AW: schwere Mokusitis im Mund
 

Hallo Anlilly,

das ist doch wirklich toll, Du kannst sehr stolz auf Dich sein. Mein Schatz, meine Eltern und mein Bruder sind auch typisiert.
Aber leider hatte noch niemand von ihnen das "Glück" jemand helfen zu können, leider paßte bisher niemand. Mein Bruder mußte nachdem er für mich ja nicht paßte, schon mal Blut für eine Feintypisierung abgeben, aber leider kam dann nie wieder was von der DKMS.
Es müßten noch so viele Leute typisiert sein, so das für jeden ein Spender gefunden werden kann.

Ja dafür das die KMT bei mir nicht anschlug, setze ich mich zur Zeit trotzdem ein dafür, mir zerreißt es nämlich immer das Herz wenn ich höre das zum Beispiel für ein kleines Kind kein Spender gefunden wird.

Ich erinnere mich sogar an Melanie, hatte diese Seite mal vor langer Zeit gesehen, also ihre Homepage, aber ich glaub sie hatte mehrfache Lungenentzündungen, oder?

LG Sandy:winke:

AW: schwere Mokusitis im Mund
 

Hallo Sandy,
gestern kam eine Mail an dich zurück,angeblich Speicher über 500 ,zu voll
Kann das sein? VG Rosi

AW: schwere Mokusitis im Mund
 

Hi Rosi,

ja da hatte mir jemand eine Mail mit voll vielen Bildern geschickt, aber bitte probiere es doch nochmal.

LG Sandy

AW: schwere Mokusitis im Mund
 

hallo,

bei der Behandlung meiner Mutter (AML) trat auch eine Mukositis auf.
Sie konnte nur unter Schmerzen reden, essen etc.
Nach etwas Internetrecherche kam ich auf eine Seite eines Bayrischen Krankenhauses, die L-Glutamin bei Mokusitis geben.
Ich ging in den nächsten Bodybuilderladen und besorgte mir eine Dose
von dieser Aminosäure.
In der Apotheke gibt es das zwar auch, war mir aber einfach schlichtweg zu teuer.
Was soll ich sagen, nach 3 Tagen war es rum mit den Schmerzen.
Da die Nachwirkungen der Hochdosischemo nicht zu unterschätzen sind und wir das nicht wußten, haben wir leider nicht vorbeugend mit der Einnahme von Glutamin weitergemacht. (Unser größter Fehler !)
Sämtliche Schleimhäute, wie Darm etc. waren nachher so hinüber, daß da nichts mehr zu machen war.
Ich hoffe dass Du die Nebenwirkungen der Chemo bald in den Griff kriegst.
Habe mir erlaubt einen Link einzufügen.

"Verbesserte Therapieverträglichkeit durch orale Glutamingabe bei Mukositis"

http://209.85.129.132/search?q=cache...=de&lr=lang_de


Alles Gute
Holger

AW: schwere Mokusitis im Mund
 

Hallo,

leider noch immer keine Besserung, Schmerzen ohne Ende, so das ich am Freitag beim HNO-Arzt war, obwohl mein Arzt in der Ambulanz meinte der würde auch nix anderes haben, so war es dann auch. Ich habe ihn auf eine Lasertherapie angesprochen, die Antwort war: "Diese macht bei Ihnen keinen Sinn, da sich über den Aphten(sind mittlerweile 2) zwar dann eine Kruste bildet, aber sobald diese abfällt, kommt das gleiche wieder".
Jetzt habe ich mir in der Apotheke zahlreiche Sachen zum Probieren gekauft: Pyvralex, Xylocain, Kamistad, Perigel, Volon, Solcoseryl und und und, alles sinnlos. Hab etwa 200 Euro bisher dort gelassen.
Morgen muß ich wieder in die Ambulanz.
Die Herpes Tabletten sind auch seit 2 Wochen auf 3g täglich erhöht, leider auch kein Erfolg.

LG Sandy:weinen:

AW: schwere Mokusitis im Mund
 

Liebe Sandy,

es tut mir so leid, was du aushalten mußt. Hoffentlich wird es bald mal besser. Das ist ja wirklich schrecklich, was du liebes Menschenkind so aushalten mußt.

Ich muß nun auch wieder am Mittwoch ins KH. Rezidiv mit MLL. Na, du kennst dich ja aus.

Ich wünsche dir von Herzen, dass deine Schmerzen schnell nachlassen. Ich denke oft an dich. :engel::engel::engel::engel::engel:

Ganz liebe Grüße
Karin

AW: schwere Mokusitis im Mund
 

Hallo Sandy, die Aussage das, das Lasern von Aphten nichts bringt halte ich für puren blödsinn, meine Frau hatte viele Jahre Probleme mit Aphten, die immer bei unserem Zahnarzt weggeläsert wurden und dann war ruhe und die geläserte Aphte kam auch nicht wieder. Nach Aussage unseres Zahnarztes können Aphten auch durch säurehaltiges Obst (Citrusfrüchte) entstehen, deswegen hat meine Frau auch den verzehr von Apfelsinen komplett eingestellt und hat seitdem (über 1 Jahr) auch keine Aphten mehr. Ich würde an deiner stelle einmal einen Versuch unternehmen, schlimmer als bisher kann es doch nicht werden.

Gruss Markus

AW: schwere Mokusitis im Mund
 

Hallo,

ja aber ich habe keinerlei Abwehrkräfte deshalb bringt es auch nix, warum sollte der Arzt mich anlügen?

