AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Lady,
gestern wurden nun zum zweiten mal Proben entnommen und es ist alles gut verlaufen.Nach einer Nacht auf der Intensiv ist er heute auf sein Zimmer gekommen und es geht ihm ganz gut.Morgen sollen ja die Ergebnisse vorliegen und ich hoffe das sich die Phadeologen nicht geirrt haben und es negativ ist.
Also immer noch alles mögliche drücken was zur Verfügung steht.
Ach ja,noch eine Frage,wir wollen ja das die weiterbehandlung hier unten in Hessen durchgeführt wird.Hat jemand Ahnung ob man einen Krankentransport genehmigt bekommt von der Kasse?

alles liebe Tonischa

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hallo Atlan

Ich halte dir die Daumen das alle Ergebnisse gut sind. Die Zeit, die man warten muss zieht sich immer unendlich hin.
Aber die Sonne macht vieles erträglicher und die Laune steigt gleich mit den Sonnenstrahlen.

liebe Tonischa
Auch dir und deinen Mann halte ich die Daumen. Ich drücke alles, einschließlich meiner Katze. Wir habe damals einen Transportschein genehmigt bekommen und das werden wir jetzt auch wieder tun.

Heute morgen musste ich meinen Mann wecken, weil wir zum MRT mussten. Dabei habe ich gesehen, das er schon wieder abgenommen hat. Das hat er tatsächlich vor mir verheimlicht durch weite T shirts und Pullover. Es sind seit ein paar Tagen wieder 6 Kg weniger.
Das MRT wurde vom Kopf, Gesicht und Hals gemacht. In der Nachbesprechung wurde uns gesagt, das er keine Metastasen im Kopf hat. Zu den anderen Ergebnissen konnte oder wollte er nichts sagen. Wir haben aber die Bilder auf CD und nehmen die Morgen mit zum Onkodoc. Hoffentlich erfahren wir da mehr. Ich werde auch fragen ob die Lunge auch noch mal abgecheckt werden kann. Ich habe da ein ungutes Gefühl.
Ansonsten bin ich froh das es morgen endlich losgeht.

liebe Grüße
silverlady

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hallo alle,
heute kam dann das Ergebniss der 2. Proben, es ist im anfangstatium.Hat also nix genutzt das drücken.Aber wir laßen uns doch nicht untergriegen wir kämpfen.Jetzt hängt das ganze daran das er so schnell wie möglich hier her kommt damit es so schnell wie möglich losgehen kann.Und danke Lady,das mit dem Tranzportschein werden wir versuchen.Wobei ich mir nicht so sicher bin da es sich ja um 310 KM handelt.Aber probier`n geht über stutier`n.

Bis dann
Tonischa

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liebe Tonischa
lass dich mal drücken. Es tut mir sehr leid das es kein besseres Ergebnis gegeben hat. Hoffentlich schlägt die Behandlung gut an. Ich wünsche euch viel Glück.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-l.gif
Unser Onkodoc hat uns zusätzlich eine Bescheinigung gegeben da der Transport mit öffentlichen Verkehrsmittel nicht zumutbar ist da auch kleine Infekte eine Verschlechterung verursachen können. Vielleicht macht euer Doc das ja auch.

Mein Männe hat heute seine erste Infusion mit Erbitux bekommen. 2Std sollte das dauern, 4 sind draus geworden. Der Doc war erschroken als er gesehen hat das am Mundwinkel und im Halsbereich ca. 10 kleine Tumore sind. Er hat mich nur ernst angesehen, denn was das bedeutet weiß ich ja. Ein hohes Tumorwachstum. Nächste Woche erhalten wir das Ergebnis vom MRT. Ich habe einfach nur noch Angst und möchte heulen. Aber ich kann es nicht. Ich glaube ich habe schon alle Tränen geweint.
Ich bete das die Infusionen helfen.

liebe Grüße
silverlady

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Silverlady, auch ich bete für deinen Mann und für meinen natürlich auch :knuddel:
So hart wie es ist wir können echt nur abwarten udn das beste hoffen.

Wir waren ja heute auch in Köln zur Chemo (Cetuximab und Vinorelbine)
Die angekündigte Dauer des Ganzen hat sich auch verdoppelt...wir haben 8 Stunden im Krankenhaus verbracht.
Auch uns wurde heute nochmal verdeutlicht wie aggressiv und schnellwachsend der Krebs ist.
Ich habe heute nach der Größe von Tumor ( die Tochtergeschwülste am Hals sieht man ja) im Hals gefragt und bin auch erschrocken.
Er hat wie auch das letzte mal wieder mit heftigen Schmerzen reagiert als das Vinorelbine druch war. Übelkeit kam während der Fahrt nach Hause.
Jetzt schläft er (wie immer eigentlich).Er ist immer sehr müde.
Er bekommt jetzt Eisen, weil er Mangelerscheinungen hat und er hat deutlich zu wenig rote Blutkörperchen(normal ist ein Wert von 14, er hatte heute 9,2) deswegen bekommt er jetzt einmal die Woche eine Spritze Erythropoietin das seine Werte besser werden und seine Müdigkeit abnimmt.

Wie hat denn dein Mann das Cetuximab heute vertragen? Meiner verträgt dieses ja sehr gut, er hat Probleme mit den anderen Chemos.
Bekommt deiner das jetzt auch jeden Donnerstag? ist ja irgendwie witzig, dann machen wir jeden Donnerstag das Gleiche.

Halt durch, heulen bringt nix, das können wir machen wenn wir allein sind aber sonst müssen wir unsere Männer hochhalten und stark sein.

machs gut!

Tonischa du bist jetzt auch in unserem Club und musst für deinen Mann stark sein.
Wir können es nicht ändern, versuch immer das beste aus der Situation zu machen.
Wenn du Fragen hast, versuche ich dir gerne zu helfen und dich hier im Forum zu unterstützen.

Gruß Manu.

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hallo Manu

auf den Donnerstag. Falls sich nix mehr ändert wird das immer an dem Tag gemacht. Ich habe eben einen neuen Bewilligungsbescheid für das Taxi beantragt und habe gleichzeitig um Fahrtkostenerstattung für die vorherigen Fahrten geantragt. Papierkram mache ich ja auch noch.

Wie groß ist der Tumor bei deinem Freund? Bei meinem Männe ist er im gesamten Mundraum, Kieferbereich und wer weiß wo sonst noch.


liebe Grüße
silverlady

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Stichwort Fahrkostenerstattung WO? und WIE?
Das müssen wir doch bestimmt selber und vom Arzt begründen, warum Therapie in Köln.

Auf den Donnerstag! :prost:

Der Tumor erstreckt sich laut MRT vom Kiefer über den kompletten vorderen Halsberreich runter. Tumor allein so groß wie eine Hand. Das Gewebe am Hals ist knochenhart und wund.Rund ums Stoma ist alles befallen und hat er die vielen Knubbel wie bei deinem Mann, die immer mehr werden und wachsen, also auch kleine Tumore/Tochtergeschwülste.

gruß Manu.

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Hallo Manu
lass doch deinen Arzt ein Schreiben aufsetzen in dem er die Behandlung in Köln befürwortet da es aus psychischen Gründen wichtig ist bei seiner Partnerin zu sein. Die psychische Verfassung ist doch gerade wichtig für Krebspatienten.
Ich habe einfach ein formloses Schreiben aufgesetzt und um Bewilligung des Transportscheins im Eilverfahren gebeten. Das hat beim letzen Mal schon sehr gut geklappt und wenn die nei sagen fange ich wieder an zu telefonieren und gehe denen auf die Nerven.:grin:
Also nur nicht abwimmeln lassen und wenn die nicht so wollen wie du auch mal mit der Öffentlichkeit drohen

Mein Männe bekommt ab morgen übrigens Fentanyl 25 Pflaster. Zusäätzlich bei Schmerzspitzen Novalgin. Hoffentlich reicht das aus, sonst wird es erhöht.
Männe hat endlich eingesehen das er seine Kräfte braucht um den Krebs klein zu kriegen und nicht um die Schmerzen zu bekämpfen.

liebe Grüße
silverlady

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Da bin ich froh, dass er endlich eine Schnerztherapie bekommt.Wie steht denn dein Mann mittlerweile zur Magensonde? die ist doch bestimmt bald nötig?

Wir müssen sicherlich begründen warum die Therapie nicht in unserem Heimatort Siegen stattfindet sondern im 100km entfernten Köln, da shat eigentlich nix damit zutun dass er bei seiner Partnerin sein will...
Also, Schreiben aufsetzen und um begründete Fahrkostenrückerstattung bitten und bei der Kasse abgeben und zur Not noch vom Doc begründen lassen?

Mein Freund ist auf 600mg Fentanylpflaster und für die Spitzen Oramorph 30mg. Sonst 4 mal am Tag 40 tropfen Novalgin, Nachts noch Saroten. Ich hoffe das durch die Chemo die Schmerzen weniger werden dass er weniger Morphium brauch und damit auch weniger müde ist.


grüß manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu

die Magensonde lehnt er ab, da interessiert es ihn auch nicht das er nur noch abnimmt.
Ich habe einfach geschrieben das ich um Fahrtkostenerstattung bitte um die Behandlung in Northeim ambulant durchführen zu lassen. Wenn die weiter Gründe haben wollen müssen die auf mich zurückkommen. Dann hat uns der Onkologe ein Schreiben mitgegeben in dem er die Fahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln ablehnt wegen der Infektgefahr.
Versuch es doch mit einem einfachen Antrag und verweise auf die freie Arztwahl in Deutschland.

Ich weiß nicht ob das Pflaster schon reichen wird, das wird sich zeigen ich bin nur froh das Männe überhaupt mitspielt. Er kann fürchterlich stur sein

silverlady

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Hallo Frank K.

Danke für deinen Tipp, ist für mich aber absolut keine Alternative, da Silverlady und ich meistens wertvolle Tipps austauschen, von denen auch viele andere Betroffene noch (solange dieses Forum existiert) profitieren können.

Ich selbst stand vor eineinhalb Jahren super dumm da und wusste nix über das Thema und wäre sehr froh gewesen wenn ich so viele wertvolle Infos über diese doch eher seltene Krebserkrankung auf einen Schlag hätte lesen, ausdrucken und weiterverwerten können.

Und letztendlich ist für einen solchen Austausch ein Forum da.

liebe Grüße, Manu!

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Atlan, ich gratuliere dir zu den guten Neuigkeiten, das ist super!

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hallo Atlan

herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen möge das Glück dir treu bleiben. Und denk dran, beim Sonnenbaden regelmässig drehen sonst brennt man an.

Hallo Frank

ich chatte nicht so gern, weiß auch nicht woran das liegt. Mir ist es liebe so, dann lkann ich auch Tage später noch mal nachlesen. Danke dir trotzdem

Hallo Manu
mein Männe hat heute mal wieder den ganzen Tag verschlafen. Ist mal gerade für Fußball aufgestanden. Ich hoffe, morgen ist das wieder besser.
mich hat auch ausnahmsweise mal ein Infekt erwischt. Hänge den ganzen Tag über der Kloschüssel. Ekelig:smiley11: