AW: Malignes Melanom
 

Danke Michael, jetzt habe ich es verstanden:-)

Gruß Brillie

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Hallo Ihr Lieben alle,

in der österreichischen Zeitschrift News gibt es wieder einen kleinen Artikel über das Melanom.
Es geht um neue Therapien und Studien. Ich schreib ihn hier mal ab:

BCL-2-Gen
Das BCL-2-Gen befindet sich in 90% aller Melanome und steuert die Chemoresistenz. Durch Eiweißst0ffe soll das Gen blockiert und die Chemo-Sensitivität des Tumors erhöht werden. In einer weltweiten Studie mit 700 Patienten zeigte sich bei einer Subgruppe eine signifikante Verbesserung des Überlebens - jetzt startet eine internationale Phase-III Bestätigungsstudie.

Zielgerichtete Therapien
Im komplexen System der Signaltransduktion und Interaktion verschiedener Gene soll die therapeuthische Beeinflussung beim Melanom verbessert werden. Derzeit wird an der Beeinflussbarkeit von Zielstrukturen wie z.B. Clusterin, BL2-Familie, Mc1, Antiangiogenese Faktoren geforscht.

Hat das einer von Euch schon mal gehört? Vielleicht hilfts jemanden von Euch in so einer Studie aufgenommen zu werden, oder?

Ich drück Euch allen ganz fest die Daumen für Eure Zukunft

Hedi:winke:

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Michael 1962,

ich wünsche dir alles erdenklich Gute für deinen Aufenthalt in Mannheim. Dort scheinst du wirklich in besten Händen zu sein.
Hoffentlich findet man durch Testung eine für dich ansprechende Chemo.

LG
babs_Tirol

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Ihr Lieben,

ich wollte nur kurz erzählen, dass mein Leberfleck auch wirklich ein Leberfleck und nichts anderes war... bin ich froh.

Meine Hautkontrolle gestern verlief auch unauffällig.

Ich lese hier immer wieder von Hautmetastasen. Wie sehen denn die aus? Ich wusste bis vor kurzem nicht mal dass es sowas gibt...

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Patricia,

es fällt mir sehr schwer, und ich hoffe, Du verstehst mich jetzt richtig.

Dieses Forum ist für unsere Claudia Junold ein Stück Herzblut gewesen.
Sie hat vor kürzerer Zeit Fotos von ihren Hautmetastasen hier hereingestellt.

Sie sind auf Seite 2, Thread Metastasen, Beitrag vom 24.5. auf Seite 35 zu finden. (Hab leider keine Ahnung, wie man diesen Link hierherkopiert).

Es ist mir sehr schwer gefallen, diese Bilder anzusehen, aber ich glaube, Claudia würde es wollen, daß wir uns sie ansehen können, deshalb hat sie das gemacht.

Danke liebe Claudia mit all meiner Achtung und meinem Respekt und meiner Trauer um Dich.

Hedi

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Liebe Silleke,

kennst du dich mit Haut-metas aus? Habe einen Knuppel bei mir entdeckt der nächste woche entfernt werden soll!!! Jedes mal dieses Scheiß gewarte. Das kann einen richtig fertig machen. Aber du kennst das ja. Nie hat man ruhe!!
Habe total angst das es wieder etwas sein könnte!!!

Liebe grüße und alles liebe
Claudia

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wieso is denn meine nachricht zweimal drinne??? :rotier2:

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hallo, vielleicht kann mir jemand helfen!
bei meiner Freundin wurde vor 3 Jahren ein Melanom am Oberschenkel entfernt, welche Stufe es hatte weiß sie leider nicht! Metas waren keine vorhanden, sie macht zwar jedes halbe Jahr ihre Untersuchungen, sonst liegt sie in der prallen Sonne und läßt sich so richtig schön bruzeln. Ich glaube nicht das nach einem Melanom das gut ist oder täusche ich mich da?
LG Rachel

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Hallo liebe Forumsleser

Ich bin seit einigen Wochen fleissige Mitleserin in Eurem hilfreichen und informativen Forum! Schon einige Fragen konnte ich mir dadurch selber beantworten. Jetzt wollte ich mich einfach mal kurz vorstellen, von Euch weiss ich ja schon einiges ;)

