AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihrs,

nachdem ich nun letzte Woche zur 2. Chemoserie im KKH war will ich mich nun auch mal wieder melden. War dank einer Medikamentenumstellung auch viel weniger anstrengend als beim ersten mal. Leider habe ich mir genau zur Entlassung am Freitag einen weggeholt und nun Husten und Schnupfen frei Haus, dazu bekommen. Auch die Bestrahlung ( bin knapp nach der Hälfte ) zeigt jetzt die ersten wirklich schlimmen Nebenwirkungen. Ich habe jetzt 2 Tage fast nie geschlafen, weil meine Halsschmerzen so stark waren, das ich immer gleich wieder aufgewacht bin. Ich kann euch sagen ich zähl schon die Tage und wenns aus der Küche von unten mal wieder so lecker riecht, da könnt ich ausm Fenster springen. :) Aber man sollte das ganze ja auch positiv sehen - ich habs bald geschafft. Bis dahin wünsch ich euch allen Viel Kraft.

Grüße Markus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, liebe Nicki ! :remybussi

Nun habe ich mir noch einmal alles durch den Kopf gehen lassen und ich bin zu dem Ergebnis gekommen, ab heute kein schlechtes Gewissen mehr zu haben :) Und das habe ich, durch Deine Sicht der Dinge, Dir zu verdanken :1luvu:

Ist ja interessant, dass Du auch nicht ins Forum gekommen bist. Ich dachte nämlich schon, dass es irgendwie an meiner lahmen Krücke (Computer) liegen würde. Aber Du hast schon recht, wahrscheinlich ist der KK-Server dann überlastet. Stimmt, am Wochenende ist es dann besonders ärgerlich...

Also nee - Du fragst nach der Anzahl von Michael's Bestrahlungen. Ich habe das bestimmt schon mal geschrieben und ich kann ja wohl erwarten, dass Du Dir hier den gesamten Thread noch einmal von Anfang bis Ende durchliest :smiley1:
Quatsch, Spaß beiseite - Du fragst mich da im Moment wirklich zu viel. Ich bin der Meinung, dass es ca. 35 sein müssten. Er verträgt die Bestrahlung eigentlich recht gut und die Haut ist noch in Ordnung (nur leichte Rötungen). Aber er leidet darunter, dass er wirklich absolut nichts mehr schmecken kann. Naja - das Essen ist ja sowieso ein Problem. Erstmal natürlich noch durch die eigentliche Tumor - OP Anfang November 2006 und dann hat der Zahnarzt ihm ja auch in einer 4 stündigen OP nahezu sämtliche Zähne gezogen
(inkl. 4 komplizierter Weisheitszähne). Michael hat jetzt nur noch die vorderen Schneidezähne (oben und unten) und wenn er kaut, sieht er wie ein Kaninchen aus :pftroest: Es müssen also sämtliche Speisen gemust und pürriert und dann ganz vorsichtig geschluckt werden. Er hat auch immer noch ein großes "Taubheits-Gefühl" in der Zunge. Aber Michi macht das alles ganz prima und er nimmt sich für seine Mahlzeiten auch ausgiebig Zeit. Das ist ja auch wegen der Kalorien sehr, sehr wichtig. Er hat ohnehin schon ca. 6 Kilo abgenommen und wiegt nur noch 70 kg. Naja, aber schlank war er schon immer. Wir müssen jetzt nur aufpassen, dass sein Gewicht nicht noch weiter herunter geht.

Den 2. Chemo-Block bekommt er, wie Deine Mama ja auch, im "5 Tages-Paket" und durch die parallele Bestrahlung muss das dann auch stationär gemacht werden. Seine Chemo dauert aber täglich "nur" 4 Stunden.
Ach ja - vielen Dank auch für den Tipp mit der Salbe. Ich habe mir den Namen notiert und ich werde die Info an Michi weitergeben. Er hat ja noch 12 Bestrahlungen vor sich und es ist ja anzunehmen, dass er doch noch Probleme mit seiner Haut bekommt. Aber Ende Januar sind wir dann auch heilfroh, wenn diese Strapazen überstanden sind. Und wie es dann weitergeht, bleibt abzuwarten...

Im Moment habe ich nun auch noch Sorgen um meine Mama (81 Jahre alt). Sie ist im Moment auch im Krankenhaus und wird heute
zum 2. Mal operiert. Sie bekam einen künstlichen Darmausgang gelegt und nach der 1. OP gab es Komplikationen. Meine Mutter lebt in einem Altenheim in Rotenburg (Nähe Bremen) und das ist 90 km von Hamburg entfernt. Ich würde soooo gerne hinfahren um sie zu besuchen, aber die Fahrkarte ist zu teuer und das kann ich mir als Hartz IV-Bezieherin nicht leisten :weinen: Mein einziger "Luxus" ist mein Computer mit Internetzugang und mein Telefon. Viele Erwerbslose können sich selbst diese Dinge nicht mehr leisten. Aber am nächsten Wochenende werde ich versuchen, durch die Mitfahrzentrale eine Mitfahrgelegenheit zu bekommen. Das kommt dann wesentlich günstiger. Aber meine Schwester und ihre Tochter leben auch in Rotenburg und die beiden gehen unser Mama regelmäßig besuchen.

So - für heute mache ich Schluss und ich wünsche Euch allen einen positiven Wochenanfang.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Leidensgefährden,

ich bin noch ziemlich fertig. Wir waren heute in KH um die Untersuchungsergebnisse abzuholen. Durch die Chemo sind die Lungenmetastasen wohl zurückgegangen, aber die am Hals sind weiter gewachsen. Wie ich es verstanden haben, gibt es keine Möglichkeit mehr außer es mit Erbitux zu probieren eine Lebensverlängerung zu erreichen. Da gibt es aber ein großes Problem, da wir keine Privatpatienten sind müssen wir versuchen, ob es unsere Krankenkasse bezahlt. Es ist nur zugelassen, wenn Erbitux in Kombi mit einer Bestrahlung gemacht wird. Das bedeutet, die Lebensverlängerung von meinem Mann liegt nun in der Hand von irgendeinem Angestellten bei der Krankenkasse. Man sollte es nicht glauben, das so etwas möglich ist. Ich werde meine ganze Kraft dafür einsetzten. Drückt mir und meinem Mann die Daumen. Falls jemand Erfahrung mit Erbitux usw. hat, bitte meldet Euch, danke
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Britta,

Deine Beiträge zu lesen, macht mich sehr traurig. Wie unterschiedlich der Mundkrebs im Verlauf sein kann. Meinem Mann geht es im Moment sehr gut. Im Frebruar ist die nächste Nachuntersuchung.

Ich wünsche alles erdenklich Gute für Euch!!!!!!!

Einen lieben Gruss sendet

Regina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Britta
Es tut mir so leid, das zu lesen. Wir sind ja in der gleichen Situation. Ich habe mal vorsichtig bei meinem Mann eingehakt, ob man nicht noch irgendeine Therapie,also Thymus, Mistel, oder dieses Erbitux, machen sollte.Aber zur Zeit lehnt mein Mann alles ab. Und mir fällt das halt so wahnsinnig schwer, das zu akzeptieren.
@all
Hat jemand Erfahrung mit dem Chemo Port? Muss der wirklich alle 6 Wochen gespült werden ?
Liebe Grüsse
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Bina,

Thymus, Mistel, oder dieses Erbitux sind ganz unterschiedliche Dinge.