LG Sandy

AW: schwere Mokusitis im Mund
 

Hi Sandy, ich will natürlich nicht sagen das dein Arzt dich anlügt, ich kann dir nur sagen was meiner Frau geholfen hat diese lästigen Aphten loszuwerden.
Ich würde an deiner stelle trotzdem nocheinmal mit einem Zahnarzt reden und wenn, wegen der Immunschwäche das Risiko nicht zu groß ist, ein Versuch starten, selbst wenn du nur ein paar Tage beschwerdefrei bist.Ich gehe zwar davon aus das du schon alles durch gegoogelt hast aber trotzdem noch ein Link:

http://www.zhkplus.de/berichte/tipp000005.shtml

Ich drücke dir, wie sicherlich viele andere auch, die Daumen das es dir bald wieder besser geht !!!

Gruß Markus

AW: schwere Mokusitis im Mund
 

Hallo Markus,

der sagt das gleiche.
Aber danke für den Link, habe mir heute in der Apotheke die Zahnpasta gekauft.

Es würde auch noch Spritzen geben, die regen die Schleimhautbildung an, aber die Ärzte in der Klinik haben eben Bedenken ob dies nicht auch die Krebszellen mit anregt zu wachsen. Außerdem zahlt es die Krankenkasse nicht, Preis für 6 Spritzen 6000€, wahnsinn.

Gestern hat mir mein Ambulanzarzt Mundschutz auf Rezept aufgeschrieben, ich brauche solche mit Extra Filter, 3M heißen die, heute sagt die Apothek die Krankenkasse zahlt die Dinger nicht. Preis 150€, ich glaub ich spinne. Hole mir nächste Woche welche auf Station.

LG Sandy

AW: schwere Mokusitis im Mund
 

Hi Sandy, dann drück ich dir ´mal beide Daumen das die Zahnpasta wirkt,
wenn du die genaue Bezeichnung oder sogar die Artikelnummer von dem
Mundschutz hast, würde ich versuchen im I-net einen Anbieter zu finden.
Das diese Masken in einer Apotheke richtig Teuros kosten ist logisch,wenn
du glück hast gibt es den Mundschutz auch im Baumarkt ???, da Handwerker,
Maler/Lackierer ja auch bei ihrer Arbeit des öfteren einen guten Mundschutz
brauchen.

wie oben sch on gesagt, drück ich dir die Daumen
Gruß Markus

AW: schwere Mokusitis im Mund
 

Hallo Sandy,

ich würde da der Aussage der Apothekerin nicht so ohne weiteres vertrauen. Ich habe damals nach meiner Transplantation die gleichen Masken tragen müssen und bei mir hat die Kasse (gesetzliche) gezahlt. Vielleicht rufst du da einfach mal bei deiner Kasse an?

Gruß und alles Liebe
Chrischan

AW: schwere Mokusitis im Mund
 

Hallo chrischan,

nein die Krankenkasse zahlt es nicht, warum sollte die Apotheke bei der ich Stammkunde bin mich anlügen????? Außerdem haben die dort in meinem Beisein angerufen, ich bin doch nicht blöd.
Mein Mann hat mir nun welche in seiner Firma bestellt, kostet einer 2 Euro, und einen kann man ja 4 Wochen tragen.

LG Sandy

AW: Rezidiv nach KMT
 

Hallo zusammen,

am Montag gehts los und ich bekomme mal wieder eine Experimentelle Therapie, keine Studie, aber irgendwas neues halt.
Ich bekomme Arsentrioxid+Thalidomide, das eine als Tablette, das andere als Infusion in der Onkol.Tagesklinik 90 Minuten lang, und das über 2 Wochen. Ich muß also jeden Tag dort hin, ich hoffe ich schaffe es körperlich, denn ich bin etwas schwach und Frank muß ja leider jeden Tag arbeiten und kann nicht mit.

Frank hat mir jetzt eine PSP gekauft, die werd ich mir mitnehmen und dort damit spielen um meine Zeit rum zu bekommen.

Jetzt ist wieder abwarten angesagt, wie die 2 Medikament wirken, die eigentlich für ein Multiples Myelom sind.

Das Wetter macht mir zur Zeit zu schaffen, bin durch die Hitze und durch mein Morphium Pflaster müde und würde am liebsten den ganzen Tag im Bett liegen.

Mein Gewicht wird leider auch immer weniger, wiege nur noch 48 Kilo, kann wegen der Zunge eben kaum essen, der Hunger ist da, aber es tut sauweh. Habe jetzt innerhalb der letzten 3 Monate 10 Kilo abgenommen. Nehme deshalb schon jeden Tag ein Fortimel Drink, so ein kalorienreiches Getränk, leider wird mir dadurch aber immer schlecht, das ist so dickflüssiges Zeug, ach pfui............


LG Sandy

AW: Rezidiv nach KMT
 

Liebe Sandy, drücke die Daumen für den neuen Versuch.
Wie heißt es so schön, die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich hab mal ne Frage an dich. Als du deine Chemo bekommen hast, da hattest du doch einen Katheder oder so was ähnliches?
Warum wird er dir nicht wieder eingesetzt um dir über eine Schmerzpumpe eine gleichmäßige Gabe von Morphin zu geben und bei starken Schmerzen kannst du nene Bolus setzen? Und vorallem wäre da eine Ernährung möglich gewesen über Infusion, so das dein Körper nicht so schnell abbaut.?
Gibt es da keine Möglichkeit für dich?
Gruß Peggy:knuddel::knuddel::knuddel: