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hedi2 16.07.2007 23:01

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Alex,

jetzt versuch ichs auch mal.
Mein MM war am linken Unterschenkel. Nach dem Histologiebefund bekam ich einen OP-Termin für den Nachschnitt und die Wächterlymphknotenentfernung.
Beides kann man in Lokalanästhesie machen. Ich bin aber nervlich so am Ende gewesen, daß ich um eine Vollnarkose gebeten haben und die Ärzte haben mir ohne viel Tamtam die Vollnarkose auch gegeben, weil ein wacher nervöser Patient wahrscheinlich viel anstrengender und viel betreuungsaufwendiger und vielleicht auch gefährdeter Patient ist, als ein schlafender.

Der OP ging die radiaktive Markierung des Lyphknotens voran. Dabei wird um den entfernten Tumor radioaktive Flüssigkeit gespritzt. Diese Flüssigkeit wandert die Lymphbahnen entlang, solange bis sie beim ersten Lymphknoten angelangt ist. Da machte dann die Ätztin mit einer Art Kugelschreiber ein Kreuzchen auf mein Bein. Ich bekam dann ins Bett ein Kästchen mit in den OP, muß eine Art Geigerzähler sein (lach mich jetzt bitte nicht aus über dieses Wort) aber der Arzt kann während der OP nochmals den genauen Sitz des Knotens orten und nach der OP auch sehen, ob er in komplett entfernt hat.

Der Schnitt ist nicht besonders groß, vielleicht so 4cm. Genäht ist nicht geworden, kam ein Plaster drauf, das die Wunde zusammengehalten hat und ist wunderschön verheilt. Eigentlich kaum belastend, bis auf ein gewisses unbehagliches Zwicken hin und wieder, das ich bis heute immer noch habe. Aber mittlerweile kenne ich dieses Gefühle, es ist halt so!

Der Wächterlymphknoten ist nicht in unmittelbarer Nähe des MM. Am Bein ist er meistens in der Leistengegend, am Arm in der Achselgegend, die sonstigen Stellen, Rücken z.B. weiß ich nicht so genau!
Der Wächterlymphknoten wandert in die Histologie. Dort wird er auf Mikrometastasen untersucht, genauso wie der Nachschnitt. Ich bin ziemlich genervt gewesen, weil man mir sagte, der Befund würde 3 Wochen auf sich warten lassen. Zufällig habe ich eine Bekannte, die in einem anderen Krankenhaus auf der Histologie arbeitet, Sie hat mir gesagt, daß JEDER Befund in 3 Tagen fertig ist. Das was so lange dauert, ist, daß der Befund geschrieben werden muß und von einem zweiten Arzt nachkontrolliert werden muß. Na diese Warterei ist elend. Diese Bekannte hat dann irgendwie angerufen und ich hatte meinen Befund binnen einer Woche, allerdings nicht fertig geschrieben, sondern nur mündlich. Vielleicht haste irgendeinen Arzt, der ein bißchen Dampf für Dich macht, damit das schneller geht. Hab das auch schon mal hier im KK gelesen, daß da jemand damit durchgekommen ist, weiß allerdings nicht mehr, wer das gewesen ist. Wenn man hartnäckig bleibt, hilfts das aber offensichtlich was. Erst NACH diesem Befund wird entschieden, ob sämtliche Lymphkn. Rausmüssen oder eben nicht nur der eine, aber NICHT während der Wächter-OP.

Nach der Wächterlymphknotenbiopsie hatte ich ein Lympödem. Das ist ganz ganz selten. Die Lymphbahn ist durchtrennt und die Lymphflüssigkeit staut sich im Bein. Normalerweise kriegt man das nur, wenn sämtliche Knoten rausmüssen.
Bei mir hat sich auch wieder teilweise rückgebildet, der Arzt hat gesagt, die Lymphflüssigkeit hat einen anderen Weg zum Abfließen gefunden. Lediglich wenn es ganz heiß ist trage ich einen Stützstrumpf, der die Schwellung des Beines nach ein paar Tagen zurückgehen läßt, bzw. verhindert.

Ich hoffe, Du hast jetzt alle Deine Fragen beantwortet und ich drück Dir recht fest die Daumen. Solltest Du noch was wissen wollen, rühr Dich.

Weiß Gott wie fürchten mußt Du Dich nicht, ist wirklich halb so schlimm. Leider haben die Ärzte oft zu wenig Zeit um einem das genau zu erklären.

Alles Liebe
Hedi

michael1962 17.07.2007 07:53

AW: Malignes Melanom
 
Guten Morgen,
Hatte am Freitag schon mal geschrieben aber mit dem ganzen Wirbel hier ist das wohl untergegangen. deßhalb kopier ich den text hier noch mal rein. vielleicht hat ja jemand ne antwort für mich ?
gruss
michael

Hallo alle zusammen,
will mich nur kurz aus Mannheim zurück melden.
ist soweit alles problemlos verlaufen aber die Ergebnisse stehen ja auch noch aus. Leberpunktion zur entnahme des Materials für die TCA Testung war nicht so schlimm wie erwartet. Parralel wurde noch Blut bestimmt um abzuklären ob ich in die Medarex Studie mit Antikörper MDX-010 und Melanom Peptidimpfstoff aufgenommen werden kann.
Kennt jemand vielleicht diese Studie ?????
gruss
michael

asterix 17.07.2007 08:46

AW: Malignes Melanom
 
Guten Morgen Michael. Ich bin davon ausgegeangen das einer der Ärzte von der derma onko mit dir gesprochen hat. Weil mich wundert es schon, weil mit sicherheit die dir alles über die Studie gesagt hätten. Warst du nicht in Haus 24 bei der Derma Onko Ambulanz? Wenn nicht gebe ich dir gerne die Telefon Nummer, damit du da anrufen kannst, bzw die rufen auch zurück. Und du bekommst mit Sicherheit eine umfassende Aufklärung über die Studie, da bin ich mir sicher. Melde dich einfach per pn, dan gebe ich dir die direkte Telefon nummer. Hoffe das die TCA ein gutes Ergebniss bringt. Liebe Grüße michael

michael1962 17.07.2007 09:49

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Michael. Danke für deine Antwort. Du hast natürlich recht. war in Haus 26 und wurde von Dr. Booken betreut. Ich weiß nicht ob du ihn kennst. Er war sehr nett und hat mich natürlich auch genau über die Studie aufgeklärt .
Dachte das eventuell auch jemand anders darüber infos bzw da es anscheinend eine laufende Studie ist eventuell schon erfahrungen gemacht hat. Da im moment das Forum aber sehr konfuß ist dachte ich meine frage waere evt untergegangen. wenn alles gut geht muss ich dann ja alle 3 wochen nach mannheim. würde mich freuen wenn wir uns vielleicht dann mal treffen könnten. werde dich auf jeden fall auf dem laufenden halten wenn es dir recht ist. gruss und noch eine schöne woche.
michael

Ostsachse 17.07.2007 21:45

AW: Malignes Melanom
 
Hallo
Ich möchte mich für die Antworten auf meine Frage bedanken. Dadurch bin ich auf jeden Fall in meiner Entscheidung bestärkt worden,es mit der Bestrahlung zu versuchen.Man sagt ja 50 % Ansprechrate voraus. Wenn ich dagegen die Nachwirkungen einer Radikal-OP sehe und bedenke das damit nicht gesagt ist ob bei der OP alles erwischt wird. Jedenfalls haben mir unabhängig voneinander 2 von 3 auf dem Gebiet arbeitende Ärzte zur Bestrahlung geraten. Am Montag beginne ich damit für 6 Wochen. Gesamtstrahlendosis 56 Gray aufgeteilt auf 28 Tage.Ich werde zu gegebener Zeit über meine Erfahrungen berichten.
Dieter