Pressemitteilung vom 10.01.2007 der Firma *****
Über ERBITUX
ERBITUX® ist der erste monoklonale Antikörper vom Typ IgG1, der hochwirksam und gezielt den epidermalen Wachstumsfaktorrezeptor (EGFR) blockiert. Als monoklonaler Antikörper unterscheidet sich Erbitux in seiner Wirkweise von nicht selektiven Standard-Chemotherapien dadurch, dass er spezifisch an den EGFR bindet. Durch diese Bindung werden die Aktivierung des Rezeptors und das nachgeschaltete Signalleitungssystem gehemmt, wodurch sowohl die Invasion der Tumorzellen in gesundes Gewebe als auch die Ausbreitung der Tumore in neue Körperregionen (Metastasierung) vermindert werden. Darüber hinaus wird angenommen, dass es die Fähigkeit der Tumorzellen, die durch Chemo- und Strahlentherapie verursachten Schäden zu reparieren, sowie die Ausbildung neuer Blutgefäße in den Tumoren verringert, was zu einer generellen Hemmung des Tumorwachstums zu führen scheint. .................................................. ..............................usw.

Darüber hinaus ist Erbitux in 44 Ländern in Kombination mit einer Strahlentherapie für die Behandlung von lokal fortgeschrittenen Plattenepithelkarzinomen des Kopfes und Halses (SCCHN) zugelassen.

Erbitux bringt die Behandlung von Kopf- und Halskrebs einen gewaltigen Schritt nach vorne.

http://www.aerztezeitung.de/docs/200.../medizin/krebs

Antikörper wirkt bei platinresistenten Kopf-Hals-Tumoren
Zulassungserweiterung für den Antikörper Cetuximab beantragt / Nach Ergebnissen von Studien profitiert jeder zweite Patient.

Vielleicht suchst Du Dir mal die Berichte und besprichst diese mit Deinem Mann und Eurem Arzt. Allerdings falls Du keine Privatkrankenkasse hast, mußt Du einen guten Arzt haben, der Dir hilft die Kasse zu überzeugen. Ob es uns gelingt liegt noch in den Sternen.

Ich kann Deinen Mann gut verstehen, wenn er den nicht mehr mag, aber versuche es, einen Versuch ist es wert.

Noch ein Tipp für alle. Ich habe schon von Anfang an meinem Mann folgendes in sein Obst untergemischt:
ich habe Aloe Frischblätter gekauft - Adresse teile ich gerne mit - habe 2 - 2 1/2 breite Streifen abgeschnitten, die Schale entfernt und das weiße Mark mit der Obst in den Mixer getan. Falls es etwas bitter schmeckt hilft eine Banane oder etwas flüssiger Süßstoff. Mein Mann hatte somit nur einmal den Pilz im Mund und nur deshalb, weil ich vergessen hatte die Blätter rechtzeitg zu bestellen. Ich kann nicht sagen, ob das Mark wirklich hilft, aber wir hatten mit dem Pilz keinerlei Probleme.

Lieben Gruß an alle
britta
P.S.: es heißt Pressemitteilung der Firma *****

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Bina, liebe Britta,

ich möchte mich einfach nur melden, damit Ihr wißt, dass ich mit Euch fühle. Da ich selbst keine Chemo bekam, kann ich hier gar nicht mitreden.

Mein früherer Alternativ-Mediziner hat mir neben Mistel (was ich ja dann ganz schnell abgesetzt hatte) auch Thymus empfohlen in Form von wöchentlich 2 Spritzen. Sehr teuer. Da er mir die Wirkung nicht erklären konnte, habe ich es gelassen - den Arzt insgesamt, weil ich den Eindruck hatte, dass es wirklich nur ums Geld ging.

Trotzdem interessiert es mich, ob Thymus hilft bei Kopf-Tumoren. Da ich selbst Nichtraucherin, Nichttrinkerin aber fleißige Zähnputzerin bin, gab es keinen logischen Grund für mein Zungenkarzinom. Leider befassen sich die Ärzte nicht mit den möglichen Ursachen. Letztlich ist es eine Immunschwäche, die es auszuräumen gilt. So bin ich auch nicht der Meinung - wie manchmal hier schon geäußert - dass es eh egal sei, woher der Tumor kommt, nachdem er nunmal da ist. Mir geht es darum, ein Rezidiv zu vermeiden. Wenn also jemand mehr weiß über Thymus, wäre es super, wenn wir hier etwas erfahren könnten.

Ich wünsche allen eine erholsame Nacht und morgen einen guten Tag.

Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Britta
Ich weiß, daß das ganz verschiedene Sachen sind. Mir gehts auch nur um das Wohlbefinden meines Mannes.
Denn keines dieser Mittel hält den Krebs auf.Und ob eine Lebensverlängerung um alle Mittel wirklich lebenswert ist, weiß man nicht.
Deswegen geht es mir primär darum, meinem Mann das Leben noch so leicht und lebenswert zumachen wie es geht.
Um die Kosten geht es mir nicht. Da würde ich, wenns sein muss bis werweißwohin gehen.
Ich hoffe Du verstehst was ich meine.
Ich habe jetzt soviel von der Thymustherapie gehört.Von der Misteltherapie hält unser Arzt nicht so ganz viel.Und der gibt sich grosse Mühe muss ich sagen.
Es gibt auch noch die Möglichkeit einer sozusagen Fiebertherapie, da wird künstlich Fieber erzeugt,weil sozusagen der Krebs keine Hitze mag.
Aber das halte ich für Humbug.Oder kennt sich da jemand aus?
Alles Liebe
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo miteinander
Möchte mich zu meinem vorhergehenden Brief nochmals äußern. Zwecks Lebenserhaltung mit allen Mittel.
Wurde bei meiner Schwiegermutter gemacht, sie hatte Darmkrebs.Sie hatte nachher so starke Schmerzen, daß Sie durch die Schmerzmittel gar nicht mehr richtig bei sich war. Und das bis zu Ihrem Tod. Das war nicht mehr "Lebenswert".Ich hoffe, ich drücke mich verständlich aus. Auch ich bin dafür alles zu versuchen. Zumal ich meinen Mann nicht verlieren will.Aber manchmal stößt man halt auf Grenzen.
Und soetwas( wie bei seiner Mutter) möchte mein Mann bei sich auf keinen Fall.Unser Arzt kommt alle zwei Wochen und schaut nach meinem Mann.
Ich hoffe Ihr versteht was ich sagen will.
Über den Port weiß keiner was?
Alles Liebe
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bina!

Meine Mutter hat auch einen Port. Sie wird z.Z. sogar über diesen ernährt, da es damals nicht möglich war, die vorgesehene Magensonde zu legen.
So bekam sie ihre Nahrung und (wenn nötig) ihre Medikamente.
Das funktioniert sehr gut.

Möchtest du wissen, ob der Port während einer Behandlung alle 6 Wochen gespült werden muss oder generell auch nach einer Chemo alle 6 Wochen?

Er kann ja über Jahre im Körper bleiben....

Meine Ma hat ihren noch nicht soo lange - einige Wochen - und wenn das Spülen eine längere oder unangenehme Prozedur wäre, dann wurde es bei ihr auch noch nicht gemacht. Sonst hätte sie es bestimmt erwähnt.

Ich fahre morgen wieder zu ihr ins Krankenhaus, dann frag ich sie mal. OK?

Wenn du bei Google PORT und CHEMO eingibst, werden auch viele Seiten angezeigt. Vielleicht ist da ja was Brauchbares bei!?


Hallo Julie :)

Endlich komme ich mal wieder zum Schreiben...
Ich bin echt froh! Meiner Mutter geht es schon viel besser!

Mal abgesehen von einer ekeligen und wirklich frechen Bettnachbarin im Krankenhaus, die nachts aus dem Bett steigt, sich auf den fahrbaren Klostuhl setzt und im Zimmer drauf los pieselt, obwohl keine Schüssel drunter ist, ist alles wirklich ok. :rolleyes:
Beim zweiten Mal in dieser Nacht, musste sie "Groß" und leider ist ihr auch da die Hälfte schon vorher rausgerutscht....im Zimmer. :eek: Uups....

Gut, dass meine Mutter im Moment einen leeren Magen hat, sonst hätte sie noch einen oben drauf gesetzt. :lach:

Weisst du, wenn die Frau wenigstens nett und freundlich wäre, dann hätte ich Mitleid, dass ihr sowas passiert, aber sie ist so ein alter Drachen, dass meine Mutter nur noch nach Hause will und Freitag auch auf eigenes Risiko geht, sollte sie nicht offiziell entlassen werden.
Sie hält es dort einfach nicht mehr aus und die Privatzimmer sind alle belegt.
Der Entlassungstermin stände sowieso in den nächsten Tagen an. Von daher ist es nicht riskant.
Sie hat die Bestrahlungen sehr gut überstanden und nur oberflächliche Wunden/offene Stellen am Ohr und Hals. Was für ein Glück!!!
Leichte Hautschäden fingen bei ihr erst nach der 26./27. an. (Macht vielleicht deinem Micha etwas Mut)
Mama hat auch ihren Geschmackssinn auch stark aber nicht ganz verloren. Frische Hühnersuppe (nur Brühe mit ganz wenig Salz) und Schokopudding konnte sie noch herausschmecken.
Vielleicht probiert ihr das einfach mal aus?

Ich fand es so süß wie du Micha beschrieben hast....wie ein Kaninchen :knuddel:
Bei Mama ist es genau andersrum. Ihr wurden die 4 Schneidezähne unten gezogen, also zahnloses Kaninchen... ;-)

Sag mal, wie geht es überhaupt deiner Mama? Ist ja echt schitte, dass sie jetzt auch noch krank ist. Wie verhext....Wenn es kommt, dann aber knüppeldick. Ist meist so :-(
Du hattest von Komplikationen geschrieben. Ist es besser?
Konntest du sie besuchen?
Es ist ja schon mal gut, dass deine Schwester in der Nähe wohnt und sie gut erreichen kann.
Deine Ma weiss mit Sicherheit, dass du zumindest in Gedanken immer bei ihr bist und an sie denkst, auch wenn du nicht hinfahren kannst.
Könnt ihr denn telefonieren?

Ich wünsche ihr auf jeden Fall auch eine gute Besserung und dass sie schnell wieder auf die Beine kommt.
Für Micha natürlich auch!

Bis bald und liebe Grüße an alle hier :winke:

Nicki

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Bina,

ich verstehe sehr gut, was Du meinst.
Hier noch mal etwas zum nachlesen:
http://www.sydath.de/therapie/thymus.htm

Heute nachmittag müssen wir zu unserer Ärztin, ich frage mal nach dieser Therapie.

Hier noch eine Adresse in unserer Nähe.
http://www.klinik-oeschelbronn.de/we...e/nachbarn.php

Ich habe gehört, daß der Dr. Rieß sehr kompetent ist und die Patienten gut berät, d. h., wenn er der Meinung ist, daß es nichts für den Patienten ist, dann sagt er es auch. Mein Physiotherapeut kennt ihn persönlich.
Falls Du Dich dahin wenden willst gebe ich Dir gerne seinen Namen, dann kannst Du Dich auf Ihn berufen.

Hoffe es hilft Dir weiter.
Lieben Gruß
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Nicki
Ja, ich meinte nach der Chemo. Denn das ist vorbei. Aber ich habe jetzt zweierlei Meinungen gehört.Einer sagt, man sollte ihn alle 6 Wochen spülen, eine andere Schwester sagte, das mache man heute nicht mehr.Deswegen wollte ich mal wissen,was ihr für Erfahrungen habt.Das Spülen ist kein Problem, dauert 2 Minuten.Nur macht das mein Hausarzt nicht,deswegen müssen wir jedesmal in kkh fahren.

Hallo Britta
Ich muss mich nur noch bei unserem Onkologen erkundigen, ob wir das selber spritzen können. Unser Arzt kommt zwar immer ins Haus aber so oft nicht.
Bist Du mit dem Erbitux schon weitergekommen?
Alles Liebe
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Nicki !
Hallo, alle anderen !

Ich freue mich sehr, dass es Deiner Ma jetzt schon besser geht. Aber es freut mich nicht, dass sie solch ein Pech mit ihrer Zimmergenossin hat. Das ist ja wirklich abenteuerlich, was Du da berichtest....
Aber dennoch: auch wenn diese Frau ein "Drachen" ist, sollte doch unser Mitgefühl oberhand haben, nicht wahr ?
Sei also ein bißchen nachsichtig, ok ? ;)

Meiner Mutter geht es auch schon etwas besser und sie liegt in einem 3er Zimmer. Auch sie hat es nicht gerade gut mit ihren Bettnachbarn getroffen, aber die Menschen sind halt verschieden. Auf der Station anrufen kann ich nur sehr selten, da es meistens störend für das Pflegepersonal ist. Und ein Telefon am Bett kann sie sich auch nicht leisten. Naja - aber am Samstag fahre ich sie nun besuchen, ich habe eine günstige Mitfahrgelegenheit gefunden.

Von Michael gibt es zu berichten, dass der 2. Chemo-Block nun noch mal wieder verschoben werden muss. Jedenfalls mit 50% iger Wahrscheinlichkeit. Heute hat die Ärztin ihm gesagt, dass die Leukozyten erneut gefallen sind. Wie stark muss er sich denn jetzt eigentlich vor einer eventuell Infektion schützen ? Und wie lange kann/darf man eine Chemo überhaupt verschieben ? Was passiert, wenn sich die Chemo nicht mehr verschieben lässt, aber die Leukos immer noch zu niedrig sind ? Tja - all das sind wieder Fragen, die ich mir so stelle. Am kommenden Montag gibt es also wieder eine Blutuntersuchung und dann wird entschieden, ob's mit der Chemo los geht oder nicht. Och Mensch, das ist wirklich alles Mist und er tut mir so unendlich leid.

Für heute mache ich Schluss. Sorry, aber ich bin nicht so in Schreiblaune :embarasse

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, liebe Nicki !

Mein Herz hat richtig einen Sprung gemacht, als ich Dich hier eben entdeckt habe.
Es ist schön, von Dir zu hören - DANKE !

Kurz etwas zur Technik: Bitte zum Antworten nicht auf die einzelnen Beiträg klicken, das wird zu unübersichtlich. Wenn wir es so, wie im gewohnten Forum machen wollen, dann müssen wir
ganz OBEN RECHTS auf "NEUER BEITRAG" klicken. Alles klar ?
Sonst kann es nämlich sein, dass wir ständig auf den verschiedenen Ebenen hin und her klicken müssen, um alles zu lesen. So ist dann alles schön untereinander.
Wer weiß, wie lange die Reparatur dauert....

Dann noch eine Frage: bei mir öffnet sich einfach ein leeres Schreibfeld, in das ich Name, Email und das Thema rein schreibe. Nicki - wie hast Du es gemacht, dass in Deinem Betreff genau der Titel meines Eröffnungs-Threads, ganz am Anfang auf der 1. Ebene, steht ? Ich gebe das Thema manuell ein, wie Du hier jetzt ja oben siehst. Bei Deinem Beitrag steht eben der Originaltitel.
Sorry, aber ich weiß mich nicht anders auszudrücken.

Nun aber zu Deiner Mama und zu Dir. Tut mir leid, dass Du Dich so zermatscht und vergrippt fühlst. Hoffentlich geht es Dir bald wieder etwas besser. Bei mir wirkt immer inhalieren, Rotlicht und heißer Zitronensaft.

Ich freue mich sehr für Dich, dass Deine Mutter jetzt wieder in ihren eigenen 4 Wänden und wieder in ihrer gewohnten Umgebung ist. Ohne nervige Bettnachbarin - hi, hi...
Deine Ma hat eine harte Zeit hinter sich und muss sich jetzt erstmal wieder sammeln.
Na - ihr beiden wohnt ja nun auch nicht gerade um die Ecke voneinander und 70 km sind ne ganz schöne Entfernung. Meiner Mama geht es so leidlich. Die 2. OP musste verschoben werden, da sie noch ganz plötzlich eine Harninfektion bekam. Nun war die OP am letzten Freitag und sie hat sich schon wieder berappelt. Aber inzwischen hat sie wirklich die Faxen dicke, ihre Psyche ist schlecht und sie will nach Hause. Naja- diese Woche noch und dann sie es wahrscheinlich geschafft.

Von meinem Michi gibt es leider keine so guten Neuigkeiten. Der 2. Chemo-Block (5 Tage) beginnt nun engültig morgen, Sa.+So. ist Pause und dann noch am Montag. Die Bestrahlung läuft weiterhin parallel bis Mittwoch und ist dann beendet. Michi's Blutwerte (Leukozyten) sind niedrig, aber stabil. Nun hatte er heute ein Gespräch mit der Ärztin und die hat ihm seine 2 Möglichkeiten aufgezeigt.

1.: er lässt die Chemo sausen, die Blutwerte werden durch ein Mittel wieder erhöht und die Infektionsgefahr ist dann kaum noch vorhanden. Aber: die weggelassene Chemo erhöht natürlich die Gefahr, dass der Krebs wiederkommt.

2.: er nimmt die Chemo wahr, geht damit aber das große Risiko ein, dass die Infektionsgefahr lebenslang bleibt und er sich ständig extrem schützen muss.

Die Ärztin sagt, dass sich die Chemo jetzt nicht mehr verschieben lässt, da sie UNBEDINGT noch parallel mit der Bestrahlung laufen muss. Und die Bestrahlung endet ja am kommenden Mittwoch.

Weiter hat die Ärztin gesagt, dass (auch wenn der Krebs wiederkommen sollte) Michael NIE wieder eine Bestrahlung bekommen darf. Ein weiterer Bestrahlungs-Block (30 Stück) ist für das Gewebe einfach zu schädlich und das würde der Körper nicht verkraften. Und es ist auch fraglich, ob er noch mehr Chemo's bekommen darf, für den Fall, dass der Krebs irgendwann wiederkommen sollte.

Ob das wirklich alles so stimmt, was man ihm sagt ?
Stimmt es wirklich, dass er sich nun immer vor Infektionen schützen muss ?
Und darf er wirklich nie mehr Bestrahlungen bekommen, wenn der sch... Krebs wieder auftreten sollte ? Ich kann es nicht richtig begründen, aber manchmal habe ich das Gefühl, dass Michael in dem Krankenhaus nicht in den besten Händen ist. Aber vielleicht bilde ich mir das auch nur ein.

Ich habe es ja auch mit meinem Michi nicht so ganz einfach. Seine Termine nimmt er grundsätzlich alleine wahr (er will es so) und wir sind zwar ein Paar, aber wir leben nicht zusammen. Wir sehen uns ca. 1-2 x pro Woche und an den Wochenenden. Das ist in Ordnung so, denn wir brauchen beide unsere Freiräume. Ich weiß also nur das, was er mir von sich aus berichtet und oft will er nicht darüber reden. Ganz am Anfang, als wir die Diagnose bekamen (Mitte Oktober 2006) war es noch viel schwieriger. Er hat sich ein bißchen mehr auf mich eingestellt. Aber all die guten Infos, Tipps u. Ratschläge, die ich insbesondere durch Euch habe, will er gar nicht hören. Er sagt: "Je mehr Informationen ich von Dir bekomme, desto belastender ist für mich die Situation". Neulich sagt er zu mir: "Ihr alle (also sein ganzes Umfeld) nehmt mir die Leichtigkeit, damit umzugehen".

Naja - das nur so am Rande. Aber auch für mich ist es nicht ganz einfach mit ihm.
Ich bin aber immer bemüht, Optimismus auszustrahlen.

So - für heute mache ich Schluss.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle,

mein Mann hat nun am Hals, hinter dem Ohr (LK Metastasen) eine offene Wunde. In irgergend einer Antwort habe ich gelesen, daß es dafür eine Salbe gibt. Finde sie aber nicht mehr. Was war das für eine Salbe und hilft sie?
Mit dem Erbitux sind wir immer noch nicht weiter. Die Krankenkasse hat es an die Med. Dienst gegeben. Das Krankenhaus will es nicht von seinem Budget nehem. Also wir hängen mal wieder zwischen den Seilen.
Lieben Gruß
britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben,
leider habe ich heute sehr schlechte Neuigkeiten von meinem Vater. Das Zungenkarzinom scheint nun das kleinste Übel zu sein.
Sie haben nun auch Speiseröhrenkrebs festgestellt und es sieht leider nicht besonders gut aus.
Man hat ihm gesagt, das die Speiseröhre entfernt werden muss, nur ob sie erst operieren oder Chemo und Bestrahlung vorrangig machen, wussten sie noch nicht. Er wird nach der OP ins Koma gelegt.
Heute sagte eine Ärztin, er solle Montag ins Krankenhaus kommen, wenn er operien lassen möchte, die meisten würden nicht kommen.
Ausserdem soll er die letzten Tage zu Hause geniessen, denn so wird es nicht mehr. finde ich sehr hart, bin völlig fertig.
Liebe Grüsse
Melli

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

ich hatte schon richtig entzugerscheinungen als hier nichts mehr ging.

liebe Britta
mein Mann hat Erbitux als Monotherapie bekommmen. Ich hatte hier vor ein paar Tagen sschon einen Beitrag reingesetzt aber der scheint im Nirwana verschwunden zu sein. Ich habe damals die Krankenkasse mit tägl. Anrufen bombardiert. Immer wieder nachfragen. Ich habe sogar den sachbearbeiter gefragt ob es zur Geschäftspolitik gehören würde zu warten bis der Patient tod ist. Ich habe angekündigt das wenn nicht schnell eine positve Entscheidung fällt, ich mich an die Medien wende. Und bei Gott, das hätte ich getan. Das haben die gemerkt und als ich dann auch noch gedroht habe bei weiteren Verzögerungen einen Anwalt einzuschalten habe ich die Zusage gefaxt bekommen.

Liebe Melly
es tut mir sehr leid was ihr mitmachen müsst. Hast du dich schon im Speiseröhrentread informiert? Dort sind die Leute sehr gut informiert und können dir bestimmt weiterhelfen.

an alle, die sich in einer Behandlungsserie befinden wünsche ich alles nur keine Nebenwirkungen.
allen anderen liebe Grüße und alles Gute
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Juli C
Das stimmt schon. Jede Bestrahlung zerstört das Gewebe.Wenn dann noch zuwenig da ist, ist keine Bestrahlung mehr möglich. Ist bei meinem Mann auch so. Sobald man einen Chemoblock angefangen hat, darf man nicht zulange pausieren, da man sonst von vorne anfangen muss( wenns noch geht). Da das Immunsystem extrem geschwächt ist, ist jede Infektion gefährlich.Vielleicht überhäufst Du Deinen Freund mit gutgemeinten Ratschlägen. Das sollte man nicht tun.Einmal kommt die Zeit da hilft kein " Alles wird gut".Dann muss man sehr fest zusammenstehen.

Liebe Britta
Es tut mir so leid Deinen Brief zu lesen.Ich kann mit Dir fühlen( Ist nicht nur eine Redensart).

Hallo@all
Hat von Euch schon mal jemand was von Dronabinol gehört, oder Erfahrung damit?
Da kam letzte Woche ein Bericht im Fernsehen.Die Schmerzmittel bei meinem Mann, trotz Morphium, wirken einfach nicht so.Das soll ein legales Cannabismittel sein und von der Kasse bezahlt werden.
Alles Liebe
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Bina
stimmt, es ist ein legales Cannabisprodukt. Es wird in der Krebsbehandlung und unter anderem auch in der MS Behandlung eingesetzt aber unter sehr strengen auflagen.
Frage euren Arzt ob es für deinen Mann in Frage kommt. Hier im Magenlostread ist es schon öfter erwähnt worden. Ich habe damit aber keine Erfahrung.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,
habe nun einige Beiträge im Speiseröhrenthread verfasst. Dort hat man mir auch schon ein bisschen weitergeholfen. Ich bin echt froh das es dieses Forum gibt, wenn ich bedenke man würde ganz allein dastehen und auch gar keine Informationen bekommen, das wäre echt übel.
LG Melli

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ binabiki:

Ja, ich habe Michael wohl anfangs mit guten Ratschlägen überhäuft. Aber als ich merkte, dass ihn das nervt, habe ich es auch schnell wieder sein lassen ;)
Ich bin wirklich zurückhaltend geworden und ich gehe ganz normal (wie immer) mit ihm um. Ich versuche mich so zu verhalten, wie er es sich von mir wünscht und wie es gut für ihn ist. Und unser Umgang miteinander klappt unterm Strich auch sehr gut. Anfangs war es allerdings wirklich schwierig, weil er sich allen gegenüber völlig verschlossen hat. Aber im Laufe der Zeit haben wir doch einen Weg gefunden, der für uns beide ok ist. Bei uns ist es so, wie bei vielen anderen auch: unser Zusammenhalt hat sich durch diesen Schicksalsschlag noch verstärkt und er weiß, dass ich immer für ihn da sein werde.

So - und nun habe ich noch etwas informatives über "Dronabinol" gefunden.
Klicke einfach diesen Link an: Ärztezeitung

Ich weiß... es ist mal wieder viel "trockener" und theoretischer Lesestoff, aber vielleicht interessiert es Dich ja und ist auch noch für andere von uns wissens- u. lesenswert.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

ich hoffe es geht euch allen gut und das diese Stille nur gutes zu bedeuten hat.
Ich denke oft an euch, an alle die noch mitten im Kampf stehen, an alle die nun´schon viel Zeit ohne Neuerkrankung verbracht haben und natürlich auch an die die den Kampf verloren haben.
Irgendwie seit ihr mir so wichtig geworden in den letzten Monaten. Ich habe euch viel zu verdanken und ohne eure Unterstütung hätte ich das alles längst nicht so geschafft.

Ansonsten fehlt mir mein Männe unendlich, die Gespräche mit ihm seine Zärtlichkeit, seine Wärme, seine Liebe.
Aus heiterm Himmel breche ich in Tränen ausm, auch wenn ich eigentlich mein Leben ganz gut im Griff habe. Um nicht zu grübeln schütte ich mich mit Arbeit zu und ich bin froh das meine beiden Chefs mir genug zu tun geben.

Gebt mal kurz Laut und macht mal Piep

eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady
Von uns gibts nicht viel zu berichten. Ausser das zur Zeit alles..........ist.Am Freitag waren wir Krankenhaus zum Port spülen, leider war unser Onkologe nichtda. Jetzt haben wir einen Termin am Mittwoch. Wir sind gerad wieder in einem Tief. Wir möchten halt versuchen, alles noch lebenswert zu machen. Körperlich meine ich. Wenigstens einigermaßen.
Der Geruch macht gerade grosse Probleme, die wir hoffentlich bald im Griff haben. Vom Krankenhaus haben wir etwas dagegen bekommen, das verschreibt unser Hausarzt aber nicht so gerne.
Es müsste mal zwischendurch die Möglichkeit geben, daß man einfach mal seine Gedanken auf "Aus" stellen kann.Leider gibts das nicht.
Noch eine 1/4 Std, dann muss ich meinen Mann wecken um ihm seine Tropfen zu geben und dann werde ich auch mal versuchen mit schlafen.
Aber grad spielt die Seele wieder nicht mit.Hab mich gerade nicht so gut im Griff,wenn ich allein bin und mein Mann schläft.
Ich hoffe, diesmal klappts mit dem abschicken, ist jetzt der zweite Brief den ich schreibe. Ist glaube ich noch etwas der Wurm drin.
Alles Liebe Euch allen
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo alle zusammen,

bei uns gibt es eigentlich nichts neues zu berichten. Am 12.02. wird meine Mam mal wieder operiert. Sie wollen nochmal versuchen das Loch am Auge zu schließen. Diesmal wollen sie einen Hautlappen von der Stirn runterziehen und es dann so verschließen. Hoffentlich klappts diesmal.

Und dann hat meine Mam den Bescheid vom medizinischen Dienst bekommen, die sich ja durch die Krankenkasse damit beschäftigt hatten, ob man den Tumor eher hätte feststellen können und ob die KKH hätte Kosten sparen können. Es ist erwiesen, dass es 2003 eindeutig auf CT und MRT zu sehen war. Und das der Tumor wahrscheinlich schon seit Anfang der 90er Jahre da ist. 2003 war er schon so groß, dann da schon das Auge in Mitleidenschaft gezogen war und man selbst da nicht davon ausgehen kann, dass das Auge hätte gerettet werden können. Ist schon übel, wenn man das liest. 4 verschiedene Ärzte und keiner hat es erkannt. Darf man nicht drüber nachdenken.

Ich hoffe, euch gehts allen gut und ich wünsch euch allen einen wunderschönen Sonntag, auch wenn´s hierleider mal wieder regnet. Der Winter hat unglaubliche 2 Tage angehalten. :mad:

Liebe Grüße
Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady, hallo an Alle!

Ja, du hast recht ich habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet, lese aber immer fleißig mit.
Nun sind schon bald 2 Jahre seit meiner Diagnose und Operation vergangen und mir geht es gesundheitlich ausgezeichnet. Gott sei Dank.
Meine Mutter (ich glaube ich habe hier schon mal berichtet, dass sie Magenkrebs hat) ist vor 10 Tagen leider verstorben. Sie hatte nach ihrer Magenoperation noch ein gutes problemloses Jahr. Letzten November waren wir noch zusammen auf den Kanaren. Gleich darauf aber fingen die Metastasen in ihrem Bauchraum an zu explodieren. Und nun nach nur sechs Wochen mussten wir sie leider gehen lassen. Sie hatte in diesen letzten Wochen teilweise sehr starke Schmerzen und Ihr Tod war für sie sicherlich eine Erlösung. Wir konnten sie die letzte Woch zu Hause pflegen und es war ein Abschiednehmen zusammen mit unserer ganzen großen Familie. Wenn auch der Tod der Mutter (sie war 81) immer zu früh ist so hatten wir in dieser Woche des Abschieds ein sehr schönes großes Zusammengehörigkeitsgefühl . Es tat einfach gut zu erfahren, dass man in schwern Zeiten nicht alleine ist und ich glaube unserer Mutter hat es sehr gut getan zu spüren was für eine harmonische und intakte Familiengemeinschaft sie hinterlässt.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und viel Gesundheit.
Greta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle, hallo Bina,

auch uns geht es nicht besonders gut. Die Onkologen haben doch gesagt, daß es bei meinem Mann keine andere Therapie mehr gibt als das Erbitux. Trotz, daß die Onkologen die Dringlichkeit dem MDK mitgeteilt haben, haben sie es abgelehnt die Behandlung zu bezahlen. Nun muß ich wohl einen RA einschalten, aber wer weiß, wie lange das dann dauert und ob es für meinen Mann dann noch von Nutzen sein wird. Sie begründen die Ablehnung mit der Wirtschaftlichkeit und dem Nutzen. Lt. Studien soll mit Erbitux die Überlebensdauer nur kurz sein und somit sehen sie keine Wirtschaftlichkeit dahinter.
Zu allem Unglück – ich hatte Euch doch berichtet, daß mein Mann durch die Chemo mit Toxal Taubheitsgefühle in den Fußsohlen und den Fingerspitzen hat – ist er gefallen und hat sich den Oberhalsschenkel gebrochen. Er wurde in das Krankenhaus am Ort eingeliefert, aber ich werde ihn morgen in das Krankenhaus verlegen lassen, die seine Krankheitsgeschichte kennt.
Ist es nicht traurig, was unsere Lieben alles erdulden müssen.
Hat jemand Erfahrung mit der Überlebenschance mit Erbitux. Und kann mir jemand sagen, ab die Taubheitsgefühle wieder weggehen und wie lange so etwas dauert, bzw. gibt es dafür ein hilfreiches Medikament?

Liebe Bina, Du siehst es gibt noch jemand der ebenfalls vor Kummer kaum schlafen kann.

So ich muß mich fertig machen, damit ich wieder ins KH zu meinem Mann kommen.

Liebe Grüße an Alle
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Greta !

Ich möchte Dir mein allerherzlichstes Beileid ausdrücken. Wie immer fehlt es mir in derartigen Momenten an den richtigen Worten, aber ich denke an Dich und ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Ich finde es bewundernswert, dass Du trotz dieses Verlustes auch all die guten Dingen dabei siehst.

@ Silverlady

Ja - es war hier einige Zeit sehr still und Du bist mir um einen Tag zuvorgekommen. Für heute hatte ich mir fest vorgenommen, auch mal wieder zu schreiben. Liebe Silverlady - es ist gut, wenn Du weinen kannst. Lass Dich fallen und weine Deinen Kummer heraus. Ich kenne Menschen, die alles in sich hinein fressen und im Laufe der Zeit regelrecht verbittert werden und über ihre Emotionen auch nicht mehr reden können. Für Körper und Seele ist es besser, wenn wir unseren Gefühlen freien Lauf lassen.

@ binabiki, madaphi und alle anderen

Auch Eure Zeilen lese ich immer wieder mit großer Anteilnahme. Ja - es gibt immer solche und auch mal solche Tage. Das kenne ich auch von mir selbst. Es gibt Tage, an denen wir uns einigermaßen im Griff haben und dann gibt es aber auch Tage, da ist es leider anders.
Meinem Michael geht es im Moment auch gar nicht gut und er hat mit den Folgen der Chemo+Bestrahlung arg zu kämpfen. Aber morgen ist die letzte Chemo und Mittwoch dann auch die letzte Bestrahlung.

Etwas anderes noch zum Schluss:

Hat jemand von Euch den ZDF-Dreiteiler "2030 - Aufstand der Alten" gesehen ?
Ich mag immer diese Mehrteiler nicht so gerne und habe mir deshalb alle 3 Teile auf Video aufgenommen. Gestern Nachmittag habe ich mir den Film dann in Ruhe angeschaut und er wird mich noch lange Zeit beschäftigen.
Viele Menschen sagen dazu, dass es (Rente, Gesundheitsversorgung usw.) sich so in Deutschland nie entwickeln wird.
Meine Gedanken dazu sind etwas anders - ich denke, dass der Verlauf in diese beängstigende Richtgung schon längst begonnen hat.

So fern der Realität ist diese Dokumentation nicht gewesen....

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Greta: mein Beileid! Schön, dass Du so positiv schreibst.

@Silverlady und alle anderen:

mir gehts ziemlich gut. Seit meiner letzten OP sind 14 Monate vergangen. Leider sind immer wieder Auffälligkeiten an der Mundschleimhaut zu sehen. Mich nervts und ich entwickele mich zu einen Hypochonder, aber es ist bislang immer ohne Befund.
Mich beschäftigt zur Zeit sehr der Tod meines Arbeitskollegens mit 50. Ich habe sehr eng mit ihm zusammengearbeitet. Im November war Kehlkopfkrebs diagnostiziert worden. er bekam eine Radio-Chemotherapie und ist einen Tag nach der ersten Chemo Mitte januar zu Hause einfach so eingeschlafen.

Ansonsten versuche ich Traäme zu verwirklichen, ich wollte schon immer einen Marathon laufen, jedesmal, wenn ich gut im Training war, kam irgendeine Krankheit. jetzt will ich demnächst einen Halbmarathon laufen, wenn das gut klappt und mein nächster Kontrolltermin positiv für mich verläuft. mal sehen, vielleicht klappts auch mit mehr.....

ich wünsche euch allen viel Kraft.

lienben Gruß
Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Reinhild

unsere Apothekerin hat meinem Mann empfohlen im Wechsel den Mund zu spülen 1. mit Salbeitee, 2. mit Aldiament ( aus der Apotheke, ohne Alkohol und Menthol) Chlorhexamed Fluid 0,1 %.
Dadurch hat er von den normalen Entzündungen keine Beschwerden gehabt. Vielleicht hilft dir das auch ein wenig weiter.
Ich hoffe, ihr anderen habt die Kraft um weiter zu machen, die Kraft eure Lieben zu begleiten und auch wenn ihr den Kampf allein bewältigen müsst, ihr seid nicht allein.

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady,

vielen Dank für den Tip. Den Salbeitee kannte ich schon aber von Aldiamed habe ich noch nichts gehört und werde es mal ausprobieren.

Lieben Gruß
Reinhild

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hallo ihr lieben

ich weiß ich meld mich selten in der letzten zeit aber der stress in der schule und arbeit und im privat´leben macht es sehr schwierig mitzuschreiben. ich hatte euch doch erzählt das mein dad im februar in die röhre muss und sich dann entscheidet was jetzt gemacht wird. Da der tag der untersuchung immer näher rückt macht sich bei mir ein schlechtes gefühl breit. ich habe so rgoße angst das die chemo und betsrahlung nicht geholfen hat bei ihm und das alles wieder von vorn los geht. es geht ihm auch in letzter zeit nicht so gut, er isst wieder weniger und raucht wieder mehr er wollte igentlich aufhören mit rauchen. er würgt wieder so heftig wie am anfang ich habe den verdacht das der tumor wieder gewachsen ist. kann das sein das der nach kurzer zeit wieder wächst und größer wird.
ich glaub wenn das ganze wieder los geht das er wieder chemo und bestrahlung bekommt das werde ich nicht mit meinen nerven zur zeit durchalten. ich bin schon so ein einziger nervenkatastrophe. so schluss jetzt mit dem jammern nütz nix

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Britta
Das Taubheitsgefühl an den Händen und den Füssen hat mein Mann auch.Zu uns ist gesagt worden, das würde bleiben, da es durch die Chemobedingt geschädigt ist.
Es tut mir leid, daß Dein Mann jetzt auch noch das durchmachen muss.
Ich bin ja gespannt, was der Onkologe zu uns sagt.
Aber alles was Du so im Netz liest, da steht der Kosten -Nutzen Faktor bei dem Erbitux ist ziemlich gross.Sobald man keine oder minimale Heilungschancen sieht, bekommt man es wahrscheinlich nicht.
Liebe Grüsse an alle
Bina

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hallo ihr Lieben

die Taubheitsgefühle und das Kribbelgefühl können bleiben müssen aber nicht. Nur es dauert bis sich die Nerven regeneriert haben.
Was das Erbitux betrifft, sieht es folgendermassen aus:
Wenn alle anderen Therapieen versagt haben und die Ärzte im Label-Off.Use-modus dieses empfehlen müssen die Krankenkassen es eigentlich übernehmen.
Durch ein Urteil des Bundesgerichtshofes vom letzten Jahr wurde festgestellt das wenn es für den einzelnen Patienten zu einer Lebendsverlängerung oder zu einer Verbesserung des Zustands führten kann muss die Krankenkasse die Kosten übernehmen.
Irgendjemand hat sich mal die Mühe gemacht das Urteil hier hinein zu setzen. Braucht nur über die Suchfunktion gehen.

liebe Grüße
einen guten Gedanken
einen Platz in meinem Herzen
sagt
silverlady

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Hallo, liebe Nicki - Du frischgebackene "Vogel-Mama" und "treulose Tomate" ! :D

Na - das finde ich ja klasse !
Und das Putzige ist, dass ich schon seit einiger Zeit mit diesem Gedanken spiele. Vielleicht bist Du jetzt der auslösende Faktor und ich setze diese Gedanken endlich in die Tat um.

Nun möchte ich Dir noch sagen, wie sehr ich mich immer freue wenn Du schreibst. Du hast einen Stil und eine Ausdrucksweise, die auf mich persönlich einfach herzerfrischend wirken - DANKE ! :remybussi
Ich freue mich sehr, dass es Dir nun besser geht und dass Du das Internet nicht mehr schleifen lässt ;)

Was Du von Deiner Mutter schreibst, klingt doch eigentlich ganz positiv. Es ist bestimmt gut für sie, dass sie abgenommen hat und ich finde es toll, dass sie Freude daran hat sich neue Klamotten zu kaufen. Das spricht doch irgendwie für Lebenlust - oder ?
Und warte man ab, die Sache mit dem Essen bekommt sie mit der Zeit auch noch hin.
Meine Mutter liegt noch immer im Krankenhaus und nimmt z.Zt. auch nur Astro-Kost zu sich. Aus noch ungeklärten Gründen kann sie einfach nichts essen. Die 2. OP verlief gut und normal, musste aber 1 Woche verschoben werden, da meine Mum noch eine Harninfektion bekam. Jetzt soll morgen noch eine Magenspiegelung gemacht werden und wir alle hoffen, dass sie dann am Freitag endlich nach Hause kann. Wenn sie sich dann wieder aklimatisiert hat, werde ich hin fahren und auch für ca. 3 Tage da bleiben - ich kann ja bei meiner Schwester schlafen. Diesen geplanten "Kurzurlaub" habe ich meinem Sachbearbeiter bei der ARGE schon "angedroht.
Als Hartz IV-Bezieherin habe ich ja "Residenzpflicht" und ich darf nicht ungenehmigt mehrere Tage wegfahren. Ich bin also auf seine "Gnade" angewiesen und hoffe sehr, dass mir diese 3 Tage gewährt werden. Aber mal sehen, vielleicht lege ich den Besuch auch auf ein Wochenende, dann brauche ich die Genehmigung nur für 1 Tag und das vereinfacht die Sache. Allerdings muss ich mich ja auch nach der Zeit meiner Schwester richten. Egal, irgendwie wird es sich einrichten lassen.
Jedenfalls will ich meine Mutter bald wieder ganz fest in den Arm nehmen und sie doll :pftroest: :1luvu: :knuddel:

Was Michael betrifft, hast Du die Sache richtig verstanden. Er hat sich für die Chemo entschieden und er muss nun mit einer lebenslangen Infektionsgefahr zurecht kommen. Aber ich bin Deiner Meinung und ich glaube auch, dass es die richtige Entscheidung war. Seit Montag ist die Chemo nun auch abgeschlossen und heute bekommt er die letzte Bestahlung. Uff - endlich geschafft und die Therapie ist ( vorläufig ? ) abgeschlossen. Wie es dann weitergeht, werden wir wohl im Moment noch abwarten müssen. Am 5. 2.07 muss er zu einer Kontrolluntersuchung wieder in das andere Krankenhaus, in dem er operiert wurde. Dort hat er ein Gespräch mit der Ärztin und das müssen wir jetzt abwarten. Ich vermute, dass es dann auch bald eine gründliche Nachsorgeuntersuchung geben wird - oder ???
Muss denn jetzt nicht festgestellt werden, wie die Therapie überhaupt angeschlagen hat ?

Ach, ich bin mal wieder schrecklich ungeduldig....
Ich will am liebsten immer alles und auch alles sofort wissen. Da ist Michi ganz anders.
Aber ja, ich kann Michi immer ein bißchen aufmuntern. Oft ist es aber auch so, dass er mich aufmuntert :)
Der Mann ist wirklich erstaunlich und ich ziehe meinen Hut vor ihm - so sagt man ja redensartlich.
Am meisten macht ihm im Moment sein verbrannter Hals zu schaffen. Er hat aber die gleiche Salbe, wie Deine Mutter (danke für den Tipp) und bekommt dadurch etwas Linderung. Naja - und die Esserei haut ja auch immer noch nicht so richtig hin. Und er leidet auch etwas unter ständiger Mundtrockenheit - das ist wohl leider auch eine Nebenwirkung, die bleiben wird.
Ansonsten ist er aber einigermaßen wohlauf und er lässt sich nicht unterkriegen :) :pftroest:

Und jetzt schicke ich noch ganz liebe, herzliche und mitfühlende Grüße in die gesamte Runde !

Habt alle einen zufriedenen Tag !

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Julie, Hallo Nicky !
Ich denke, Eure Vermutung trifft zu: es geht den meisten offenbar relativ gut. Wenn man einigermassen 'fit' ist, verliert das Forum etwas an Bedeutung. Ist zumindest bei mir so - ich schaue aber immer noch so jeden 2./3. Tag mal rein. Aber im Prinzip ist das Thema für mich 'erledigt' und daher gewinnen die 'normalen Dinge' wieder an Bedeutung: Arbeiten, Haushalt, Hobby ...
Ein Hinweis allerdings, weil Ihr es angesprochen habt:
Als selbst Betroffene hatte ich während der Therapien nur Kraft 'für den nächsten Tag' - was danach kommt, sehen wir dann ... vielleicht ist das bei Euren Lieben ähnlich. Ich war jedenfalls froh, einfach nur den aktuellen Tag zu überstehen und das grosse Problem 'wie ernähre ich mich und wie ertrage ich die Schmerzen - und was kann ich mir heute gutes tun ? ' zu bewältigen - alles was dann noch kommt ist Lichtjahre entfernt und geht mich jetzt gar nix an ... so waren jedenfalls meine Gedanken.
Ich wünsche Euch und Euren Lieben viel viel Kraft - und auf daß es besser wird und Ihr bald wieder gemeinsam nach vorn blicken könnt !!!
Liebe Grüße
Bikra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Bikra !

Schön, dass Du Dich gemeldet hast und hier wieder etwas Leben in die Bude bringst :)

Du hast recht, mit dem was Du schreibst. Michael sieht auch immer den jeweiligen Tag und macht alles Schritt für Schritt.
Ich wünsche Dir alles Gute für die nächste Zeit und es wäre schön, zwischendurch immer mal wieder kurz von Dir zu lesen :)

@ Nicki:

Hurra - meine Mutter ist endlich aus dem Krankenhaus entlassen :rotier2: :) :1luvu:
Etwas Sorge bereitet uns nur ihr Gewicht von knappen 40 kg und daran müssen wir jetzt arbeiten.

Ich melde mich am Wochenende noch ausführlicher, habe heute wenig Zeit.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallöchen, liebe Nicki !

Nun schicke ich Dir mal einen Sonntagsgruß und ich möchte auch wissen, wie es Mecki und Sunny geht. Dürfen sie jetzt schon raus und jeden Winkel Deiner Wohnung erkunden ?
Ich finde es toll, dass Dir die beiden so viel Freude bereiten. Das ist auch für Deine Seele gut !

Ok - dass meine Mutter jetzt endlich wieder zu Hause ist, habe ich ja schon geschrieben. Sie ist überglücklich, dass sie wieder in ihrem gemütlichen Zimmer ist und ihre Ruhe hat :) Es ist wirklich erstaunlich, wie gut sie mit ihren 81 Jahren alles überstanden hat.
Ein Besuch bei ihr steht noch nicht ganz fest. Gestern sagte sie mir am Telefon, dass es ihr das Liebste wäre, wenn ich erst in 2 Wochen oder so kommen würde. Ich werde dann wahrscheinlich auch nur für 2 Tage hinfahren (Sa. + So.), denn dann gehe ich auch der Diskussion mit meinem Sachbearbeiter der ARGE aus dem Weg. Das Wort "ARGE" ist übrigens die Abkürzung für "Arbeitsgemeinschaft". Bevor Hartz IV kam, hieß es noch Arbeitsamt. Das sinde jetzt diese so genannten Job-Center, die für die ALG II-Bezieher zuständig sind.
Und die ARGE richtet sich streng nach den Paragraphen und es interessiert sie nicht, dass ich eine alte und kranke Mutter und einen krebskranken Freund habe, um die ich mich kümmern möchte. Ich könnte jetzt einen ganzen Roman darüber schreiben, was ich mit der ARGE schon alles erlebt habe. Es ließ sich leider nicht vermeiden, dass ich auch schon einen Anwalt einschalten und vor dem Sozialgericht prozessieren musste. Aber genug davon, denn das würde hier jetzt wirklich zu weit führen.

Michael leidet im Moment wirklich sehr unter seinem verbrannten Hals und es verhält sich, wie bei Deiner Mutter. Erst nach der Bestrahlung ist es richtig schlimm geworden und jetzt ist alles offen und blutig. Eine erwähnenswerte Besserung ist noch nicht eingetreten. Vielleicht dauert die Heilung bei ihm ein bißchen länger. Aber er erträgt alles auf eine bewundernswerte Art und Weise. Morgen muss er ja zur Kontrolluntersuchung und ich hoffe, dass die vielleicht noch einen Tipp für ihn haben.

Du fragst, ob Michi ein Spray gegen die Mundtrockenheit hat. Nein - hat er nicht und er trinkt dann meistens viel Selterwasser und Salbeitee. Was ist das für ein Spray, das Deine Mutter benutzt ? Hat das einen bestimmten Namen ?
Und wie geht es Deiner Mutter inzwischen ? Hat sie immer noch dolle Schmerzen und kann nicht richtig futtern ?

Ich kann mich übrigens sehr gut daran erinnern, dass Du von dieser guten Ohrenärztin geschrieben hast. Hat sie sich schon einen Einblick in Deine Nasennebenhöhlen verschafft ?

Ich finde es auch ein wenig schade, dass es in unserer Selbsthilfegruppe so ruhig geworden ist. Aber wie Du hoffe ich auch, dass es positives zu bedeuten hat.

So - liebe Nicki, nun wünsche ich Dir noch einen schönen Sonntag und lass doch bald mal wieder von Dir lesen - ja ?

Gaaaaanz herzliche Grüße aus Hamburg
Julie


:megaphon: Britta, Manu, Amoebe, Melli, Birgitt, Silverlady, Binabiki, Lisa und alle anderen: wo steckt Ihr denn alle und wie geht es Euch ?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

jaaaaaa, julie, ich habs gehört :D - bin eh noch da...:winke:

aber bei meiner mam gibts nichts neues zu erzählen.
sie ist momentan zu hause, schottet sich ab, wie immer,
wartet auf die nächste chemo...die sie am 9.februar bekommt.
offenbar sinds nur noch zwei zyklen jetzt.

ich wünsche euch allen nur das allerbeste-
ganz liebe grüße

von

amöbe