AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

naja, bis ich dort anreise ist die Saison für Outdooraktivititäten vorbei :D, aber ich freu mich trotzdem schon riesig. Bis dahin ist die Chemo vorbei, die DA - hoffentlich - zur Korrektur, ein wichtiges Projekt auf Arbeit abgeschlossen und ich habe 3 Wochen nur für mich - für mich ganz allein und kann mich mit Rundumbetreuung ausführlich meiner Stimme, meinen Schluckbeschwerden, meinem AZ etc. widmen.

Hatte die letzten beiden Stunden ein Workout in Form einer ausführlichen Reinigung der kompletten Wohnung, kriege nämlich Besuch. Bin total begeistert..... fast so begeistert wie die Katze :lach2:.

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

guten abend,
ich war jetzt seit dezember 2011 stille mitleserin und nun melde ich mich doch einmal. kurz zu unserer geschichte: bei meinem mann 45 jahre wurde im dezember 2011 zungenkrebs diagnostiziert nachdem er schon bei 4 verschiedenen ärzten war die alle sagten "nein keine sorge das ist eine entzündung an der zunge aber kein krebs" bis er an der uniklinik homburg eine biopsie hatte und der hammer dann kam "ein riesentumor an der zunge" sofort op und dann bestrahlung und chemo zur sicherung! im januar wurde er dann operiert und der tumor war weg alles war gut angewachsen und es sah prima aus die ärzte hatten selbst nicht geglaubt was sie da geleistet haben. dann kam chemo und bestrahlung da ging es ihm richtig schlecht er verlor unheimlich viel gewicht aber auch da kam er gut raus und kam einigermassen ins leben zurück er hatte seit dem nur zu speichel und er musste mit napf rumlaufen! 7 wochen nach bestrahlung fing es plötzlich an zu bluten und die hno ärzte in homburg meinten das wären die entzündungen im mund die jetzt aufgehen aber er macht trotzdem eine biopsie! dann sagte die pathologie das tumorgewebe vorhanden ist aber sie können nicht sagen ob aktiv oder durch die bestrahlung getötetes! dann 1 woche warten wieder panendoskopie mit biopsie und dann kam raus aktives tumorgewebe! und wieder war der tumor riesengross aber uni homburg will operieren in 3 wochen! dann sind wir nach heidelberg die sagten sie würden erst mit chemo ran und dann op! die 3 wochen gingen rum und wir hatten uns für die op entschieden! 3 tage vor op fing er wieder an zu bluten und es hörte nicht mehr auf! am 9.8 ist er dann an meiner hand und meinem arm verstorben und der schmerz und die trauer sitzt tief! :weinen: man kann es nicht realisieren!
aber euch hier im forum möchte ich danke sagen hier gab es unheimlich viele tipps und es war immer schön wenn man weiss da gibt es noch andere!
ich kann euch auch noch einen tipp geben und zwar akupunktur. er hatte bis zum tod eine dauernadel im ohr die die zunge behandeln sollte es tat ihm gut und er hatte keine schmerzen oder dieses brennen im mund er hatte auch nie morphium oder ähnliches gebraucht obwohl er eigentlich immer seeeeeeehr schmerzempfindlich war!
ich danke euch wirklich für die vielen tollen tipps hier.
liebe grüsse
eddi von schlecki

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo eddi-von-schlecki,
mein herzlichstes Beileid nachträglich wünsch ich dir.
Ja das ist eine scheiß Krankheit , das kann mir jeder hier bestätigen.
Und jeder kämpft auf seine Weise dagegen an, der eine muß mehr der ander
weniger kämpfen, und andere verlieren ihren Kampf.
Aber eins ist sicher wir werden nicht aufgeben und wenn es noch so ausweglos ist , und das hat dein Mann auch gemacht gekämpft ,aber leider verloren .

eddi-von-schlecki ich wünsche dir noch viel Kraft :pftroest:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo eddi,
es ist hart und ungerecht was diese Krankheit anrichtet. Ich kann Dich nur still umarmten und Dir, als Ersatz für Deinen Mann, für Deine Stärke, danke sagen.

Was Du für Deinen Mann geleistet und mitgelitten hast kann ich, als direkt Betroffener, nur erahnen.

Ich wünsche Dir für die jetzt kommende schwere Zeit, das Du zur Ruhe kommst und viel Kraft.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Eddi,
mein aufrichtiges Mitgefühl zu Deiner Geschichte und Beileid zum Tod Deines Mannes. Aber auch herzlichen Dank und größte Hochachtung, dass Du in Deinem Schmerz noch an uns andre gedacht und den Tipp "Dauernadel im Ohr zur Schmerzlinderung" weitergegeben hast.
Gruß, mywu

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Hallo Freunde,
wo wir gerade auch bei Kuchen sind, hier auch ein Rezept für Eierlikörkuchen.

Eierlikörkuchen in Kranzform

5 ganze Eier
3 Pakete Vanillezucker
500gr. Puderzucker
¼ l Speiseöl
¼ l Eierlikör (kann auch ein Schuss mehr sein)

130gr. Mehl
130gr. Kartoffelmehl
1 Packet Backpulver

Die Zutaten, alle nacheinander, gut vermischen. Das gesiebte Mehl, das Kartoffelmehl und das Backpulver, Esslöffelweise, zugeben und unterrühren. Der Teig bleibt ziemlich flüssig.

Bei 175 Grad im Backofen, mittlere Schiene, 45-60 Minuten backen. Garprobe mit einem Holzstab machen. In der Form abkühlen lassen und dann stürzen.

Es fällt schwer, aber „je länger er liegt (3-4 Tage), desto besser wird er“.
Durch den Alkohol ist er für mich, mit den Tabletten, leider tabu. Das meiste ist zwar verflogen, aber besser ist es zurzeit darauf zu verzichten.
Auch, wenn bei mir der Geschmack gelitten hat, der Geruch beim Essen reicht schon.

Viel Spaß beim nachbacken und genießen.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

:engel:
Liebe Eddi,

mein aufrichtiges Mitgefühl und Hochachtung. Ich wünsche dir für die Zukunft viel Kraft und das du zur Ruhe kommst.

Viele liebe Grüße
von Funzel:pftroest:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Eddi,

mein Beileid zu Deinem schweren Verlust. Es tut mir so leid....

Lieber Boebi,

wie geht es Dir? Ich hoffe schon wieder etwas besser? Du sollst doch nicht immer "hier" schreien!

@ all:

habt ihr auch deutlich mehr Schmerzen (Narben, operierter Bereich) wenn das Wetter so oft umschwingt? Jürgen hat grad ständig Schmerzen, aber z.T. so schlimm (meistens fängt es abends an...) nachts dass er nicht schlafen kann.

Wir vermuten momentan (noch) dass es an den ständigen Wetterwechseln hängt, weil das so massiv bisher noch nicht gewesen ist, immer mal wieder, aber nicht so oft und auch nicht so stark.

wünsche euch allen eine ruhige und hoffentlich schmerzfreie Restwoche.

LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Nadine,

wie geht es Dir? mir geht es so weit ganz gut.Habe momentan auch heftige Schmerzen in Narben bereich,zieht runter bis zu schulter.Ich mache schon ein halbes Jahr mit rum.Letzte Woche hatte ich meine Nachsorge ,alles O.K.
Die Ärzte meinen,eine Muskelverspannung,von der Neck Dissektion.

Gruß Hans

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Nadine,

ich hatte mir vorletztes Wochenende im ICE eine Erkältung einkassiert. Die machte meinen Hals so dick wie schon lange nicht mehr, und ich stecke diese Ödeme auch immer gerne innen in meinen Hals und das gibt dann permanenten Hustenreiz und verschärfte Schluckprobleme.

Ansonsten keine Wetterfühligkeit der Narben.

Nachts nicht schlafen kann ich auch, aber das liegt daran, daß sich nun so langsam die Bestrahlung jährt und ich Albträume habe.

Liebe Grüße, Lytha

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Hallo Nadine :winke:
im Moment habe ich nur im Kiefergelenk schmerzen , und ansonsten wenn ich kaue stellt sich nach einer gewissen Zeit ein Krampf im Zungenbereich ein.
Ja und der Kehlkopf meint er muß den Deckel nicht ganz zumachen beim trinken . Aber sonst geht es mir eigentlich gut, Nachsorge war auch ohne Befund. Bin fleißig bei der Lymphdrainage.

wünsche dir und dem Rest noch einen schönen Tag :)

LG Frank

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Hallo zusammen,

sagt mal, Leute... ich habe PEG Probleme.

Ich benutze den Schlauch seit 2 Monaten nicht mehr (der Rückfall vom Wochenende im Ossi-Land zählt nicht), wollte nun noch 1 Monat warten ob das Gewicht weiterhin stabil bleibt, und sie mir dann rausnehmen lassen.

Einer der OÄs der MKG findet jedoch, daß sie noch "3 oder 6 Monate" bleiben solle "und dann schauen wir mal nochmal". Weil ich nicht zugenommen habe, seit ich sie nicht mehr nutze.

Nun... während ich sie noch benutzte, ging das Gewicht langsam aber sicher immer weiter runter, und inzwischen ist es -mit Sicherheit durch den Verzicht auf den Fresubin-Pampf als Mahlzeiten-Ersatz- stabil. Und zwar trotz des akuten Colitis Ulcerosa-Schubes, den ich in dieser Zeit hatte. Das entkräftet sein Argument in meinen Augen irgendwie.

Außerdem verhielt er sich im Gespräch gar nicht gut. Fiel ins Wort; dominierte das Gespräch; wollte bestimmen, wo es lang gehen soll. Durch diese Kommunikationsstruktur fehlen dem OA übrigens einige wichtige Informationen zu der Gewichtsentwicklung - daß ich das Gewicht eigentlich sehr gut finde und sowieso nicht mehr auf die ursprünglichen 70kg zurück will; daß ich einen CU-Schub hatte; und daß ich sowieso noch bis Ende September zur Sicherheit abwarten wollte. Stattdessen erfragte er schlaue Dinge wie: "Warum nehmen Sie eigentlich nicht zu?!" :confused:

Auf das Betreiben der Ökotrophologin schaltete ich einen der Onkologen als Vermittler ein. Im Grunde keine schlechte Idee, nur kann ein Assistenz-Arzt natürlich schlecht einem OA in die Meinung hineinreden. Das führte also vermutlich eher zu einer Verhärtung der Fronten als zu einer Vermittlung.

Der Onkologe teilte mir indirekt mit, wie ich die PEG trotzdem loswerden kann, riet aber natürlich davon ab, weil es ja gegen ärztlichen Rat geschehen würde.

Ich frage mich gerade, ob ich nochmal versuchen sollte, mit dem MKG ins Gespräch zu kommen und ihm die fehlenden Infos mitzuteilen... oder wie mein Schwesterherz rät, das schriftlich zu machen, damit er mir nicht ins Wort fallen kann... oder ihn total ignorieren.

Falls ich ihn überzeugen könnte, würde der Termin bei den Gastros vermutlich unkompliziert und schnell organisiert werden. Ansonsten dürfte die Wartezeit recht lange sein ("eilt ja nicht"... :rolleyes: ) und wegen des "gegen ärztlichen Rat"-Mists könnte es nervig werden.


Außerdem... ist das jetzt ein Fall von "Pat will eine nicht indizierte Maßnahme" oder ein Fall von "Pat will eine indizierte Maßnahme nicht mehr haben"?

Ich studiere gerade die PDFs zum Patientenrecht, die mir meine Psychotherapeutin mal geschickt hat, und diese beiden Möglichkeiten scheinen sich schon recht deutlich zu unterscheiden. Das eine läuft hinaus auf "Pat ist bekloppt", das andere auf "hier wird gerade eine Körperverletzung begangen".


Bah, ist das ätzend. Ich dachte, solche Gespräche und Arzt-Pat Konflikte würden erst beim bestätigtem Rezidiv aufkommen, nicht bei sowas banalem wie der Entfernung der PEG.

Gutes Fallbeispiel für "wie versaue ich mir die Compliance der Patientin". Oh Mann. :smiley11:


LG, Lytha

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Einen schönen Abend Freunde,

es ist scheinbar die Woche der Entscheidungen.

Heute um 19 Uhr vor 5 Jahren wurde bei mir der Krebs festgestellt und ich habe inzwischen einiges über Ärzte gelernt.

Ich kümmere mich selber um das Kontroll-MRT. Notfalls fahre ich nach Hamburg ins UKE. Hier wird es in der Verantwortung hin und her geschoben.

Am Samstag letzter Woche habe ich meine Frau nicht mehr erkannt und das Zittern wurde immer stärker. Ich zweifle die Diagnose, dass alles von der HWS kommt inzwischen an. Weder die Apothekerin, der Internist, der Orthopäde und auch der Neurologe können etwas zu Wechselwirkungen bei den Medikamenten sagen. Es wird immer mehr obendrauf gepackt und meine Vermutung ist, dass die Mischung die Reaktionen auslöst.

Ich nehme seit Montagmorgen nur noch das Neupropflaster und die Entwässerungstabletten und sonst nichts mehr. Seit Dienstagmorgen ist das Zittern weg. Ich warte ab.

Am Mittwoch war eine vorgezogene TU-Sprechstunde. Ich beiße mir inzwischen die Zunge kaputt. Der OP auf der linken Seite hat die Spannung gelöst und die Mundbodenabdeckung ist mit der angenähten Zunge nach rechts gerutscht. Der Zahnarzt hat schon einen Zahn abgeschliffen. In der TU habe ich mir eine Frist von vier Wochen gegeben, dann ist die nächste TU und meine Geduld seit dem 26.06 zuende. Sollte bis dahin keine Veränderung eingetreten sein, wird die Zunge in diesem Bereich verkleinert.

Keine Kompromisse mehr und kein lesen im Kaffeesatz. Ich werde mir einen vernünftigen Onkologen suchen, bei dem sämtliche Fäden zusammenlaufen. Die ersten Adressen habe ich von der TK schon bekommen. Wer meine Fragen nicht beantworten kann, ist abgehakt. Es gibt jetzt nur noch schwarz und weiß, in grau habe wir lange genug gelebt.

Meine Frau steht zu meiner Meinung. Gemeinsam ziehen wir das durch.

Euch allen eine ruhige Nacht und einen ruhigen Wochenausklang.

Der nach der Entscheidung wieder schlafenkönnende,

Boebi