Letzten Dezember wollte ich (w, 28, verheiratet, aus CH) mir von meinem Hausarzt einen "Knubbel" am Ohr wegmachen lassen, welchen ich seit ca. 1 1/2 Jahren hatte und mich mittlerweile ästhetisch gestört hat (aus mir inzwischen unerfindlichen Gründen habe ich auch daran rumgekratzt - ziemlich naiv :o ). Der Hausarzt hat mich dann zum Dermatalogen geschickt, weil ihm das ganze zu gross war. Der Hautarzt hat das Dingen dann oberflächlich weggeschnitten. Eine Woche später bekam ich, die für mich mehr erstaunliche als schockierende Nachricht eines schwarzen Melanoms. Ich kann nicht sagen, dass für mich eine Welt zusammengebrochen ist - es war mir im ersten Moment einfach unverständlich! Ich bin doch nie an der Sonne... Und vor allem habe ich keine Sekunde lang an Krebs gedacht! Zügig wurde ich dann an das Universitätsspital Zürich verwiesen, wo in einem ersten Schritt der Tumor ganz entfernt wurde. Und dann ging die ganze Maschinerie los - PET, Ultraschall, Röntgen, Blutentnahme, etc.. In einem zweiten Schritt wurde mir stationär der Ohrtragus rechts entfernt, und ein Facelifting (hat man mir wirklich so erklärt...) als Sicherheitsabstand gemacht. Ausserdem wurde mir der Wächterlymphknoten entfernt, welcher natürlich prompt befallen war... Ein paar Wochen später durfte ich also erneut antraben - dieses Mal zu einer Neck Dissection. Von den 27 Lymphknoten, die mir entfernt wurden, waren (natürlich...) auch wieder zwei befallen. Diesen Umständen habe ich nun meine Interferontherapie zu verdanken (seit Mai 3x3 Mio. IE), welche ich aber nicht schlecht vertrage. Habe Mühe mit schlafen und vermehrten schwitzen, sonst ist es aber OK. Das grössere Problem ist die Narbe, welche von hinter dem rechten Ohr den gesamten Hals hinunter und noch Richtung Schlüsselbein geht. Durch meine katastrophale Fehlhaltung nach der OP bin ich jetzt ganz fleissig in der Krankengymnastik; habe aber den Eindruck, dass es seit einger Zeit immer gleich schlecht mit der Schulter geht...

Ja, das wäre es eigentlich. Mittlerweile habe ich die Tragweite dieser ganzen Geschichte mehr oder weniger erfasst! Ich bin einfach der Meinung, es hätte noch schlimmer kommen können... Ach ja, das Melanom war 6.0 mm gross (hoppla...), Clark Level V! :eek:

Viele liebe Grüsse,
Daniela

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Danke Silvana für die rasche Antwort.
Alles Gute
Rachel

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Hallo liebe Daniela,

deine Geschichte klingt aber nicht sehr gut! Bei mir war es so ähnlich. hatte auch ein Knuppel am Ohr, habe es auch sehr lange hinaus gezögert damit zum Arztzugehen. Bis sich dann irgendwann mal eine Tochtermeta gebildet hatte! Ebenfalls Diagnose Melanom. Bei mir wurden auch über 30 LK entfernt, Gottseidank waren diese nicht befallen. Jedoch zieht sich meine Narbe auch bis fast zur Achselhöhle hin. Manchmal sind die Schmerzen unerträglich. Kaufe dir die Narbensalbe Contratubex und gehe damit zu ner guten Physiotherapeutin und lasse Narbenmassage machen. Dadurch ist bei mir dir Narbe viel weicher geworden. Aber die unangenehmen schmerzen werden wohl nie verschwinden. Bekomme auch seid 2 Monaten die narbe weg gelasert. Auf Kosten der Kasse. Kämpfe drum das du so etwas auch bekommst. Hast du auch eine Narbe im gesicht? Durch Lappenplastik wurden bei mir entlose Hautlappen verschoben... Bei mir war das MM allerdings nur 3,3mm groß. Also nicht wirklich zu vergleichen mit dir!!

Liebe Daniela, ich wünsche dir alles alles erdenklich gute. Nimm die Nachsorgetermine immer war und hole dir alles was es zu holen gibt.

Ich stehe dir zu Rat und Tat gerne zur Seite. Lass dich nicht unterkriegen.Hier sind ganz nette Menschen dir dir immer helfen werden!!

Liebe grüße
Claudia

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Liebe Daniela,

ich nochmal. Wenn ich deinen text so durch lese sehe ich mich als ich im KH war. ich hatte auch eine katastrophale Fehlhaltung des Kopfes. Und es waren unentliche Schmerzen. Hatte es auch am rechten Ohr. Wenn du magst kann ich dir bei gelegenheit gerne mal ein paar Fotos zukommen lassen. Es wird wohl bei mir nicht anders aussehen als bei dir!!! Hast du probleme mit deinen gehörgang??? ich hatte richtige damit. Musste mehrmals daran Operiert werden.

Also Kopf hoch... Denke an dich :pftroest:

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Liebe Silleke,

du hast wahrscheinlich selber mit dir zutun. und gibst mir selber noch Ratschläge. Dafür möchte ich dir heute mal danken.
D A N K E

Naja ich muss die ganze sache einfach abwarten. Wie die ganzen Wochen schon vorher! Jedes mal etwas anderes.
Es ist wohl Hoffnungslos das der Knuppel von alléine verschwindet. Habe ihn schon zulange. Bin nur nicht eher damit zum Arzt gegangen.

Ich halte dich auf dem Laufenden und wünsche dir alles liebe
Deine Claudia

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Vielen Dank für Eure Antworten, bei Euch ist man echt gut aufgehoben :)

@Silivana: Die Narbe stört mich eigentlich nicht gross; ich habe lange Haare und kann sie dadurch schön verstecken. Manchmal erschrecke ich halt noch ein wenig :shocked:

@Claudia: Danke für Deine netten Worte! Uuuh, Du bist noch so jung! Ich habe ein wenig in Deiner Geschichte gestöbert, das klingt ja wirklich ähnlich. Meine Chirurgin hat mir die Narbencreme Keli-med verschrieben - mit dieser massiere ich selber jeden Tag die Narbe. Es ist ja auch schon wesentlich besser geworden (Auto fahren geht wieder). Zwei Mal die Woche bin ich noch in der Physiotherapie, in welcher die Narbe mit Ultraschall bearbeitet wird. Ausserdem kriege ich Massagen, die tun meistens richtig gut! Mit dem Gehörgang habe ich keine Probleme (wenigstens etwas). Wie hat sich das bei Dir bemerkbar gemacht? Im Gesicht selber habe ich keine Narbe, der erste Nachschnitt konnten die Ärzte direkt in die Hautfalte zwischen Ohr und Gesicht legen - schön versteckt! Oh, das mit den Fotos würde mich sehr interessieren.

@Silleke: Mein Melanom war ebenfalls atypisch. Mein Dermatologe hat sich sogar noch bei mir entschuldigt und erzählt, er wollte das zuerst gar nicht untersuchen lassen. Bis zur Neck Dissection war ich eigentlich immer der Meinung, die haben da was verwechselt... :undecided Aber irgendwann, als man hier und da ein wenig was gefunden hat, war es dann doch klar. Ich habe erst vor zwei Wochen von meinem Onkologen die Patientenberichte verlangt - da ist es mir das erste Mal "so richtig eingefahren". Vorher hatte ich gar keine Zeit, um mir über alles viel Gedanken zu machen...

Viele regnerische Grüsse :gaehn:
Daniela

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hallo ihr lieben..
bin gerade dabei, den verstand zu verlieren..hatte jahreskontrolle..hirn, lunge, lk sind sauber von metastasen..alles was ich so befürchtet habe, ist nicht eingetroffen..dafür wurde etwas verdächtiges in den nebenhöhlen gefunden..
hat wer von euch irgendwelche erfahrungen mit metas in den nebenhöhlen?
wußte bis heute noch gar nicht, dass es sowas gibt..
vor allem..sie wissen ja gar nicht sicher ob es metas sind..und ich soll mich nicht verrückt machen..haha..