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AW: Brauche Hilfe!!!
Hallo ihr lieben Engel, so da bin ich wieder. Mike gehts gut. Er macht sich darüber zwar ein paar Gedanken aber geht schon wieder. Es handelt sich um 3 vergößerte Lymphknoten und die nette Tante hatte zu ihm gesagt das die immer bösaartig sind. Das ist echt der Hit. Bin zu ihr und habe sie gefragt ob sie manchmal vorm reden nachdenkt? Ob sie weiß was so unbedachte Äußerungen die nicht in Ihrern Aufgabenbereich liegen auslösen kann. Hin und her,zum Schluß viel ihr nichts mehr ein. Mike hatte auch vor der OP mehrere vergrößerte Lymphknoten die alle entnommen wurden und untersucht. Keiner war befallen. Und nun? Die Chemo läuft jetzt noch 3 mal dann wird CT gemacht,wahrscheinlich 31.03. und da wird entschieden wie es weiter geht. Sollte die Chemo nicht angeschlagen haben , wollen die dann in dresden eine Studie mit ihm machen. Ahhhhhhhhh,weiß nicht was ich davon halten soll?? Hab zwar schon oft gelesen das das jemand macht aber so ganz weiß ich nicht was das heißt? Probieren die dann neues Zeug aus? Den Bericht vom Kras-Mutationstest hab ich nun auch hier liegen. Also wortwörtlich steht das da: Hierbei zeigt sich in Codon 12 eine Mutation(GAT statt GGT),die zu einem Austausch der Aminosäure Glyzin durch Asparaginsäure führt (G12D). Somit kommt eine Therapie mit EGFR-Inhibitoren/Antikörper für den Patienten NICHT in betracht. Also keinerlei Antikörper möglich :-( Stand wiedermal : warten,bis ende März. Er hat einen roten Hals,die Schleimhäute sind wohl angegriffen,aber tut nicht weh. Mundspülung bekommen dafür. Hoffe es kommen jetzt nicht die Nebenwirkungen der Chemo. Ist ja schon wieder die 5.Chemo. Morgana,Tinchen,Mahanuala,Desi,Polly, ELke,Sanni,Kirsten,Birgit,Lolle,Robert,Eddi,Zlata - ich danke euch allen für eure lieben Wünsche und die Unterstützung. liebe Zlata, wie geht es dir? Die Grippe wieder weg? Denke immer an dich und wünsche von herzen das du bald iweder licht siehst. Liebe Birgit, geht es dir etwas besser? Ist das Wasser etwas zurück gegangen? Ich hoffe es so sehr. Konntest du den Tag genießen? Sonne tanken? Das Wetter war ja toll heute. Drück dich ganz doll. LG an euch alle |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike,
bin froh Dich in Deiner frischen Stimmung anzutreffen, wenn auch nicht alles so einfach ist. Studienteilnahme bedeutet, wie Du schon vermutest, dass neue Medikamente und Behandlungen ausprobiert werden, die noch nicht anerkannt sind. Es stellt die wissentschaftliche Begleitforschung dar. Kann man positiv und negativ sehen. Auch die heutigen Bestandteile einer Chemo- oder Antikörpertherapie sind einmal Bestandteil von Studien gewesen. Prognosen sind sowieso nicht möglich. Nach meinem Verständnis gelingt das größte Maß an Heilung über das eigene Bewusstsein. Außerdem gibt es keinen Stillstand - alles fließt Angenehmen Abend wünsche ich Dir liebe Heike Eddi |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike,
kann mich Eddi anschließen. Warten und Warten...es fordert Geduld. Studie: Ja, wenn, dann, dann bitteschön :megaphon:Gut aufgeklärt - Heike, da mußt Du mithören. Ja, Eddi: Alles fließt, doch "Stillstand = nix neues nachweisbar" ist doch die beste Basis, um das eigene Bewußtsein "auf Trab zu bringen". Liebe Heike, Du weißt, dass ich an Euch denke. Falls Mike grün wird..so im Gesicht...dann nur, weil ihm die ganze Besorgnis voll "auf den Keks geht" :D (Männer...:rolleyes:) LG Morgana |
AW: Brauche Hilfe!!!
Hallo Heike,
habe heute auch fest an dich/euch gedacht, auch bzgl. Avastin. Meinem Pa gehts nicht gut, er ist seit gestern im Krankenhaus. Am Dienstag sollte er Chemo bekommen, aber Leukos bei 2000, Temp. 37,5, also normal und wieder heimgeschickt. Am Di nachmittag hatte von null auf nix 40,9 Fieber, haben es bis gestern nicht geschafft es runter zu bekommen. Also ins KH, haben ihn gleich dabehalten. Entzündungswert bei 24! Verdacht auf Lungenentzündung, (aber keine Anzeichen), die Ärzte wissen nicht woher der Entzündungsherd kommt :cry: Chemo wird bis auf weitres ausgesetzt. Hab Fr. Dr. Onko gleich nochmal angehauen wie das ist mit Antikörper/Avastin wenn KRAS Test negativ ist, ob es tatsächlich so ist das Avastin dann auch "überflüssig" ist und nicht wirken kann...... Antwort: also, ähh..... mal schaun... Echt zum ko..... Ich kenn mich bald gar nicht mehr aus! Liebe Grüße, ne frustrierte Sandra |
AW: Brauche Hilfe!!!
Hallo
Eddi , Morgana - hm also mit so ner Studie kann ich mich immer ne anfreunden,klar auch die chemo die er jetzt bekommt war mal ne Studie. Aber man ist halt so bissi das Versuchskaninchen. Und es ist wohl auch ein Zeichen das nichts anderes mehr wirkt und man dann was ganz neues PROBIERT :-( Naja,ich hoff mal das ist nicht nötig. Eddi wie gehts euch? Weiterhin alles stabil? Wünsche es euch sehr und drück die Daumen ganz fest. Liebe,liebe Grüße auch an deine Freundin Morgana, der war gut mit dem grün werden :-) Ja Männer halt. Danke nochmal für deine PN`s. Ich zieh echt den Hut vor dir wie du das packst. Vieles sieht man ja nicht,aber ich denk ganz doll an dich und weiß das du immer an uns denkst. Danke!! Bussi Liebe Sandra, Ach dieser blöde Mist. Das tut mir echt leid. Und Chemo aussetzen ist auch nicht schön. Ja mit den AK ist echt nicht zu verstehen aber so wie oben geschrieben stand es echt bei uns drin. Eure Onko Tante versteh ich nicht,diese Antwort ist ähnlich der Tante bei uns an der Aufnahme. Vielen Dank auch. Ach Mensch,ich denk an euch,drück euch und wünsch viel Kraft. Hoffe das das Fieber fällt und KEINE Lungenentzündung im Anmarsch ist. Und sie schnell finden wo der Wert herkommt. LG Heike |
AW: Brauche Hilfe!!!
hallo liebe heike :raucht:
bei mike ist sowieso alles anders, das wollen die docs jetzt ganz genau wissen. da sie bisher alles richtig gemacht haben, ran mit der studie :rotier2: der wirds denen schon zeigen. mit den schleimhäuten und meinen fusssohlen hab ich dir ja schon geschrieben....alles mit apfelessig spülen. ist zwar hardcore, aber mir hat es geholfen.....nur als infusion wollten sie mir nicht geben. erholt euch gut und liebe grüsse robert |
AW: Brauche Hilfe!!!
Lol Robert, als Infusion - mich hauts weg.
Wenns so einfach wäre. Meinst die glauben er ist ein Wunder?? Schön wäre es ja. Bussi Schnuggi |
AW: Brauche Hilfe!!!
Guten Morgen liebe Heike,
meiner Freundin geht es ganz gut, heute wird die Chemonadel abgezogen (zu Hause), dann ist erst einmal wieder für 12 Tage Ruhe. Von meiner Freundin soll ich Dir unbedingt ganz liiiiiieeeebe Grüße sagen, weil Du immer so nett und liebenswürdig bist. Einen schönen Freitag wünsche ich Dir Eddi |
AW: Brauche Hilfe!!!
Guten Morgen, man ich hatte eine NAcht,mir läuft es jetzt noch eiskalt den Rücken runter. Eigentlich habe ich eher selten Probleme zu schlafen,aber diese Nacht - es war schrecklich. Gegen halb drei war in etwa überhaupt mal an Schlaf zu denken. Aber nur so oberflächlich. Erst hatte ich die ganze Zeit an meine Mami Gedanken. Wolltest du dich zu mir in den Traum schleichen? Hast du es heute probiert? Du fehlst mir so. Ich kann dich nicht mehr riechen,kenne deine Stimme nicht mehr,weiß nicht mehr wie sich eine Umarmung anfühlt. Warum habe ich das alles vergessen? Warum kann ich nicht einfach mal von Dir träumen? Träumen das du mich in die Arme nimmst? Ich kann es nicht beschreiben was die Nacht war,aber irgendwie warst du auf schmerzliche Weise bei mir und dennoch nicht. Warum heute? Heute wo sich diese Gedanken dann so mit Mikes Traum mischte? Ist das meine Angst? Meine Angst vor dem Unausweichlichen? Vor dem allein sein? Vor dem Tod? Die Angst das du ihn zu dir holst? Warum ging die Nähe zu dir heute Nacht über in Träume,Gedanken an Mike? Wie er kämpft? Wie wir verlieren? Ich hole ihn doch jetzt und es geht ihm gut. Oder doch nicht,stellt er es wirklich nur so sehr nach aussen dar obwohl es nicht so ist? (nein Robert du hast nichts falschen geschrieben,keine Angst) War es eine Vorahnung? Auf den 31.03.? Schlechte Ergebnisse? Nichts was mehr helfen kann? Studie? Ich kann es nicht in Worte fassen,diese Nacht. Wollte schon wieder aufstehen und dir schreiben Mama,aber die Kraft reichte doch nicht. :-( Es war ganz merkwürdig. Fühlte sich ganz kalt an,ich fühlte mich wie gefangen,gefangen in einer Zwangsjacke die mich hält und vor dich stellt. Mit gefesselten Füßen. Du stehst mir gegenüber,ich will zu dir doch kann nicht. Und doch war es kein Traum,nein - ich war irgendwie wach und habe dich nicht gesehen. Hatte wieder nur dieses einzige Bild von dir vor Augen. Du weißt,in der Küche,mit deinen ganz kurzen nachgewachsenen Haaren und dem roten T-Shirt mit weißen Punkten was dir viel zu groß geworden ist weil du soviel abgenommen hast. Thomas war ganz klein da und steht neben dir,etwa 7 denk ich. Hast du damals gedacht du bist wieder gesund? Du hast dich so gefreut weil die Haare wieder gewachsen sind,das weiß ich noch. Aber mehr nicht,über deine ganzen Ängste hast du nicht gesprochen mit mir. Bitte Mama komme einmal zu mir und beantworte mir meine offen gebliebenen 1000 Fragen. Nimm mich einmal in die Arme. Und geh mal zu diesem Typ da,der dort irgendwo bei dir sein soll. Sag ihm er soll Mike in Ruhe lassen,ja? Er soll ihn nicht zu Dir holen und mir weiter das Leben schwer machen. Sag ihm das ich Mike noch hier brauche. Und das Sarah ihn noch braucht. Sie ist erst 7!!!! Etwa wie Thomas auf de Bild. Ich schicke dir ein Küsschen in den Himmel. Ach eins noch, bitte schau mal nach Simon. Erzähl mir wie es ihm geht. Sag ihm seine Mama denkt jede Sekunde an ihn und vermisst ihn,aber das sie da ganz toll macht - auch mit Willy. Er soll ihr mal ein kleines Zeichen schicken. (Sie nimmt mich auch manchmal in Ihre mütterlichen Arme,weißt du so ein bisschen wie du damals.) Nimm ihn manchmal an die Hand wenn Francine grad nicht da ist und Jörg. Ich habe dich ganz doll lieb Mama. Bald sind es 14 Jahre,mir kommt es manchmal vor wie 14 Tage. Ich drück dich in Gedanken ganz doll auch wenn ich es nicht fühle. Muß mich jetzt irgendwie sammeln, raus an die Luft,atmen. Und Mike holen,hoffe das alles heute besser wird und es ihm wirklich gut geht. War vielleicht einfach gestern meine Kraft zu Ende? LG Heike |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike .... also das mit der studie ist doch nicht schlecht .... mein pa war
eine weile lang auch in so einer studie ..... da haben sie ihm besonders gut ge- schaut ..... mehr kontrolliert ..... auf nebenwirkungen geachtet .... also wens nötig ist ..... dannn unbedingt zugreifen .. ..... natührlich nur wenn dein mike es auch will .... denn das ist voraussetzung .... und machen muss es schiesslich er ...... gegen schleimhäute kann ich euch nebst dem apfelessig von robert:lach2: sonst noch salbeitee zum gurgeln empfehlen ..... min 3 x täglich auch während der chemofreien zeit ..... hat meinem pa immer geholfen ......wünsche euch noch ein gutes wochenende daniela |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike,
ich bin so betroffen von deinen Texten. Ich fühle mit dir. Ich weiss grad gar nicht richtig was ich sagen soll. Ich denke an dich und hoffe für Euch nur das Beste. Drück dich, Julia |
AW: Brauche Hilfe!!!
Hallo Heike,
guten Morgen, ich wünsch euch einen guten Tag. Uns hatte ein Heilpraktiker Fußreflexzonenmassage empfohlen. Zur Unterstützung der Leberentgiftung und fürs Wohlfühlen. Mein Mann hat sich jeden Tag eine gewünscht, es hat ihm einfach gut getan. Es gibt ja jede Menge "Rahmenprogramm"; ich finde es immer gut, wenn es die Organe nicht noch zusätzlich belastet, die sind ja sowieso schon an ihren Grenzen. Gestern war Sonnenschein, heute ist Regen, aber wie der Wetterfrosch vorhin sagte: auch ein Regentag hat nicht mehr Stunden als ein Sonnentag. Ireen |
AW: Brauche Hilfe!!!
Hallo meine liebe Heike!!!
Du Engel! Wie du an uns alle hier denkst! Heike, ich denke ich muss dir bestimmt nicht sagen, das es mir so Leid tut.Das alles was immer auf euch zukommt.Man hat an einem Tag Hoffnung und dann wird die einem am einem Schlag zurückgenommen.Aber Heike, bitte glaube noch, Hoffe noch!!! Mike lebt, es geht ihm jetzt gut.Das ist wichtig. Ich hab das mit deinem Traum gelesen.Ist schon heftig.Aber weißt du, ich denke das hab ich vergessen hier zu schreiben.Ich hab oft so was ähnliches geträumt.Nur wollte ich es nicht wahrhaben.Oder auf die Zeichen schauen. Und in diese Nacht, als mein Schatz gestorben ist, hab geträumt davon-das er in meinen Armen gestorben ist.Am ende wenn ich darüber nachdenke es war Wunsch von mir.Ich wollte bei ihm sein.Seine Wille war aber-es wollte alleine sein.Es tut weh.Aber ich habe es jetzt erkannt.Und nun muss ich aufhören mir Vorwürfe zu machen. Du hast gefragt wegen den Grippe.Dauert immer noch.Bin nicht zum Arzt.Und ich gehe auch nicht.Keine Kraft dazu...Die Kids sind O.k.Ich war auch bei dem Termin - Trauergruppe.War sehr hilfreich.Aber die Termine stehen noch nicht fest.Gibt es auch als Trauergruppe für Kids.Das wäre mir wichtiger als für mich. Naja, und Heute wird meine Oma beerdigt. Und wenn ich aus dem Fenster rausschaue sieht schon zum .....Aber es kommt irgendwann bestimmt die Sonne raus... Heike-für dich weiterhin viel Kraft-du Engel, für Mike- das es alles leichter wird, auch die Nebenwirkungeng vom Chemo leicht zu vertragen sind...und noch einigermaßen schönes Wochenende für euch Drei! lg Zlata |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike!
Ich hab ganz schön schlucken müssen, bei dem Text an Deine Ma! Vieles erinnerte mich an unser Gespräch gestern! Vielleicht hat das einfach all das rausgeholt? Ich weiß es nicht! Na klar, die neuen Ängste um Mike, die holen auch die alten um Deine Ma wieder hervor! Die Zeit heilt eben nicht alle Wunden! Sie vernarbt sie nur.... aber sehen kann man sie immer....die Narben... "Die Zeit heilt alle Wunden, ist aber eine schlechte Kosmetikerin!" Das hab ich mal irgendwo gelesen! Ich schenk Dir ein paar Flügel, Flügel für Deine Ängste, damit sie leichter werden, und Dich nicht erdrücken! Wegfliegen können sie damit nicht, nur leichter werden! Mir gehen die Worte aus.... Ich drück Dich ganz ganz feste, Sanni |
AW: Brauche Hilfe!!!
Liebe Heike!
Aus Deinen Worten lese ich Verzweiflung, Hilflosigkeit, Ohnmacht..., all das einfach, was wir Anghörigen fühlen :( und Angst vor dem, was Euch vielleicht noch erwartet und irgendwo versteckt ein klitzekleiner Hoffnungsschimmer, ein Silberstreif am Horizont, ein Strohhalm - und dieser möge niemals brechen... Ja, wir sind Menschen, mit beiden Beinen fest im Leben, hoffen natürlich immer auf ein Wunder, aber es fällt uns schwer daran zu glauben... Wir sind doch alles Realisten!!! Glauben wir nicht daran, nur weil wir es nicht sehen, nicht greifbar ist für uns oder glauben wir es tatsächlich schon zu wissen/zu erahnen? Ja, wir haben unserere (Lebens)erfahrung gesammelt und deswegen denken wir einfach so wie wir denken, gelehrt bekommen aus der Erfahrung, unsere Lieben, die vorangegangen sind, die haben schon (Todes)erfahrung, vielleicht sind sie uns dadurch ein Stück weit voraus, vielleicht wollte Deine Mama Dir etwas mitteilen, weil sie immer um Dich rum ist, weil sie Deine Nöte spürt, weil sie fühlt wie es Dir geht?! Liebe Heike, ich habe schon anderswo darüber mal geschrieben, wie es war als mein Bruder starb, er starb ja durch einen Unfall, also keine Chance sich zu verabschieden... Aber genau um diese Zeit (sein Todeszeitpunkt) hatte ich innerlich so einen starken, glasklaren Gedanken: Vorm Sterben brauchst Dich nicht fürchten! - zack aus und doch ist mit diesem Satz sooo vieles gesagt... eigentlich alles... Du hast sicher Recht, dass man in einer Studie sowas ist wie ein "Versuchskaninchen" und doch gab es doch auch schon viele "Versuchskaninchen", die ohne Studie bei weitem nicht diese Chancen gehabt haben, die ohne Studie vielleicht nicht überlebt hätten, die es gerade deswegen geschafft haben!!! Es handelt sich ja hierbei um neue Medikamente, die wirkunsvoller sein sollten, eine Weiterentwicklung aus der Forschung... Bedenke, irgendwann wurde zb auch das Penicillin an Menschen getestet, die ohne gar keine Chance gehabt hätten... Oder ich selber würde schon jahrelang tot sein, hätten sie nicht irgendwann mal das Insulin erfunden :) und an Menschen getestet... Ja, heute ist das Penicillin und auch das Insulin eine Selbstverständlichkeit, aber irgendwann war es mal DER DURCHBRUCH... Ich weiß, dass die Hoffnung dass gerade hier und jetzt so ein DURCHBRUCH geschieht, nicht allzu groß ist, aber doch da ist :). Ihr dürft die Hoffnung nicht verlieren!!! Verbringt ein gemütliches, schönes Wochenende - müßt ja nicht Ziggis schmuggeln :D;) Denke oft an Euch! lg Elke |
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