Sybilles 18.07.2007 10:27

AW: Malignes Melanom
 
Guten Morgen

war gestern im MRT. Der Verdacht auf Meta durch die beim CT aufgefallene Stelle konnte ausgeräumt werden. Es handelt sich um eine Wurzeltaschenzyste.
Leider wurde aber an anderer Stelle an der Wirbelsäule in Höhe LWK 2 und 3 eine Metastase 4 x 3 x 1,5 festgestellt. Eine Beteiligung des Wirbelknochens und des Rückenmarknervs ist wahrscheinlich.

ich werde jetzt morgen in die Hautklinik gehen, um das weitere Procedere zu besprechen. Bevor ich mich für eine wie auch immer geartete Therapie entscheide, möchte ich zunächst ein PET zum Ausschluss bzw. Nachweis weiterer Metas. Ich berichte euch dann wieder.

Moonsand 18.07.2007 10:48

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Sybille , es tut mir sehr Leid, dass bei dir wieder etwas und dazu in einer so brisanten Gegend gefunden wurde.
Da es bei dir ja fast genauso angefangen hat wie bei mir, liest sich das nochmal doppelt schlimm.
Drück dich einfach mal unbekannterweise ganz lieb , weil du eine so liebe bist. :knuddel: Wünsche das wird alles wieder viel besser und das bei der Pet nicht noch mehr gefunden wird.
Lieben Gruß Moonsand

Lori_NRW 18.07.2007 12:57

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Sybille!

Es tut mir sehr leid, dass sie etwas gefunden haben!!!
Ich wünsche dir alles Gute und warte dann auf deinen Bericht was dein Termin in der Hautklinik neues bringt...

Denke an dich!


Lieber Gruß
Lori

Claudia_1986 18.07.2007 13:04

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Sybille,

Scheiße, es tut mir ja so leid das wieder etwas gefunden wurden ist. Ich kann dir nur alles drücken was ich habe und auf gute Nachrichten von dir hoffen.

Bin in gedanken bei dir... :remybussi
Deine Claudia

Sascha K. 18.07.2007 13:21

AW: Malignes Melanom
 
Denk an Dich Sybille :remybussi :remybussi

liebe Grüße
Sascha

sulpivert 18.07.2007 13:31

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Sybille,
mit Schrecken habe ich deine Nachricht gelesen.Es tut mir so leid,das sie doch
etwas gefunden haben.Hast du Schmerzen an der betroffenen Stelle?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!!!!!!

Sei ganz lieb gedrückt
von Gabi

sunny23 18.07.2007 14:11

AW: Malignes Melanom
 
ach sybille...es tut mir so leid wegen deinem befund..
ich wünsch dir ebenfalls viel kraft..und alles liebe

gabi

sulpivert 18.07.2007 14:11

AW: Malignes Melanom
 
Hallo an Alle,
Ich muß mal mein Frust los werden.
Ich habe dummerweise ,wie sich jetzt rausstellt meine Hautärztin letztes Jahr gewechselt(Anfahrt zu weit,konnte dort keine Blutuntersuchung durchführen lassen)Die neue Ärztin würde mir empfohlen,toll fand ich auch das sie die Lymphsono in ihrer Praxis mitmacht.
Komisch empfand ich es allerdings schon das sie beim ersten Mal,meine Vorbefunde (TD 1,1mm CL IV) gar nicht sehen wollte.Nun war ich nach 6 Monaten wieder zur Nachsorge und sie begrüßte mich gleich so,ah ja sie kommen zur Nachsorge,den TD ihres Melanoms wissen wir ja leider nicht,ist aber auch nicht so schlimm.Hallo??Daraufhin unterbrach ich sie u,sagte ihr meine Daten,welche sie sich dann doch notierte.Sie schlug dann vor das S100 konnte man doch mal bestimmen,weil es ja seither nicht bestimmt worden ist.Wieder machte ich sie darauf aufmerksam,das seither mein Hausarzt das S100 kontrolliert.Überweisungschein Rö-Thorax u.Oberbauchsono hat sie mir zwar ohne zu zögern ausgestellt,aber darauf hingewiesen das sie das nur zur meiner Beruhigung macht,wäre bei meinem Befund eigentlich nicht vorgesehen,bzw.notwendig.
Nach einer Woche habe ich den S 100 Wert erhalten 0.15 Referenzbereich<0.15.Kontrolle wurde nach 7Wochen durchgeführt,leider wieder mit dem gleichen Ergebnis 0.15.Nun hat sie mich angerufen u.gesagt ich habe eben immer so einen hohen Wert,das gibt es bei manchen Menschen.Meine Aussage ,das ich in der Vergangenheit immer einen niedrigeren Wert hatte,hat sie überhaupt nicht interessiert.Nein sie hatten auch 0.15,so ist der Wert geblieben,also ist alles in Ordnung.
Findet ihr das in Ordnung???
Liebe Grüße
von Gabi

Claudia_1986 18.07.2007 15:05

AW: Malignes Melanom
 
Hallo alle zusammen,

immer wieder lese ich hier von diesem S-100! Was ist denn das genau? Bei mir wurde diese Untersuchung noch nie gemacht. Ist das wichtig?

Liebe grüße
Claudia

Sascha K. 18.07.2007 15:12

AW: Malignes Melanom
 
Zitat:

Zitat von sulpivert (Beitrag 436447)
Hallo an Alle,
Ich muß mal mein Frust los werden.
Ich habe dummerweise ,wie sich jetzt rausstellt meine Hautärztin letztes Jahr gewechselt(Anfahrt zu weit,konnte dort keine Blutuntersuchung durchführen lassen)Die neue Ärztin würde mir empfohlen,toll fand ich auch das sie die Lymphsono in ihrer Praxis mitmacht.
Komisch empfand ich es allerdings schon das sie beim ersten Mal,meine Vorbefunde (TD 1,1mm CL IV) gar nicht sehen wollte.Nun war ich nach 6 Monaten wieder zur Nachsorge und sie begrüßte mich gleich so,ah ja sie kommen zur Nachsorge,den TD ihres Melanoms wissen wir ja leider nicht,ist aber auch nicht so schlimm.Hallo??Daraufhin unterbrach ich sie u,sagte ihr meine Daten,welche sie sich dann doch notierte.Sie schlug dann vor das S100 konnte man doch mal bestimmen,weil es ja seither nicht bestimmt worden ist.Wieder machte ich sie darauf aufmerksam,das seither mein Hausarzt das S100 kontrolliert.Überweisungschein Rö-Thorax u.Oberbauchsono hat sie mir zwar ohne zu zögern ausgestellt,aber darauf hingewiesen das sie das nur zur meiner Beruhigung macht,wäre bei meinem Befund eigentlich nicht vorgesehen,bzw.notwendig.
Nach einer Woche habe ich den S 100 Wert erhalten 0.15 Referenzbereich<0.15.Kontrolle wurde nach 7Wochen durchgeführt,leider wieder mit dem gleichen Ergebnis 0.15.Nun hat sie mich angerufen u.gesagt ich habe eben immer so einen hohen Wert,das gibt es bei manchen Menschen.Meine Aussage ,das ich in der Vergangenheit immer einen niedrigeren Wert hatte,hat sie überhaupt nicht interessiert.Nein sie hatten auch 0.15,so ist der Wert geblieben,also ist alles in Ordnung.
Findet ihr das in Ordnung???
Liebe Grüße
von Gabi

Kurz und knapp, wechsel bitte den Arzt, sofern man sowas Arzt nennen kann :twak: :twak: :twak:

Ich hatte auch mal so eine Pfeiffe in der Uniklinik, der hat sich KEIN Mal mit der Lupe angesehen und meinte nur : Sie sind fertig, alles OK.....

Seitdem geh ich auch nicht mehr in die Uniklinik und lasse mich von den Ärzten die mal welche werden wollen behandeln.

Tja der S100 ist so ne Sache, meine Hautärztin macht ihn nicht, aus dem Grunde weil er zu ungenau ist !!!

Suche Dir wie bereits erwähnt nen neuen Doc was anderes kann man da nicht raten !!!

gruß
Sascha


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