
ich kann Dich gut verstehen, wenn Du meinst, dass man nicht richtig untersucht wird. Als ich 2001 am MM erkrankte, habe ich alle drei Monate Sono von allen Lymphstationen, Abdomen und ein mal jährlich Lunge röntgen bekommen - Blut und S 100 ebenfalls alle drei Monate. Weiterhin alle drei Monate Hautarzt. Das hat die Krankenkasse übernommen. Das habe ich volle drei Jahre so gemacht. Und ich muss Dir sagen: Es hat mir persönlich nicht gut getan. Die Arztrennerei hat mein Leben bestimmt. Seit 2004 bin ich aus beruflichen Gründen privat-krankenversichert. Jetzt kann ich weitestgehend machen was ich will und das tue ich auch. Aber ich habe alles heruntergefahren: 1 x im Jahr Lunge röntgen, 1 x im Jahre Sono Lymphen und Abdomen - allerdings 3 x im Jahr Hautarzt, weil meine Haut eine einzige Katastrophe ist und die Gefahr, ein Zweitmelamon zu bekommen, sehr hoch ist.
Ich kann Dich sehr gut verstehen, dass Du bei drei Krebserkrankungen die Dinge anders siehst. Und es ist auch richtig, dass man um alles kämpfen muss. Aber in den letzten 6 Jahren habe ich eine andere Einstellung zu den Dingen bekommen. Mein MM gehört nun einmal zu mir dazu, aber ich widme ihm nicht mehr Zeit als ich muss. Das kann sich ändern, wenn die Dinge sich zum Schlechten wenden.
Herzlichst Sabine