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AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
@ Junimond: ich würde der Krankenkasse vorerst mal keinen Deal anbieten, sondern das wirklich als letzte Option lassen
HURRA! Meine Busis wachsen - hab erstmals 35ml pro Seite reingefüllt bekommen. :cool: Hätte mir nicht gedacht dass mit "nur" 35ml ein Unterschied ist :cool: |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
Guten Abend Mädels,
hmh, dass mit der Krankenkasse steht mir ja jetzt auch noch bevor. Bin mal gespannt, ob die mich mit BRCA-2 unterstützen. Ich habe mich mal bei der Ärztin erkundigt, wie teuer das Ganze sein würde. Sie schätzte so an die € 6.000. Das ist zwar nicht "wenig", aber dass ist auf jeden Fall zu schaffen (Damit meine ich im Verhältnis zu € 50.000). Also, nächte Woche habe ich den nächsten Beratungstermin in Köln. Morgen werde ich noch einen in Aachen machen und dann habe ich mein Dreieck (von der Wohnlage) durch. Heute habe ich das Kostenübernahmeschreiben von der Uniklinik erhalten. Somit kann ich jetzt einen Termin bei meiner Krankenkasse machen. Das Gespräch in G. fand ich echt super. Wenn dann noch das Gespräch mit der Chefärztin positiv verläuft, dann wäre die Klinik wirklich in der engeren Auswahl (haha, es sind ja nur drei Kliniken, dich ich mir anschaue). Der sch... Krebs nervt wirklich. Meine Nachbarin und gute Freundin hat heute ihren aktuellen Tumormarker bekommen (über 800 Punkte). Sie hat auch Eierstockkrebs wie meine Schwiegermutter. Bei ihr hat der Krebs auch gestreut und sie ist echt gestraft: Neben dem Krebsleiden - Chemos mit den üblichen Nebenwirkungen etc. hat sie jetzt auch noch einen künstlichen Darmausgang und ein Kurzdarmsyndrom. Schrecklich. Die Therapie, die sie jetzt macht, scheint auch nicht mehr anzuschlagen. Furchtbar. Sie ist vor zwei Wochen fünfzig geworden. Der Krebs ist so präsent. Wo man nur hinschaut. (WOLLTE DAS NUR MAL EBEN RUNTERSCHREIBEN). So, schönen Abend noch, Punkhead |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
Zitat:
Dieser Wahrscheinlichkeit liegt immer noch bei 50%. Und das ist höher...als das für Junimond errechnete Risiko für Brustkrebs. Elanor hat es schon richtig geschrieben...klein reden sollte man den Fall nicht. Aber gegen Windmühlen kämpfen eben auch nicht. Ich habe manchmal das Gefühl....Junimond ist besessen (ein anderes Wort fällt mir gerade nicht ein) von dieser Idee sich operieren zu lassen...Ihre Angst scheint sehr gross zu sein....bitte nicht böse sein und nicht falsch verstehen. So empfinde ich das manchmal. Vielleicht liegt die Ursache ja viel tiefer....vielleicht würde auch ein Therapie helfen ??? Die Psyche spielt uns oft einen Streich... Ist nur so eine Idee. Ich habe Krebs (oder hatte...wer weiß das schon) und ich habe auch Angst...aber wahrscheinlich nicht ganz so viel. Denn wäre mein Test negativ ausgefallen...hätte ich micht TROTZ der Erkrankung nicht operieren lassen.... Diese schreckliche Krankheit und die Angst sollten nicht das GANZE Leben bestimmen. Liebe Grüße, Holiday P.S. Zitat:
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Zitat:
LG,Nixe |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
Zitat:
bitte auch nicht falsch verstehen (ich kenne Junimond auch nicht persönlich, kann sie aber aus meiner Sicht sehr gut verstehen). Ja, die Ursache geht sehr viel tiefer - hast du dir mal Gedanken drüber gemacht, wie es ist, als Kind seine Mama sterben zu sehen? DAS ist meines Erachtens Ursache genug für sämtliche Ängste in diesem Zusammenhang. Alle (!) Erinnerungen, die ich an meine Mutter habe, haben in irgendeiner Art und Weise mit dem Krebs und ihrem Sterben zu tun. Wie ich glaube ich schon mal gesagt habe, ich empfinde mich auch als Betroffene vom Krebs, nicht "nur" als Angehörige. Auch mein Leben wurde komplett (und das nicht zum besseren, bis heute) umgekrempelt. Und ja, ich fühle mich (mit allem, was ich bisher dazu erlebt habe) der Diagnose "Krebs" nicht gewachsen, ich bin mir nicht sicher, ob ich das so packen würde wie viele, die hier im Forum schreiben - dich eingeschlossen. Es gibt eine Möglichkeit, diesem "Schicksal" zu entgehen, dass meine Kinder mit Mutter groß werden können, unbelastet von diesem Thema - warum sollte ich diese Chance nicht nutzen wollen?!? Ich bin mir bewusst, dass eine solche OP "umsonst" sein könnte, weil ich vielleicht eine Mutation nicht geerbt habe, ich also nie Krebs bekommen würde. ABER es kann auch anders kommen, das Risiko ist sehr viel höher als bei einer "normalen" Frau. Und es geht auch um einen gewissen Seelenfrieden... Ich will mit BK nix mehr zu schaffen haben und meine Kinder/mein Mann sollen gefälligst auch damit in Ruhe gelassen werden. Sorry, ich will nicht theatralisch klingen, aber das sind genau meine Beweggründe für eine OP. LG Nixe P.S. Und die Aussage von miama mag nicht besonders sensibel klingen, ist aber, vielleicht etwas vorsichtiger formuliert, durchaus richtig und in einem Thread über PROPHYLAKTISCHE Mastektomie nicht ganz falsch. Just my 2ct. |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
hallo ihr lieben!
@holiday: es tut mir ganz arg leid, das du mich wohl falsch verstanden hast. ich wollte auf gar keinen fall unsensibel sein! das krebs teuer ist, ist ja schließlich nicht die schuld der patienten!!! und das sowas teuer ist,ist ja auch gut so, zeugt es doch (auch) von der hohen qualität der deutschen medizin. ich weiß, das hier im forum viele krebs haben und wie furchtbar das ist! sorry! wollte echt nicht so verstanden werden. bin nämlich eigentlich eine ganz sensible:rolleyes::) ganz liebe grüße miama Richtig. Eine Krebsbehandlung ist sehr teuer. Aber das als Argument aufzuführen finde ich gerade hier im Krebs-Forum nicht gerade sensibel....die meisten hier haben nämlich Krebs...und für diese Frauen geht es um mehr, als nur um eine prophylaktische OP.[/QUOTE] |
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liebe Maggie und Nixe :raucht:,
ich kann eure kontroversen Argumente betr. Umgang mit einem negativen Testergebnis beide gut verstehen; ihr habt wohl beide recht damit. ich selber kam nie in Junimonds Lage, wurde auch ohne Indexpatientin direkt getestet und .. bingo, BRCA1. Dies war zwar ein riesiger Schock, aber andererseits war für mich gleich klar, was zu tun war und ich konnte handeln gegen den drohenden Krebs. Hätte ich ein negatives Ergebnis gehabt, stelle ich mir vor, wäre ich zunächst erleichtert gewesen und hätte mich dann in die engmaschige Vorsorge begeben, in der Hoffnung, ich hätte schlussendlich nur ein 'normales' Krebsrisiko. Allerdings weiss ich nicht, wie ich tatsächlich mit dieser Situation umgegangen wäre. Hätte ich mich nicht auch wieder in die Angst vor dem Krebs reingesteigert? Auch ich habe meine Mutter und Tante sterben sehen; als meine Mutter das erste Mal erkrankte, war ich gerade mal 6 Jahre alt. Krebs ist und bleibt auch für mich das grösste Damoklesschwert in meinem Leben. Ich stelle mir Junimonds Situation deshalb sehr schwierig vor - zieht sie die OP durch, mit oder ohne Kostenunterstützung, wird sie sich vielleicht in schlechten Momenten nach der OP (und die kanns geben) ab und zu fragen, ob sie sich 'für nichts' hat verstümmeln lassen - tut sie es nicht, muss sie einen Umgang mit der Angst finden und sich engmaschigen Kontrollen unterziehen. Wirklich nicht einfach. Betr. Risikoberechnung - die Möglichkeit, dass Junimond eine allfällige Genmutation geerbt haben könnte, sollte miteinberechnet sein. Übrigens finde ich es ein wenig anstrengend, wenn die noch nicht Erkrankten in diesem Thread jedes Wort auf die Waageschale legen müssen, um die schon Erkrankten nicht vor den Kopf zu stossen; meiner Meinung nach erschwert dies eine offene Diskussion unnötig - und es ist hier wohl klar, dass niemand Krebs auf die leichte Schulter nimmt und alle hier, wenn auch in unterschiedlicher Form und Ausmass, davon betroffen sind. Ausserdem würde es mich als Erkrankte glaube ich nerven, wenn alle mich nur noch mit Samthandschuhen anfassen und sich nach jeder flapsigen Bemerkung umgehend wieder bei mir entschuldigen würden..:rolleyes: Liebe Grüsse, Primavera |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
Hallo Ihr Lieben,
hier ist ja eine Menge los :rotier2: Entschuldigt bitte, dass ich mich mal zwei Tage ausgeklinkt habe - das hatte natürlich nichts mit Euch zu tun, ich brauchte nur mal ein bisschen Ruhe vor dem Thema... Ich versuche mal, die hier angesprochenen Punkte "abzuarbeiten" :) Zum Thema Wartezeiten: Natürlich habt Ihr total recht - eine erkrankte Frau sollte niemals auf ihre Termine warten müssen! Warten ist einfach sch..., und erst recht, wenn es einem sowieso schon schlecht geht. Und natürlich habe ich auch Verständnis dafür, wenn ich mal warten muss, weil gerade eine erkrankte Frau Vorrang hat. In meinen "Wartefällen" waren allerdings in den allermeisten Fällen organisatorische Fehler die Ursache. Wenn ich dann einmal zu den Ärzten "durchgedrungen" bin, habe ich mich immer gut aufgehoben gefühlt, die Ärzte haben sich auch Zeit genommen. Was mich am Warten allgemein so nervt, ist die Tatsache, dass ich danach zur Arbeit hetzen muss und trotzdem viel zu spät komme. Und dann geht die Fragerei los... Allerdings erzähle ich auf der Arbeit derzeit noch niemandem von dem Thema. Denn wenn die Krankenkasse nicht zahlt, ist das ganze Vorhaben sowieso hinfällig :embarasse Zum Thema Angst: Ganz klar: Mein ganz ursprünglicher Beweggrund ist die Angst, an Brustkrebs zu erkranken. Die Angst vor den Therapien. So bescheuert es sich anhört (und ich habe ABSOLUTEN Respekt vor allen Frauen, die eine Chemo durchstehen mussten!): Ich habe mehr Angst, meine Haare zu verlieren, als das Brustdrüsengewebe. Am meisten Angst habe ich aber vor allem, was nach einer Brustkrebserkrankung kommen würde: Die ewigen Nachuntersuchungen, die ständige Sorge, dass der Krebst metastasiert... Bei meiner Mutter, die mit 34 erkrankt ist, ging das alles so schnell, nach einem Jahr hatte sie schon eine große Gehirnmetastase und was danach kam, war einfach nur noch Horror. Das wünsche ich meinem größten Feind nicht. Und auch die Tante meiner Mutter (erkrankt mit 48) und deren Tochter (erkrankt mit 23!!!) haben schnell Metastasen im ganzen Körper gehabt und sind schnell daran verstorben. Es handelt sich also anscheinend in meiner Familie um einen besonders aggressiven Krebs :eek: Zum Thema familiäre/erbliche Belastung: Ihr habt recht: Ich weiß nicht, ob ich überhaupt Anlageträgerin für Brustkrebs bin. Das werde ich aber auch nie rausfinden. Denn es gibt keinen Indexpatienten, der getestet werden kann. Meine Mutter hat noch zwei Schwestern, die sind allerdings schon älter. D.h. selbst wenn ich darauf "warten" würde, dass eine der beiden erkrankt - es würde mir nicht unbedingt weiterhelfen, weil es dann kein Brustkrebs in jungen Jahren wäre, der ja so typisch für den familiären Brustkrebs ist. Leider ist meine Mutter zu früh erkrankt, ein Gentest wurde erst ein Jahr später bekannt. Tumormaterial von ihr gibt es leider auch nicht mehr. Deswegen lebe ich in der absoluten Unsicherheit. Da kann mir aber auch keiner raushelfen. Habe dies auch schon mit der Psychoonkologin besprochen. Sie sagte, ich würde meine Lage schon sehr genau und differenziert einschätzen, da könne mir auch eine Therapie nicht helfen. Eine Therapie wurde von allen Ärzten ausdrücklich nicht empfohlen. Neuigkeiten: Gestern habe ich Frau Dr. N.-K. noch mal geschrieben und siehe da, sie rief zurück :rolleyes: Folgende Infos kamen dabei raus, in Kurzform: - Sie will noch mal eine kleine Stellungnahme schreiben und darin auf die internationalen Standards verweisen. Es ist wohl so, dass international ab 30% Risiko die proph. Mastektomie bezahlt wird. Nur anscheinend bei uns in D. nicht. - Sie selbst ist auch in Gesprächen mit Krankenkassenverbänden und setzt sich dafür ein. Bringt aber wohl nichts, weil eine andere sehr bekannte Ärztin aus Köln sich für eine Kostenübernahme ab 50% einsetzt. - Ziel ist also eine allgemein gültige Regelung, damit das keine Einzelfallentscheidung seitens der Krankenkassen bleibt. Wollen die Krankenkassen aber nicht - denn sie haben Angst, es könnten "Dämme brechen"... (Als wollten plötzlich alle eine solche OP...) - Sie kann mir nichts versprechen, weil sie wohl schon ALLES erlebt hat. Von der BRCA1/2-belasteten Frau, der die Kostenübernahme verweigert wurde, über eine teilweise Kostenübernahme, bis hin zu Frauen, die eine schlechtere Ausgangssituation hatten als ich und trotzdem erfolgreich waren. - Ihr Tipp: Persönliche Note reinbringen, d.h. persönlichen Brief schreiben, das Gespräch mit der Krankenkasse suchen, sich seines Ziels ganz bewusst sein und ALLES versuchen. Es gab wohl auch Frauen, die sich immer zum nächsten Vorgesetzten bei der Krankenkasse durchgefragt haben... (Ob das jetzt mein Weg wird, naja wohl eher nicht.) - Die OP einfach selbst zu zahlen empfiehlt sie nicht. Denn dann muss man auch für die evtl. Komplikations- und Folgekosten aufkommen. Man kann aber versuchen, sich hier mit der Krankenkasse zu einigen. Würde dann aber wahrscheinlich vor Gericht bzw. mit einem Anwalt geschehen. Vielleicht gibt es ja auch für meinen "Fall" noch Chancen... Ich werde jetzt jedenfalls erst mal in einem kurzen Brief Widerspruch einlegen und dann alles andere (persönlichen Brief und ärztliche Stellungnahmen) nachreichen. Außerdem werde ich auf einen Termin bei der Krankenkassen-Sachbearbeiterin drängen. Andererseits: Wenn die mich nicht mag, dann ist das vielleicht nicht so zuträglich... Vielleicht schicken die mich auch noch zu einem MDK-Arzt. Aber dann ist sowieso alles verloren, denn die stecken doch unter einer Decke mit den Krankenkassen :rolleyes: Ich hoffe, dass ich alle Punkte angesprochen habe. Vielleicht schreibe ich sonst später noch mal. Liebe Grüße Junimond |
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Hi Ihr Lieben,
diesen Punkt hatte ich noch vergessen. Ja, das ist alles schon mit einberechet. Auf Basis meines Stammbaums ergibt sich somit ein Risiko von knapp 30%, dass ich bis zum 80. Lebensjahr an Brustkrebs erkranke. Wobei mir ganz klar gesagt wurde: Wenn es mich erwischt, dann mit hoher Wahrscheinlichkeit eher mit 30 als mit 60 oder 80... :( Mein sog. Heterozygotenrisiko - d.h. die Wahrscheinlichkeit, dass ich einen Gendefekt habe - liegt bei knapp 25%. Es wird mit einer Wahrscheinlichkeit von immerhin ca. 50% davon ausgegangen, dass in meiner Familie genetischer Brustkrebs vorliegt. Fraglich ist eben nur, ob es BRCA1/2/3 oder etwas anderes ist. Das kann man wegen des fehlenden Indexpatienten leider nicht mehr herausfinden. Allerdings sagten mir die Ärzte auch, dass es sich dabei nur um Statistik handelt. Immer, wenn ich von meiner Großcousine erzähle, die mit 23 erkrankt ist, fallen die Ärzte hinten über und sagen ganz klar, dass es sich eigentlich - in Kombination mit den beiden anderen Brustkrebsfällen - nur um einen genetischen Brustkrebs handeln kann. Die haben sogar extra die Behandlungsunterlagen meiner Großcousine angefordert, weil sie es kaum glauben konnten... Man sagt ja immer, dass das Risiko einer Erkrankung ab 5 Jahre vor dem Erkrankungsalter der jüngsten Verwandten rasant ansteigt. Ich bin jetzt 27 und sitze wohl auf einem Pulverfass :shocked: Nur sieht die Krankenkasse das leider nicht ein. Werde auf diesen Punkt in meinem Widerspruch aber noch mal eingehen... Auf jeden Fall denke ich, dass man meinen "Fall" wirklich nicht kleinreden sollte :rolleyes: Auch wenn es andere natürlich viel härter trifft, z.B. mit einer nachgewiesenen Genmutation. Das ist wirklich schlimm! Aber andererseits ist meine Situation aufgrund der Ungewissheit auch nicht sooo viel besser... Liebe Grüße Junimond |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
Hallo Junimond,
da gibt es ja jetzt wieder einen kleinen Hoffnungsschimmer. Viel viel Glück. Danke, dass Du Deine Gedanken teilst. Ich greife Deine Gedanken auf, um bei meiner KK bestens gerüstet zu sein. Meiner Sachbearbeiterin habe ich heute schon telefonisch gesagt, dass ich bitte zumindest einen Gynäkologen vom MDK bekomme. Bin mal gespannt, wie lange es dauert, bis die zu einem Urteil kommen. Jetzt muss ich aber nochmal nachfragen: Ist es nicht möglich, aus der Klinik, in der Deine Mutter oder Tante oder Cousine waren, noch Blutproben zu bekommen? Warum ich das frage? Also meine Tante hat aus Vorsorge sich für die Studie "beworben", weil eben meine Uroma, Oma und Mutter an Brustkrebs erkrankt waren. Dann hat die Uniklinik sich mit der Klinik, wo meine Mutter behandelt wurde, irgendwie in Verbindung gesetzt. Somit denke ich, dass die noch Blutproben hatten. Das war zu dem Zeitpunkt ca. zwei Jahre her. Dann wurde das Blut meiner Mum getestet und sie war BRCA-2-Trägerin. So wurde dann meine Tante in die Studie aufgenommen und auch getestet. Dann bin ich in die Studie eingetreten und wurde dann auch getestet. Meine Tante und ich sind, wie schon erwähnt, BRCA-2-Trägerinnen. Also, was ich nun meine ist: 1. Kannst Du nicht nochmal in den Kliniken fragen, ob es Blutproben gibt? 2. Ich mußte eben an das Buch "Oben Ohne" denken. Da wurde doch auch die Oma! sehr spät getestet. Ich weiß nicht ob Du das Buch kennst. Somit könnten doch auch Deine Tanten sich testen lassen, ohne dass sie schon erkrankt sind. Ich muss dazu schreiben, dass ich keine Ahnung habe, was eine Indexpatientin ist. Wahrscheinlich gibt es da gewisse Kriterien die erfüllte werden müßten. Vielleicht sind meine Gedanken einfach nur quatsch, dann schieb das einfach bei Seite. Beste Grüße Punkhead |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
Zitat:
Guts Nächtle, Nixe |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
Hallo Punkhead,
Danke für Deine Ideen. Solche Dinge bin ich gedanklich auch schon mehrmals durchgegangen... Allerdings ist meine Mutter bereits 14 Jahre tot :-( Und die beiden anderen auch schon ähnlich lange. Da gibt es leider keine Möglichkeiten. Und meine Tanten sind ja bisher nicht erkrankt. Eine Testung würde also keinen Sinn machen. Klar, man könnte theoretisch auf BRCA1 oder 2 stoßen und mich entlasten. Aber die beiden wollen von dem Thema nichts wissen (ungefähr wie die Affen, die sich die Ohren und Augen zuhalten). Ist natürlich ihr gutes Recht, aber letztlich sind auch sie Hochrisikopatientinnen. Aber anscheinend ist der Kelch an ihnen ja vorüber gegangen. Liebe Grüße Junimond |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
Hallo alle, also bei mir wurde ein Stammbaum erstellt und dann der Bruder (gesund) meiner Mutter getestet. Dessen Tochter ist mit knapp 30 an BK gestorben. Mein Onkel ist BRCA2 Träger, das hat dann den Weg für meinen Test geöffnet. Meine Mutter (EK)ist nie getestet worden.
Mal ne andere Frage: Ich habe nachts die totalen Hitzewellen....muss mich umziehen ....wie läuft denn das als Frischoperierte?? Schwitzt man da auch so?? Bin ja am Dienstag dran. LG Nene |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
Zitat:
dann wollen wir mal hoffen (und ich wünsche es Dir sehr, sehr, sehr), dass Du niemals in den Genuss kommst das rauszufinden. Man wird nicht plötzlich empfindlich....(wenn Du mich persönlich damit gemeint hast, dann kannst Du es ruhig auch so schreiben :rolleyes:)...das kommt mit der Zeit (ich beziehe das auf mich)...und irgendwann kotzen einen solche Bemerkungen einfach nur noch an. Das muss ich auch nicht hinnehmen. Hier im Forum nicht und draußen in der Welt auch nicht.... Ich weiß nicht wie es ist die Mutter so früh zu verlieren, liebe Nixe. Soll ich mich dafür entschuldigen oder schämen müssen? Nein. Sicher nicht. Es tut mir sehr leid, dass Du Deine Mutter früh verloren hast. Meine Mutter wurde positiv auf BRCA1 getestet, ist heute 54 Jahre alt und gesund *aufholzklopft* Es wurde erst durch meine Erkrankung festgestellt, sie gehört wohl zu den Frauen, die trotz Gendefekt nicht erkranken. Ich hatte nicht soviel Glück. Ist das jetzt schlimmer oder weniger schlimm? Wenn es einen so plötzlich und unvorbereitet erwischt ist es erstmal die reine Hölle. Meine Mutter wünscht sich nichts mehr, als dass es SIE erwischt hätte und nicht mich. Für mich ist diese Vorstellung der reine Horror....ich bin froh, dass es mich erwischt hat und nicht sie. Kannst Du das nachvollziehen? Ich stimme Sandra in den meisten Punkten zu. Die sichtweise von unserem Standpunkt aus gesehen ist halt eine ANDERE....das können wahrscheinlich Betroffene (und damit meine ich bereits erkrankte Frauen) besser nachvollziehen. Mehr möchte ich zu dem Thema nicht schreiben. Viele Grüße, Holiday Nachtrag: Zitat:
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AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
Hallo Holiday,
nein, sicher musst du dich nicht entschuldigen. Sei froh um deine Mama :) Was ich damit sagen wollte: Es hat mich sehr geprägt, das als Kleinkind mitzuerleben und auch, ohne Mutter aufzuwachsen. Meine Mama fehlt selbst heute noch - fast 30 Jahre später - in vielen kleinen Dingen, wo andere Frauen in meinem Alter sich noch wie selbstverständlich auf ihre verlassen können. Wahrscheinlich ist es auch dafür verantwortlich, dass ich die Dinge bzgl. BK eben sehe wie ich sie sehe. Da ich eben damit aufgewachsen bin, auch mit dem Wissen, das ich ein hohes Risiko habe (und ja, liebe Kritikerinnen, bei mir ist es offiziell HOCHRISIKO!). Es war (und ist!) eine riesen Erleichterung, einen Ausweg aus dieser Situation zu wissen. Ich wünsche deiner Mama wirklich, dass sie zu den Frauen gehört, die nicht erkranken und dass sie dir, wenn sie dir die Krankheit schon nicht abnehmen konnte, zur Seite stehen kann. Ich wollte deine Erfahrungen bestimmt nicht kleinreden. Ich finde aber: es ist müßig darüber zu diskutieren, wer hier das schwerere Schicksal hat. Und wie schlimm das Schicksal sein muß, damit man sich eine Mastektomie "wünschen" darf. Jede hier hat ihre eigenen Beweggründe... LG, Nixe |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
@holiday: also noch mal, ich bin ein bisschen baff, wie krumm du diesen satz genommen hast. was bitte ist daran so furchtbar, das krebsbehandlungen viel geld kosten? hab ich geschrieben, dass das deine schuld ist? hab ich rgendjemandem dafür die schuld gegeben? meine schwester ist vor drei jahren gestorben, (meine mutter 1986, meine eine oma 1978, meine andere 1988). meine schwester habe ich gepflegt, zuhause, die letzten wochen. es war der hammer, ich habe sie geliebt,wie kaum einen anderen menschen. glaub mir, ich komme NICHT auf die idee, krebskranke menschen zu beleidigen oder irgendwie sonst zu dizzen. wie gesagt, irgendwas hast du da echt falsch verstanden. sorry! ich werd mir in zukunft genau überlegen, was ich noch hier rein schreibe. ich wollte SICHER niemanden verletzen!
lg miama |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
Miama...P I A N O.... :confused:
Habe ich Dich persönlich angesprochen? Nein. Ich habe auf Primaveras Beitrag geantwortet....vielleicht habe ich mich ja nicht klar genug oder missverständlich geäußert...????? Du kannst Dir gar nicht vorstellen, was man so in einer "Krebskarriere" zu hören bekommt :rolleyes: Da reagiert man (oder ich) schon mal empfindlich.... :cry: Das Thema ist hiermit für mich erledigt....... Wahrscheinlich bin ich verkehrt hier. Noch ein schönes Wochenende, Holiday |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
liebe frauen!
nixe schreibt, dass es vermutlich BRCA positive familien mit geringerem risiko gibt - na, dann hoffe ich mal, dass ich aus einer solchen komme. ich bin BRCA 1 trägerin, mit BK war ich aber die erste in meiner familie (und ich war auch nicht SO jung, erkrankung mit 46). fast alle verwandten aus der mütterlichen linie sind an krebs erkrankt. ich hab meine mutter auch mit 12 jahren verloren. oma, tanten - FAST alle sind erkrankt. brustkrebs war nicht dabei. aber früher eierstockkrebs, sonst wäre ich wohl gar nicht getestet worden. die frauen, die sich operieren lassen (wollen), nehmen viel auf sich. davor habe ich großen respekt. geld finde ich jedenfalls kein gutes argument, weder für dies, noch für andere risikofaktoren des lebens wie sport (größtes unfallrisiko, sehr teuer), autofahren oder auch die schon genannten so genannten lifestyle factoren. ich finde das ist so ein hammerargument: was wäre, wenn dann jedeR kommt und sich operieren lassen will. aber diese gefahr besteht ja nicht. und es geht ja auch nicht darum, was jetzt billiger ist. sondern, das ist ja der sinn von medizinischer intervention, dass das beste für die patientin getan wird (und da sind sich offenbar die ärztInnen, aber auch die frauen nicht einig - also okay, auch das kommt eben vor...)! aber eines ist für mich schon klar, die situation von jemand, die erkrankt ist, ist ganz ganz anders als jene von einer frau, die - mit oder ohne gen - ein erhöhtes risiko zu tragen hat. irgendwie ist die statistik aber auch ein glatteis. 30% bedeuten, dass 70% der frauen gesund bleiben. :augendreh @primavera: wieso schreibst du eigentlich "noch" :eek:nicht erkrankt, prima? Zitat:
denke ein bisschen wagschale schadet aber nie... :tongue tante emma! du bist in kasachstan! wow. :prost:wieviel grad hat es dort? schön, dass es dir soweit gut geht. drücke daumen, dass es langelangelange anhält. take care of you, alle miteinander! liebe grüße suze mit "brust dran" - aber ohne eierstöcke, die sich aus dem thread "erfahrungsbericht" auch gleich wieder zurückzieht, ich kann ja nur sagen, dass meine entscheidung hieß "keine op" und ich hoffe, dass ich zu den 75% gehöre, die KEIN zweites mal erkranken. |
Frieden im Forum
Hallo alle zusammen,
eigentlich wollte ich mich nicht mehr zu Wort melden in Bezug auf die Reibereien. Es gibt viele verschiedene Meinungen und noch mehr verschiedene Schicksale hier im Forum. Das ist das Leben. Soweit ich das von allen verstanden habe, wollte keiner jemanden angreifen oder persönlich verlezten. Manchmal sind Dinge auch schnell aufgeschrieben und nicht so rüber gekommen, wie man es meint. Bei meinen Töchtern würde ich jetzt auf "Shake Hands" bestehen und die Diskussion beenden. Ich würde mir wünschen, dass hier wieder Frieden einkehren würde :knuddel:und es wieder ein informativer und helfender Austausch statt findet. Die Energie, die in diese Reibereien gesteckt werden, kann an anderer Stelle viel besser genutzt werden. Und das gilt für alle, egal ob erkrankt oder nicht, egal ob Genmutation oder nicht, egal ob riesige Familiengeschichte oder nicht. Keiner von uns hat den Weg hier hin gefunden, weil sein Leben ohne Probleme verläuft und alles happy ist. Wir sind hier auf der Suche nach Informationen, Verständnis, Seele ausk... (muss auch sein), aber NICHT um uns gegenseitig fertig zu machen. Liebe Grüße an ALLE:), Chris |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
guten abend mädels,
@junimond: schade, dass habe ich mir wirklich zu einfach vorgestellt, mit dem gentest. ich wußte gar nicht, dass das so kompliziert ist (klar, logisch, aus kostengründen!). vielleicht gibt es aber noch möglichkeiten. du läßt doch eigentlich nichts unversucht. weiter so. ;) habe mir die letzten berichte jetzt auch noch mal durchgelesen: ich denke einfach, wenn ich die op mache, dann habe ich das einfach nicht mehr ständig in meinen gedanken. wahrscheinlich war das damals nicht unabwegig, als die ärztin nach mitteilung des gen-befunds auch psychologischen beistand durch eine expertin anbot. für mich war das damals nicht so eine hammer nachricht, weil ich sowieso damit gerechnet habe, dass ich eine mutation habe. deshalb habe ich gedacht: psychologische unterstützung brauche ich nicht. die sache ist klar und so ist es eben. aber jetzt, jetzt verstehe ich die damalige hilfestellung. die, die wir nicht erkrankt sind und doch diese erbliche geschichte haben (ob positiv getestet oder nicht), bei uns kreist doch immer der gedanke, plötzlich an bk zu erkranken. man wird praktisch zu einem hypochonder in dieser angelegenheit (damit meine ich uns alle, die irgendwie familär vorbelastet sind). die mastektomie macht für mich dahin gehend sinn, dass ich das risiko zwar nicht ganz ausschalte, aber doch vielleicht etwas "befreiter" leben kann. nicht die sorge haben zu müssen, dass bei jedem knötchen schon ein "befall" sein könnte. man muss das für sich selbst abwägen: ist die op, mit allen schmerzen und eventuellen komplikationen eine bessere alternative, als sich ständig gedanken machen zu müssen, zu erkranken?! negative gedanken und ständige angst können ja schließlich auch krank machen, so dass das leben einem nicht mehr so lebenswert vorkommt. ja, für solche gedankengänge und ängste gibt es dann auch die psychoonkologen, die einem vielleicht die ängste "wegnehmen" können. ich bin da eher rationaler gestrickt und sage, dass ich mein "problem" durch eine op gut lösen könnte. natürlich weiß ich nicht, was da auf mich zu kommt und in wie weit nachher das operationsergebnis mein leben "beeinträchtigt". vielleicht sage ich im nachhinein wirklich, warum hab ich das nur gemacht. für mich war die op ja immer klar gewesen. die ärzte haben das empfohlen, dass man bis 35 die p. m. durchführen lassen sollte und die eierstöcke bis 40. jetzt kommen doch manchmal zweifel, indem ich die berichte hier lese oder z. b. habe ich einen bericht in der "natur & heilen" von 2009 gelesen. weiterhin meinte meine älteste schwester, 46, gestern zu mir: tu es nicht! sprich mit dem bz in heidelberg. die sehen die dinge etwas anders. somit bin auch ich, die sich eigentlich schon entschieden hat, wieder etwas verwirrt. :confused: die berichte und zahlen sind zwar nur statistiken, aber doch auch hilfestellungen, an denen man sich gut orientieren kann. ich finde dieses forum wirklich gut, weil es von allen seiten nochmal ein ganz anderes licht auf die sache wirft (ob für mich persönlich nun positiv oder auch nicht). ich setze mich mit dem ganzen thema nochmal kritisch auseinander und dabei helfen eure berichte. danke. lg und gute nacht (hoffentlich - mein kleiner wacht einfach zu früh auf :gaehn: punkhead |
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liebe Punkhead
ja, ich finde es auch gut und wichtig, dass diese teilweise kontroversen Diskussionen über prophylaktische OP's hier geführt werden. Gerade auch für Frauen, die noch in der Phase der Entscheidungsbildung sind - pro oder kontra. da würde mich doch interessieren, was sagen denn die Leute vom BZ Heidelberg dazu?? Gute Nacht + liebe Grüsse allerseits, Primavera |
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Hallo,
möchte auch gerne etwas zum Thema beitragen, auch wenn ich nicht so ganz die Problematik verstanden habe wg. Kosten? Meine Großmutter erkrankte sehr früh an BK und starb, meine Mutter mit 47 Jahren, gottseidank carcinoma in situ, keine Chemo nötig und bis heute alles klar. Mein Frauenarzt bat mir damals die gentechnische Untersuchung an allerdings mit der Erklärung "wenn sie den Gendefekt machen, können sie bis zu 80% erkranken, und die psychische Belastung die Angst kann sehr groß sein, wenn nicht und regel- mäßig zur Vorsorge gehen, dann wäre dies vielleicht der bessere Weg, weil ich ja noch nicht erkrankt bin". Das habe ich dann auch so gemacht. Jährlich Mammo und Sono und halbjährlich Sono. (Ich war damals ja erst 28 Jahre alt). Leider bestätigte sich im Oktober 2009 dann die Diagnose. Vorher war immer alles o.k. Daraufhin habe ich den Gentest gemacht aber eigentlich nur um an einem intensivierten Nachsorgeprogramm teilnehmen zu können, was ich sonst nicht bekommen hätte. Der Gentest wurde einfach von der Kasse bezahlt ohne Probleme. Meine jüngere Schwester hat sich auch testen lassen (hätte sie auch selbst bezahlt, ca. 700 Euro), hat aber auch die Beihilfe übernommen. (sie ist gottseidank nicht betroffen) Auch ohne die Krebserkrankung hätte die Krankenkasse den Test bezahlt, deshalb verstehe ich die Problematik der Kostenübernahme bei einigen von Euch nicht. Muß noch sagen, bin im Genetischen Institut in Würzburg in Betreuung. Hatte nie Probleme. Auch der GdB lief ohne Probleme. Wenn ich schon früher den Gentest gemacht mit positivem Ergebnis gewußt hätte, hätte ich prophylaktisch alles getan, denn ich lege absolut keine Wert mehr auf Statistiken, der Krebs ist einfach unberechenbar! Leider, alles Liebe |
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Zitat:
die Kassen bezahlen in der Regel den Gentest ohne Probleme - in der letzten Zeit wurde hier intensiv diskutiert, ob die Kassen auch eine prophylaktische Mastektomie bei negativem Gentest aber hoher familiärer Belastung übernehmen (sollten). LG, Nixe |
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einen schönen (hier sonnigen) morgen an euch alle,
vorab - bin froh, dass die sonne scheint, denn ich hab die schnauze voll vom winter. Jetzt könnte es doch endlich mal warm werden oder? ich brauche SOOOOOOONNNNNEEEEE (oder vielleicht vitamin D :D). @primavera: habe gestern abend nochmal auf die seite vom bz heidelberg geschaut. da steht das auch von der p. ma. ich weiß gar nicht, was meine schwester damit meinte, dass ich mit "heidelberg" sprechen sollte. wenn die doch noch dahinter stehen, warum schreiben die das auf die homepage? ich denke, meine schwester ist prinzipiell gar nicht in der lage das ganze zu beurteilen, weil sie selbst gar keinen gen-test gemacht hat. ich denke, sie schiebt die problematik einfach weg. sie will sie nicht sehen. allerdings werde ich sie jetzt nochmal darauf ansprechen, was für ein wissen sie bezüglich heidelberg hat. find ich ehrlich gesagt etwas komisch. falls ich etwas mehr weiß, dann werde ich das mal schreiben. so, schönen wochenstart an alle. ciao punkhead @karpartenkarla: Danke für Deinen Beitrag. Somit wieder ein PRO für die p. mast. |
AW: erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie
Hallo guten Morgen
Nixe, hab ich das so verstanden daß Du Dich hast testen lassen und der Test negativ ausgefallen ist? Das war bei meiner Schwester nämlich auch der Fall und die Genetiker haben uns erklärt, daß sie sozusagen ein genau so hohen oder niedriges Risiko zu erkranken hat, wie jede andere Frau auch. Das war eine große Erleichterung für sie. Also regelmäßig Vorsorge am besten jährlich Mammo + Sono und halbjährlich nur Sono. Das wurde bei mir damals ja auch gemacht, wo ich noch nicht wußte, ob ich den Gendefekt habe. Wurde auch alles von den Oder stellst Du Dir die Frage ob Du Dich testen lassen sollst? Mach es, auch wenn der Test negativ (also gut) ausfällt wie bei meiner Schwester (sie hatte sich ja testen lassen nach meinem positiven Ergebnis), dann weißt Du Bescheid. Falls Du doch den Gendefekt haben solltest ohne erkrankt zu sein, bekommst Du ein viel intensivierteres Vorsorgeprogramm, das kann Die Sicherheit geben. Alles Liebe :) PS: falls die Kosten von dem Test nicht übernommen werden sollten, der kostet so ca. 700 Euro, ist zwar ein Haufen Kohle, aber dann gehts eben mal nicht in den Urlaub;) |
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Bins nochmal:
Im Falle einer negativen Testung wie bei meiner Schwester wurde sie sogar vom Geninstitut Würzburg über die prophylaktische Mastektomie aufgeklärt und informiet. Hatte das damals so verstanden, daß sie durchaus die Möglichkeit bekommen kann. Auch Kostenübernahme, wenn ich mich noch recht erinnere. Aber vielleicht liegt das auch an den Krankenkassen.:confused: Alles Liebe |
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Hallo Karpatenkarla,
ich habe den Test bereits machen lassen und er ist negativ auf BRCA1/2. Entlastet bin ich dadurch leider nicht, weil ich die erste in meiner Familie bin, die den Test gemacht hat. Alle erkrankten Verwandten sind schon lange, lange gestorben. Also kein "echtes" negatives Ergebnis für mich, sondern "nicht informativ negativ". Man weiß also nicht, ob BRCA den Krebs in unserer Familie verursacht hat und ich es nicht geerbt habe oder ob in unserem Fall eine ganz andere genetische Ursache besteht, die man noch nicht testen kann. Das mit der Krankenkasse ist momentan übrigens Junimond, nicht ich - unsere Situation ist sehr ähnlich, nur ich komme noch nicht in die Puschen, mich um die OP/Kostenübernahme zu kümmern. LG, Nixe |
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Hi Ihr Lieben,
inzwischen haben sich wieder ein paar Dinge bei mir ergeben. Auch wenn alles bereits verloren scheint, will ich den Kopf nicht in den Sand stecken und für die OP und gegen die Krankenkasse kämpfen. Habe schon mal knapp Widerspruch eingereicht, mit dem Verweis auf eine ausführliche Begründung und weitere ärztliche Stellungnahmen, die ich nachreichen werde. Habe dies der Sicherheit halber per Einchreiben gemacht. Blöderweise nimmt die Krankenkasse den Brief bislang nicht an, was ich echt den Knaller schlechthin finde! Die wissen wohl, was ihnen blüht, und versuchen, auf Zeit zu spielen. Aber gut, zwei Wochen habe ich ja noch. Und notfalls fahre ich da persönlich mit Zeugen vorbei und lasse mir den Empfang des Briefs quittieren. Nur Probleme mit dieser Krankenkasse... Insgesamt werde ich drei Briefe bzw. ärztliche Stellungnahmen einreichen können: von meiner Gynäkologin am Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs, von Frau Dr. N.-K. und vom BRCA-Netzwerk. Dazu kommt dann noch ein sehr ausführlicher persönlicher Brief meinerseits. Allerdings mache ich mir wirklich wenig Hoffnungen. Habe nämlich inzwischen durch längere Recherche herausgefunden, dass die Entscheidung nun nicht mehr bei der Krankenkasse liegt und dass es auch kein neues Gutachten des MDK geben wird. Stattdessen wird mein Fall durch den sog. Widerspruchsausschuss der Krankenkasse entschieden. Dieser setzt sich aus ein paar Leutchen zusammen (Arbeitgeber- und Arbeitnehmervertreter), die auch nicht mehr medizinisches Fachwissen haben als die Krankenkassensachbearbeiterin oder der MDK. Toll, dass diese Leute dann über mein Schicksal entscheiden. Deswegen bereite ich mich innerlich schon auf das vor, was danach kommen wird. Entweder die Klage vor dem Sozialgericht (dauert aber ein bis vier! Jahre) - oder es gibt vielleicht andere rechtliche Möglichkeiten. Diese werde ich nächste Woche mit einem Fachanwalt besprechen. Ist zwar nicht ganz billig, aber ich will in der jetzigen Phase gegenüber der Krankenkasse keine Fehler machen. Die Krankenkasse soll auch wissen, dass es mir sehr ernst ist. Was mich am meisten schockiert: Wenn man vor dem Sozialgericht klagt und Recht bekommt (ist ja eh schon unwahrscheinlich), kann die Krankenkasse Berufung einlegen und dann geht es in die nächste Instanz vor das Landessozialgericht. Das Ganze kann bis vor das Bundessozialgericht gehen und dauert dann JAHRE! Sch... Das lässt mich alles fast verzweifeln... Liebe Grüße Junimond |
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also den brief nicht annehmen, sowas habe ich noch nie gehört. darf denn eine behörde so agieren? hat man da keine möglichkeiten, ich meine, gerichtlich? bzw. wann gilt der brief als zugestellt?
liebe junimond, es tut mir echt leid, dass das so schwierig ist. herzlicher groß |
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hallo junimond,
mensch, wenn du das ganze durchgestanden hast, dann kannst du dich wirklich selbständig machen in sachen "beratung". ich ziehe den hut vor dir, wie du an die ganze sache ran gehst. echt klasse. weiter so. ich wünsche dir viel viel glück. ist der sitz der kk weit von dir? fahr doch wirklich hin und gebe den brief persönlich ab. morgen habe ich mein gespräch mit der kk. bin ja mal gespannt, wie die sich so anstellen werden. lg an alle und gute nacht punkhead |
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Danke, das ist lieb :-)
Die Krankenkasse hat meinen Wunsch eben durch ihre Absage nur noch bestärkt und ich bin bereit, alles in meiner Macht Stehende zu tun, damit die Krankenkasse wenigstens einen Teil der Kosten übernimmt. Dennoch versuche ich mich schon darauf einzustellen, dass mein Vorhaben trotz der Zeit, dem Aufwand und der Kosten, die ich auf mich nehme, scheitern kann. Ich habe gehört, dass die Krankenkassen wohl derzeit sehr stur sind, um Kosten einzusparen. Im allerschlimmsten Fall werde ich wohl mit meinem hohen Brustkrebsrisiko leben müssen. Und wenn ich dann wirklich irgendwann bzw. sehr jung erkranke? Ich habe solche Angst! LG Junimond |
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Zitat:
KEINE der Frauen hier im Forum möchte den Krebs haben und JEDE hätte es gern verhindert....Man wächst da rein....oder glaubst wir sind alle so stark auf die Welt gekommen? Nö....es brennt unter den Füßen, also wird gekämpft.....und ich habe einen Riesenrespekt vor jeder Frau hier, die tapfer die ganze Therapie hinter sich bringt. Und ich bin mir ziemlich sicher du würdest genauso handeln..... Nur....selbst wenn du diese OP machst...dann bist du (wahrscheinlich) vor Brustkrebs sicher.....aber...was ist mit Eierstockkrebs, Bauchspeicheldrüsenkrebs, Lungenkrebs undundund....????? Wer weiss schon ob und was für ein Gen in dir schlummert und was dieses Gen noch alles auslösen kann? Man kann dann nicht sagen, Brüste ab und alles ist wieder gut. Wie Tante Emma schon schreibt...eine Garantie gibt es nicht.... Ich kann deine Angst verstehen, aber ich verstehe deinen Wunsch nach dieser OP nicht. Ich habe dir schon vor Monaten (glaube ich) geschrieben, schau auf die Mehrheit....70%. Junimond....was machst du, wenn die Kasse nicht zahlt.....oder wenn die Kasse zahlt aber bei der OP läuft was schief und du bist mit dem Ergebnis nicht glücklich....(solche Fälle gibt es ja). Kannst du damit leben und umgehen? Wie geht dein Freund damit um? Ich an deiner Stelle würde versuchen zu LEBEN. Schau, was du mit dem Widerspruch erreichen kannst...aber vergiss dabei das LEBEN nicht. Du hast so ein wahnsinniges Glück gesund zu sein.....genieß es....man weiß NIE was der morgige Tag bringen wird. Und egal was passieren wird...es wäre schade zurückzublicken und nur den Ärger um die Brust vor Augen zu haben. Das sind meine Gedanken dazu.....entscheiden tust du ganz allein :) Kurz zu mir... Heute Nacht bin ich wach geworden und mein T-Shirt war völlig durchnässt....in meiner Brust ist ja nur noch ein minimal gefüllter Expander...aber anscheinend auch noch literweise (!) Serom :mad::mad::mad: Woher kommt dieses Teufelszeug???? Und wie werde ich es wieder los??? Meine Ärzte sind langsam verzweifelt....ich glaube die denken ich komme vom Mond oder so....soviel Serom...ist schon unheimlich. Habe ja Mitte März den Latissimus vor mir....was ist, wenn es nicht besser wird mit der Seromproduktion...und der Lati-Aufbau auch nicht klappt???? Dann bin ich links flach und habe noch ne Narbe mehr....und ein Stückchen Muskel weniger :mad::mad::mad: Weiß grad echt nicht mehr...was ich machen soll. Holiday P.S. Mein Glas ist auch immer halb voll :) eigentlich ;) |
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Hallo Ihr Lieben
Junimond und Nixe: will Euch nicht zu nahe treten, die Angst ist der größte und schlimmste Feind, den es gibt. Wenn ich es richtig verstanden habe, seid Ihr getestet worden und beide negativ, daß ist doch total super (wie meine Schwester, die käme nie auf die Idee sich jetzt operieren zu lassen). Aber wie gesagt, die Angst ist halt da, das kann ich echt verstehen. Aber vielleicht seht ihr es auch ein wenig positiv, ihr habt statistisch gesehen (wie ich dieses Wort hasse) zum jetzigen Zeitpunkt der Wissenschaft ein Risiko an BK zu erkranken wie jede andere gesunde Frau auch!!! Ist das nicht gut? Also, regelmäßige Vorsorge und gut ist. Mensch, macht Euch dóch nicht so verrückt, auch gegen die Angst kann man sich Hilfe holen z.b. Psychotherapeutische Beratung oder Therapie. Leider gibt es keinen Ganzkörperscanner wie bei StarTrek oder so, und das ironische an der Sache ist, auf einmal kommt irgendeine andere Kackkrankheit wie MS oder so und ihr fallt aus allen Wolken. Ist nicht bös gemeint, wirklich nicht. Ich habe nur den Eindruck, die Angst und die Panik ist vielleicht jetzt die Krankheit die so schrecklich ist. Vielleicht erstmal dagegen angehen und die ganze Sache dann in Ruhe nochmal überdenken. Alles Liebe PS: so ne Ablatio is ja auch nicht grad ein Zuckerschlecken. Ich sag zu meinen Freunden immer, ich seh jetzt aus wie ne Birne, fehlt nur noch der Stengel aufm Kopf:D |
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Zitat:
leider haben wir eben nicht nur das Risiko jeder anderen Frau auch, da wir durch den negativen Test, wie bereits geschrieben, NICHT ENTLASTET sind, da er nicht informativ ist. Mein Risiko, bis zum 80. Lebensjahr BK zu bekommen, wird mit rund 35 % angegeben, also etwa 3,5x höher als bei der "Normalofrau". Bei Junimond ists der ähnliche Fall, aber etwas andere Zahlen :o LG, Nixe |
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Sorry,
wenn ihr negativ getestet seid (also eine BRCA-Mutation nachgewiese ist), dann habt ihr doch die Entscheidung einer prophylaktischen Mastektomie, so wurde das uns im Genetischen Institut Würzburg erklärt, auch mit Kostenübernahme. Alles Liebe |
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Hallo Karla, du hast da, glaub ich, einen Denkfehler drin.
Also nochmal :rolleyes: - ich bin negativ getestet: heisst, ich habe KEINE nachgewiesene Mutation in BRCA 1/2 - der Test ist "nicht informativ": heisst, ich bin nicht entlastet. Es wurde bisher keine Mutation in meiner Familie nachgewiesen. Es bestehen folgende Möglichkeiten: 1) meine erkrankten Verwandten waren BRCA-positiv, ich habe es nicht geerbt 2) es besteht eine andere genetische Ursache für die BK-Fälle in meiner Familie, das kann aber noch nicht getestet werden. Diesen Gendefekt habe ich dann geerbt oder auch nicht. 3) meine Familie hatte unglaubliches Pech, es waren nur sporadische BK-Fälle ohne genetische Ursache (seeeeehr unwahrscheinlich). Ich werde wahrscheinlich nie rausfinden, was auf mich zutrifft, also wird aufgrund der Familiengeschichte das Risiko berechnet -> 35%. Eine Mastektomie wird in diesem Fall nicht empfohlen, sondern engmaschige Vorsorge. Mir wäre ersteres dennoch lieber, über die Beweggründe kannst du in meinen früheren Posts mehr erfahren. LG, Nixe |
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hallo mädels,
war eben bei der kk. hmh, weiß nicht, ob es was wird. ich soll jetzt, zu allen befunden noch einen persönlichen brief schreiben. da stehe ich schon etwas auf der leitung: wie fängt man sowas an? ich hab mich darin erstmal vorgestellt und dann die ganze familien geschichte und dann noch meine persönlichen gedanken aufgeschrieben. so, gedanken wieder sortiert. ich werde das jetzt erstmal alles so einreichen und dann schauen was passiert. holiday - echt sch..., wie es bei dir läuft - toitoitoi. ich wünsche dir mal bessere nachrichten und geschehnisse. lg an alle punkhead p.s. tante emma und holiday, verstehe das jetzt richtig, dass ihr nicht für p. ma. bei nicht-erkrankten frauen seid? ich meine, auch nicht bei einer nachgewiesenen mutation? |
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Hallo zusammen,
also was mich angeht, ich kann nixe und Junimond nur allzu gut verstehen.:pftroest: Ein nicht aussagekräftiges negatives Ergebnis - das ist wohl der worst case. Genau aus diesem Grund habe ich jahrelang KEINEN Gentest machen lassen. Hätte mich damals einfach nicht beruhigt, weil er tatsächlich GAR NICHTS aussagt. In dieser Situation habe ich mich soooo hilflos gefühlt und bei jeder Untersuchung darauf gewartet, dass die Ärzte mir sagen, ich hätte BK. Dann vor vier Jahren ist meine Cousine erkrant und ich hatte meinen Indexpatienten. Allerdings war das für uns beide auch nicht gerade schön!!!! Gut, meine Mutation wurde daraufhin betätigt und ich habe mich operieren lassen. Sicherlich hätte sich meine Cousine auch einiges ersparen können, wenn man uns vorher getestet hätte. Und ganz ehrlich: Auch schon bevor eine Mutation bei mir feststand, habe ich über eine OP nachgedacht. Ich denke, wir alle haben als Kinder viel erlebt (Mütter, Omas, Tanten etc. sterben sehen) und das beschäftigt uns alle. Wenn es die Möglichkeit gibt, das Risiko zu minimieren, dann spricht doch auch nichts dagegen diese auch zu nutzen. Würde man bei Nixe nun eine "neue" Mutation nachweisen, wäre ihr Risiko ruck-zuck bei 80% und KEINER hätte Einwände gegen eine OP. Man sollte sich in den negativen Fällen ohne Index-Patienten meiner Meinung nach nicht so auf die Zahlen berufen. Die sagen nämlich leider nichts aus!!! Und was mich angeht: ich brauche meine Brustdrüsen NICHT um glücklich zu werden. Ob mich das vor BK schützt, keine Ahnung, aber ich kann jedenfalls sagen, ich habe alles versucht! Und die Risiken sind uns wohl allen gut bekannt. Nur meine Meinung! LG, Rina |
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Hui hui hui,
hier gehen die Meinungen ja echt schwer auseinander, aber jeder muß eben selbst entscheiden: hatte noch eine Idee von wegen Psychologischer Betreuung. Vielleicht wäre das erstmal der erste Schritt um gegen die Angst ankämpfen zu können, denn wenn Angst den Alltag einschränkt, dann ist da auf jeden Fall dringender Handlungsbedarf. Als zweites wenn ein Psychologe nach einer gewissen Therapiezeit keine Möglichkeit mehr sieht seinen Patienten zu helfen, dann kann von dieser Seite rein aus psychologischer Sicht eine evtl. Mastektomie durchaus befürwortet werden (psychologsche Gutachten, etc.), die evtl. einen ganz anderen Stellenwert bei der Krankenkasse einnehmen und berücksichtigt werden müssen!!! Es gibt ja auch Frauen, die an z.B. großem Brüsten leiden, sich gar nicht mehr aus dem Haus trauen, nicht mehr arbeiten gehen können, etc. weil sie so Angst haben. Und dann wird ja auch eine Verkleinerung evtl. bezahlt einfach aufgrund der Psychischen Situation. Zum anderen noch: eine Mastektomie schützt wirklich vor keinem z.B. anderen Krebs, jetzt stellt Euch mal vor, ihr habt das machen lassen und schwups kriegt Ihr irgendeine andere Kackkrankheit. Außerdem sieht es echt Scheisse aus, gibt zwar tolle Prothesen aber ich fühle mich im Moment wie eine Birne oder ein Teletubbi, fehlt nur noch der Stengel aufm Kopf:D Der Wiederaufbau ist auch nicht ohne, vorallem wegen der Nach/Vorsorge. Soweit ich weiß ist mit Silikon z.B. keine Mammographie mehr möglich. Alles in allem ich wünsche Euch viel Kraft es ist Eure Entscheidung und laßt Euch da nicht soviel reinreden. Alles Liebe |
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Liebe Frauen
zunächst mal - ich finde es wirklich gut und wichtig, dass diese Diskussion - prophylaktische OP ja oder nein - hier neben den praktischen Fragen rund um die OP auch geführt wird - wo denn schon sonst ausser mit Ärzten, Psychologen oder Freunden/Familie, die nicht davon betroffen sind? ich steh ja als gesunde Frau mit einer nachgewiesenen BRCA1-Mutation irgendwie dazwischen; für mich persönlich war die Entscheidung für die Mastektomie mit einer errechneten Wahrscheinlichkeit für BK von über 80% klar, aber auch so haben nicht alle in meinem Umfeld meine Entscheidung verstanden. es geht ja um eine Abwägung: Verstümmelung (ich sags jetzt absichtlich mal etwas drastisch) gegen massive Senkung des Risikos, an BK zu erkranken. Und diese Abwägung ist letztlich sehr persönlich, aufgrund versch. Wertehaltungen, Erfahrungen etc. Und sicher umso schwieriger, je unklarer die Ausgangslage ist - wie bei Nixe und Junimond. übrigens ist es wirklich so, dass das BK-Risiko gemäss aktuellen Studienresultaten für BRCA-Mutationen schon bei der Entfernung der Eierstöcke um ca. die Hälfte gesenkt wird. Allerdings halte ich diesen Eingriff, trotz der kleineren OP ohne äusserliche Folgen, für viel einschneidender - er beeinträchtigt den ganzen Hormonhaushalt/Stoffwechsel mit Konsequenzen betr. Knochendichte, Sexualität etc. Ich finde deshalb, auch dieser Schritt muss gut geplant und überlegt sein. trotzdem bin ich für mich sehr glücklich, beide prophylaktischen OP's durchgezogen zu haben; für mich war die Abwägung richtig und ich habe bis jetzt insgesamt Glück punkto Komplikationen/Nebenwirkungen. Vielleicht wäre ich ohne meine Kinder fatalistischer gewesen - wie eine Cousine von mir, die sich bewusst gegen den Test entschieden hat; so nach dem Motto 'carpe diem'. Ich könnte das nicht - wohl weder für mich noch für meine Kids - da muss ich doch dem heranrollenden Lastwagen ausweichen, wenn ich schon Gelegenheit dazu habe (das war witzigerweise das Argument gegen die prophylaktische Mastektomie von seiten meiner Cousine: 'warum lässt du dich in gesundem Zustand operieren? du könntest ja genausogut morgen auf der Strasse überfahren werden.' Ja klar, aber wenn ich den LKW schon heranrollen sehe, weiche ich ihm doch aus und lege mich nicht vor ihn :rolleyes:..) Lieber Gruss, Primavera |
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